![]() |
Цитата:
Спорт "больших достижений" в принципе зло т.к. здоровья он не прибавляет даже практически здоровым и молодым людям...Соглашусь что физкультура полезна всем, мышечный корсет надо укреплять обязательно, только без фанатизма. п.с. В субботу с супругой на даче поработали, а вчера вот открыли роллер-сезон, благо лето пришло в Спб(небольшое кардио в полутени пошло очень хорошо:rolleyes:) |
Всем привет! Мне наконец-то назначили лечение. Ацеллбию и бендамустин. Кто делал такую, правда говорят волосы не выпадают?
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 29 минут кто-то слышал что-то об озонотерапии? http://il-med.ru/onkogematologija/lechenie-limfomy/ как пример маленькое чп, я уже писал, что месяц назад физраствор пошел мимо вены, набряк сошел, был синяк и т.п., вроде обошлось. Но вот сегодня пощупал руку, а вена как шнурок стала :eek: к кому идти с этим? что делать? |
Цитата:
Добавлено через 9 минут Добрый день всем, мои похождения по врачам продолжаются. Вчера я пришла к онкологу в диагностический центр, который меня типа ведет. Она посоветовалась с гинекологом и они обе решили что у меня тромбоз вен в малом тазу)) и мне срочно нужен сосудистый хирург, а так же УЗДГ вен малого таза. Я как дура побежала тут же в частную клинику и сделала УЗДГ этого самого таза, а вечером побежала на прием к сосудистому хирургу, который посмеялся и сказал - что по его части все впорядке и он не понял зачем меня к нему прислали. Сегодня с утра меня послали к нефрологу, которая была так же удивлена, сказала что почки мои по всем анализам и т.д. здоровы и с такими почками к ней больные не приходят) После этого я поехала в 7 хирургическую больницу что бы вырезать образование на половой губе, которое все же на УЗИ видно и составляет 5,6 х2,5 мм, врач потрогал и ни чего не нашел, но сказал, что мои отеки паха, бедра, ягодиц и поясницы не от этого 99,9 % на мой вопрос, а от чего же? сказал, что не знает и что нужно искать и выяснять (на минуточку, я приходила к этому врачу 1,5 мес. назад и он сказал, что по его части показаний нет)) Завтра еду в Онкодиспансер и устраиваю им скандал, меня уже все достало. Я более 3 месяцев бегаю по врачам и ни кто ни чего, а состояние ухудшается. (я уже была: Терапевт, онколог, хирург, гинеколог, нефролог, эндокринолог, гастроэнтеролог, инфекционист, иммунолог, онкогинеколог, уролог, кто следующий?) Буду настаивать на удалении лимфоузла и его гистологии. Кстати, меня настоичиво посылают к неврологу, то ли за дуру меня считают, то ли у меня что с позвоночником??? нужно сходить. |
Цитата:
рука тогда опухла как от укуса осы, потом сошло и вроде ок обидно, что вена пострадала, химию прокапали и ок, а из-за промывки такая вот проблема с рукой теперь :( |
Кстати, меня настоичиво посылают к неврологу, то ли за дуру меня считают, то ли у меня что с позвоночником??? нужно сходить.
Доброго дня! Прекрасно вас понимаю, невролога вам для общего антуража видимо просто не хватает, меня после полу года таких похождений, онколог сказала, чтоб я ей больше голову не морочила, нет у меня ни чего, я хорошо помню как в тот момент у меня опустились руки, и хотелось просто провалиться, я все забросила, но вот моя голова не давала мне покоя, боли были постоянные, так я и вышла на врача который смог мне поставить наконец диагноз. Главное не отчаивайтесь и настаивайте на дальнейшем обследовании, терпения и сил вам! |
Цитата:
Добавлено через 22 минуты Сегодня было продолжение моих похождений. С утра поехала к НЕВРОЛОГУ, решила не ездить к "участковому" поскольку говорят, что он новенький студентик, отправилась в больницу, где есть неврологическое отделение. Невролог пригласил меня в кабинет, выслушал мои жалобы и написал бумагу смысл которой - "не нуждается в неврологическом лечении")) мои надежды, на то что это неврологическое заболевание рухнули в одночасье. Дальше я мчалась на другой конец города в Онкоцентр и по приезду с ходу поднялась к заведующей. Я заранее готовилась к нашей встрече, хотела ругаться, подбирала слова, но ...она оказалась доброй милой и на удивление молодой женщиной, которая смотрела на меня с сочувствием и со всеми моими доводами соглашалась - скандал не получился, дав волю эмоциям, я чуть не расплакалась на плече у этой милой девушки. После моих стенаний и маханий справками и заключениями перед ее носом, она вызвала в кабинет еще моложе девушку, которую назвала Марией и сказала "возьмешь эту женщину за руку и отведешь на осмотр и УЗИ" Я с облегчением вздохнула оказавшись у кабинета Онко-хирурга, меня осмотрела эта самая Мария (забыла ее отчество, оно было написано на двери) после мне сделали УЗИ мягких тканей паха ягодиц поясницы, лимфоузлов и записали меня на 29 мая на МРТ позвоночника, на этом их рабочий день закончился (биопсию лимфоузлов опять не взяли, хотя я настаивала, но они сопротивлялись). А мой "рабочий день" продолжался, я тут же позвонила в платную клинику и помчалась на МРТ, через пару часов я уже лежала в "гудящей трубе" в одноразовой сорочке и молила Бога, что бы пронесло. Эта смена МРТишников мне не понравилась, слишком молодые и не разговорчивые, поэтому заключение придется обсуждать с врачом онкологом. Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Добрый день, форумчане. Обращаюсь к тем, кто проходил лечение в "горбачевке".
Мужа направляют по квоте на лечение. 54 корпус, 7 этаж.Госпитализация 21. Более ничего не знаем. Очень много вопросов. Медицинских проблем касаться пока не будем. Летит из далека (из провинции) и на неопределенный срок. Поэтому, пожалуйста помогите разобраться с бытовыми. Интересует все. 1. Сколько больных в палате? 2. Питание в столовой или за свой счет? Есть ли буфеты или магазины? 3. Есть ли бесплатный Wi-Fi? 4.Можно ли выходить на улицу (конечно если позволит состояние)? 5. Есть ли банкоматы рядом? Ну и прочие житейские вопросы. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Сегодня, после длительного чтения вашего форума, решилась зарегистрироваться. Очень впечатлил сам характер общения людей здесь. Столько поддержки, столько силы и воли к победе! И, главное, доброжелательность и дельные советы друг-другу. У нас в семье сейчас очень трудный период. У моего мужа заболела дочь (от первого брака). Девочке 17 лет. С самого детства она часто бывала у нас. С ее мамой у нас прекрасные отношения (это чтобы не думали там всякое :rolleyes: ). Девчонка удивительная: чистая, добрая, красивая. Но вот эта болезнь не щадит никого. У нее 4 стадия Диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Ki67-75-80% В отступление скажу, что недавно сама потеряла дочь из-за этой же болезни (другой вид рака), поэтому активно включилась в процесс вытаскивания девочки из этой беды. Мама ее так растерялась, что периодами делала не то, что надо было. Так бывает-не все могут на танке. По этой же причине такая вот запущенная форма. Мы узнали об этом только недавно, т.к. живем в разных городах, а сообщить нам никто не удосужился. Ну да ладно. Простите за сумбурность и отступления. Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу? Ну, и конечно вопрос к тем у кого такая же стадия. Ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ? С чего начать? Мою доченьку лечили в Израиле. Однако смогли только продлить жизнь почти на год. Тут же, я читала, есть шанс на выздоровление. Буду рада вашим ответам. |
Цитата:
Завтра начинаю готовится к колоноскопии, 22 пойду на "экзекуцию" не страшно, боли не боюсь, все это терпеть можно, лишь бы был толк, а то топчусь на одном месте в то время как болезнь прогрессирует. Сегодня ночью мучали боли в тазу и в паху, боли словно нерв где то защемило или воспаление костей. Периодически вскакивают какие то опухоли на отекшем бедре. Поеду завтра еще к хирургу и сделаю рентген бедра с коленом. И записана на завтра на консультацию к нейрохирургу. Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно. Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
|
Завтра едем на комиссию по инвалидности, написали 2ю группу.
Кто подскажет, болят обе руки в месте катетеров, а на руке где полтора месяца назад был слегка набряшая, врач сказала мазать гепариновой и гидрокортизоновой мазью по очереди. Но что-то пока улучшения нет, кто как спасается? |
Цитата:
У меня такая же лимфома (только вот уже не помню, крупноклеточная или мелкоклеточная), такая же стадия. Лечилась весной 2015 г. Прежде всего, пусть вас не пугает, что 4 стадия. Это не та классификация, что принята в обычной онкологии. 4 стадия означает, что затронуты л\узлы по обе стороны диафрагмы. Ну да, процесс имеет обширное распространение, но это всё лечится. Ki67-75-80% высоковат. Это говорит о том, что лимфома агрессивная. Но считается, что она лучше поддаётся лечению. Я не помню, чтобы кто-то из здешних форумчан лечился в Ставрополе. В других городах-регионах, вероятно, может иметь смысл сделать пересмотр стёкол. Чтобы удостовериться в диагнозе и в правильности выбранного Ставропольскими врачами лечения. Если протокол лечения несложный, то не имеет большого значения, где проводить х\терапию. Если протокол сложный, то в регионах не всегда могут с ним справиться. Здесь были случаи, когда люди из регионов лечились в Москве или Питере. Это сложноватый путь, связанный с получением квоты. Если мой ответ хотя бы немного снизил уровень паники, в которой Вы сейчас находитесь (а нам всем это чувство знакомо), то я рада. Сейчас лето, на форуме затишье, но, думаю, народ подтянется и что-то дельное может Вам посоветовать. Главное - не отчаиваться. |
Цитата:
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию. Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно. Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы? Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния? Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной. |
Цитата:
|
"Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно."
Лучанна, у меня Хронический лимфолейкоз. Тоже когда диагноз поставили подтвердили. Тяжко было, а потом пришла к мысли, что два то века никто не живет. Ну послал Бог испытание значит это путь все равно за меня никто не проЙдет. Расстраиваться и переживать от этого проблема не решается. А то время которое еще у меня есть надо прожить насколько возможно хорошо. Наити поводы для радости и удовольствия а их много. самое главное как у Вас ... "Стакан наполовину пуст или наполовину полон" Лучше полон так легче. Держитесь, Лучанна все у Вас будет хорошо! |
Цитата:
В Ростове, думаю, специалисты хорошие. Какой протокол лечения у девушки? У меня был протокол R-CHOP и 2 года поддержки ацеллбией. Переносила всё хорошо, а я ведь уже давно не девочка (54 года было на момент лечения). Самочувствие у меня сейчас, ттт, нормальное. С внуками вожусь, на даче в огороде работаю. Хочется верить в длительную ремиссию. Ой, здесь столько людей можно приводить в пример!! Знаете, я считаю, что медицинские сайты, хотя и вооружают нас знаниями, но и страху нагоняют. Мы ведь не специалисты и не всегда можем правильно оценить всё, что написано ДЛЯ специалистов. По-дилетантски применяем всё к себе, и тогда уж хоть ложись и помирай. А надо видеть перед собой позитивные примеры. Всё у Вашей девочки впереди! Она молодая, сильная, справится! |
Цитата:
|
Цитата:
|
[QUOTE=Ольга Владимировна;419885]Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти?
Добрый день! Вы у меня прямо с языка сняли. Я бы в первую очередь прошла ПЭТ. А дальше бы уже разбиралась с теми местами, которые засветятся. Очень жалею, что сама не сделала это в то время, когда мне полгода не могли поставить диагноз. В СПб в Песочном в оноцентре ПЭТ осенью был 27500, как мне кажется. |
А я опять о своем, сходила на консультацию к нейрохирургу, который тоже сказал - "не по моей части" в нейрохирургической помощи не нуждаетесь и симптомы не по нейрохирургии((( Потом была у хирурга, попросила сделать рентген бедра, сделал, а потом стал убеждать, что у меня все замечательно - на вопрос, откуда эти боли в тазу и отеки бедер, ягодиц, поясницы, ответил - этого я не знаю. А так все замечательно, если еще понос не считать)
Сегодня готовлюсь к колоноскопии, завтра в 12 ч. будет "экзикуция" . Позвонила в службу психологической поддержки онкобольным, поговорила, дали телефон онкоцентра Блохина, завтра буду звонить, узнаю расценки. Ребятки, что то мне все хуже и хуже становится, а я все еще на одном месте топчусь Добавлено через 9 минут [QUOTE=Lira;419936] Цитата:
|
[QUOTE=Ирина Никколаевна;419827]
Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу? Добрый вечер! Светлая память вашей дочке. Вашей девочке 17 лет - её собираются лечить в детской больнице? Или уже во взрослой? В Санкт-Петербурге есть клиника Горбачевой - там лечат и детей, и взрослых. Эта клиника имеет группу ВК, в которой консультирует врач Кирилл Лепик- https://vk.com/lymformation. Можно послать туда сканы документов и получить заочную консультацию. Лечат бесплатно, но нужно получать квоты. Ещё есть группа "Лимфома Clab- https://vk.com/lymphoma_club. Там точно найдётся кто-нибудь из Ставрополя. Напишите прямо на стене. Вам нужно срочно начать лечение, так как очень агрессивная лимфома. Скорее всего, в протоколе будет ритуксимаб, который выписывается по месту жительства. Протокол у вас будет R-CHOP или R-B, его можно капать, где угодно. Но обязательно нужно настоять, чтобы после 2-го курса сделали КТ, чтобы увидеть, как идёт лечение. Это делают не везде, к сожалению. И ещё: перед лечением должна делаться премедикация. Бывает, тоже игнорируют. И обязательно нужно принимать таблетки для защиты желудка и мочегонные (должен назначить врач). Что касается пересмотра блоков, то лучше подстраховаться и пересмотреть либо в Москве у Ковригиной, либо в СПб у Криволапова. Это две лаборатории, которые имеют лучшее оборудование, самую большую линейку маркеров и самых лучших спецов. Удачи вашей девочке в лечении! А больницу можно сменить в любое время, только обязательно выясните, кто будет давать рецепты на ритуксимаб. |
Друзья - Подкиньте пож координаты, где делают ПЭТ - КТ. Я завтра же созвонюсь и поеду.
Всем желаю здоровья и долгих лет жизни. |
Цитата:
Сама процедура идёт 21 минуту, но занимает часов 5-6. Сначала берут кровь на сахар, ждём результат. Дальше вводят контраст - после него нужно полежать. И начинать пить воду - не менее литра в течение часа - разогнать контраст по организму. Но вот начинают по очереди из группы (5-6 человек) брать на исследование. Полчаса на каждого, на тучных людей - в 2 раза больше - нужно больше срезов. Катают, как в КТ. Я в последний раз нагло заснула. Срамота.... Кстати, прочитала у Вас про МРТ в одноразовой сорочке. Ну и дела! Как круто. У нас снимаешь всё металлическое и ложишься. Главное - не забыть брюки на резинке надеть. Я делала в трёх местах - везде одинаково. Добавлено через 10 минут Цитата:
|
Цитата:
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии( |
3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87 Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180 Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10 Лимфоциты 12% До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион. А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо? Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске? |
Цитата:
Добавлено через 10 минут Цитата:
Добавлено через 12 минут [QUOTE=Ирина Никколаевна;419875] Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно. Только что прочитала на Лимфоме Clab в Беседке историю - в Казани ставили Т-клеточную НХЛ, после 1 линии был плохой ответ. Пересмотрели у Ковригиной - Лимфома Ходжкина. Пациент в шоке. Лечили не тем, чем нужно. И это не единичный случай. Я в СПб, и то у Криволапова пересмотрела - все врачи советовали. У меня диагноз, кстати, совпал. Но о потраченных деньгах не жалею, по крайней мере есть уверенность, что он точный. |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 12 минут Цитата:
|
Добавлено через 10 минут
Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.[/QUOTE] позвонила туда, но там мне сказали, что у них только глюкоза, а типа возможно мне не глюкоза нужна( что делать? |
Цитата:
что делать?[/QUOTE] Так в основном глюкоза везде там только вроде при головном мозге другой фармпрепарат. У меня вот колоноскопия ничего не увидела.Колоноскопия показывает только толстый кишечник а тонкий они не видят.Короче тонкий ни как не посмотреть.А у меня в тонком была лимфома.У меня запоры были поноса вообще не было.А сейчас проверяют с помощью ПЭТ КТ.Доктора говорят что колоноскопия до того места не дойдет.Вот как то так.Желаю удачи!!! |
Цитата:
|
Цитата:
|
Добрый день всем! Сегодня снова была у гематолога,берут меня на госпитализацию через 2 недели, я так рада, я спросила чем капать будут, врач сказала что "химией посильнее, что вариант послабее у них только для более возрастных пациентов". Подскажите,пожалуйста, она имела ввиду BEACOPP? А послабее это ABVD ? Для лимфогранулематоза только две эти схемы?
|
Цитата:
Добавлено через 13 минут [QUOTE=ordinary;419946]3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии. Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87 Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180 Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10 Лимфоциты 12% До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион. А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо? Для повышения гемоглобина прописывают Сорбифер Дурулес -железа сульфат+аскорбиновая к-та.Там есть ряд ограничений, может кишечник не принять (запор или расслабуха). :p |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Я старалась без крайней нужды не бывать ни в каких общественных местах. В метро не ездила. Правда, маску я не носила. С этими масками - полная неясность. Читала, что маску должен носить больной человек, чтобы не заражать окружающих. А не тот здоровый, кто сам боится заболеть от окружающих. |
Текущее время: 15:50. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.