[/QUOTE]

Мне также амбулаторно...И тожж...сама снесла на анализ с полной уверенностью...что данная тема .."не про меня"..)) А перевязки дома делала сама...Хлоргексидин+антисептический пластырь.Заживало недели две.У меня склонность к келлоидным рубцам, и любая царапина может стать безобразной.А тут на удивление на шее-тоненькая полосочка..

Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!

Присоединяюсь к Ольге, так как лечусь в онкологии, хотела бы, чтобы посоветовали гематолога в Москве. Спасибо всем кто откликнулся на мой вопрос про биопсию!

[QUOTE=Ольга62;410432]Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала.

Добрый день! Я лечусь в СПб в Горбачевке, туда многие приезжают консультироваться, про Москву Вам, надеюсь, ответят москвичи. Но В Контакте в группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач из московской 52 больницы - Шаркунов Н.Н. С ним многие договариваются. А консультацию заочно можно у него получить и в группе - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=5840. Также там консультирует и Потапенко из СПб.

Может быть кому-то будет интересно почитать историю девушки с лимфомой
https://daily.afisha.ru/relationship/7888-ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina/?utm_source=fb&utm_medium=socialsharing&utm_campai gn=ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina

Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?

Девочки, Ольга и Натуся! Я бы ,конечно, посоветовала Кравченко С.К., но вопрос-как Вы к нему попадёте на консультацию,ведь он не принимает просто пришедших на консультацию в их поликлинику даже платно, в поликлинике у них сидит дежурный гематолог,он и принимает.

Я,конечно, писала где-то в теме не раз свой путь. Но чтоб вам не искать, расскажу ещё раз.
У меня было направление. Ну как направление...Меня же диагностировали на Иваньковском ш., а когда я туда приехала к их главному онкологу за результатом, то он мне сказал,что надо стараться попасть в ГНЦ именно. Я его ,конечно,попросила помочь, направить... Но он сказал,что непосредственно направление они не дают, т.к. к ним самим направляют...Но в своём заключении написал:"...требуется консультация ФГБУ ГНЦ". С этой бумагой я стрясла в своей поликлинике ещё направление на всякий случай, тогда ещё они не давали 057 форму в Федеральные центры, а сейчас дают!!! А тогда мне просто "фигову бумажку" на листе с печатью написали. Вот с этим и с выпиской из ЛРЦ я и поехала в ГНЦ. Там проходная.просто так не пропускают, нужны бумаги-либо выписка,что там лечился,либо направление туда, а если на платную консультацию, то там,наверное, записанные на консультацию у них в компьютере есть.
Я приехала - мне там охранники показали на поликлинику,что мне туда.
Пришла в поликлинику-заняла очередь к дежурному гематологу.
Потом дежурный гематолог уже направила сразу к зав. поликлиникой по моему настоянию, а зав. поликлиникой стала всяко отказывать и ни в какую не брала, но я была очень настойчива и не уходила. В итоге она набрала по тел. С.К. Кравченко и сказала мне,что я могу,конечно,подняться к нему на этаж , чтобы он посмотрел, но что он же всё равно меня не возьмёт, да и мест нет и т.д. и т.п. Ну,вот как-то так всё было...
Это всё в один день было.

Насколько я знаю,первичный приём ведёт поликлиника,там для этого есть дежурный гематолог,сидит по рабочим дням там каждый день.
Потом уже он(там она) может выше направить к кому-либо ,но,как правило,опять же в поликлинике. А к врачам ,которые уже в стационаре/в отделениях направляют из поликлиники в том случае,когда сами сомневаются, и у них случай трудности вызывает, ну или если на лечение уже к себе берут.
И вот если Вы платно на приём поедете, то не знаю,как у Вас получится,если ,например, попадёте ещё к кому-то ,кроме поликлиники, каждый раз платить за приём что ли...

Сейчас стало проще-в Федеральные центры можно получить направление. Попросите настоятельно Вашего гематолога Вам всё-таки помочь с направлением,может,всё-таки даст.

Да, и вариант с доктором Шаркуновым из группы вк тоже неплохой, он кстати в ГНЦ работал раньше,Шаркунов.

Добавлено через 10 минут
Натусяя, Вы-то точно можете в своей поликлинике (только именно в поликлинике,а не в МООД) получить у онколога направление в ГНЦ на консультацию формы 057. Я точно знаю,т.к. я же тоже к области отношусь и беру такие направления. и сейчас их дают без проблем. Скажите,что Вас смущает то-то и то-то, и что случай такой вот сложный (в общем, наплетите побольше-главное убедительно)) и что Вам посоветовали проконсультироваться ...тем более у Вас не первый рецидив уже...если откажет онколог,прям идите к зав.поликлиникой и требуйте. главное-бумаги свои им показывайте, говорите,что рецидивирует и т.п....в общем, читать они подробно всё равно не станут, главное,у них понимание будет,что проблема серьёзная, и что Вы не уходите и направление дать придётся;) Но я не думаю, что такое напряжение сейчас понадобится-сейчас вроде без проблем 057 форму дают. Так и скажите :"дайте мне направление на консультацию 057 формы".

Добавлено через 5 минут
Все делали :D
Мне даже 2 раза делали.
Это взятие костного мозга на анализ. Мне брали из тазовой кости. Делается под местной анестезией. В первый раз в 2014 г. эта была самая противная процедура из всех,что мне пришлось перенести. А вот в прошлом году как-то всё "мягко" прошло. Наверное,потому что в первый раз была большая опухоль в брюшине,я даже не могла на животе нормально лежать, поэтому и врачу трудней было брать этот трепан, и мне.

Надо делать эту процедуру,чтобы посмотреть,не затронут ли костный мозг.

Олюшка спасибо! А по поводу трепанбиопсии кто, что посоветует? Шаркунов сказал не информативная.

Добавлено через 4 минуты
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?

Если Вы ни разу не делали, то сделайти разок. Интересно,почему неинформативная-то, в ГНЦ всем делают...
И если у Вас костный чистый, и больше нигде ничего ,кроме этого паха, то,может,можно, её лучами убрать...если,конечно, больше точно нигде, и если можно на это место лучевую....

Наверное,надо. Мне в ГНЦ брали кровь на всё это,видимо. потому что про ВИЧ/Гепатит,что отрицательно, всё это в выписке биопсийной было написано. а специально на это я кровь не сдавала.
А вот в 2014 ходила везде (и в ЛРЦ,и к ним) с анализами этими на руках.

Здравствуйте!Да, конечно, многие думаю тут делали эту процедуру. Я про нее писал тремя страницами ранее. Кто как о ней отзывается - зависит от болевого порога...Моя супруга сказала - что неприятно, но ничего страшного нет. В рамках нашего протокола исследования мы делали его 4 раза. Главное после процедуры попросите лед у медсестер и приложите его на место прокола минут на 15, очень выручит в последствии.

Добавлено через 2 минуты
Про неинформативность прокомментирую, как нам сказала врач: костный мозг неоднороден, а прокол - это точечное воздействие. Иными словами он может показать не тот результат что есть на самом деле. Конечно если костный мозг поражен сильно(большое количество онко-клеток) то он это в любом случае покажет. Если же онко-клеток мало то может показать и их полное отсутствие. В любом случае будет назначено лечение и какое бы оно не было оно "очищает" костный мозг!

Олюшка, большое спасибо за такую подробную информацию. Будем пробовать взять направление -057ф. Просто нам ехать в Москву за результатами ИГХ в институте Д.Рогачева. Все равно лететь на следующей неделе (вышлют на эл. почту , но наш гематолог требует чтобы был только подлинник). Вот и зондирую, чтобы все сразу успеть. Записались в электронном виде в Московский институт Гематологии. Пришло уведомление о записи (врач Колосова Л.Н). Но в регистратуру не дозваниваюсь. Как то очень переживательно прилететь и узнать, что запись не прошла или как у нас тут говорят на местах - "Понятия не имеем где вы там в интернете записывались".
Дозвонилась до института им. Боткина. Там сообщили, что предварительной записи к гематологам нет. Оплата с 9 до 14. После оплаты - на прием к гематологам (сколько их там на приеме сразу не известно). Корпус 17. В интернете нашла, что Шаркунов Н.Н. работает именно там. Цена за прием 1400-1900 рублей (от квалификации врача). Присутствие пациента обязательно (а я хотела предварительно без мужа, сама слетать). Вот такая информация. Может тоже кому-то поможет.

а,ну да, вспомнила, Вы об этом уже рассказывали.

Спасибо, достойный пример борьбы для поддержания настроя!

Никто не откликнулся, наверное, потому что не было ни у кого такой ситуации. Здесь народ отзывчивый и всегда готовый помочь. Насколько я помню, Сергей55 из Подмосковья ездил с женой на Каширку (РОНЦ им. Блохина) на консультацию. Но было ли у них направление - не знаю. На Каширке всё начинается в поликлинике. Гематологи (в моё время их было 2, сейчас не знаю) принимают ежедневно по будням вроде бы до 16-00. Предварительной записи нет. Живая очередь в кабинет. Народу много. Сначала надо завести карту в регистратуре. Приём будет платный. Никакие документы предварительно отправить нельзя. Всеми бумажками врач шелестит на приёме. Надо найти в интернете телефоны справочной и попытаться дозвониться, чтобы побольше для себя прояснить порядок действий.

Я не поняла Олюшка, всем трепанбиопсию делают?

А распечатать ничего нельзя, талон какой-нить(как когда в поликлинику по инету записываешься,предлагает же распечатать талон),что Вы записаны, или прям вот это уведомление о записи?
Чтобы Вам эту фразу не выслушивать, а чтобы понятно было,что Вы записаны,и к кому.
Хотя и так должно у них быть всё видно,кто к ним записан.

Добавлено через 2 минуты
В ГНЦ всем делают. В поликлинике во время консультации,конечно, Вам не будут её делать,это делают тем,кто там лечится. А Вам лучше сделать до консультации,чтоб уж и результат трепана тоже был.
В МОНИКИ ,кстати, тоже её делают гематологи, помнится,я Вам как-то уже писала об этом. Но как насчёт всем/не всем там,не знаю. Но я как-то была на приёме-выписывала ритуксимаб, и там кто-то заглянул к врачу в кабинет и сказали,что такому-то пациенту сейчас идут делать трепан, на что врач им сказала,что она хочет сама сделать,и чтобы её подождали.

Спасибо! Тогда соглашусь на трепанбиопсию.

Натусяя, добрый день, где я лечилась всем, да и здесь на форуме большинство то же делало. Процедура премерзкая, мне очень тяжело далась, но видимо зависит ещё и от врача, который ее делает. И цена в мае была около 15 тыс., где то я писала уже

Я всё это сдавала. А ещё общий анализ крови. У меня были низкие тромбоциты (примерно 100), поэтому хирурга интересовал уровень тромбоцитов (чтобы кровотечение не открылось во время удаления л\у).

её и по ОМС можно сделать, ну или в рамках лечения по квоте. Это у Вас , наверное,срочность какая-то была...

Ivushka,а Вам ее кто делал?В Песочке есть несколько человек кто ее делает - молодой врач Урузмат вроде его зовут, и еще молодая врач или медсестра(говорят что делает лучше всех трепан и называют ее ФЕЯ):D

Олюшка, я делала 1 раз, когда лечится начала, бесплатно. А в мае, знакомая, приезжала на контроль, ее попросили ещё раз трепан сделать, но после лечения все за деньги.

Мне кажется, на трепанбиопсию направляют независимо от желания пациента. Мы все через неё прошли хотя бы 1 раз. Мне повезло - мне делали под общим наркозом. На неё всё равно заранее записывают. Вот при записи можно аккуратно спросить насчёт общего наркоза. Но это за отдельную плату в карман хирургу+анестезиологу. Минуя больничную кассу.:) Укол в вену и минут на 7 полная отключка.

зачем общий наркоз, в нём так-то тоже полезного мало...
мне в прошлом году нормально и так сделали.

Анатолий, вот изверг Урузмат и делал. Кстати, много кому ещё люмбальную назначали, так вот к нему никто не хотел идти, все к молоденькой врачу просились, у неё рука легче, ну в общем не так больно как он делает. Он тогда ещё ординатор был

Моя супруга тоже подтверждает его "не легкую руку". Как они сами говорят зависит еще от самих игл которые закуила больница - бывают хуже, бывают лучше....

п.с. Вот опять подверждение индивидуальности воздействия на организм..Кому-то мерзость, а кому-то и ничего...

Ничего, что я вместо Олюшки? Вообще-то нужно делать всем, гематологи её назначают в обязательном порядке. От этого тоже зависит выбор лечения. А вот в онкологических диспансерах её практически никогда не делают. Во-первых, нет специалистов, а во-вторых онкологи в лимфомах отнюдь не профи, поэтому предпочитают всех лечить единым протоколом.

Я не поняла вы все делали трепан л/узлов?

Нет такого понятия. "Трепан" вообще - это спец.игла для просверливания кости, дословно.

п.с. я описывал 3 страницы назад определения, прочтите и не путайте понятия.

Трепанбиопсия костного мозга. К л\узлам не имеет отношения.

Я вообще запуталась, дословно сказала врач трепанбиопсию л/узла. Ладно в понедельник поеду, потом напишу, что там со мной делали.

Всем добрый день! По поводу консультации в Москве, мы тогда тоже искали, когда хотели проконсультироваться по поводу поддержки мужа. Итак, расскажу, куда я звонила) в ГНЦ просто так не попадёшь даже платно, так как там требуют бумажку от врача,что пациенту необходима консультация врача федерального центра, у нас Ее естественно не было, поэтому в ГНЦ мы не попали. На Каширку можно записаться, но там нужно присутствие пациента обязательно, консультация врача стоит 3000. Также можно ещё попасть на консультацию в ГКБ 52, там довольно неплохое гематологическое отделение, правда цена на консультацию врача тоже в районе 3-4 тыс, но надо узнавать. Мы в итоге консультировались в Пироговке тоже платно, можно туда тоже позвонить. Ну а если попадёте к Шаркунову, то очень хорошо, мне как врач он очень нравится, несмотря что молодой, очень грамотный. Мужа он ведёт на дневном стационаре Боткинской. Вот как-то так...

Конечно делали. Мне даже 2 раза. Процедура малоприятная. Все зависит от опытности врача. Но, поверьте, это не самое страшное в жизни.

Добавлено через 2 минуты
Вы что-то путаете...но ничего страшного. Трепанобиопсия костного мозга.

Добрый день! Скажите кто-нибудь лечился флюдарабином или бендамустином? Напишите пжл схему, с чем это делают, сколько дней через сколько и с чем? Ответьте пжл.

Натусяя, я лечилась бендамустин+ритуксимаб, 6 курсов, через 21 день. В 1 день капают ритуксимаб и бендамустин, во 2 день только бендамустин, ну и воду(растворы) вливают литрам ещё два дня. В больнице лежала по 5-6 дней— это один курс. Самые тяжёлые были 1 и 6. Волосы не выпали, но лезли сильно. Тошнота жуткая только 1—3 курс, потом нормально. Катетер ставят в руку, на все 5 дней, плюс в том, что не привязан к штекер, минус сожжённые вены на обеих руках, до сих пор тяжелее кг не могу носить долго в руках, выкручивает. Со мной по этому протоколу ещё Еля лечилась, посмотрите Сообщения, мы с ней одновременно лечились. P.S. Приезжала в Песочку четверг утром, оформлялась, отпускали домой, в пятницу начиналась химия, в субботу заканчивалась, воскресенье брали кровь+ вливали ещё растворы, понедельник КТ (через курс делали), если анализы хорошие то во вторник / среду домой, лейкоциты упали на 3 курсе, Дома колола нейпомакс.

А не знаете ,что вместо мабтеры делают, мне она не помогла да и 2 года я её капалап, вроде больше нелязя. А как давно вы в ремиссии.?

Натусяя, я на прошлой неделе писала, закончила в декабре 2016, а сейчас в январе 2018 вылез новый л/узел, биопсию пока не могут взять, т к не подобраться, отложили пока до марта, так что ни какой ремиссии нет. Протокол так и назывался RB. Я не знаю/ не слышала, что бы бендамустин с чем то другим капали, если не забуду, то спрошу потом у врача.

Подскажите, пожалуйста, при фолликулярной лимфоме лу обязательно конгломератами? А то надо же какие-то доводы гематологу завтра привести........а то кровь хорошая - все, иди гуляй, а то, что лу новые проявились, их не волнует(((((

уф, похоже буду соглашаться на исследования :(
а кто-то подскажет безопасно ли после биоаналога переходить на оригинал ритуксимаба?

Добрый день! Результаты ПЭТ когда у Вас будут? (держим кулачки)