Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Форумчанка 25.04.2018 18:08

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 418379)
Я завтра госпитализируюсь на очередную поддержку.
А у вас как дела? Что-то все пропали.
.

Я каждый день сюда заглядываю. Тишина. Значит, у всех всё штатно. И это радует.:)
Лира, пусть всё пройдёт гладко!

Лучанна 25.04.2018 19:54

Добрый день, не знаю с чего начать(
Примерно 3 - 4 месяца назад в паху на половой губе появилась маленькая шишечка, я подумала, что чирей и он пройдет, так бывало. Но он не прошел, а стал увеличиваться и приобретать форму из круглого в продолговатый словно толстый рубец. Обратилась к гинекологу,**он провел обследование женской половой системы и сказал что нет ни чего по женски у меня все в норме и УЗИ и анализы, а так же порекомендовал привязать мне рассасывающую мазь. Но я заметила что образование стало уменьшаться и за неделю опять превратилось в маленькое уплотнение сократившись раз в 10. когда через 2 недели оно опять стало расти, я привязала ихтиоловку, через 4 дня с ихтиоловкой у меня воспалились лимфоузлы в паху и все опухло, мазь убрала. Постепенно новообразование сократилось до горошины, а вот лимфоузлы вместе со связками остались воспаленными и болезненными. Так я за месяц побывала у уролога, хирурга, кожника, онколога, каждый из них утверждал что это не его. За это время я сделала анализы: общий крови с развернутой лейкоцитарной формулой - норма, биохимию - норма, моча общий - много бактерий в моче. Обследования: УЗИ матки и яичников - норма, МРТ органов малого таза - норма, только нашли 2 миомы величиной менее см, но они у меня давно. УЗИ лимфоузлов паха - увеличение до 19 мм, рентген легких и таза - все в норме. 2 недели назад я заметила, что у меня отекла шея, нога от паха, затылок, подмышки и локтевые лимфоузлы, а так же поясница. Сами лимфоузлы не сильно увеличены, не болят, только при надавливании больно в паху.
Прошу взять биопсию и ни как ни кто не берет, у нас без направления в онкоцентр попасть можно только по направлению поликлиники - поликлиника не дает направления.

По самочувствию - по вечерам кружится голова слегка и подташнивает, уже месяц стул жидкий.
Что мне делать? посоветуйте, живу в Нижнем Новгороде, помогите - так и помру без медпомощи(

Olushka_ina 25.04.2018 20:24

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418419)
Добрый день, не знаю с чего начать(
Примерно 3 - 4 месяца назад в паху на половой губе появилась маленькая шишечка, я подумала, что чирей и он пройдет, так бывало. Но он не прошел, а стал увеличиваться и приобретать форму из круглого в продолговатый словно толстый рубец. Обратилась к гинекологу,**он провел обследование женской половой системы и сказал что нет ни чего по женски у меня все в норме и УЗИ и анализы, а так же порекомендовал привязать мне рассасывающую мазь. Но я заметила что образование стало уменьшаться и за неделю опять превратилось в маленькое уплотнение сократившись раз в 10. когда через 2 недели оно опять стало расти, я привязала ихтиоловку, через 4 дня с ихтиоловкой у меня воспалились лимфоузлы в паху и все опухло, мазь убрала. Постепенно новообразование сократилось до горошины, а вот лимфоузлы вместе со связками остались воспаленными и болезненными. Так я за месяц побывала у уролога, хирурга, кожника, онколога, каждый из них утверждал что это не его. За это время я сделала анализы: общий крови с развернутой лейкоцитарной формулой - норма, биохимию - норма, моча общий - много бактерий в моче. Обследования: УЗИ матки и яичников - норма, МРТ органов малого таза - норма, только нашли 2 миомы величиной менее см, но они у меня давно. УЗИ лимфоузлов паха - увеличение до 19 мм, рентген легких и таза - все в норме. 2 недели назад я заметила, что у меня отекла шея, нога от паха, затылок, подмышки и локтевые лимфоузлы, а так же поясница. Сами лимфоузлы не сильно увеличены, не болят, только при надавливании больно в паху.
Прошу взять биопсию и ни как ни кто не берет, у нас без направления в онкоцентр попасть можно только по направлению поликлиники - поликлиника не дает направления.

По самочувствию - по вечерам кружится голова слегка и подташнивает, уже месяц стул жидкий.
Что мне делать? посоветуйте, живу в Нижнем Новгороде, помогите - так и помру без медпомощи(

Лучанна, приветствую Вас1
эххх, к сожалению периодически приходится приветствовать новеньких ...
Лучанна, а Вы на инфекции сдавали анализы? На какие сдавали?

Если это лимфома, то проситься надо ,чтобы направили к гематологу. В поликлинике онколог или терапевт может дать направление к гематологу. Потребуйте его, мотивируйте тем,что лимфоузлы увеличены, и что Вы хотели бы показаться гематологу.Если категорически станут отказывать, сходите к зав.поликлиникой.
А там уже,если гематолог сочтёт нужным, то и направит уже на биопсию.

Лучанна 25.04.2018 20:42

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 418424)
, а Вы на инфекции сдавали анализы? На какие сдавали?

Если это лимфома, то проситься надо ,чтобы направили к гематологу. В поликлинике онколог или терапевт может дать направление к гематологу. Потребуйте его, мотивируйте тем,что лимфоузлы увеличены, и что Вы хотели бы показаться гематологу.Если категорически станут отказывать, сходите к зав.поликлиникой.
А там уже,если гематолог сочтёт нужным, то и направит уже на биопсию.

1) я обращалась к инфекционисту, осмотрев меня визуально, пощупав лимфоузлы опухшие, он сказал - это не к нему и нет его заболевания, написал что необходим онколог. Я в поликлинике подняла шум, они сделали "комиссию" из гл. врача, хирурга и онколога, в итоге взяли кровь на СПИД Сифилис и назначили мне на пятницу выдачу направления на консультацию в онкоцентр. Сегодня я сделала за свой счет узи брюшной полости - заключение фиброзные изменения печени и поджелудочной (теперь уже и не пожрать в сласть). Сдала срочный анализ общий крови с развернутой формулой лейк. все в норме только Эозинофилов мало. Больше ни на какие инфекционные заболевания не брали ни чего.
2) Попросилась у гл. врача на консультацию к гематологу, он вытаращил глаза и сказал, он вам не нужен. Хирург сказал, что в паху лимфоузлы распухли от коксартроза, подмышечные от плечевого коксартроза и остеохондроза - вот так, здорова как космонаффффт))) только почему то всю жизнь живу с этим остеохандрозом и ни когда такого не бывало, сказочники тупые. щупали мне в 6 рук лимфоузлы и не находили что они увеличены - отек типа есть, но это только отек ткани, а узлы в норме, сегодня сделала УЗИ паховых узлов, заключение - увеличение паховых лимфоузлов слипание по парное в конгломераты.

Olushka_ina 25.04.2018 20:47

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418425)
1) я обращалась к инфекционисту, осмотрев меня визуально, пощупав лимфоузлы опухшие, он сказал - это не к нему и нет его заболевания, написал что необходим онколог. Я в поликлинике подняла шум, они сделали "комиссию" из гл. врача, хирурга и онколога, в итоге взяли кровь на СПИД Сифилис и назначили мне на пятницу выдачу направления на консультацию в онкоцентр. Сегодня я сделала за свой счет узи брюшной полости - заключение фиброзные изменения печени и поджелудочной (теперь уже и не пожрать в сласть). Сдала срочный анализ общий крови с развернутой формулой лейк. все в норме только Эозинофилов мало. Больше ни на какие инфекционные заболевания не брали ни чего.
2) Попросилась у гл. врача на консультацию к гематологу, он вытаращил глаза и сказал, он вам не нужен. Хирург сказал, что в паху лимфоузлы распухли от коксартроза, подмышечные от плечевого коксартроза и остеохондроза - вот так, здорова как космонаффффт))) только почему то всю жизнь живу с этим остеохандрозом и ни когда такого не бывало, сказочники тупые. щупали мне в 6 рук лимфоузлы и не находили что они увеличены - отек типа есть, но это только отек ткани, а узлы в норме, сегодня сделала УЗИ паховых узлов, заключение - увеличение паховых лимфоузлов слипание по парное в конгломераты.

Вот принесёте им это УЗИ со слипанием попарным, и ещё раз потребуйте направление к гематологу, должны дать.
А вот Вы пишете,что они щупали и не нащупывали- а лимфоузлы прям видны визуально и прощупываются? Просто если размер лимфоузла 1,9, то он может и не прощупываться , такой лу. Для нас-то,лимфомщиков,вообще до 2 см норма.

Лучанна 25.04.2018 20:50

Кстати, уже сейчас читаю что является предшественником лимфомы, то многое совпадает. Например 2 зимы подряд откуда ни возьмись появлялся герпес 2 типа на бедрах, хотя на губах герпеса ни когда не бывало, а тут огромными ***шками по бедрам - жуть. Обращалась к инфекционисты и он просто мне прописывал всякие ацикловиры с иммуностимуляторами, потом в пахах несколько лет в летнее время появлялись красные шелушащиеся опрелости, однажды даже подумала что лишай и кожнику показала. потом сильная усталость по нарастающей в течении нескольких лет - прям как из учебника))

Olushka_ina 25.04.2018 20:55

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418427)
Кстати, уже сейчас читаю что является предшественником лимфомы, то многое совпадает. Например 2 зимы подряд откуда ни возьмись появлялся герпес 2 типа на бедрах, хотя на губах герпеса ни когда не бывало, а тут огромными ***шками по бедрам - жуть. Обращалась к инфекционисты и он просто мне прописывал всякие ацикловиры с иммуностимуляторами, потом в пахах несколько лет в летнее время появлялись красные шелушащиеся опрелости, однажды даже подумала что лишай и кожнику показала. потом сильная усталость по нарастающей в течении нескольких лет - прям как из учебника))

Хорошо,что Вы этим занимаетесь уже. Обнаружили Вы всё не поздно, так что в итоге всё должно завершиться хорошо.А с лечением и диагностикой не Вы одна нервы треплете, это у нас не редкость, к сожалению.
И Вы себя уже так настроили,что это именно лимфома. А вдруг и правда,не она, ну мало ли...
Кстати, на лимфому есть онкомаркер, называется "Бетта - 2 микроглобулин", стоит сдать где -то в районе 2-х тысяч. Но не знаю,имеет ли смысл, лечению это особо не поможет, если что.

Лучанна 25.04.2018 20:59

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 418426)
Вот принесёте им это УЗИ со слипанием попарным, и ещё раз потребуйте направление к гематологу, должны дать.
А вот Вы пишете,что они щупали и не нащупывали- а лимфоузлы прям видны визуально и прощупываются? Просто если размер лимфоузла 1,9, то он может и не прощупываться , такой лу. Для нас-то,лимфомщиков,вообще до 2 см норма.

В Узи лимфоузлов написано так:
Справа - цепочка лимфоузлов №3 8,2 х 15 мм, 6х14 мм, и 5х13 мм
Слева - 7х13 мм, 5х9 мм, спаренные общим размером 9х22мм
Лимфоузлы не видны, но шея припухшая, бедро припухшее, надключички припухшие, рука предплечье припухшее, это видно не вооруженным взглядом лимфостаз

Добавлено через 4 минуты
Оля, страшна неизвестность, отсутствие диагноза и понимания в какой это стадии - конечно себе рисую 4 стадию и агрессивную форму, думаю где брать костный мозг для пересадки - мой брат переболел гепатитом С и не смотря на то что он излечился вряд ли его костный мозг может быть донорским(((
А еще замучил жидкий стул, что за фигня? может у меня и не лимфома а опухоль кишечника, а лимфоузлы это метастазирование. Голову сломала от неизвестности. Что делать - брать биопсию с лимфоузла или кишечник смотреть?!

Olushka_ina 25.04.2018 21:07

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418429)
В Узи лимфоузлов написано так:
Справа - цепочка лимфоузлов №3 8,2 х 15 мм, 6х14 мм, и 5х13 мм
Слева - 7х13 мм, 5х9 мм, спаренные общим размером 9х22мм
Лимфоузлы не видны, но шея припухшая, бедро припухшее, надключички припухшие, рука предплечье припухшее, это видно не вооруженным взглядом лимфостаз

В любом случае причину лимфостаза нужно выяснять.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418429)

Добавлено через 4 минуты
Оля, страшна неизвестность, отсутствие диагноза и понимания в какой это стадии - конечно себе рисую 4 стадию и агрессивную форму, думаю где брать костный мозг для пересадки - мой брат переболел гепатитом С и не смотря на то что он излечился вряд ли его костный мозг может быть донорским(((

При лимфоме далеко не всем делают пересадку.
И вот видите, не факт,что это 100% лимфома, так зачем рисовать 4-ую стадию! Может, и впрямь лимфостаз по какой-то причине.
Но добиваться дальнейшего обследования,конечно,надо. Нужно обязательно выяснить,что это.
А на КТ не предлагали направить?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418429)
А еще замучил жидкий стул, что за фигня? может у меня и не лимфома а опухоль кишечника, а лимфоузлы это метастазирование. Голову сломала от неизвестности. Что делать - брать биопсию с лимфоузла или кишечник смотреть?!

В кишечнике полно лимфоузлов. Их там больше,чем где-либо ещё в организме.
Всё может быть. КТ можно сделать с контрастированием. Если где-то какой-то злокачественный процесс, он подсветится.
Можно и кишечник посмотреть, тем более если направят по полису. Это не помешает.

Лучанна 25.04.2018 21:11

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 418431)
В любом случае причину лимфостаза нужно выяснять.

Добавлено через 4 минуты


При лимфоме далеко не всем делают пересадку.
И вот видите, не факт,что это 100% лимфома, так зачем рисовать 4-ую стадию! Может, и впрямь лимфостаз по какой-то причине.
Но добиваться дальнейшего обследования,конечно,надо. Нужно обязательно выяснить,что это.
А на КТ не предлагали направить?

1) знать бы еще, как ее выяснять? что делать, какие обследования?
2) не смешите мои тапочки - мне ни одного обследования в нашем дурдоме не предложили, все что я сделала это я выпросила или купила.

Добавлено через 3 минуты
Как хорошо, что есть такие форумы, кстати, мой брат излечился от гепа С именно на подобном форуме, тогда они закупали лекарства в Индии))) складывались деньгами и пр... И о чудо, он здоров, а врачи в нашем городе не могли ни чего сделать.

Olushka_ina 25.04.2018 21:14

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418434)
1) знать бы еще, как ее выяснять? что делать, какие обследования?
2) не смешите мои тапочки - мне ни одного обследования в нашем дурдоме не предложили, все что я сделала это я выпросила или купила.

1) к гематологу всё же попроситесь. А если кишечник проверить направят, то тоже не отказывайтесь. Лечению это никак не помешает,если что, а информации больше будет.
2) так обычно никому не предлагают. большинство сами всё спрашивают.
Мне,правда, при первом обращении к онкологу, направление на КТ он дал и на консультацию в больницу тоже. Но я и пришла с такой огромной опухолью ,что ничего не дать было нельзя.

Лучанна 25.04.2018 22:38

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 418436)
1) к гематологу всё же попроситесь. А если кишечник проверить направят, то тоже не отказывайтесь. Лечению это никак не помешает,если что, а информации больше будет.
2) так обычно никому не предлагают. большинство сами всё спрашивают.
Мне,правда, при первом обращении к онкологу, направление на КТ он дал и на консультацию в больницу тоже. Но я и пришла с такой огромной опухолью ,что ничего не дать было нельзя.

Нет, я ни от чего не откажусь, ни от какого обследования, я даже готова платно пройти гематолога, только у нас в городе его днем с огнем трудно, но завтра же этим займусь.

Маргоша 26.04.2018 00:49

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 418379)
Всем добрый день!
Я завтра госпитализируюсь на очередную поддержку.
А у вас как дела? Что-то все пропали.
Сергей 1986, как проходит кондиционирование?
Вера, что назначили вашему мужу всё-таки? Как Машенька?
Маргоша, Георгий - как самочувствие?
Пишите все, пожалуйста. С вами, форумчане, чувствуешь себя как-то понадёжнее.

Доброго дня! Лира, вот тоже захожу каждый день, а на форуме все тихо, значит думаю у всех все спокойно. Я прокапалась 16 апреля 5 раз ретуксимабом, и вот что опять получается, после того как прокапают, я очень сильно ощущаю сдавливание на шее, визуально она не подпухшая, но болезненность и сдавливание ощущаю, плюс к этому через неделю поднимается температура до 37,2, по позвоночнику чувствую сжение, делаю выводы, что так работает препарат в моем случае, за 2 недели до вливания все эти симптомы у меня прошли, а сейчас вот опять. Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан, я вот на этой почве очень сильно греюсь, у меня к 16-00 дня возникает ощущение, что я вагоны весь день разгружала, а ведь особенного то ни чего не делаешь, как то грустно мне от этого, глазами бы мир перевернула, а на деле не получается, эх...

Георгиий 26.04.2018 12:17

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 418440)
Доброго дня! Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан, я вот на этой почве очень сильно греюсь, у меня к 16-00 дня возникает ощущение, что я вагоны весь день разгружала, а ведь особенного то ни чего не делаешь, как то грустно мне от этого, глазами бы мир перевернула, а на деле не получается, эх...

Да, усталость порой одолевает,особенно устают ноги и поясница; пару раз за день сон-час устраиваю; при моем диагнозе это закономерно... А бывают дни, когда бодрячком с утра до вечера !:p Почаще бы...

Натусяя 26.04.2018 14:24

Всем привет! Подскажите, мне назначили в МОНИКах ритуксимаб, нужно получить в поликлинике рецепт. Кто выписывает,если нет онколога и как долго это всё. Помню с мабтерой были проблемы. Нужна была справка из пенсионного, потом что через минздрав. А как сейчас?

Светлана1980 26.04.2018 15:48

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418429)
В Узи лимфоузлов написано так:
Справа - цепочка лимфоузлов №3 8,2 х 15 мм, 6х14 мм, и 5х13 мм
Слева - 7х13 мм, 5х9 мм, спаренные общим размером 9х22мм
Лимфоузлы не видны, но шея припухшая, бедро припухшее, надключички припухшие, рука предплечье припухшее, это видно не вооруженным взглядом лимфостаз

Добавлено через 4 минуты
Оля, страшна неизвестность, отсутствие диагноза и понимания в какой это стадии - конечно себе рисую 4 стадию и агрессивную форму, думаю где брать костный мозг для пересадки - мой брат переболел гепатитом С и не смотря на то что он излечился вряд ли его костный мозг может быть донорским(((
А еще замучил жидкий стул, что за фигня? может у меня и не лимфома а опухоль кишечника, а лимфоузлы это метастазирование. Голову сломала от неизвестности. Что делать - брать биопсию с лимфоузла или кишечник смотреть?!

Здравствуйте, главное не раскисать. У меня 4ст и агрессивная и живу уже 2.8 в ремиссии и не какой пересадки не делали.Так что выбирайте направление в онко центр , а там уж разберутся.

Добавлено через 2 минуты
Привет всем сегодня получила результаты биопсии узлов в щитовидной железе и результаты онко маркеров все нормально отпустили на полгода а там посмотрим по УЗИ.Тоесть узлы доброкачественные.

Elena K 26.04.2018 15:52

Всем добрый вечер. Светлана, а какой у Вас был протокол.

Светлана1980 26.04.2018 16:12

Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 418509)
Всем добрый вечер. Светлана, а какой у Вас был протокол.

Elena
RCHOP 6 курсов и поддержка 2года ритуксимабом

Лучанна 26.04.2018 17:08

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 418505)
Здравствуйте, главное не раскисать. У меня 4ст и агрессивная и живу уже 2.8 в ремиссии и не какой пересадки не делали.Так что выбирайте направление в онко центр , а там уж разберутся.

Добавлено через 2 минуты
Привет всем сегодня получила результаты биопсии узлов в щитовидной железе и результаты онко маркеров все нормально отпустили на полгода а там посмотрим по УЗИ.Тоесть узлы доброкачественные.

Спасибо вам за поддержку, стараюсь не раскисать, а как иначе, посмотрела на то как тут люди борются и думаю - еще поживем).

Lira 26.04.2018 17:11

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 418440)
Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан, я вот на этой почве очень сильно греюсь, у меня к 16-00 дня возникает ощущение, что я вагоны весь день разгружала, а ведь особенного то ни чего не делаешь, как то грустно мне от этого, глазами бы мир перевернула, а на деле не получается, эх...

Добрый день! Очень актуальная тема. Но как отличить усталость от лени? Я вот никак не пойму. Могу целый день проваляться, читая книжки и наплевав на все дела. Это же СВОБОДА! Когда совесть начинает слишком беспокоить, успокаиваю себя тем, что имею право, так как это может быть и усталостью. Но по хорошей погоде пару раз съездила на дачу и что-то было не до копания в самочувствии.

Лучанна 26.04.2018 17:23

Друзья, хочу с вами поделиться о том как обстоят дела с медициной в Нижнем Новгороде. Сегодня по совету Олюшки поехала к гематологу, скажу сразу, ни разу не была и даже не знала где они водятся. Но оказалось это не так то просто, попыталась по государственным нескольким местам, но там то прописка не та, то запись только после праздников будет возобновляться, даже для платников. Я рванула в больницу в гемоталогическое отделение и думаю - вот не уйду пока не осмотрнит хоть какой ни-будь гематолог. Вхожу в ординаторскую гематологического отделения 12 больницы и вижу, пожилую женщину в белом халате, которая сразу стала говорить мне, что она одна за троих работает и что ей не когда и что я не по месту жительства (как оказалось врет, именно по месту жительства я и пришла). пощупала меня, посмотрела 2 минуты и сказала, что бы я к другому гематологу шла. А еще возмутилась "моей наглостью" - "на что вы рассчитывали, когда вот так, явились в ординаторскую без записи и т.д.".
Дальше я спустилась в низ, села в машину и начала обзванивать все платные клиники и какого было мое удивление, что запись расписана уже и на май месяц, а в некоторых местах и на июнь. После долгих поисков нашла какую то клинику частную и записалась на 8 апреля.
Вот сижу я в машине и думаю - как это законы экономики не работают в случае с медициной???
Сама я экономист по образованию и всем известно, что спрос рождает предложение, почему в медицине этого нет, ведь это такой же бизнес. Почему нельзя открыть кабинетик при больничке или поликлинике и посадить там онколога, гематолога, эндокринолога, гастроэнтеролога и греби денежки лопатой. Почему стоматологии на каждом шагу, а этих врачей днем с огнем не сыщешь?
Даже другу своему позвонила и предложила бизнесом заняться, снять офис и нанять врачей. Ну не может же быть, что врачей нет, их же пачками обучают и выпускают из Мединститутов.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 418440)
Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан, я вот на этой почве очень сильно греюсь, у меня к 16-00 дня возникает ощущение, что я вагоны весь день разгружала, а ведь особенного то ни чего не делаешь, как то грустно мне от этого, глазами бы мир перевернула, а на деле не получается, эх...

Для меня это нормальное состояние, когда в 16-18 часам я засыпаю, не смотря на то что встаю не раньше 10 часов утра. Уже года два три так живу, думала что это норма.
А еще, товарищи - у меня уже года 4 отсутствует либидо и вообще подобные эмоции как влюбленность, влечение, мне даже не нравятся ни один певец, актер и т.д. В начале думала - может меня на женщин потянуло)))) оказалось нет)))

Olushka_ina 26.04.2018 21:18

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418526)
Друзья, хочу с вами поделиться о том как обстоят дела с медициной в Нижнем Новгороде. Сегодня по совету Олюшки поехала к гематологу, скажу сразу, ни разу не была и даже не знала где они водятся. ...
Сама я экономист по образованию и всем известно, что спрос рождает предложение, почему в медицине этого нет, ведь это такой же бизнес. Почему нельзя открыть кабинетик при больничке или поликлинике и посадить там онколога, гематолога, эндокринолога, гастроэнтеролога и греби денежки лопатой. Почему стоматологии на каждом шагу, а этих врачей днем с огнем не сыщешь?

Добавлено через 3 минуты

Всем привет!

Лучанна, стоматологии на каждом шагу-зубы идут лечить все, это массово. А онколог и гематолог не всем нужны, слава Богу! К тому же у пациентов сих специалистов ,как правило, лечение дорогостоящее. Так что те,кто может себе позволить лечиться не по ОМС,а за деньги, становятся клиентами платных клиник, в кабинеты при поликлинике они вряд ли пойдут.
А вот то, что в поликлинике не дают направление к гематологу,вот это не нормально. Даже если у человека в итоге не окажется гематологического заболевания, но если пациент настоятельно требует его направить на консультацию к этому специалисту, то почему бы и не направить!
Тем более не на пустом месте пациент хочет к гематологу,а лимфоузлы увеличены(или ещё какая-то причина есть).

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 418524)
Добрый день! Очень актуальная тема. Но как отличить усталость от лени? Я вот никак не пойму. Могу целый день проваляться, читая книжки и наплевав на все дела. Это же СВОБОДА! Когда совесть начинает слишком беспокоить, успокаиваю себя тем, что имею право, так как это может быть и усталостью. Но по хорошей погоде пару раз съездила на дачу и что-то было не до копания в самочувствии.

Lira, ахах, про лень всё очень знакомо. Я всегда была жутко ленива :D, а вот после болезни-то теперь оправдание есть-может,это и не лень была вовсе, действительно...

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 418499)
Всем привет! Подскажите, мне назначили в МОНИКах ритуксимаб, нужно получить в поликлинике рецепт. Кто выписывает,если нет онколога и как долго это всё. Помню с мабтерой были проблемы. Нужна была справка из пенсионного, потом что через минздрав. А как сейчас?

Натуся, справка из пенсионного нужна для того,чтобы Вам выписывали из Федеральных льгот лекарства. т.к. инвалиды-федеральные льготники, и денежки на них идут из Федерального бюджета.
Я эту справку ношу каждый раз после переосвительствования. Её не надо каждый раз приносить для получения препарата. Один раз возьмёте в ПФ, и всё-до следующего освидетельствования она будет в поликлинике действительна.
Это справка о том,что Вы не отказывались от лекарств( я так говорю в ПФ).
Как-то раз у меня было такое,что мне выписали лекарство не как инвалиду, а как обычному человеку ( т.е. из регионального бюджета), так я видела,как врач занервничал,когда обнаружил,что ошибся.Видимо, им бы попало...
Мне выдаёт рецепт онколог. Если его нет, иду к другому онкологу(с другого участка), у нас их 3.
Если у вас в поликлинике один онколог,и его в данный момент нет, я бы зашла к зав. поликлиникой, показала бы бумагу на выписанный ритуксимаб и спросила бы, кто мне его может выписать в отсутствии онколога. Если скажет,что выпишет терапевт, то пойдёте к любому терапевту и получите.
Вряд ли Вы одна такая,кому нужен препарат (не именно ритуксимаб, а вообще такого рода, который по спец.рецептам), и обычно препараты такие нужны бывают людям в определённый срок, и у них нет времени ждать,когда онколог выйдет из отпуска или с больничного и т.п.
Кто-то же им выписывает в таких случаях лекарства.

Натуся, а Вам выписали просто один ритуксимаб или будут делать какой-то протокол(Вы вроде хотели RB)?

Лучанна 26.04.2018 22:58

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 418524)
Добрый день! Очень актуальная тема. Но как отличить усталость от лени? Я вот никак не пойму. Могу целый день проваляться, читая книжки и наплевав на все дела. Это же СВОБОДА! Когда совесть начинает слишком беспокоить, успокаиваю себя тем, что имею право, так как это может быть и усталостью. Но по хорошей погоде пару раз съездила на дачу и что-то было не до копания в самочувствии.

я отличаю ее так - когда лень, то если нужно ты все равно встанешь и будешь что то делать - а когда недомогание, я могу встать, но на пол пути рухну. Однажды помню заставила себя ехать на соревнования городские и так себя умотала, что ели до дома добралась и даже когда легла - мне было сложно дышать от усталости, каждый вздох давался с трудом и требовал больших усилий.

Маргоша 27.04.2018 01:29

Добрый день! Очень актуальная тема. Но как отличить усталость от лени?

Доброго дня! Вот насчет лени, Лучанна правильно описала это состояние, когда можешь и не можешь, я сама по себе шило в попе и нет для меня ни чего лучше чем крутиться весь день, тем для меня еще труднее смериться в свои 35, что я ощущаю себя лет на 90, хотя тут вопрос спорный у меня соседке 83, так она живет полной жизнью, что я в свои годы ей по доброму завидую. Что касается темы садово-огороднической, вот тут я вообще плачу, это мое самое любимое занятие, я очень люблю землю, люблю выращивать свои овощи, создавать дизайн на своей плантации, придумывать каждый год что то новое, а тут я села и понимаю, что теперь я могу только самую малость себе позволить, а то еще и малости может не получиться. Вообщем диванное настроение преобладает, что меня жутко угнетает. Утешаю себя словами, что все это временно и силушки ко мне вернутся, чтоб я опять могла творить.

Сергей 1986 27.04.2018 06:17

Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток. Кондиционирование провели протоколом BeEAM, дозировки лекарств значительно выше чем в dexaBEAM. Первые 2 дня капали бендамустин,было терпимо. Потом 4 дня этопозид с цитозаром. Первый из этих 4 дней постоянно мучила тошнота, несмотря на латран. На второй поднялась температура до 38,разбелелась голова. Весь день провёл в горизонтальном положении. Остальные дни полегче. Даже на прогулку выходил на час в день. Слабость и небольшая субфебрильная температура оставались. Ну и почти полное отсутствие аппетита. Врачи прогнозируют около 2 недель агранулоцитоза после сегодняшней аутоТГСК.

Форумчанка 27.04.2018 06:55

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 418548)
Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток.

. Врачи прогнозируют около 2 недель агранулоцитоза после сегодняшней аутоТГСК.

Дай Бог, чтобы всё у вас прошло гладко. Сергей, мы в Вас верим, Вы очень сильный человек и со всем справитесь! Пример для многих из нас.

Маргоша 27.04.2018 07:20

Сергей, удачи вам, терпения и сил! Мы в вас верим!

kima1977 27.04.2018 10:33

[QUOTE=Сергей 1986;418548]Вчера закончилось кондиционирование,сегодня


Сергей, я помню как мой сын восстанавливался после пересадки. Конечно было трудно и дольше, чем у остальных. Поэтому я вам желаю скорейшего восстановления!!!!

k_oleinikova 27.04.2018 13:52

Вложений: 3
Всем доброго дня! Давненько сюда не заглядывала. Прошла 2 курса по линии DHAP, по результатам ПЭТ улучшения есть но не так как хотелось бы. Завтра врач скажет капаем дальше или меняем линию. Вообще на сколько знают ауто ткм нужна полная ремиссия но сколько курсов максимум можно делать? Результаты ПЭТ во вложении.

Лучанна 27.04.2018 14:34

Сегодня была у онколога в диагностическом центре - назначил море КТ на все места (головной мозг, шея, таз) колоноскопию, ФГДС, кал на все подряд, короче ищет рак(((
Сегодня себя чувствую плохо, постоянно кружится голова и тошнит, а еще какая то дрож внутри словно заболеваю простудой, но знаю что это не так. какой то тремор внутри идет. Неужели так быстро у меня все прогрессирует? столько вопросов в пустоту, неизвестность, от этого холодеет все тело.

Анна (Москва) 27.04.2018 15:09

Всем здравствующим привет!

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 418548)
Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток.

Сергей, удачи! Переживаем за Вас.... и знаем, что Вы обязательно будете победителем в этой схватке.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 418440)
Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан

Маргоша, с утомляемостью очень даже дела плохи. Расстраиваюсь из-за этого. К вечеру просто труп. Очень утомляет транспорт, метро переношу тяжело. Соответственно, приезжаю домой и уже ничего по дому не могу делать.:( Хотя работа сидячая. И после химии прошел год.
Наверное, ритуксимаб еще отнимает последние силы)

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418429)
Что делать - брать биопсию с лимфоузла или кишечник смотреть?!

Лучанна, излишне себя не накручивайте. От стресса тоже жидкий стул бывает. Но проверять нужно всё, раз нет понятия, что с Вами происходит.
Когда у меня тоже искали причину больших конгломератов в брюшной полости, то врач сказал так- раз увеличены лу, то нужно обязательно брать биопсию этих лу и смотреть какие клетки содержат лимфоузлы. По типу клеток определяют вид и область поражения.

Сергей 1986 27.04.2018 15:42

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418598)
Сегодня была у онколога в диагностическом центре - назначил море КТ на все места (головной мозг, шея, таз) колоноскопию, ФГДС, кал на все подряд, короче ищет рак(((
Сегодня себя чувствую плохо, постоянно кружится голова и тошнит, а еще какая то дрож внутри словно заболеваю простудой, но знаю что это не так. какой то тремор внутри идет. Неужели так быстро у меня все прогрессирует? столько вопросов в пустоту, неизвестность, от этого холодеет все тело.

Подобное состояние вызывается нервами...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 418587)
Всем доброго дня! Давненько сюда не заглядывала. Прошла 2 курса по линии DHAP, по результатам ПЭТ улучшения есть но не так как хотелось бы. Завтра врач скажет капаем дальше или меняем линию. Вообще на сколько знают ауто ткм нужна полная ремиссия но сколько курсов максимум можно делать? Результаты ПЭТ во вложении.

Скорее всего будут менять,свечение довольно сильное. Но если был ответ на DHAP, более сильные протоколы должны быстро в ремиссию вывести. Ауто и в частичной делают,часто успешно.

k_oleinikova 27.04.2018 15:54

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 418605)
Подобное состояние вызывается нервами...

Добавлено через 1 минуту


Скорее всего будут менять,свечение довольно сильное. Но если был ответ на DHAP, более сильные протоколы должны быстро в ремиссию вывести. Ауто и в частичной делают,часто успешно.

Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

Сергей 1986 27.04.2018 17:23

Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 418607)
Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

DexaBeam,IGEV,ICE,может даже с бендамустином попробуют протокол подобрать. Варианты на крайний случай- ниволумаб, адцетрис...

Георгиий 27.04.2018 17:28

Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 418587)
Всем доброго дня! Давненько сюда не заглядывала. Прошла 2 курса по линии DHAP, по результатам ПЭТ улучшения есть но не так как хотелось бы. Завтра врач скажет капаем дальше или меняем линию. Вообще на сколько знают ауто ткм нужна полная ремиссия но сколько курсов максимум можно делать? Результаты ПЭТ во вложении.

Привет ! Я в конце 2016 года прошел три курса DHAP, и с февраля 2017 в голове круглосуточно звенит, уж второй год пошел...:( Был у невролога, отоларинголога, сурдолога; все склонились к мнению, что это побочка от ХТ.. Сурдолог посоветовала слушать постоянно классическую музыку, дабы заглушить этот звон.:rolleyes: Вот такой мне сувенир прилетел..

Лучанна 27.04.2018 19:23

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 418600)
Лучанна, излишне себя не накручивайте. От стресса тоже жидкий стул бывает. Но проверять нужно всё, раз нет понятия, что с Вами происходит.
Когда у меня тоже искали причину больших конгломератов в брюшной полости, то врач сказал так- раз увеличены лу, то нужно обязательно брать биопсию этих лу и смотреть какие клетки содержат лимфоузлы. По типу клеток определяют вид и область поражения.

Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 418607)
Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

У меня сейчас подключичный болит лимфоузел, тянет и щипит, видимо растет, отек уже начался. Как они так быстро могут вырастать, диву даюсь.

Добавлено через 1 минуту
Скажите пож, что от невроза и бессонницы принимаете? уже что то нужно принимать, а то с ума сойти можно

Вера717 27.04.2018 19:50

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 418379)
Всем добрый день!
Я завтра госпитализируюсь на очередную поддержку.
А у вас как дела? Что-то все пропали.
Сергей 1986, как проходит кондиционирование?
Вера, что назначили вашему мужу всё-таки? Как Машенька?
Маргоша, Георгий - как самочувствие?
Пишите все, пожалуйста. С вами, форумчане, чувствуешь себя как-то понадёжнее.

Добрый вечер всем! Я очень-очень извиняюсь, давно не писала и никому не отвечала, но стараюсь периодически все сообщения читать.
У Маруси нашей все хорошо, развитие по графику))) радует нас очень, папа просто влюблен, гулит с ней на ее языке, она аж соловьем заливается. Сейчас у нее массаж и плавание через день. конечно времени очень мало теперь свободного, вечерами так вообще ни минутки.
Мужу назначили подкожную мабтеру, но пока еще не вводили, примерно в середине мая планируется. Еще зависит (будет ли в принципе очередная поддержка) от показателей крови, которые у него попррежнему качаются. А ритуксимаб все таки влияет на имунитет, которого после трансплантации практически нет. Именно через неделю после первой поддерживающей мабтеры у мужа упали лейкоциты и вылез герпес зостер. В принципе он чувствует себя нормально, работает, жкт восстановился, только вес пока не набирается. Наш лечащий направил его к нутрицитологу в башню (Лира поймет куда это), оказывается там у них есть такой специалист!!! Завтра идет на прием. Если будет интересная инфа, обязательно напишу.
Вопрос к форумчанам, которые прошли трансплантацию - когда у Вас вес начал восстанавливаться?

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 418548)
Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток. Кондиционирование провели протоколом BeEAM, дозировки лекарств значительно выше чем в dexaBEAM. Первые 2 дня капали бендамустин,было терпимо. Потом 4 дня этопозид с цитозаром. Первый из этих 4 дней постоянно мучила тошнота, несмотря на латран. На второй поднялась температура до 38,разбелелась голова. Весь день провёл в горизонтальном положении. Остальные дни полегче. Даже на прогулку выходил на час в день. Слабость и небольшая субфебрильная температура оставались. Ну и почти полное отсутствие аппетита. Врачи прогнозируют около 2 недель агранулоцитоза после сегодняшней аутоТГСК.

Сейчас прочитала, даже вздрогнула( стараюсь не вспоминать тот период, так страшно было, все самое неприятное у мужа началось через пару дней после пересадки стволовых, тогда когда упали все показатели и по нарастающей пошла побочка, и чем дольше цитопения тем тяжелее организму переносить. Меня неделю пока химию ему лили и неделю после даже не пускали в палату, я только пакеты с одеждой и едой через медперсонал передавала, вообще просили меня (как увидели живот) не приходить. Но я конечно не могла не ходить, иногда по 2 раза в день ездила. Сейчас я даже вспоминать не могу, потому что не понимаю сама, как все тогда смогла это пережить.
Но у Вас Сергей должно быть легче, потому что возраст моложе и химии до этого были достаточно давно. А у мужа 12 химий подряд и через короткий промежуток высокодозная, это тоже влияет на длительность цитопении.

Маргоша 28.04.2018 00:58

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418614)
Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Добавлено через 5 минут

У меня сейчас подключичный болит лимфоузел, тянет и щипит, видимо растет, отек уже начался. Как они так быстро могут вырастать, диву даюсь.

Добавлено через 1 минуту
Скажите пож, что от невроза и бессонницы принимаете? уже что то нужно принимать, а то с ума сойти можно

Доброе утро! Лучанна, информативнее всего вырезать узел и отдать его на игх, от нервов нужно обязательно что то принимать, если появился тремор, то это не есть хорошо с нервной системой, если есть возможность попринимать фенозепам 3 дня по 1 таблетке на ночь, рассасывая, тут и тремор снимется и поспокойнее будете, но не более 3=х дней, а там на валерианочку переходите, я когда совсем тяжко именно так себя и вытаскиваю. Удачи вам!

Анна (Москва) 28.04.2018 07:14

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 418614)
Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Лучанна, биопсию только через разрез. И сдавать на ИГХ (Иммуногистохимическое исследование) На проколы просто иглой не соглашайтесь, это не информативно.
"Хуже становится"... от стресса. Вы поймите, что ничего не изменить. А терять силы совсем не стоит. Надо собраться, установить что с Вами и в бой. И совсем не обязательно, что Вам озвучат плохой диагноз.
Маргоша права. Попейте успокоительные на ночь. Чтобы мозг и тело у Вас ночью отдыхали.
И посмотрите на нас.....мы все живы и почти здоровы:p Чего и Вам желаю.

kima1977 28.04.2018 09:15

[QUOTE=Вера717;418617]
Вопрос к форумчанам, которые прошли трансплантацию - когда у Вас вес начал восстанавливаться?


Вера,у сына была трансплантация в марте 2017 года, тогда он скинул 12 кг. (был 69, потом 56). Сейчас ходит наращивает мускулы в зал и пьет всякие гейнеры для веса. Весит кг.60. Так что не быстро.


Текущее время: 01:01. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.