[QUOTE=Вера717;410750]Вера,поздравляю! Сил Вам огромных! И чтобы дочка Вас радовала и росла здоровенькая!

Добавлено через 3 минуты
да, материала было много и он был информативен. Хватило и для пересмотра,и для ИГХ. Но у меня там была огромная забрюшинная опухоль, большой конгломерат, поэтому ,наверное, такой способ был уместен-было,из чего и шприцом набрать.

Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.

Вера! Получится у Вас еще! Не сомневайтесь! 37 лет - это еще совсем немного!
Очень-очень рада за Вашу семью! Мужу сил, бодрости, здоровья!!!!!

Добрый вечер! У меня лично не было стоматита, но я списала советы с форумов на всякий случай:

"полоскать стоматофитом, орунгал во внутрь (это противогрибковый препарат типа флюконазола, но поэффективнее, хотя и дороже), а язвочки во рту я мазала солкосерилом.
Но, повторюсь, все это начинало работать только вместе с лейкоцитами, которые шли вверх. При агранулоцитозе это все мертвому припарки."

"У меня с трудом справился симбиоз стоматофит+орунгал+холисал"

"Про стоматит- отвар коры дуба помогает,можно содой полоскать,ну и хлоргикседин."
Возможно, вам эти советы помогут.

У меня после 1 курса был очень сильный стоматит. Полоскала стоматофитом, брызгала мирамистином. Температуры, правда, не было. Стоматит оооочень медленно постепенно уходил, наверное, почти месяц. Надо настроиться на терпение. После второго и последующих курсов стоматита уже не было.

Попробуйте инкубированый юглон, а вдруг поможет.

Доброго времени суток! Что ж эта дрянь к нашим мальчишкам с молоду цепляется! Нам врачи сказали во время хт чистить зубы только супермягкой щеткой, а по возможности вообще отказаться от чистки на низких лейкоцитах. Исключить горячее, кислое, пищу только мягкую, чтобы не травмировать слизистую. Таким образом избежали стоматита, хотя стоматит был раньше, до химии, ужасный. Могу предположить, что у вас протокол BEACOPP? Где лечитесь? Нам ABVD химичили - температура за 40, давление подскакивало, диареи и тошнотки жуткие были, два раза пневмонией переболел. Не всякий раз, но были такие реакции. Держитесь, терпения вам и сыночку! Все это пройдет, постарайтесь прохимичиться по плану, без перерывов и серьезных побочек - это важно. Заходите к нам сюда, раз уж так вышло, держите в курсе, буду переживать за вас.
Да - и на Логотэна внимание свое не тратьте.

Вера, от всей души поздравляю Вас и вашего мужа с таким прекрасным событием! Вы для меня пример мужества, стойкости, Вы- герой!)) Пусть в вашей семье все будет хорошо! Здоровья доченьке и мужу быстрее восстановиться!

Верочка присоединяюсь к поздравлением!!! Какое же это счастье!!! Особенно после такого ожидания!!! Молодцы!!! Искренне рада за вас!!!

Тоже было ЭКО и получилось только после 5-ти лет ожидания с 4-й попытки, крео не осталось.
А теперь с фолликулярной не знаю...хочу второго, как же страшно, что в момент беременности может быть рецедив. Все врачи пока говорят радуйтесь что хоть один ребенок есть, второго не рекомендуют с моей болезнью, прямо отговаривают.

Была на консультации мега крутого гематолога Санкт Петербурга, но не по нашей болячке, вообще сказал что в период беременности весь организм концентрируется и вероятность рецедива очень мала. Это пока обнадеживает, но он не по лимфомам. Как раз хочу к Михайловой спросить как быть.

Для облегчения боли от стоматита мажте язвы, десны, и всю слизистую рта гелем холисал, можно рассасывать септолетте в т.ч с ледокоином. Темп 38 ни в коем случае не сбивать парацетомолом!!! Это после химии упали лейкоциты, нужен антибиотик и только с врачом решать. Если темп выше 38,5 то можно на ночь укол димидрол с анальгином по 1 ампуле набрать в 1 шприц, но это тоже с врачом. Повторюсь - темп сразу и в течении недели после химии - это на низких лейкоцитах присоединалась инфекция, врач должен назначить антибиотик широкого спектра.

Добавлено через 5 минут
У гематолога Боброва были))) я у него уже лет 5 наблюдась, все анализы мои контролировал сейчас, постоянно с доктором моим на связи был. Рекомендую еще, если что, на консультацию к Тапильской Н.Б - знаю что она вела/ведет беременных после онкологии в т.ч и после лимфомы, она профессор гинеколог-онколог.

Здравствуйте!!Мне очень тоже тема интересна и актуальна т.к. мы с супругой тоже думаем о пополнении, но пока еще ждем...Нам лечащий сказала что не раньше чем через 2 года после лечения можно планировать - тогда организм полностью восстановится. А так сказала что риск рецедива не больше чем у здорового человека заболеть этой заразой. Разговор тоже именно про фолликулярную(grade 1-2, медленная).Буду благодарен если поделитесь информацией от Михайловой по факту.

[QUOTE=Вера717;410750]Добрый день! Вера, какая приятная новость! Вот это настоящее событие! Желаю всем крепкого здоровья и счастья!!!!!

у него-)) Первую беременность вел получается у меня-) С лимфомой к нему поехала, сказал не его профиль, даже денег за консультацию не взял, хотя долго говорили.

Спасибо за надежду с Тапильской!

Добавлено через 9 минут
Обязательно отпишусь! И раз актуально буду делится тем что узнаю! Единственное получается что пока 2 года на поддержке ретуксимабом об этом и речи не может быть?! Я пока как то так поняла. И в то же время слышала от врачей, что девчонки рожают чуть ли не в первый год после химий. Пока непонятненько!!!

Думаю да, на ретуксимабе все же не стоит...Врачи тоже перестраховываются говоря сроки в 2 года.
Ну...рожать можно когда угодно, иногда же случается все само собой и не запланированно:rolleyes:
Тут в каждом случае опять же, как мне думается, все индивидуально - организмы-то у всех разные..

Всем привет! Позвонили сегодня из лаборатории, сказали надо весь л/узел вырезать, не могу по биопсии подтвердить рецидив. Но у меня другой вопрос, у кого есть несовершеннолетние дети. вы льготу за квартиру на них получаете или только на себя?

Натусяя, льготу на квартиру (я и сын прописаны у мамы) получает Мама, как пенсионер, за вычетом ее суммы потом получаю я, на себя. А вот пенсия приходит + 1500 на сына (несовершеннолетнего). Кв/плата — сумма льготымамы= сумма с которой и пересчитывают.

Добрый день!
Кто-нибудь ацеллбию покупает? У меня осталось 200мл.

Добавлено через 32 минуты
Отдам бесплатно, конечно. В Санкт-Петербурге.

Мы пили орунгал, полоскали рот облепиховым маслом с анестетиком, хлоргексидин, мирамистин и синьку какую-то давали

Здравствуйте! Вчера настояла, чтобы мы приехали и у нас взяли кровь, после анализа нас сразу положили в больницу (лейкоциты упали до 0,7 и еще один показатель до 0,2). Сейчас через капельницу вводят антибиотики. Температура упала до 37,2, но глотать все равно очень больно.
Живем в Москве. Лечимся в Морозовской больнице. Протокол у нас OEPA(GPOH-HD-2003) (доксорубицин, винкристин, этопозид, преднизолон)
Этопозид и винкристин перенес относительно нормально, а вот после первой капельницы доксорубицина поднялась температура 39,5, а после второй капельницы вот эта гадость в виде стоматита.
Спасибо большое за поддержку!

Да, доксорубицин та еще гадость, от него кроме всех мерзких побочек еще и сосуды склерозируются, мы пару вен сожгли. У вас протокол, видимо, детский - вы же еще несовершеннолетние, возможно вам и установка порта положена. Мы через катетер вливались. В любом случае температура и стоматит - это предстказуемые побочки от доксы. Так что держитесь! Выздороветь и забыть!

[QUOTE=Olushka_ina;410097]Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?

Добрый день. Извиняюсь,захожу редко сейчас...Ниволумаба и пембролизумаба нет в наличии. Закон вышел,но пока закупят и начнут выдавать не один месяц пройдет,пока есть только адцедрис. К счастью мне фонд помог,который при отделении НКОХГ. И возможно получится ограничиться 3 курсами- результат КТ хороший оказался. Позавчера делал. Теперь 7 февраля ещё курс ниволумаба прокапают,потом допью ленолидомид( конец курса14-го февраля) и в начале марта на ПЭТ-КТ. Направление дали сегодня,буду звонить записываться. Если на ПЭТ все нормально,то аутоТГСК.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;410750]Вера, поздравляю Вас!!! Такое событие,теперь и муж быстрее на поправку пойдет!)

Добавлено через 2 минуты
Оки я тоже брал после высокодозки,но оно не имеет бактерицидного действия. Оно только обезболивает. Я перед едой им полоскал,иначе из за стоматита не смог бы есть нормально от боли.

[QUOTE=Сергей 1986;410977][QUOTE=Olushka_ina;410097]Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?

Добрый день. Извиняюсь,захожу редко сейчас...Ниволумаба и пембролизумаба нет в наличии. Закон вышел,но пока закупят и начнут выдавать не один месяц пройдет,пока есть только адцедрис. К счастью мне фонд помог,который при отделении НКОХГ. И возможно получится ограничиться 3 курсами- результат КТ хороший оказался. Позавчера делал. Теперь 7 февраля ещё курс ниволумаба прокапают,потом допью ленолидомид( конец курса14-го февраля) и в начале марта на ПЭТ-КТ. Направление дали сегодня,буду звонить записываться. Если на ПЭТ все нормально,то аутоТГСК.

Сергей, а кт с контрастом в таком случае или обычное? Если с контрастом- нет накопления? Мне просто в гнц сказали последний лучей обойтись кт с контрастом и пэт не обязателен. А я в сомнениях, так ли хорошо «видит» кт с контрастом

Cпасибо, стараемся.
Нам тоже через катетер.

[
Сергей, а кт с контрастом в таком случае или обычное? Если с контрастом- нет накопления? Мне просто в гнц сказали последний лучей обойтись кт с контрастом и пэт не обязателен. А я в сомнениях, так ли хорошо «видит» кт с контрастом[/QUOTE]

В прошлый раз с контрастом делали,сейчас без,сказали и так все видно. Моя врач у рентгенологов специально уточняла.

[QUOTE=Вера717;410836]Да), у нас Чудо-чудное))). Я тут ранее писала, что мы уже ни один раз эко делали еще до болезни мужа, не получалось (по разному было). У нас тоже криошки))) и еще остались. Уже мечтаю, вдруг повезет и еще раз получится)))

Добавлено через 3 минуты


У нас с мужем приличная разница в возрасте, мне 37, через месяц будет - не такая уж и молодая вообщем то))) но сейчас и в более поздном возрасте рожают.

Верочка, от всей души поздравляю вас, с этим прекрасным событием!!! Вы прямо герой, справлялись с трудностями в таком положении!!! Дай бог здоровья всей вашей семье!!! Так приятно общаться на этом форуме, читать хорошие новости, почти, как родственники)))

Всем привет!
Ребята, кто-нибудь смотрел сегодня в 18 час. программу "Прямой эфир" с Малаховым по каналу "Россия 1"?

Нет Олюшка.А что там интересного было? Рассказывайте.......

Два года колонии: российские врачи вступились за коллегу!
Приговор Елене Мисюриной всколыхнул российское общество на прошлой неделе. Опытный врач-гематолог, была признана виновной и осуждена на два года колонии по статье "Оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности". Пять лет назад Елена сделала Александру Бобкову рядовую процедуру – биопсию тканей...

Вчера моему сыну понизили группу со 2 на 3(((, а это всего 4000 руб.(((

Добавлено через 35 минут
Вот смотрите: Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
При ЛХ: После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) - 60%.
Надо еще 10-20% наскрести - может какая-нибудь дисфункция есть? ЖКТ, сердечко, давление, нервы - все в норме?
Если в норме, то и слава Богу! Пусть будет так на веки вечные.

Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились

Добавлено через 3 минуты
Знать бы где это все прописано))

МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ

Я тут предлагала, если решитесь оспаривать, помочь в составлении заявления, у меня на работе "косультант" установлен, вся нормативка под рукой (писала, потом сама нечаянно стерла)

Добавлено через 1 час 24 минуты
Посмотрела суд****ю практику - сплошь одни отказы в удовлетворении требований. Но, думаю, в вышестоящее бюро вам обязательно нужно обратиться - может быть в судах и отказы потому, что на уровне вышестоящего бюро все решается и до судов доходят лишь безнадежные случаи. А вот практики оспаривания в бюро не нахожу - возможно закрытая информация.

Ольга Владимировна, спасибо большое!!!

мысли
 

Добрый день!Я читал статью про эту историю...очень странная ситуация.
По мне так просто у пациента очень дотошные/неадекватные/со связями родственики. Да, безусловно, у пациента было много отягчающих течение болезни заболеваний: диабет и т.д. В прогрессии диабета понижается вязкость крови, ее сложнее остановить при обширных травмах, долго заживают раны. Но, пардоньте, трепанбиопсия, которая была проведена, малоинваливная процедура. Вблизи мест забора материала(будь это грудина или кости таза) нет крупных сосудов которые можно "перебить".
Раскручена до нельзя ситуация. Врача реально жаль.

[QUOTE=Anatoly84;411203]Добрый день!Я читал статью про эту
Здравствуйте.Я слежу за развитием данной ситуации ..В том числе еще и потому,что мною написано письмо в Министерство Здравоохранения с просьбой разобраться по факту обстоятельств смерти моего мужа.
Причина смерти-сепсис.
Один из известных гематологов (Шаркунов) ,который консультируют пациентов онлайн ясно дал мне понять,что нейролейкоз не убивает человека за неделю даже при самом агрессивном течении...
По всей вероятности,"ждали" нейролейкоза,а был острый сепсис, все признаки которого были налицо.
И вместо антибиотиков, переливания и т.д. дали метотрексат.Обьяснять наверное не нужно....



Итак,по "Мисюриной"(кстати,больница,где лечился и умер мой муж)
далее привожу комментарий практикующего врача.Взято и медицинского сообщества...

Трепанобиопсия

Мне бы хотелось сделать небольшой комментарий о безопасности трепанобиопсии. Уважаемые гематологи, работающие в стационаре, неужели ни у кого не было осложнений. Были наверняка. При проведении трепанобиопсии можно сделать две вещи: можно ранить ветку ягодичной артерии. Обнаружиться это через несколько часов. Большого кровотечения может не быть, иногда формируется так называемая пульсирующая гематома. Выявляется это при проведении агриографии. Лечение одно: перевязка внутренней подвздошной артерии. А вот вот второе осложнение - это ранение сакрального сплетения. Это гораздо хуже. Тоже проводиться ангиография и устанавливается какой сосуд ранен, но здесь ничего перевязать нельзя, к сожалению, в этой ситуации пациент обречён в 97% случаев. ДВС синдром запускается уже наличием самой натекающей гематомой. Я с этим столкнулась ближе, чем хотелось бы. Манипуляция эта-потенциально опасна. Эти осложнения возможны, даже у очень опытного гематолога и совершенно необязательно, что ты делаешь её в неправильном месте.


а так же показательно,что Минздрав не стал активно смешиваться в ситуацию и защищать врача..

У всех свое видение ситуации. Судя по описанию из медицинского сообщества, приведенного вами, поискал в интернете схемы сосудов по обоим приведенным названиям....Все они находятся "спереди" костей таза..как-то сомнительно написанное т.к. кость "пробивается" не насквозь...

Так же если вы читали статьи про ситуацию с Мисюриной там была информация что этот пациент позже делал операцию уже в частной клинике и после в ней и скончался и вскрытие производилось там же.....Почему же тогда тех врачей(которые производили манипуляции за деньги) не в чем не обвиняют?

По-поводу "показательного отношения Минздрава" - так ничего показательного не вижу, так часто бывает, процитировали статью закона на основании которой подобными вещами занимаются не федеральные органы Минздрава, а местные, что и понятно т.к. это их обязанности и написано все адекватно букве закона.

П.с. не сочтите написанное мной за попытку ввязаться в спор, навязывание своих мыслей и неуважение ваших. Я прекрасно понимаю ваши эмоции сейчас и то что вы проводите параллели с мужем в данной ситуации...Но тем не менее такова моя личная точка зрения.

[QUOTE=Химера;411205][QUOTE=Anatoly84;411203]
Итак,по "Мисюриной"

Добрый вечер!
Я давно подписала петицию за её освобождение, потому что считаю, что любой врач при выборе лечения и, тем более, манипуляций, сильно рискует. Ещё больше рискует хирург. Так что же, вообще не лечить? А мы как?
Кстати, в четверг я была в 1 меде и в гардеробе разговорилась со студенткой. Вместе пошли до метро, разговор зашел о помощи людям. И вдруг она говорит, что помогать никому нельзя, потому что это обернётся неприятностями. Я даже остолбенела: "Как так? Ты же врач!" На что она ответила: "Простой пример. Я иду и вижу, что на земле умирает человек с сердечным приступом. Я знаю, что если я ему буду делать правильное искусственное дыхание, я могу сломать 1-2 ребра. В результате, если он умрёт, его родственники подадут в суд, что я неправильно оказала помощь, а если он выживет, то потом сам подаст в суд за эти 2 ребра, причем ещё и с возмещением ущерба. Так что извините - если я не на работе, пройду мимо."
Не страшно жить в таком мире? Чего мы добиваемся?
Врачи - не боги, они лечат, как умеют. Халатность должна наказываться однозначно, но у Мисюриной - просто работа. Что же теперь, никому трепан не делать? В конце концов, каждый из нас знает, что в определённой степени рискует, идя на эту процедуру.

ну афигеть, начитался, завтра маме как раз должны трепанобиопсию делать, и вроде как как раз тазовой\бедренной кости.
сегодня после пэт\кт очень сильно болит голова, но не уверен что можно принимать тот же нимесил как обезболивающее, или можно?

Голова болит, возможно, от давления, просто мама перенервничала. ПЭТ - очень длительная процедура, но абсолютно безболезненная. Таблетки , конечно, нужно принять - не терпеть же боль. А на ПЭТ иногда часов 5 уходит. Если себя накручивать, то всё заболит. Но иногда хорошая компания попадётся, так все пять часов "протреплешься" да просмеёшься. А трепана не бойтесь - мерзко, конечно, но ФГДС куда хуже. Не забудьте только либо приложить лёд, либо долго держать кулаком (с силой) после процедуры.

так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?