Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Александра Г 23.07.2016 16:52

Всем добрый вечер!!!!
Lvushka, у моего мужа тоже фолликулярная лимфома 3а стадии, уже прошел лечение, полная ремиссия! Ему на момент постановки диагноза было 29 лет, диагноз поставили через два месяца после нашей свадьбы... тоже был шок, слезы...
Хочу вам сказать, что не раскисайте ни в коем случае, настрой только на победу!!! По поводу неизлечения данной формы лимфомы, да, везде пишут, что не излечивается, НО ремиссии бывают и по 10-20 лет!!! А потом даже если и рецидив, то он также лечится и выходят в ремиссию!!! Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!
Так что не раскисайте, не волнуйтесь, вперед к победе!!! И еще, химия при фолликулярной лимфоме не самая ядреная, муж ее хорошо перенес!

lilac_gooseberry 23.07.2016 16:57

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363579)
проблема в том , что успешно пролечат( это здорово), но к сожалению через 3-5 лет вернётся ( со слов гематолога, не я придумала) вот такие индолентные коварные:(

Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

Olushka_ina 23.07.2016 17:00

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363541)
Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

и я ещё с фолликулярной, тока у меня 4 стадия :(

а 1-2 стадия вылечивается полностью в 100% случаев (в инете пишут)

Ivushka 23.07.2016 17:00

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 363580)
Всем добрый вечер!!!!
Lvushka, у моего мужа тоже фолликулярная лимфома 3а стадии, уже прошел лечение, полная ремиссия! Ему на момент постановки диагноза было 29 лет, диагноз поставили через два месяца после нашей свадьбы... тоже был шок, слезы...
Хочу вам сказать, что не раскисайте ни в коем случае, настрой только на победу!!! По поводу неизлечения данной формы лимфомы, да, везде пишут, что не излечивается, НО ремиссии бывают и по 10-20 лет!!! А потом даже если и рецидив, то он также лечится и выходят в ремиссию!!! Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!
Так что не раскисайте, не волнуйтесь, вперед к победе!!! И еще, химия при фолликулярной лимфоме не самая ядреная, муж ее хорошо перенес!

конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?

Александра Г 23.07.2016 17:04

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363583)
конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?

Лечение закончил в феврале, ремиссия полгода, сейчас только поддерживающее лекарство ритуксимаб (антитела к этой заразе) раз в два месяца на два года.

Ivushka 23.07.2016 17:10

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363583)
конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?

Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 363584)
Лечение закончил в феврале, ремиссия полгода, сейчас только поддерживающее лекарство ритуксимаб (антитела к этой заразе) раз в два месяца на два года.

получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!

Olushka_ina 23.07.2016 17:10

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363581)
Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

R-DHAP,наверное. не самый-то он и лёгкий. и ей после химии не планируют пересадку,не знаете?

Александра Г 23.07.2016 17:13

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363585)
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!

А я прям сайт находила, где все клинические исследования описывают, правда он на английском...так там столько исследований по фолликулярной лимфоме...

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363585)
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!

Да, лечение полностью бесплатно. Мы с Москвы, по месту жительства лечился муж. Спасибо!!! У вас обязательно все хорошо будет!!! Фолликулярная лимфома хорошо поддается химиотерапии и ритуксимабу!

lilac_gooseberry 23.07.2016 17:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363587)
R-DHAP,наверное. не самый-то он и лёгкий. и ей после химии не планируют пересадку,не знаете?

Я не думаю, что это дхап, т.к. лежит она с нами, а не в высокодозном. Да и выглядит бодрячком для такого убойного курса, все на улицу курить бегает и ест по две порции. Про пересадку она сама не знает, это тетка из тех теток, которые своим лечением и болячкой не интересуются вообще и живут по принципу "меньше знаешь - крепче спишь"

Ivushka 23.07.2016 17:31

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363582)
и я ещё с фолликулярной, тока у меня 4 стадия :(

а 1-2 стадия вылечивается полностью в 100% случаев (в инете пишут)

Олюшка простите, пропустила, ещё не очень разбираюсь, реагирую на слово фолликулярная

Добавлено через 13 минут
Бегу вперёд паровоза, подскажите по поводу больничных. Дают на курс? Или на все сразу? Конечно у всех переносимость химии разная, но все таки реально ли работать между химиями? Ведь больничный не может же на 4-5 месяцев?


Текущее время: 10:41. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.