|
Цитата:
|
Цитата:
Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт https://fex.net/#!072636331889?tab=image Цитата:
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать. Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет :) Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать. И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им :eek:, слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы :)). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(. Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками :( И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать?? Добавлено через 25 минут Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше. Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко |
Обратил внимание, в декабре селезенка была 124х40, а сейчас 144х50, тоже похоже плохой звоночек(
|
Цитата:
Добавлено через 54 минуты Цитата:
Приветствую. По-поводу траты здоровья от монотерапии ретуксимабом не соглашусь т.к. этот препарат в отличие от классической химии не действиет системно разрущающе на организм - побочки если и появятся то и будет значительно меньше чем при применении химиопрепаратов. Вообще в чередине курса(после 2 капельниц ретуксимаба, если назначено 4) должны сдлелать контроль и посмотреть как работает препарат - тогда и понятно будет как он индивидуально работает. Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного... У нас было четко описано, не дословно - "обнаружено 15% опухолевых клеток в составе костного мозга. Поражение характерно для фолликулярной лимфомы и т.д." п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги? |
Цитата:
Цитата:
Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги. :confused: |
Цитата:
Добавлено через 45 секунд Цитата:
|
Цитата:
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться. 1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP 2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP. 3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6 4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания. 5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца. Начала лечение в конце сентября-начале октября. 12 Марта контрольный ПЭТ так сказать по окончании лечения. Волосы выпали в октябре после 1-2 курса COP, потом на удивление начали расти и продолжают расти не смотря на то что были курсы CHOP. Уже приятный ёжик с челкой набок. По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон. Долго не уходил узел паховый-бедренный, врачи не сошлись во мнении паховый или бедренный. Но сейчас вроде ушел (тьфу-тьфу) |
Цитата:
однако нехилый набор вариантов, врач перепробовал все. я хочу уговаривать врача на RB для начала и смотреть, опасаюсь сразу циклофосфамид и еще и стероид преднизон :confused: от него то и выпадают волосы. Добегались мы, нам отказали во втором КИ - ЛДГ 400+, а месяц назад был 225 :eek:, пиндец короче, это у них критерием было |
Добрый день. Подскажите , пожалуйста с направлением 057 можно пройти обследование ( биопсия и ИГХ ) в федеральном центре или нет?
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
п.с. а в общем случае опять несколько протоколовы выбора есть. При чем главные факторы это какой был первый курс и сколько продлилась ремиссия. Если долгая была то можно и повторно тот же протокол лечения применять. |
Цитата:
|
Цитата:
У фолликулярной бывает и саморемиссия - читал о подобном. Были узлы увеличенные, иммунитет повысился и ушли без лечения.. |
Цитата:
|
Друзья с фолликуллярной)))) Поделитесь опытом лечения.Находясь на поддержке с частичной ремиссией, есть необходимость в ауто-тск? Мой гематолог говорит, может надо попробовать, съездите в Горбачевку на консультацию. И при данной процедуре с учетом высокодозки опять облысение?
|
Цитата:
Я же правильно помню по форуму, что Вам тяжело дались протоколы и Вы приняли решение на монотерапию? Я вот жалею, что меня перевели на CHOP c COP...откатить бы всё назад я бы перед этим решением поехала на консультацию к Михайловой нашей богине по лимфомам. |
Цитата:
|
Цитата:
насколько я в курсе вообще в первой линии не предлагают ТСК делать обычно...А с частичной ремиссией можно долго жить(как нам сказала лечащий) и без рецидивов. У моей супруги частичная(тк остались некоторые ЛУ чуть больше нормы). Или же Вам врач так намекает на безрецидивность после ТСК? |
Цитата:
Приветствую всех! Elena K, год назад я именно с направлением 057 поехала в ГНЦ по поводу шишки. Но вот как они тогда в итоге оформляли, не знаю. Потому что краем уха слышала что они друг у друга спрашивали ,как лучше оформить биопсию и т.п. (трепан, анализы), но мне ,ессно, никто не докладывал подробности. Я за эти все манипуляции не платила тогда. Но на биопсию меня официально положили в отделение ортопедическое. подозреваю,что раз положили,то открыли квоту,и ,может, в рамках неё и анализы с трепаном сделали...Но точно не могу сказать, т.к. это мои догадки. В этот раз я написала врачу ,что мне кажется,что лу увеличился околоушный и спросила ,можно ли пообледоваться у них,если с 057 формой приеду. Она мне ответила, что с 057 формой бесплатна только её осмотр,консультация,выписка/рекомендации, а все обследования,если делать у них,то только платно. Пошла в нашу поликлинику, сделала по ОМС срочно УЗИ этих лимфоузлов(околоушных,шейных,надключичных, в общем, тех,что там рядом), в результате сказали, что лу нормальные! А направление 057 формы не дают, я даже не ожидала, но вот не дают. сказали,что теперь только через комиссию их будут давать, а это значит,надо записываться на приём( а это ещё подождёшь того приёма). А я-то была в полной уверенности,что вот сейчас возьму это направление да съезжу. Тем более врачу-то уже написала . И теперь фигня какая-то. А около уха всё равно что-то не так по ощущениям. У меня есть старое направление, что,если дату на нём подкорректировать слегка? :confused: даже не знаю... |
[QUOTE=Anatoly84;414253]Добрый день. От высокодозки не только облысение будет...
насколько я в курсе вообще в первой линии не предлагают ТСК делать обычно...А с частичной ремиссией можно долго жить(как нам сказала лечащий) и без рецидивов. У моей супруги частичная(тк остались некоторые ЛУ чуть больше нормы). Или же Вам врач так намекает на безрецидивность после ТСК?[/QUOTE Облысение- это самая малая проблема, на которую обращать внимание не стоит. Я тяжело переносила высокодозку, но справилась. ТСК мне сделали сразу после высокодозки. У меня В-клеточная диффузная. |
Цитата:
Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь. Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать. Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти. От себя: по почте отвечает за 1-2 дня, можно так же попробовать приехать на консультацию, принимает как Lira написала, единственное соберетесь объясню как её там найти, она в другом корпусе сидит, нам с мужем час птребовался её найти, и как раз сыграло так что она ушла до нашего прихода. Так к ней и не попали:( В почте можете приложить все выписки, всё посмотрит. И она в Питере по лимфомам светило науки и как я потом понял с очень уважаемым мнением на уровне врачей СПб. |
пфф... я уже ничего не понимаю :(
уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно) Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь. За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении.. в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот :( |
Цитата:
а бывают 3 типа и с диффузным характером роста-тогда это уже не индолентная, а совсем даже наоборот. в протоколе R-CHOP очень хорошо (как любят говорить врачи) работает именно доксорубицин и именно из-за него быстро уходит опухоль обычно на первых курсах. По поводу более слабого протокола- всё зависит от размеров и распространённости опухоли. Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача. Вон грамотный доктор Шаркунов консультирует в Контакте, можно даже онлайн отправить документы и попросить консультации. это группа "Лимфома клаб" вк. |
Olushka_ina и мне так ответили, а ведь загвоздка в обследовании т.к. оно очень дорого обходится. А мне вот срочно надо ехать . почемуто мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?
|
Цитата:
Свои сомнения насчёт аппарата я (в мягкой корректной форме,конечно)) выразила врачу,которая делала УЗИ. На что она мне сказала, что да, аппараты у них оба не айс, и вон тот (в другой половине кабинета) ещё поновей, а этот (на котором она сидела и мне делала:D) старый, но она сказала, что не в аппарате дело, и что у неё стаж 19 лет,и она на любом аппарате всё видит) И что хуже,если делать на новом аппарате, а врач так себе)) и ещё сказала,что если всё равно меня смущают какие-то ощущения, то это может быть не в лу, а в более глубоких тканях внутри, которые на УЗИ не видно, и это надо делать только МРТ головы. |
Цитата:
ох мы уже набегались, я уже писал выше, что собственно вариантов то и не осталось. В больнице говорят предварительно R-CHOP, но сказали окончательно будет решаться во время госпитализации "консилиумом". Эх ладно, не буду себя накручивать. Но если бы мы сразу согласились в январе на самый первый вариант КИ монотерапии, тогда еще проходили по анализам, то уже сейчас был бы результат лечения :( |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
а потом таки спустя 2 недели согласились на протокол, и пока был почти месяц период "скрининга" - кт, анализы, трепанбиопсии - анализы стали хуже и нам...барабанная дробь.. отказали. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
у меня вот тоже фолликулярная, и тоже 1-2 цитотипа, и 4 стадия, но опухоль была огромная 20 см, и все группы лу поражены были, и ни о какой монотерапии не могло быть и речи, хотя и костный мозг чистый был. ещё характер роста тоже имеет значение. у жены Анатолия вроде бы нодулярный(если не ошибаюсь). у меня же нодулярно-диффузный. а бывает ещё диффузный. |
Цитата:
Я боюсь чтобы не получилось, как из пушки по воробьям стрелять. И не понимаю уже какие аргументы представить врачу, чтобы он рассмотрел какие-то адекватные альтернативы |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
п.с. Скажу больше, многие протоколы действуют как "из пушки по воробьям" давая убойные дозы цитостатиков чтобы на верняка победить заразу.Но организмы у всех разные - поэтому и результат в итоге разный у большинства. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
Ну и потому что мнение разных врачей диаметрально противоположено было. И до последнего не хотелось верить, что малым испугом уже не отделаемся. А на счет времени, мне вначале говорили, что у нас индолентная, развивающайся медленно и долго, но я уже сам вижу что ничего подобного |
Цитата:
Простите конечно за прямоту - лучше походить несколько мес. без волос чем лечь в гроб! На многих курсах волосы выпадают - и это еще цветочки из побочек. Есть курсы намного тяжелее и убойнее, например R-DA-EPOCH... Сам видите индолентность?..хм...Ее определяют по клеточному составу..Откуда вы знаете сколько лет эта зараза уже сидит внутри организма???До появления симптомом и вылезших визуально ЛУ может спокойно лет 5 пройти или даже больше...А сейчас когда ваша мама на нервах по-поводу этой ситуации все "полезло" быстрее т.к. иммунитет "просел" на нервной почве. Тут как раз странного ничего нет. П.с. заканчивайте уже "Выбирать" и начинайте лечение. Время против вас играет...печальные примеры в нашей ветке уже есть. |
| Текущее время: 13:53. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.