Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Anatoly84 14.05.2018 08:38

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419408)
я читала, что нужно избегать париться, загорать, сильно переутомляться, нервничать и конечно вести здоровый образ жизни.
Что касается спорта - то спорт это зло, а вот физкультура - это полезно.

Всем добрый день!

Спорт "больших достижений" в принципе зло т.к. здоровья он не прибавляет даже практически здоровым и молодым людям...Соглашусь что физкультура полезна всем, мышечный корсет надо укреплять обязательно, только без фанатизма.
п.с. В субботу с супругой на даче поработали, а вчера вот открыли роллер-сезон, благо лето пришло в Спб(небольшое кардио в полутени пошло очень хорошо:rolleyes:)

Натусяя 14.05.2018 14:32

Всем привет! Мне наконец-то назначили лечение. Ацеллбию и бендамустин. Кто делал такую, правда говорят волосы не выпадают?

Лучанна 14.05.2018 18:40

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 419491)
Всем привет! Мне наконец-то назначили лечение. Ацеллбию и бендамустин. Кто делал такую, правда говорят волосы не выпадают?

Отлично, если лечение началось, значит все будет хорошо!!! Удачного лечения

ordinary 14.05.2018 20:46

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 419491)
Всем привет! Мне наконец-то назначили лечение. Ацеллбию и бендамустин. Кто делал такую, правда говорят волосы не выпадают?

откапали 3 курса, волосы лезут конечно, но пока нормально

Добавлено через 29 минут
кто-то слышал что-то об озонотерапии?
http://il-med.ru/onkogematologija/lechenie-limfomy/ как пример

маленькое чп, я уже писал, что месяц назад физраствор пошел мимо вены, набряк сошел, был синяк и т.п., вроде обошлось. Но вот сегодня пощупал руку, а вена как шнурок стала :eek:
к кому идти с этим? что делать?

Лучанна 15.05.2018 19:53

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419514)
откапали 3 курса, волосы лезут конечно, но пока нормально

Добавлено через 29 минут
кто-то слышал что-то об озонотерапии?
http://il-med.ru/onkogematologija/lechenie-limfomy/ как пример

маленькое чп, я уже писал, что месяц назад физраствор пошел мимо вены, набряк сошел, был синяк и т.п., вроде обошлось. Но вот сегодня пощупал руку, а вена как шнурок стала :eek:
к кому идти с этим? что делать?

Вообще такие вещи сразу нужно гипариновой мазью мазать или компресс спиртовой делать, А вообще вены часто воспаляются и вообще могут прятаться и убегать. Обычно этим занимаются хирурги. А в больнице любая медсестра скажет что делать и сделает.

Добавлено через 9 минут
Добрый день всем, мои похождения по врачам продолжаются.
Вчера я пришла к онкологу в диагностический центр, который меня типа ведет. Она посоветовалась с гинекологом и они обе решили что у меня тромбоз вен в малом тазу)) и мне срочно нужен сосудистый хирург, а так же УЗДГ вен малого таза. Я как дура побежала тут же в частную клинику и сделала УЗДГ этого самого таза, а вечером побежала на прием к сосудистому хирургу, который посмеялся и сказал - что по его части все впорядке и он не понял зачем меня к нему прислали. Сегодня с утра меня послали к нефрологу, которая была так же удивлена, сказала что почки мои по всем анализам и т.д. здоровы и с такими почками к ней больные не приходят) После этого я поехала в 7 хирургическую больницу что бы вырезать образование на половой губе, которое все же на УЗИ видно и составляет 5,6 х2,5 мм, врач потрогал и ни чего не нашел, но сказал, что мои отеки паха, бедра, ягодиц и поясницы не от этого 99,9 % на мой вопрос, а от чего же? сказал, что не знает и что нужно искать и выяснять (на минуточку, я приходила к этому врачу 1,5 мес. назад и он сказал, что по его части показаний нет)) Завтра еду в Онкодиспансер и устраиваю им скандал, меня уже все достало. Я более 3 месяцев бегаю по врачам и ни кто ни чего, а состояние ухудшается. (я уже была: Терапевт, онколог, хирург, гинеколог, нефролог, эндокринолог, гастроэнтеролог, инфекционист, иммунолог, онкогинеколог, уролог, кто следующий?) Буду настаивать на удалении лимфоузла и его гистологии.
Кстати, меня настоичиво посылают к неврологу, то ли за дуру меня считают, то ли у меня что с позвоночником??? нужно сходить.

ordinary 15.05.2018 21:40

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419575)
Вообще такие вещи сразу нужно гипариновой мазью мазать или компресс спиртовой делать, А вообще вены часто воспаляются и вообще могут прятаться и убегать. Обычно этим занимаются хирурги. А в больнице любая медсестра скажет что делать и сделает.

делали спиртовый, мазали первый день...:(
рука тогда опухла как от укуса осы, потом сошло и вроде ок

обидно, что вена пострадала, химию прокапали и ок, а из-за промывки такая вот проблема с рукой теперь :(

Маргоша 16.05.2018 00:30

Кстати, меня настоичиво посылают к неврологу, то ли за дуру меня считают, то ли у меня что с позвоночником??? нужно сходить.

Доброго дня! Прекрасно вас понимаю, невролога вам для общего антуража видимо просто не хватает, меня после полу года таких похождений, онколог сказала, чтоб я ей больше голову не морочила, нет у меня ни чего, я хорошо помню как в тот момент у меня опустились руки, и хотелось просто провалиться, я все забросила, но вот моя голова не давала мне покоя, боли были постоянные, так я и вышла на врача который смог мне поставить наконец диагноз. Главное не отчаивайтесь и настаивайте на дальнейшем обследовании, терпения и сил вам!

Лучанна 16.05.2018 21:07

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419582)
делали спиртовый, мазали первый день...:(
рука тогда опухла как от укуса осы, потом сошло и вроде ок

обидно, что вена пострадала, химию прокапали и ок, а из-за промывки такая вот проблема с рукой теперь :(

Павленко (онколог) пишет, что вены химией сжигаются именно поэтому он рекомендует ставить порт в какую то полую вену - думаю это он про "подключичку". Вот она не сжигается, а то вы все вены себе спалите и они "убегут" поберегите их.

Добавлено через 22 минуты
Сегодня было продолжение моих похождений. С утра поехала к НЕВРОЛОГУ, решила не ездить к "участковому" поскольку говорят, что он новенький студентик, отправилась в больницу, где есть неврологическое отделение. Невролог пригласил меня в кабинет, выслушал мои жалобы и написал бумагу смысл которой - "не нуждается в неврологическом лечении")) мои надежды, на то что это неврологическое заболевание рухнули в одночасье. Дальше я мчалась на другой конец города в Онкоцентр и по приезду с ходу поднялась к заведующей. Я заранее готовилась к нашей встрече, хотела ругаться, подбирала слова, но ...она оказалась доброй милой и на удивление молодой женщиной, которая смотрела на меня с сочувствием и со всеми моими доводами соглашалась - скандал не получился, дав волю эмоциям, я чуть не расплакалась на плече у этой милой девушки. После моих стенаний и маханий справками и заключениями перед ее носом, она вызвала в кабинет еще моложе девушку, которую назвала Марией и сказала "возьмешь эту женщину за руку и отведешь на осмотр и УЗИ" Я с облегчением вздохнула оказавшись у кабинета Онко-хирурга, меня осмотрела эта самая Мария (забыла ее отчество, оно было написано на двери) после мне сделали УЗИ мягких тканей паха ягодиц поясницы, лимфоузлов и записали меня на 29 мая на МРТ позвоночника, на этом их рабочий день закончился (биопсию лимфоузлов опять не взяли, хотя я настаивала, но они сопротивлялись). А мой "рабочий день" продолжался, я тут же позвонила в платную клинику и помчалась на МРТ, через пару часов я уже лежала в "гудящей трубе" в одноразовой сорочке и молила Бога, что бы пронесло.
Эта смена МРТишников мне не понравилась, слишком молодые и не разговорчивые, поэтому заключение придется обсуждать с врачом онкологом.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 419583)
Кстати, меня настоичиво посылают к неврологу, то ли за дуру меня считают, то ли у меня что с позвоночником??? нужно сходить.

Доброго дня! Прекрасно вас понимаю, невролога вам для общего антуража видимо просто не хватает, меня после полу года таких похождений, онколог сказала, чтоб я ей больше голову не морочила, нет у меня ни чего, я хорошо помню как в тот момент у меня опустились руки, и хотелось просто провалиться, я все забросила, но вот моя голова не давала мне покоя, боли были постоянные, так я и вышла на врача который смог мне поставить наконец диагноз. Главное не отчаивайтесь и настаивайте на дальнейшем обследовании, терпения и сил вам!

Спасибо вам большое за поддержку, эх, каждому бы из нас встретить правильного доктора на своем пути...

Ольга62 17.05.2018 19:21

Добрый день, форумчане. Обращаюсь к тем, кто проходил лечение в "горбачевке".
Мужа направляют по квоте на лечение. 54 корпус, 7 этаж.Госпитализация 21. Более ничего не знаем. Очень много вопросов. Медицинских проблем касаться пока не будем. Летит из далека (из провинции) и на неопределенный срок. Поэтому, пожалуйста помогите разобраться с бытовыми. Интересует все.
1. Сколько больных в палате?
2. Питание в столовой или за свой счет? Есть ли буфеты или магазины?
3. Есть ли бесплатный Wi-Fi?
4.Можно ли выходить на улицу (конечно если позволит состояние)?
5. Есть ли банкоматы рядом?
Ну и прочие житейские вопросы.

Ольга Владимировна 18.05.2018 05:53

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419649)
Сегодня было продолжение моих похождений.

Лучанна, читаю Вас и офигеваю, такая Вы молодец - не пасуете перед этой тухлой системой нашего здравоохранения! И стиль изложения у Вас ладный. Желаю Вам дойти до истины и излечиться от всех неприятных симптомов.

Светлана1980 18.05.2018 13:38

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 419730)
Лучанна, читаю Вас и офигеваю, такая Вы молодец - не пасуете перед этой тухлой системой нашего здравоохранения! И стиль изложения у Вас ладный. Желаю Вам дойти до истины и излечиться от всех неприятных симптомов.

Я кстати тоже она прям такой боец.Несдается.Молодец.

Ирина Никколаевна 20.05.2018 06:28

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Сегодня, после длительного чтения вашего форума, решилась зарегистрироваться.
Очень впечатлил сам характер общения людей здесь. Столько поддержки, столько силы и воли к победе! И, главное, доброжелательность и дельные советы друг-другу.
У нас в семье сейчас очень трудный период. У моего мужа заболела дочь (от первого брака). Девочке 17 лет. С самого детства она часто бывала у нас. С ее мамой у нас прекрасные отношения (это чтобы не думали там всякое :rolleyes: ). Девчонка удивительная: чистая, добрая, красивая.
Но вот эта болезнь не щадит никого. У нее 4 стадия Диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Ki67-75-80%

В отступление скажу, что недавно сама потеряла дочь из-за этой же болезни (другой вид рака), поэтому активно включилась в процесс вытаскивания девочки из этой беды.
Мама ее так растерялась, что периодами делала не то, что надо было. Так бывает-не все могут на танке. По этой же причине такая вот запущенная форма. Мы узнали об этом только недавно, т.к. живем в разных городах, а сообщить нам никто не удосужился. Ну да ладно. Простите за сумбурность и отступления.
Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Ну, и конечно вопрос к тем у кого такая же стадия. Ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ? С чего начать?

Мою доченьку лечили в Израиле. Однако смогли только продлить жизнь почти на год. Тут же, я читала, есть шанс на выздоровление.
Буду рада вашим ответам.

Лучанна 20.05.2018 12:10

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 419730)
Лучанна, читаю Вас и офигеваю, такая Вы молодец - не пасуете перед этой тухлой системой нашего здравоохранения! И стиль изложения у Вас ладный. Желаю Вам дойти до истины и излечиться от всех неприятных симптомов.

Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.
Завтра начинаю готовится к колоноскопии, 22 пойду на "экзекуцию" не страшно, боли не боюсь, все это терпеть можно, лишь бы был толк, а то топчусь на одном месте в то время как болезнь прогрессирует. Сегодня ночью мучали боли в тазу и в паху, боли словно нерв где то защемило или воспаление костей. Периодически вскакивают какие то опухоли на отекшем бедре. Поеду завтра еще к хирургу и сделаю рентген бедра с коленом. И записана на завтра на консультацию к нейрохирургу.
Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 419758)
Я кстати тоже она прям такой боец.Несдается.Молодец.

Спасибо Света, порой у меня руки опускаются, но в каком бы морально - психическом состоянии я не была, я должна идти вперед, у меня нет другого выхода. Очень хочу жить!

Светлана1980 20.05.2018 16:05

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419846)
Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.
Завтра начинаю готовится к колоноскопии, 22 пойду на "экзекуцию" не страшно, боли не боюсь, все это терпеть можно, лишь бы был толк, а то топчусь на одном месте в то время как болезнь прогрессирует. Сегодня ночью мучали боли в тазу и в паху, боли словно нерв где то защемило или воспаление костей. Периодически вскакивают какие то опухоли на отекшем бедре. Поеду завтра еще к хирургу и сделаю рентген бедра с коленом. И записана на завтра на консультацию к нейрохирургу.
Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Добавлено через 1 минуту

Спасибо Света, порой у меня руки опускаются, но в каком бы морально - психическом состоянии я не была, я должна идти вперед, у меня нет другого выхода. Очень хочу жить!

Все правильно так и должно быть

ordinary 20.05.2018 20:33

Завтра едем на комиссию по инвалидности, написали 2ю группу.

Кто подскажет, болят обе руки в месте катетеров, а на руке где полтора месяца назад был слегка набряшая, врач сказала мазать гепариновой и гидрокортизоновой мазью по очереди. Но что-то пока улучшения нет, кто как спасается?

Форумчанка 20.05.2018 21:06

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 419827)
У нас в семье сейчас очень трудный период. У моего мужа заболела дочь (от первого брака). Девочке 17 лет.У нее 4 стадия Диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Ki67-75-80%

Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Ну, и конечно вопрос к тем у кого такая же стадия. Ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ? С чего начать?

Мою доченьку лечили в Израиле. Однако смогли только продлить жизнь почти на год. .

Прежде всего, мои соболезнования Вам лично. Потерять ребёнка - не приведи Господь.
У меня такая же лимфома (только вот уже не помню, крупноклеточная или мелкоклеточная), такая же стадия. Лечилась весной 2015 г. Прежде всего, пусть вас не пугает, что 4 стадия. Это не та классификация, что принята в обычной онкологии. 4 стадия означает, что затронуты л\узлы по обе стороны диафрагмы. Ну да, процесс имеет обширное распространение, но это всё лечится. Ki67-75-80% высоковат. Это говорит о том, что лимфома агрессивная. Но считается, что она лучше поддаётся лечению.
Я не помню, чтобы кто-то из здешних форумчан лечился в Ставрополе. В других городах-регионах, вероятно, может иметь смысл сделать пересмотр стёкол. Чтобы удостовериться в диагнозе и в правильности выбранного Ставропольскими врачами лечения. Если протокол лечения несложный, то не имеет большого значения, где проводить х\терапию. Если протокол сложный, то в регионах не всегда могут с ним справиться. Здесь были случаи, когда люди из регионов лечились в Москве или Питере. Это сложноватый путь, связанный с получением квоты.
Если мой ответ хотя бы немного снизил уровень паники, в которой Вы сейчас находитесь (а нам всем это чувство знакомо), то я рада. Сейчас лето, на форуме затишье, но, думаю, народ подтянется и что-то дельное может Вам посоветовать. Главное - не отчаиваться.

Ирина Никколаевна 20.05.2018 22:56

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 419872)
Прежде всего, мои соболезнования Вам лично. Потерять ребёнка - не приведи Господь.
У меня такая же лимфома (только вот уже не помню, крупноклеточная или мелкоклеточная), такая же стадия. Лечилась весной 2015 г. Прежде всего, пусть вас не пугает, что 4 стадия. Это не та классификация, что принята в обычной онкологии. 4 стадия означает, что затронуты л\узлы по обе стороны диафрагмы. Ну да, процесс имеет обширное распространение, но это всё лечится. Ki67-75-80% высоковат. Это говорит о том, что лимфома агрессивная. Но считается, что она лучше поддаётся лечению.
Я не помню, чтобы кто-то из здешних форумчан лечился в Ставрополе. В других городах-регионах, вероятно, может иметь смысл сделать пересмотр стёкол. Чтобы удостовериться в диагнозе и в правильности выбранного Ставропольскими врачами лечения. Если протокол лечения несложный, то не имеет большого значения, где проводить х\терапию. Если протокол сложный, то в регионах не всегда могут с ним справиться. Здесь были случаи, когда люди из регионов лечились в Москве или Питере. Это сложноватый путь, связанный с получением квоты.
Если мой ответ хотя бы немного снизил уровень паники, в которой Вы сейчас находитесь (а нам всем это чувство знакомо), то я рада. Сейчас лето, на форуме затишье, но, думаю, народ подтянется и что-то дельное может Вам посоветовать. Главное - не отчаиваться.

Большое спасибо за поддержку, советы и надежду! Начиталась уйму сайтов. Пишут разное, уже сама не знаю чему верить.
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

Ольга Владимировна 21.05.2018 04:34

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419846)
Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.

Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти? За свой счет никакого направления не нужно, по крайней мере мы делали - никто не спросил. Цены разные, для ориентира - в Тюмени - 37 т.р. (когда приспичило - сделали и по кредитке расплатились). Результат электронкой присылают в течение 2-х дней. Форумчане, как считаете - может некоторые (основные) вопросы по состоянию Лучанны снимет ПЭТ?

Николаевна 21.05.2018 04:52

"Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно."
Лучанна, у меня Хронический лимфолейкоз. Тоже когда диагноз поставили подтвердили. Тяжко было, а потом пришла к мысли, что два то века никто не живет. Ну послал Бог испытание значит это путь все равно за меня никто не проЙдет. Расстраиваться и переживать от этого проблема не решается. А то время которое еще у меня есть надо прожить насколько возможно хорошо. Наити поводы для радости и удовольствия а их много. самое главное как у Вас ... "Стакан наполовину пуст или наполовину полон" Лучше полон так легче. Держитесь, Лучанна все у Вас будет хорошо!

Форумчанка 21.05.2018 07:13

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 419875)
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

Что Вы называете метастазированием при лимфоме? Не слышала, чтобы этот термин применялся к лимфомам.
В Ростове, думаю, специалисты хорошие. Какой протокол лечения у девушки? У меня был протокол R-CHOP и 2 года поддержки ацеллбией. Переносила всё хорошо, а я ведь уже давно не девочка (54 года было на момент лечения). Самочувствие у меня сейчас, ттт, нормальное. С внуками вожусь, на даче в огороде работаю. Хочется верить в длительную ремиссию.
Ой, здесь столько людей можно приводить в пример!! Знаете, я считаю, что медицинские сайты, хотя и вооружают нас знаниями, но и страху нагоняют. Мы ведь не специалисты и не всегда можем правильно оценить всё, что написано ДЛЯ специалистов. По-дилетантски применяем всё к себе, и тогда уж хоть ложись и помирай. А надо видеть перед собой позитивные примеры. Всё у Вашей девочки впереди! Она молодая, сильная, справится!

Георгиий 21.05.2018 11:15

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419870)
Завтра едем на комиссию по инвалидности, написали 2ю группу.

Кто подскажет, болят обе руки в месте катетеров, а на руке где полтора месяца назад был слегка набряшая, врач сказала мазать гепариновой и гидрокортизоновой мазью по очереди. Но что-то пока улучшения нет, кто как спасается?

Здравствуйте. Остается делать спиртовые примочки да мази накладывать.:( Мне два года назад препарат попал в мышечную ткань из-за прокола вены; шишка до сих пор. Как сказал онколог:<Препараты у нас хорошие, останется надолго (насовсем т.е.). Хорошо, что до некроза не дошло; пришлось бы вырезать>...

Светлана1980 21.05.2018 17:02

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 419875)
Большое спасибо за поддержку, советы и надежду! Начиталась уйму сайтов. Пишут разное, уже сама не знаю чему верить.
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

У меня тоже диффузная В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности 4 ст на тот момент мне было 35 лет и я была на 9 мес беременности. прошла 6 курсов RHCOP 2года поддержки сейчас Слава Богу в ремиссии.Химии прошла легко.Сейчас понимаю что это не приговор.Живу как все просто ходу на проверки.Так что желаю выздоровления.И главное не падать духом.

Lira 21.05.2018 19:52

[QUOTE=Ольга Владимировна;419885]Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти?

Добрый день! Вы у меня прямо с языка сняли. Я бы в первую очередь прошла ПЭТ. А дальше бы уже разбиралась с теми местами, которые засветятся. Очень жалею, что сама не сделала это в то время, когда мне полгода не могли поставить диагноз. В СПб в Песочном в оноцентре ПЭТ осенью был 27500, как мне кажется.

Лучанна 21.05.2018 20:05

А я опять о своем, сходила на консультацию к нейрохирургу, который тоже сказал - "не по моей части" в нейрохирургической помощи не нуждаетесь и симптомы не по нейрохирургии((( Потом была у хирурга, попросила сделать рентген бедра, сделал, а потом стал убеждать, что у меня все замечательно - на вопрос, откуда эти боли в тазу и отеки бедер, ягодиц, поясницы, ответил - этого я не знаю. А так все замечательно, если еще понос не считать)
Сегодня готовлюсь к колоноскопии, завтра в 12 ч. будет "экзикуция" .
Позвонила в службу психологической поддержки онкобольным, поговорила, дали телефон онкоцентра Блохина, завтра буду звонить, узнаю расценки.
Ребятки, что то мне все хуже и хуже становится, а я все еще на одном месте топчусь

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Lira;419936]
Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 419885)
Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти?

Добрый день! Вы у меня прямо с языка сняли. Я бы в первую очередь прошла ПЭТ. А дальше бы уже разбиралась с теми местами, которые засветятся. Очень жалею, что сама не сделала это в то время, когда мне полгода не могли поставить диагноз. В СПб в Песочном в оноцентре ПЭТ осенью был 27500, как мне кажется.

Блин, а где интересно у нас в НН делают ПЭТ? я готова на это пойти, но неужели это только в Москве делают? Это КТ + контраст? сколько по времени занимает процедура?

Lira 21.05.2018 20:25

[QUOTE=Ирина Никколаевна;419827]
Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Добрый вечер! Светлая память вашей дочке.
Вашей девочке 17 лет - её собираются лечить в детской больнице? Или уже во взрослой? В Санкт-Петербурге есть клиника Горбачевой - там лечат и детей, и взрослых. Эта клиника имеет группу ВК, в которой консультирует врач Кирилл Лепик- https://vk.com/lymformation. Можно послать туда сканы документов и получить заочную консультацию. Лечат бесплатно, но нужно получать квоты.
Ещё есть группа "Лимфома Clab- https://vk.com/lymphoma_club. Там точно найдётся кто-нибудь из Ставрополя. Напишите прямо на стене.
Вам нужно срочно начать лечение, так как очень агрессивная лимфома. Скорее всего, в протоколе будет ритуксимаб, который выписывается по месту жительства. Протокол у вас будет R-CHOP или R-B, его можно капать, где угодно. Но обязательно нужно настоять, чтобы после 2-го курса сделали КТ, чтобы увидеть, как идёт лечение. Это делают не везде, к сожалению. И ещё: перед лечением должна делаться премедикация. Бывает, тоже игнорируют. И обязательно нужно принимать таблетки для защиты желудка и мочегонные (должен назначить врач).
Что касается пересмотра блоков, то лучше подстраховаться и пересмотреть либо в Москве у Ковригиной, либо в СПб у Криволапова. Это две лаборатории, которые имеют лучшее оборудование, самую большую линейку маркеров и самых лучших спецов.
Удачи вашей девочке в лечении!
А больницу можно сменить в любое время, только обязательно выясните, кто будет давать рецепты на ритуксимаб.

Лучанна 21.05.2018 20:27

Друзья - Подкиньте пож координаты, где делают ПЭТ - КТ. Я завтра же созвонюсь и поеду.
Всем желаю здоровья и долгих лет жизни.

Lira 21.05.2018 20:57

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419937)
Блин, а где интересно у нас в НН делают ПЭТ? я готова на это пойти, но неужели это только в Москве делают? Это КТ + контраст? сколько по времени занимает процедура?

Нет, это вводят радиоактивное вещество (у нас - глюкозу), которая активно накапливается опухолями и воспалениями. Эти места "Светятся" на диске. По силе свечения определяют активность опухолевых клеток. В НН, похоже, ПЭТ нет. Я посмотрела в интернете - ближе всего к вам Казань. Или Москва. Но в СПб на 10 тыс. дешевле.
Сама процедура идёт 21 минуту, но занимает часов 5-6. Сначала берут кровь на сахар, ждём результат. Дальше вводят контраст - после него нужно полежать. И начинать пить воду - не менее литра в течение часа - разогнать контраст по организму. Но вот начинают по очереди из группы (5-6 человек) брать на исследование. Полчаса на каждого, на тучных людей - в 2 раза больше - нужно больше срезов. Катают, как в КТ. Я в последний раз нагло заснула. Срамота....
Кстати, прочитала у Вас про МРТ в одноразовой сорочке. Ну и дела! Как круто. У нас снимаешь всё металлическое и ложишься. Главное - не забыть брюки на резинке надеть. Я делала в трёх местах - везде одинаково.

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419940)
Друзья - Подкиньте пож координаты, где делают ПЭТ - КТ. Я завтра же созвонюсь и поеду.
Всем желаю здоровья и долгих лет жизни.

Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.

Лучанна 21.05.2018 21:05

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 419942)
Нет, это вводят радиоактивное вещество (у нас - глюкозу), которая активно накапливается опухолями и воспалениями. Эти места "Светятся" на диске. По силе свечения определяют активность опухолевых клеток. В НН, похоже, ПЭТ нет. Я посмотрела в интернете - ближе всего к вам Казань. Или Москва. Но в СПб на 10 тыс. дешевле.
Сама процедура идёт 21 минуту, но занимает часов 5-6. Сначала берут кровь на сахар, ждём результат. Дальше вводят контраст - после него нужно полежать. И начинать пить воду - не менее литра в течение часа - разогнать контраст по организму. Но вот начинают по очереди из группы (5-6 человек) брать на исследование. Полчаса на каждого, на тучных людей - в 2 раза больше - нужно больше срезов. Катают, как в КТ. Я в последний раз нагло заснула. Срамота....
Кстати, прочитала у Вас про МРТ в одноразовой сорочке. Ну и дела! Как круто. У нас снимаешь всё металлическое и ложишься. Главное - не забыть брюки на резинке надеть. Я делала в трёх местах - везде одинаково.

Добавлено через 10 минут


Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.

Нет, я лучше в Москву, у меня там хоть знакомые есть, надеюсь встретят и проводят.
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии(

ordinary 21.05.2018 21:11

3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87
Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180
Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10
Лимфоциты 12%

До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион.
А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо?

Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

Lira 21.05.2018 21:43

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419945)
Нет, я лучше в Москву, у меня там хоть знакомые есть, надеюсь встретят и проводят.
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии(

Не накручивайте себя понапрасну. Сделаете ПЭТ - и всё проясните.

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419946)
Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

Чем дольше вы лечитесь, тем меньше иммунитет и тем выше риск что-нибудь подцепить. А вылечиться потом без этого самого иммунитета будет очень-очень трудно. Проверено на себе и подтверждено всеми форумчанами. Так что выбор за вашей мамой.

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;419875]
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Только что прочитала на Лимфоме Clab в Беседке историю - в Казани ставили Т-клеточную НХЛ, после 1 линии был плохой ответ. Пересмотрели у Ковригиной - Лимфома Ходжкина. Пациент в шоке. Лечили не тем, чем нужно.
И это не единичный случай. Я в СПб, и то у Криволапова пересмотрела - все врачи советовали. У меня диагноз, кстати, совпал. Но о потраченных деньгах не жалею, по крайней мере есть уверенность, что он точный.

ordinary 21.05.2018 22:38

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 419947)
Чем дольше вы лечитесь, тем меньше иммунитет и тем выше риск что-нибудь подцепить. А вылечиться потом без этого самого иммунитета будет очень-очень трудно. Проверено на себе и подтверждено всеми форумчанами. Так что выбор за вашей мамой.

Это так, поездки на метро на 100% исключили, общественный транспорт разве что не в час пик. Надеюсь все будет хорошо, т.к. положительные эмоции тоже ведь нужны

Ольга Владимировна 22.05.2018 04:34

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419945)
Нет, я лучше в Москву, у меня там хоть знакомые есть, надеюсь встретят и проводят.
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии(

Да, в столице штук 7 ПЭТ-центров, я обзванивала вот по этому сайту http://www.kt-pet.ru/gde-sdelat/ , сначала созвонитесь, запишитесь. И не придумывайте того, чего нет. При той гадости, что Вы написали скорее запоры были бы, а Ваша диарея скорее всего психосоматическая, моя мама называла это "медвежья болезнь" ;). С опозданием, наверное, напишу, но колоноскопию лучше бы попросить под специальным наркозом сделать - врачи сами могут не предложить, им запрещено платные услуги навязывать. Малышева уж который раз эту процедуру в здоровожить нахваливала, но именно под наркозом. В любом случае - удачи Вам!

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419951)
Это так, поездки на метро на 100% исключили, общественный транспорт разве что не в час пик. Надеюсь все будет хорошо, т.к. положительные эмоции тоже ведь нужны

Конечно нужны! Только поберечься нужно - терапию нужно пройти без отлагательств на лечение вирусных заболеваний. Я покупала обеззараживатель воздуха «Барьерный риф», чтобы в поезде использовать, когда забирали сына из госпиталя, но он не пригодился, т.к. к выписке ему лейкоциты подтянули (опять же - низкий поклон Виктору Алексеевичу). Посмотрите информацию в нете, вроде как японцы для таких вот случаев изобрели, рублей 700 у нас в аптеках стоит.

Лучанна 22.05.2018 06:35

Добавлено через 10 минут


Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.[/QUOTE]

позвонила туда, но там мне сказали, что у них только глюкоза, а типа возможно мне не глюкоза нужна(
что делать?

Светлана1980 22.05.2018 07:02

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419963)
Добавлено через 10 минут


Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.

позвонила туда, но там мне сказали, что у них только глюкоза, а типа возможно мне не глюкоза нужна(
что делать?[/QUOTE]
Так в основном глюкоза везде там только вроде при головном мозге другой фармпрепарат. У меня вот колоноскопия ничего не увидела.Колоноскопия показывает только толстый кишечник а тонкий они не видят.Короче тонкий ни как не посмотреть.А у меня в тонком была лимфома.У меня запоры были поноса вообще не было.А сейчас проверяют с помощью ПЭТ КТ.Доктора говорят что колоноскопия до того места не дойдет.Вот как то так.Желаю удачи!!!

Ольга Владимировна 22.05.2018 07:40

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 419963)
Добавлено через 10 минут


у них только глюкоза, а типа возможно мне не глюкоза нужна(
что делать?

Делать с глюкозой. Нам с глюкозой делали. Её накапливают нехорошие клетки и ПЭТ их видит.

Светлана1980 22.05.2018 08:49

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419946)
3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87
Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180
Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10
Лимфоциты 12%

До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион.
А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо?

Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

Нужно срочно поднимать гемоглобин и думаю что здесь просто питанием не поднять нужны препараты. И с такими лейкоцитами лучше дома сидеть их тоже нужно поднимать Вас с такими показателями крови на следующюю химию не возьмут.

SvetikSmirnova 22.05.2018 09:43

Добрый день всем! Сегодня снова была у гематолога,берут меня на госпитализацию через 2 недели, я так рада, я спросила чем капать будут, врач сказала что "химией посильнее, что вариант послабее у них только для более возрастных пациентов". Подскажите,пожалуйста, она имела ввиду BEACOPP? А послабее это ABVD ? Для лимфогранулематоза только две эти схемы?

Георгиий 22.05.2018 10:51

Цитата:

Сообщение от SvetikSmirnova (Сообщение 419984)
Добрый день всем! Сегодня снова была у гематолога,берут меня на госпитализацию через 2 недели, я так рада, я спросила чем капать будут, врач сказала что "химией посильнее, что вариант послабее у них только для более возрастных пациентов". Подскажите,пожалуйста, она имела ввиду BEACOPP? А послабее это ABVD ? Для лимфогранулематоза только две эти схемы?

Это протоколы I линии, сначала ABVD применяют , так называемый "золотой стандарт", за ним BEACOPP - менее токсичен вроде и позабойней:rolleyes: А уж потом II линия с другими протоколами...

Добавлено через 13 минут
[QUOTE=ordinary;419946]3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87
Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180
Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10
Лимфоциты 12%

До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион.
А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо?
Для повышения гемоглобина прописывают Сорбифер Дурулес -железа сульфат+аскорбиновая к-та.Там есть ряд ограничений, может кишечник не принять (запор или расслабуха). :p

Ольга Владимировна 22.05.2018 12:11

Цитата:

Сообщение от SvetikSmirnova (Сообщение 419984)
Добрый день всем! Сегодня снова была у гематолога,берут меня на госпитализацию через 2 недели, я так рада, я спросила чем капать будут, врач сказала что "химией посильнее, что вариант послабее у них только для более возрастных пациентов". Подскажите,пожалуйста, она имела ввиду BEACOPP? А послабее это ABVD ? Для лимфогранулематоза только две эти схемы?

Скорее всего так и есть - BEACOPP покруче, но побочек поболее.

Форумчанка 22.05.2018 13:00

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 419983)
Нужно срочно поднимать гемоглобин и думаю что здесь просто питанием не поднять нужны препараты. И с такими лейкоцитами лучше дома сидеть их тоже нужно поднимать Вас с такими показателями крови на следующюю химию не возьмут.

Я тоже думаю, что сейчас надо бы сосредоточиться на улучшении показателей крови, а театр может и обождать.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 419946)
3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо?

Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

Это не с питанием связано, это последствия химии. Организм "устал". Я бы обязательно связалась с врачом и обсудила результаты анализов. Особенно важно поднять лейкоциты. Мне всегда перед очередным курсом химии кололи лейкостим. Про гемоглобин не могу ничего сказать, у меня он ниже 140 никогда не опускался.
Я старалась без крайней нужды не бывать ни в каких общественных местах. В метро не ездила. Правда, маску я не носила. С этими масками - полная неясность. Читала, что маску должен носить больной человек, чтобы не заражать окружающих. А не тот здоровый, кто сам боится заболеть от окружающих.


Текущее время: 15:50. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.