Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сима. 11.06.2015 11:50

Жоре очень осторожно нужно избранно, подходить к альтернотивному лечению.
Сода и яды, типо болиголов, аконит нельзя.
Так как эти вещи разжижают кровь. Ему это противопоказано.
Здесь только мягко и через иммунку. И то всё высчитать и дозировать.

Добавлено через 9 минут
Мягко чтоб не вызвать токсикоз и распад опухоли.
Только иммунка способна на клеточном уровне, Убрать его проблемы, и восстановить работу легочной системы.
А травы крапива, кукурузные рыльца, хвощ, калина -эти можно по чуть. Они повышают свертываемость.
Но к иммунке отношения как бы не имеют. А вот в дополнение вполне.

NatalyM 11.06.2015 14:27

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 347077)
NatalyM привет! Спасибо.
У меня на первое место выходит врожденная аномалия легких, такими способами увы она не лечится.
С почками у меня все в порядке, работают как часики. :rolleyes:

День добрый!
Я имела ввиду воздействие, направленное на устранение поражения кожи, т.е.сопутствутствующее основному заболеванию. Потому что "плохая" пища и без лекарств вызывает кожные проблемы, а уж на фоне лечения тяжелыми лекарствами и подавно! Поэтому я считаю, что в первую очередь надо исключить факторы, которые могут быть связаны с питанием и кислотно-щелочным балансом крови (с тем, что легко корректируется). Поэтому и привела пример с почками, лечение которых было успешным на фоне приема соды, а не антибиотиков! :)

berirru 11.06.2015 20:27

http://netoncology.ru/online/ благотворительный проект, можно задать вопросы онкологам

Olushka_ina 12.06.2015 03:12

Цитата:

Сообщение от berirru (Сообщение 347090)
http://netoncology.ru/online/ благотворительный проект, можно задать вопросы онкологам

berirru, на проекте Mail.ru тоже в разделе "Здоровье" можно задать вопрос врачам,отвечают быстро, в тот же день или на следующий.
И ещё есть неск. проектов, где можно получить ответы специалистов, уже не помню,но когда мне было актуально,много,где находила поспрашивать.
Как у вас дела?
Что-нибудь предприняли или теперь после праздников?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 347063)
Привет всем! :)
А меня это поражение кожи достало просто, теперь больше стало зудит капец просто: спина, грудь, плечи, короче ппц.
Она уже почти год у меня, раньше маленькая была на спине, потом чего-то расползлась... Реагирует только на преднезалон больше не на что, не какие мази, не какие балтушки и таблетки ее не берут.
Не так давно делал узи лимфоузлов, на шеи 1.9см, подмышкой 2.18, в груди не увеличены в паху тоже нету, в брюшке тоже нету в печени кольценаты и фиброзная ткань.
Ну короче вот так.

Жора,приветик! :)
Я помню, ты уже как-то давно говорил, что что-то с кожей на спине было...
так до сих пор всё так же?
и ты тогда думал,что это от лимфомы, от неё действительно раздражения кожи бывают у некоторых, но ты ж обследовался и вроде норм всё...
Может,это от таблеток, которые ты самостоятельно покупал?
Ещё ,мне кажется, у кого печень не в порядке, тоже что-то такое может быть.

Olushka_ina 12.06.2015 03:24

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 347068)
Конечно, в наших болезнях все очень серьезно. Но из того, что все рекомендуют, и того, что доступно всем, я считаю, надо пробовать и использовать. Это, в первую очередь, касается питания. Начитавшись и насмотревшись всего я решила, что вреда не будет, если откажусь от ряда продуктов - сахара, кулинарных продуктов, многих круп, картошки, исключила колбасы, копчености, консервы, почти полностью исключила мясо, и пр. По утрам делаю свежевыжатый сок. Для защелачивания крови из наиболее безобидных средств начала использовать соду и считаю, что вылечила ею пиелонефрит, который не могла вылечить антибиотиками.
Действую методом проб и ошибок. Но все лекарства помимо химии только ухудшают дело.
Может, и Жоре такие методы помогут облегчить состояние.

NatalyM, доброго времени суток :)
Молодец,что выстраиваете так своё питание.
Я вот так не могу и жру всё подряд :D
Единственно, что соки тоже частенько делаю. В основном морковный с утра, иногда свекольный могу добавить. И то только потому,что с детства люблю с утра морковный сок. Но делать-то было всегда лень, а как заболела-стала часто делать себе с мыслью о пользе)
А так не могу ни от чего отказаться. Тут на днях сожрала буженины 1,5 кг кусок в одну харю :D за один день. И вот ещё колбаса сырокопчёная...ведь гадость такая,и понимаю, что есть её нельзя, а всё равно жру иногда. И так ведь себя жалко, думаешь,что и так вот жизнь у мну такая несчастная , так ещё и не пожрать что ли теперь ...:D

Olushka_ina 12.06.2015 03:27

Цитата:

Сообщение от maniola (Сообщение 347064)
Привет!Ну так вроде это ещё неплохо,раз не увеличены,а печени всегда достаётся,начиная от лекарств от простуды,а уж при серьезном лечении..

Таня, приветик! :)
Как ты сама? Очень приятно, что ты нас читаешь-заходишь..

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сима. (Сообщение 347078)
Жоре очень осторожно нужно избранно, подходить к альтернотивному лечению.
Сода и яды, типо болиголов, аконит нельзя.
Так как эти вещи разжижают кровь. Ему это противопоказано.
Здесь только мягко и через иммунку. И то всё высчитать и дозировать.

Добавлено через 9 минут
Мягко чтоб не вызвать токсикоз и распад опухоли.
Только иммунка способна на клеточном уровне, Убрать его проблемы, и восстановить работу легочной системы.
А травы крапива, кукурузные рыльца, хвощ, калина -эти можно по чуть. Они повышают свертываемость.
Но к иммунке отношения как бы не имеют. А вот в дополнение вполне.

Сима, здравствуйте! а какую иммунку Вы мнеете в виду? вы бы что посоветовали?

VETO 12.06.2015 14:42

Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.


И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.


Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.

При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.

В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.

Olushka_ina 13.06.2015 08:15

Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347153)
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.


И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.


Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.

При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.

В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.

VETO, здравствуйте!
Конечно,держите нас в курсе. Лимфома часто распознаётся на поздних стадиях. К тому же специалистов-гематологов чаще всего нет в обычных поликлиниках. А обычные врачи-терапевты и внимания не обратят,если в анализе крови повышены лимфоциты,например.
Пишите,что покажет КТ.
Будем ждать новостей от Вас.

Masya 13.06.2015 19:26

Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347153)
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.


И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.


Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.

При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.

В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.

Здравствуйте! У меня тоже лимфома Ходжкина и мне около двух лет ставили другой диагноз. У меня началось нестандартно, в средостении. Шишка между ребер появилась. Летом недели на две она уходила, потом возвращалась. Я наивная себя тешила что онкология не может уходить, а потом снова приходить. Ан нет, еще как может! Вот и у вас такая же история. Но у меня за два года только вторая стадия развилась. Вы не отчаивайтесь лгм и с четвертой стадией очень хорошо лечится. При мне девушка с четвертой стадией лгм ремиссии достигла! Просто лечение немного подольше будет.

taro82 16.06.2015 21:23

Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347153)
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.


И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.


Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.

При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.

В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.

Здравствуйте.
Что показало КТ? Вы держитесь, у мальчика молодой организм, он просто обязан поправится и порадовать вас внуками. Я искренне вам желаю исцеления, дай Бог вашему мальчику долгих лет жизни. А вы держитесь, очень многие достигают хороших результатов!!!!

VETO 18.06.2015 10:13

Здравствуйте! КТ с понедельника перенесли на завтра (пятницу). А я только сегодня утром вернулся с Киева. Возил в Охмадет (детская республиканская онко больница) стекла, блоки, трепан, сторнальную пункцию. Хотя и так все понятно, но без их ответа некуда. Потому что они будут писать протокол лечения. Ждать нужно неделю. Раньше никак.

Русика отпустили пока домой. Дома лежит постоянно. А мы с женой его развлекаем как можем. В один момент жизнь поменялась сразу.

Спасибо за теплые слова! Потом отпишусь.

С ув. Виталий

VETO 18.06.2015 13:14

Делаю ошибки по запарке. Не "некуда", а никуда.

Я хотел еще спросить уважаемых форумчан: Скажите, пож-ста, выпадение волос начинается сразу после первой химии, или это происходит постепенно на протяжении всего курса ? Или у каждого по разному?

Пасиб.

Olushka_ina 18.06.2015 13:24

Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347311)
Делаю ошибки по запарке. Не "некуда", а никуда.

Я хотел еще спросить уважаемых форумчан: Скажите, пож-ста, выпадение волос начинается сразу после первой химии, или это происходит постепенно на протяжении всего курса ? Или у каждого по разному?

Пасиб.

VETO,здравствуйте!
Выпадение волос начинается через пару недель после первой химии.
Из-за волос меньше всего следует переживать- это процесс обратимый и они после всего лечения спокойно себе вырастут.
Тем более он мальчик.
Он сильно переживает из-за волос?
Удачи Вам и терпения!

Татьяна45 18.06.2015 13:30

Здравствуйте, волосы могут начать выпадать приблизительно через 18-20 дней после начала химии...могут выпасть совсем или частично...это зависит от особенностей организма, у каждого индивидуально.

Olushka_ina 18.06.2015 13:36

Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347314)
Здравствуйте, волосы могут начать выпадать приблизительно через 18-20 дней после начала химии...могут выпасть совсем или частично...это зависит от особенностей организма, у каждого индивидуально.

Татьяна, здравствуйте!
Будем знакомы :)
У меня на третьей неделе начали выпадать. Просто посыпались резко,клоками. Когда приехала на второй курс через 21 день, то уже были остатки на голове и кожа головы виднелась....эээх , прямо в больнице брилась под машинку.

Татьяна45 18.06.2015 13:42

Здравствуйте, Ольга! У меня выпали частично, я остриглась коротко, но не наголо...конечно немного по девичьи погоревала над остатками" шевелюры"... но зато так удобнее:D

Olushka_ina 18.06.2015 13:47

Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347316)
Здравствуйте, Ольга! У меня выпали частично, я остриглась коротко, но не наголо...конечно немного по девичьи погоревала над остатками" шевелюры"... но зато так удобнее:D

Бывает ещё,что препараты назначают не самые термоядерные. Лимфом же много разновидностей и лечатся по разному. У нас одна девчонка лечилась,ей делали мабтеру+ ещё какой-то 1 препарат и она ходила с волосами.

Татьяна45 18.06.2015 13:51

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347317)
Бывает ещё,что препараты назначают не самые термоядерные. Лимфом же много разновидностей и лечатся по разному. У нас одна девчонка лечилась,ей делали мабтеру+ ещё какой-то 1 препарат и она ходила с волосами.

Да! У меня тоже химия Мабтера+циклофосфан+флудара...4 курса по 4 дня через 28 дней.

Olushka_ina 18.06.2015 14:02

Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347318)
Да! У меня тоже химия Мабтера+циклофосфан+флудара...4 курса по 4 дня через 28 дней.

Это Вы в период химии на фото?

У меня-то была классика жанра - R-CHOP, так что даже короткая стрижка не спасла бы

Татьяна45 18.06.2015 14:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347319)
Это Вы в период химии на фото?

У меня-то была классика жанра - R-CHOP, так что даже короткая стрижка не спасла бы

Нет, стриженая не фоткалась пока...

Ну да от такого "компота" волос не останется...

Olushka_ina 18.06.2015 14:51

Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347320)
Нет, стриженая не фоткалась пока...

Ну да от такого "компота" волос не останется...

Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы. ;)
А у кого был доксирубицин - нет волос :mad:

VETO 18.06.2015 18:40

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347313)
VETO,здравствуйте!

Он сильно переживает из-за волос?

Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)

Татьяна45 19.06.2015 05:20

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347321)
Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы. ;)
А у кого был доксирубицин - нет волос :mad:

Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).

У меня после Мабтеры начал развиваться миокардит( Видимо справоцировала)...бояться

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347334)
Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)

Здравствуйте VETO. В любом возрасте трудно принять сложную ситуацию, особенно связанную со здоровьем. Как бы там ни было принять действительность нужно, и чем раньше Вы начнете с сыном обсуждать проблемы с его здоровьем, тем лучше...Своего ребенка вы конечно лучше знаете, и слова найдете, единственное меньше проявляйте эмоций связанных с жалостью...Выбирайте позитивные:). Лечение тяжелое... так, что набирайтесь терпения и с Богом! Все получиться...

Татьяна45 19.06.2015 07:54

[QUOTE=NatalyM;346521][QUOTE=Olushka_ina;346509]
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346508)

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.

Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346808)
А, понятно. Вернее, не понятно. У нас, не смотря на стадию болезни, сразу инвалидность не дают. (Мне тоже сразу 4-ю поставили). А смотрят на результаты "лечения", да еще на то, сколько дней ты на больничном. Вот мне об оформлении группы заговорили только примерно после 130 дней больничного, а оформили после 150. А при необходимости - ну, типа, безнадежный - придут в палату или домой с уже готовыми документами :)
Так тебе могут группу через год снять? или снизить? если все хорошо будет!

Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.

А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?:confused:

Olushka_ina 19.06.2015 11:13

[QUOTE=Татьяна45;347347][QUOTE=NatalyM;346521]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346509)

Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...

Добавлено через 13 минут


Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.

А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?:confused:

Таня,здравствуйте!
Всего три группы:
1 - полностью нерабочая и даётся на 2 года.
2- бывает вторая рабочая и вторая нерабочая, даётся на 1 год.
3-полностью рабочая, даётся на 1 год.

Разница между второй рабочей и второй нерабочей достаточно тонкая. Просто обычно те, кто на момент оформления работают, к тому же если на хорошей работе, сами просят рабочую,ну, понимаете,почему...
А кто не работает или вот-вот уйти придётся,тем лучше нерабочую, потому что лечение если тяжёлое, да потом ещё фиг устроишься....опять же...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Татьяна45;347340]Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).

Таня,а какая у Вас лимфома?

Добавлено через 49 минут
Цитата:

Сообщение от VETO (Сообщение 347334)
Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)


VETO, здравствуйте!
Конечно,обидно,что всё это в 17 лет!
Но сами подумайте: а когда такие вещи ВОВРЕМЯ? Да никогда!
В гематологическом центре видела беременную,которой делали щадящую химиотерапию,а потом роды на 7-ом месяце, т.к. ждать ещё 2 месяца было опасно для жизни! Это вовремя?
Или женщина лет 35-ти сразу после рождения третьего ребёнка. Как Вы думаете, каково это,когда мать троих детей ,один из которых совсем несколько месяцев от роду, заболевает ТАКОЙ болезнью...
Для каждого из нас это трагедия по-любому.

Когда я только пришла в поликлинику гем.центра,там в очереди сидела женщина с сыном. Сыну 17 лет, лимфома. Он знал всё прекрасно. Всё курить ходил, а она переживала, что вот ведь нельзя же ему, а он курить так много стал...В итоге взяли его на лечение, я её неск. раз потом встречала в больнице,когда она к сыну приходила.
Главное для вас сейчас- это чтобы начали лечение, грамотно и правильно, чтобы повезло с докторами!

Татьяна45 19.06.2015 11:25

Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.Анемический синдром.

Olushka_ina 19.06.2015 11:29

[QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352][QUOTE=Татьяна45;347347]
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346521)



Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.

Стадия С - это третья ?

Татьяна45 19.06.2015 11:43

[QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352]
Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347347)

Стадия С - это третья ?

Да.

Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%

Olushka_ina 19.06.2015 12:08

[QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347352)

Да.

Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%

Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...

Татьяна45 19.06.2015 12:23

[QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361]
Цитата:

Сообщение от Татьяна45 (Сообщение 347359)

Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...

По народному белокровие...:(

Olushka_ina 19.06.2015 12:31

[QUOTE=Татьяна45;347365][QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347361)

По народному белокровие...:(

Белокровие-это вроде лейкоз.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Татьяна45;347365][QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347361)

По народному белокровие...:(

Татьяна, а что говорят врачи?
Надеюсь,что прогноз благоприятный у Вас, судя по тому,что химия не самая сильная далеко.
Вы давно начали лечение?
Желаю Вам ,чтобы всё закончилось хорошо для Вас!

Татьяна45 19.06.2015 13:12

Диагноз установили в марте и сразу начали химию. Сложность лечения в том, что есть проблемы с сердцем, поэтому делают четырехдневную с перерывом 28 дней...прогнозы пока делать рано, но признаки ремиссии вроде есть, все усложняет анемия...гемоглобин низкий, делают переливание крови.Буду надеяться на лучшее...:)

Всех тонкостей я не понимаю, но насколько смогла понять у меня получился смешанный диагноз, долго делали ИГХ лимфоузла , потом 3 раза брали трепанобиопсию из разных областей, грудной клетки, повздошной кости. Все сомневались в окончательном диагнозе. Какая то не типичная форма течения болезни у меня. Вообщем пока все выяснили.....

Сейчас лечусь.

NatalyM 19.06.2015 17:25

[QUOTE=Татьяна45;347347][QUOTE=NatalyM;346521][QUOTE=Olushka_ina;346509]
Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...

Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.

Татьяна, здравствуйте.
Меня вот что заинтересовало - Мабтера рекомендована для В-клеточных лимфом при экспрессии CD20+ ( и так в инструкции). Вероятно, этот белок экспрессируется и и у Вас, но по ИГХ указано только CD19+ ? Я писала про женщину, у которой тоже были проблемы с введением мабтеры, и у нее тоже экспрессировался именно CD19 ! И тоже неясный диагноз, и тоже низкий гемоглобин и переливание крови. Последний раз видела ее в апреле, наверное, но если встречу - спрошу как лечение у нее идет.
По поводу группы инвалидности - если уверенно попросите 2-ю рабочую - думаю, не откажут. Но действительно что-то быстро назначили МРЭК. У меня так долго на пальцах пересчитывала. Хотя это может быть потому, что больничный прерывался постоянно. А 90 дней - это непрерывный больничный?

Татьяна45 20.06.2015 09:53

Татьяна, здравствуйте.
Меня вот что заинтересовало - Мабтера рекомендована для В-клеточных лимфом при экспрессии CD20+ ( и так в инструкции). Вероятно, этот белок экспрессируется и и у Вас, но по ИГХ указано только CD19+ ? Я писала про женщину, у которой тоже были проблемы с введением мабтеры, и у нее тоже экспрессировался именно CD19 ! И тоже неясный диагноз, и тоже низкий гемоглобин и переливание крови. Последний раз видела ее в апреле, наверное, но если встречу - спрошу как лечение у нее идет.
По поводу группы инвалидности - если уверенно попросите 2-ю рабочую - думаю, не откажут. Но действительно что-то быстро назначили МРЭК. У меня так долго на пальцах пересчитывала. Хотя это может быть потому, что больничный прерывался постоянно. А 90 дней - это непрерывный больничный?[/QUOTE]

Здравствуйте Наташа! У меня в ИГХ экспрессия CD5+CD19+CD20+CD22+CD23+CD43+CD79b+CD11+CD25-FMC7-CD10-CD103-
В анализе крови и костном мозге бластные формы. Поэтому больше склонились к диагнозу В-ХЛЛ (хронический лимфолейкоз стадии С)

Да больничный не прерывался...

Olushka_ina 20.06.2015 14:36

Девочки, Вы хорошо разбираетесь во всех этих СД+ клетках?
Это вам врачи всё про них объясняли?

Татьяна45 20.06.2015 16:17

Да, мне повезло у меня замечательный врач, ну и интернет кое что пояснил...

NatalyM 20.06.2015 18:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 347385)
Девочки, Вы хорошо разбираетесь во всех этих СД+ клетках?
Это вам врачи всё про них объясняли?

:):) Однозначно интернет. Врачи на это тему не заморачиваются и в ИГХ и фенотипировании не разбираются.

Олюшка, как себя чувствуешь, чем занимаешься?

Татьяна45 20.06.2015 19:46

Главное что бы они в лечении разбирались...

Olushka_ina 21.06.2015 05:23

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 347387)
:):) Однозначно интернет. Врачи на это тему не заморачиваются и в ИГХ и фенотипировании не разбираются.

Олюшка, как себя чувствуешь, чем занимаешься?

Наташа, хочется как-то надеяться,что всё-таки врачи в этом разбираются...:D Ведь они же нам лечение назначают...Да и кому же в этом разбираться,как не им...
Страшно даже представить,что не очень разбираются
Просто неловко было очень уж с этим приставать и так дотошно всё выспрашивать про вот эти все клетки, тем более если я от медицины далёкий человек.
Хотя один чиновник медицинский ,к которому я ходила по поводу ПЭТ за счёт Родины сделать)), мне тогда сказал,что раз я болею таким заболеванием,то должна разбираться в этом лучше врачей :D

Olushka_ina 21.06.2015 05:38

Наташ, чувствую себя нормально.
Чем занимаюсь, пока не могу написать, через 2-3 недели расскажу,может ;)
А пока секрет :D
2-го июля у меня КТ , жду с некоторой острасткой, всё думается :"а вдруг...мало ли чего..."
Но надеяться хочется на лучшее.
Курить всё не могу бросить, всё курю электронные,что ж такое...
Фитнес,конечно,бросила, не хожу больше, тушка стала совсем без тонуса,как мешок с дерьмом :( противно так...
Хотя мне и говорили врачи,что аккуратно можно возобновлять физ.нагрузки.
Живот распустился,жирный такой. У меня растянута была прямая мышца и поэтому был живот и раньше, но я занималась и он у меня более-менее подобрался, даже было и ничего, даже был отдалённый намёк на рельеф, а сейчас пипец,конечно.
Я иногда думаю,интересно,что там: жир это или,мож, лимфа ...
Вот на КТ 2-го числа спрошу :D

Наташа, А Вы как? Втянулись опять в работу?
И что лечение,тогда так и закончилось?


Текущее время: 00:42. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.