Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.

Какая приятная новость! Поздравляю.

Варианты есть. Но к сожалению дорогие...1) иммунотерапия. ( Анти pd-1, и другие моноклональные антитела. 2) car t- за границей. И насколько эффективно будет без трансплантации- сказать не могу. Спросите у врачей,причем лучше у руководства отделения гематологии,где проводили обследование.

Анатолий, принимайте поздравления! Пусть всегда будут чистые обследования.

А я сегодня прошла комиссию по инвалидности. Продлили 2 группу еще на год, но предупредили, что если всё будет также, то дадут 3 или совсем снимут. Показал врач табличку отклонения от нормы , если всего на 20-30 % , то уже не дают группу. Обследования мои чистые, пожаловалась я только на слабость, низкую температуру и боли в суставах

Всем добрый вечер.прошли очередной контроль все хорошо. нашей ремиссии 2 года!!напомню-двккл с поражением молочной железы .заболела моя девочка в январе 2015г.

Согласна, всегда радостно читать хорошие вести! Анатолий, рада очень за Вашу жену!

Самое главное, что обследования Ваши чистые. Я понимаю, что денежки лишними не бывают и группа инвалидности не помешает, но лучше, когда пациент на словах убедит комиссию в том, что ему нужна более высокая группа инвалидности, чем это будет сделано по показаниям обследований. Тут получаются ножницы: мы все мечтаем о долгой бесконечной ремиссии, но хотим при этом иметь высокую группу инвалидности.:) Главное всё-таки - здоровье, чего я всем желаю.

Спасибо, я вчера еще у Шаркунова мнения спросила, сказал что пэт не стоит делать, а вот узи и кт надо сделать, чтоб понять динамику лечения, с кт в нашем городе проблемы, а вот узи постараюсь сегодня сделать.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Lira;413115]Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.

Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.

Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.[/QUOTE]
Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!

Добавлено через 8 минут
Всем доброго дня и здоровья! Ребят, я вас поздравляю с продолжающейся ремиссией, и дай Бог чтоб она продолжалась, для нас это самые замечательные новости вселяющие надежду, веру в светлое будущее. С такими новостями и жить веселее и стремиться хочется! Здоровья!

[QUOTE=Маргоша;413186]

Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!

Добрый день! Дело в том, что на КТ шею плохо видно, лучше делать МРТ, а вот лёгкие на МРТ мне делать отказались - послали на КТ. Про брюшную полость не знаю, не сталкивалась. Позвоните прямо на МРТ и спросите, так как может зависеть ещё от аппарата и от врача, который расшифровывает. Шею, например, не все берутся делать. Мне делают с контрастом всегда.

Добрый день! А пересадка была ауто?

Какие прелестные новости обнаружил сегодня. Рад очень за вас с супругой, молодцы какие. Вот и galia сообщает приятные вести. так держать девушки!!! Ну вечером, по заведенной традиции, ну вы знаете,,,:) Тост будет простым, как у Шарикова: "Хочу чтобы все" :)

А почему нельзя использовать при рецидиве протокол тот который уже помог?
Ну например у меня фолликулярная сейчас прошла курс R-CHOP я правильно пониманию что когда случится рецидив будет более жесткий протокол?

Добрый день. Потому как зачастую клетки при рецедиве обладают большей устойчивостью в лечению и агрессивностью, это при большинстве онко патологий так. Читал что в случае фолликулярной лимфомы например если в первой линии была моно-терапия то через 2 года ее снова можно применить в том же режиме, при условии что фолликулярная не трансформировалась.

Добрый день. Почему нельзя, можно, только ремиссия должна быть не короткая, а года 2-3 минимум.

Добрый день всем участникам форума ! Осенью я тут как-то писала ... про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. Время уже так мучительно. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла. До сих пор гоняли , то к онкологу , потом к гематологу... то надо вырезать говорили, то не надо. И вот, теперь таки решили что вырезать надо.всегда вас читаю, переживаю, радуюсь вашим успехам . Здоровья вам!!!

Желаю, чтобы поскорее наступила ясность. Нет ничего хуже неопределённости. Это выматывает больше, чем когда получаешь диагноз, возможно, не совсем радостный. Но с диагнозом на руках ты хотя бы уже начинаешь собирать себя в кучку и настраиваться на борьбу. Удачи!

Болезнь можно победить
 

Сегодня случай напомнил о болезни жены. Заболела в 2012, лечилась почти 2 года в Израиле, ничего не помогало...,после последнего курса химии, речь шла уже о поиске донора для пересадки костного мозга.... Тяжело все это вспоминать... , но вдруг при очередном обследовании выяснилось, что все опухоли пропали...
Написал все это, что бы верили и не опускали руки.
Здоровья вам, все будет хорошо

Приветствую всех!
Собралась на очередное обследование. Получила направления на КТ. Звоню записываться, а мне говорят,что Минздрав Московской области не финансировал ещё с начала этого года обследования в этом мед.учреждении( в смысле не выделено денег по ОМС). Я делала всегда КТ на Иваньковском шоссе. Там можно было по направлению по ОМС делать. А почему там-потому что они меня изначально диагностировали, и КТ первое тоже,ессно, у них делала ещё в 2014 (когда ещё неясно было,что у меня). Поэтому после лечения и в дальнейшем я и брала направления к ним, т.к. уже там они в сравнении смотрят, и в базе у них всё моё есть.
Ну,написала я жалобку в Минздрав в электронном виде (сейчас на это большого ума не надо, но и результат сомнителен). А сама думала,что подожду пока...если уж туда не будут больше направлять, то придётся делать у нас в ЦРБ, только с чем тут сравнивать будут, непонятно... да и очередь тут капец,какая...

Но если бы только в этом была беда...
Не далее,как сегодня обнаружила,что увеличился лимфоузел околоушный. Так-то его не видно визуально, но на ощупь точно есть увеличение, да и по ищущениям тоже.
В последнее время был долго сильный кашель. Но я понимаю,что наивно рассчитывать на то,что это что-то безобидное,имея в анамнезе лимфому:(

Добрый вечер! Не расстраивайтесь заранее. У меня при кашле куча лимфоузлов повылезала, но когда кашель прошел, все узлы ушли.
А что касается КТ, можно взять диск со старого места для сравнения.

Lira, у меня раньше от кашля никогда ничего не вылезало, хотя кашляла я ,как не знамо, кто, потому что курила много.

А у Вас уже после лимфомы повылезали они при кашле?
А раньше не вылезали(ну, я имею в виду,ДО лимфомы,когда болели)?

[QUOTE=Olushka_ina;413525
А у Вас уже после лимфомы повылезали они при кашле?
А раньше не вылезали(ну, я имею в виду,ДО лимфомы,когда болели)?[/QUOTE]

Да, уже после лимфомы - в октябре было. А до болезни я вообще не задумывалась, что они есть и где-то находятся. Я никогда, даже сейчас, себя не ощупываю. При кашле тоже сама не заметила, но когда врач сказал, что увеличились, тоже потрогала. Мне вот сейчас даже интересно, что бы такое я нащупала до лечения. Я ведь читала в ПЭТ, что конгломерат ЛУ 6см, но не догадалась поискать.
Вообще стараюсь на болезни не зацикливаться, потому что если что-то индолентное, то всё равно будут наблюдать, а если агрессивное - невозможно с нашим опытом не заметить. Завтра должен был быть ПЭТ, но позвонили и перенесли на 28.02. Но 26.02 у меня плановая поддержка, я подумала и решила лучше прокапаться, а ПЭТ перенести на месяц.

Добавлено через 16 минут
Кстати, опять была проблема с госпитализацией. Уже было направление по ОМС, вдруг вчера оказалось, что резко ограничили число ОМС-ников и предлагают идти в свою поликлинику оформлять квоту. Понятно, что тогда поддержка сдвинется минимум на 3 недели. Предложили, как в декабре, сделать платно. Если бы работала, заплатила, не раздумывая. А когда капельница -почти четверть дохода.... В общем решила начать оформлять квоту, а уж если неприлично затянется, заплатить всегда успею. Поехала с утра к онкологу, он согласился, но сказал, что от лечащего нужна бумага. Поехала к зав.отделением, сказала, что буду оформлять, пусть дают бумагу со всеми данными для онколога, но это затянется надолго. Заведующая посмотрела мои документы, что ремиссия частичная... и - то ли пошла навстречу, то ли просто некогда было эту бумагу сочинять, но разрешила госпитализацию по ОМС. Пустячок, а приятно. Врачи в Горбачевке отличные, всегда готовы помочь, но "эффективные менеджеры" заставляют их не лечить, а деньги зарабатывать.

Здравствуйте! Мне диагноз год с лишним поставить не могли, и за этот год вырезали 2 раза лу из разных мест и с одного шприцом брали, а диагноз поставить не могли, не буду вас мучить рассказами как все это происходило и почему диагноз вовремя не поставили, просто напишу чтоб вы знали, биопсия не всегда информативна, обязательно нужно сделать игх и иммунофенотепирование костного мозга. Удачи вам и здоровья!

Олюшка, не накручивайте себя, конечно тяжело себя не накручивать с нашим диагнозом, но надо стараться, может все же просто вирус какой, я уверенна что все у вас прояснится и в лучшую сторону. Я вот всегда думала что я сильный человек и совсем справлюсь, но в последнее время меня бомбит со всех сторон, видимо я просто устала, ведь я с 2012 года поглощена болячками, у меня не одно так другое и как правило все вместе сразу, вот и сейчас зуб то удалили так он не заживает теперь на перевязки хожу и все это ноет конца и края нет, узел тоже вылез подчелюстной, но я хочу верить что как только зуб заживет и он исчезнет, так что давайте ка мы с вами будем верить только в хорошее не смотря ни на что. Все у нас будет у всех хорошо!

я тоже прошла долгий путь , до правильного установления диагноза, потеряно было 5 лет. Меня футболили от врача к врачу. От гематолога- до онколога. Высосали из пальца какой-то саркоидоз, лечили в тубдиспансере, мучали бронхоскопиями, резали легкое в онкодиспансере в таракальном отделении- искали рак. А лимфома съедала мои легкие. Так что радуйтесь, у вас всего лишь пол года. Удачи вам , терпения и выздоровления!

Добрый день! У сына сначала вырезали паховый (в хирургическом отделении лежал) - ничего не нашли. Потом переехали в другой госпиталь в гематологию - там лечащий сказал, что паховый было бессмысленно вырезать, он не информативен. Вырезали на шее - и по нему поставили диагноз. Это я так, для информации, может два и не нужно.

Олюшка, Маргоша, ну, девоньки, хвостики пистолетом, ладно?

Добрый вечер всем форумчанам. Вот мне пришлось пройти курс лечения холецестита( камни в желчном), до этого 5 дней лечила невралгию. И околоушные лу постепенно увеличиваются. В больнице сдавала анализы, все вроде ничего только соя повышена и они болят. Была на УЗИ сказали что увеличены, гипоэхогенной структуры, а то что болят никому дела нет. И температура 37,5. Звонила " в нашу" республиканскую больницу гематологу, говорит приезжай будем смотреть, сдадите кровь на ИГХ и будем рассматривать 2 линию. Я тут же позвонила в Москву гематологу . Он сказал приезжайте , будем смотреть, но только 14 марта т.к. он сейчас не в Москве. Вот теперь в полной растерянности.

Elena K, т.е. уже сразу прочат 2 линию? Это из-за того,что они гипоэхогенной структуры?

Добавлено через 1 час 31 минуту
Lira, а как врач определила,что это не ТЕ узлы,которых надо бояться? УЗИ делали?

Олюшка здравствуйте! Вчера сделала узи, мои подчелюстные сказали нормальные, врач так и спросила не удаляла ли я зуб, вообщем это мои зубы мне с обеих сторон гроздями выдали лу, может вам тоже на узи сходить чтоб себя не третировать лишний раз.

Да. Я ей говорю, может тогда биопсию сделать. А она говорит что не надо, только кровь сказала сдать на ИГХ. Поеду в понедельник к ней на осмотр, посмотрим что скажет.

А у меня они всё время гипоэхогенные. Когда в прошлом году УЗИ делала, в описании написано было ,что подчелюстные гипоэхогенной структуры и размеры были указаны, только они нормальных размеров были.

Всех наших мужчин поздравляю с 23 февраля!!!
Здоровья всем большой мешок!!!

Добрый день. У меня Лимфома Ходжкина нодулярный склероз 4ст. Сейчас прохожу химию о протоколу beacopp

Дорогие Мужчины! Поздравляю вас праздником! Вы - Защитники Отечества, своих семей, родных и близких! Здоровья вам, удачи, достатка, счастья! Всем нам - МИРА!

И ещё - мужьям, чьи жены оказались в "нашей лодке". Вы меня приятно поразили тем, как заботитесь о своих женах, как делаете всё, чтобы поддержать их, как ищете информацию, разбираетесь в протоколах. Респект вам, Сергей 1955 и Анатолий.
А тем, кто сам лечится, спасибо за поддержку, уверенность в успехе, достоинство, отсутствие паники. Особенно Сергею 1986, который, даже если что-то не так, всегда в конце пишет: "Но есть ещё варианты".
И спасибо Андрею, который всегда поднимает тост за хороший результат любого из нас.

Спасибо за поздравления!)
Я у вас тут новенький на форуме! Но буду стараться заряжать позитивом:)

Котёнок по имени Гав, приветствую Вас! Видела Ваши сообщения в других темах,сколько же Вы пережили уже. Раз уже из тех болезней выкарабкались, то и тут надо стараться не сдаваться. как идёт лечение, что врачи говорят?

Ко мне можно на Ты)
Ну я выкарабкался только из рака желудка. Нейросаркома развивается очень медленно, с ней некоторые всю жизнь живут и не лечат,она у меня пока на последнем месте. Сейчас у меня лимфома Ходжкина 4стадия. На днях закончился первый курс химиотерапии. Через несколько дней новый начнётся.
Вчера разболелись лимфоузлы, врач говорит , что это значит, что рак погибает. Буду надеятся ))
А у вас какие дела ?)

Бывает такое, если опухоль большая, то когда она уходит,может болеть. Потому что резко всё это происходит.
А как так получилось,что лимфому-то обнаружили только на 4 стадии?
у меня-то понятно, я до неё не болела и считала себя здоровой,поэтому и обследоваться мне в голову не приходило.
а если уже у человека онкология,его же обследуют регулярно.

у меня дела такие,что сегодня пришлось очень-очень сильно потрепать нервы. Вся испсиховалась, такое чувство,как будто температура, хотя её нет. Боюсь таких ощущений. В прошлый раз перед появлением шишки такое тоже имело место быть.

У меня сейчас гиперагрессивная ( как написали в заключении) я пришёл на плановый пэт спустя три месяца, и у меня сразу показало. Много лимфоузлов задето и костный мозг, сразу положили на химию. А что с нервами? Кто попортил?
Я сегодня тоже понервничал, больница , в которой я ранее делал Мрт и кт лажанули. мама моя поехала туда , чтоб записать старые результаты на флэшку, для отслеживания динамики, а ей сказали, что- то вроде - ой, у нас Система ломалась, все стерлось. Кошмар. Хотя они обязаны хранить три года. Резервные копии что ли делали бы..

А они диск не выдавали на руки? обычно везде выдают же

Ну диск за отдельную плату всегда, ну и что то сразу не взяли, приехали вчера , сказали - дископривод у компа сломался , приезжайте завтра я, приехали с флэшкой , а в ответ услышали, что все стерлось

т.е. она до 4-ой стадии развилась всего за 3 месяца,получается?
бывает,что как раз самые агрессивные лимфомы и лучше поддаются химиотерапии,и полностью излечиваются.