![]() |
[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени. Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт. Уже была в трех больницах, предложили следующее: - 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания») - две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб. [/QUOTE) У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом. |
Цитата:
Как самочувствие? Все ушло? Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется. Цитата:
Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия? Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была( |
Цитата:
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом. Добавлено через 5 минут [QUOTE=ordinary;410027]А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой? Как самочувствие? Все ушло? Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....)))) |
[QUOTE=это
Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))[/QUOTE] просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы. Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики (( А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает? |
Цитата:
Извините, бывает нет других предложений, а бывает тупо нехватает денег на препараты. У нас в РФ случается сейчас что и по квоте(бесплатно) выдают Редитукс. Переносимость вроде как нормальная у него. Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии. Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет. Фолликулярная развивается долго, время есть. Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали). За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили. По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом". И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет. |
Цитата:
Костный мозг не самое страшное вообще-то. 3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие. Вот я вам и определил. Кто это подобную охинею пишет?Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому. Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру. п.с ко всему что пишут, стоит относится "с умом". Почитайте эту тему с начала, это будет полезнее статей на первых порах. |
Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.
|
Цитата:
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10. Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан. - Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен. пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы! |
Цитата:
|
Всем привет и здоровья мешок! :)
Давно не писала, но почитать периодически заходила ;) Сейчас вставлю свои 5 копеек)) извиняюсь.если не на все вопросы,на которые стоило бы)) Когда давно не пишешь,можешь что-то и пропустить... Добавлено через 5 минут Цитата:
Но,конечно, бывают случаи,когда и мутирует лимфома. |
Вложений: 2
Цитата:
Фолликулярная лимфома: 3а – в поле зрения наблюдаются уже и центроциты. 3б - центробласты составляют обширные образования без центроцитов. Цитата:
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :( Цитата:
|
Цитата:
Разные фенотипы лечатся по-разному. |
Цитата:
А вот когда в прошлом году была шишка на плече, и я спросила,а нельзя ли иголочкой - то взять, то мне сказали,что так вообще ничего не покажет, только надо отщипывать кусок)) Добавлено через 7 минут Цитата:
А -отсутствие симптомов, Б- с определёнными симптомами. Так что внимательно почитайте диагноз в медицинских документах, там обычно пишут:"....такого-то типа(или цитотипа)...и такой-то стадии" В Вашем прикреплённом файлике глянула-пишут не типа, не стадии, а 3А степени злокачественности... Но вроде как степень злокачественности-это Grade и есть,если не ошибаюсь. |
Цитата:
|
Цитата:
Почитайте Джину из Одессы-она покупала ритуксимаб за деньги,но собиралась потом обращаться куда-то с этими рецептами/чеками (у них в городе что-то наподобие соцзащиты,если не ошибаюсь), и что там часть денег потом можно вернуть. Но она очень давно не писала уже, не знаю,ответит ли Вам,если спросите у неё. |
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
но официально оформляли в стационар,видимо,так положено. Но по факту мест не было. |
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
|
Мне 25 на осмотр, боюсь, что опять рецедив. Поэтому в 3 раз так просто не дамся, буду делать биопсию и всё что положено. А то во второй раз иглой взяли пункцию и убойную химию назначили, гемзар, циспластин, бешенное кол-во дексы, ели выжила и вот опять. Буду всё проверять как в первый раз.
|
[QUOTE=Anatoly84;410052]
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Добрый день! Блоки хранятся вне холодильника - специально нашла статью: "Как хранить в домашних условиях гистологические стекла и блоки стёкла и блоки нужно хранить при температуре от +10 до +25С вне холодильника в сухом помещении, в тёмном месте (коробке, футляре). При транспортировке — перевозить в футляре или коробке, имеющей форму. " |
Цитата:
Были еще у одного онколога (государственный), тоже сказал нафиг химию, давайте мол пробовать таргетную терапию и смотреть. Но сразу начали предлагать клинические испытания, которые мне уже предлагали в другой гос.больнице (( и кому верь - в частных топят за химию, в гос. - за участие в клин.испытаниях. Будут обкатывать типа копию ритуксимаба от другого производителя :( ох не знаю, стоит ли на себе испытывать эту биоэквивалентность. И похоже скидка 50% это туфта, если захотим сами брать Мабтеру - это 2к $ за 1 курс из 4х (если захотим сами оригинальным)! Или они это предлагают потому что у людей нет денег, или это действительно прям шанс получить почти тот же препарат, хотя я думаю он не должен быть хуже индии, вроде как южная корея. |
Цитата:
Добавлено через 19 минут Цитата:
Если не за свой счёт, то обычно ИГХ делают там,где Вы лечитесь/наблюдаетесь. Там же делают биопсию или пункцию,и они сами отправляют материал в свою лабораторию. А вот если Вы захотите в какой-то другой лаборатории ещё пересмотреть, то берёте свой материал и отвозите туда за свой счёт. Забрать материал можно,написав заявление либо предоставив бумагу-запрос из того места,куда сдаёте. Добавлено через 11 минут Цитата:
Если во второй раз нельзя было делать с помощью пункции,то мне сразу и сказали,что на плече не прокатит пункция. Я уж не стала допытываться,почему. Вернее,спросила тогда,конечно, но мне сказали,что там этой иглой ничего вообще не наберёшь. А почему из брюшины было "наберёшь", а из плеча-нет, не объяснили:(:D |
Я лечусь в онкологии, начали лечение рецедива по пункции, приехала в МОНИКИ за мабтерой, там руками замахали стали требовать биопсию, мол пункция не информотивна, кстати когда в 2012 году делали пункцию, она не показывала лимфому, а только то что нет раковых клеток, а пункцию я трижды делала. И сейчас врач гематолог говорит ,что биопсия обязательна. Не знаю что делать?
|
Цитата:
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет... Добавлено через 11 минут Цитата:
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё. Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте. Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда. Добавлено через 50 минут Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется) Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D |
Цитата:
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ. |
Цитата:
Добавлено через 1 час 53 минуты Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия. 4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией. Может лучше сразу химию? а потом поддержка R как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна. потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает |
Цитата:
Прежде всего ни кто на форуме не решит за лечащего врача какой вид химии или поддержки выбрать для Вашей мамы, тут всё таки не врачи а пациенты! То есть такие же больные как Ваша мама. Кто то прошел уже через многое и может поделится своим мнением о чем то, но сказать капайте то то и вам поможет - извольте! Вам надо найти врача, который реально разбирается именно в вашей болезни, скорее всего это онколог-гематолог, доверится ему и что бы он решил какой дорогой идти в первый протокол! Параллельно можно получать консультацию у другого специалиста, так сказать подстраховываться, но врача надо искать! Спрашивать каждого онколога что он об этом думает не надо, всё таки очень много мнимых специалистов. Дальше обследования по мере лечения. И надеется что первая линия поможет! Нет - значит всё по кругу. Добавлено через 33 минуты Цитата:
|
[QUOTE=Shlisschild;410166]Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь :( У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.
Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%. |
Цитата:
Ушли все узлы кроме пахового, там осталось большое образование. Врачи на консилиуме не могли решиться что дальше делать, как одно из предположений что может быть 2-е лимфомы сразу, как второе что просто фиброз...предложили биопсию дополнительную сделать узла. После обсуждения с врачами предварительно работаем по варианту:что мы быстренько на ПЭТ, по результатам будет понятно фиброз или лимфома, если фиброз то докапываемся и уходим на поддержку, если светится больше 5-ки то биопсия и смотрим что там прячется такое что не реагирует на CHOP. Как то так... К Михайловой в любом случае еще попадем, но зато уже с результатами КТ/ПЭТ - возможно биопсии. А когда сидели перед кабинетом думали как раз чего её спрашивать, протокол идет, есть пару КТ, ну опухоль не проходит - думали от неё можем услышать только что капайтесь там посмотрим. Тем более в любом случае после этого вливания ПЭТ хотели делать и уже с новыми результатами еще раз к ней. Цитата:
|
Добрый день! У меня возникла такая ситуация, что лечение прохожу в онкодиспансере и в МОНИКАХ была пару раз у Кузьминой по-моему, ну так вот прошу посоветовать хорошего, знающего своё дело, гематолога в Москве или в М.О.
|
Цитата:
|
Цитата:
Я вам аргументированно расписал в предыдущих постах + и -, решать Вам и НИКТО Вам тут на 100 процентов ничего порекомендовать не сможет т.к. не врач и не видит вашу маму в реале, а так же не знает ее сопутствующих заболеваний по которым нельзя применять определенные протоколы химиотерапии(в 54 года их может быть не мало.) |
Цитата:
Врачи понимают что в принципе может и не уйти опухоль, но есть какие то сомнения у них, так что доп обследование не помешает, что бы ни чего не напутать. И так уже с протокола COP на CHOP перевели именно из за того что узел не уходит, может и не надо было протокол менять. |
[QUOTE=Shlisschild;410191]ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"
Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай. |
Цитата:
А сейчас просто торопимся с ПЭТ, что вообще с понедельника должен был быть начаться новый курс, но раз такое дело, то врачи просто держат в больнице, курс не начинают и биопсию перенесли, ждем результата. Если бы не получилось так быстро записаться, то наверное не стали бы ждать, настаивая на биопсии. |
Цитата:
Цитата:
|
Текущее время: 16:29. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.