Добрый день! При развитии заболевания ЛУ розрастаются до конгломератов, сливаются вместе, в начале болезни конечно нет. Как раз при фолликулярной лимфоме часто анализ крови в норме. Пусть КТ с констрастом делают вам - сразу все увидят: что к чему.

Добавлено через 4 минуты
День добрый. А у мамы вашей вообще какое мнение?

п.с. думаю этого не подскажет никто. Не много народу участвовало у нас тут в исследованиях. Скажу точно, моя супруга перенесла хорошо препарат-аналог, или же мабтеру оригинальную..У нас в исследовании случайным образом выбиралось лекарство: Мабтера или аналог(т.е. даже лечащий врач не знал что именно вливают, дабы исключить человеческий фактор). У вас не такие условия??только аналог без альтернатив участвует в протоколе-исследовании?

Добрый день!

Получили результат ПЭТ еще в четверг. Сразу после обследования. По результатам всё не плохо! Какое же это облегчение....

Значит так:
печень: светится на 4,8 (по размерам ни печень ни селезенка не увеличена)
по узлам: (средостения и подмышечные) все светятся на единичку, не увеличены, в общем все узлы которые не в области бедер-паха светятся на 1 по Deauville.
По проблемным узлам: Справа бедренные (паховые) узлы светятся SUV 1.66 на (1-2 по Deauville) размеры 13.7 на 9.6мм, слева бедренные SUV 4.46 (3 по Deauville)
По размерам все ушли кроме левого бедренного он 24*16мм.
SUV костного мозга 4.52 но это от укола в плечо лейкостима.

Врач у меня только прямо совсем перестраховщик, всё таки думает над тем что бы взять биопсию из узла что остался, что бы исключить возможность того что там вторая лимфома спряталась. Она меня этим вначале и напугала, но ПЭТ получила стало спокойнее намного. Надо было ПЭТ делать когда решили на CHOP переводить, наверное остались бы на первом протоколе с COP по результатам ПЭТ. Ну ладно чего уж тут.

Мама сама твердо решила, что идет на исследование. Но я не то чтобы против, но не совсем одобряю, потому как действительно - самое важное правильно пролечиться первый раз, препаратом с доказанной эффективностью. А тут непонятно нормально ли реагировать на разные побочки или что-то новое может выстрелить. Хотя я думаю, если даже Россия сделала свой аналог, то для американской крупнейшей корпорации это тоже не будет невозможно.
И не верю я врачам, которые предлагают чисто курс биоаналога, мне кажется они заинтересованы не в эффективном _лечении_, а проверки эффективности лекарства+свой интерес :rolleyes:.
В одном онкоцентре меня врач вообще удивил, как он безоговорочно хотел уговорить на исследования и такую чушь порол. Была бы мама сама, точно бы побежала сразу туда.
С другой стороны - вроде как есть возможность получать лекарство бесплатно, предусмотрено ведь. Но не 100% известно что этого хватит на 6 курсов, допустим :(
Согласились на разработку американцев, плюс в том, что биопсию л/у (вроде как) должны забрать заграницу на доп.анализ и тут уже будем уверены что они правильно все проверят, а также трепанобиопсия и еще после курса КТ.
К тому же, надежда на более внимательное наблюдение.
И да - тут тоже будет 50/50% с мабтерой, но то, что попадет мабтера я даже не надеюсь.

Как вы выражаететсь "что-то новое" всегда может выстрелить - при любом лечении и больший вариант этого как раз на курсе химиотерапии чем на таргетных препаратах(мабтера),а тем более с возрастом. Кто сказал что в США к вам будут внимательнее относиться чем у вас?У них человечесикй фактор отсутствует по-вашему?До внедренрия в клинические исследования на людях любой препарат проходит долгую стадию тестирования на животных(специально подсаживают больные клетки,а потом лечат), кучу согласований и т.п. И вам не подсунут "пустышку" это точно.

п.с. В России много исследований идет и изобретается аналогов на данный момент, развивается система паллиативной помощи так что мы "подтягиваемся" в плане онко-медицины и далеко не на последнем месте в мире.

п.п.с. вы и знать не будете что вам попадет. Гоните от себя дурные мысли и вперед, в бой!главное иметь настрой на победу, а недоверие лишь будет точить и нарушать настрой организма на борьбу.

Я за биоаналог американский, т.к. полазил изучил профиль компании и посмотрел с кем они в кооперации над ритуксимабом. Плюс они готовят на выход еще 4 различных препарата, и до этого специализировались на онкопрепаратах. Плюс скорей всего будут готовить его и для продажи в штатах, а там FDA и все такое.
Относиться внимательно я надеюсь будут уже в нашей больнице, ответственный за исследования врач.
Я говорил с людьми, которые разрабатывают новые препараты и проводят клин.исследования у нас. Рассказали про фазы исследований, и убедили, что безопасность препарата проверяется еще на здоровых добровольцах в 1 фазе. Но у ритуксимаба такие побочки из описания, что я даже не хочу представлять что будет не норма, наверно только частота возникновения самых жестких:eek:

В Инструкциях перечислены все вообще возможные побочки которые хотя бы 1 раз были зафиксированы или же теоретически возможны по профилю действующего вещества. Далеко не все из них проявляются. На счет побочек все индивидуально, тут уже не предугадаешь, увы..Кто-то переносит вообще не замечая, а у кого-то вылезает..тошнота, давление падает, тахикардия(по личным наблюдениям на форуме)..Но побочек в применении ретуксимаба будет, если они и будут, существенно меньше чем при применении классических "золотых" стандартов химиотерапии это точно.

Согласна полностью. Уж как я боялась первого вливания ритуксимаба (в первый раз была мабтера, потом всё время ацеллбия, а всего суммарно 18 вливаний), но неприятные ощущения были только в самый первый раз. Потом вообще никаких ощущений. А ведь я не девочка уже, 55 лет на тот момент было. Не надо бояться ритуксимаба.

Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.

Мне тоже так делали ,но название процедуры не помню. Потом в гистологии написали, что архитектура клеток нарушена, и для уточнения диагноза необходимо удалить л\у целиком. Что интересно, в результате оба диагноза совпали.
Но трепанбиопсия костного мозга гораздо противнее.

Мне такое не делали, л/у вырезали. А трепанобиопсию- брали К/М из подвздошной кости таза. Много раз брали из грудины.

.................................
Всем мешок здоровья!

Добавлено через 3 минуты
Натусяя, мне в 2014 г. делали под УЗИ длинной иглой (наверное, с трубочкой), только никакого пистолета я там не заметила, вроде бы этой вот иглой и брали прямо под УЗИ.
Но называлась это " Пункция под УЗИ-контролем".
Трепаном обычно называют взятие именно костного мозга...
Но раз там так,значит,так ...
А брали именно из паха?

Добавлено через 2 минуты
можно и больше 2-х лет. Мне-то вон снова ещё ритуксимаб назначили после рецидива. И ещё на 2 года. так что вообще 4 года получится.
некоторые и по 10 лет на нём сидят.

Добавлено через 3 минуты
Margo1990, при фолликулярной лимфоме всяко бывает. Могут и в конгломераты сливаться (но не сразу ,конечно), а может вообще быть опухоль в любом месте ,и необязательно в лимфоузлах. У меня вон при рецидиве шишка на плече вскочила-оказалось,лимфомная. А ведь сверху на плечах лу вообще нет. Но есть лимфатические сосуды, и этого достаточно.

Добавлено через 4 минуты
ordinary, с оригинала на аналоги точно переходят. Только нельзя в одну капельницу препараты разного производителя смешивать. А так действующее вещество основное везде-ритуксимаб, и в мабтере,и в аналогах. единственно, в аналогах какие-нить сопутствующие могут различаться,видимо.
Правильно.что идёте на исследования. Я видела, Вы интересовались протоколом RB( с бендамустином), а Вы знаете,сколько стоит бендамустин? Он ведь намного дороже мабтеры. Или Вам его бесплатно давали бы?

Ха-ха. Мабтеры на 1 курс нужно на 1800$, а бендамустин всего лишь 400$:D
Государство потратило на закупку лекарств 6 млрд грн, вот и была уверенность получить бесплатно, как-то:D
Иначе как онкологию лечить "пересичному" гражданину? Не у всех 10 тыс грн свободных денег есть, а тут 200 тыс нужно.

Добрый день. Оговорился Ваш врач, то что Вам делали, правильно Олюшка написала, называется - Пункция ЛУ под УЗИ контролем. Я писал уже что само понятие "трепан" - это игла для просверливания кости, а никак не ЛУ.

Добре утро! Олюшка, да брали прям из узла, шприц как для обезболивания у зубного, ну похож, так же выстреливает в виде щелчка, ну ладно я не об этом. Скажите показала пункция , что-нибудь в 2014 и ИГХ делали по этой пункции?

Добрый день!
Я лечилась флюдарабином, курс назывался R FC (ритуксимаб, флюдарабин, циклофосфан). У меня это был рецидив, первый раз лечили R CHOPом.
Флюдарабин переносила легче, чем чоп, тошнило сильно, давление падало, тахикардия. Но самое вредное - кашель, после четвертого курса начался и до сих пор (прошло полгода). После 4 курса делали КТ и уже была ремиссия. Так что препарат эффективный. Но курсов делали 6. У меня мелкоклеточная лимфома.

Ой наконец-то кто-то с моей лимфомой есть. Alekon давай те дружить. У меня вопрос, через сколько рецидив был, как давно закончили вторую линию и как подтверждали рецидив?

Давайте! Рецидив был через 1,5 года. Сначала лечилась в онкодиспансере, как и Вы. Для подтверждения рецидива тоже брали иглой под контролем УЗИ материал из л/у, из него делали ИХГ. Это обязательно при рецидивах, потому что наша лимфома может меняться (это называется преобразование Рихтера, кажется). Поэтому при каждом рецидиве будут делать ИХГ.
Потом делали ПЭТ КТ.
Вообщем, послали меня на комиссию к химиотерапевтам для назначения лечения. Наш профессор (главный химик по Воронежской области) говорит: "Встречаться с Вами будем часто. А сейчас попробуем этопозид в монорежиме". Я говорю, что может лучше проверенную какую-нибудь схему, флюдарабин или бендамустин? А он включил такой профессора, типа он все знает, а я, дура набитая, чем форумы читать, лучше бы научные статьи читала про свое заболевание. А лечение он сам знает, какое назначать. Ну и назначил этопозид.
А я домой приехала, статьи почитала, доктору Потапенко В.Г. написала, ну не применяют этопозид при мелкоклеточных лимфомах! И что делать?
Два дня я ревела. Потом муж через десятых знакомых договорился о консультации у зав.гематологического отделения в обл.больнице. Ну и она меня взяла в гематологию на курс R FC. И вообще, у гематологов другой подход к лечению лимфом.
После 6 курса прошло 6 месяцев. Ремиссия. Но болею без конца, ОРЗ, бронхиты, гаймориты и т.п. Вот как-то так. Живу в Воронеже.
Натуся, а Вам сколько лет?

Alekon у меня тоже рецидив был через 1,8м., а потом делали гемзар и циспластин и море дексы, 3 года ремиссия, сейчас жду результат пункции.

Добавлено через 11 минут
Да Alekon? хотела спросить волосы выпали после флудары? И какая схема, сколько, через сколько и.т.д.

То есть, у Вас второй рецидив?
Волосы не выпали, хотя врач сказала, что выпадут, я подстриглась. А женщины в палате сказали, что у многих волосы остаются. Они выпадают не от флудары, а от циклофосфана, и от дозы его зависит. Немного стали ломкими, но не критично.
Капали 4 дня: первый - ритуксимаб, потом три дня - циклофосфан и флударабин. На пятый день - анализы, и, если норм., то выписывают. Я переносила вполне сносно. С третьего курса мне врач немного уменьшала дозу флудары, сказала, сильно угнетает костный мозг.

[QUOTE=Lira;409998]Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).

Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))

Неожиданные и очень позитивные новости!! От Души поздравляю с долгожданным пополнением!

Ну то ,что рецидив пока не ясно, ну так-то да. Болею с 2012 года, понимаю ,что болезнь неизлечима, но поддержка может быть , но только не думала, что так на мало, хотя 3 года говорят в ремиссии это много.

Какая радость! Поздравляю-поздравляю-поздравляю!

[QUOTE=Вера717;410750][QUOTE=Lira;409998]

Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!

Вера, поздравляю Вас и мужа! Какое счастье! Какая Вы героиня! Всем здоровья, здоровья, здоровья! Пусть ваша доченька радует вас красотой и талантами. А пока главное пожелание малышке - побольше сна и поменьше газиков.

Шаркунову вопрос задаёте так: в меню группы находите тему "Вопросы врачу-гематологу (консультирует НИКОЛАЙ НИКОЛАЕВИЧ ШАРКУНОВ)", нажимаете на последнее сообщение (можно на время), заходите на страницу, находите его пост и нажимаете "ответить" - откроется окно со словом Шаркунов, там пишете вопрос. Тогда он увидит ваш вопрос - ему придёт сообщение. Если хотите послать личное сообщение, то лучше спросить сначала, можно ли. Обычно он не против. Тогда нажмите на фотографию - попадёте на его страницу, там найдёте "сообщение". Нажмёте на него - откроется окно для сообщения.
Если не очень понятно, напишите свой скайп - я Вам телефон пришлю свой.

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто как лечил кашель? Сын простыл и вместе с температурой сильный кашель. Пьем ингаверин и грудной сбор. эреспал.
P.s. Лимфома Ходжкина 3В ст.

Сегодня была у гематолога. Разговор был про мою фолликулярную, она опять говорила, что это неизлечимо, но всё нормально. Потому что, если лимфома не переродится, то всё будет очень-очень медленно. Привела пример женщины, у которой рецидив через 4 года, но прошло ещё 4 года, а ей ничего не делают, потому что симптомов нет и ничего не растёт. А если уж лимфома трансформируется в агрессивную, тогда её можно будет вылечить навсегда.
Да, ещё новенькое узнала, что если у меня остаток уменьшается, то это всё-таки опухолевые клетки, только они хиленькие, на ПЭТ могут не светиться. А фиброз, оказывается, как правило, не уменьшается.

Добавлено через 5 минут
Мне помогли Леволет и Флуифорт, до этого было много чего, включая 8 дней антибиотика ЗИННАТ - ничего не помогало.

Как это радостно и трогательно! От всей души поздравляю! Здоровья вам всем и радости! А жирок обязательно завяжется! И кому надо, и кому не надо!:)

Какая прекрасная новость!Вера, от души поздравляю вас. Девчонки, это прекрасно;)
А папочке стимул выздороветь полностью и навсегда!
Здоровья всем вам.

[QUOTE=Вера717;410750]Вера! От всей души поздравляю Вас! Всем вам- здоровья, здоровья,здоровья!!!!! Какая Вы молодец!!!!! Пусть все у Вас будет хорошо!!!!

Написал письмо в Киевский онкоинститут с предложением провести, вернее ищу возможность провести доклинические и если будет позитив, клинические исследования инкубированого нетоксичного натурального юглона.
Интересно, хоть что то ответят или статус не позволит ?
Сам то я за несколько лет провел достаточно положительных опытов но это не в счет.

Доброго времени суток! kima1977, я вашу историю с сыночком читаю - по ощущениям, что Вы уже сама профессор в лечении кашля и других сопутствующих бяк на вашем героическом пути, это у Вас нужно совета справшивать. Могу напомнить только про редьку с медом от кашля, мне помогает. Расскажите - как после ТКМ восстанавливаетесь? Вес набираете? ЖКТ? Показатели крови? Настроение? Выздоравливайте и не простужайтесь!

Добрый день, Ольга Владимировна! Восстанавливались долго, мне кажется что еще все восстанавливаемся. В весе очень много потеряли (14 кг.) Сейчас набрали кг.5. ЖКТ иногда дает сбой, поэтому мотилиум и имодиум под рукой. Показатели более менее приходят в норму, но печеночные все завышены. Пьем урсофальк или урсосан.Тромбоциты ниже нормы.Сын все что-то нащупывает и паникует. Сейчас заболел и все думает, вдруг рецидив. Сердце с субботы дает аритмию , пульс 105. Не знаем от чего. В декабре переболели ветрянкой, очень тяжко было. Хотя в детстве болели ей. Все из-за сниженного иммунитета. Стараемся не думать не о чем, только о хорошем. Учится в техникуме)))

ИВера! Поздравляю! Здоровья и счастья Вам и малышке! Для женщины нет большего счастья! И мужу полного выздоровления!

Молодец какой! Если не секрет, то какую профессию получаете? Мой до армии на повара выучился, но работать в этой сфере не хочет да и вряд ли получится: у него тремор рук. Сейчас пока бездельничает, но задумываемся о работе/образовании, пока ничего дельного не придумали. У вас все обязательно восстановится, все это забудется! Бедняжечке столько всего досталось в такие ранние годы, хватит уже с него болячек. Дальше - только к здоровью!

Учимся на техника машиностроения)) Сейчас есть для инвалидов программа, при которой заключается 3-х сторонний договор с заводом и министерством образования, по условиям которого, сын должен после учебы отработать не менее 3-х лет на заводе, а до этого завод платит стипендию, пока учимся. Вроде как уже будет на первое время гарантированное рабочее место)))

Вера! Мои поздравления ...Это такое -счастье,ответственность,стимул и мотивация для выздоравливающего мужа! Будьте счастливы и здоровы..все! Очень приятная новость..!!

Вера! Поздравляю Вашу семью с этим важным и радостным событием! Здоровья, радости, наслаждения жизнью и счастливой дороги доченьке!

Добавлено через 22 минуты
Вера! Доченька у Вас долгожданная, тема ЭКО мне знакома, у Вас чудо беременность? ЕБ? у нас криошки еще ждут...

Замечательно, просто великолепно, какие же Вы с вашим мужем молодцы. Поздравления самые искренние. Пусть растет здоровенькой на радость папе и маме !!! За здоровье новорожденной сегодня вечером бокальчик подниму (ну традиция такая у меня)

P.S. Я кстати думал, что Вы значительно старше (уж извините старого дурака:)), наверное меня Ваши зрелые грамотные посты ввели в заблуждение. А Вы вон какая прелестная молодая женщина :)

[QUOTE=Вера717;410750]Вера, милая Вера! Я поздравляю вас с мужем, растите здоровенькие, крепенькие на радость маме и папе! Супер новость, радуюсь всей душой!

Да), у нас Чудо-чудное))). Я тут ранее писала, что мы уже ни один раз эко делали еще до болезни мужа, не получалось (по разному было). У нас тоже криошки))) и еще остались. Уже мечтаю, вдруг повезет и еще раз получится)))

Добавлено через 3 минуты
У нас с мужем приличная разница в возрасте, мне 37, через месяц будет - не такая уж и молодая вообщем то))) но сейчас и в более поздном возрасте рожают.

Читаю сейчас Ваши поздравления, такие душевные, даже слезы на глазах, так приятно и тепло чувствовать радость людей за себя на расстоянии, которых лично не знаешь. Спасибо всем огромное! Я до сих пор осознать и поверить не могу, что наконец то к нам пришел ребенок, действительно как чудо. Смотрю на нее - кажется инопланетянин спустился ко мне))) даже когда в роддом ехали с мужем со схватками, не верилось что вот этот момент жизни так рядом, после сутки рыдала не могла остановиться, видно стресс так подействовал на меня)))) до сих пор пару тройку раз в день плачу чуть чуть, гормоны)))