Жму руку ,Сергей! Большой путь пройден до победы, поздравляю. Ваш пример достоен уважения и заряжает всех на борьбу и победу!!так держать!

Форумчане держим теперь за меня кулочки. Вчера прошла очередной ПЭТ КТ результаты будут завтра у врача.Первый месяц без поддержки ретуксимабом. В ремиссии 2 года НХЛ 4 ст. Ждемс результатов как получу отпишусь......

Тогда поздравляю с прошедшим!)

Добавлено через 3 минуты
В последние месяцы тоже стал себе позволять по бокальчику красного сухого иногда. Или кружке темного пива. Но не более. Рекомендовать другим все же не буду,тут дело индивидуальное.

Нет, у меня был в ноябре. Я имела в виду вашу доченьку - как-то запомнилось, что она родилась 10 марта. Вы просто искрились радостью.

Всем привет, а кто подскажет, "промывку" после каждого курса лучше делать или не делать? И если делать промывку, то лучше просто глюкозой или сорбентом? Что ваши врачи говорят?
Бо есть мнение, что промывка может снизить эффект от химии.
Особенно интересно что там а Европе))

Я несколько лет восстанавливалась после пересадки.За 7 лет ремиссии - вот года 2 , как чувствую себя нормально.

кстати да, нам делали промывку. после бендамустина в течении 20 МИН ставили какую то капельницу. Так и сказали, "а теперь мы вас помоем "

Добрый день! Усомнюсь на счет глюкозы. У Вашей мамы все в порядке с сахаром в крови?Если диабет хоть какого типа у нее есть-то сие отпадает сразу. Насколько я слышал у нас(В РФ) ставят на промывку капельницы с физраствором, а про глюкозу и сорбенты первый раз слышу.

Да, вы правы. Сегодня спросила у мужа, это был физраствор

Впервые здесь узнала про какую-то промывку. Мне ни разу не делали.

Да нам тоже не какой промывки не делали.
Результаты ПЭТ КТ получены Нет никаких накоплений РФП в этом плане все ОК. Но есть киста опять на яичнике и узел в щитовидке. Так что опять прийдется побегать по больницам пройти дополнительные обследования.Одно радует что ничего не светится.

А что не светит это очень хорошо, поздравляю!!!
А какого плана узел в щитовидке, лимфатический увеличен??

Добавлено через 1 минуту
Ее делают не всем и не всегда. Это зависит от протокола лечения(токсичности). На тяжелых протоколах ее делают точно.

По поводу щитовидки отправили к эндокринологу.Лимфотические узлы спокойные, не увеличенные.Этот узел у меня уже давно он просто был в размерах меньще и они его почему то не описывали а в этот раз описали.Он еще до болезни был года 3 наверное.

Мужу после каждой химии ставили промывки, когда новый год был я дома ему ставила 2-3 дня вызывала мед.сестру, банки давали с собой из отделения. после платиновой хт - так вообще номером 7-10, т.е 7-10 дней ходил, что бы вымывать из почек платину, снижать почечный показатель (забыла как его))). Читала, что эффект химии не вымывается, тк химия (каждый препарат) имеет свой период действия, и в основном это часы, а не дни, далее идет распад и выведение продуктов распада опухоли, и самой химии, т.к это яды. Т.е промывки со след дня это хорошо и нужно. Промывки ставили в основном с калием и магнием. После р-чопа по моему просто физ.раствор, или чередовали с калием и магнием. С глюкозой был курс после высокодозной хт, еще вроде с содой.

Вряд ли это зависит от токсичности протокола, у нас был РБ, но физраствор капали до начала процедуры примерно примерно полтора часа (сказали подготовка организма) и после химии минут 20. (объяснили что надо промыть)
Но врачам виднее в каких случаях делать а в каких нет, не думаю что это может как то изменить эффект лечения, но время процедуры увеличивает значительно. Если кто получил какую то контретную информацию непосредственно от врача поделитесь пожалуйста.
Помимо этого попросили выпить 1,5 - 2 литра воды в течении всей процедуры.
Обычно мы начинали в 10:30 утра и заканчивали В 16 дня.

Да, пить нужно много воды. Врач постоянно спрашивал, сколько пьете в сутки. В дни химии, и неделю после. На платиновой и высокодозной там вообще баланс строго контролируется, ведется листок учета выпитого и выведенного, с учетом рвоты и поноса, стоят мерные судна в туалете. И дважды в день спрашивают мед сестры этот баланс и сообщают врачу.

А физраствор это не сода? Простите если все попутала, на этикетке у нас было написано SodiumBicarbonat . Вот это нам вливали 1,5 часа до начала химии и 20 мин после при protokole РБ

Информация дли жителей СПБ
 

Добрый день всем!!Информация предоставленная Shlisschild, подтвердилась.
2 дня дозванивался до отделения организационно-методической работы и статистик НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой..
Для них мой вопрос стал новостью(повторю, на сайте НИИ информации о семинаре нет), стали узнавать и все подтвердилось.
Вход на школу пациента свободный, вход с ул. Рентгена.

Добавлено через 5 минут
Так вот и воду просят пить чтобы быстрее вымывались цитостатики из организма..Ведь Бендамустин это тоже не мед, хоть и побочек меньше чем у других протоколов...

Добавлено через 58 секунд
Нет, химический состав там другой.

Анатолий, если пойдёте, то ждём от Вас новостей по семинару. Что интересного и нового расскажут:)

Добавлено через 7 минут
Сода, да карбонат натрия Sodium bicarbonate, а физиологический раствор -0,9 % хлорид натрия ( раствор поваренной соли)

А в нашем диспансере тоже никаких промывок после не делают и про воду никаких разговоров.:(
А вот в детской онкологии помню всем ставили промывку после каждой химии. И протоколы тоже были разные.

Да, я собираюсь пойти и обязательно поделюсь всеми новостями!

Может быть))) точно не знаю. мед сестры то физ раствор говорили, потом вдруг сода прозвучало)

Наконец, дождались! Рада за тебя, ты большой молодец, несмотря на свое состояние и положение поддерживал меня, за что тебе спасибо большое и пожизненной ремиссии тебе и хорошо перенести ауто...

Нам для промывки предложили Сорбилакт https://tabletki.ua/Сорбилакт
сказали что у некоторых бывают на него реакции, и в этом случае капают глюкозу (если с сахаром все хорошо)

Поздравляю Светлану с хорошими результатами:)

Сегодня закрыли 1й курс RB
1й день - Ритуксимаб (капали 5 часов) + премедикация Тавегил, 5х Дексаметазон, 1000 мг Парацетамол
2й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон
3й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон

Доза Ритуксимаба 700 мг, а Бендамустина 2х 150 мг. Хотя я сам пересчитавал по идее Бендамустина должно быть 90 мг х 1,95 ~175-180 мг, но я думаю это не существенно.

Пока состояние нормальное, вчера после бендамустина была икота и изжога, но вроде прошла. Но в горле не совсем приятно.

Сказали принимать таблетки Рабепразола+ продолжаем принимать Гептрал

Nадеюсь никаких неприятных ощущений больше не будет.
Искренне желаю скорейшего выздоровления вашей маме !
А вам сил и терпения. Держите нас в курсе о eе самочувствие.

[QUOTE=ordinary;415210]
Пока состояние нормальное, вчера после бендамустина была икота и изжога, но вроде прошла. Но в горле не совсем приятно.

Добрый вечер! Последите ещё за тем, не возникнет ли нейропатия -- это состояние покалывания и жжения ( у меня было на бёдрах). Невролог сказал, что это терпеть нельзя, так как будут нехорошие последствия - не помню уже какие. Легко убирается таблетками (у меня были нейромультивит и тиоктацид). Главное - не запустить, так как это воспаление каких-то нервных корешков - такая вот побочка.
Что касается промывки, то мне одновременно с ритуксимабом капают калий, магний и ещё что-то. Иногда по очереди, а иногда - параллельно, прямо в катетер от двух сосудов. На промывку я ни разу не приезжала, мой лечащий сказал, что вместо этого можно сидеть дома и пить 3 литра жидкости.
Здоровья вашей маме!

Добавлено через 5 минут
Я тоже собираюсь, но пока не поняла, где это будет. В объявлении написано, что 11 этаж, значит это в башне, а вы пишете, что на Рентгена, но там всего 7 этажей.

Сегодня была у заведующей, но об этом не спросила. Зато спросила про подкожную мабтеру. Она сказала, что такая есть и сейчас, но делают её только отдельным пациентам, так как доза там не регулируется. В общем, мне переход на неё не грозит.

Добавлено через 26 минут
С местом проведения разобралась - всё-таки в башне. Я как-то не сообразила, что башня тоже на ул. Рентгена.

Доброе утро!Да, все верно, в башне на 11 этаже в конференц зале.
Я перед звонком посмотрел по карте откуда вход т.к. ни разу там не был и спросил - мне так и ответили что вход в башню через проходную с ул. Рентгена.

Значит там и встретимся с вами:)

Всем доброе утро.
Помогите пожалуйста советом у кого была такая проблема в период химиотерапии.
У мужа появился кашель.
Вторую ночь практически не спали.
Днем тоже покашливал но нет так сильно. Температуру измеряли утром и вечером, все в норме: 35,4 - 36,1°C. Чувствует себя хорошо.
Вчера со скандалом заставила позвонить лечащему врачу. Он спросил есть ли температура и какие выделения при отхаркивании. Ответил что температура нормальная, а выделения небольшие и он их видишь ли не разглядел....
Врач сказал если нет температуры то ничего страшного.
Но я боюсь это может быть началом пневмании. Я прочитала в интернете что не всегда бывает температура в начале заболевания.
Как я уже писала, он 3 раза в неделю принимает антибиотики и каждый день противовирусные таблетки в качестве профилактики пневмонии и др вирусных заболеваний. Но такой кашель появился не просто так, я думаю это нельзя игнорировать даже если отсутствует температура...

Milenna, добрый день! Будем надеяться, что у Вашего мужа действительно ничего страшного. Всё же мне кажется, что при пневмонии должны быть и другие симптомы-слабость, боль в груди, спине, тяжелое дыхание, головная боль. А если муж чувствует себя хорошо, то вряд ли это пневмония. Тем более пьёт антибиотики.
Для подстраховки можно, наверное, сделать рентген легких или КТ легких.

Спасибо вам Анна за ответ, просто он эти антибиотики уже 2 месяца пьет, подумала что может иммунитет уже выработался к ним... да в добавок картину симптомов может смазать . Вы же понимаете, при всем уважении к врачам им полностью верит нельзя, во всем самой приходится разбираться, все сказанное перепроверять и подстраховываватся. Если что непоправимое случится, они страховкой отделаются, а человека не вернуть будет...
У меня еще муж пофигист какой-то...
Я с кухни не вылазию, готовлю, намываю, кипятком все ошпариваю, а он раздетый на улицу в холод может выдти или руки не помыть..
Хожу за ним по пятам как нянька.. все учу его что можно что нельзя.
A он меня за параноика принимает...
Кого то горе сблизело а у нас наоборот.. отношения с каждым днем хуже становятся. Знаю что ему нервничать нельзя, но и молчать не могу когда вижу что что-то делает ne так...

Нужна помощь !
 

Прошу откликнуться тех , кто знает, как правильно должен быть заполнен протокол врачебной комиссии. Кратко опишу ситуацию: прошел вторую линию ХТ в декабре 2016; контроль проходил в апреле и августе. Но в августе онколог назначила контроль через 6 мес., а не через 3, как делается в первый год после лечения. В сентябре 2017 появились надключичные л.у. Собрал анализы, пришел на ВК, где сказали, что при таком диагнозе появление л.у. - норма; результаты ПЭТ КТ(ноябрь2017), где сказано о распространении очагов( уже задета селезенка) так же проигнорировали...Дали справку что был, без рекомендаций, на контроль явиться в феврале 2018. С ноября пришла температура 37* , стал самостоятельно принимать ибупрофен, в январе - феврале, уже спарадически 38* , увеличил дозу, потом перешел на кетопрофен (кстати за полчаса сбивает до 36*). Пока собрал бумажки в своей поликлинике, дождался вызов - середина марта. Слава провидению, прием вел Онколог с большой буквы ! Оценил мое состояние -РЕЦИДИВ, тут же взял пункции из л.у. на шее и пахового л.у.(растут как грибы), назначил сразу 4 УЗИ внутренних органов, это будет 19.03. Думаю обратиться с жалобой в страховую компанию и в Министерство здравоохранения по поводу халатности врачей, поэтому нужна правильно заполненная копия протокола ВК, а не филькина грамота. Кто знает -отзовитесь !

Добрый вечер! Какая жалость, Георгий, что рецидив. Надеюсь, что в этот раз Вас пролечат успешней. Я не совсем поняла, о каком протоколе идёт речь. У меня никаких комиссий, кроме МСЭ на инвалидность, вообще не было. По месту жительства наблюдаюсь у районного онколога и районного гематолога. Онколог-то и пишет назначения на исследования. По ОМС бесплатно только по его направлениям. Попасть к нему можно, записавшись примерно за 2 недели.
По поводу жалобы: мне кажется, что именно в этом случае как раз нужно обратиться в страховую компанию. У них должны быть юристы, которые помогают составлять все документы. Вы же будете жаловаться на врачей, а не на страховую.
А что с Вашим переездом в Кировск? Не получается?
Здоровья Вам, терпения. И ещё обязательно - Удачи!

Добавлено через 28 минут
[QUOTE=Milenna;415351]
У меня еще муж пофигист какой-то...

Milenna, Ваш муж - настоящий мужчина, поэтому так себя и ведёт. Поверьте, было бы гораздо хуже, если бы он всего опасался - такие люди борьбу не выигрывают. А почему такие меры предосторожности? Ведь он же не после ТКМ. Если Вы обеспечите ему сейчас полную стерильность, организм вообще разучится бороться. И как-то странно - такое количество антибиотиков и противовирусных...
У меня осенью был кашель целый месяц, но антибиотик после 8 дней сняли - раз не помог сразу, то уже не поможет. Меняли лекарство 4 раза - в результате помогли Леволет и Флуифорт. Ночью спасалась тем, что просто вставала и выпивала тёплое молоко с боржоми - хватало на несколько часов. Если лень вставать - просто можно пососать какие-нибудь леденцы от кашля - тоже снимают спазм.
И ещё один приём, когда не остановить кашель - врач посоветовал, когда ребёнок был маленький. Он давным-давно вырос, но я теперь себе так делаю: оставляя ноги на постели, голову спускаете на пол, и слизь в бронхах перемещается. Поза дурацкая, но помогает.
Здоровья Вашему мужу и терпения Вам.
Не накручивайте себя!

[QUOTE=Георгиий;415372]Прошу откликнуться тех , кто знает, как правильно должен быть заполнен протокол врачебной комиссии. Кратко опишу ситуацию: прошел вторую линию ХТ в декабре 2016; контроль проходил в апреле и августе. Но в августе онколог назначила контроль через 6 мес., а не через 3, как делается в первый год после лечения. В сентябре 2017 появились надключичные л.у. Собрал анализы, пришел на ВК, где сказали, что при таком диагнозе появление л.у. - норма; результаты ПЭТ КТ(ноябрь2017), где сказано о распространении очагов( уже задета селезенка) так же проигнорировали...Дали справку что был, без рекомендаций, на контроль явиться в феврале 2018. С ноября пришла температура 37* , стал самостоятельно принимать ибупрофен, в январе - феврале, уже спарадически 38* , увеличил дозу, потом перешел на кетопрофен (кстати за полчаса сбивает до 36*). Пока собрал бумажки в своей поликлинике, дождался вызов - середина марта. Слава провидению, прием вел Онколог с большой буквы ! Оценил мое состояние -РЕЦИДИВ, тут же взял пункции из л.у. на шее и пахового л.у.(растут как грибы), назначил сразу 4 УЗИ внутренних органов, это будет 19.03. Думаю обратиться с жалобой в страховую компанию и в Министерство здравоохранения по поводу халатности врачей, поэтому нужна правильно заполненная копия протокола ВК, а не филькина грамота. Кто знает -отзовитесь ![/QUO




Доброго утречка! Георгий, сил вам и терпения! Лира правильно пишет, вам нужно обратиться в страховую, там вам помогут правильно заполнить все документы и претензии, дай Бог вам справиться с этой системой и сил на борьбу.

Доброе утро всем! Подскажите пжл жители подмосковья, как выписать ацеллбию? Через МОНИКИ или просто в поликлинике по м/ж? Напишите как делать, какие доки? Я в поликлинике не могу добиться от врачей, все отмахиваются, даже направление не дали в МОНИКИ, сказали нет бланков.Тоже хотела жаловаться ,но вот кому и на кого7 У нас в пол-ке работают 3 покойника, онколога нет, врачи чувствуют себя уверенно знают ,что не уволят.

Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому. Всякое у нас было с этим связанное и вокруг этого, но я решила, что отношения и психологическое спокойствие, атмосфера, гармония в семье важнее строгого контроля за санитарией и регулярности приема таблеток и т.п. Стараюсь ему помогать, напоминать (он полтора года лечится и до сих пор его спроси про регулярные таблетки, он названий не знает, не запоминает), но все спокойно говорю. Забыл, ну забыл,,едем дальше. Раньше соки свежие выжимала каждый день, а сейчас маленький ребенок и сил на это не хватает. Нашла в соседнем доме лавку овощную, они там фреши делают, говорю ему заходи вечером после работы, они тебе любой сок выжмут и сразу выпей или с собой. Не ходит(((
Никто не знает что нас ждет впереди, и чему быть того не миновать. Пусть сегодня все будет максимально хорошо, ну или хотя бы нормально.
А по теме - поддерживаю предложение Анны сделать ренген грудной клетки.

Да, как показывает жизнь, мужчины хрупки и беззащитны порой. Очень часто наблюдаю в онкодиспансере такую картину. Мужчина сидит с дочкой, женой или сыном. За него родные говорят с врачом, бегают за лекарствами, сопровождают на капельницу. А они такие потерянные, испуганные. Особенно на количество вводимых лекарств.
Женщины совсем не такие.
Так что,девочки, берегите своих мальчиков!

Добавлено через 9 минут
А почему так много пьет антибиотиков? :confused: Потом организм не будет реагировать. Я когда заболела гриппом после первой химии, то гематолог назначила ацикловир и ципрофлоксацин -пить 7 дней. И для профилактики ничего потом не назначали.

[QUOTE=Lira;415376]А почему такие меры предосторожности? Ведь он же не после ТКМ. Если Вы обеспечите ему сейчас полную стерильность, организм вообще разучится бороться. И как-то странно - такое количество антибиотиков и противовирусных...


Лира, спасибо вам большое за советы, сегодня же попробую сделать . А антибиотики да, предписали принимать в течении всей химиотерапии (6-8 месяцев, пока не известно сколько курсов будет) в качестве профилактической меры. (варю ему кисели овсяные каждый день чтобы желудок защитить). Я сама в шоке от этого была, но запретить ему пить то же не могу, если врачи предписали. Да и он меня не послушает... Вот такой протокол vo Франции...
А насчет стерильности вы правы, может ne надо так, ведь лейкоциты у него в норме... Но в первый же день терапии , врач что нас лечит дал строгие рекомендации, какие наши в России врачи дают людям после TKM. Сказал что минимум два года (будет тоже поддержка ритуксимабом) иммунитет будет слабым и с нашей стороны мы должны сделать все чтобы не допустить каких либо отравлении, простуд или инфекции. Вот я маниакально и намываю все)))

Добавлено через 26 минут
[QUOTE=Вера717;415406]Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому.

Вот и у меня такая мысль в голове постоянно крутится...
У меня у самой был рак шейки матки 10 лет назад, но так страшно за себя не было как за него сейчас...
Ему 54 года а он не болел ни разу в больницах не был. Когда положили на обследование в онко-гематологическое отделение даже не понял что там рак исследуют. Я ведь отчетливо видела что с ним что то не так. Он был belo-желтый последние пол года и похудел сильно. Иногда смотрела на него утром в постеле и начинала его щупать не холодный ли... выглядел как покойник...
Я к нему с вопросами: что болит может , как себя чувствуешь ?
А он все хорошо, чувствую отлично. А потом только признался что уже не мог один этаж по ступенькам подняться и ведь продолжал работать !!
Сколько пыталась его к доктору загнать - бесполезно!
Сказал что он медкомиссию каждый год по работе проходит и что он абсолютно здоров. Ну я и успокаивалась немного...
А потом выяснилось: на медкомиссиии только проверяли как работает сердце и измеряли давление, ни ренгена легких, ни анализа крови...
А лимфому мы выявили уже когда нестерпимые боли в левом плече начались, селезенка уже так увеличена бела что давила на нервные окончания.
Поэтому и хожу за ним по пятам, знаю что если что то будет не так, будет молчать до последнего... Еще годы лечения впереди, а я уже морально истощена... Надо конечно меняться, вы Вера все правильно и мудро написали..
Спасибо вам большое...

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Анна (Москва);415415]Да, как показывает жизнь, мужчины хрупки и беззащитны порой. Очень часто наблюдаю в онкодиспансере такую картину. Мужчина сидит с дочкой, женой или сыном. За него родные говорят с врачом, бегают за лекарствами, сопровождают на капельницу. А они такие потерянные, испуганные. Особенно на количество вводимых лекарств.
Женщины совсем не такие.
Так что,девочки, берегите своих мальчиков!

))) Вот один в один было так как вы написали!
В один момент из мужа в ребенка превратился...

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Анна (Москва);415415]


А почему так много пьет антибиотиков? :confused: Потом организм не будет реагировать. Я когда заболела гриппом после первой химии, то гематолог назначила ацикловир и ципрофлоксацин -пить 7 дней. И для профилактики ничего потом не назначали.

Ой Анна, конечно это так.. Я когда думаю об этом мне прямо плохо становится..
Но вот такой протокол во Франции ..
Врач так удивленно на меня посмотрел и ответил: это не мое личное решение, это европейский протокол прошедший многолетние исследования. Вы должны доверять нам, на сегодняшний день это самое эффективное лечение.
Вот так то...(((

Приветствую всех!

Натуся, онколог в поликлинике просто так не может выписать ацеллбию.
Дают направление в МОНИКИ к гематологу. Гематолог МОНИКИ пишет бумагу для поликлиники-рекомендацию на 3 курса ацеллбии(на полгода). Почему на 3 курса каждый раз, мне объяснили,что по прошествии трёх курсов нужно показываться гематологу (именно гематологу,а не онкологу,который в поликлинике), поэтому и выписывают всё время только на 3 курса. И вот с этой бумажкой на 3 курса приходишь в поликлинику к онкологу, и уже он тогда раз в 2 месяца выдаёт рецепт и записываешься на дневной стационар (у нас он прямо в поликлинике).
А Вы с чем приходите к онкологу по поводу ацеллбии? У Вас есть какая-то выписка из больницы, где говорится о том, что ритуксимаб рекомендуется? Просто я-то к онкологу выписку из ГНЦ приносила, в которой написано в рекомендациях, что нужен ритуксимаб в течение двух лет. На основании этой выписки онколог и даёт направления в МОНИКИ.

Конечно же мы не врачи и приходится полагаться на их знания и опыт.
Milenna, а что за антибиотики ?

А мне для профилактики назначали Бисептол-по таблетке в день.
От гриппа и инфекций это не уберегло бы,я думаю. Основная цель была-чтобы если вдруг что,то не было чтобы пневмонии,вот.
А от инфекций во время химии маска в людных местах и оксолиновая мазь в нос.
Ну и не выходить в люди лишний раз,особенно на низких лейкоцитах.

Добавлено через 11 минут
Светлана, поздравляю! :) Главное, что никакого накопления РФП нет.
А киста та же самая,что и тогда ещё была (если я ничего не путаю)?

Добавлено через 3 минуты
А я думала,что промывка-это когда прям в катетер шприцами что-то вводят.
Мне вводили обычно ,когда снимали капельницу и говорили,что это промывка. Я думала,что это для вен.чтобы вены не убивались.

Cotrimoxazole

Это какой немецкий препарат. Перевела инструкцию , нашла там что его можно принимать до года. Даже не знаю что сказать по этому поводу...:confused: