Здравствуйте.Ребят я уже здесь.Каждый день читаю но очень редко пишу.Да Сергей действительно мне хотели тоже 8 но увы у них не получилось.Званите в здравоохранение.

Да, у меня после ТКМ поддержка была 2 года Мабтерой. Слава Богу вот ремиссия 6 лет.

Всем привет. Сегодня получил результаты ПЭТ. Врач сказала что отличные результаты. Ни чего не назначили, сказали контроль в феврале. В ПЭТ написано положительная динамика, оценка по шкале deauville -2. Так что видимо я здоров, хотя то тут то там еще ноет и побаливает, да и прихрамывать начал. но это уже мелочи )

Читаю вот про поддержки между этапами лечения и будто я в другом каком то измерении. ХТ закончили в декабре 2016, ПЭТ КТ в апреле и ноябре 2017, в июле 2017 - заключение онколога для МСЭ : клинический прогноз-сомнительный... На четырех за текущий период ВК никаких рекомендаций, мед поддержек; все озвученные мною болевые симптомы оказывается к лимфоме отношения не имеют... Кипелов:" Я свободен, словно птица в небесах, я свободен, я забыл, что значит страх..." :D

Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.

Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...

Я вот тоже на поддержке, осталась последняя капельница а я стала замечать что часто болеть тала распираторными заболеваниями

У нас у всех снижен иммунитет. Оберегайтесь. Я тоже часто болею. Постоянно заражаюсь от внучки.

Сергей, это врачи Вам озвучили варианты лечения?

..................................
spock, поздравляем! :)

Добавлено через 2 минуты
Георгиий, при ЛХ не применяется же ритуксимаб, т.к. он против клеток CD20+, а у Вас же они разве есть?
Но сейчас адцетрис в список жизненно необходимых включили, вот он как раз для Ходжкина. Но не знаю,делают ли его на поддержу,что-то не слышала о таком. При Ходжкина поддержку вообще не делают вроде бы.

Добавлено через 2 минуты
Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё ;) на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...

Добавлено через 2 минуты
Elena K, доубрать может. Но гробит и плохие,и хорошие клетки CD20.
Разделять ещё не научились.

Добавлено через 1 минуту
Хорошо язык говяжий, икру употр***ять. именно для лейкоцитов.

Да,сначала речь шла о высокодозной химии,но потом все же на этих вариантах остановились. Ну и ауто после достижения ответа.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;407666]..................................



Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё ;) на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...


На нем был ответ,просто из за финансового вопроса не стал продолжать. И при ЛХ этот препарат даёт больше % полных ответов.

Всем здравствуйте. Вчера прошла я очередной контроль,все хорошо,ремиссия продолжается! Всех поздравляю с наступающим Новым годом!всем желаю здоровья,здоровья,здоровья!Терпения,удачи,и вечной ремисси!

Добрый день. Побольше бы таких сообщений на этом форуме в 2018г.
Сам собираюсь на очередной контроль.Нужно было в декабре,но что то времени не было. В январе обязательно надо пройти.

Всем добрый день и много-много здоровья!
Я сделала МРТ - есть совсем маленький остаток 0,8х0,7х0,8 с небольшим накоплением контраста. ПЭТ его, видимо, не видел, он там не светился. Ну да ладно, жить не мешает - и отлично. Вчера сделала 5-ю поддержку, всё хорошо, только жаль, что платно. Что характерно, выписку дали сразу же, не нужно ещё приезжать.

Вера, как ваш муж? Вчера видела молодого человека, который 13.12. выписался с АУТО-ТКМ. Не с вашим мужем лежал? Говорит, 11 кг потерял, но уже чувствует себя "бодрячком", хотя иногда и задыхается.

Форумчане, кто капает мабтеру платно?у меня есть индийский аналог -реддитукс. 6 флаконов по 100.срок годности до 2019 года,лежит все в холодильнике .Готова отдать бесплатно!живу в Тюмени

Добрый вечер.
Это наверное сосед с т-клеточной. Лежал в соседней палате. Муж тоже вчера кровь сдавал, наконец то тромбоциты стабилизировались, как в инструкции газивы написано -37 дней выведение, так ровно 37 дней она и подавляла рост тромбоцитов, это одна из ее побочек, и колит кстати тоже. Вообщем газива может и эффективная, но очень злая. Мужа 22.12 выписали. Всего 42 дня в больнице. Он тоже 12 кг потерял. Тощий, просто на грани анорексии, у мужа в принципе запаса веса и жирка не было, он всегда худой был, а сейчас ... просто за гранью добра и зла. Плюс осложнения с колитом, со слизистой жкт, до сих пор еще не ест нормально, то тошнит, то транзитом все проходит. Но у нашего ЮР - "ничего не надо, само все пройдет". Вообщем, у нас все не очень позитивно прошло, теперь бы выкарабкаться из побочек.

Главное, что уже всё позади. Тяжко Вашему мужу ему пришлось, ничего не скажешь...Зверская штука эта пересадка. От всей души желаю поскорее начать восстанавливаться и крепнуть. Дома и стены помогают.

Здравствуйте! Всегодня с Наступающим новым годом! Не знаете, куда наша Зоя пропала (
Очень скучно без нее (((
Всем здоровья! !!

Добавлено через 6 минут
Т9 будь он неладен. ..
Извините

Все совершенно по-разному реагируют и переносят. Мне 22, кондиционирование было по протоколу beam. Побочные эффекты были, слабость, жкт рухнуло, ела совсем чуть чуть, ставили капельницы обезболивающие, до сих пор после елы кишечник ноет, но терпимо. На 11+ день лекйкоциты 2,5, тромбоциты расли сами, были 59. Переливали дважды и эритроциты и тромбоциты, антибиотики были, но на +12 меня выписали. Это гнц

И правда, Зоя, ты где? У нее последняя активность была 12 октября.

Всем доброго дня и здоровья!
Вера! Сил вашему мужу, быстрее восстановиться, набрать вес, забыть обо всем и радоваться жизни!
Маргоша! Как Вы?
Правда, Зоя где? когда захожу на форум, думаю увижу от нее сообщение.

Сейчас Ваш муж быстро восстановится дома,и забудете про больницы. Все страшное позади уже.

Доброго всем дня! Я тут каждый день, все читаю, хочу весь форум от а до я проштудировать. Вера, дай Бог вам сил на восстановление и глубочайшего здоровья, все будет хорошо! А я теперь на тропе войны за ретуксимаб, ходила к нашему местному начальнику цмсч по этому поводу, и опять слышу все одно, мы подчиняемся только онкодиспансеру областному, я говорю пациент сам выбирает где лечиться, будьте любезны выдать препарат, вообщем отправил письмо в обл минздрав, с прошением выдать мне ретуксимаб по запросу железнодорожной больницы, ну и добавил, все что от меня зависит я сделал, а там как они рассмотрят. Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию, я вот в душе не знаю как это деньги предлагать, а вдруг поймет не правильно, буду пока пытаться так договариваться. Как вариант они мне раз в 21 день должны дать ретуксимаб, если не договорюсь придется покупать на 2 курса самой, чтоб прокапать как положено, вот такие пироги. Если кто знает куда мне еще можно написать прошение, то помогите сама я полный ноль куда еще бежать и как просить. Всем здоровья и всех благ! Да и еще кто если покупал то какая все же цена на него, а то в инете совершенно разные суммы, мне надо на 500.

Вам тоже несладко пришлось. Здоровья в дальнейшем!

Если уж приходится идти на ауто тгск, то чем моложе возраст, тем лучше, и стволовые собираются больше и качественнее, и приживаются они быстрее, и организм лучше переносит.

Добавлено через 43 секунды
Сколько Вы уже в ремиссии после ауто тгск?

[QUOTE=Маргоша;407951] Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию,
Добрый вечер! Какая трудная у Вас ситуация. Вам же завтра в онкодиспансер ложиться по схеме? А ритуксимаб-то у вас сейчас на один курс на руках? Или его вообще нет? Мне кажется, что Вам нужно разговаривать с заведующим отделением или главным врачом, ваш химиотерапевт на себя не возьмет ответственность. И деньги вряд ли возьмёт. Ведь если монотерапия не поможет (а это вполне возможно, я уже писала - у меня до сих пор остаток), то у них это будет значиться как неверное лечение, виноват будет врач. Онкологи не понимают, что даже если что-то осталось при неагрессивной лимфоме, то нужно просто наблюдать. Они ж привыкли к схеме: вырезал - прохимичил - пролучил.
Учтите, пожалуйста, что при монотерапии очень важно соблюдать график - 1 раз в неделю ± 1 день.

2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи

Оооо...Так Вы тоже - только только с трансплантации))) 22 года, девушка, поддерживаю Вас всей душой! держитесь! Выздоравливайте! Мне кажется женщинам и девушкам это все тяжелее дается.
Хилак форте по 10 капель 3 раза в день сразу перед едой, через каждые 3 дня по 3-4 капли максимум 40 прибавляйте, недели через 3 можно на нормофлорин д перейти на 2 недели. Это лля восстановления пищеварения. Нам гастроэнтеролог такую схему посоветовала.
А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?

Да! Очень переживала, что не успею до нового года домой, пока читала многочисленные рассказы про ауто, но оказалось не все так страшно, пока))
У меня б-крупноклеточная медиастинальная, после первой линии был остаток светящийся, решили сразу , что будет вторая линия, отдали меня в гнц под крыло чудесного врача, которая конкретно по этому виду лимфом. Она объяснила, что возможно , перелечиваем, но лучше так. А лучи на остаточное образование, так как медиастинальная хорошо отзывается на лучи. Нужно закрепить. Правда сроки мне ограничили, месяцы полтора после ауто, не успею квоту сделать, да и нет их ещё, придётся делать платно, чтобы не тянуть ( Москва) это, конечно, огорчает.

Ell,они же квоту там сами делают,разве нет?

Добавлено через 2 минуты
Маргоша, Вам бы найти людей из числа своих земляков,которые лечились не в онкодиспансере и вот у кого-то из них узнать-поспрашивать,кто как получал в таком случае ритуксимаб.

Маргоша! Я тоже думаю, что нужно на главного врача выходить, кто решает с препаратом. Ведь еще вносят в реестр на получение, если я не ошибаюсь.

Здравствуйте!
Могу посоветовать принимать Туя 30с по 2 горошины 2 раза в день.
Также Ураниум нитрикум 200 по 5 горошин однократно после каждого курса химиотерапии.
Если будут вопросы - пишите на почту homeohelp@inbox.ru

Оооо, Вера, я после ТСК 5 лет боролась с дисбактериозом. Вот только год, как восстановилась.

Добавлено через 4 минуты
Поправляйся, милая! Все восстановится. Всему нужно время.

[QUOTE=Lira;407974]Да, Лира мне надо было ложиться, но я не поеду, ретуксимаба даже одного еще не выдали, сегодня пойду буду узнавать кто этот чудо доктор, что рецепты выдает на него и почему я не могу его получить вот уже 3 недели, в реестр поставили как только легла на химию, а наши как всегда все тянут, и вы я думаю правы тут надо с заведующей разговаривать, а промонотерапию я знаю что важно соблюдать поэтому и жду хоть когда один препарат дадут и 2 похоже придется самой купить, а уже все последующие должны дать без проблем, я уже ночами из за этого не сплю, столько нервов уходит чтоб хоть чего то добиться

Добавлено через 3 минуты
Доброе утро! В реестр внесли, вот теперь с нашими докторами проблема, им то все равно когда я его получу а у меня время идет, поэтому пойду сегодня сама опять всех доставать с вопросом где хоть один мне положенный препарат

Добавлено через 1 минуту
Доброго утро всем и самого светлого дня!

Белка, как боролись с дисбактериозом, что делали?

Вера, лечилась у гастроэн-га. Вот мои рекомендации по лечению-
1) Тримебутин(тримедат) 200мг по 1т-3р за 30мин до еды 2 недели
2)Альфа-нормикс 200мг по 1т-2р в день 6 дней, далее Нормофлорин Д30мл-3р в день 1 мес
3)Флюкостат(флюконазол) 150мл 1кап-2раза через 3 дня
4)Панкреатин( креон,пангрол,мезим форте, панзинорм,микразим 25000) 1-3р в день во время еды4 недели, далее по 10000 ЕД по1т-3 раза 3 недели.
5) отвар ромашки 1/2 стакана 3р в день
8) рациональное питание, режим
Ну вот как-то так. Это я написала вам из выписки.

Всем привет! Только что прибыл с очередного контрольного осмотра. Всё нормально, никакой лимфомы во мне нет. Желаю всем проходящим лечение поскорее выздороветь и впасть в пожизненную ремиссию, а кто уже в ней, ну что бы навсегда. Сегодня вечером, по заведенной мною традиции, бокал за вас всех дружочки мои. Будьте здоровы пожалуйста!!!

26 декабря проходила МСЭ. Оставили 2 группу. Даже документы и обследования никакие смотреть не стали, только прследнюю выписку от конца февраля из ГНЦ забрали и всё)

Оставили на год или пожизненно?

Поздравляю Вас :)
И я внесу немного позитива перед Новым годом! 22.12. прошла ПЭТ КТ. После 8 курса химии прошло 6 месяцев.
Всё чисто, ничего не засветилось и не накопилось.:) Лимфоузлы в норме. Ура!!! Всем желаю чистых обследований, а кто лечится, то легких курсов.
Становимся на путь к выздоровлению!

Ну прям чудесно, радуйте нас и дальше