Хах, ходили выпрашивать бесплатное направление на ПЭТ/КТ (а врач утверждал что его можно и не делать, т.к. не очень информативное в моём случае будет :() - тоже прошли консультацию у онколога (который в частности занимается лимфомами, но не гематологическое отделение), он предложил новое клиническое исследование :D:D, от другой фирмы которая тоже делает биоаналог Ритуксимаба (Спонсор Amgen, а разраб какая-та лаба PRA Health Sciences с отделениями по всему миру, но штаб в США).

В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Но в государственных сразу предлагают участие в клин.исследованиях.
В новом варианте КИ немного радует что это спонсируют штаты, Amgen видимо под себя хочет сделать.
Их вариант это 4 курса за месяц, а потом 12 и 28 неделя. Я бы конечно сходу согласился на такое лечение оригинальной Мабтерой :D
Но, видимо, в России с доступом к лекарствам онкобольным дела обстоят немного лучше.

Меня вот что беспокоит - я знаю как работают фармпредставители, которые впаривают врачам препараты (речь даже не о деньгах, много разных методов окучивания), чтобы они их выписывали. Не такой ли это случай, когда больница/врач поставляет пациентов на исследования и при этом откидывая другие варианты лечения, потому что сама больница/врач в этом больше заинтересована?
Хотя конечно, производитель препарата больше всех заинтересован, чтобы к нему пришли именн те пациенты, что имеют конкретное заболевание в допустимой стадии развития, т.к. верит что препарат его эффективен.

Почему не в своё...все мы тут от одной заразы лечимся.

Было так: 2 курса COP, ушли узлы кроме пахового, из за пахового перевели на CHOP отстрелялась один раз 29 декабря и ушла в перерыв до следующего курса который должен был начаться в понедельник 22-го. Приехала на госпитализацию, сделала КТ ушли все узлы кроме опять его же - пахового. Вот прежде чем второй CHOP делать врачи начали думать и в диалоге прозвучало что можно было бы и ПЭТ сначала сделать, я тут же записалась и они отложили курс до результатов ПЭТ. Но из больнички не отпустили. С ПЭТ сразу к ним.

Добрый день. А я сегодня решил пройти очередное обследование,благо уже прошло более 6 месяцев после последнего. Результат- здоров, всё отлично,болезни нет.В мае будет уже 3 года после последней химии. Всем желаю того же самого,побыстрее войти в ремиссию, кто ещё не там, а кто в ремиссии,то уж и не выходить из неё. Всем здоровья и удачи.

[QUOTE=ordinary;410205]
В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Без КИ не будет новых лекарств. КИ доверяют только проверенным медицинским учреждениям, где работают врачи с мировыми именами. Это мировые испытания, там нужно набрать определённое количество больных разного возраста, пола, расы, региона проживания и т.д. Попросите почитать контракт - там всё написано.
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.

Аналогичный курс Мабтерой выльется в 8k $ :D:D:D в первый месяц, если самостоятельно. Ладно если бы RB растянутая на 6 месяцев, еще кое как, но не так сразу :(
Попробую еще поискать пути получить лечение бесплатной Мабтеры.
Вк не использую уже, слишком геморно, но группу гляну. Но опять же - я же специально у разных врачей, в разных клиниках был, но получилось 50 на 50% по выбору лечения.
Если уже не получится достать оригинал, то все-таки вариант с биоаналогом из штатов мне больше нравится.
Кстати вот интересная статья

http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab

Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.

Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.

Краткий перевод статьи которую упоминает ordinary

"Статья от: 10 ноября 2017

Ритуксимаб является химерным моноклональным антителом против белка CD20, который в основном находится на поверхности В-клеток иммунной системы. Ритуксимаб разрушает В-клетки и поэтому используется для лечения заболеваний, которые характеризуются чрезмерным количеством В-клеток, сверхактивных В-клеток или дисфункциональных В-клеток. Это включает в себя многие лимфомы, лейкозы, отторжение трансплантата и аутоиммунные расстройства.

Продукт-инициатор Roche's MabThera / Rituxan (rituximab) был одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в ноябре 1997 года и Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) в июне 1998 года [1]. В 2016 году MabThera / Rituxan продала 7,3 миллиарда швейцарских франков (6,4 миллиарда евро), поэтому многие компании работают над биосимиларами препарата, см. Таблицу 1.

Патенты на MabThera / Rituxan истекли в США в сентябре 2016 года и в Европе в феврале 2013 года [1]. Некоторые биосимилаты ритуксимаба и биологические препараты, не являющиеся инициаторами *, одобренные или разрабатываемые, представлены в таблице 1.

Таблица 1: Биосимилары и биологические вещества, не являющиеся инициаторами * одобренного или развитого ритуксимаба"



И дальше идёт большая таблица по странам, кто в какой стране делает аналог Ритуксимаба. Список действительно большой кто работает в этом направлении.

"Тот факт, что патенты на продукт-изготовитель Roche's MabThera / Rituxan (rituximab), уже истекший в Европе в феврале 2013 года, вероятно, стимулирует развитие и объясняет многие компании, которые работают над биосимиларами ритуксимаба.

Сандос, подразделение дженериков Novartis, получил одобрение EC для своего биотимального Rixathon Rituximab 19 июня 2017 года [24]. И у Sandoz, и у Celltrion были свои биосимилары ритуксимаба, принятые для обзора FDA [15,25]."

Наверное это имеет ввиду Ordinary когда говорит что скоро будет много аналогов

У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D[/QUOTE]

Олюшка, с момента химию вливали 5 декабря так что времени прошло достаточно, ниже опишу как прошла монотерапию!

Очень приятно читать такие сообщения! Сразу укрепляешься в вере, что все преодолимо.
А не подскажете у кого лечились? Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна.

Всем привет и крепкого здоровья! Вчера началась моя монотерапия, капали 12 часов, 1 час премидикация и 11 часов ретуксимаба, через 2 часа началась аллергия на подобие той, что по весне на цветение, но сразу поставили еще гормон и супрастин, все прошло, а дальше как по маслу. Врач 1 час введения находилась со мной, потом мед сестра и врач по переменке каждые 30 мин забегали и спрашивали как у меня самочувствие, в понедельник еще взяли кучу анализов, по мимо тех которые я привезла с собой, дабы исключить все сюрпризы, которые может преподнести мой организм, самочувствие хорошее, надеюсь так пойдет и дальше! По поводу моей шеи которую я так яростно ощупывала и находила кучу всего, врач все отмела, ну я так и подумала, что это мой психоз и мнительность. На данном этапе я спокойна, и на позитиве. Победа за нами!

Поздравляю! С преодолением бюрократических препятствий и с началом продолжения лечения. Как-то очень длительно Вам всё вводили. Мне премедикацию делали просто вливанием из шприца в катетер. За секунды.:) И самое долгое первичное вливание ацеллбии шло 6 часов. Потом ускорилась до 4. А на поддержке умудрялась прокапать за 3 часа. Насчёт ощупывания шеи Ваши страхи разделяю и понимаю. Сама уже 2,5 года каждый день себя ощупываю.
Мне нравится Ваш настрой. Продолжайте в том же духе!

Читаю историю с интересом, жду продолжения...
искренне хочется надеяться,что это не подвод к пиару какой-нить клиники....

Мне самое большое 1.5часа.Предмедитация в уколах в попу за секунду.Еще сегодня у меня была последняя капельница поддержки ритуксимабом. Назначили ПЭТ на 12 марта а так по результатам если все ок тогда под наблюдением. Сказала доктору что страшновато без поддержки то что то.Он сказал радуйся все лечение прошла все вперед теперь так.

Лена, а я уж про себя молчу....мне капала вообще подруга моя у меня дома. 2 таблетки парацетамола, димедрол и дексаметазон...и часа 3-4. Но ,конечно, так делать нельзя. Но мы медики.

Добрый вечер!
Может быть, кому-нибудь интересно:

ЗАОЧНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТА ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ ТЕРАПИИ
Гастроэнтеролог, клинический нутрициолог и специалист по паллиативной терапии НМИЦ онкологии Захарова Полина Анатольевна консультирует пациентов и их родственников дистанционно, с выдачей заключения по электронной почте.
Какие вопросы волнуют наших пациентов?
- осложнения со стороны ЖКТ на фоне химиотерапии, лучевого лечения
- потеря массы тела
- общие вопросы гастроэнтерологии
- пострезекционные синдромы
- консультация гепатолога
https://vk.com/feed?w=wall-105906499_850 _сылка ВК

Отчаянные вы барышни.:) Я так напугана была перед первой мабтерой после того, как прочитала "простынь" возможных осложнений, что выдохнула с облегчением, когда мне досталась палата в том же коридоре, где и реанимация.:) А вы сами, да на дому...:eek:

Доброго утра и хорошего дня! Капали так долго, видимо потому, что у меня здоровье по всем фронтам слабенькое, а после одного CHOP, еще и сердце здорово полетело, поэтому врач сказала, что капать будет всегда так долго, чтоб не было на меня нагрузки, а я и не против, лишь бы все во благо! Отношение врача и медсестер мягко говоря очень хорошее и более чем ответственное и остро это ощущается когда уже намыкаешься и столкнешься с черствостью медиков и безразличием. Так что я лучше часов 12 под капельницей, но с уверенностью, что для меня это пройдет безболезненно!

Добавлено через 7 минут
Ни в коем разе не пиар, просто клиника это принимает по омс только пациентов ржд, а вот все остальные платно идут, в том числе и я, но сумма не заоблачная, и не каждый медик сможет там работать, подбор персонала ведется очень корректно, и самое главное я не увидела разницы между платным и бесплатным пациентом, ко всем одинаково внимательное, хорошее отношение. А в моем случае для меня это просто замечательно, хотя бы потому что я доверяю своему гематологу полностью, а доверие к врачу очень много значит на пути к выздоровлению!

Всем доброго здоровья, дружочки! Мы вчера ездили в краевой центр к гематологу (в выписке из госпиталя Бурденко рекомендация - "наблюдение гематолога", у нас в городе нет гематологов вообще, ну наш терапевт и направила нас в Пермь). А на приеме выяснили, что в нашем крае гематологи лимфомами вообще не занимаются. Ни за какие деньги. Только онкологи. Такая установка. В общем - очень далека я была в своих представлениях о системе нашего здравоохранения))). Ладно, пока будем посмотреть.
Я вот про что: мы пытаемся оформить группу - ну хоть на годик, пока чтобы восстановился, понаблюдался, пообследовался денежная поддержка не помешает, да и если военным в течение года после комиссации устанавливается группа, то положена выплата страховки. Гематолог выказала сомнение по поводу присвоения инвалидности. Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения? Белочка например? Возможно писали уже, но найти трудно.
Напомню, у нас ЛХ, вариант нодулярный склероз, первого типа, 3-в стадия с поражением люмфоузлов брюшной полости, забрюшинных, шеи, левых над- и подключичных, подмышечных, паховых, селезенки. После ХТ - частичная ремиссия.
Выздоравливающим - сил и хороших неравнодушных профессионалов рядом, выздоровевшим - так держать!

Спасибо! Только вот теперь со стороны своего местного онколога и медсестры получаю к своей персоне полнейший игнор, но если так и дальше пойдет, то и я дальше пойду, потому как такое отношение к пациенту крайне не допустимо, еще раз сегодня убедилась, что человеческая жизнь конкретно для этих особей ни чего не стоит, не на своем месте сидят барышни, ох и не на своем, ну ни чего и их поборем!

Всем доброго дня и здоровья!
Маргоша! Эффективного лечения, без всяких побочек, всё преодолеть , пройти этот этап ровно и легко! Вы в дорожной?

[QUOTE=Ольга Владимировна;410355]Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения?
Добрый день!
Мне только что продлили на год 2 группу. Добивайтесь - должны дать. Тем более, что у вас частичная ремиссия. На комиссию у нас теперь посылает онколог. Я состою на учете и у гематолога, и у онколога. Гематолог выписывает рецепты, а онколог даёт направления и на госпитализацию, и на все исследования по ОМС, и на комиссию. Но возможен и такой вариант - на комиссию лист выписывает терапевт, а заключение пишет гематолог- так у меня было в прошлом году, поскольку предыдущий онколог районный не ставила меня на учет. Но в этом году пришел новый онколог, и всё поменялось.
Между онкологами и гематологами какая-то не то, чтобы вражда, скорее соперничество.

Надо же,какие гематологи чудильные...лимфомами они не занимаются...
У онкологов не очень хорошо наблюдать и лечить лимфомы и вообще болезни крови, у них подход совсем другой. У нас онколог в поликлинике честно сразу мне признался,что ничего в этом не понимает (человек простой-так дословно и сказал :D). А у тех,кто разбирается,они в этом по-своему разбираются как-то...
А нельзя ли Вам,раз такое дело,наблюдаться в каком-нить госпитале или больнице для военных?

Добавлено через 6 минут
Группу обязательно надо оформить, и не в просительной форме ,а прям требуйте! Тем более стадия у Вас 3В, это не шуточная стадия, и даже полной ремиссии нет. И на 3-ю группу не соглашайтесь, группа должна быть 2-ая, т.к. не достигли полной ремиссии.
И поскорее оформляйте, а то компенсация же...а как же. везде говорите,что у Вас сын был здоровый, а в армии получил такое заболевание и т.д., чтоб они не считали,что ещё и одолжение Вам делают.
Я,конечно, не хочу сказать,что мужики не должны служить в армии, должны,конечно. Но у Вас вышло так,что вряд ли у него вылезла бы эта лимфома,если бы не было нагрузок и т.п. Недоглядели при призыве что ли,получается... Вот с Вами произошла такая досада. Вполне справедлива будет компенсация и инвалидность ,и всё причитающееся.

;)Да, я уже поняла, что гематологи должны лучше разбираться в лимфомах, и даже обрадовалась, что нас направили к ним и не пришлось ничего доказывать. А тут вот такое дело... сказали берутся только за лимфомы с поражением костного мозга. Но вроде как в Перми есть специальные онкологи, которые понимают в ентом деле и они и будут давать в случае чего рекомендации по лечению онкологу в нашей местной больнице.
А в военном госпитале вроде как имеем право лечиться, но если не помешаем прочим категориям имеющих право повесомее. Пока не думаем в эту сторону, пока наслаждаемся гражданской жизнью))).

Добавлено через 3 минуты
Спасибо за поддержку, возьму на вооружение Ваши слова и настрой!

и с таким же настроем можно требовать наблюдения в больнице для военных, только сначала узнайте,где там получше специалисты..Может, и онкологи, которые лимфомами занимаются(к которым Вас направляют),тоже ничего окажутся)) Может,они онкогематологи там ;)


И вообще при неполной ремиссии в рекомендациях при выписке должны были написать ,что требуется освидетельствование по линии МСЭ.
Вот уж чудно,что этого написано не было. Уж не из соображений ли зажать компенсацию...

Здравствуйте! Никто не знает, куда пропала наша Зоя??? Может кто -нибудь общается с ней в соц.сетях? Как она? Как здоровье? Зоечка, милая , отзовитесь! Вас нам не хватает!!!

Насколько я помню,Зоя нашла себе работу,после чего совсем перестала заходить сюда. Просто,видимо,человек вообще не хочет об этом вспоминать.

Да, что-то припоминаю, по поводы работы!)
Дай Бог, чтобы было все хорошо!!! )))
Правильно, нечего вспоминать то, что в прошлом.

Добрый день! Сегодня сделала узи в паху л/улел 5см, назначили биопсию. Хочу спросить? Кто-нибудь делал биопсию в паху, долго заживает?

Не соглашусь с Вами. А кто же будет новичков от паники спасать? Советы дельные давать? Особенно тем, кто из регионов, где мало грамотных врачей. Нам же помогли в своё время, теперь наша очередь. Спасибо Белке, Александру и всем остальным, кто уже давненько в ремиссии, что они не бросают форум, тем самым давая надежду новеньким и поддерживая нас.

не менее 3 недель, и все это время кровь может выступать

А в больнице долго лежать или нет?

Добрый вечер. Мне биопсию делали на шее, заморозка,операция около часа, врач просто не мог ни как добраться до лимфоузла, мешали мышцы,я во время операции с ним разговаривал,было просто неудобно лежать на операционном столе.Неделю полежал,сняли швы и домой ждать результат. Через дней 8-9дней позвонили,приезжайте на лечение, диагноз точный есть. Всё это время находился на больничном.Со мной лежал парень,ему лимфоузел под мышкой резали. По времени то же самое.Просто даже полегче на столе лежать,руки расставил,пускай вырезают.
Так,что ничего страшного,не переживайте.

Натусяя, я вот хочу полюбопытствовать, а это не тот самый узел случайно, про который Вы писали, что после уже второго лечения появился,но его просто наблюдали? И сколько по времени,получается,его наблюдали? А теперь почему решили биопсию делать? По какой причине? Он что, резко сильно вырос? И он так и есть один?

Добавлено через 15 минут
Если это онколог в поликлинике, то у Вас ,наверное, есть электронная регистратура...ну, где по инету записываются к врачу. Если Вы там не зарегистрированы,то зарегистрируйтесь, для этого нужно в регистратуру подойти (раньше так было) и сказать,чтобы с полисом что-то там сделали,чтобы можно было через инет записываться. Тогда Вам после посещения врача будет приходить письмо на эл.почту с просьбой оценить по 5-ти бальной шкале...ну и там несколько вопросов будет...ну и отвечайте так, как к Вам относятся , единиц им наставьте)
А ещё можно и в Минздрав написать. На сайте Минздрава РФ найдёте, как писать, зайдите на него ради интереса.И прям на сайте и пишите, они потом спустят,куда надо.
Вот моя соседка пожилая как-о бедро сломала. Ну и ходит периодически к травматологу в поликлинику, так один ,оказывается,есть такой травматолог, который,видите ли, без 500 рублей на приёме с пациентом ВООБЩЕ не разговаривает от слова совсем! Так бабки все платят! Я ей говорю,что надо написать в Минздрав, что это за борзота такая, ведь очень много ходит стариков, у которых уже кости хилые, они и так не особо шикарно живут, а тут ещё и врач вот такой ,видите ли, без 500 рублей не суйся даже. И ничего, работает ведь!

Да... согласна с Вами!)
У нас тоже сторожилы редко появляются(я из рак почки) . Конечно хочется общаться и чтобы поддержка шла от кого-то... меня Зоя в свое время очень хорошо поддержала и советов надовала, я ей очень благодарна!!!) А еще благодарна Олюшке! Спасибо вам, мои хорошие, что не оставили одну в трудную минуту. Всем терпенья и здоровья!!!
Вечной ремиссии!!!

Мне шейный л\узел вообще амбулаторно удалили. Под местной анестезией. Врач со мной постоянно разговаривал и шутил. Потом сама отнесла в кулачке свой л\у на анализ. Но на перевязки ездила раз 5, через каждые 2 дня.
Это не самое страшное, что может быть в жизни.
[/QUOTE]

Ольга Владимировна, добрый вечер! Я лечилась в Кирове, в НИИ гематологии и переливания крови. Со мной лежала женщина из Перми. Группу дают сразу, перед химией. В вашем случае- ничего не могу посоветовать. Нужна консультация знающего человека.

Ольга Владимировна, добрый вечер! Мой муж оформлял инвалидность уже после лечения ( НХЛ 4А ст.полная ремиссия), дали 1 ю группу на 2 года. Наш участковый онколог ( у нас тоже в городе нет гемотологов ) дала направление на комиссию, прошли нескольких врачей, все заняло ок.месяца. Оформляйте обязательно, хоть 2ю или 3ю, все таки подспорье. Онколог, у которого вы стоите на учете ОБЯЗАН дать Вам направление. Здоровья и вечной ремиссии!

Добавлено через 17 минут
Правильно Олюшка пишет, надо требовать! Не будут давать направление на месте, пишите выше, в минобороны,в минздрав. Я уверена, что у Вас все получится, но ,конечно, потратить время и нервы придется, у нас по другому не всегда бывает. Но, главное, результат! Мужу ни до лечения, ни во время лечения, направленич на МСЭ не давали, хотя я и просила. Наш врач сказала, что дают нпправление после 4х месяцев больничного. У нас так и вышло, лечение заняло 4 месяца, и на комиссию муж пошел уже с заключением ПЭТ о полной ремисси, и ни каких проблем на комиссии из за этого не возникло. Он сказал, что группу дают, исходя из перечня заболеваний, а не из за состояния здоровья на данный момент. Т.е. при данном виде заболевания положена такая то группа и все, его никто о самочуствии и не расспрашивал, посмотрели бумажки и выдали результат. Удачи Вам!

Спасибо, да я в дорожной, у Юлии Сергеевны Пятиной!

Добавлено через 9 минут
Олюшка, у нас пока еще не дошло до того, чтоб мы могли их оценить по шкале, была модернизация, но она заключалась видимо в том, чтоб стены покрасить и диванчики новые поставить, а на людей собственно наплевать, обязательно напишу в минздрав, с ними по другому нельзя, а еще пока хочу узнать, могу ли я у гематолога на учете стоять а не у онколога, которая игнорит, опять собираюсь пойти к начмеду.

На словах сказали про группу, а в выписке ни слова. Хотя в госпитале могли и направление на МСЭК сами подготовить, я спрашивала - отказали. Возможно, это и политика такая.

Олюшка, совершенно верно. Вылез л/узел в 2016 1,6мм, а в ноябре сильно разболелся, я сделала узи в обыкновенной клинике, там их было 3 самый большой 2,7 мм, а вот в январе опять делала в простой клинике их было уже 2 самый большой 4 см, а вчера сделала в МООД ТАМ УЖЕ 1 И 5СМ. Врач сказала ждать не чего надо делать биопсию. Больше л/узлов ни где нет. У меня первый л/узел был справа и при рецидиве тоже справа, а теперь слева поэтому наверно биопсию будут делать.