Олюшка, я не знаю. Врачи как-то определяют по плотности, по эластичности, по подвижности. Я когда-то поначалу пыталась запомнить, но потом плюнула, потому что дольше десяти минут не всё равно в памяти не остаётся.
Как сейчас у Вас дела с температурой?

у меня полдня сегодня такое чувство,что есть температура, а когда меряешь-она нормальная.
но вообще у меня уже давно так бывало, когда если заболевала, всегда болеешь вроде сильно,а температуры нет. наверное,лимфоциты не боролись что ли...

Ещё так попсиховала сегодня.
У меня чуть подтекал кран в ванной. Критичного ничего не было, но это раздражало,потому что было чуть слышно .
А вчера сосед по площадке приехал (он живёт давно в частном доме, а в квартире еле-еле делает ремонт ручками,когда есть время), позвал посмотреть,что наделал там.
А я возьми да скажи про кран-то)) Ну,он грит,не вопрос, мол, завтра посмотрю приду. И вот он мне его когда делал, то перекрыл воду горячую (кран горячей воды подтекал).
А потом,когда вновь воду открыл,то сам вентиль перекрывающий стал подтекать!!!Он у меня просто старый,и его давно никто не трогал. Но он,конечно, не течёт прям сильно, но капли капают, я пластиковый контейнер подставила под него.
Но ужасно неприятно, тем более вода горячая.
А ещё у меня трубы частично старые,вот в этом месте как раз старые. Смысл вентиль ставить на старую трубу. Вызвонила сантехника, завтра обещали прийти.
Мало приятного-то...
завтра собиралась в одно место поехать, а придётся тусить тут с сантехником:(
и страх есть,что сильно потечёт вода, а она горячая. и выходной-никого нету,если что,чтобы стояк перекрыть.
В общем разнервничалась так,что у меня такое чувство полдня было,что у меня температура(а может,такое состояние как раз связано с лу увеличившимся_)
В последнее время приходится время от времени трепать нервы,так обстоятельства чё-та складываются...

Добрый вечер! Все мужчин с праздником поздравляю!!! 💪 здоровья , сил и мужества бороться с этой напастью...

Почитала я, и как-то непонятно стало мне, неужели даже после того, как вырежут лимфоузлы могут не поставить диагноз ?! 😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет? И ещё кому вырезали лимфоузлы в Боткинской больнице ? Что нужно учесть, нужно ли мне ехать с мужем, любые ваши советы очень нужны !

Добавлено через 9 минут
Я не совсем понимаю ещё что тут да как. Так что извините, если что. Ольга Владимировна, спасибо что поделились. Мы сами не знаем будут ли нам 2 вырезать или один. Так как , у врачей есть подозрения что это 2 разные опухоли- то есть один лимфоузел, второй - липома. Видимо, на месте уже хирург решит чтоли 🤷🏻♀Кстати, лимфоузел у нас именно в паху.

[QUOTE=Maya1986;413718]😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет?

Добрый вечер! Да, мне сказали, что моя индолентная фолликулярная лимфома развивалась лет пять. Но это, конечно, только предположение. Симптомы появились месяцев за 8 до диагноза.

Ммм, понятно. У мужа симптомов нет, решил проверится только потому, что его мама заболела раком. И понеслось...

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение :(
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве :confused:

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????!:confused: обидно, что не предупредили что такое возможно

чудильные исследования какие....из пациентов с таким диагнозом ещё хотят выбрать с идеальными показателями....а чего бы тогда уж на здоровых его не проводить...
при лимфоме как раз лимфоциты и бывают высокие, у меня было 80 с чем-то вообще, причём ,много лет они такие были, и никто внимания не обращал (терапевты).
Бывает,конечно,и такое,что у человека лимфома,а показатели в норме. но тем не менее их выбор странен.
поспрашивайте,может,ещё какие-то исследования есть.

Добрый день форумчане.Меня зовут Юля,я из Саратова.помогите расшифровать результаты ИГХ,позже расскажу свой путь лечения.У меня Лимфома Ходжкина ns1 2 стадия.экспрессия СD 30,Cd 15( слабая)и pax5(слабая) во всех опухолевых клетках,без экспрессии EBV. В неопухолевом компоненте экспрессия CD 20.экспрессия CD 3 в видерозеток вокруг опухолевых клеток.Экспрессия CD 23 в сети ФДК.экспрессия Ki 67 в опухолевых клетках(почему то не указали )

Добавлено через 36 минут
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице,4 мес.на больничном,начальные симптомы зуд рук,усталость,увеличение лимфоузла на шее,кашель.обратилась в октябре 2017г.отправили в хирургию,пункция и биопсия,показала лимфому хождкина ns1 2 степень,без поражения внутренних органов,только увеличины узлы на шее и грудной клетке,прошла 4курса ABVD,волосы не выпали,немного сыпятся,месячные пропали,недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Добавлено через 13 минут
Поговорите со мной,депрессия накатила,на следующей неделе контрольное УЗИ т КТ,очень боюсь((

Добрый день! Отчаиваться не нужно, депрессия уж никак лечению помочь не может. К сожалению, по результатам ИГХ вряд ли Вас кто-то здесь грамотно проконсультирует. Но есть 2 группы В Контакте, где консультируют врачи из Москвы и СПб: Шаркунов - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=6320 и Лепик Кирилл - https://vk.com/topic-105906499_36326442?offset=120. Отошлите туда сканы документов - и получите квалифицированную консультацию. В группе "Лимфома Clab" напишите на стене или в Беседке свою историю - девочки вас обязательно поддержат, там многие с ЛХ. У нас же тут в основном НХЛ.

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Юлия П.;413762]
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице, недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Что касается 2-й группы, то я не слышала, чтобы кого-то уволили. Но теоретически после 4-х месяцев больничного вроде бы имеют право, а при каких-то заболеваниях возможен больничный даже до года.
Я-то сразу, как получила диагноз, уволилась сама. Но мне было проще, так как я уже заработала пенсию по возрасту и решила, что время для меня в данной ситуации важнее, чем деньги. Так что экономлю и наслаждаюсь свободой.
Что касается вашего мужа, то история, конечно, грустная. Но так бывает - почитайте истории в группе "Лимфома Clab". Не все мужья, к сожалению, такие, как наши Анатолий и Сергей 1955. Замужем - это не всегда ЗА МУЖЕМ.
Но ситуация ваша, насколько я понимаю, не катастрофичная. Прогноз хороший. Надеюсь, что и КТ с УЗИ будут положительными.

А что касается депрессии, то обычно есть выбор между двумя моделями поведения - всё от всех скрывать или со всеми делиться и принимать предложения помощи. Мои близкие люди, столкнувшись с бедой, выбрали разные модели, и я, основываясь на их результатах, выбрала вторую. И не пожалела. Конечно, я специально не давала объявления, что со мной произошло, но, если меня спрашивали, то рассказывала. Никто из друзей и родных не отвернулся, просто чаще стали звонить, поддерживать. От денег я отказалась, хотя все предлагали, но помощь принимаю с благодарностью. Если мне передают банку икры, приглашают в театр, не дают заплатить за себя в кафе, дарят на день рождения больше денег, чем у нас принято, забирают после капельницы из больницы, я просто говорю спасибо, потому что понимаю, что людям важно сделать что-то хорошее, за что они себя будут уважать.
Пишу так подробно, потому что кому-то мой жизненный опыт может пригодиться. Другая модель точно хуже - одного уже нет, а вторая обижена на весь белый свет, во всём ищет скрытый смысл и разные намёки. Так что смотрите сами - ваш выбор.

Спасибо lira,я не скрываю свою болезнь,рассказываю,если спрашивают,сопли редко распускаю,но сейчас походу напряжение достигло края,быстрей бы сделать КТ и УЗИ и узнать,что не зря боролась и проходила лечение

[QUOTE=ordinary;413729]
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((

Это не прихоть, просто монотерапия помогает при определённых критериях, когда не очень сложная ситуация. В противном случае она не поможет, а организм получит лишнюю токсическую нагрузку. В возрасте и от ритуксимаба полно побочек - по себе чувствую.

Добавлено через 7 минут
Ну и правильно. Зачем же зря заранее расстраиваться? Очень глупо. Отвлекитесь, посмотрите сериальчик по интернету. Я вот два дня смотрела ИЗМЕНЫ. Когда шел он по ТНТ, смотреть не стала, думала, что это какая-то дрянь типа ДОМ-2, а сейчас как-то попала на него - и зацепило. Сделано качественно, прекрасные актёры.
Удачи Вам, и мешок здоровья, как говорит Олюшка.

[QUOTE=Юлия П.;413762недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.[/QUOTE]

Юлия П., приветствую Вас!
на работе уволить не могут. Инвалида очень сложно уволить. И после 4х мес. больничного тоже сложно уволить. Вот если бы Вы без инвалидности дальше на больничном сидели,тогда могли бы.
У нас тут была давно уже Masya ( у ней кстати тоже была Ходжкина, она вылечилась полностью и забыла дорогу сюда). так вот ей на работе говорили,что если она только оформит инвалидность,то пусть сразу же увольняется, т.к. у них мест для инвалидов нет. Она боялась оформлять.
А когда в итоге всё-таки оформила, то и ни фига её не уволили, а наоборот даже вакансию специально под неё создали-посадили её накладные набивать на 4 часа в день.Правда,зарплату за это положили копеечную (наверное, думали,что сама уйдёт). Но уволить точно не смогут,это Вы не переживайте.

Юлия, здравствуйте! Все у вас будет хорошо и ваши результаты кт и узи вас обязательно порадуют, главное не поддаваться депрессии, правильно вам Лира написала найдите себе занятие чтоб отвлекаться, я вот тоже на сериальчики подсела, таким образом забиваю себе голову разными сюжетами, выходит вроде не плохо, а мужчины они разные, кто то старается закрываться от проблем не замечая их, а кто то начинает себя загонять в угол вместо того чтоб взять себя в руки, а есть золотая середина как наши мужчины на форуме, может и лучше что ваш супруг выбрал 1 тактику, за то у вас хороший стимул держать себя, а вот у меня выбрал 2 тактику, тем самым мне приходится не только саму себя утешать но и его вытаскивать с депрессии на фоне моего не здоровья, уделяет слишком много внимания и жалеет, должна сказать что это не есть хорошо, тем самым я сама стала себя жалеть больше чем положено. Теперь о положительном, я на лечении познакомилась с женщиной ЛХ 4ст, после 4 курса ей сделали пэт, результат очень хороший, так что настраивайтесь на долгую и счастливую жизнь, все у вас будет хорошо!

Спасибо всем за советы,звонила в отдел кадров(переживаю,что уволят),сказали,что б не переживала,что у нас работают 2е человек со 2й групой.просто тяжело осознавать,что прошлое спокойствие не вернешь,даже если и вылечишься,мысль о рецедиве сводит с ума,теперь вся жизнь как на вулкане.но деваться некуда,будем бороться!

Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

Всем привет!
Спортом не занимаюсь, но делаю по утрам зарядку. Как поставили ремиссию , то интересовалась, как дальше жить) Все можно, но без фанатизма. Хотьба, плавание, йога... все на пользу.

Юлия П., вот видите! Работодателю в принципе даже выгодно держать кого-то из инвалидов, там налоги какие-то меньше ему платить.

Добавлено через 5 минут
нет,после болезни бросила я спортом заниматься. вернее ещё в начале лечения бросила, т.к. не до этого было, а потом уже лысая не могла в зал ходить, т.к. там и так все знали,что что-то со мной не так, и все пялились бы,как не в себя.
Потом была мысль начать ходить, даже спрашивала врача. Врачи сказали,что если нагрузки для меня привычные,то можно, но только в зоне "до кардио" и чтобы не потеть)) в общем, так я и не стала больше заниматься. тушка-печалька теперь.
дома иногда чуть-чуть растягивалась на коврике ,но редко, а после шишки на плече и это перестала делать.

Юленька, не накручивайте себя раньше времени. У меня есть знакомая- у ее дочери был диагноз лимфогранулематоз. Они живут в ДНР. Дочку вылечили и она еще ребенка родила. На счет 2 группы....если нерабочая- то я ,думаю, работать нельзя. Все будет хорошо.

Добавлено через 4 минуты
Я в ремиссии 7 лет. Первые года 2 - после пересадки, слабость была сильная, но я включилась в работу. У меня была 1 группа, но дома я не сидела. Выучилась на флориста, хотя по образованию медик. Стала работать в цветочном салоне, а там нагрузка- будь здоров! Работа позитивная, все время с людьми, так и забыла про свою болячку.

День добрый! Супруга у меня до болезни ходила в зал, занималасть с тренером с отягощениями. Года через 1,5 после лечения начала по-немногу зарядку делать, аккуратно, без тяжестей.
Лечащий сказала тоже что и Олюшке, "не потеть"(т.е. не перегревать тело),а это, как вы понимаете, совсем небольшие нагрузки даже в плане кардио. Все конечно индивидуально в плане перегрева(я например довольно быстро потею, а супруга - нет при нагрузках - разная терморегуляция организма), но это стоит иметь в виду.

Добавлено через 5 минут
Юлия, здравствуйте! Добро пожаловать в нашу тему. Подскажем все, что сами знаем!
Главное всегда стараться держать себя в руках т.к. большие нервные перегрузки плохо отражаются на иммунитете, а его поддерживать для нас очень важно!!!При чем поддерживать натуральным способом - прогулками на воздухе, полноценным сном, правильным питанием(с большим количеством овощей и фруктов).
А от грустных мыслей и правда, помогают фильмы.

Пишите, не стесняйтесь, по любым вопросам!

А я после химий перестала потеть. Мертвые не потеют:D Шучу.
И температура тела практически всегда 35,2. Вот, когда активно двигаешься, то температура доползает до 36 ...прогресс!
Так что вывод-двигаться и двигаться. Пока двигаемся, живём:rolleyes:

Мысли...
 

Добрый день! что костный не затронут это хорошо! В нашем исследовании видимо было такое же требование по анализам т.к. анализы крови были в норме в начале лечения!!

п.с. По-поводу клинических скажу вот что...Нам врач наш лечащий на крайнем контроле сказала что моей супруге повезло и по-всей видимости ей попалась оригинальная мабтера, а не био-аналог исследование которого проводилось т.к. результаты у других участвующих хуже...Но это возможно и чисто индивидуальная реакция.

Не даром - "движение - жизнь!!!";) Это неплохо, можно давать по-боле нагрузку!!
А я вот не знаю хорошо это или нет...последние годы я стал болеть(простуда) на нижнем пределе температуры в норме - 35.5-36.7..

Александр, приветствую! Рада, что у вас такие заботы))) Нам сказали, что без фанатизма в ремиссии можно все (кроме физиопроцедур и детей первые аж два года после химии). Иван сразу в спортзал по приезду стал ходить, а я считаю, что хоть до первого контроля нужно поосторожничать.

Молодец, мужиком растет, не зацикливается!!:rolleyes:
Главное не очень усердствовать, а укреплять мыщцечный корсет по мере сил в его возрасте обязательно надо!!
Про детей нам тоже самое сказала лечащий(хотя у нас был только ретуксимаб).

У меня тоже увеличен шейный,но к лимфоме отношения не имеет,инфекционное скорее всего,тем более если кашель.

Добавлено через 5 минут
Занимаюсь каждый день сейчас,правда без анаэробных нагрузок и спаррингов. Набираюсь сил перед ауто. Вес почти как до болезни стал. Но у меня химии уже почти год не было,только имунно. В Китае врач сказал что можно умеренные нагрузки,а после операции на легком- хирурги даже рекомендовали.

Может я неправильные вещи напишу сейчас...но не взятку ли хотят руководители КИ?
Где я был,там хотя бы официальный ценник для неподходящих по какому либо параметру сделали.

Сергей1986, привет! Как твои дела? Давно от тебя ничего не слышно? Как Ходжкин лечишь? Поддаётся лечению?

хотя это один врач сказал, что КИ не затронут, другой сказал - что лейкемизация КИ, а на справке неразборчиво и нифига не понятно :mad:

У вас какой биоаналог был?

Да вот с КИ такой вариант уверен исключен.
Я вот только не понимаю, как лечиться человеку, если даже поликлиники и больницы не получают этот препарат потому что он дорогой.

Агов, кто как лечится в Киеве?

Будем еще пробовать другое КИ, там сказали параметры по которым отсеили в первом исследовании не критичны.

Кто может сказать, по каким критериям, показателям, определяется назначение химии?
Потому как у меня ситуация, что одни категорически говорят что можно убрать все монотерапией ритуксимабом, а другие говорят, что это чушь и нужно RB как минимум.

Не указан % поражения онко-клетками в результатах анализа?
скан справки можете выложить?

Всем здравствуйте! Друзья, мне задержали поддержку ритуксимабом почти на две недели.Якобы не было мест в отделении.Не критично?
И еще, на протяжении уже 2-х месяцев....у меня прострелы в левой части головы.Может случиться раз в день..секундный спазм,а может не быть день -два.Я прислушиваюсь каждую минуту к себе, но паника опять наступает..вдруг теперь в голове?...Ой....Это ж сколько нервов надо иметь)))) Отвлекаюсь,работаю...Понимаю,что химиотерапия нанесла организму побочку.

Уже не раз обсуждали. Критериев много: возраст, сопутствующие заболевания, наличие/отсутствие симптомов болезни, опухолевая нарузка, распространенность процесса, какие конкретно органы вовлечены, поражен-ли костный мозг.

Подумаем здраво: насколько я помню из ваших сообщений R-B предалгают в частной клинике - соответственно все за ваши деньги. Препараты эти оба не из дешевых(если сравнить с классическим CHOP - то очень даже дорогие). Это их хлеб, наверное еще и накрутят там лишнего. В гос клинике вам предложили моно-терапию(тоже за ваш счет?).

Фолликулярная лимфома развивается медленно, там более в 54 года(метаболизм уже замедляется и все процессы развиваются дольше чем в молодые годы) вполне моно-режим может "забить заразу" на долго.

Привет! Все отлично, результат КТ хороший. Сейчас ПЭТ жду. Потом ауто,если все нормально. За тобой через тему Шаркунова слежу,рад что все хорошо!)

Добавлено через 3 минуты
Режимы монотерапии недостаточно испытаны,и многие гематологи в них пока не верят. Но вроде многим монотерапия помогает,а на более сильный протокол всегда перейти можно.

Добавлено через 1 минуту
Скорее всего не критично,ритуксимаб долго в организме держится,не один месяц.

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Натусяя, протокол RB, я и Еля лечились (одновременно), почитайте Сообщения.

Добрый вечер!)) как вы тут?) у меня завтра начинается второй курс химии

Добрый вечер, мёрзнем):, а Вы где лечитесь? Со мной девушка лечилась, тоже Ходжкина 4 ст, по beacop (с августа по декабрь 2016), в январе клетки собрали и пересадку; сейчас все хорошо у неё (правда умудрилась во второй раз переболеть ветрянкой), единственное у неё долгое время были очень низкие тромбоциты (что оказывается очень плохо после пересадки). К лету все восстановилось, и ПЭТ и Кт все хорошо.

Оу, вы тоже из Питера ))
В Мечникова, а вы?)

А я в Песочке, НИИ Петрова, мне просто предложили тогда или Песочка или на Кирочной

Я когда с раком желудка в Петрова попал, мне пару месяцев сказали жить, я оттуда сбежал и больше не возвращаюсь. Желудок вылечил, прошло два года почти