Лимфома 3 стадии, недавно диагнозировали.

Мне помогли, 4степень. И я очень благодарна своим гематологам.

Зачем ты здесь, мил человек ? Что ищешь, чего хочешь ? О себе черкни пару строк, темная лошадка...

Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):

Ivushka, не накручивайте себя, отпустите ситуацию до конца марта. Может сделаете КТ, а там всё хорошо:)
У меня вот так и было. Делала я МРТ в сентябре, по описанию рост лу до 1,5 см и идёт накопление препарата. Расстроилась. Ведь после химии прошло всего 3 месяца. Побежала на консультацию...дали совет сделать в другом месте МРТ с более тонкими срезами снимков. Сделала. Очень внимательно смотрели, а там лу до 1 см. И всё хорошо. Вот и в декабре ПЭТ чистый.
Так что нюансов много. Будем верить в лучшее.

Анна, спасибо за поддержку, но аппарат один и тот же, и врач который расшифровывал то же, и заведующий сам смотрел/сравнивал августовское кт и январское.

Привет всем.Все таки ретуксимаб сильно садится иммунитет.Вот у меня осталось 2 капельницы, я уже думаю отказаться что ли от них. Болеть стала очень часто и сильно.Сейчас вот осложнения после ОРЗ гайморит и отит уже второй антибиотик ставлю а улучшения нет.Скажите это только у меня или это нормально такое при приеме ретуксимаба?

Это у всех. Ритуксимаб уничтожает лимфоциты (хорошие в том числе), поэтому иммунитет понижается. По этой причине его и не назначают более 2-х лет. Сейчас идёт много исследований, что лучше для организма - 2 года поддержки или дождаться рецидива и сделать монотерапию - 4 раза с интервалов в неделю. Примерно одинаковый результат.

Эх... Но человеческий фактор, никто не отменял, а там вдруг или плохая погода помешала,или звезды не так сложились:) Процент сомнения оставляем. Главное, себя не изводить переживаниями. Мы все преодолеем.

Добавлено через 7 минут
Мне вот однажды на консультации в ГНЦ сказали, что если я буду часто болеть на поддержке, то обязательно надо сказать своему лечащему врачу. И врач/ гематолог должна назначить уколы ( вроде иммуноглобулин). Это входит в стандарт лечения. Но я у своего не спрашивала об этом. Пока ттт не болела. Но и поддержек всего только 4 ещё прошла. Может все впереди.

Доброе утро. У меня также. В жизни не было гайморита, а теперь частые ОРЗ с осложнениями-гайморитом и бронхитом. От гайморита спасает спрей-антибиотик "Изофра".Эффект лечения наступает на 3-4 день. Упорно пью чагу, потому как от антибиотиков страдает жкт. От бронхита-сок черной редьки

Доброе утро! А я вот как ни странно, за весь год не разу сильно не болела, кроме насморка ( который начавшись на 5 курсе, так и остался со мной), и в феврале принесенного из школы ротовируса (вот здесь неделя показалось вечной):

Доброе утро. Вот читаю ваши сообщения и думаю о том: выходить на работу в следующем году или как? Очень сильно переживаю за то, что по работе приходится много времени проводить с детьми, а это значит постоянный контакт и различные микробы и вирусы.А дома сидеть тоже не всегда есть возможность. А как тогда себя защитить?

Всем добрый день. У меня нет совсем иммунитета. Иммунолог направляла на Каширку в иммунологию. Съездила, сдала анализы- все показатели ниже нормы. Посоветовали обратиться к КМН завотделением. Она занимается такими больными. Я с ней созвонилась, она мне назначила консультацию. В итоге меня положили в отделение, капали иммуноглобулин в большой дозе. При выписке мне рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это нужно где-то тыщ 40 ежемесячно на лечение. Когда я об этом сказала своему гематологу, он подумал и сказал- не желательно.

Добавлено через 16 минут
Вот я ,например, все-время заражаюсь от своей внучки.Детский вирус, мне кажется, самый опасный.

Добавлено через 15 минут
10 раз все обдумайте. Сейчас вирусы все-время видоизменяются. Скафандр ведь не оденешь. Поэтому нам нужно как-то себя ограждать и защищать. Я живу в Москве. Езжу в метро, работаю, контактирую с людьми и все нормально. Но , как только, приезжаю к внукам- сразу заболеваю.

Да мне тоже советовали иммуноглобулин в Москве, но у нас гематолог особо не советует почему то. Да вот еще, сейчас пью афабазол "от нервов" и мне кажется "приливы жара" при раннем климаксе немного ослабли, может на время не знаю?

Добавлено через 4 минуты
А если гематолог или онколог назначат курс иммуноглобулина его бесплатно нельзя получить?

Я вот поеду 24 дак узнаю.А Вы настраивайтесь без болезней пройти поддержку.

Добавлено через 4 минуты
Да кстати о иммуноглобулине мне вообще кажется что его нельзя т.к я у докторов узнавала про противовирусные они сказали что нам их нельзя т.к они стимулируют иммунную систему.

Мне тоже сказали однозначно никаких иммуномодуляторов! Я люблю всякие травки-муравки, спросила про банальную настойку элетероукокка для, восстановления после ХТ. Не нужно-был ответ. Поддержка мабтерой-одно, а в-общем и целом- полноценный отдых, питание и надежда?!))

Да у меня знакомая по лечению заболела второй раз ветрянкой (пересадка была в марте, а ветрянкой заболела летом).

А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях. У меня если начинается распираторное, то обязательно переходит в тяжелый бронхит с удушающим кашлем, трудноотделяемой мокротой. Я все время заканчиваю лечение антибиотиками, от кашля помогает только ингаляции с флуимуцилом-антибиотиком. Ну у меня поражены легкие. Это мое слабое звено.Пока поставили диагноз ЛИМФОМА- лечили пневмонии, саркоидоз, всякую хрень искали. Даже операцию делали- брали биопсию легкого.

Белка, от кашля ацц (в растворимых таблетках, 1 шт в день), если с температурой, то онколог назначала ципрофлоксацин + амоксиклав. В нос отривин + тафен.

Кашель у меня вообще частый гость если я заболела то ещё месяц кашлею.Пью тоже АЦЦ ещё хорошо фиалка в траве помогает.А так последнее время тоже только по 2 курса антибиотиков тогда только начинаю помоленьку отходить.Противовирусные нам вообще противопоказаны.

Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять, как психолог могу сказать точно, что неврастения у меня процветает, надо брать себя в руки и не накручивать себя, а я только и делаю что шею свою обследую, руки сами к ней тянутся и вот сижу себя всю щупаю, вообщем уже конкретный психоз, еще побочек боюсь от ретуксимаба, наверно мне уже пора психотерапевта посетить, нервы совсем сдали, боюсь завтрашнего дня, а с другой стороны прям жду его, что гематолог скажет, ну и лечение начнется уже в конце то концов. Дико извиняюсь за свои сопли. Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!

Маргоша, это естественное состояние! Любой, столкнувшийся с данным диагнозом погружается в состояние, близкое к панике, истерии, растерянности, подавленности и иже с ними.. Нужно настроиться на лечение и терпение! Шансы на излечение есть! Попить успокоительное, отвлечься, не зацикливаться. Этот форум, где ты читаешь истории людей с похожими проблемами и страхами- огромная поддержка! Ваш крик души здесь вызовет не негатив, а ощущение поддержки дружеского плеча! Все будет хорошо!

Я знаю, что только здесь меня поймут и поддержат, все как родные стали, видимо нервы просто измотаны долгой постановкой диагноза, неудачной химией для меня и самими медиками, вот и взорвалась, немного поистерю и успокоюсь, другого варианта и быть не может, только выздоровление и только вперед, я вот только здесь на форуме могу рассказать как мне горько сейчас, иногда плачу, но прячусь от всех, чтоб не видел ни кто из близких, муж очень сильно переживает, и я стараюсь лишний раз ему не жаловаться, а то если еще и он в депрессию впадет, мне придется нас обоих вытаскивать, и доченьке лишний раз не могу показать свою слабость, у нее сейчас такой возраст 16 лет, берегу ее психику, вот только с вами и могу поделиться наболевшим! Как хорошо, что вы у меня есть!

[QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,

Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Белка 02051963;409950]А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях.

Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.

[QUOTE=Lira;409980][QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,

Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.

Добавлено через 14 минут
Лира, спасибо большое, так и сделаю, как вы написали! Как приеду отпишусь! Здоровья!

Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.[/QUOTE].

Спасибо за совет приму к сведению.Я кстати тоже зиннат пила лор говорит сильный антибиотик а тебя не берет.Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом

Нам тоже иногда укол дексаметазона делают вместо солумедрола. Это всё преднизолон, как я понимаю.

АЦЦ давно мне уже не помогает. С антибиотиками согласна, но у меня аллергия на все ципро

Добавлено через 4 минуты
И я так же брала себя в руки и всем говорила, что у меня все хорошо. У меня муж очень впечатлительный, и сын был не женат и дочка только родила внучку- тоже кормила, расстраивать нельзя. Я вышивала икону бисером. Все 8 курсов в стационаре.

всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).

Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг :(

Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное

Я из Киева

ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3

И вот сейчас лимфоциты 60.

[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Выбор лечения зависит от степени поражения, всё индивидуально. Я и муж Веры одновременно попали в клинику Горбачевой в СПб с ФЛ, но мне назначили монотерапию (4х 1раз в неделю, потом 2 курса 1 раз месяц, далее поддержка), а ему R-R-CHOP. В результате у меня после 6-ти капельниц была частичная ремиссия (ушло 60%), а на поддержке постепенно уходит остальное, а у него после такого жесткого лечения пошла прогрессия, пришлось делать высокодозку и ТКМ. К счастью, сейчас уже всё хорошо (Вера, мы на это очень надеемся).
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.

Судя по КТ лимфоузлы не сильно увеличены, но смотря что еще ПЭТ\КТ покажет. Вот и хз что делать ((
Врач в госклинике сказал начинать монотерапию ритуксимаб, в частных - химию RB. Боюсь начать неправильное лечение, либо слишком сильное, либо умеренное, но слабое :(
Вариант с ТКМ нереален, по этому нельзя угробить костный мозг((
Хотя его биопсию еще не делали, но надеюсь лимфома туда недошла.

Здравствуйте! Здесь есть те замечательные люди, которые вошли в ремиссию именно на монотерапии ретуксимабом, и у меня вот сегодня будет первое вливание, мне лечение назначил гематолог, и я не сколько не сомневаюсь в ее компетентности и правильности в назначенном лечении, как говорится химию можно начать в любом случае, если что то пойдет не так, да вот только лишний раз не хочется подвергать себя химиопрепаратом, все ж не компот вливают! Удачи вам и всем нам!

.

Спасибо за совет приму к сведению.Я кстати тоже зиннат пила лор говорит сильный антибиотик а тебя не берет.Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом[/QUOTE]
Наблюдаясь у пульмонолога, чего только не перепробовала. Очень хорошо помогает при кашле флуимуцил-антибиотик, ингаляции.Я только этим и спасаюсь+антибиотики.

Доброе утро, прошла 6 курсов RB (закончила в декабре 2016) в январе 2017 ПЭТ — 3 балла по шкале девиля (пограничное), и вот сейчас вылез новый л/узел. Решать Вам с врачом, но наверное лучше начинать с монотерапии.

День добрый! Наша фолликулярная примечательна тем что может возникать,а затем "самоизлечиваться" во времени(под действием иммунитета, как мне сдается). Так что не нервничайте раньше времени, тем более нервы усугу***ют любое состояние: то там, то там болеть начинает!

Добавлено через 2 минуты
Приветствую!Очень хорошее средство от гайморита - Синуфорте - спрей. Да, дорогое, сурово действует, но работает хорошо. Чихаете минут 30 после него и глаза слизятся)))Зато пазухо прочищаются и после нескольких применений все проходит.

Добавлено через 6 минут
Добрый день! Если все же решите выйти я бы посоветовал 2 средства: Оксолиновая мазь в нос или же Назаваль(в виде спрея, но распыляет не жидкость,а порошок, немного пахнет чесноком)). Используем оба средства когда ходим в большое скопление народа: на выставки, ярмарки. метро. Так же по приходу домой можно промывать нос изотоническим раствором(Аква-марис, Аква-лор и т.д.). За 1,5 года прошедших с лечения, практически ничем супруга моя не болела.

Добавлено через 19 минут

Держитесь и берите себя в руки! И помните главное - ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! У моей супруги вообще не было от ретуксимаба побочек! Была лишь слабость в день введения с понижением давления небольшим, на второй день уже бодрячком! Не стоит настраивать себя против и переживать за ранее, это лишнее.

Доброе утро! Подскажите, а что это за схема RB?

Добрый день! Судя по КТ органы у вас никакие не затронуты, только ЛУ. Судя по выставленной вам стадии симптомов у вас тоже нет никаких(помимо, ворзможно видимых, ЛУ). Кто Вам сказал что костных мозг "убивается химией"?Это разве что высокодоной с ТКМ, специально для пересадки. У вас в первой линии точно такого не будет в любом случае, чтобы вы не выбрали. Да и во второй линии тоже.

У вас в Киеве так просто можно выбрать лечение??Понятное дело что частние клиники предлагают химичится т.к. Протокол по схеме R-B стоит по-более простого ретуксимаба. Это их бизнес.

Я бы в вашем случае начал лечение с ретуксимаба в МОНО режиме. У вас нет показаний к серьезной химии и риск от нее будет выше в плане возжействия комплексного на весь организм.

Добавлено через 37 секунд
Доброе, зто Ретуксимаб+Бендамустин, 2 препарата.

Ещё хотела спросить, девочки, а какие-нибудь симптомы были? Потеря веса, пот, ну и так далее или только л/у увеличенные? Ну я имею ввиду кому сейчас предстоит лечение. У меня увеличился л/узел, но самочувствие норм, не ужели при таком состояние надо будет химичиться?

ритуксимаб (мабтера, ацеллбия) +бендамустин (химия)

Тогда еще одно название - Ритуксимаб(редитукс)