Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Форумчанка 08.03.2018 18:32

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 414787)
Первая химия- и доксорубицин вводили через капельницу. А потом стали всегда вводить 3 мя шприцами в вену. Я спрашивала почему так. Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.

А что, если вводить его шприцами в вену, то вены не пострадают? Мне непонятно. Мне кажется, что когда капельницей вводят, то доксорубицин всё-таки разведён и не такая жгучая концентрация получается, чем когда он в чистом виде через шприц. У меня на кистях рук все вены сожжены. Когда еду в метро, невольно рассматриваю вены сидящих передо мной людей. Сразу видно, кто прошёл через "химию". Если, конечно, им не порт ставили.

ordinary 08.03.2018 19:10

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 414787)
Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.
Девочки, с праздником! Здоровья нам. Сил на все и всех.:)

эм.. что укол в вену, что капельницей в вену, каким образом венам легче?:confused:

Olushka_ina 08.03.2018 20:26

Вложений: 1
Всем добра и мешок здоровья!:)
Наших дорогих форумчанок поздравляю с Праздником!

Olushka_ina 08.03.2018 20:31

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 414693)
У меня всё было, как у Вас, только доксорубицин (красная химия) был капельницей. Ни разу не видела, чтобы доксорубицин вводили уколом в вену.

тоже доксорубицин вводили капельницей, прокапывалась она очень быстро, это так называемая "красная химия".

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414793)
эм.. что укол в вену, что капельницей в вену, каким образом венам легче?:confused:

Капельницей более щадяще получается.
В идеале бывает,что и преднизолон капельницей вводить лучше, но редко,где так делают.

Вера717 08.03.2018 21:07

[QUOTE=Lira;414656]
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414600)
А как мужу будут капать оригинальную мабтеру? Разве её можно выписать вместо ацеллбии? Здоровья ему и скорейшего восстановления.
По поводу укола ритуксимаба на поддержке - я в ужасе, честно говоря. После капельницы-то бывает состояние "не очень", а тут - резкий ввод. Как-то страшно. Придётся, наверное, платно капельницы ставить.

Добрый вечер! Всех женщин с праздником!!!!
Всем здоровья и хорошего настроения!!!

Наш гематолог, которая выписывает рецепт, (как я поняла со слов мужа) в принципе может выписать рецепт на оригинальную мабтеру в определенную аптеку, только такой (бесплатной) мабтеры сейчас нет вналичии . На одно вливание вроде бы в отделении нашлось. Есть много подкожной мабтеры. Ее и планирую выписывать в ближайшее время. Вроде мед персонал собирали на обучение по введению подкожной мабтеры.

Анна (Москва) 09.03.2018 07:22

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 414792)
А что, если вводить его шприцами в вену, то вены не пострадают? Мне непонятно. Мне кажется, что когда капельницей вводят, то доксорубицин всё-таки разведён и не такая жгучая концентрация получается, чем когда он в чистом виде через шприц. У меня на кистях рук все вены сожжены. Когда еду в метро, невольно рассматриваю вены сидящих передо мной людей. Сразу видно, кто прошёл через "химию". Если, конечно, им не порт ставили.

Медсестра говорила, что во время капельницы больной предоставлен сам себе-может пошевелиться, согнуть руку, чего делать нельзя категорически. Не знаю, как получил приказ дневной стационар по введению доксорубицина, так всем так и вводили. Шприцы были большие, доксорубицин разводили физ.раствором. По концентрации вот не знаю.

Белка 02051963 09.03.2018 07:44

Мне все вводили капельницей, струйно только дексаметазон и димедрол.

Добавлено через 1 минуту
Вены тоже все сгорели. Сначала ставили катетеры в кисти, а потом только подключичку.

Форумчанка 09.03.2018 08:22

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 414819)
Медсестра говорила, что во время капельницы больной предоставлен сам себе-может пошевелиться, согнуть руку, чего делать нельзя категорически. Не знаю, как получил приказ дневной стационар по введению доксорубицина, так всем так и вводили. Шприцы были большие, доксорубицин разводили физ.раствором. По концентрации вот не знаю.

Надо же, какие предосторожности узнаём задним числом. У нас на Каширке шарашили через капельницы эти бутыли с доксорубицином и не предостерегали ни от чего. Помню только, что с осторожностью вводили в вену шприцом винкристин. Одной моей сопалатнице случайно проткнули вену и винкристин пошёл в ткани. Переполох подняли - мама не горюй. Медсёстры всё время норовили побыстрее ввести винкристин, а я помнила, что надо не быстрее, чем за 60 секунд. В уме считала и их притормаживала. Сейчас прочитала про винкристин. Ёлки-палки, какое всё токсичное. По всяческим побочным проявлениям R-CHOPа я легко отделалась. Но снова бы не хотелось, ттт.:(

Анна (Москва) 09.03.2018 13:57

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 414826)
Надо же, какие предосторожности узнаём задним числом. У нас на Каширке шарашили через капельницы эти бутыли с доксорубицином и не предостерегали ни от чего. Помню только, что с осторожностью вводили в вену шприцом винкристин. Одной моей сопалатнице случайно проткнули вену и винкристин пошёл в ткани. Переполох подняли - мама не горюй. Медсёстры всё время норовили побыстрее ввести винкристин, а я помнила, что надо не быстрее, чем за 60 секунд. В уме считала и их притормаживала. Сейчас прочитала про винкристин. Ёлки-палки, какое всё токсичное. По всяческим побочным проявлениям R-CHOPа я легко отделалась. Но снова бы не хотелось, ттт.:(

К сожалению, много чего не придерживаются врачи и мед.сестры. Слишком большой поток больных. Онкология, как простудное явление в пик сезона. Так что, что им наши побочки от лекарств. Успеть бы всех принять. Я каждый раз,когда прихожу на ацеллбию, сижу в очереди в дневной стационар по 3 часа, плюс к врачу час за рецептом ( и это по талону) Очень много народу(((
Поэтому, надо контролировать все самим.

Lira 09.03.2018 17:31

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 414857)
К сожалению, много чего не придерживаются врачи и мед.сестры. Слишком большой поток больных. Онкология, как простудное явление в пик сезона. Так что, что им наши побочки от лекарств. Успеть бы всех принять. Я каждый раз,когда прихожу на ацеллбию, сижу в очереди в дневной стационар по 3 часа, плюс к врачу час за рецептом ( и это по талону) Очень много народу(((
Поэтому, надо контролировать все самим.

Добрый день! Всех женщин поздравляю с праздником весны, цветов, солнышка и хорошего настроения!
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня. 1-й день - госпитализация, сдача анализов и ЭКГ. На следующий день с 8-9 утра - капельница, без всякой очереди, но это в том случае, если лечащий накануне принёс туда направление. Если забыл, то может не хватить места, тогда предлагают прийти завтра или сидеть сначала на стуле и ждать, пока освободится кресло. Я согласилась на стул, но потом они что-то поменяли и нашли мне местечко. Последние пару раз, когда стали выдавать 2х500, сразу говорят - проходите в зал и ищите свою фамилию - капельница уже готова. Садишься в кресло и ждёшь медсестру. Ставят катетер в кисть ( мне больше так нравится), но у народа вижу, что можно и в локтевой сгиб). Ацеллбию приносим сами, получаем её заранее по рецепту в специальной аптеке. Обычно гематолог выписывает рецепт на 2 вливания. На 3-й день приходишь за выпиской. Но когда делала в декабре платно, обошлись одним днём, без анализов - чтобы было дешевле.
Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!!

Анна (Москва) 10.03.2018 13:50

[QUOTE=Lira;414869
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня.![/QUOTE]

Вот это подход к процедуре!:) С одной стороны, можно позавидовать) У нас поддержка- без анализ и экг. Кровь сама сдаю в гемотесте платно раз в месяц. Гематолог ни разу не направлял на кровь за 5 последних вливаний. А с другой стороны, 3 дня такого внимания:p мне бы не понравились. Так как работаю. Отпрашиваться сложно.
Мне бы только без очередей. Пришла и сразу под капельницу,а не в очереди сидеть 3 часа.
Ну, хоть так. Где-то еще хуже.

Olushka_ina 10.03.2018 20:15

Доброго времени суток всем!
А у нас раньше надо было сдать анализ крови общий+анализ мочи.
Сейчас ещё добавили биохимию. И ещё теперь стало нужно перед самой процедурой( когда уже приходишь утром непосредственно капаться) зайти к врачу (у нас онколог),чтобы он осмотрел, померил давление и отметил в бумажках,что допускает на капельницу. Так уже было 2 или 3 раза. Приходила на дневной стационар, а мне направление моё дают и отсылают сходить к врачу. К кабинету врача подходишь, а там же как бы очередь с утра,люди сидят на приём. И ты с этой бумагой и осмотром ))

конст194 11.03.2018 19:12

FOHOW-ТРАДИЦИОННАЯ КИТАЙСКАЯ МЕДИЦИНА
 
[QUOTE=Lira;414869]Добрый день! Всех женщин поздравляю с праздником весны, цветов, солнышка и хорошего настроения!
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня. 1-й день - госпитализация, сдача анализов и ЭКГ. На следующий день с 8-9 утра - капельница, без всякой очереди, но это в том случае, если лечащий накануне принёс туда направление. Если забыл, то может не хватить места, тогда предлагают прийти завтра или сидеть сначала на стуле и ждать, пока освободится кресло. Я согласилась на стул, но потом они что-то поменяли и нашли мне местечко. Последние пару раз, когда стали выдавать 2х500, сразу говорят - проходите в зал и ищите свою фамилию - капельница уже готова. Садишься в кресло и ждёшь медсестру. Ставят катетер в кисть ( мне больше так нравится), но у народа вижу, что можно и в локтевой сгиб). Ацеллбию приносим сами, получаем её заранее по рецепту в специальной аптеке. Обычно гематолог выписывает рецепт на 2 вливания. На 3-й день приходишь за выпиской. Но когда делала в декабре платно, обошлись одним днём, без анализов - чтобы было дешевле.
Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!![/QU

Добавлено через 2 минуты
Китайцы давно уже все придумали https://pak4stadiya.ru/ Если Вы живете в Санкт-Петербурге, звоните , если нет, ищите в ближайшем городе филиал корпорации FOHOW , а предварительно почитайте в интернете все о продуктах FOHOW ,отзывы и в частности FOHOW и онкология. И цены не заоблачные, где-то 50.000руб. в месяц. Лечение у себя дома (без хирургии) от месяца до нескольких месяцев (все зависит от оставшегося жизненного ресурса организма человека) после консультации у врача. Консультация 600 руб. ВКОНТАКТЕ можете посмотреть мою страничку Сливкин Константин.
Тел. 89111785809.

Вера717 11.03.2018 20:30

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 414869)
Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!!

Это будет подкожное введение, не вливание, другая доза, гораздо меньше. Насколько я поняла, эта подкожная мабтера другой формы/формулы, если можно так сказать, и действует несколько иначе.

Сергей 1986 12.03.2018 07:46

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Olushka_ina 12.03.2018 08:00

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей 1986, ура-ура!!!!:)
У врачей были? Конечно,это 100% полная ремиссия.
И было бы неплохо,чтобы вообще оказалось полным излечением.;)

Анна (Москва) 12.03.2018 08:01

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей, поздравляю! Я так рада за Вас. Это прям подарок нам. И чтобы не сдавать позиций;)

Маргоша 12.03.2018 09:02

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей, очень рада, спасибо за прекрасные новости!

ordinary 12.03.2018 09:34

Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Анна (Москва) 12.03.2018 09:50

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414988)
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

ХЗ конечно знает, что всё должно быть хорошо!:) Пусть уж врачи решают, что для мамы будет лучше из химии. На то они и врачи. А Вы доверьтесь и ждите хорошего результата.
Маме Вашей сил, чтобы преодолеть этот сложный путь.

Форумчанка 12.03.2018 10:11

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Боже мой, какая радость! От всей души поздравляю!

andrmos 12.03.2018 10:12

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Великолепные новости!!! Очень рад за Вас, уверен Вы на пути к полному выздоровлению. Ну значит сегодня вечерком, по заведенной мною традиции, ну дальше я думаю все догадались :) Да, кстати, всем остальным советую тоже перенять эту добрую традицию. Одним словом, чертовски приятно узнавать такие новости.

Форумчанка 12.03.2018 10:14

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414988)
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Главное, что начинается лечение. Врачи сами разберутся, они своё дело знают. Вашей маме - сил, терпения и оптимизма.

Анна (Москва) 12.03.2018 10:29

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 414991)
Великолепные новости!!! Очень рад за Вас, уверен Вы на пути к полному выздоровлению. Ну значит сегодня вечерком, по заведенной мною традиции, ну дальше я думаю все догадались :) Да, кстати, всем остальным советую тоже перенять эту добрую традицию. Одним словом, чертовски приятно узнавать такие новости.

Я тоже частенько поддерживаю эту дОбрую традицию. ;) Так что дзинь дзинь за всех нас.

VOLGA 12.03.2018 12:13

Всем добрый день!
Сергей 1986! Очень рада за Вас! Так держать!!!!
Всем весеннего настроения, здоровья и тепла!!!!

andrmos 12.03.2018 13:04

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 414993)
Я тоже частенько поддерживаю эту дОбрую традицию. ;) Так что дзинь дзинь за всех нас.

Я давно подозревал, что Вы "наш человек" :)

Белка 02051963 12.03.2018 13:34

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Супер!!!! Молодец!!!! Это прекрасный стимул для тех, кто столкнулся с этим заболеванием! Все лечится, нужно бороться и не сдаваться! Вечной ремиссии, Сергей!

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414988)
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Доверьтесь врачам....чем быстрее начнут лечение- тем лучше. Верьте в лучшее. Я молилась Матроне Московской,, верю в ее помощь.

ordinary 12.03.2018 15:18

Цитата:

Доверьтесь врачам....чем быстрее начнут лечение- тем лучше. Верьте в лучшее. Я молилась Матроне Московской,, верю в ее помощь.
Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)

Добавлено через 1 час 7 минут
Пока не столкнулся, и не знал что такая массовая заболеваемость этой дрянью. Больных везде больше чем с ОРВИ зимой

Lira 12.03.2018 17:14

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 415011)
Я давно подозревал, что Вы "наш человек" :)

Я тоже "ваш человек", тоже "дзинь-дзинь". А за Сергея - дважды.

Сергей, поздравляю с отличным результатом. Ура! Ура! Ура!
Вы - пример стойкости, здравого смысла, непоколебимости, достоинства.
ЭТО шикарный подарок к первому дню рождения вашей доченьки.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=ordinary;415022]Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)

Начинайте лечение и не нервируйте себя и маму. Время покажет, что лучше. RB поможет в любом случае остановить процесс. Берегите здоровье. В нашем возрасте важнее сохранить организм и получить ремиссию, чем добиться полного излечения лимфомы, оставшись без почек, печени и сердца. К сожалению в возрасте организм никак не хочет восстанавливаться.
Надеюсь, вам не придётся платить за лекарства.

Milenna 12.03.2018 17:15

[QUOTE=ordinary;415022]Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)


Я думаю ваша главная права.
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина. После первого курса все показатели крови пришли в норму и полное отсутствие аномальных клеток. Врач был очень доволен результатом. Конечно рано говорит о ремиссии но: Гемоглабин и лейкоциты были в норме уже после двух недель первой химии. Побочек абсолютно никаких. За месяц он набрал 5 кг. Единственное что в первый день ритуксимаба была сильная аллергическая реакция. Но врач даже обрадовался. Сказал что это хорошо, организм будет бороться с болезнью.
Во время прохождения химиотерапии познакомились с двумя другими мужчинами которые в tot же день делали химию. У них была агрессивная форма фолликулярной лимфомы ( у мужа индолентная), им тоже делали ритуксимаб- бендамустин. Лечением тоже были довольны, они даже больничный лист не брали и продолжали работать .
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
Простите если я кого то расстроила, я очень хорошо понимаю что не у всех есть возможность получить эти препараты. Но и слушать некоторых врачей что "бендамустин оставим в резерве на случаи рецедива" это явное заблуждение или НЕИМЕНИЕ этого препарата в наличии.
Но это мое субъективное мнение.

Lira 12.03.2018 17:23

О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...

Форумчанка 12.03.2018 17:25

Цитата:

Сообщение от Milenna (Сообщение 415034)
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина.
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
.

Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

Milenna 12.03.2018 18:04

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 415037)
Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

к сожалению да... если честно.. я долго думала написать о своем опыте или нет. Ne хотелось вызвать чувство досады за нашу медицину. Очень люблю Россию и очень скучаю. Но уровень медицины во Фrанции в сфере онкологии вызывает искреннее уважнение. Надеюсь у нас тоже все будет доступно..

Вера717 12.03.2018 18:44

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 414977)
Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414988)
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Мое мнение - RB. И эффективнее и меньше токсичность. А как поведет себя лимфома - невозможно предугадать.
Много где уже читала, что на сегодня протокол р-чоп уже не является золотым стандартом в лечении фолликулярных лимфом.
Мы (я) , когда пришли лечиться в Горбачевку, настаивали на rb, но мужу его не дали, обьяснили, что р-чоп будет эффективнее и тп... В итоге на 7-8 курсе р-чопа прогрессия, далее платиновая химия, высокодозная и ауто трансплантация ск км. Уже 4 месяца после пересадки, муж полностью не восстановился, побочка, худющий. 14 месяцев лечения.

ordinary 12.03.2018 20:03

Цитата:

Сообщение от Milenna (Сообщение 415034)
Я думаю ваша главная права.
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина. После первого курса все показатели крови пришли в норму и полное отсутствие аномальных клеток. Врач был очень доволен результатом. Конечно рано говорит о ремиссии но: Гемоглабин и лейкоциты были в норме уже после двух недель первой химии. Побочек абсолютно никаких. За месяц он набрал 5 кг. Единственное что в первый день ритуксимаба была сильная аллергическая реакция. Но врач даже обрадовался. Сказал что это хорошо, организм будет бороться с болезнью.
Во время прохождения химиотерапии познакомились с двумя другими мужчинами которые в tot же день делали химию. У них была агрессивная форма фолликулярной лимфомы ( у мужа индолентная), им тоже делали ритуксимаб- бендамустин. Лечением тоже были довольны, они даже больничный лист не брали и продолжали работать .
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
Простите если я кого то расстроила, я очень хорошо понимаю что не у всех есть возможность получить эти препараты. Но и слушать некоторых врачей что "бендамустин оставим в резерве на случаи рецедива" это явное заблуждение или НЕИМЕНИЕ этого препарата в наличии.
Но это мое субъективное мнение.

уф, спасибо. Такие посты воодушевляют :)
пусть только попробуют завтра мне опять передумать :D

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

Shlisschild 13.03.2018 05:57

Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Напомню, после 2-х COP перевели на CHOP, после 2 вливаний CHOP контроль ПЭТ так как не уходил бедренный узел, который показал свечение на 3 в бедренном лимфоузле, потом ещё 2 CHOP и вот сейчас ПЭТ - который показал совсем небольшое изменение узлов в меньшую сторону, но свечение теперь на 2.

Впереди 2 ретуксимаба и потом поддержка на 2 года. Интересно, свечение на 2 можно уже же можно считать ремиссией или это всё таки частичная ремиссия?

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Фолликулярная "3-а цитотипа"

Форумчанка 13.03.2018 06:42

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 415057)
Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Ну вот и отлично! Двухлетняя поддержка ритуксимабом добавит положительный эффект в Вашу копилочку здоровья.

Это точно. Насчёт слепых котят.

Milenna 13.03.2018 07:00

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 415045)
уф, спасибо. Такие посты воодушевляют :)
пусть только попробуют завтра мне опять передумать :D

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

Я полностью с вами согласна.
Во время разговора с врачем он долго и терпеливо объяснял нам, что не надо бояться химиотерапии и думать о плохих прогнозах. "Благодаря новым препаратам мы научились загонять болезнь в длительные ремиссии не зависимо от стадии заболевания. . Вы можете жить обычной полноценной жизнью, но под постоянным наблюдением врачей. Eсли случится рецедив, мы опять вас подлечим. Относитесь к этой болезни как к любому хроническому заболеванию".
Да и еще, может кому то пригодиться эта информация.
На время всего прохождения курсов химиотерапии мужу была назначена профилактическая терапия:
Котримоксазол (антибиотик) 3 раза в неделю
Валацикловир (противовирусный) каждый день
Pantoprazol (dlya защиты желудка ) каждый день в вечернее время.
Меня сначала это очень сильно напрягло, но врач сказал что это входит в обязательный протокол лечения при терапии ритуксимаба- бендамустина во избежания пневмонии i прочих возможных инфекций.
Возможно из двух зол они выбирают меньшее....

Сергей 1986 13.03.2018 07:11

Всем спасибо за поздравления!)

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;415041]Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут

Когда трансформировалась теперь и не узнать,но мне кажется что после car t, т.к.ранее она не реагировала даже на высокодозки,что больше характерно для неходжкинской лимфомы.
Лечение:Ниволумаб,3 введения по 200 мг,с интервалом в 3 недели. Параллельно- ленолидомид 25 мг ,2 курса по 21 дню. Перерыв-7 дней. Дополнительно- пил метформин 850 мг 2 раза в день ( с одобрения врача) и травяной сбор 16 трав.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 415035)
О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...

11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

Shlisschild 13.03.2018 07:18

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 415061)
11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

И у меня 9-го марта -)) Как мы все близко тут родились-)
Всех мартовских - дзинь...:))


Текущее время: 05:31. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.