Вечер добрый! Как приятно читать такие позитивные новости, очень рада за вас ребята! Так держать! У меня тоже есть не большие новости, я все таки позвонила в онко диспансер химиотерапевту, сказала ей как перенесла химию, и как не могу получить ретуксимаб без выписки онкодиспансера в нужном мне количестве, сказала не переживать, успокоиться и приехать после праздников к ней, поменяют протокол лечения на монотерапию. У меня камень с души свалился, только бы наши дуболомы не подвели, а то я на один то мне положенный курс дождаться не могу когда выдадут, ну поэтому вопросу я опять таки сегодня позвонила начальнику цмсч, сказал задать этот вопрос повторно онкологу, если опять будет не внятный ответ, то к нему, сам будет разбираться с этим вопросом. Вот как то так у меня сегодня! Всем здоровья и ремиссии лет так на 80!

хоть кому то пишут нормальные рекомендации по востановлению жкт после высокодзки! Мы сегодня выписку забрали от врача, и там ничего, кроме контроля анализов. На словах опять - само все пройдет. А муж еле еле ест(

Приятно читать про Ваши позитивные подвижки. Скорее бы уж наступило это "после праздников" и началось лечение.:)

Сказали, что ещё на год 2 группу оставляем. И ещё было странное выражение, что с нашими диагнозами 5 лет наблюдают и потом, возможно, вообще группу снимут. Вот... Я, честно говоря, на 2 не надеялась, думала хорошо бы 3 дали. А оно вон как...) лишняя копеечка никогда не помешает

Ну после 2 - 3 дадут обязательно

Это точно! Я вот всегда была против таких длительных праздников, а теперь когда еще и не здоровье, начинаешь четко понимать, что 10 дней это не просто излишне а катастрофически много, так что жду теперь когда настанут обычные будни, чтоб быстрее начать лечиться!

Добавлено через 5 минут
Вот как человек который уже 6 лет соблюдает диету дабы не давал сбой ЖКТ мой хромой, полностью соглашусь с назначением гастроэнтеролога, но добавила бы еще сюда кисель желудочный фирмы леовит, он продается в аптеке, этот кисель стал моим спутником по жизни. А вот после химии у меня опять все полетело и жкт и кишечник, тоже пью тримедат, лен ну и кисель, вроде стало легче, но запоры так и продолжаются, видать сильно все нарушилось!

У вас запоры, а у меня летело все напролет. Боялась из дома выходить. Стул 15-20 раз за день был. Теперь все нормализовалось. Я сама виновата, не шла в больницу.

Добавлено через 9 минут
Дорогие друзья ! Хочу всех поздравить с наступающим 2018 годом! Хочу пожелать всем скорейшего выздоровления! Кто проходит лечение- желаю легко переносить химию. Пусть ваши лейкоциты быстренько набирают рост, чтобы организм быстро восстанавливался, а костный мозг быстренько включался в работу! У кого лечение позади- желаю вечной ремиссии....и вообще забыть все, как страшный сон! Я заболела в 2010 году. Почти 9 месяцев лечения, пересадка КМ и вот уже 6 лет я в ремиссии. К гематологам не хожу, раз в год и все. Так что никто не отчаивается, все лечится! Будьте все здоровы и счастливы!!!!

а сколько сейчас лишняя копеечка за вторую группу? мне пока 1000 р дали

У меня около 17000 получается, но в эту сумму входит ещё выплата на детей до 18 лет (чуть больше 6000)

Добрый вечер! А что за детей доплачивают? У меня группа 5 год уже, а мне за ребенка не платят. Подскажите куда вы обращались за выплатами за детей и какие доки нужны. Елена 1981 подскажите.

Добрый вечер. А сколько лет вашим детям?

Добавлено через 1 минуту
А у меня вот такой вопрос. Можно ли выйти на работу с 1 группой?

Я когда группу в том году получила пошла подавать документы в пенсионный, там мне сказали принести свидетельства о рождении детей. На каждого ребенка по 1500. Но может быть это только многодетным? У меня их четверо...В любом случае сходите в пенсионный фонд, уточните.

Друзья, разрешите поздравить вас с наступающим Новым 2018 годом!
Впереди Новый год — пора чудес и волшебства . И я хочу пожелать Вам, чтобы все ваши мечты непременно осуществились. А главное, чтобы здоровье и удача не покидали вас в следующем году. Пусть всё, что было задумано, станет реальным уже в предстоящем году.

Добавлено через 1 минуту
Выплаты осуществляются,если детям до 18 лет.

[QUOTE=Elena K;408212]Добрый вечер. А сколько лет вашим детям?

Моим богатырям 3 года, 6, 9 и 15 лет.

У меня две дочери: 17 лет и 7 лет.

Дорогие мои друзья! С наступающим вас новым годом! Пусть все трудности, печали и горести останутся в 2017 году, а 2018 пусть нам принесет здоровье, бодрость духа, терпения и много светлых дней! Мы вместе все осилим и у нас обязательно все случится, все только радостное, светлое, доброе и беззаботное, мы будем здоровы! Всех целую и обнимаю, вы для меня стали родными и ваша поддержка она бесценна!

Поздравлялка
 

И я хочу присоединиться к поздравлениям. Пока окончательно не затянула эта новогодняя суета:)
Друзья,с наступающим Новым годом!
Пусть он принесёт только радость и удачу.
Будем жить, надеяться и верить!!!

С Новым Годом поздравляю, всех на свете благ желаю, чтобы жизнь была как в сказке—долгой, яркой и прекрасной!!!!! С наступающим всех, главное крепкого здоровья!!!!!!!

Столько было уже сказано добрых поздравлений, что и не знаешь, что добавить.... Всем здоровья, бодрости, оптимизма, много-много поводов для радости, только приятных сюрпризов и позитивных новостей! Счастья и благополучия вам и вашим близким!

http://prava-invalidov.com/prava_invalidov/rabota_1_gruppe.html

Желаю я, чтоб Дед Мороз Мешок здоровья Всем принес, Другой мешок — со смехом, А третий пусть — с успехом! Свою печаль, свою тоску Сложите вы в мешок ему. Пусть он все это соберет И в лес подальше унесет! Всех с наступающим и пожизненной ремиссии.

Добрый вечер! Тоже хочу поздравить всех с наступающим Новым годом! Хоть мы уже все взрослые люди и реально оцениваем жизнь, но всё-таки давайте верить в чудеса, что они произойдут именно с нами!
Наше здоровье будет позволять нам радоваться, улыбаться и не вспоминать что было с нами в прошлом, преодолеть сегодняшние трудности легко, сказать: у меня всё зажило, как на собаке и я к этому больше не возвращаюсь!!!
Поддержки и заботы ваших родных и близких!!!

Дорогие девочки и мальчики! Тоже хочу поздравить всех ,ставших такими близкими , людей с наступающим Новым годом! Желаю всем вам и вашим родным здоровья, всем победившим - вечной ремиссии, а тем , кто проходит лечение - веры и терпения, и знания ,что все преодолимо!
И еще раз , пользуясь случаем, хочу сказать всем огромное спасибо, за то, что все здесь поддерживают друг друга, делятся советами и просто, иногда отвлекаете от грустных мыслей! Ведь, не смотря на невеселый повод, собравший нас, форум всегда очень позитивный, вселяющий веру и надежду! Всех благ всем на долгие годы !!!!

Дорогие форумчане!:)

Новый год стучится в двери, а это значит, что пора пинком под зад отправить все проблемы, запастись охапками продуктов и с широкою, довольною улыбкой набираться позитива. Улыбайтесь же и веселитесь, гоните в шею все дурные мысли. Как шампанское от радости бурлите и мечтайте о великих перспективах.

;):)

Кстати, форум показывает,что сегодня у нашей Зои день рождения))
надо же, 31 декабря)
здоровья ей, в общем;)

Зоя! С Днем рождения! Всех благ, здоровья, терпения и солнечных дней!

Зоя! С Днем Рождения! Здоровья, счастья, всех благ!

https://78.media.tumblr.com/64cd3c0a...ooogo1_500.gif
С Новым Годом.
Будьте счастливы.

[IMG]https://gif4.mycdn.me/image?id=858763635762&t=45&plc=WEB&tkn=*QDpyLeGiQb mdC4R3dLGUodJjYo8[/IMG]

Зоя с Днем рождения! Здоровья и позитива !!!!

Добрый вечер! У моей мамы неходжкина лимфома, б крупноклеточная. Прошли 6 курсов химии + 1 курс просто мабтеры. Направили на пэт кт. Сделали, но как раз результаты пришли на праздники. До 9 января никто не работает. Пыталась самостоятельно поискать в интернете расшифровку, но ничего не нашла. Очень переживаю, может у кого-то было похожее заключение, очень прошу откликнуться. Ниже привела текст заключения, помогите пожалуйста!

Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.

Уважаемая Вика очень трудно оценить результаты без первичного заключения и исследований просто не с чем сравнивать.Какая стадия? Протокол химии?А что после 3химий Пэт кт не делали?. Сколько лет маме?В общем вопросов много.Вобще нужно само заключение?

Здравствуйте, Светлана! Маме исполнилось 55. Очень долго ставили диагноз, было подозрение на рак лёгкого или плевры. Мама была очень тяжёлая, были такие боли, что не помогал даже трамадол. Спина и левый бок очень сильно болели, несколько раз откачивали жидкость из лёгкого больше литра. В итоге, наконец, поставили - 4 стадия б крупноклеточная лимфома диффузного типа высокой степени злокачественности. Лечение начали в июле, лечили её по протоколу R - CHOEP (6 курсов) + 1 курс просто ритуксимаб. После 3 курса сделали просто КТ, мы находимся в Ставрополе, у нас в городе нет ПЭТ оборудования, ближайшее - Воронеж.
У нас вообще получилось так, что мы до сих пор не знаем динамику. Перед тем, как нам поставили лимфому, мы проходили КТ в поликлинике, где нам и поставили подозрение на рак лёгкого и направили в онкологию в торакальное отделение, там и поставили точный диагноз - лимфома.
Перед первым курсом химии нам не сделали КТ в онкологии. Сделали после третьего курса КТ, но о динамике ничего сказать не смогли, так как оборудование поликлиники и онкологии разное, а переделывать в поликлинике нам сказали не надо и просто продолжили лечение. После 6 курса мы сами сделали КТ в онкологии и нам показало динамику всего 22% (сравнивали динамику после третьего и после шестого курсов), там по данным опухоль уменьшилась всего где-то на сантиметр.
Я приложила фото КТ после 3 курса и после 6 курса,

а также копирую Вам ПЭТ-заключение:

Состоит на учете в онкодиспансере по месту жительства с диагнозом: Диффузная В-клеточная лимфома с пораженим л\узлов средостения, плевры с прорастанием в межреберные мышцы, головки и шейки 11-12 ребепр, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных л/узлов слева, ткани щитовидной железы.

Структура исследования
- КТ с внутривенным болюсным контрастным усилением в венозную (портальную) фазу, с толщиной среза 0,15 см;
- КТ органов грудной клетки с толщиной среза 0,1 см на задержке дыхания.
- ПЭТ;
Н***агоприятной побочной реакции лекарственного средства «Омнипак 350» (йогексол) неотмечено.

Данные, полученные в ходе исследования
Физиологическое накопление радиофармацевтического препарата (РФП) в пуле крови нисходящей аорты, характеризуется значением SUV bw max = 2,2 г/мл; в паренхиме правой доли печени: SUV bw max= 3,7 г/мл;

ГРУДНАЯ КЛЕТКА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого определяются единичные округлой формы частично солидные узлы, характеризующийся фокальным, неоднородным, характерного для некротической ткани), умеренно повышенным накоплением ФДГ, размерами по КТ от: 0,5 см, до:
1,3х1,2х1,3 см, SUV bw max = до 2,4 г/мл, 3 балла (по Deauville).
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- конгломеративные резидуальные массы в переднем верхнем средостении и периваскулярно, максимальным поперечником до 1,3 см, SUV bw max = до: 3,9 г/мл, 4 балла по Deauville.
В паренхиме S9 нижней доли левого лёгкого определяется ближе к овальной форме солидный узел, размерами: 1,3х0,8 см, не накапливающий ФДГ, 2 балла по Deauville – проявления лечебного патоморфоза.
Изменений в паренхиме остальных сегментов обоих лёгких, подозрительных на проявления основного заболевания или метахронный первичный опухолевый процесс не выявлено. Средостение структурно, не смещено. Остальные лимфатические узлы средостения не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Трахея без особенностей. Бронхи 1 – 3 порядка проходимы, не деформированы. Бронхопульмональные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за вовлечение в опухолевый процесс грудного отдела аорты и других крупных медиастинальных сосудов не получено. В плевральных полостях и полости перикарда выпота не определяется.
Молочные железы с признаками инволютивных изменений. Патологического накопления РФП в них не определяется. Аксиллярные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.

ВЕРХНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в апикальном отделе правого надпочечника округлой форумы узел, характеризующийся фокальным, однородным, умеренно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами:
0,8 см, SUV bw max = 5,3 г/мл, X балла (по Deauville). Характерен для аденомы.
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- паравертебрально, инфраренально, слева на уровне L1 определяются конгломеративные резидуальные массы, распространяющиеся по ходу аорты и левой почечной артерии, максимальным поперечником: 2,0 см, умеренно неравномерно накапливающие ФДГ, SUV bw max = до: до 3,5 г/мл; 3 балла (по Deauville);
Определяется диффузное физиологическое накопление РФП в паренхиме печени, стенках толстого кишечника, ЧЛС обеих почек и мочеточниках. Печень типичной формы и размеров, контуры органа ровные. Данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено. Ворота печени структурны. Внутри- и внепечёночные жёлчные протоки и жёлчный пузырь без признаков опухолевой инвазии. Селезенка типичного положения и размеров, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено, повышенного накопления РФП не определяется – 1 балл по Deauville. В воротах органа определяется добавочная долька селезенки до 1,0 в диаметре. Поджелудочная железа типичного положения, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в структуре
органа не получено. При умеренном наполнении стенки желудка без признаков утолщения и инфильтрации. Остальные лимфатические узлы брюшной полости не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за распространение основного заболевания и метахронный опухолевый процесс в почках и надпочечниках не получено. Данных за вовлечение в опухолевый процесс абдоминальной аорты и крупных артериальных и венозных сосудов не получено.
Свободная жидкость в брюшной полости не обнаружена.

НИЖНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА,
ПОЛОСТЬ ТАЗА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в структуре тела матки определяются единичные васкуляризированные узлы,
характеризующиеся фокальным, однородным, умеренно и значительно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами: от 0,3х0,5 см, 1,4х0,9 см (в области дна органа), SUV bw max = до 8,1 г/мл, X (по Deauville).
Определяется физиологическое накопление РФП в просвете мочевого пузыря, тазовых сегментах мочеточников, илеоцекальном лимфоидном, прямокишечном сфинктере.
Крылья подвздошных костей и мышцы развиты типично. Ободочная, сигмовидная и прямая кишка без признаков утолщения стенок и инфильтрации. Мезоректальная клетчатка не инфильтрирована. Матка и придатки развиты в соответствии с возрастом.
Мочевой пузырь опорожнен. Данных за вовлечение в опухолевый процесс подвздошных и крупных артериальных и венозных сосудов не получено. Остальные лимфатические узлы малого таза, паховые лимфоузлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.

Заключение:
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Васкуляризированные структуры с повышенным поглощением ФДГ в миометрии – более характерны для активно растущих миоматозных узлов. При необходимости – уточнить по данным УЗИ или МРТ.
[/I]

Буду благодарна за Ваше мнение.

В интернете есть публикация - Применение ПЭТ у больных лимфомами
О.В.Мухортова О.В., Асланиди И.П., И.В.Екаева И.В., Демина Е.А.
Поищите, там про пэт и баллы по дивилю очень доступно написано.

Вика у меня тоже ниходжинская В крупноклеточная диффузная лимфома 4ст высокой степени агрессивности. Прошла все тоже что и Ваша мама сейчас уже почти 2 года на поддержке ретуксимабом.т.е у меня ремиссия.Но у меня распространеность была меньше только в кишечнике.Как я поняла ответ на лечение есть но маловат.Решать конечно докторам.Но вернее всего будет вторая линия химиотерапии по другому протоколу.Что то сегодня на сайте больше не кого нет .Как только появятся обязательно Вам ответят по лучше т.к. они у нас Все молодцы всегда поддерживают.Главное Вика это голову в верх и не каких слез. Ещё скажу что как мне сказал доктор агрессивные лимфомы легче лечатся.Так что главное не плакать а лечится

Добавлено через 32 минуты
Да ещё то что в матке ещё очаги это вернее всего узлы миомы это я Вам чтоб вы не пугались.Да ищет мне интересно Вашей маме Пэт кт делали вот этим лекарственным средством«Омнипак 350» (йогексол) если Да то у нас в Тюмени делают радиоактивной глюкозой.

Нашла, сейчас почитаю! Спасибо!

Добавлено через 29 минут
Да, нам доктор сказала, что у нас достаточно обширное поражение. Слава Богу сейчас ей значительно лучше, лечение нам очень помогло. Про миому мы знаем. Да, ПЭТ делали рентгенконтрастным препаратом йогексол «Омнипак 350». Мы делали в Воронеже.

Мы тоже ждем не дождемся ремиссию. Спасибо Вам за ответ!

Всех приветствую в Новом году!:)

Всем мешок здоровья (новогодний, от Деда Мороза :D)!

Эхх, вот,к сожалению, у нас тут опять пополнение...

Добавлено через 2 минуты
Вика17, бывает,что с тремя баллами отправляют уже на поддержку одним ритуксимабом, но вот в Вашем случае смущает то,что всё - таки свечение не чётко на 3, а на 3-4.

А 1 курс просто мабтеры ей сделали уже в качестве поддерживающей терапии?

Добавлено через 6 минут
По поводу динамики- тут дело в том,что динамику 22% Вы указываете за 3 последних курса.В таком случае 22%- это довольно таки неплохая динамика. Потому что самая лучшая динамика у Вас была с первого по 3-ий курсы, но там Вы не сравнивали. На первых курсах уходит больше всего опухоли, а вот на последующих уходит всё меньше и меньше.

Добавлено через 3 минуты
А у мамы в 55 лет после всех курсов химиотерапии не наступил климакс?
Просто если он у неё наступил,то как могут расти миоматозные узлы, они наоборот обычно рассасываются или усыхают при наступлении климакса.
А тут получается растущие,да ещё активно.

Добавлено через 7 минут
Натусяя, у меня ребёнок уже студентка , но если студент дневного отделения на бюджете, то и после 18 лет считается,что ребёнок-иждивенец.
Так вот мне как-то в Пенсионном объяснили, что пенсию мне начислили с учётом того,что у меня ещё ребёнок на иждивении, но не говорили про 1500, я поняла,что просто коэффициент какой-то другой при начислении используется...
Но месяц назад у меня дочь устроилась на работу официально на неполный день, но учится она также на дневном. Вот теперь не знаю, может,и пересчитают пенсию, т.к. им же пойдут отчисления с её з/п. Наверное,они же увидят.

Вика17, бывает,что с тремя баллами отправляют уже на поддержку одним ритуксимабом, но вот в Вашем случае смущает то,что всё - таки свечение на чётко на 3, а на 3-4.
А 1 курс просто мабтеры ей сделали уже в качестве поддерживающей терапии?

Здравствуйте! Я надеюсь нам назначат лучевую, потому как химию мама уже не выдержит. Ей не стали делать полноценный седьмой курс химии из-за того, что уже не выберживал организм. Стали неметь руки, ну и другое. Врач сказала это сильное накопление химии уже. Мы платно по собственной инициативе сделали кт после 6 курса, что и привело к решению отменить 7 курс и сделать пока только ритуксимаб. Врач сказала 22% это очень маленькая динамика за 3 курса, либо это фиброзный остаток, либо опухоль, которая не поддается лечению и надо назначать химию сильнее, сказала опухоль медленно убирается, собрали консилиум и отправили на пэт. Вот я теперь боюсь, что ей назначат снова химию((

А у мамы в 55 лет после всех курсов химиотерапии не наступил климакс?
Просто если он у неё наступил,то как могут расти миоматозные узлы, они наоборот обычно рассасываются или усыхают при наступлении климакса.
А тут получается растущие,да ещё активно.

Мама говорит миома у нее давно. Климакс еще не наступил, болеть она начала с февраля и месячные периодически еще были, а потом лечение, химия и естественно месячных нет. За миому особо не переживаем, была у гинеколога, делали узи, ей сказали особо страшного ничего нет для ее возраста, что миома может рассосаться сама.

Маленькая-не маленькая, об этом можно было бы судить,если бы была ещё динамика начальных курсов.
Если на первых трёх курсах ушло хотя бы 55-60 %, тогда 22% на последующих вполне логично, т.к. с каждым курсом уходит всё меньше.
Лучевую могут назначить только если место,которое надо будет облучать,врачи сочтут доступным для лучевой.

Полностью согласна с Олюшкой т.к мне на кишечнике в лучевой отказали сказали не делают.