Всем, добрый день!
Давно не писала на форуме, какой-то глюк с паролем был, но читаю постоянно.
Спасибо, Олюшке за подсказку, как решить вопрос с паролем.
Зашла всех поприветствовать и пожелать ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!

Привет выздоравливающим! Ребят, так как я еще весь форум не проштудировала, то именно этим я сейчас и занимаюсь, вот дошла до 668 страницы. И вот ни как я не могу понять, почему я настолько тяжело перенесла химию, что до сих пор еще не отошла, да, мне стало легче гораздо, но вот сердечко шалит и желудок с кишками просто покоя не дают, болит все время. Ну неужели у меня настолько дохлый организм, я вот читаю и радуюсь, что все практически химию переносят сносно, и дай Бог чтоб так было у всех и всегда. Я вот что еще вычитала, что после химии на следующий день еще ставят дополнительно капельницы видимо для поддержания организма, я правильно поняла? А мне даже элементарно аллопуринол не назначили. Хочется разреветься от всего этого! Простите милые мои за мои сопли, что то я сегодня растеклась как шлепок майонезный. Здоровья всем и адекватных медиков на пути к выздоровлению!

Всем добрый день!
Маргоша! Сил Вам пройти это и восстановиться!
Мужу в областной выдавали и аллопуринол, и омез, и парацитамол.

А мне только омез, и больше ни чего, кто был врач у вашего мужа? Спасибо, я буду стараться и бороться!

Всем добра :)

Маргоша, я тоже первый курс перенесла очень-очень тяжело. Плюс ко всему у меня был жуткий стоматит, в результате чего в последствии расшаталось несколько зубов и в итоге с зубами у меня теперь вообще полная опа.
а то,что Вы описывали, как Вам стало потом (я так поняла,что уже дома) плохо, так это ,вероятно, у Вас лейкоциты упали. Вы кровь сдавали (общий анализ)?
У меня через 2 недели после первого курса тоже лейкоциты совсем упали. Делала лейкостим. А состояние слабости обычно бывает,когда совсем на нуле лейкоциты.
Зато если сильно плохо,обычно это говорит о том,что резко погибло много опухолевых клеток, т.е. быстро уходит опухоль.
Что Вы решили насчёт перехода на один ритуксимаб? С кем-то из врачей ещё консультировались по этому поводу?

Всем добрый день. Маргоша. у меня после каждого курса были побочки и каждый раз разные: то давление, то расстройство, то геморрой, а на последних курсах депрессия замучила, бессонница была. Сейчас вспоминаю жутко становится, хотя это было совсем недавно. Так что держитесь, все будет хорошо!!!!!!!!

Химия сильно тромбует кровь. Поэтому ставят обычно постоянно капельницы с гепарином. Но могут вместо капельниц вкалывать в живот укол аналогичного действия.
Каких-то особых препаратов именно для поддержания организма не используют. Гепарин капают. Аллопуринол в таблетках для того,чтобы выводить продукты распада. Особенно важно принимать его на первом-втором курсах в течении самих 5-ти дней химии т.к. там самые продукты распада и идут.
Если преднизолон Вы пили в таблетках, то для желудка тоже обязательно надо пить средство/ даже забыла название :D/, оно во флаконе стеклянном и пьётся ложечкой, противное( и это не Дюфаллак).
Если сильные отёки, то дают сразу верошпирон.
Обязательно полоскать рот "Гексоралом" во избежании стоматита (я полоскала,но пофиг оказалось)
От стоматита мне тоже давали таблетки, но пофиг-всё равно стоматит несколько дней был.
Омез либо его аналоги (Ранитидин.Фамоттидин)-это для защиты желудка.
И да, обязательно ещё каждый день по таблетке "Бисептола",не прекращать даже в перерывах между курсами.
Между курсами нужно следить за показаниями крови, периоджически сдавать кровь.
Делать это можно в поликлинике своей,просто взяв несколько направлений на общий анализ и ходить сдавать раз в несколько дней. А потом на след.день можно подойти к кабинету и узнать свой анализ (без очереди,когда выйдет медсестра)
Но все обычно сдают платно. Я тоже сначала сдавала в "Гемотесте", пока не узнала,что в поликлинике можно этих направлений сразу несколько себе взять.
Результаты анализа обычно все отправляют по смс или на почту лечащему врачу.
Обычно если падают лейкоциты, то их надо поднимать уколом лейкостима (или ещё есть аналоги). Если слишком высокие тромбоциты ,намного превышают норму, то врачи обычно советуют попить "Тромбо-асс".

Врач гематолг Захарова Марина Николаевна

Всем добрый день!
Маргоша, мужу тоже не назначали никаких дополнительных препаратов, только противорвотное капали перед непосредственно капельницей с химией, ни омез, ни что-то для печени, ни бисептол, ни аллопуринол, ничего не назначали, а я даже и не знала, что это нужно было пить! Нам даже не сказали про латран при тошноте, помню на следующий день после первого курса мужа рвало целый день и я не знала, чем ему помочь, церукал не помогал, это потом уже про латран узнали и он заранее пил таблетку и было все норм. Так что не только у вас так, у нас тоже, лечились в Москве.

а куда Зоя - lilac_gooseberry пропала? Давно что то её на форуме нет

Олюшка, кровь не сдавала, хотя врачи написали сдавать каждую неделю, но наши врачи посчитали это лишним, вообщем сдам только в пятницу. Решение я все же приняла только в пользу ритуксимаба, буду лечиться по схеме которую назначил гематолог, и она сказала, что не как не отразится то что я брошу химию, кроме как уже отразилось на моем здоровье, так же в пятницу пройду фгдс, а то жкт совсем плохой, а перед монотерапией нужно исключить кровотечения и язвы, еще сказала, что к химии всегда вернуться можно, но в моем случае она думает, что мне это не понадобится, еще она считает что если уж и назначили химию, то можно было обойтись менее токсичной, ретуксимаб+ бенмустин, если я конечно правильно запомнила второй препарат.

Добавлено через 9 минут
Вот это да, я как из леса глухого приехала, ни чего подобного мне не назначалось, алопуринол и то гематолог сказала пить когда я ей позвонила, от безысходности своего состояния, еще раз перечитала выписку, там сказано если лейки упали пить антибиотики, горло полоскать хлоргекседином и все! Получается так, что я только тут на форуме хоть какую то информацию для себя полезную нахожу, не говоря уже об остальном. Может если бы все выполнялось как положено медиками, я бы не так перенесла химию, а вполне намного легче. Что касается защиты желудка, я все пила еще до химии и во время и после пью, с жкт у меня проблемы уже лет 6, я все его активно лечила и вгоняла в ремиссии, а тут такое теперь.

Добавлено через 20 минут
Так вы не областном онкодиспансере лечились?

Добавлено через 5 минут
Да, если сам себе не поможешь, ни кому ты на фиг не нужен, ну ведь человечность то должна быть какая то, хоть на первых парах пациенту подсказать что и как, ведь мы же не медики, сами то откуда знаем чем себе помочь, я вот какую таблетку выпить теперь и то боюсь, консультируюсь с Шаркуновым.

Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.

Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом

Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу

Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно.

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.

Добавлено через 3 минуты
В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.

Добавлено через 4 минуты
Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.

Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.

Доброе утро! Да, выписка есть и я ее изначально показала онкологам в онкодиспансере, вообще если учесть что гематолог из железнодорожки мне еще и сама костный мозг взяла и все бумаги для них подготовила и расписала лечение и даже обосновала почему только монотерапия а не химия, то в онкодиспансере сначала сказали не поставим в реестр на ретуксимаб пока не ляжешь, а потом они решили что и сами знают как лечить, вот их походу правда бесят люди которые работают в такой больнице как железнодорожка, там ведь сплошная профессура, научные работники и просто прекрасные люди, вот они и бесятся. Самое главное, что наш онкодиспансер мне в марте месяца вырезав очередной узел по заключению сказали не мотай нам нервы у тебя ни чего нет твой врач иммунолог, а когда я к ним явилась со всем другим диагнозом который они так и не смогли мне поставить, так у онколога Блонквист рот открылся, сразу такая милая женщина мне говорит, но ведь мы вас с заведующей на консилиум выносили и все пришли к мнению, что нет у вас лимфомы. А до этого я приходя к ней на прием чувствовала себя так униженно всегда и ощущение было такое что она мне хочет в глаза сказать, что я просто симулянт и работать не хочу! А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.

Добавлено через 3 минуты
Олюшка, я так и сделаю, пойду и по глав и по головам, что то меня сильно вчера разозлили, я сначала наревелась, а потом думаю ну не имеют права меня с таким диагнозом не лечить и отказать в препарате!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;407202]Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут
Лира, вы все очень точно описали, у вас совершенно правильное впечатление сложилось о наших врачах.

Добавлено через 2 минуты
Девочки, я сегодня в 10 утра иду на комиссию по инвалидности, посмотрим что дадут, потом отпишусь! Всем добра и здоровья! Обожаю вас милые мои!

Дааа, Маргоша, Вы вступили на трудный путь борьбы. Не только с болезнью, но и с Системой. А нашу Систему через коленку не переломишь. От всей души желаю Вам всех победить.

Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.

Написал в сообщения у Вас на стене, но наверное там не увидите?! Скажите, как к Михайловой попасть? (Отчество к сожалению не помню ее) Где она принимает и как записаться? Где то находил на форуме, но повторно отыскать не могу.

А у меня в 1992 году юыл рак щитовидной железы дали 2 группу на один год и все.

Всем доброго вечера и здоровья! Сходила на комиссию дали 2 группу!

Поздравляю с первым успешным шагом. Пусть и дальше всё идёт гладко.:)

У меня случился гипотиреоз и гипопаратиреоз, потом присоединилась дисгормональная спондилопатия и 3 группа была присвоена пожизненно.

Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.

Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, посмотрите форум месяца 2-3 назад. У девушки из Тюмени была аналогичная ситуация. Она сходила "по инстанциям", и всё решилось положительно. Есть протокол по России, которому врачи обязаны следовать.

Всем привет и здоровья мешок! :)

Представляете, вот andrmos не забыл своё давнишнее обещание насчёт Божоле и не далее,чем вчера, прямо-таки передал мне целую бутылку!)):):D
Спасибо, andrmos !:)

Добавлено через 1 минуту
с двумя онкологиями, и всего лишь 3 бессрочная...это они пожадничали.

Добавлено через 9 минут
Сегодня ездила к гематологу в МОНИКИ выписывать ещё ритуксимаб на полгода. Задала вопрос по поводу редитукса/ацеллбии.
Мне сказали,что указывать название самого препарата им запрещено при его выписывании,что можно использовать только международное название вещества-ритуксимаб.
А уже если кто плохо переносит,например, то тогда уже врач должен это всё фиксировать и под такого больного заказывать отдельно препарат (например,ацеллбию).
А я думаю, ведь там фиг его знает,как он будет отдельно заказываться...
А по поводу того,что тут кто-то писал,что выписывал 1000 мл ритуксимаба,чтобы брать Ацеллбию(2 флакона). Я спросила,нельзя ли так выписать. Гематолог сказала,что по весу ни в коем случае нельзя делать столько много ,потому что этим можно совсем убить иммунитет. А выливать более половины второго флакона тоже неправильно.

Одна моя бывшая соседка по палате на очередной комиссии была отправлена к гематологу для уточнения чего-то там (состояния что ли...)
Видимо, не хотели продлевать ей 2-ую группу что ли...
Гематолог же на приёме написал в итоговом заключении,что прогноз для жизни н***агоприятный, а ей сказал, чтобы не пугалась, и что это для комиссии:D. и оставили 2-ую группу ей.

Олюшка, вообще-то 3 онкологии...еще и селезенка, ее тоже удалили

ну вооот...а у меня одна подруга хочет себе сделать инвалидность, будучи здоровой. узнавала-сказали ей,что 200 тыр стоит 2-ая рабочая(разумеется,бессрочно) :D
она грит,мол, ну чё... она же через года 2 окупится :D
а-га)))
а реально больным 3 бессрочную...эхххх


а селезёнка часто поражается при лимфоме.и бывает ,что её приходится удалять.
у Вас лимфома была на селезёнке? Просто это же кроветворный орган.

Да, сейчас все больше таких разговоров от врачей вплоть до того, что эффективность поддержки ритуксимабом спорна и сомнительна, и лучше не делать вообще, чем делать, потому что от длительного применения ритуксимаба развивается иммуносупрессия.

Всем добрый день. По поводу ретуксимаба: он ведь действует на "плохие" клетки, а "здоровые" не трогает? Вроде так говорят. К тому же препарат на поддержке может "доубирать" все что осталось.

У меня был гипотериоз а остальные термины мне не известны.Сейчас что принимаете Л-тироксин?

ПОМОЩЬ В ИССЛЕДОВАНИИ!!
 

Здравствуйте! Меня зовут Алина и я являюсь выпускницей факультета психологии. Пишу диплом на тему "Исследование личностной сферы у онкологических больных"! Буду рада, если вы мне поможете в моем исследовании. Исследование ПОЛНОСТЬЮ АНОНИМНОЕ! Единственное, я прошу вас писать во всех тестах одно и тоже имя или псевдоним(чтобы я могла сгруппировать все результаты). Методики очень простые и быстрые, не требуют длительных размышлений. Прикрепляю ссылки на методики. Буду очень благодарна за помощь!
https://docs.google.com/forms/d/1oUW_8YaqYAjA2Gy8NZ2MZUfwYeRrdxG2el_ThtdteUY/edit
https://docs.google.com/forms/d/12bDswW0AUk9dPfdSBbtgOECuRtf2ede_QD4sZCTTo9Q/edit
https://docs.google.com/forms/d/1UWUEGuspURloieiyPGMWrWOD0GAcP_KiNf5C6K1M4kI/edit
https://docs.google.com/forms/d/1BBTSoXS27ttnmTvKTUQ7WtzsL2dCmexvBlrAckw0RNE/edit
https://docs.google.com/forms/d/1rppNRrVCINuNeFoxiiU6lkErXi-vFHzjXV-8KCyi2JQ/edit

А я читала статью, где указано, что поддержка в течение 2-х лет на 45-50% уменьшает вероятность рецидива.
https://cyberleninka.ru/article/v/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor

Подскажите пожалуйста что делать? У меня лейкоциты не хотят подниматься, хотя я ем очень много овощей и фруктов, пью сок свеклы, моркови и т д. У меня сейчас поддерживающая терапия. Чем еще их можно поднять? (лейкоциты: 2,9-3,0).

Здравствуйте. У меня ничем не подымаются свыше 3.6. Последняя химия была в феврале.
Так и хожу на работу - аккуратно, стараюсь избегать людных мест. Мои химики сказали, что год так могут низкими быть. Так бывает.

Да. Сначала была лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили. Но ни химии ни облучения не сделали. Потом пожалели. Через 5 лет заболевание крови.

У меня все 2 года поддержки еле-еле до 4 доползали. Последняя ацеллбия была 5,5 месяцев назад. И вот на днях сдала кровь - лейкоциты до 5 докарабкались.