"Горы" я думаю имеется в виду восхождения на вершины: это за счет перепада давления - тоже большой стресс для организма.

На наших "детских" склонах Лен. области покататься можно))

Да меня муж в Кировск (Мурманская обл) сейчас тащит, у меня тут последний курс был вот вот. Вот я и задумалась, можно или нет. Ладно 28 ответят нам надеюсь

Добрый день! Как здорово! Обязательно поезжайте! Нужно себя радовать. Можно же всё делать без фанатизма. В крайнем случае посидите в шезлонге и попьёте глинтвейн.
А море, к сожалению, для меня точно ТАБУ. 18 лет назад у меня нашли опухоль в груди. Биопсию сделать не смогли, так как через неё проходил крупный сосуд. Решили наблюдать, 2 раза я уже все анализы на операцию сдавала, комиссию хирургов проходила, но каждый раз откладывали на 3 месяца. Так и "дооткладовались" до перестройки организма, а там как-то всё или рассосалось, или удачно заместилось жиром, как сказала мне онколог. Но на море я не ездила 12 лет. Потом решила, что всё хорошо, и в сентябре с большой осторожностью съездила в Испанию: на пляже только под зонтиком, ходить по теневой стороне - вроде бы всё хорошо, хотя в сентябре там тоже +30. Осмелела, на следующий год ещё раз съездила - всё хорошо. А в 15-м году, в октябре поехала в Египет. Ну просто восторг! Красное море - сказка. От солнца пыталась скрываться, но пока до пляжа дойдёшь, да на экскурсию поедешь, да на яхте в море... Всё равно, видимо, нахваталась. И сразу же в январе 16-го начались симптомы - потеря веса, часотка и т.д. То есть опухоль начала расти, хотя образовалась она, по словам Михайловой, лет пять назад.
Так что море - оно разное. В Крым в сентябре, наверное, можно (только купаться уже холодно), а куда-то южнее - нужно хорошо подумать.
У меня-то теперь проблемы нет - уже полтора года на пенсию живу, так что остаётся только дача. Да и не хочу уже никуда, кроме Красного моря. А оно уж точно ТАБУ.
А вот вред красного вина я не понимаю и не принимаю. Считаю, что иногда бокальчик - только благо. Всем Здоровья!

Слово "индолентная" я узнала только на форуме. Врач мне это слово не называла и в выписках оно не звучит. По анализам: "при реакции с Ki-67 позитивно около 40% опухолевых клеток" (по-моему, то ли 34%, то ли 37%. Они в выписке округлили до 40%). Врач сказала, что поскольку индекс пролиферации невысокий, поэтому протокол будет несложный - R-CHOP. У меня вылезли шейные л\у, один подчелюстной - это то, что я сама нащупала. По УЗИ были увеличены все группы л\у по обе стороны диафрагмы. И селезёнка 15,6х6,3 . Стадия IV-А. Лейкоциты были 3,43, тромбоциты 88. При такой стадии заболевания лечение надо было начинать как можно скорее. Живу в Москве, лечилась на Каширке.

Полезла в выписку: у меня тоже индекс пролиферативной активности Ki67 35-40% - вот теперь тоже интересно это показатель что индолентая?

Форумчанка, спасибо большое за ваш отзыв. У нас ki -10%. Ну будем ждать пересмотра стёкол и что скажет врач

У вас гораздо ниже. Ждите вердикт врачей. Удачи и здоровья!

Спасибо большое ! Всем всем здоровья!

Всем здоровья непоколебимого. Я так, пожаловаться на нашу местечковую медицину. Уже запаздываем с контролем, пришли на КТ, а единственный бесплатный КТ в городе сломан. Сказали, ничем помочь не могут. Направление не дадут, т.к. обязаны предоставить бесплатную услугу. Но аппарат сломан. Когда будет отремонтирован не знают, поэтому перезаписать нас тоже не могут. Все.
В городе есть платный КТ, но там просят направление. Конечно прорвемся, договоримся, заплатим и пройдем. Но осадок, как говорится, останется. Да и есть ведь такие, у кого нет средств, а КТ нужен срочно для диагностики, например. За державу прям обидно как-то стало. И кстати, запаздываем с контролем именно потому, что месяц ждали нашей очереди на этот бесплатный комп, платно давно бы уже прошли.

Ольга Владимировна, сочувствую:( Всё так. Жаль больных... и только что заболевших. Им еще страшнее.
И кто бы что не говорил, а в Москве тоже всё сложно. Да, больше возможностей, но возможности, это если есть деньги. А если нет, то обивать пороги поликлиник и больниц в разных концах Москвы...пока хватит сил.
Но будем прорываться!:)

Получается, я без направления не могу за свои деньги сделать КТ? Я как раз собралась сделать, ибо бесплатная только в сентябре, а внутри прямо точит мысль: сходи и проверься. На будущей неделе планировала всё разузнать.

Нет, не все коммерческие КТ требуют направления. Это у нас тут такой перегиб. Я сказала, что у нас рекомендация от врача в выписном эпикризе есть, вроде согласились. Но пока мне тут умные люди посоветовали к зав. онкологией на прием сходить, в понедельник планирую нанести визит, пообщаться, может на будущий контроль ясность будет.

Доброго всем дня! Прошла пэт -кт, сегодня забрала результат, к химиотерапевту не попала, но заехала к своему гематологу, сказала что все же рано было его делать, но ни чего плохого особо нет, лу почти все уменьшились, только один светится прилично: кпереди от правых наружных подвздошных сосудов-20х10мм сув мах=3,0. Отправила Шаркунову заключение, его ответ: полный ответ на терапию по международным критериям у вас не достигнут, но и четких данных за прогрессию нет. Стоит продолжить поддерживающую терапию ритуксимабом, в случае прогрессирования - обсуждение вопроса о иммунохимиотерапии." Немного растерялась. Лира вроде говорила, что тоже был ответ не полный, ну будем дальше бороться! Всем здоровья господа выздоравливающие и вечной ремиссии!

[QUOTE=Маргоша;416030] Лира вроде говорила, что тоже был ответ не полный, ну будем дальше бороться!

Добрый день! Да, у меня первоначально опухоль уменьшилась только на 60%. И это после 5 курсов ( мне назначали 4х1 раз в неделю, а потом - 2х1раз в месяц, далее - 1 раз в 2 месяца). Через 3 месяца осталось примерно 10%, а ещё через полгода - только 2 %. Но гематолог говорит, что раз опухоль уменьшается, то она "живая", так как фиброз не уменьшается. В диагнозах всегда пишут "частичная ремиссия".
Я после первого ПЭТа тоже расстроилась и писала Шаркунову. Он ответил, что продлил бы до 8-ми раз в месяц, а дальше - поддержка. Но когда Михайлова сказала: 6 и поддержка, я не стала ничего говорить про мнение Шаркунова.
Вы не расстраивайтесь, а просто ждите, параллельно потихоньку интересуясь, где бы Вы смогли бесплатно сделать R-B, если понадобится. Выбор-то у Вас был небольшой. R-CHOP вашу болячку прибил бы почти наверняка, но что бы после этого от Вас осталось? А на первой линии получить R-B не везде получается, к сожалению. Но я, например, лечась в Горбачевке, съездила в онкодиспансер, к которому прикреплена по месту жительства и спросила, смогу ли я у них сделать R-B, если что. Они сказали, что да, но некрасиво менять учреждения в процессе лечения. Я ответила, что отлично их понимаю, но это вопрос в прямом смысле "жизни и смерти", поэтому, уж извините, не до этикета. Так мы и разошлись, довольные друг другом. Это мой запасной аэродром.
Но я - человек крайне прагматичный, поэтому так действую. А Вы, чувствуется, очень эмоциональны, поэтому просто ждите; если можно, договоритесь ещё о 2-х или 4-х вливаниях раз в месяц. Живите спокойно, сама болячка Вас вряд ли сейчас беспокоит. А ритуксимаб будет делать свою работу. Через 3 месяца сделаете ПЭТ, и будет видно, какая динамика.
Главное - не накручивайте себя. Просто живите полной жизнью и ждите

здраствуйте , у мамы в- крупноклеточная диффузная лимфома

Добавлено через 13 минут
мы из Украины. мама прошла 3 р-чопа, сегодня закончила 4 курс , но без доксорубицина( отменили по результату УЗИ сердца ). Были увеличены подмышечные , подключичные лимфоузлы-конгломераты и на шее( все с пр
авой стороны), уШли после 3 курса пхт( правда пальпаторно без КТ ). Наконец вопрос- доктор говорит не покупать редитукс на 5-6 курсы, но будут ли они эфективны еще и без доксорубицина? Маме 67 лет.
Форум читаю больше 2 месяцев, спасибо всем, многое узнала и главное -успокоилась.

[QUOTE=lilija;416054]здраствуйте , у мамы в- крупноклеточная диффузная лимфомаНаконец вопрос- доктор говорит не покупать редитукс на 5-6 курсы, но будут ли они эфективны еще и без доксорубицина? Маме 67 лет.

Добрый вечер! Вряд ли кто-нибудь из нас возьмёт на себя смелость что-то Вам в этом случае советовать. По протоколу - не менее 6-ти, а лимфома у вас агрессивная. Это не тот вариант, что у нас с Маргошей, где можно поэкспериментировать. Тем более - без ПЭТ и КТ. Если даже по КТ ставят полную ремиссию, обычно доделывают до 6-ти, а то и 8-ми. А у Вас - отменяют просто по пальпации, как-то странно. Попробуйте В КОНТАКТЕ написать Шаркунову, но нужны результат ИГХ и выписки.
Быть может ORDINARY что-то подскажет, он лучше ситуацию в Украине знает.

Ну КТ нужно делать 100%, хотя бы для себя, врачи все равно почти не вникают в результаты исследований. Сходить в другую больницу, может даже платную, чтобы посмотрели и выдали своё мнение, а там уже смотреть на сколько они совпадают.

[QUOTE=Lira;416046]Доброе утро! Лира, гематолог которая меня лечит, очень настаивает на том, что пэт был сделан рано и оставила мне еще 4 вливания раз в 2 месяца, вот 16 апреля поеду, сказала что лекарство еще работает, поэтому делать выводы рановато, в онкополиклинику я не попала к сожалению, все врачи на конференции были, я у них и хотела узнать про РБ, все равно съезжу к ним. У меня температура бывает то есть дня 2 то 2 дня нет, до 37,2 поднимается, ну утомляемость тоже не куда не делась, вот это то меня и тревожит, а гематологу сказала, она не видит ни чего серьезного в этом считает что инфекция, я в свою очередь решила пока оставить все как есть, как говорится будем дальше посмотреть, но к химиотерапевтам обязательно съезжу, посмотрим что еще они скажут, без них мне все равно бесплатно лекарство не получить. Спасибо вам Лира.

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?
Вчера делала ПЭТ, результат будет завтра.
А сегодня собираюсь в Горбачевку на школу пациентов.
Кто-нибудь ещё идёт?

Доброго дня!
Думаю, что все живы и почти здоровы;)
Трагедия в Кемерово выбила из жизненного ритма.

Лира, пусть ПЭТ будет чистым!! И ждём информации интересной из школы пациентов.

Доброго дня! Тоже всех потеряла, наревелась, не могу даже телевизор включать, очень страшное горе для нас для всех, нет слов. Лира, ждем пэт с хорошими показателями, для нас это будет большая радость, а так же ждем новостей из школы пациентов.

Всем добрый день!

Как и говорил, я поеду!

Всем добрый вечер! Как я говорила уже мня ждет 2 линия. Вроде обещали что это будет Бендамустин+ ретуксимаб. Но лечиться уже буду в Ростовском НИИ онкологии. Была там на обследовании и предложили лечиться у них по квоте. Правда еще не знаю каково это лечение по квоте. Плохо то что пришлось еще сделать операцию по удалению желчного пузыря и лечение пришлось отложить на неделю.

Добрый вечер, дорогие форумчане! Трагедия,действительно, выбила из жизненного ритма. Плачу третий день. Нет слов, чтобы высказать,как это страшно. Жизнь идет своим чередом. В апреле собираемся в отпуск - сначала Донецк, потом Крым, затем Киров. Пойду к своим гематологам, сдам анализы. Неделю болела гриппом, лежала в лежку- кашель замучал. Спасаюсь антибиотиками, ингаляцией. Всем желаю здоровья!

Всем добрый вечер!
Подскажите, мужу нужно пропить длительный курс лакто и бифидо бактерий. Врач сказал - любой хороший комплекс. До этого мы всегда нормофлорин Д пили. Но его трудно стало покупать, в редких аптеках бывает, да и 1 бутылочки на 3-4 дня хватает, нужно месяц пить. Раньше я в аптеку озерки постоянно за ним ездила, а сейчас я дальше двора пока не выхожу. Может кто подскажет какой то препарат, а то ведь их тьма тьмущая)))
А еще у мужа вылез герпес, не просто болячка на губе, а весь бок в ужасной сыпи. Врач сказал, потому что его иммунитет после высокодозной химии не восстановился. Уговариваю его к врачу-реабилитологу, но пока сопротивляется, потому что наш лечащий всегда говорит, что само все пройдет и восстановится(((
Да.... и в связи с этим герпесом с ужасом жду ветрянку у дочки(((

Я тоже периодически заглядываю сюда - тишина. Ну, думаю, значит, у всех всё идёт штатно, что радует. :)но Кемеровское горе всех выбило из колеи.

[QUOTE]

Вера, конечно врач мог бы и сам назвать хороший комплекс) Мне для восстановления микрофлоры назначали Бифидумбактерин 2 пак 2 раза в день. Также же есть свечи Бифидумбактерин. Еще как-то назначал гастроэнтеролог Флорин форте 1 пак 2 раза в день. Или тот же Нормофлорин Л 1ст л после завтрака, Нормофлорин Д 1ст л до ужина. Еще альтернатива Рио Флора Баланс 2 кап 2 раза

Добавлено через 7 минут
Елена, хорошо, что есть возможность пройти лечение по квоте. И пусть поможет 2 линия.
Без желчного жить вполне можно, вот на диете придётся посидеть долго. Желаю Вам удачи и пишите.

В мне вот море строго настрого запретили. Сказали никакого моря 3 года. А я уже планов настроил на июнь)

Я после пересадки ,через 4 года в Турцию летала. Конечно, старалась беречься, но это трудно в июле.

Новости о Школе пациентов в НИИ Горбачевой 28.03
 

Всем Добрый день!
Присутствовал вчера на школе пациентов в НИИ Горбачевой организованной движением против рака - "Рак победим!".
Встреча получилась долгой, 3 часа.Информации конечно была дано много: в общем на понятном языке о заболевании, затем выступал психолог и после юрист - о проблемах доступности лекарств, регламентирующих лечение документах.

Некоторые вещи отметил для себя, поделюсь:
- Пункция - как вид диагностики бесполезна при лимфомах - нужна полноценная биопсия т.к. могут быть ложноотрицательные результаты(материала берется слишком мало)..
- Опять - таки, много было тут споров на этот счет, ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой.
- В независимости от изначальной стадии лимфому можно вывести в ремиссию и даже излечить, в отличие от классического рака, когда 4 стадия уже по сути приговор..80% пациентов выходят в ремиссию после первой линии терапии.
- На данный момент самый информативный метод контроля при лимфомах это ПЭТ-КТ(при чем его можно получить по ОМС, но процесс этот очень сложен/долгий).
- После аллогенной трансплантации КМ, если проводится терапия Ниволумабом то "на нём" возможна ложная прогрессия(по КТ виден рост опухоли в размере, а на самом деле это здоровые клетки поглощают онкологические). Показывали пример, когда врачи продолжили лечить пациента Ниволумабом хотя 2 КТ в динамике показывали рост - 3-е КТ показало полное отсутствие опухоли и ремиссию.
- Адцетрис и Ниволумаб с 2017г вошли в список жизненноважных препаратов закупаемых по региональным квотам.
- Действительно у федеральных льготников(т.е. с оформленной инвалидностью) больше возможностей в плане обеспечения препаратами и высокотехнологичной помощи.
- Для жителей Спб новость для общего развития: на базе ПНД№4 в прошлом году стартовал проект восстановительного центра после лечения онкологических заболеваний(поддержка психологов/психиатров) на добровольных началах. Далее планируют развивать эту практику.

Вселило уверенность в завтрашнем дне неоднократное высказывание о быстром и качественном развитии, за последние годы, методов лечения и внедрении новых препаратов(в том числе и в списки жизненно важных, закупаемых по квотам, что немаловажно).

В конце семинара юрист предоставил контактные данные для консультаций по юридическим вопросам оказания мед. помощи и лекарственного обеспечения. Все консультации бесплатны, единственное что номер телефона московского региона и это стоит учитывать.
Вот они:
Тел: +7-985-765-75-32
E-mail: info@rakpobedim.ru
сайт: www.rakpobedim.ru

Анатолий, спасибо большое за информацию.!!!:) Чаще бы проводились такие семинары.
А по теме-рак-не рак...по сути неважно. Не простое заболевание всё равно. Применяют химиотерапию, лучевую терапию, в процессе заболевания идёт поражение органов...так что не легче. Благо, что можно находиться в долгой ремиссии. Чего всем желаю.

Добавлю к Анатолию:

Михайлова Наталья Борисовна - наш главный эксперт по нашему заболеванию, объяснила как можно получить консультацию у них.

1-ый этап:
Пациенты приходят на консультацию по адресу:Санкт Петербург ул.Льва Толстова д.17 (нефрокорпус, 7-ой этаж, отделение онкологии №2)
Все консультации проводятся бесплатно, в порядке живой очереди, в понедельник, среду и четверг с 9 часов до 14 часов. Все пациенты будут проконсультированы в день обращения.

2-ой этап:Амбулаторный.
Проводятся необходимые обследования, которые могут быть проведены амбулаторно.

3-ий этап: лечение и сложные методы диагностики. В основном лечение проводится в условиях дневного стационара. При необходимости круглосуточного лечения или наблюдения (например высокодозная ХТ) лечение проводится в стационаре.
Для лечения необходимо иметь:
* Направление на проведение ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) - иммунохимиотерапия, трансплонтация)
*или ОМС (при несложных методах лечения и обследования)
*анализ крови на гепатит B и С

Самое важное из этого, что все желающие, не зависимо из какого города России могут приехать и получить как минимум бесплатную консультацию от профессионалов своего дела.

Спасибо!! Это важно для многих. Я сама подумываю, что, если вдруг рецидив, то хорошо бы смотаться в Питер и получить консультацию.
Чувствуется, что в Питере намного лучше гематология:)

Согласен!такие семинары очень важны и нужны. Я напипример задал интересующие вопросы юристу.
А в общем хотелось бы по-больше послушать Михайлову т.к. она очень доходчиво рассказывает и знает по опыту много, это чувствуется.

Спасибо огромное за информацию! Для нас кто так далеко живет от славного Питера, очень важно, что вы для нас ее предоставляете! Ждемс теперь хороших новостей от Лиры с заключением пэт!

Анатолий спасибо! Большое дело сделали для нас. А то мне даже неловко было, что лечимся в Горбачевке, постоянно там бываем, а на семинар не пошли)))

Anatoly84, спасибо Вам огромное за полезную информацию.Особенно за слова Михайловой " ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой." Как бальзам "на душу". Хоть чуть-чуть, но приятно.

Добрый день! Лимфома, конечно, не рак, но всё равно онкологическое заболевание, т.к. опухоль - злокачественная, просто делятся не клетки эпителия, а лимфоциты. А счастье наше в том, что, во-первых, не нужна операция, а во-вторых лечение лимфом фантастически рвануло вперёд за последнее десятилетие. Оказывается, ритуксимаб в ОМС всего 4 года. Но по раку тоже сейчас идёт прорыв. На ПЭТе была с женщиной, которой в НИИ Петрова будут делать что-то типа CAR-T, какая-то вакцинация. Берут кровь, что-то с ней делают и обратно вливают.
ПЭТ мой, кстати, не однозначен - появилось свечение косой мышцы плеча, SUV 11. Но пишут, что возможно неспецифического характера. У меня сильно заболела шея, невролог поставил шейную радикулопатию. Лечу уже месяц, результат есть, но не блестящий. Так что думаю, что причина в этом. Сначала хотела сразу же рвануть к врачу, а потом решила, что это бессмысленно, поскольку всё равно скажут, что нужно наблюдать. В конце апреля очередная поддержка, там и покажу. Если, конечно, ничего не изменится.

Добавлено через 56 минут
Михайлова, конечно, совершенно потрясающая. Мы ещё долго общались, когда почти все разошлись. Кстати, важная информация для Георгия: идёт какое-то исследование известного лекарства от Ходжкина, но в малых дозах. Можно выйти в ремиссию. Они берут на лечение прямо сейчас. Это не КИ, потому что нет спонсора, всё делается за счет университета. Вроде бы информация есть на их сайте.

Добрый день! Я на счёт операции при лимфоме, мне например второй раз делают по Дюкену, удаляют весь конгломерат, потом химию. Мучения от этой операции дикие, лимфорея, потом лимфостаз, ложишься здоровой, а потом месяцами приходишь в себя ужас. У меня вот так.

Все добрый день. Честно говоря я за эти 2 месяца тоже так намучилась с желчным.Конечно понимаю что лучше было бы не удалять, но ни лечение , ни диета не помогали. а тут еще повылазили л/узлы. Теперь химия.

Добавлено через 1 минуту
Да, Lira, я конечно понимаю всю сложность нашей ситуации. Остается надеяться на предлагаемое лечение.

Добавлено через 1 минуту
Очень надеюсь на прорыв нашей медицины.