Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

это лето 22.01.2018 08:28

[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

ordinary 22.01.2018 08:30

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 410026)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?

Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410019)
Тогда еще одно название - Ритуксимаб(редитукс)

индийские препараты лучше не покупать


Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?

Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(

это лето 22.01.2018 08:36

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 409996)
всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).

Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг :(

Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное

Я из Киева

ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3


И вот сейчас лимфоциты 60.

[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ordinary;410027]А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?



Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))

ordinary 22.01.2018 09:24

[QUOTE=это
Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))[/QUOTE]

просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((

А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?

Anatoly84 22.01.2018 10:22

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410027)
А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?

Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.


индийские препараты лучше не покупать


Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?

Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(


Извините, бывает нет других предложений, а бывает тупо нехватает денег на препараты. У нас в РФ случается сейчас что и по квоте(бесплатно) выдают Редитукс. Переносимость вроде как нормальная у него.

Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.

Фолликулярная развивается долго, время есть.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410037)
просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((

А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?

На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.

ordinary 22.01.2018 10:46

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410047)
Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.

Фолликулярная развивается долго, время есть.

Добавлено через 2 минуты
На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.

Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)

Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.

По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.

Anatoly84 22.01.2018 11:09

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410050)
Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)

Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.

По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.


Костный мозг не самое страшное вообще-то.
3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие. Вот я вам и определил. Кто это подобную охинею пишет?Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому.

Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру.

п.с ко всему что пишут, стоит относится "с умом". Почитайте эту тему с начала, это будет полезнее статей на первых порах.

Натусяя 22.01.2018 12:13

Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.

Anatoly84 22.01.2018 12:23

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410059)
Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.

- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.

пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!

Ivushka 22.01.2018 12:48

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410060)
- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.

пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!

Анатолий все правильно написал, да же через год после лечения, заново надо делать биопсию, т к клетки мутируют.

Olushka_ina 22.01.2018 12:57

Всем привет и здоровья мешок! :)

Давно не писала, но почитать периодически заходила ;)
Сейчас вставлю свои 5 копеек)) извиняюсь.если не на все вопросы,на которые стоило бы)) Когда давно не пишешь,можешь что-то и пропустить...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 410066)
Анатолий все правильно написал, да же через год после лечения, заново надо делать биопсию, т к клетки мутируют.

Ivushka, мне при рецидиве брали с надплечья биопсию, но результат оказался практически тот же самый,ничего не мутировало, и экспрессия тех же клеток, только их меньше намного было перечислено. Видимо, им и так было ясно,что всё то же самое...Только Ki было чуть больше,но не знаю.насколько это показательно, т.к. в первый раз ,когда делали ИГХ на Иваньковском,то у них получился показатель Ki больше, чем при пересмотре в ГНЦ, хотя материал был тот же самый.
Но,конечно, бывают случаи,когда и мутирует лимфома.

ordinary 22.01.2018 12:58

Вложений: 2
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410052)
Костный мозг не самое страшное вообще-то.
3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие.

А разве не это?
Фолликулярная лимфома:
3а – в поле зрения наблюдаются уже и центроциты.
3б - центробласты составляют обширные образования без центроцитов.

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410052)
Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому.

Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410052)
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру.

образец выдали, сказали хранить не более 25*С и не в холодильнике, просто в темном месте.

Anatoly84 22.01.2018 13:01

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410071)
А разве не это?
Фолликулярная лимфома:
3а – в поле зрения наблюдаются уже и центроциты. п
3б - центробласты составляют обширные образования без центроцитов.


Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(

образец выдали, сказали хранить не более 25*С и не в холодильнике, просто в темном месте.

Вот я о том и пишу. Не надо читать научные статьи не разобравшись в терминологии иначе даже тут Вас никто не поймет и получится путаница. Видимо у Вашей мамы стоит фенотип - grade 3A, а не стадия 3А....Это разные вещи.
Разные фенотипы лечатся по-разному.

Olushka_ina 22.01.2018 13:09

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410060)
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.

Anatoly84, это от расположения опухоли,видимо,зависит. Мне в первый раз в 2014 году делали именно пункцию длинной тонкой иглой. Оказалось всё информативно,и материала достаточно, ещё и для пересмотра в ГНЦ хватило.
А вот когда в прошлом году была шишка на плече, и я спросила,а нельзя ли иголочкой - то взять, то мне сказали,что так вообще ничего не покажет, только надо отщипывать кусок))

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410071)

Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(

ordinary, стадии тоже бывают 3А и 3Б.
А -отсутствие симптомов,
Б- с определёнными симптомами.

Так что внимательно почитайте диагноз в медицинских документах, там обычно пишут:"....такого-то типа(или цитотипа)...и такой-то стадии"

В Вашем прикреплённом файлике глянула-пишут не типа, не стадии, а 3А степени злокачественности... Но вроде как степень злокачественности-это Grade и есть,если не ошибаюсь.

Anatoly84 22.01.2018 13:14

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 410074)
Anatoly84, это от расположения опухоли,видимо,зависит. Мне в первый раз в 2014 году делали именно пункцию длинной тонкой иглой. Оказалось всё информативно,и материала достаточно, ещё и для пересмотра в ГНЦ хватило.
А вот когда в прошлом году была шишка на плече, и я спросила,а нельзя ли иголочкой - то взять, то мне сказали,что так вообще ничего не покажет, только надо отщипывать кусок))

Вполне возможно и так, соглашусь.

Olushka_ina 22.01.2018 13:17

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410037)

А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?

у нас в теме были украинские больные. Да,кто-то писал,что существуют какие-то специальные квоты ,что-то типа того на препараты,но ,насколько помню, лекарства там все сами покупают всё равно. Наверное, непростое это дело-что-то выбить бесплатно.
Почитайте Джину из Одессы-она покупала ритуксимаб за деньги,но собиралась потом обращаться куда-то с этими рецептами/чеками (у них в городе что-то наподобие соцзащиты,если не ошибаюсь), и что там часть денег потом можно вернуть. Но она очень давно не писала уже, не знаю,ответит ли Вам,если спросите у неё.

Натусяя 22.01.2018 13:40

У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?

Olushka_ina 22.01.2018 13:42

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410009)



Добрый день! Если все же решите выйти я бы посоветовал 2 средства: Оксолиновая мазь в нос или же Назаваль(в виде спрея, но распыляет не жидкость,а порошок, немного пахнет чесноком)). Используем оба средства когда ходим в большое скопление народа: на выставки, ярмарки. метро. Так же по приходу домой можно промывать нос изотоническим раствором(Аква-марис, Аква-лор и т.д.). За 1,5 года прошедших с лечения, практически ничем супруга моя не болела.

тоже оксолиновой мазью пользуюсь,приучила себя . и зимой,и летом. не знаю даже,хорошо ли вот так постоянно пользоваться, иммунитет совсем поди отвык. Хотя с другой стороны, а есть ли он...

Anatoly84 22.01.2018 13:47

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410084)
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?

Если удаляют 1 ЛУ то не такая сложная как у вас. У супруги дренаж стоял 2 дня(ЛУ подмышечный брали). Сняли и отпустили домой после операции.

Olushka_ina 22.01.2018 13:49

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410084)
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?

биопсия была на плече- сделали под местной анестезией (обкололи место взятия), зашили-заклеили и сразу после этого поехала домой. Потом через сколько-то приехала на перевязку-посмотрели-всё нормально. Сказали можно периодически самой перевязку делать (я в поликлинику свою ходила). Шовчик получился тоненький (зашили косметической какой-то нитью). сейчас,как шрам.
но официально оформляли в стационар,видимо,так положено. Но по факту мест не было.

Anatoly84 22.01.2018 13:51

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 410085)
тоже оксолиновой мазью пользуюсь,приучила себя . и зимой,и летом. не знаю даже,хорошо ли вот так постоянно пользоваться, иммунитет совсем поди отвык. Хотя с другой стороны, а есть ли он...

Ольга, мне кажется, он в любом случае есть..иначе и мазь бы не выручила...Еще мне кажется что постоянно тоже не совсем верно пользоваться мазями и т.д.. Когда хорошая погода и нет большого скопления народа в месте куда вы направляетесь - наверное не стоит применять...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 410090)
но официально оформляли в стационар,видимо,так положено. Но по факту мест не было.

Оформляют в стационар "для придержания коек"..У меня супруга тоже по документам была в стационаре 2 недели))А по факту отпустили домой и приезжала еще пару раз на перевязку.

Olushka_ina 22.01.2018 13:54

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 409819)
Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):

Ivushka, может, до марта ничего и не вырастет. Если он даже для биопсии слишком мал, то для лечения тем более- только наблюдать будут.

Натусяя 22.01.2018 14:00

Мне 25 на осмотр, боюсь, что опять рецедив. Поэтому в 3 раз так просто не дамся, буду делать биопсию и всё что положено. А то во второй раз иглой взяли пункцию и убойную химию назначили, гемзар, циспластин, бешенное кол-во дексы, ели выжила и вот опять. Буду всё проверять как в первый раз.

Lira 22.01.2018 14:04

[QUOTE=Anatoly84;410052]
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет.
Добрый день! Блоки хранятся вне холодильника - специально нашла статью:
"Как хранить в домашних условиях гистологические стекла и блоки
стёкла и блоки нужно хранить при температуре от +10 до +25С вне холодильника в сухом помещении, в тёмном месте (коробке, футляре). При транспортировке — перевозить в футляре или коробке, имеющей форму. "

ordinary 22.01.2018 14:21

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 410074)
В Вашем прикреплённом файлике глянула-пишут не типа, не стадии, а 3А степени злокачественности... Но вроде как степень злокачественности-это Grade и есть,если не ошибаюсь.

некоторые симптомы все таки уже есть - больше месяца 36,7-37,2 в течении дня бывает, и потливость, но вроде не сильная, тоже есть :(

Были еще у одного онколога (государственный), тоже сказал нафиг химию, давайте мол пробовать таргетную терапию и смотреть. Но сразу начали предлагать клинические испытания, которые мне уже предлагали в другой гос.больнице (( и кому верь - в частных топят за химию, в гос. - за участие в клин.испытаниях.
Будут обкатывать типа копию ритуксимаба от другого производителя :( ох не знаю, стоит ли на себе испытывать эту биоэквивалентность.
И похоже скидка 50% это туфта, если захотим сами брать Мабтеру - это 2к $ за 1 курс из 4х (если захотим сами оригинальным)!

Или они это предлагают потому что у людей нет денег, или это действительно прям шанс получить почти тот же препарат, хотя я думаю он не должен быть хуже индии, вроде как южная корея.

Olushka_ina 22.01.2018 14:57

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 409506)
Всех с наступившим Новым Годом! Давно не заходил. Сегодня второй курс ниволумаба прокапали. Один фонд помог. Через районного пока не получается достать препарат. Адцедрис дать могут,а ниволумаба нет в наличии. Хотя он дешевле. Параллельно ленолидомид пью. Через 2 недели КТ. Дальше- по результатам. Самочувствие хорошее.

Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?

Добавлено через 19 минут
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 409436)
Ответьте кто-нибудь направление надо на сдачу стекол?
Самой надо их сдавать?

Если сдаёте сами без направления, то это только за свой счёт.
Если не за свой счёт, то обычно ИГХ делают там,где Вы лечитесь/наблюдаетесь. Там же делают биопсию или пункцию,и они сами отправляют материал в свою лабораторию. А вот если Вы захотите в какой-то другой лаборатории ещё пересмотреть, то берёте свой материал и отвозите туда за свой счёт.
Забрать материал можно,написав заявление либо предоставив бумагу-запрос из того места,куда сдаёте.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410094)
Мне 25 на осмотр, боюсь, что опять рецедив. Поэтому в 3 раз так просто не дамся, буду делать биопсию и всё что положено. А то во второй раз иглой взяли пункцию и убойную химию назначили, гемзар, циспластин, бешенное кол-во дексы, ели выжила и вот опять. Буду всё проверять как в первый раз.

а что плохого в пункции,если её можно было делать? Мне в первый раз тоже пункцию делали, это легче,чем биопсия, и следов на коже не остаётся.
Если во второй раз нельзя было делать с помощью пункции,то мне сразу и сказали,что на плече не прокатит пункция. Я уж не стала допытываться,почему. Вернее,спросила тогда,конечно, но мне сказали,что там этой иглой ничего вообще не наберёшь. А почему из брюшины было "наберёшь", а из плеча-нет, не объяснили:(:D

Натусяя 22.01.2018 15:07

Я лечусь в онкологии, начали лечение рецедива по пункции, приехала в МОНИКИ за мабтерой, там руками замахали стали требовать биопсию, мол пункция не информотивна, кстати когда в 2012 году делали пункцию, она не показывала лимфому, а только то что нет раковых клеток, а пункцию я трижды делала. И сейчас врач гематолог говорит ,что биопсия обязательна. Не знаю что делать?

Olushka_ina 22.01.2018 16:20

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 409689)

Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.

может,конечно, и зря поддержку не назначили, тем более вдруг бы на ней и остаток бы доубрался, но мы не врачи-нам сие неведомо...
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет...

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410102)
Я лечусь в онкологии, начали лечение рецедива по пункции, приехала в МОНИКИ за мабтерой, там руками замахали стали требовать биопсию, мол пункция не информотивна, кстати когда в 2012 году делали пункцию, она не показывала лимфому, а только то что нет раковых клеток, а пункцию я трижды делала. И сейчас врач гематолог говорит ,что биопсия обязательна. Не знаю что делать?

В 2014 году,когда мне делали пункцию, мне её тоже делали в онкологии в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там очень хорошая онкология и лаборатория, но гематологов там нет.
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё.

Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте.
Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда.

Добавлено через 50 минут
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 409971)
Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась,

Маргоша, а сколько у Вас прошло времени после введения первого и единственного R-CHOPa?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 410005)
.

Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом

[/QUOTE]

У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D

Lira 22.01.2018 18:37

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410096)
Или они это предлагают потому что у людей нет денег, или это действительно прям шанс получить почти тот же препарат, хотя я думаю он не должен быть хуже индии, вроде как южная корея.

В ноябре 2016г. мне предлагали подписать контракт с этим, вероятно, лекарством в международных КИ в клинике Горбачевой. Это лекарство фирмы CELLTRION, CT-P10 3.4? Но у меня не получилось, потому что при КИ блоки посылают в Европу и там пересматривают - обязательно. Скрининг занимает примерно 35 дней. Я не могла так долго ждать, т.к. у меня опухоль была в горле, и она мешала дышать, говорить, слышать и есть. Поэтому мне предложили тоже монотерапию, но с российской ацеллбией. Можете написать в клинику Горбачевой и спросить, довольны ли они этим лекарством.
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.

ordinary 22.01.2018 23:22

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410121)
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.

а вторые 50%, то что получу не тот препарат, которым уже 15 лет спасают и продлевают жизнь, а что-то вроде как похожее, но непонятно на сколько эффективное :(

Добавлено через 1 час 53 минуты
Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия.
4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией.
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Shlisschild 23.01.2018 06:57

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410156)
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь :( У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.

Прежде всего ни кто на форуме не решит за лечащего врача какой вид химии или поддержки выбрать для Вашей мамы, тут всё таки не врачи а пациенты! То есть такие же больные как Ваша мама. Кто то прошел уже через многое и может поделится своим мнением о чем то, но сказать капайте то то и вам поможет - извольте!

Вам надо найти врача, который реально разбирается именно в вашей болезни, скорее всего это онколог-гематолог, доверится ему и что бы он решил какой дорогой идти в первый протокол! Параллельно можно получать консультацию у другого специалиста, так сказать подстраховываться, но врача надо искать! Спрашивать каждого онколога что он об этом думает не надо, всё таки очень много мнимых специалистов.
Дальше обследования по мере лечения. И надеется что первая линия поможет! Нет - значит всё по кругу.

Добавлено через 33 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410156)
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Эта фраза не должна отпугивать! Потому что какой то волшебной таблетки не существует, всё в этой болезни индивидуально. Не понятно как отреагирует организм на любое лечение, кому то может помочь такой вид лечения, но нет гарантии что от этого же лечения с точно такой же болезнью не будет у другого прогрессии заболевания. ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО!!!! Надо пробовать и смотреть что к чему, как сама болезнь реагирует, как организм откликается и т.д. Ни один врач гарантий не даст :(

Lira 23.01.2018 08:24

[QUOTE=Shlisschild;410166]Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь :( У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.

Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

Shlisschild 23.01.2018 08:41

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410180)
Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

К Михайловой не попали о чём сильно жалеем. Приехали к ней, а она в этот день ушла, мы приехали к 12:30-ти, а она около 12-ти уехала по делам куда то надолго, думали на следующий день приехать, а потом решили чего ехать когда из анализов раз два и обчёлся и в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать. А приехали в больницу нас первым делом спросили что Михайлова сказала, так как она звонила в больницу спрашивала как там Маша, готовилась к встрече.

Ушли все узлы кроме пахового, там осталось большое образование. Врачи на консилиуме не могли решиться что дальше делать, как одно из предположений что может быть 2-е лимфомы сразу, как второе что просто фиброз...предложили биопсию дополнительную сделать узла. После обсуждения с врачами предварительно работаем по варианту:что мы быстренько на ПЭТ, по результатам будет понятно фиброз или лимфома, если фиброз то докапываемся и уходим на поддержку, если светится больше 5-ки то биопсия и смотрим что там прячется такое что не реагирует на CHOP.

Как то так...
К Михайловой в любом случае еще попадем, но зато уже с результатами КТ/ПЭТ - возможно биопсии. А когда сидели перед кабинетом думали как раз чего её спрашивать, протокол идет, есть пару КТ, ну опухоль не проходит - думали от неё можем услышать только что капайтесь там посмотрим. Тем более в любом случае после этого вливания ПЭТ хотели делать и уже с новыми результатами еще раз к ней.


Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410180)
У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

Lira - у вас фолликулярная?

Натусяя 23.01.2018 08:48

Добрый день! У меня возникла такая ситуация, что лечение прохожу в онкодиспансере и в МОНИКАХ была пару раз у Кузьминой по-моему, ну так вот прошу посоветовать хорошего, знающего своё дело, гематолога в Москве или в М.О.

Lira 23.01.2018 09:01

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 410181)

Lira - у вас фолликулярная?

Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?

Anatoly84 23.01.2018 09:15

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410156)
а вторые 50%, то что получу не тот препарат, которым уже 15 лет спасают и продлевают жизнь, а что-то вроде как похожее, но непонятно на сколько эффективное :(

Добавлено через 1 час 53 минуты
Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия.
4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией.
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Уважаемый, достаточно уже негатив тут изливать. Моя супруга проходила КИ как раз по исследованию коммерческого отечественного аналога мабреты(ретуксимаб), лечение проходила как ра 4 введениями в 2016г. До сего момента все, т-т-т, хорошо. Побочек не было и переносилось лечение хорошо. Иммунитет не просел до состояния частых болезний и недомоганий. Мы - живой пример. Так же у нас Сергей участвовал в исследованиях, только в Китае и с другим немного диагнозом. Там сложности получились, но сути это не меняет.
Я вам аргументированно расписал в предыдущих постах + и -, решать Вам и НИКТО Вам тут на 100 процентов ничего порекомендовать не сможет т.к. не врач и не видит вашу маму в реале, а так же не знает ее сопутствующих заболеваний по которым нельзя применять определенные протоколы химиотерапии(в 54 года их может быть не мало.)

Shlisschild 23.01.2018 09:20

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410187)
Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?

ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"

Врачи понимают что в принципе может и не уйти опухоль, но есть какие то сомнения у них, так что доп обследование не помешает, что бы ни чего не напутать.
И так уже с протокола COP на CHOP перевели именно из за того что узел не уходит, может и не надо было протокол менять.

Lira 23.01.2018 11:29

[QUOTE=Shlisschild;410191]ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"

Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.

Shlisschild 23.01.2018 12:03

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410201)
Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.

Спасибо! Супер совет!Обязательно воспользуюсь!
А сейчас просто торопимся с ПЭТ, что вообще с понедельника должен был быть начаться новый курс, но раз такое дело, то врачи просто держат в больнице, курс не начинают и биопсию перенесли, ждем результата. Если бы не получилось так быстро записаться, то наверное не стали бы ждать, настаивая на биопсии.

Ольга Владимировна 23.01.2018 12:42

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 410181)
в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать.

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 410191)
ПЭТ решили оперативно сделать и удалось записаться на этот четверг .

Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?


Текущее время: 16:29. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.