Приветствую, Сергей! в добрый путь!!Надеюсь будет помогать новый круг лечения!

Добавлено через 1 минуту
Пасиб за слова поддержки,которые на самом деле очень важны....Да, мабтеру капала 14 декабря ,первую в двухгодичной поддержке,не считая протокола р-чопа.Хочется побыть на оптимизме,тем паче сегодня -День рождения....Ну-у и в любом случае, к борьбе готова.....))))))))[/QUOTE]

ТОгда сднем рождения!!Хорошего настроения, бодрости духа и вверу в СОБСТВЕННЫЕ силы!!!!

п.с. и, думаю Андрей меня поддержит, бокальчик вина обязательно надо принять для здоровья и за здоровье!:rolleyes:

[QUOTE=Anatoly84;409509]

ТОгда сднем рождения!!Хорошего настроения, бодрости духа и вверу в СОБСТВЕННЫЕ силы!!!!

п.с. и, думаю Андрей меня поддержит, бокальчик вина обязательно надо принять для здоровья и за здоровье!

Ну-у....тогда.....чин-чин!))))):)

С Днём Рождения! Здоровья, любви, позитивных мыслей, хорошего настроения, удачи, достатка!
А ещё - терпения (без него с нашим диагнозом не обойтись).
Будьте счастливы!
А 1,9 - это полная ерунда, у меня тоже всё время то что-то видят, то чисто. Но и при 4,9SUV оставили только поддержку, следующий ПЭТ был чистым, сейчас на МРТ пишут - умеренное накопление. Так что заранее не заморачивайтесь, не тратьте нервы. Главное - вовремя делать диагностику и смотреть динамику.

Вот так то лучше:) С Днем Рождения, пусть в Вашей жизни их будет огромное-преогромное количество. Бокал хорошего игристого (Prosecco) за Ваше здоровье!!!

Добрый день! У меня в 2016 засветился л/у в паху 1,6х1,2, а сейчас 4,0х4,0х4,0 вот не знаю, к врачу 25 января. Я уже спрашивала стекла сдавать направление нужно? Я сдавала в 2013 не помню, вроде ездила в МОНИКИ за направлением,а вроде нет. Может кто знает? Да и ещё как правильно называется биопсия и надо лежать в больнице когда её делают или нет?

А если накопление это плохо? Значит онкология.....или не всегда?

Смотря какое накопление. Здоровые ткани вообще не накапливают контраст. В заключении все напишут доходчиво.

Добавлено через 2 минуты
Смотря откуда берется биопсия(вопрос про стационар). В общем случае несколько дней наблюдают если удаляют лимфоузел - все-таки это полостная операция, хоть и небольшая.
Так и называется - "биопсия такого-то ЛУ", в нашем случае, если исследуется ткань лимфоузла.

Это лето, с Днем Рождения!
Тут ниже чуть понапутали с критериями пэт - suv л/у всегда сравнивают с suv печени, это обьем/плотность/интенсивность накопления, и печень всегда накапливает фарм.препарат, и часто выше 2 или 3, и даже выше 4. Если suv какого либо л/узла выше suv печени, то считается что патологическое накопление. У Вас в печени какой suv? Наверняка больше чем 1,9.
2 или 3 это про яркость свечения по девиллю, до 3 баллов норма, 4 или 5 это патологическое свечение.
Размеры л/узлов до 1 см это вообще норма даже для здорового человека в моменте, после простуды например и тп. А для фолликулярной - до 3х см не показание к терапии, только наблюдение и поддержка. Не волнуйтесь, нет повода для лучевой или высокодозной. Здоровья Вам и всем здесь присутствующим!

Всем добрый вечер! Это лето, Вас, с Днем Рождения! Здоровья,здоровья и еще раз здоровья!
Я тоже в декабре прошла первую поддержку ретуксимабом. Но иногда я чувствую боль то ли в костях, то ли в мышцах конечностей рук и ног, как будто долго занималась спортом. Не могу понять почему? Может кто то тоже подобное испытывает? И что делать?

для фолликулярной - до 3х см не показание к терапии, только наблюдение и поддержка. Не волнуйтесь, нет повода для лучевой или высокодозной[/QUOTE]
Вера, спасибо за расширенный ответ. Я делала ПЭТ по ОМС, в силу последнего весьма скромнейшие описания ( в первый раз ,что за деньгу, многим подробнее)) Они об этом сразу предупреждают)) Так вот про печень- ни слова, поэтому не знаю конкретики. У меня сейчас нет под рукой первого исследования, но по-моему suv был 3,6 (печень) Но могу ошибаться. Спасибо за поддержку!!. На консультацию в Песочку в любом случае поеду. Пару дней передохну. Шаркунову снова напишу. Будучи "ученой" со своим первоначально не устанавливаемым диагнозом и пофигизмом некоторой части докторов, поняла, что за себя нужно бороться ...самой))))

Вы же платно будете делать поэтому направление не надо .Сдавать может любой человек.Только надо взять предыдущие результаты.

Татьяна, в РОНЦ мне делали биопсию лу и этот материал сдавала на гистологию и ИГХ. У меня не было стекол.
Про сам процесс дальнейший, даже и не знаю. Думаю,на месте можно уточнить.

Здравствуйте, Таня. ДА, диагноз редкий, мне трижды делали биопсию прежде, чем поставить диагноз : ЛХ, лимфогранулематоз. Как написал Анатолий, будет протокол I линии ABVD, после 2-х курсов должны провести контроль.... При иммуногистохимическом исследовании представленного материала часть опухолевых клеток обнаруживают слабую ядерную экспрессию PAX5, умеренную мембранную и очаговую( в зоне Гольджи) экспрессию CD30, мембранную CD15,не экспрессируют CD20. (CD15 CD20 CD30 PAX5 - маркеры для исследования).

Добрый день! tuna ,если вы нас читаете, как ваша мама?

Елена К, у меня после всех курсов химии почти сразу начались боли в мышцах и суставах. Думала пройдёт, но нет. Вот уже полгода и всё болит. По утрам в суставах сильная скованность, сложно разгибать пальцы, плечи, руки. Когда долго сижу, потом не встать и сложно сделать первые шаги. Спрашивала у гематолога, говорит, что это всё от химии. Дала направление на МРТ коленных суставов. Сделала. Вот собираюсь к ортопеду. По описанию МРТ много отклонений. Но тут сложно понять, может это уже возрастные изменения были...или всё же химия усугубила всё.

А я продолжаю бороться с фолликулярной.
Изначально ИГХ показала 2 стадию заболевания после пересмотра стёкол поставили 3а.
1 линия была R-COP - 1-е вливание после которого на ощуп ушли все шейные узлы, подмышечные, сильно сдулся в паховой области. Потом 2 вливания, а в паховой области не уменьшился ни на йоту, перевели на R-CHOP было уже одно вливание и опять узел как был так и остался... еще впереди минимум 2 вливания CHOP.
Очень пугает что узел не уходит - значит лечение не помогает...?
ПЭТ ещё не делала, после ближайшего курса планирую, а через сколько после химии можно делать ПЭТ?

Всем доброго дня!
Это лето! С прошедшим Днем рождения! Здоровья Вам, оптимизма, позитивных мыслей, больше поводов для радости!

Всем доброго здоровья! Мы тут уже разбирались: везде пишут, что для достоверности лучше не ранее, чем через 3 недели.

Добрый день. Пересмотр-пересмотром. А КТ,МРТ,ПЭТ, трепанбиопсию вам не делали?Как по ИГХ поняли распространенность процесса и выставили стадию? При Фолликулярной может и медленно все уходить, не нервничайте пока, не много курсов вы еще прошли чтобы что-то говорить.

ПЭТ вроде как не ранее 3 недель после последнего курса или лучевой.

А мне назначили при фолликулярной обязательное ПЭТ после 4 курса Р-Чопа, чтобы посмотреть результативность протокола.А потом снова через три месяца.Но обязательно через три недели после капельницы.не раньше.

Все правильно, первый раз чтобы посмотреть ответ на прошедшие курсы. А далее уже по результату ПЭТ: или через 3 мес следующее или же другой протокол или этот же - еще несколько курсов и по окончании через 3 недели уже ПЭТ по результату лечения.

Результаты моей ИГХ: крупные опухолевые одноядерные и двуядерные клетки экспрессируют: CD20+, PAX 5+, Oct2+, BOB1-/+, Ki67+, BCL2+, Jch-/+, EMA-/+. B-лимфоциты обнаруживаются в больших скопления разной формы. Диффузные разрастания лимфоидных элементов представлены преимущественно T-лимфоцитами (CD3, CD5, CD43). Реакция с CD30; CD15;MUM1;ALK- в опухолевых клетках отрицательные.
Врач предлагает ABVD 4 курса. Отвезу ИГХ на пересмотр, если диагноз подтвердят - буду лечиться. Боюсь, что из-за редкости заболевания местные специалисты его никогда и не видели. Тем более, что ИГХ делали долго, какие-то стекла у них не прокрашивались.

Зачем трижды биопсия? нельзя одну и туже было пересматривать?

Всем добрый вечер! Ну вот и кт ответ получила: увеличение шейных узло на 1—2 мм и вылез новый узел претрахеальный 13*12 мм, в заключение написали возможно возобновление лимфы. Зюзгин сказал что надо посоветоваться с хирургами, смогут ли биопсию взять, так что завтра опять в Песочку.

1. Трижды делали из-за сложности в постановке диагноза.. По Вашим результатам CD30 не экспрессирует, значит ЛГМ нет. Экспрессия CD20 - это B-клеточная лимфома.... Ждите точный диагноз...

У Вас ведь фолликулярная? Поддержка уже закончилась? Или сейчас на ней?

Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.

У? В[QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.[/QUOTE
Ивушка, а после химии не было разве двухгодичной мабтеры?

[QUOTE=это лето;409682][QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.[/QUOTE
Ивушка, а после химии не было разве двухгодичной мабтеры?

Добавлено через 1 минуту
Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.

[QUOTE=Ivushka;409689][QUOTE=это лето;409682]ивушка, пока без паники. Нас же предупреждают о возможном рецидиве, который преодолим! У мужа Веры717 пройден второй этап в лечении, и он ужо на работе)) Тем паче нет биопсии.. Держимся!!!!

[QUOTE=Ivushka;409689][QUOTE=это лето;409682]Ivushka, а в Песочке вообще никому не назначают поддержку? Как-то странно. Мне лечащий объяснял, что при фолликулярной 92%, что в первые 2 года будут рецидивы, то есть будут "просыпаться" сейчас спящие "косячные лимфоциты. А мабтера как раз их сразу "гасит". Так что мы даже не знаем, начинался рост или нет. С другой стороны, если в дальнейшем предполагается высокодозка или ТКМ, возможно лучше поберечь иммунитет.

[QUOTE=это лето;409691][QUOTE=Ivushka;409689]Эх, так неохото все заново, только в себя пришла.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Lira;409694][QUOTE=Ivushka;409689]Lira, назначают, и лечащий врач говорила, что будет ритуксимаб, а потом переиграли все.

Спасибо! Пойду на сле недели к гемотологу посоветуюсь с ним на счёт КТ. Т.к. ни пункцию, ни биопсию, я так поняла делать мне никто не будет, т.к. на лимфоузлы до 1,5 см даже внимания никто не обращает((( Странно, что МРТ их вообще не увидело.

Маргоша, как у Вас дела? Делали что-нибудь?

[QUOTE=Ivushka;409697][QUOTE=это лето;409691][QUOTE=Ivushka;409689]

Эх, так неохото все заново, только в себя пришла.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Lira;409694]Мы вот тоже на след неделе пойдем к лечащему, будут решать - нужна ли поддержка после ауто тгск при фолликулярной, или нет, и чем - ритуксимабом или газивой, все под вопросом, ждем пэт. От мысли про газиву нас с мужем потряхивает, жесткая побочка у нее. Если вообще скажут без поддержки, даже не знаю ..... придется бороться наверное))))

Доброго всем дня и здоровья! Я сегодня с последним боем таки выбила себе ретуксимаб на 4 введения, в кабинете начальника мед сан части уже прописалась можно сказать, а сегодня пришла к кабинету онколога и сказала не уйду пока уже в конце концов не получу рецепт на ретуксимаб, параллельно позвонила опять начальнику, он этим кукушкам в кабинет, вот так и добилась своего, теперь они меня ненавидят, но мне их любовь и не нужна, только вот не раз придется еще к ним пойти за рецептом, ну и это я переживу, но пакастить точно будут, я эту медсестру из коридора не отпустила пока не проверила правильность составления рецепта, а то мало ли у меня уже столько времени потеряно, на первое вливание у меня уже ретуксимаб на руках, так что сейчас дозваниваюсь до врача и надеюсь что в понедельник уже поеду лечиться. По состоянию, то ли от нервов которые мне устроили наши медики, то ли прогрессирует лимфома, поднимается темп до 37,2 но не всегда, потливость появилась и узел подчелюстной вылез, прям чувствую его, от этого еще больше нервничаю и жду безумно лечения. Спасибо, что не забываете про меня, вы моя самая большая поддержка, как же я рада, что есть у нас вот такой вот форум с такими отзывчивыми людьми. Всем крепкого здоровья и остальное будет! С Крещением!

Добрый день, форумчане! С великим праздником Крещения! Здоровья всем и преодоления всех огорчений!
По вашим советам отдали материал на ИГХ в институт им. Димы Рогачева. Результаты будут готовы через 7 дней. Теперь рассматриваем поездку на консультацию или лечение в Москву. Что посоветуете? Куда и к кому лучше обратиться? Как принимают иногородних? Направления однозначно не будет. Пытались намекать врачу- получили такой поток негатива.... Конечно штурмом выбить можно, но добровольно не получится. Поэтому и терзают сомнения- а вдруг потом у них же лечиться (думаю все сталкивались с таким опасением). Поэтому поедем первый раз сами. Кто уже проходил такой путь, пожалуйста поделитесь своим бесценным опытом. Будем очень всем признательны. Здоровья всем!!!

Всем привет! Скажите кто делал газиву? Она по действию как мабтера или нет? И ещё как получать? Надо выписывать?

Мужу капали газиву перед и в процессе ауто тгск, т.е 3 капельницы с шагом в неделю, врач мужу только на второй капельнице сказал что вводят газиву, и что ее можно получить (и получили уже) по трансплантационной квоте. И все. Как Вам ответить на Ваши вопросы, я не знаю))))

Добрый день.Скажите пожалуйста кому врачи помогли преодолеть рак.И на каких стадиях,Спасибо.

wiwamen, не тратьте свое время и красноречие в этом форуме, тут ваши капли не нужны. :cool: