Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Мария хмао 08.06.2018 11:50

самое главное это же поддержка наших родных, благодаря поддержки близких болезнь быстрей лечиться! А волосы это ерунда не зубы вырастут!!! А девочке нужно набраться сил и терпения и самое главное после химии очень очень беречь свое здоровье!!! Мама должна была девочки все рассказать и подробно про эту болезнь это все таки не орви!!!

Форумчанка 08.06.2018 11:59

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421373)
ей мама даже не объяснила, что это за болезнь. Бережет ее. Мое мнение-надо было серьезно все объяснить (может с психологом), чтобы дите понимало всю серьезность обстановки. А теперь стресс за стрессом и нежелание ложиться в больницу, истерики, упреки.
Сложно все.

Глубочайшая ошибка мамы. Надо исправлять, пока не поздно. Я сейчас очень расстроилась - ну ведь не каменный век, что за мама...Девочка должна быть максимально мобилизована на лечение. Какие волосы, какой выпускной... Понимаю, что переносить сдачу ЕГЭ на следующий год, наверное, сложно. Но можно хотя бы обеспечить ей отдельное помещение для написания ЕГЭ. Чтобы изолировать от толпы школьников.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 421400)
. мой диагноз подразумевает 4 вида, и теперь , надеюсь, будет более точен. Да и за 3 года вдруг что новое... Вот сегодня провели операцию, вырезали л.у. из паха...

Будем вместе с Вами ждать результат игх. Может, и правда откроются какие-то новые возможности.

Мария хмао 08.06.2018 12:01

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 421408)
Глубочайшая ошибка мамы. Надо исправлять, пока не поздно. Я сейчас очень расстроилась - ну ведь не каменный век, что за мама...Девочка должна быть максимально мобилизована на лечение. Какие волосы, какой выпускной... Понимаю, что переносить сдачу ЕГЭ на следующий год, наверное, сложно. Но можно хотя бы обеспечить ей отдельное помещение для написания ЕГЭ. Чтобы изолировать от толпы школьников.

я с вами полностью согласна что это грубейшая ошибка со стороны мамы! Надо ее исправлять чем быстрей тем лучше!!! Осень жаль такая молодая еще! Самое главное вылечиться а остальное все само собой придет, и только самое лучшее, потому что худшее должно быть позади!!!!!

Натусяя 08.06.2018 12:15

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 421400)
Привет. 6 июня был на ВК, из беседы с врачами понял, что зашли в тупик. Препараты уже ввели по максимуму, больше нельзя, а результат отрицательный. Выпоты, суставные боли, потеря веса (66 кг -4 пуда всего) терпимо, но спарадически скачет температура, утром 37, вечером 38-39, что не комильфо. Предложил взять л.у. на ИГХ, со скрипом, но согласились. Я конечно рад этому. мой диагноз подразумевает 4 вида, и теперь , надеюсь, будет более точен. Да и за 3 года вдруг что новое... Вот сегодня провели операцию, вырезали л.у. из паха: размером был с большую персиковую косточку, а врачи сказали, что размером с яичко ! я конечно переспросил: не мое ли ?:D ведь под обезболиванием мог и прозевать:D Выписка 18 июня, тогда и результат наверно...

Скажите операция или биопсия? Дренаж у вас стоит?

Георгиий 08.06.2018 12:48

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 421414)
Скажите операция или биопсия? Дренаж у вас стоит?

Биопсия. Вырезали л.у, наложили швы, все как обычно.
Биопси́я (от др.-греч. βίος — жизнь + ὄψις — внешний вид) — метод исследования, при котором проводится прижизненный забор клеток или тканей (биоптата) из организма с диагностической или исследовательской целью. Биопсия является обязательным методом подтверждения диагноза при подозрении на наличие онкологических заболеваний.

Анна (Москва) 08.06.2018 13:42

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 421400)
..... Выписка 18 июня, тогда и результат наверно...

Георгий, вы молодец, всегда с шутками:) А может по результатам ИГХ и направление взять в Москву или Питер?

Георгиий 08.06.2018 13:50

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 421418)
Георгий, вы молодец, всегда с шутками:) А может по результатам ИГХ и направление взять в Москву или Питер?

Все возможно. но думаю, что местные врачи не очень этому способствуют: честь мундира и т.д. и т.п.

Lira 08.06.2018 15:36

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 421400)
Вот сегодня провели операцию, вырезали л.у. из паха: размером был с большую персиковую косточку, а врачи сказали, что размером с яичко ! я конечно переспросил: не мое ли ?:D ведь под обезболиванием мог и прозевать:D Выписка 18 июня, тогда и результат наверно...

Абсолютно правильно, что Вы настояли на биопсии. Лимфома довольно часто трансформируется. Может, всё-таки в Горбачевку на их собственные КИ с ниволюмабом попробуете, если ЛХ подтвердится??

Добавлено через 17 минут
[QUOTE=Ольга Владимировна;420631]

Ольга Владимировна, я вот думаю, какое счастье, что у вашего сына диагностировали лимфому в армии. Ведь она всё равно была уже, а если бы он был на гражданке, то наверняка по-молодости выпендривался бы и нервы Вам мотал. А так отлечился по полной программе, как миленький, и в ремиссию вышел.

это лето 08.06.2018 16:13

Друзья, всем привет. Напоминаю свою историю. Фолликулярная, Grade 3 B. После 6 курсов р-чопа-ремиссия. Пол-года. Прошла 3 курса поддержки ацеллбией. Сегодня -ПЭТ-Кт. На шее справа метаболически активные л/у ( 5 баллов по Дювилю) .Понимаю, что рецидив. Кто с рецидивом, хотелось бы узнать о второй линии-ДХАПП? И ауто-ТСК? Сколько курсов химии и как переносится этот протокол? Сколько по времени пересадка? Вера 717,если можно, пообщаться ВК, я там чаще бываю, у вас похожая история была.. Буду всем благодарна!! За советы и в принципе))

Белка 02051963 08.06.2018 17:37

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421427)
Друзья, всем привет. Напоминаю свою историю. Фолликулярная, Grade 3 B. После 6 курсов р-чопа-ремиссия. Пол-года. Прошла 3 курса поддержки ацеллбией. Сегодня -ПЭТ-Кт. На шее справа метаболически активные л/у ( 5 баллов по Дювилю) .Понимаю, что рецидив. Кто с рецидивом, хотелось бы узнать о второй линии-ДХАПП? И ауто-ТСК? Сколько курсов химии и как переносится этот протокол? Сколько по времени пересадка? Вера 717,если можно, пообщаться ВК, я там чаще бываю, у вас похожая история была.. Буду всем благодарна!! За советы и в принципе))

У меня была пересадка. Сама процедура быстрая, дольше собирали СК. Перед пересадкой было 2 курса высокодозки.

это лето 08.06.2018 17:46

Два курса высокодозки с каким интервалом? 28 или 21 день? И потом -ауто? Лимфоузел снова вырезать на гистологическую верификацию? У меня же фолликулярная, Белка, у Вас вроде Ходжкина

Вера717 08.06.2018 18:44

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421427)
Друзья, всем привет. Напоминаю свою историю. Фолликулярная, Grade 3 B. После 6 курсов р-чопа-ремиссия. Пол-года. Прошла 3 курса поддержки ацеллбией. Сегодня -ПЭТ-Кт. На шее справа метаболически активные л/у ( 5 баллов по Дювилю) .Понимаю, что рецидив. Кто с рецидивом, хотелось бы узнать о второй линии-ДХАПП? И ауто-ТСК? Сколько курсов химии и как переносится этот протокол? Сколько по времени пересадка? Вера 717,если можно, пообщаться ВК, я там чаще бываю, у вас похожая история была.. Буду всем благодарна!! За советы и в принципе))

Это лето, как мне жаль, что такая короткая ремиссия(((( но главное что есть вторая очень эффективная линия и был все таки перерыв от лечения хотя бы пол года, это важно для ауто тгск. Вконтакте я совсем совсем не бываю, мне проще познакомиться и перейти общаться в вайбер, тем более что я сама родом из Великого Новгорода)))) у меня там мама, сестра, поемяшка живут. Присылай номер телефона на почту vest78@icloud.com. Помогу всем чем смогу. Какой размер самого большого л/узла сейчас? Свыше 3 см при фолликулярной - показание к лечению. Если меньше, могут оставить пока наблюдать, тем более на ритуксимабе могут засветиться на пэт л/у. Может пока не стоит про вторую линию думать.... но если вдруг.... проси в Новгороде направление на лечение и ауто в Горбачевский центр.

СеКо 08.06.2018 19:00

Здоровье в ваших руках!
 
Вложений: 1
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 420655)
СеКо, на форуме есть темы нейтральные, в том числе даже темы для приверженцев нетрадиционных методов диагностики/лечения. Вы могли бы написать свою информацию там, а те,кто такой информацией интересуются, могли бы её там прочесть.
Если же Вы встречаете негативную реакцию людей, то не нужно их чрезмерно убеждать в нужности Ваших методов, особенно в темах ,где собираются люди с серьёзными заболеваниями.

Здравствуйте Ольга,

Конечно вы правы, раз люди не хотят слушать, зря я пытаюсь достучаться.
Приношу свои извинения. Свои советы оставляю при себе. Чтобы немного сгладить свое надоедливое присутствие, подготовил перевод статьи об Эндокринных и лимфатических центрах(железах) и их роли в управлении организмом, психологическом состоянии, наращивании силы воли и тп. Но текст оказался слишком длинным для сообщения, половину придется стереть...

Эндокринные железы и психологический эффект
Эндокринные железы синтезируют 140 типов команд, которые попадая в кровь помогают строить тело и поддерживать его в здоровом состоянии. Йоги показывают нам, что эти железы так же отвечают за ум и характер. Основные функции этих желез управление метаболизмом - контроль 5 базовых элементов тела, регулированием функций всех органов и мозга для и реагированием тела на изменяющуюся окружающую среду, следовательно защитой его от любых заболеваний. Эти железы играют важную роль не только в развитии нашего тела и ума, но так же в развитии наших взглядов и даже характера.

Из опыта Девендра Вора психологические проблемы его пациентов всегда были связаны с повреждением одного или нескольких эндокринных желез, лечение которых приводило к фантастическим результатам. Следственно, эндокринные железы играют важную роль в формировании хорошего настроения и счастья!

Если железы плохо работают, это отражается на нашем состоянии. Например, если Надпочечник не в порядке и печень работает со сбоями, человек становится боязливым, раздражительным; если Сексуальные железы - Гонады перерабатывают, человек становится страстным, эгоистичным; если Тимус - вспыльчивым; если Гипофиз пострадал - человек может быть безжалостным, склонным к криминалу, воровству, бандитизму, даже убийствам.
Поэтому очень важно контролировать состояние эндокринных желез, что с помощью Acupressure делать абсолютно не сложно)
Acupressure - массаж нервных окончаний расположенных на руках и ногах. Нажатие на точку позволяет выяснить состояние органа и в последствии привести орган в сбалансированное состояние. Взаимодействие происходит через мозг, поэтому болевые ощущения на точках органов и эндокринных центров это ни что иное, как обратная связь о состоянии того или иного органа. Диагностика методом Acupressure позволяет с точностью определить состояние органов не хуже современных диагностических исследований БЕСПЛАТНО и очень быстро, в течении нескольких минут.

Всего 7 эндокринных желез, которые взаимосвязаны, взаимно зависимы и помогают друг другу. Соответственно, если помогаете одной из желез, помогать надо всем железам вместе. В случае, если какая либо проблема присутствует 8-10 дней, вы заметите болевые ощущения на точке номер 8 Щитовидной/паращитовидной желез. Они являются барометром тела. В случае хронических проблем, вероятнее всего болевые ощущения будут более чем у одной эндокринной железы.

Тимус эндокринная железа на уровне Сердца, точка номер 38

Это очень важная железа, которая считается крестной мамой ребенка. Она защищает растущего ребенка от заболеваний. Ребенок будет развиваться и телом и умом правильно, если массировать точку этой железы по 2 минуты дважды в день, на ступнях до года и на руках до 12/15 лет вместе с остальными эндокринными железами. Ко времени, когда тело полностью развивается, эта железа уменьшается и со временем вовсе превращается в жировую ткань. Однако, если по каким то причинам, железа становится активной, это приводит к тупости, общей усталости и полной не активности определенных мышц (известной как Миастения). Точка 38 эндокринной железы находится под точкой 30 и требует более сильного нажатия для воздействия.

Щитовидная/паращитовидные железы точка номер 8. Горло

Эти железы играют важную роль в физическом развитии ребенка. Так как, они усваивают кальций, удаляют яды и токсины, помогают управлять теплом тела и следственно его здоровьем. Если эти железы работают не корректно, это приводит к слабости, болезненности — даже скручиванию мускулатуры — рахиту и конвульсиям и в следствии развитие ребенка замедляется — приводит полноте и скуке ребенка. Аналогично, избыток активности этих желез, приводит к избыточному росту, выпячиванию глаз, зоба, выступающему Адамову яблоку и склонности быть задирой. Даже после взросления, если эта железа не работает верно, это приводит к кальцификации — камни. Эти железы контролируют элемент воздуха и соответственно легкие и сердце.

Они так же помогают формировать такие человеческие качества как привлекательность — любовь — способность к высокому мышлению и концентрации, приводящей к самоконтролю — сбалансированному темпераменту, чистоте сердца и не эгоистичности. когда железы не в порядке, человек становится ментально не стабильным — очень болтливым и н***агодарным. Когда эти железы повреждены параллельно с Сексуальными- Гонадами , женщины вовремя беременности и/или после родов или удаления яичников , склонна к полноте и набору веса вокруг брюшной полости и талии.

Так как, это барометр тела, болезненные ощущения в точке номер 8, появляются если проблема существует более 8-10 дней. Когда эти железы функционируют не корректно, появляется дефицит кальция, тогда необходимо восполнять недостаток кальция в теле, и принимать cal.Phos + cal.Flour разведение 12 или 30 (биохимические соли) 3 утром, 3 вечером в течении 45 дней.

Насколько я понимаю, такая форма кальция всасывается стенками желудка и позволяет разгрузить щитовидные железы забирать кальций из почек, что дает им возможность восстановиться.

Сексуальные эндокринные железы Гонады: Яйчники Тестикулы т. 14 и 15

Эти железы поддерживают неразрывную цепь создания потомства и так же регулируют элемент воды и нервы, клетки, ткани, кости, костный мозг и семя.

Неверное функционирование этих желез может быть заметно только когда ребенок становится зрелым и достигает возраста 12-14 лет. У девочек могут быть проблемы с менструацией — поздняя или болезненная или слишком малая — приводящая к прыщикам и избыточному теплу в теле, или иногда к избыточному кровотечению приводящему к анемии. Это ведет к недоразвитию тела.

У мальчиков, может проявиться желание мастурбации, могут начаться эротические сны, застенчивость — часто нарушающая развитие тела и щетины. Более того, это приводит к психологическим проблемам, которые если не устранить сразу, часто становятся ключевой причиной неудовлетворенности в молодых семьях.

Постоянное и корректное функционирование этих желез помогает поддерживать тепло в теле и играет важную роль в проявлении привлекательности мальчиков или девочек. Более того, их натура становится дружелюбной, они становятся обаятельными с хорошими манерами и послушными, и получают удовольствие от хорошего здоровья. Наоборот, их некорректное функционирование, делает ребенка эгоистичным, завистливым, похотливым и зло настроенным.

После рождения ребенка или стерилизации, если железы работают меньше нужного, в теле начинает аккумулироваться жир. Соответственно, для поддержания хорошей фигуры, женщинам рекомендуется массировать точки 14 и 15 вовремя и после беременности. Далее, эти железы синтезируют сексуальные гармоны. Недостаточная работа этих желез развивает жесткость и проблемы вовремя менопаузы. Иногда, ключевая причина бесплодия, может прослеживаться к поврежденному состоянию сексуальных желез.

Поджелудочная железа (точка №25)

Эта железа регулирует усваивание сахара-глюкозы в теле через синтез инсулина. В современном мире, ввиду избыточного использования сахара(не натурального сахара из круп, фруктов, молока, меда, которые легко усваиваются) стало необходимо следить за правильным функционированием этой железы.

Более того, по последним исследованиям, известно, что избыточная работа этой железы приводит к низкому давлению, мигрени головной боли, и иногда приводит к повышенному желанию потр***ения сладкой пищи, сладких напитков, которые далее могут приводить к диабету и даже алкоголизму.

Надпочечные железы (точка №28)

Эти железы контролируют и управляют элементом огня в теле и следственно контролируют работу селезенки, печени, желчного пузыря и помогают в создании желчи и пищеварительных соков. Качества как острота восприятия, стремление к действию, неутомимость в деятельности, внутренняя энергия и отвага зависят от корректной работы этих желез. Они так же ускоряют поток крови, помогают доставлять кислород и развивать организаторские способности — вдохновление на лидерство. Они играют важную роль в формировании характера ребенка.

В случае нарушения их работы, люди злоупотр***яют природной энергией, чтобы удовлетворять свою похоть или антисоциальную активность. Они могут страдать от чувства тщеславия -становятся очень беспокойными — нетерпеливыми и вспыльчивыми. Они не могут контролировать диету и страдают от проблем с животом и давления.

....

Вложение 3497

это лето 08.06.2018 19:51

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 421434)
Это лето, как мне жаль, что такая короткая ремиссия(((( но главное что есть вторая очень эффективная линия.Может пока не стоит про вторую линию думать.... но если вдруг.... проси в Новгороде направление на лечение и ауто в Горбачевский центр.

Вера, спасибо огромное за ответ... !!!!!Очень хотела услышать слова поддержки, не раскисла, но была тщетная надежда, что на поддержке со мной не произойдет рецидива(( была полная, а не частичная, ремиссия...в заключении написали -контроль в динамике... Но 5 балов!!!!!! У меня впервые.. Два узла на шее под нижней челюстью, один 10*15 мм, другой 6*7мм. Но 10,1 suv. Единственное, что напрягает, был месяц назад стоматит с увеличением именно этого лу, не могла открыть даже рот, с темп 39,пропила антибиотики, все нормализовалось. Ну не может быть такой suv после инфекции. Запишусь к Михайловой на конс-ю в Горбачевку, тянуть не буду.

Lira 08.06.2018 19:57

[QUOTE=это лето;421427]Друзья, всем привет. Напоминаю свою историю. Фолликулярная, Grade 3 B. После 6 курсов р-чопа-ремиссия. Пол-года. Прошла 3 курса поддержки ацеллбией. Сегодня -ПЭТ-Кт. На шее справа метаболически активные л/у ( 5 баллов по Дювилю) .Понимаю, что рецидив.

Как грустно... Но, может, Вы торопитесь? У меня было 4 балла, Михайлова предложила подождать на ацеллбии. На следующих ПЭТах активность была меньше. Вот и у Ivushki наблюдение оставили.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421439)
Запишусь к Михайловой на конс-ю в Горбачевку, тянуть не буду.

Конечно, лучше проконсультироваться. У меня, кстати, рассматривали ещё вариант: лучевая в институте радиологии в Песочном + ритуксимаб.

это лето 08.06.2018 20:01

Как грустно... Но, может, Вы торопитесь? У меня было 4 балла, Михайлова предложила подождать на ацеллбии. На следующих ПЭТах активность была меньше. Вот и у Ivushki наблюдение оставили.

[size="1"]Добавлено через 4 минуты[/si

Конечно, лучше проконсультироваться. У меня, кстати, рассматривали ещё вариант: лучевая в институте радиологии в Песочном + ритуксимаб.[/QUOTE]
Девочки, спасибо, мои хорошие! Я просто несколько "в ударе" после результата, потому эмоции)))) Я съезжу к врачам, и отпишусь.. Я бы только за лучевую... Только восстановила внешний вид и имею так вожделенную шевелюру))))))

Ирина Никколаевна 08.06.2018 21:45

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 421386)
Lira,
Вы как всегда мудро и по делу. Подростки очень болезненно всё воспринимают. Хорошо помню это, когда мы ходили в детскую онкологию волонтёрить. Замыкались они, не разговаривали ни с кем. Но, материнская любовь, забота, постоянное отвлечение от болезни, поддержка друзей и просто чужих людей-делала своё дело.
Думаю, что экзамены для девочки можно было и перенести на другой период. Сейчас главное совсем не это.

Там у мамы у самой что-то случилось с психикой. Только мне, на моем таком страшном примере, удалось-таки загнать ее в стационар и поверить в то, что это онкология.
Сейчас понимаю, что все же не до конца понимает. Заняла страусиную политику и тихо ненавидит тех, кто с ней не согласен.
Собственно я здесь не для того, чтобы очернять эту женщину и пишу подробности для того, чтобы была более полная картина проблемы.
К сожалению, мне приходилось ужиком пролазить, мелким бесом плясать, чтобы она прислушиваться начала.
Муж в отчаянии, просит меня помочь, да я и сама понимаю, что не смогу смотреть отстраненно, как гибнет ребенок , хотя и возникает иногда желание хорошенько отматюкать эту твердолобую трусиху.
Ей ведь давно уже сказали, что это онкология и что надо подробно обследовать ребенка и что быстрее надо начинать лечение, но она злилась или игнорировала неугодные ей диагнозы и продолжала ходить вокруг да около, обманывая себя и затягивая время.
У девочки еще и операция в марте была по удалению кисты яичника. Киста была очень большая и сдавливала внутренние органы. Сейчас думаю... а киста ли то была?
При операции была обнаружена еще одна опухоль (скорее всего еще один л/у) внушительных размеров.
Вот я ей вчера звонила, уговаривала вернуться в стационар или хотя бы позвонить врачу на предмет чем лечить теперешнее состояние, так она призналась, что звонить врачу " неудобно", т.к. она их не отпускала и была крайне недовольна тем, что они все же уехали.
Короче я -человек закаленный в боях и сражениях-боюсь, что нервы мои сдадут.

Ольга Владимировна 09.06.2018 04:00

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421373)
У девочки сразу после химии начался кашель, температура. Очень трудно лечится. Несколько дней без изменений.
Простуда это или так химия "чудит"-не понимаю.
а ей мама даже не объяснила, что это за болезнь. Бережет ее. А теперь стресс за стрессом и нежелание ложиться в больницу, истерики, упреки.
Сложно все.

Я тоже Вам жути нагоню: во время лечения, когда лейкоциты падали, наш доктор (не устаю благодарить - низкий поклон Виктору Алексеевичу!) выселял из палаты всех, оставлял Ивана одного и выход из палаты разрешал только в маске, говорил, что пацаны покашляют и выздоровеют, а ему любое ОРЗ может жизни стоить. И в любом случае - нельзя допускать, чтобы из-за лечения побочек откладывали очередной курс химиотерапии, это может повлиять на результаты и длительность лечения (в лучшем случае), нужно выбивать это зло из организма планомерно и безвозвратно. Прошу Вас, постарайтесь повлиять на ситуацию.

Добавлено через 15 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 421425)
Ольга Владимировна, я вот думаю, какое счастье, что у вашего сына диагностировали лимфому в армии. Ведь она всё равно была уже, а если бы он был на гражданке, то наверняка по-молодости выпендривался бы и нервы Вам мотал. А так отлечился по полной программе, как миленький, и в ремиссию вышел.

Да, согласна - если уж этому злу суждено было случиться, то неплохо, что случилось во время службы. Там его взяли в оборот, врачи хорошие нам встретились, упорные, и снабжена хорошо наша военная медицина, как оказалось - все обследования своевременно и на современном уровне. Сейчас практически гоняюсь за сыном, за ручку тащу к врачам и на обследование, ничего слышать о болезни не хочет - защитная реакция. И молю Бога, чтобы полное и безповоротное выздоровление дал Ивану. Всем сил и здоровья!

Ирина Никколаевна 09.06.2018 04:16

[QUOTE=Ольга Владимировна;421447]Я тоже Вам жути нагоню: во время лечения, когда лейкоциты падали, наш доктор (не устаю благодарить - низкий поклон Виктору Алексеевичу!) выселял из палаты всех, оставлял Ивана одного и выход из палаты разрешал только в маске, говорил, что пацаны покашляют и выздоровеют, а ему любое ОРЗ может жизни стоить. И в любом случае - нельзя допускать, чтобы из-за лечения побочек откладывали очередной курс химиотерапии, это может повлиять на результаты и длительность лечения (в лучшем случае), нужно выбивать это зло из организма планомерно и безвозвратно. Прошу Вас, постарайтесь повлиять на ситуацию.

Добавлено через 15 минут


Спасибо за участие! По словам мамы, инфекцию "подцепили" еще в палате. Тем более не надо было уезжать из больницы. Мама капризничала вместе с дочей, не информировала врачей о температуре, чтобы быстрее отпустили. Детский сад! Теперь не могут справиться. Лечатся народными методами!

Форумчанка 09.06.2018 07:51

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421451)
Спасибо за участие! По словам мамы, инфекцию "подцепили" еще в палате. Тем более не надо было уезжать из больницы. Мама капризничала вместе с дочей, не информировала врачей о температуре, чтобы быстрее отпустили. Детский сад! Теперь не могут справиться. Лечатся народными методами!

Бог мой, политика страуса ещё никому не помогала, а уж в случае такого заболевания - тем более. Что за беспечная наивность...:mad:

k_oleinikova 09.06.2018 09:27

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 420767)
Всем привет и здоровья!!!

Мужу делали ауто тгск в частичной ремиссии, но свечение остатка было на 3. Отвечаю на Ваш вопрос - ну а что делать, если не достигнута ремиссия. У Вас уже предостаточно курсов химии, собственно 2ой линией (платиновая химия) стандарт лечения исчерпывается, далее уже варианты, комбинации хим и имунных препаратов, в том числе которые в клинических иследованиях, что Ваши врачи смогут сочинить (не побоюсь так сказать). Зй линии лечения по стандартам на сейчас нет. После ауто тгск следует аллогенная трансплантация. Противопоказания для ауто тгск - доказанная химиорезистентность. Высокодозная химия перед трансплантацией должна добить Ваш остаток.

Вера, спасибо за ответ, в динамике лимфоузлы уменьшили помле ПЭТа. Сейчас прошла еще курс, затем начнут стимуляцию и сбор. Как ваш муж сейчас? Как перенес транслантацию?

Георгиий 09.06.2018 14:35

[QUOTE=СеКо;421435]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 420655)
СеКо, на форуме есть темы нейтральные, в том числе даже темы для приверженцев нетрадиционных методов диагностики/лечения. Вы могли бы написать свою информацию там, а те,кто такой информацией интересуются, могли бы её там прочесть.
Если же Вы встречаете негативную реакцию людей, то не нужно их чрезмерно убеждать в нужности Ваших методов, особенно в темах ,где собираются люди с серьёзными заболеваниях.

ИЗЫДИ, ПРОКЛЯНУ ! Предложили же создать отдельную тему и там чужие мысли озвучивать (своих то нет!). И насколько же тупорыл чел, что продолжает по темам елозить !!!!

Лучанна 09.06.2018 17:32

Я прошу прощения, хотя ПЭТ у меня чистый, но мое состояние ужасное, сегодня опять боли страшные в тазу, жжет, печет, когда это происходит, я валяюсь в немощи, не могу есть, много пью - жажда, голова кружится, все тело как судорогой бъет. Господи., что мне делать, к какому врачу бежать?
Все же мне кажется, что это онкология((( и она меня убивает довольно быстро, с момента, когда у меня ни чего не болело прошло 4 мес и я потеряла за это время 15 кг.(( удивительно, но есть не хочется вообще, еда вызывает тошноту и отвращение.
Сегодня ходила в ортопеду - он сказал, ищите хирурга хорошего, сам ни в чем разбираться не стал. Подумала я подумала, может с остеопатом попробовать? кто пробовал?

Ирина Никколаевна 09.06.2018 19:26

Ребята, а кто что знает о пресловутом методе лечения грибами? Не навредит ли наша мамаша ребенку? Я сказала, чтобы с врачом посоветовалась. Она уперлась и ни в какую! Знаю, говорит, что поможет-это не обсуждается. Вот прям страшно уже за девочку.
Хорошо, если все пройдет просто без побочек, а если разовьется какая-нибудь зараза.

Лучанна 09.06.2018 19:39

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421499)
Ребята, а кто что знает о пресловутом методе лечения грибами? Не навредит ли наша мамаша ребенку? Я сказала, чтобы с врачом посоветовалась. Она уперлась и ни в какую! Знаю, говорит, что поможет-это не обсуждается. Вот прям страшно уже за девочку.
Хорошо, если все пройдет просто без побочек, а если разовьется какая-нибудь зараза.

Прям обычными грибами? Грибы очень тяжелые в переваривании, например у меня они вообще не перевариваются из-за поджелудки и печенки

Olushka_ina 09.06.2018 21:27

Всем мешок здоровья самый большой! ;)

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421433)
Друзья, всем привет. Напоминаю свою историю. Фолликулярная, Grade 3 B. После 6 курсов р-чопа-ремиссия. Пол-года. Прошла 3 курса поддержки ацеллбией. Сегодня -ПЭТ-Кт. На шее справа метаболически активные л/у ( 5 баллов по Дювилю) .Понимаю, что рецидив. Кто с рецидивом, хотелось бы узнать о второй линии-ДХАПП? И ауто-ТСК? Сколько курсов химии и как переносится этот протокол? Сколько по времени пересадка? Вера 717,если можно, пообщаться ВК, я там чаще бываю, у вас похожая история была.. Буду всем благодарна!! За советы и в принципе))


это лето, очень жаль,конечно. :( А после 6-ти курсов р-чопа делали ПЭТ? и на сколько баллов всё было?
И если на ПЭТ больше нигде ничего нет,кроме шеи, то ,может, на шее Вам можно было бы их лучами прижучить? не рассматривают такой вариант врачи?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421439)
Вера, спасибо огромное за ответ... !!!!!Очень хотела услышать слова поддержки, не раскисла, но была тщетная надежда, что на поддержке со мной не произойдет рецидива(( была полная, а не частичная, ремиссия...в заключении написали -контроль в динамике... Но 5 балов!!!!!! У меня впервые.. Два узла на шее под нижней челюстью, один 10*15 мм, другой 6*7мм. Но 10,1 suv. Единственное, что напрягает, был месяц назад стоматит с увеличением именно этого лу, не могла открыть даже рот, с темп 39,пропила антибиотики, все нормализовалось. Ну не может быть такой suv после инфекции. Запишусь к Михайловой на конс-ю в Горбачевку, тянуть не буду.

Узлы же маленькие,вот только что светятся. Может, ещё понаблюдают Вас...тем более вдруг правда, из-за инфекции и температуры скосячились узлы...

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421451)
По словам мамы, инфекцию "подцепили" еще в палате. Тем более не надо было уезжать из больницы. Мама капризничала вместе с дочей, не информировала врачей о температуре, чтобы быстрее отпустили. Детский сад! Теперь не могут справиться. Лечатся народными методами!

Ирина Николаевна, лечение народными методами приемлемо в основном для здоровых людей.
Теперь деваться некуда,и врачу надо по-любому звонить. Врач же всё равно узнает,что заболела, в больнице в конце концов каждый день температуру меряют,она что,и дальше будет врать,что её нету?
Детский сад такой может боком выйти.

Меня вот в этом году угораздило заболеть, даже с температурой, так я подождала неск. дней в надежде,что пройдёт, а потом вызвала врача на дом, и врачу сказала про свой основной диагноз. Мне выписывали антибиотики. Пить их было страшно,но я пила, т.к. иначе же не проходило ничего.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 421425)

Ольга Владимировна, я вот думаю, какое счастье, что у вашего сына диагностировали лимфому в армии. Ведь она всё равно была уже, а если бы он был на гражданке, то наверняка по-молодости выпендривался бы и нервы Вам мотал. А так отлечился по полной программе, как миленький, и в ремиссию вышел.

Lira, а я вот думаю, что если бы не армия, то и не вылезло бы ничего,возможно, всю жизнь. Может,к старости только вылезло бы.
Там могли быть резкие нагрузки, и это спровоцировало.

Ирина Никколаевна 09.06.2018 21:39

Добавлено через 6 минут


Ирина Николаевна, лечение народными методами приемлемо в основном для здоровых людей.
Теперь деваться некуда,и врачу надо по-любому звонить. Врач же всё равно узнает,что заболела, в больнице в конце концов каждый день температуру меряют,она что,и дальше будет врать,что её нету?
Детский сад такой может боком выйти.

Меня вот в этом году угораздило заболеть, даже с температурой, так я подождала неск. дней в надежде,что пройдёт, а потом вызвала врача на дом, и врачу сказала про свой основной диагноз. Мне выписывали антибиотики. Пить их было страшно,но я пила, т.к. иначе же не проходило ничего.

Добавлено через 4 минуты


Ох, да я тут от бессилия уже пишу, ибо уже встает вопрос- а может я не права? может это я - "того" ?
Спасибо Вам и остальным форумчанам, что поддерживаете, а то реально в голове все переворачивается от таких поступков человека.
Вот сколько знаю ее, всегда все было хорошо, дружеское общение, вроде в адеквате человек был всегда. Что случилось, что она так легкомысленно поступает в сторону дочери. Я списываю на страх и внутреннюю панику.
Планирую с мужем приехать к лечащему врачу и поговорить. Мне страшно, вдруг она откажется от таких пациентов. А врач хороший, с ученой степенью, с богатым стажем работы.

Olushka_ina 09.06.2018 21:51

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421507)
Планирую с мужем приехать к лечащему врачу и поговорить. Мне страшно, вдруг она откажется от таких пациентов. А врач хороший, с ученой степенью, с богатым стажем работы.

Может,и неплохо,чтобы отец поговорил с врачом.Чтобы у врача понимание было,что такую больную следует особо контролировать, и что может соврать/недосказать что-нибудь...
А то вот приедет она на курс,возьмёт да и не скажет,что проблемы такие...
Хотя если у неё лейкоциты совсем маленькие, то могут всё равно не взять, а будут поднимать.
И да, если уж говорить с лечащим врачом,то хотя бы до начала очередного курса надо бы.

Маргоша 10.06.2018 00:15

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 421493)
Я прошу прощения, хотя ПЭТ у меня чистый, но мое состояние ужасное, сегодня опять боли страшные в тазу, жжет, печет, когда это происходит, я валяюсь в немощи, не могу есть, много пью - жажда, голова кружится, все тело как судорогой бъет. Господи., что мне делать, к какому врачу бежать?
Все же мне кажется, что это онкология((( и она меня убивает довольно быстро, с момента, когда у меня ни чего не болело прошло 4 мес и я потеряла за это время 15 кг.(( удивительно, но есть не хочется вообще, еда вызывает тошноту и отвращение.
Сегодня ходила в ортопеду - он сказал, ищите хирурга хорошего, сам ни в чем разбираться не стал. Подумала я подумала, может с остеопатом попробовать? кто пробовал?

Доброе утро! Лучанна, про остеопата забыть, пока не выясните основу вашего недуга, даже пр подозрении на онкологию, не один нормальный остеопат вас не возьмет, ищите в области гастроэнтерологии, вот такое чувство что все проблемы у вас оттуда, у меня соседке по палате не могл выяснить в чем причина ее состояния, брали биопсию по очереди со всех органов, исключая одно за другим. Удачи!

Olushka_ina 10.06.2018 04:46

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 421493)
Все же мне кажется, что это онкология(((

Лучанна, Вы подумайте, какая же онкология это может быть,если ПЭТ у Вас абсолютно чистый.Просто если даже предположить,что всё равно что-то есть,что на ПЭТ не видно, то это что-то такое, меньше микроскопического, на организм ещё никак вообще влиять не могло бы!

Ирина Никколаевна 10.06.2018 10:48

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 421508)
Может,и неплохо,чтобы отец поговорил с врачом.Чтобы у врача понимание было,что такую больную следует особо контролировать, и что может соврать/недосказать что-нибудь...
А то вот приедет она на курс,возьмёт да и не скажет,что проблемы такие...
Хотя если у неё лейкоциты совсем маленькие, то могут всё равно не взять, а будут поднимать.
И да, если уж говорить с лечащим врачом,то хотя бы до начала очередного курса надо бы.

Сегодня решили, что так и сделаем. Врача "отблагодарим", что бы с нами связь держала. А я буду типа "засланный казачок". Другого выхода просто нет.

это лето 10.06.2018 10:49

[QUOTE=Olushka_ina;421503]Всем мешок здоровья самый большой! ;)




это лето, очень жаль,конечно. :( А после 6-ти курсов р-чопа делали ПЭТ? и на сколько баллов всё было?
И если на ПЭТ больше нигде ничего нет,кроме шеи, то ,может, на шее Вам можно было бы их лучами прижучить? не рассматривают такой вариант врачи?




Уже после 4-го Чопа с 24.08.17- полная ремиссия без остатков даже...ПЭТ от 16 января тоже- чистый.В среду еду к врачам,отпишусь.Я бы за лучевую...Но ..по обстоятельствам..((

Olushka_ina 10.06.2018 11:09

Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 421535)
Сегодня решили, что так и сделаем. Врача "отблагодарим", что бы с нами связь держала. А я буду типа "засланный казачок". Другого выхода просто нет.

да,в вашем случае врача придётся мотивировать,чтобы как-то привлечь к проблеме ,ну и чтобы не послала)
Только про "засланного казачка" не поняла. Ваш муж не хочет идти сам общаться,а посылает Вас? Ему надо самому. Вы там ,конечно. можете, с ним быть , но и разговаривать,и мотивировать, логичнее,если станет именно он. Ведь он же отец ребёнка!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421536)



Уже после 4-го Чопа с 24.08.17- полная ремиссия без остатков даже...ПЭТ от 16 января тоже- чистый.В среду еду к врачам,отпишусь.Я бы за лучевую...Но ..по обстоятельствам..((

фига се,когда только успело... может,это и правда следствие перенесённой инфекции.тем более при всяких там инфекционках/ОРВИ/ОРЗ и тт.п. лу увеличиваются чаще всего именно на шее.

k_oleinikova 10.06.2018 15:01

Добрый день! Кто сталквался с покраснениями кожи и зудом после введения прокола "Гемцитабин+бендамустин"? Первые 3 дня капания никаких последствий не было, на 4й вечером скакала температура от 37 до 38. Затем ночью начался страшный зуд. Все тело красное зуд, врачи на значили алергопресс, димедрол бесполезно. Сегодня откапали дексаметозон немного легче. Может какие то таблетки или мазь помогут? невозможно охото чесаться постоянно

Лучанна 10.06.2018 19:49

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 421512)
Лучанна, Вы подумайте, какая же онкология это может быть,если ПЭТ у Вас абсолютно чистый.Просто если даже предположить,что всё равно что-то есть,что на ПЭТ не видно, то это что-то такое, меньше микроскопического, на организм ещё никак вообще влиять не могло бы!

С одной стороны согласна с вами, но с другой, вдруг эти радиоактивные частицы были не такими, ведь там не только 18F-FDG, но еще какие то , одни видят такие опухоли, а другие видят другие. Может мы пальцем в небо ткнули? Ну например 18F-FDG видит лимфому, а например карциному видят?

Ирина Никколаевна 10.06.2018 20:01

[QUOTE=Olushka_ina;421537]да,в вашем случае врача придётся мотивировать,чтобы как-то привлечь к проблеме ,ну и чтобы не послала)
Только про "засланного казачка" не поняла. Ваш муж не хочет идти сам общаться,а посылает Вас? Ему надо самому. Вы там ,конечно. можете, с ним быть , но и разговаривать,и мотивировать, логичнее,если станет именно он. Ведь он же отец ребёнка!

Добавлено через 2 минуты


Вот такие у нас чудные отношения, что со мной она хорошо общается, а с ним нет. Мне ее разговорить легче удается, чем ему. Да и что мужик понимает? Он только вздыхает, башкой трясет и спрашивает "сколько денег надо?". Растерянный и напуганный. Кроме своей стройки ни в чем не разбирается. Мы с ним вместе к врачу пойдем.
А "засланный казачок" -это в том смысле, что придется мне отслеживать реальное положение дел и ставить в известность врача. Стучать короче))):cool:

Лучанна 10.06.2018 20:39

Степень захвата аденокарциномой F18-ФДГ имеет тенденцию быть ниже по сравнению с опухолями иного гистологического строения; некоторые опухоли, характеризующиеся низким уровнем метаболизма глюкозы, могут обуславливать ложноотрицательный результат.
ЗЫ: беда

Olushka_ina 10.06.2018 20:44

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 421546)
Степень захвата аденокарциномой F18-ФДГ имеет тенденцию быть ниже по сравнению с опухолями иного гистологического строения; некоторые опухоли, характеризующиеся низким уровнем метаболизма глюкозы, могут обуславливать ложноотрицательный результат.
ЗЫ: беда

Вы делали ПЭТ или ПЭТ КТ? Если ПЭТ КТ, то опухоль бы всё равно увидели.Любую,если она есть! Просто она могла бы не светиться.

Лучанна 10.06.2018 20:49

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 421547)
Вы делали ПЭТ или ПЭТ КТ? Если ПЭТ КТ, то опухоль бы всё равно увидели.Любую,если она есть! Просто она могла бы не светиться.

ПЭТ-КТ я делала. спасибо, за объяснения.

Белка 02051963 11.06.2018 18:29

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 421433)
Два курса высокодозки с каким интервалом? 28 или 21 день? И потом -ауто? Лимфоузел снова вырезать на гистологическую верификацию? У меня же фолликулярная, Белка, у Вас вроде Ходжкина

У меня В-крупноклеточная диффузная лимфома

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 421298)
Насчёт восстановления вен я спрашивала у медсестры, которая ставила капельницы. Она сказала, что вены не восстанавливаются. У меня на кистях рук вен не видно совсем. И в локтевом сгибе абсолютно ушла (хотя была очень заметная и выступающая). 3 года прошло после х\т.

На руках у меня тоже все вены ушли. Мне ставили подключичный катетер


Текущее время: 01:00. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.