Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Anatoly84 07.02.2018 08:57

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411248)
В конце концов, каждый из нас знает, что в определённой степени рискует, идя на эту процедуру.

Здравствуйте!Я бы даже сказал что процедур рискованных достаточно много. Вместе с тем для правильной постановки диагноза т.е. в конечном счете правильно выбранной тактики лечения эти процедуры необходимы...

п.с. а что такое ФГДС я знаю не по наслышке:rolleyes:От себя скажу что в детстве эта процедура мне казалась куда страшнее чем сейчас. Раньше не делали никакой заморозки горла ледокаином как сейчас, но мне кажется что толку от нее никакой:)

Shlisschild 07.02.2018 09:13

Так вот и лечись...одной надеждой и спасаемся, а не лекарствами походу.

Алексей Масчан - Заместитель генерального директора — директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор о лекарствах в России

Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia

Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...

Lira 07.02.2018 09:31

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 411264)
так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?

Добрый день! Извините, вчера уже не увидела ваш вопрос. Думаю, что таблетки к пункции никакого отношения не имеют. Но я не принимала никогда нимесулид, так что не знаю, как он действует.
Передайте вашей маме, что она счастливая женщина, потому что у неё такой заботливый сын. Я гораздо её старше, но мой сын ни у одного врача не был, да и диагноз мой точный скорее всего не назовёт. Говорит, что вряд ли лучше меня в тему "въедет", так зачем зря врачей дёргать. Просто отвозит меня на капельницу и забирает. Первый испуг давно прошел, жизнь наладилась. У вас тоже всё придёт в норму. Конечно, риск есть везде, но вы же садитесь за руль каждый день, не думая о том, сколько человек ежедневно погибает в ДТП.

ordinary 07.02.2018 10:32

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 411305)
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...

Цитата:

Каковы же основные преимущества дженериков?
Во-первых, они должны быть существенно дешевле оригинальных препаратов благодаря тому, что производитель не вкладывается в разработку и клинические исследования.
Но дженерик относится к препаратам синтезируемым химически, то есть не очень-то и сложные. Нужно выбирать уже исходя из страны производства\бренда компании.

А вот для биоаналогов клинические исследования каждый производитель ведь проводит.

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411309)
Добрый день! Извините, вчера уже не увидела ваш вопрос. Думаю, что таблетки к пункции никакого отношения не имеют. Но я не принимала никогда нимесулид, так что не знаю, как он действует.

почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).

P.S. Спасибо, научен горьким опытом :(

Lira 07.02.2018 10:59

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 411305)
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...

Да ладно, все гематологи пишут, что Ацеллбия не хуже Мабтеры, они разницы не замечают. Вот в инсулинах, говорят, другое дело - на дженериках сахар сильно скачет. У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ordinary;411315]
почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).

Сделали трепан? Всё хорошо? Вам сказали, что после ПЭТ лучше пару-тройку дней не контактировать с маленькими детьми?

ordinary 07.02.2018 13:03

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411318)
Сделали трепан? Всё хорошо? Вам сказали, что после ПЭТ лучше пару-тройку дней не контактировать с маленькими детьми?

да, сделали, спасибо, под общим наркозом. Отходняк небольшой, как обычно бывает в таких случаях.

Да, говорили, кошку на руки точно не будет брать :D

Shlisschild 07.02.2018 13:14

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411318)
У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?

У меня так же, выдали последний раз совсем в конце срока годности.

Вера717 07.02.2018 20:07

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 411264)
так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?

Может с запазданием но отвечу))),
Нимесулид (немиссил) можно выпить, и от головной боли точно можно, его мужу назначали от болей в пояснице когда лейкостим кололи для поднятия лейкоцитов после химии, а от лейкостима может очень сильно болеть кости. Пусть мама пьет таблетки от боли, от давления, капает нос и лечит горло, если нужно, и прочее, можно все это. Нельзя только то что влияет на иммунитет, нельзя никакие прогревания, физиотерапию, травы, бады неизученные.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 411315)
Но дженерик относится к препаратам синтезируемым химически, то есть не очень-то и сложные. Нужно выбирать уже исходя из страны производства\бренда компании.

А вот для биоаналогов клинические исследования каждый производитель ведь проводит.



почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).

P.S. Спасибо, научен горьким опытом :(

Одна таблетка на свертываемость крови не повлияет)


Мы от наших врачей на днях услышали (когда по мужу обсуждали - ритуксимаб или газива), что мабтера значительно эффективнее ацелбии, все таки. Вот так....вообщем то я и сама изначально так считала, чисто интуитивно наверное, но никто из врачей не соглашался, наоборот, убеждали что разницы нет.

Маргоша 08.02.2018 01:24

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 411300)
Здравствуйте!Я бы даже сказал что процедур рискованных достаточно много. Вместе с тем для правильной постановки диагноза т.е. в конечном счете правильно выбранной тактики лечения эти процедуры необходимы...

п.с. а что такое ФГДС я знаю не по наслышке:rolleyes:От себя скажу что в детстве эта процедура мне казалась куда страшнее чем сейчас. Раньше не делали никакой заморозки горла ледокаином как сейчас, но мне кажется что толку от нее никакой:)

Анатолий, здравствуйте! У меня к вам вопрос. Вашей супруге после 4 вливания ретуксимаба делали контрольное пэт или кт, или уже после того как все полностью прокапали 8 раз? Прокапалась 3 раза, вот в понедельник еду на 4, ощущений ни каких из побочек, кровь хорошая, вот сижу и думаю не слишком ли гладко все идет и уменьшаются ли мои узлы, насколько помню у вашей жены тоже все гладко прошло, я видимо себя опять накручиваю, ищу проблему там где ее нет.

ordinary 08.02.2018 19:35

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 411353)
Может с запазданием но отвечу))),
Нимесулид (немиссил) можно выпить, и от головной боли точно можно,

можно, но у страха глаза велики.

видимо сделали трепанбиопсию хорошо, никаких болей, никакого дискомфорта нет, делали под общим наркозом из таза.


результаты ПЭТ огорчают :(
"во всех губчастых костях скелета отмечается дифузно-равномерное накопление радиофарм. препарата высокой интенсивности SUV до 2,1"

А это значит что все-таки лимфома задела костный мозг :(:(, это конечно помимо того что масса лимфоузлов отсвечивает. Много небольшого размера, несколько до 3 см

По исследовательскому протоколу костный мозг не должен быть задет, теперь не знаю, исключат нас из программы или нет, что еще покажет пункция :(

Lira 09.02.2018 10:36

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 411424)
По исследовательскому протоколу костный мозг не должен быть задет, теперь не знаю, исключат нас из программы или нет, что еще покажет пункция :(

Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.

ordinary 09.02.2018 22:05

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411465)
Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.

печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.

уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем

Elena K 11.02.2018 10:35

Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу. Сказали будем наблюдать.В марте иду на КТ ,думаю уже хоть что-то будет ясно. Да и в брюшной полости они тоже чуть-чуть увеличились. Правда по общему анализу в больнице соя была 20, лейкоциты 1,5. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.

Lira 12.02.2018 13:38

Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 411639)
Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.

Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?

ordinary 12.02.2018 13:58

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411855)
Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?

подобные комментарии вселяю уверенность в лучшее :)

Elena K 12.02.2018 14:47

Lira, огромное спасибо за слова поддержки. Я очень стараюсь себя контролировать. Огромное Вам спасибо.

Olushka_ina 13.02.2018 09:29

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 411178)
Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились

Добавлено через 3 минуты


Всем много-много здоровья!!!

kima1977, вообще-то после пересадки людям дают первую группу на 2 года!
Помню,одна пациентка,с которой пересекались в больнице в 2014г. рассказывала,что на МСЭ ей дали вторую группу и при этом сказали,что,если у неё будет трансплантация, то пусть тогда она приходит-ей дадут первую.
Просто там же тоже надо "правильно себя вести") побольше жаловаться. А если он пришёл и сказал,что чувствует себя хорошо и т.п.,то они и дали третью...
Ещё месяц не прошёл, если подадите на обжалование в вышестоящую МСЭ ,то третья группа от вас никуда не денется, но есть большой шанс получить что-то получше.
Документы отдельно для этого собирать не надо. Вы просто подаёте заявление на пересмотр в вышестоящую, а бумаги Ваши пойдут туда те,что были представлены на комиссию. Конечно,если захотите,Вы можете и ещё что-то принести на комиссию. Ну,а так геморроя никакого,кроме как подать заявление.Попробуйте-не поленитесь. И главное-побольше там жаловаться надо,не молчать ;)

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 411518)
печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.

уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем

ordinary, дождались результатов? у врача были?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 411639)
Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу.

Elena K, а как Вы попали к челюстно-лицевому хирургу? Вас гематолог к нему направил?

Elena K 13.02.2018 12:13

Да, я приехала на курс поддержки в больницу и после осмотра гематолог назначил консультацию челюстно-лицевого хирурга. Но от этого честно говоря легче не стало, т.к. потом хирург сказал что это лу. Но пока стараюсь об этом не думать, т.к. впереди КТ. Там ясно станет. Меня сейчас беспокоит больше печень т.к. на ней образовались кисточки. Не знаю от чего?

Anatoly84 13.02.2018 13:40

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 411361)
Анатолий, здравствуйте! У меня к вам вопрос. Вашей супруге после 4 вливания ретуксимаба делали контрольное пэт или кт, или уже после того как все полностью прокапали 8 раз? Прокапалась 3 раза, вот в понедельник еду на 4, ощущений ни каких из побочек, кровь хорошая, вот сижу и думаю не слишком ли гладко все идет и уменьшаются ли мои узлы, насколько помню у вашей жены тоже все гладко прошло, я видимо себя опять накручиваю, ищу проблему там где ее нет.

Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.

Маргоша 14.02.2018 09:01

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 412083)
Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.

Всем доброго дня!
Спасибо Анатолий! Накручиваю точно, сегодня вернулась с 4 вливания, гематолог сказала чтоб я руки уже от своей шеи убрала и сама себя не дергала, еще сказала что контроль будем делать после 8 вливания, что все хорошо, теперь буду ездить раз в 2 месяца, а кровь брали на все показатели каждую неделю и экг так же делали, в целом все не плохо, осталось успокоить нервную систему и жить дальше обычной жизнью. От всех форумчан получаю колоссальную поддержку, спасибо вам всем и дай Бог здоровья!

kima1977 15.02.2018 09:17

[QUOTE=Olushka_ina;411986]Всем много-много здоровья!!!

kima1977, вообще-то после пересадки людям дают первую группу на 2 года!
Помню,одна пациентка,с которой пересекались в больнице в 2014г. рассказывала,что на МСЭ ей дали вторую группу и при этом сказали,что,если у неё будет трансплантация, то пусть тогда она приходит-ей дадут первую.
Просто там же тоже надо "правильно себя вести") побольше жаловаться. А если он пришёл и сказал,что чувствует себя хорошо и т.п.,то они и дали третью...
Ещё месяц не прошёл, если подадите на обжалование в вышестоящую МСЭ ,то третья группа от вас никуда не денется, но есть большой шанс получить что-то получше.
Документы отдельно для этого собирать не надо. Вы просто подаёте заявление на пересмотр в вышестоящую, а бумаги Ваши пойдут туда те,что были представлены на комиссию. Конечно,если захотите,Вы можете и ещё что-то принести на комиссию. Ну,а так геморроя никакого,кроме как подать заявление.Попробуйте-не поленитесь. И главное-побольше там жаловаться надо,не молчать ;)

Спасибо за совет!! Мы наверно рискнем обжаловать)))

Маргоша 16.02.2018 08:30

Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?

Анна (Москва) 16.02.2018 13:28

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 412574)
Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?

Приветствую:) И Вам доброго здравия!
Маргоша, не настраивайтесь на негатив) Обязательно посетите стоматолога. Никто специально инфекции не занесёт. А подцепить её можно и в других местах.
По поводу обезболивания, то думаю можно. Лидокаин же вводят, противопоказаний не было. Мне трепанобиопсию ( с лидокаином) делали через два дня после ретуксимаба. Даже никто и не спрашивал что пью, чего вводили;)

Елена 1981 16.02.2018 13:43

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 412574)
Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?

Не бойтесь, лечите спркойно. Я во время прохождения 4 курса зубы лечила. От капельницы отключили, пошла...зуб сделала и опять к капельнице подключили. Всё было хорошо. Никаких побочек.

Маргоша 17.02.2018 02:00

Доброе утро! Анна, Елена, спасибо за поддержку, собираюсь сейчас в клинику, всю ночь промучилась, болит таки, но теперь хоть понятно какой, трясусь немного, но ни чего и эту неприятность мы переживем! спасибо вам хорошие мои!

Olushka_ina 17.02.2018 05:39

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 412383)

Спасибо за совет!! Мы наверно рискнем обжаловать)))

kima1977,и обратите внимание на то ,что комиссия в первую очередь смотрит на то,какое заключение написал направляющий врач( гематолог или онколог), какую он написал динамику и прогноз. А также как описал лечение и общее состояние. В комиссии нет гематологов,поэтому они только читают и делают выводы.
Можно даже ему сказать,как так-почему после пересадки дали третью группу, ну и пожаловаться побольше на своё состояние ;)

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 412787)
Доброе утро! Анна, Елена, спасибо за поддержку, собираюсь сейчас в клинику, всю ночь промучилась, болит таки, но теперь хоть понятно какой, трясусь немного, но ни чего и эту неприятность мы переживем! спасибо вам хорошие мои!

Маргоша, т.к. Вам делают один ритуксимаб,то к стоматологу можно идти без опаски, потому что от одного ритуксимаба лейкоциты/тромбоциты не скачут, а именно по этой причине на химии остерегаются без необходимости от всяких вмешательств,т.к. на низких тромбоцитах,например, может быть проблемным даже кровотечение из десны.
От того первого курса CHOPa у Вас какие-то последствия в итоге остались? Волосы выпали?

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 411305)
Так вот и лечись...одной надеждой и спасаемся, а не лекарствами походу.

Алексей Масчан - Заместитель генерального директора — директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор о лекарствах в России

Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia

Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...

Shlisschild, да уж, статья оптимизма не добавляет. :(

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 411318)
Да ладно, все гематологи пишут, что Ацеллбия не хуже Мабтеры, они разницы не замечают. Вот в инсулинах, говорят, другое дело - на дженериках сахар сильно скачет. У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?

Мне всегда выдавали с нормальными сроками, свежую.
Только теперь вместо Ацеллбии уже Редитукс выдают.

Маргоша 17.02.2018 06:10

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 412797)
kima1977,и обратите внимание на то ,что комиссия в первую очередь смотрит на то,какое заключение написал направляющий врач( гематолог или онколог), какую он написал динамику и прогноз. А также как описал лечение и общее состояние. В комиссии нет гематологов,поэтому они только читают и делают выводы.
Можно даже ему сказать,как так-почему после пересадки дали третью группу, ну и пожаловаться побольше на своё состояние ;)

Добавлено через 3 минуты


Маргоша, т.к. Вам делают один ритуксимаб,то к стоматологу можно идти без опаски, потому что от одного ритуксимаба лейкоциты/тромбоциты не скачут, а именно по этой причине на химии остерегаются без необходимости от всяких вмешательств,т.к. на низких тромбоцитах,например, может быть проблемным даже кровотечение из десны.
От того первого курса CHOPa у Вас какие-то последствия в итоге остались? Волосы выпали?

Добавлено через 9 минут


Shlisschild, да уж, статья оптимизма не добавляет. :(

Добавлено через 2 минуты


Мне всегда выдавали с нормальными сроками, свежую.
Только теперь вместо Ацеллбии уже Редитукс выдают.

Олюшка, спасибо, сходила я сегодня к стоматологу, вообщем я теперь без зуба, мне его удалили, назначили антибиотики и лоратадин пить, так что я теперь не только лысая но еще и беззубая, красотка одним словом, после той химии вроде восстановилась, только вот кишечник пока еще работает не особо хорошо, ну и волос лишилась, но волосы то дело наживное, а вот зубы дело дорогое, ну и это уже не важно лишь бы зараза эта отстала на долгие годы, еще психосоматика конкретная, думаю чем себя занять чтоб в голове мусора поменьше было, на работу бы пойти, так я теперь боюсь от детишек инфекций нацеплять, а с работой у нас в городе напряг, или в торговлю или в садик, особо выбора то нет, вот и не знаю что делать.

Белка 02051963 17.02.2018 13:28

Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!

yuliyasentzova 17.02.2018 14:40

Нужна помощь
 
Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 412861)
Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!

Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?

Светлана1980 17.02.2018 15:31

А лимфома какая?Распростроненность процесса?Я думаю что в таком возрасте уже пересадку делать не будут т.к перед процедурой проводится очень тяжелый курс химиотерапии, который ослабленные и пожилые люди могут просто не пережить.



К тому же и после процедуры также возникают осложнения, которые пережить пожилому человеку может быть достаточно сложно. Возраст, с которого не берутся производить трансплантацию, – 55 лет.
А так пересадку делают в Москве и в Питере.

yuliyasentzova 17.02.2018 15:36

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 412884)
А лимфома какая?Распростроненность процесса?

IVА поражение слизистой оболочки и костей. Здравтсуйте

Светлана1980 17.02.2018 15:50

Цитата:

Сообщение от yuliyasentzova (Сообщение 412886)
IVА поражение слизистой оболочки и костей. Здравтсуйте

Есть лимфома Ходжкина есть Неходжкинские.Есть агрессивные, а есть индолентные.

Lira 17.02.2018 16:55

Цитата:

Сообщение от yuliyasentzova (Сообщение 412874)
Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор
Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?

Добрый день! А какая у папы лимфома? Где он живёт? Пересадку, действительно, делают до 65 лет официально, но реально стараются делать до 60 лет, потому что перенести её в таком возрасте шансов очень мало. Есть клиника в Германии специально для возрастных пациентов, но великой певице Елене Образцовой там не смогли помочь.
Я сама отношусь к этой группе, поэтому много с врачами на эту тему беседовала. Для возрастных пациентов главное - это остановить процесс. Для начала выбирается самый щадящий курс химиотерапии, чтобы достигнуть хотя бы частичной ремиссии, затем ждут рецидива, делают более сильную химию (2 линия), затем 3 и 4 линии. А там что-нибудь новенькое придумают. Во всяком случае мне не стали делать лучевую терапию, так как лет через 10 (ДЕСЯТЬ) могут быть побочки. Но это хорошо работает при индолентных (низкозлокачественных) лимфомах, с агрессивными же одна тактика - либо пан, либо пропал. Но я ни разу не слышала, чтобы вообще в химии отказали, даже не попробовав. Есть ведь ещё паллиативная химия, она тоже жизнь продлевает. В Контакте есть группа Лимфома Clab https://vk.com/lymphoma_club, там консультирует очень хороший врач Шаркунов Николай Николаевич из Москвы, можете прислать туда сканы документов, и он обязательно ответит.

yuliyasentzova 17.02.2018 17:04

Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?

Lira 17.02.2018 17:16

Цитата:

Сообщение от yuliyasentzova (Сообщение 412900)
Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?

Никогда не слышала, по-моему это что-то вроде БАДа. Почитала о нём в интернете - очередное "народное лекарство от рака", Не ведитесь, не теряйте времени, обращайтесь к хорошим врачам, лучше в федеральные центры. Вы из России? Если нет, то пытайтесь найти контрольные испытания для бесплатного лечения.

Светлана1980 17.02.2018 18:54

Цитата:

Сообщение от yuliyasentzova (Сообщение 412900)
Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?

АСД это фракция (различные выдержки из животных)используется в ветеринарии.Например я не считаю его лекарством.Он является иммуностимулятором что может быть хорошо при раке но ведь лимфома это рак лимфатической системы т.е иммунной.Людям с лимфой не рекомендуется употр***ять лекарственные препараты стимулирующие иммунную систему.Пить или нет АСД это конечно ваше дело.У меня был знакомый он принимал фракцию у него была онкология почки ему она не помогла.

Белка 02051963 18.02.2018 19:07

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 412884)
А лимфома какая?Распростроненность процесса?Я думаю что в таком возрасте уже пересадку делать не будут т.к перед процедурой проводится очень тяжелый курс химиотерапии, который ослабленные и пожилые люди могут просто не пережить.



К тому же и после процедуры также возникают осложнения, которые пережить пожилому человеку может быть достаточно сложно. Возраст, с которого не берутся производить трансплантацию, – 55 лет.
А так пересадку делают в Москве и в Питере.

Мне пересадку делали в Кировском НИИ гематологии и переливания крови

Маргоша 19.02.2018 01:48

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 412906)
Никогда не слышала, по-моему это что-то вроде БАДа. Почитала о нём в интернете - очередное "народное лекарство от рака", Не ведитесь, не теряйте времени, обращайтесь к хорошим врачам, лучше в федеральные центры. Вы из России? Если нет, то пытайтесь найти контрольные испытания для бесплатного лечения.

Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.

Shlisschild 19.02.2018 06:55

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 413077)
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.

Очень Вас понимаю, я тоже вся извелась пока ПЭТ сама не сделала! а после ПЭТ хоть всё стало понятно и сразу легче морально! Хоть ясность появилась!

На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно. Не имеет право сказать, что обследование было бы кстати, но больница не может себе его позволить и если есть возможность сделайте сами - теперь на эти слова табу. У нас в стране вся медицина бесплатная и направлять пациента делать что то платно нельзя. Говорит очень за этим стали следить!

Мне кажется поэтому когда я 100 раз спрашивала может мне стоить сделать за свой счет ПЭТ мой врач говорила не надо, но потом ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ аккуратно сказала что если есть возможность было бы неплохо.

Lira 19.02.2018 11:49

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 413077)
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.

Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.

Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.

Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.


Текущее время: 16:25. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.