Таня, я просто потому спросила,что удивительно мне,сколько много у Вас этих экспрессирующих клеток.
У меня просто меньше их : CD20, CD10, bcl2, bcl6, CD23.
Ещё есть CD3, CD5 - позитивны мелкие лимфоидные Т-клетки, дискретно и в виде прослоек расположенные вокруг нодулеподобных структур...
Просто я смотрела,сколько у Вас и подумала,что Вам ведь при этом ставят 3-ю стадию,а у меня 4-ая :(
Правда,у меня ещё есть про гены и хромосомы ( наверное, хорошо исследовали всё :D ): выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2(18g21) и дополнительный сигнал от центромерной части локуса гена BCL2 (дополнительный дериват хромосомы 18).

Олюшка, здравствуй!
Шестой курс провели, мабтерой поделилась другая больница.
и на 1-е июля (:)) назначили КТ, по его результатам будут решать, что дальше делать.
На работе поставила кондиционер (курить-то бросила!).
А что касается клеток, так речь не столько о клетках, а о белках, которые они экспрессиируют в зависимости от стадии развития:
"Лимфоциты экспрессируют ряд поверхностных и цитоплазматических антигенов, уникальных для своей субпопуляции и стадии развития. Физиологическая роль их может быть различной. ... Поверхностные антигенные структуры на клетках, выявляемые моноклональными антителами, назвали кластерами дифференциации (CD, clusters of differentiation). Кластерам дифференциации в целях стандартизации присвоены определённые номера. ... можно произвести подсчёт содержания лимфоцитов, относящихся к различным по функции или стадии развития субпопуляциям. Это позволяет понять природу некоторых заболеваний, оценить состояние пациента, следить за течением и прогнозировать дальнейшее развитие заболевания."
Вот и мабтера - как моноклональный препарат - выявляет те самые CD20-положительные клетки для дальнейшего уничтожения (без разбора на больные и здоровые).
Что касается BCL2, то он является ингибитором апоптоза и его высокая экспрессия не позволяет клеткам умереть даже от цитостатиков. Поэтому Мабтера - это основной препарат лечения (ИМХО). И то, что выявлена транслокация этого гена, говорит о высоком качестве проведенного исследования. (мне, например, этого не определяли, хотя это было бы интересно). Потому что это важный прогностический признак.

Хотя все эти знания нам ни к чему :D

Наташа, доброго утречка! :)
Я так и думала,что лечение Вам всё-таки продолжат.
Потому что как это так...из-за отсутствия Мабтеры его закончить,если оно показано!
В крайнем случае,я думаю,отложили бы.
А разве клетки СД 20+ бывают и здоровые? :eek:
А как Вы думаете,что прогнозирует это исследование генов?

Олюшка, для уточнения диагноза мне дважды делали иммунофенотипирование...второй раз на каком то расширенном планшете( доктор так пояснила)...а вообще я совершенно в этом не разбираюсь. Мне что CD20...что 19 все едино. Доверяю врачам. верю в благополучный исход, что еще остается делать:(. Сначала была паника, а потом как то смирилась с данностью и все силы стараюсь направлять на борьбу с недугом... бывает по всякому, когда и пореву немного, а когда и даже много. Работать я не могу из-за скачков гемоглобина, особенно когда ниже 80 опускается :mad:.сильная слабость и голова кружится...а так в остальном норм. Как говорит мой муж;" Живы будем, не помрем!" Прорвемся!!!:)

Таня, когда я лежала в больнице, очень много видела больных ,у которых падал гемоглобин совсем. Их госпитализировали и вливали какой-то препарат, железо ,наверное, но химию всё равно делали, а вливали это между курсами. Поднимали и делали дальше.

Мне если ниже 70 падает переливают эритроцитарную массу. Химию тоже капают...куда же без нее!?;):rolleyes:

В том то и беда, что ХТ и моноклональные антитела не различают больные и здоровые клетки. Впрочем, они-таки мало чем отличаются друг от друга - только что злокачественные приобретают свойство бессмертия, и по идее быстрее делятся, чем нормальные, поэтому вся эта химия и воздействует на них. А экспрессируют CD20 в той или иной степени практически все B-клетки, так еще хорошо, что мабтера способствует гибели только B-клеток, а не вообще всех прочих быстро делящихся.(например, на одной мабтере волосы не выпадут!).
Генные нарушения трудно изменить, скорее, невозможно. Поэтому надо знать, на сколько влиятельно на течение болезни это нарушение. (Вот как у меня, например, поликистоз почек, излечить невозможно). С этим придется жить, сколько Бог даст.
А, давайте о чем-нибудь позитивненьком!

А давайте...а то все эти научные термины:confused:

:p;):D

Здравствуйте девчата. Можно ли мне с вами пообщаться. У меня диагноз поставлен в ноябре 2014г. периферическая т-клеточная не уточнённая лимфома 3в стадия. Живу в беларусии. Нахожусь в стадии ремиссии.

Здравствуйте,Александр!
Конечно,можно! :)
Если Вы находитесь в ремиссии( что ,конечно же,слава Богу!), то,видимо,уже прошли лечение.
Интересно, как же Вас лечили, если НЕУТОЧНЁННАЯ лимфома?

Добавлено через 1 минуту
О позитивненьком хорошо бы :)

Надо подумать,что вам такого хорошего рассказать...;)

Добавлено через 8 минут
Александр, у меня примерно в это же время диагностировали- в сентябре 2014.

Т- клеточная лимфома очень нехорошая, как пишут очень плохо поддаётся лечению. Химию делают CHOP:

Винкристин 2 мг (максимально 2 мг) внутривенно струйно, 1-й день.

Циклофосфамид 1400 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.

Доксорубицин 100 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.

Преднизолон 60 мг/кв.м внутрь, 1, 2, 3, 4 и 5-й дни.

Трописетрон 5мг

Интервал между курсами 3 недели, то есть начало следующего курса на 22-й день от начала предыдущего.
Прошёл 8 химий. После 2 курса все увеличенные лимфоузлы ушли.Последняя химия была 13 мая 15г. через 3 недели сделал КТ всё чисто. Бог помог но и сам кое что делал. Между химиями работал, о группе инвалидности и не думал. На данный момент работаю и я знаю что я победил эту заразу.

Александр, да они все не очень-то хорошие :D
У меня было 6 курсов и потом делала ПЭТ . ПЭТ показало,что всё хорошо,Но остался большой остаток. Он вроде как бы "шрам",т.к. изначально опухоль была огромная-20 см (это был конгломерат слившихся лимфоузлов), я еле ходила.

О группе инвалидности сразу подумала, т.к. еле ползала с этой страшной опухолью.

Сейчас тоже типа на ремиссии и очень не хочу,чтоб это дело опять началось. Делают раз в 2 месяца мабтеру для поддержания ремиссии. Очень хочется,чтоб остаток начал уменьшаться. Вот 2 июля будет контрольное обследование. И интересно, и страшненько слегка.

Конечно,желаю Вам, чтоб Ваша победа была окончательной и забыть обо всём этом,как о страшном сне! Вы молодец,что работаете. Наверное,у Вас замечательная интересная работа.
Хорошо,когда интересно жить :)

Добавлено через 2 минуты
Что именно сами делали?

Здравствуйте, Александр! Если не секрет в каком городе живете? И еще такой вопрос; Вам ремиссию когда поставили?

Добавлено через 8 минут
Поздравляю!!!:)
А я вот получила сегодня группу инвалидности 2 (нерабочую) :(... Гемоглобин опять упал, завтра на переливание ложусь...а ведь ничего такого не делала, не физ.нагрузок никаких не было, питание хорошее...а он все равно не держится...:mad:
Ничего...прорвемся!;)

У меня конечно таких размеров лимфоузлы не были, максимум 2 см, но везде т.е шея,подмышки, забрюшные,медиастальные,паховые, увеличена селезёнка и т-лимфома намного страшнее в- лимфомы. Делали биопсию на шее, больше ничего не смогли взять на анализ. Стернальную пункцию(грудная клетка) не взяли- при попытки взятия сломалась игла(выраженная плотность костной ткани).,крыло подвздошной кости не смогли биопсировать т.е взять на анализ костный мозг, не дал очень больно не брала заморозка. Настроение тоже было поршивое - почему у меня? Поэтому Вас всех на этом форуме очень понимаю. Химию переносил хорошо, не полысел-ношу короткую стрижку. Для того чтобы анализы крови были хорошими пил много сока,придерживался диеты. Каждое утро на тёрке тёр марковку со сметаной, каждый день 200гр. сока свеклы(пью и сейчас) и т.д. веду здоровый образ жизни. У нас в Беларуси нет ни каких квот на лечения онкологии,после постановки диагноза человека просто лечат бесплатно (гражданина беларуси). Вообще спрашивайте, может что и подскажу. Желаю конечно всем удачи и конечно общения, только мы можем понять друг друга.

Добавлено через 6 минут
Ремиссию ставят после последней 8 химии т.е. через 3 недели делали МСКТ, анализы крови ничего не нашли и радуйся жизни но не забывай, что у тебя лимфома. Живу я в гомельской области г. Светлогорск.

Замечательно что Вы достигли ремиссии...Дай Бог навсегда! :) Я тоже очень надеюсь на ремиссию.:)

Татьяна надо верить, какая у вас лимфома, где лечитесь, какие трудности.
Пишите, может смогу дать совет.

ищу грамотного онкогематолога,специализирующегося на лимфоме
 

Добрый день!
Пожалуйста,порекомендуйте грамотного спеца в области лечения лимфомы.
Д-з- Б крупноклеточная диффузная неходж. лимфома. ст 4бб с поражением всех групп л.у. костный мозг не задет. Пройдено 6 химий R-EPOCH. Состояние удовлетворительное. Рекомендовано ПЭК КТ. Хочу консультацию у другого врача. заранее благодарю.

Как правило, диффузной В-крупноклеточной лимфоме свойственно быстрое прогрессирование и распространение, но, тем не менее, она неплохо поддаётся лечению. После 6 курса обязательно делайте КТ оно покажет какая динамика лечения. Но обязательно нужно как минимум 8 химий. У нас в беларусии ПЭТ нету.А почему вам не делали химию по протоколу СНОР.

почему именно этот вид химии-никто не обьяснял,тут уж "увы"(видимо они решили,что этопозид необходим). В начале лечения сказали,что кол-во курсов будет определяться "откликом". По скольку "пациент выписан со значительным улучшением",решено пока на 6ти остановиться. Где то на просторах форума видела рекомендации питерского профессора,но не закписала,и забыла.Я в Москве,но хотелось поехать в Питер на ПЭК КТ-там вдвое дешевле,и возможно обьединить с консультацией у Дока.

Ну доктора посоветовать не могу, так как из РБ. Удачи и бог с вами.

Спасибо,Александр,и Вам УДАЧИ.)

Химера,здравствуйте!
Пока Вы не уехали в Питер, сходите в Москве в ГНЦ на консультацию.
Это стоит сделать. Специалист по В-клеточным лимфомам- Кравченко С.К., зав. отделением интенсивной терапии и химиотерапии ГИИТ.
Только не знаю, как Вам лучше пойти : через поликлинику или сразу к нему подойти. Вам же ложиться туда не нужно,а только проконсультироваться. Думаю,если сразу к нему подняться и попросить платную консультацию, наверное,он не откажет. А то в поликлинике очередь такая... Слышала,что раньше у них (в поликлинике) платная консультация стоила 2000 руб., сейчас не знаю,сколько.

Добавлено через 9 минут
По поводу ПЭТ. В Питере действительно дешевле. Там стоит это дело 24000 + дорога...В Москве ПЭТ подорожало, раньше было 27000, а сейчас в Бакулева 37000.
И ещё. Если у Вас есть только что сделанное КТ (последнее), то его Вам могут в больнице вашей записать на диск и с этим диском можно ехать делать ПЭТ. Тогда Вы сделаете ПЭТ, а не ПЭТ КТ, и это будет на порядок дешевле. А врач радиолог ПЭТ-центра и с вашим диском КТ может работать.
Во всяком случае я делала именно ПЭТ и приезжала с диском КТ,который мне в ГНЦ специально для ПЭТ записывали.

Добавлено через 58 минут
Таня, даже и не знаю, что Вам сказать....
Поздравить вроде как-то неуместно...А Вы и не просили рабочую, Вам она неактуальна?
Но во всём нужно стараться видеть плюсы...ну или плюсики маааленькие.
Я,например, утешаюсь тем,что хоть что-то мне платят всё-таки да льготы и можно лодыря корчить на законных основаниях,так сказать :D
Хоть и были раньше работы у меня приличные, но сейчас реально я бы уже ничего такого не нашла, мне кажется.

Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?

У меня не было. Вроде как вовсе не обязательно ей быть.

Olushka_ina, спасибо большое ,этих нюансов о ПЭТ я не знала..

Добавлено через 2 минуты
была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...

Ну очень актуально! В связи с нашим новым декретом о тунеядстве! :D. Не хотите вы, девушки, дать возможность казну пополнить за счет налога !
Но а если серьезно, я не представляю, как это без работы остаться? А жить как?

***была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...***

- Это при лечении, а я имею ввиду в инкубационном периоде, до лечения?

VETO,добрый вечер!
Температура необязательна. Её может не быть вовсе.
У меня когда появилась опухоль,никакой температуры и не было. И во время лечения тоже не было. Единственно, прямо перед лечением уже, когда уже была приличная опухоль, у меня был сильный стресс и дня 3 прям температура была плохая 37 с небольшим. ОНО в это время росло,как на дрожжах :(

Добавлено через 7 минут
Наташа, да,конечно, лучше бы была работа ( в моём случае подработка какая-нить), кто ж спорит. Если бы была хорошая работа ,конечно, я бы за неё держалась и даже рабочую группу попросила бы,наверное.
Но на тот момент ситуацию свою я описывала.
А сейчас стараюсь философски относиться к происходящему: возможно,уже пошёл отчёт жизни, так и всех денег не заработаешь.
Пытаюсь так наладить жизнь,чтобы можно было прожить,не работая.
Ну а если всё будет норм со здоровьем ( эх,хорошо бы :rolleyes:), да вдруг чего подвернётся....так,может,я и не откажусь.

Перед госпитализацией.да.все сопровождалось диким кашлем и одышкой,температурой,диким потением(лило буквально),и слух пропал процентов на 70.Было реально страшно...Потом пошел отек,и истеричная СМС врачу из больницы,где консультация была привела к срочной госпитализации.

Александр, а у меня брали костный мозг из бедренной кости. Лежишь на животе, а сзади берут из бедра. Это называется трепанобиопсия. Мне ооочень не понравилось, ощущения ужасно противные. А кто-то делал-и ничего.
Не представляю,как можно не полысеть,если красный доксирубицин был...как-то странно.
В перерывах между курсами тоже старалась питаться поправильней, соки пила с утра-это да. Ещё часто делала в пароварке печёнку со сметаной (гемоглобин хорошо поднимает).
У нас тоже бесплатно лечат. Но бесплатно направят по линии...в общем,по месту жительства куда положено...
А ГНЦ -центр Федеральный. Поэтому там только по квоте. Ну или за деньги само собой.

Так вот я и хочу понять, как так наладить жизнь, чтобы можно было прожить... Да при такой стоимости лекарств, анализов, обследований, фруктов и вообще всего? У меня знакомые здоровые(!) на пенсию с трудом проживают!

Ну что Вы хотите...чтоб я Вам написала прям тут вот сейчас ...:D
пытаюсь,короче, наладить, и всё :D
пока вон комнатку сдаю, тока тссс))
чуть позже,надеюсь, будет ещё мааахонький источник дохода :)

А в Белоруссии медицина страховая есть? Можно хоть какие то деньги вернуть?

КТ нужно делать после каждых двух курсов, чтобы смотреть динамику.
А мне вот всего 6 химий сделали,хотя я тоже думала, что будет 8.

Добавлено через 2 минуты
Олег, привет! :)
О-о, фоточка какая позитивная :)
В Белоруссии,как я понимаю, с лечением, как раньше в Союзе было- просто лечат бесплатно и всё.

А Натали пишет, что платит за все.:(

А на аватарке это мы на Багамах.

Привет! Ну так это ж совсем другой расклад!

Химера, только надо это всё озвучивать.
И по тел. тоже им сказать,что Вы на ПЭТ , а не на ПЭТ КТ.

Добавлено через 56 секунд
Подумать только ...считай, в сказке прям :D

Добавлено через 11 минут
Не, ну если у них ,например, ПЭТ нет, и она едет делать в Москву при том,что врачи-то этого не назначают делать, то,конечно,платит.
Или,может быть,что-то ещё делает для себя помимо прописанного лечения...
А более подробно это пусть девочки из Беларуси ответят ;)

День добрый, Олег!
В Беларуси так называемая бесплатная медицина. Но: (например)
- за весь период ХТ (6 курсов) мне не назначили ни одного промежуточного исследования (КТ и ПЭТ назначала и делала сама), вот только после 6-го назначили КТ, да и то только потому, что мабтеры в больнице нет и продолжать без нее до 8-и нет смысла;
- лекарства вне больницы (со скидкой 90%) можно получать только имея 1-2 группу инвалидности (получила 2 недели назад);
- льготные лекарства выписывают преимущественно белорусского производства (что есть "плацебо", вот и "мабтеру" собираются выпускать, так что уж и не знаю, что от лечения останется). И список льготных лекарств постоянно сокращается;
- анализы проще сдать платно, чем выписать направления на них;
и т.д., но есть и кое-что положительное - на работе нас уже страхуют и по этой страховке можно пройти узких специалистов, УЗИ, ФГДС и что-то там еще по списку (чем я и воспользовалась, когда пыталась найти причину своего недомогания, что оказалось лимфомой, потому как бесплатный участковый - пустое место) и даже в больнице полежать :D.

Да что говорить, про бесплатную медицину надо скоро будет забыть. Может, и на пользу дела - бедные и больные вымрут, останутся здоровые и богатые. :D:D:D

Ох, Натали, я почему-то думала,что у вас в стране больше порядка как-то...
Потому что одно время везде показывали,какие у вас хорошие дороги,как у вас чисто и т.д. и т.п.
И ролики про вашего президента, прям думалось, такой там этот "Батька", так всё хорошо делает для своего народа.
Думала ,что медицина тоже повыше уровнем.

Согласна полностью!