Добрый вечер,ув.форумчане.В нашу семью пришла беда.У мужа диагностировали лимфому:В клеточная лимфома ,экстанодальная лимфома маргинальной зоны- MALT лимфома желудка с выраженной плазмоцитарной дифференцировкой.У кого такой диагноз?Как лечитесь,где лечитесь?Буду благодарна любой информации.

Скажите а Вы щитовидку проверяли, анализы на гормоны сдавали? У меня ее нет я больше 20 лет на гормоне а самочувствие точно такое как пишете Вы.Было такое ощущение что я медленно умираю.Я потеряла работу т.к не было сил работать чувствовала себя как в полуобморочном состоянии .Сейчас получше по тоже не айс. И врачи все отмахиваются.

УЗИ щитовидной железы делала, КТ шеи, сдавала ТТГ и Т4 все в норме. У меня болит в паху, ощущение, что у меня там инородное тело (словно валик проложен), отек бедра уже месяца 2,5, месяц назад появились отек крестца и ягодиц, сильные жгучие боли в крестцово-копчиковой области, отек кишечника, когда боли начинаются сильные то меня начинает трясти, как судорога, озноб, голова кружится начинает и тошнит.
Собираюсь сделать МРТ мягких тканей паховой области, что бы мышцы, связки, сухожилия и всякие нервные окончания увидеть. После праздников запишусь.

На моей памяти с желудком 1 человек здесь встречался, но давно не заходит. Вроде бы дочь про свою маму рассказывала.

может грыжи в позвоночнике защемляют что-то?

У меня еще такой вопрос,юридического характера.Имеют ли право врачи недопускать меня с больным человеком,с мужем, на осмотр,консультацию????

Если муж не против вашего присутствия, то в врачи не в праве Вам запретить.

Тоже так считаю и удивлена постановкой вопроса.

Я думаю что врачам просто лень заполнять от Вас согласие это во первых время и лишние бумажки проще отказать.У них ведь наверное есть закон о неразглашении ну типа врачебная тайна.Я вот когда хочу чтобы муж забрал результаты анализов пишу писанное согласие на него.

по данным мрт грыжа у меня есть одна до 0,5 см, нейрохирург сказал, что это ни о чем, что каждый второй если сделает мрт позвоночника найдет такую у себя((
завтра поеду опять мучать онколога, сама замучилась и всех уже достала.
и еще осталось сделать мтр мягких тканей.
за 4 мес боли стали такими, что терпеть невыносимо уже.

Ну вот значит, любезные моему сердцу дружочки, получил только что заключение ПЭТ-КТ. Все нормально, никакой лимфомы нет :). Сегодня вечерком обязательно бокальчик, и не за себя, а прежде всего за всех вас дорогие мои. Выздоравливайте пожалуйста раз и навсегда. Ну за себя, конечно тоже, второй бокальчик :)

Поздравляю.Смотрите там сильно то не напивайтесь.А то нас тут много можно и нажраться до беспамятства.Шучу.

Я от всей души и сердца, поздравляю вас с этим замечательным событием. Читала и плакала от счастья, будьте всегда здоровы.
Всем, здоровья, мои дороги друзья.

Добавлено через 7 минут
А мои боли мне покоя не дают, сегодня ездила к неврологу и хирургу, невролог выписал мне обезболивающие и антидепрессанты, как я понимаю выяснять почему у меня и чего болит ни кому не интересно, лечить тоже, поэтому проще дать обезбольку и успокоить колесиками.
Поле невролога я поехала к хирургу, в больницу дежурную, хирург меня осмотрела, слегка пощупала и спросила, почему я не иду к онкологу, а иду к хирургу. Я сказала, что у онкологов была и что они дали заключение, "нет убедительных достоверных данных за онкологию" т.е. - онкологии нет, на что она мне сказала - "ни кто тебе не исключает онкологию, просто не убедили данные в тот момент" у меня опять все рухнуло и боль эта чертова с утра меня мучила, добавила разочарования. Я в порыве паники позвонила своей знакомой и попросила ее через третьи руки договориться с заведующим онкологического отделения посмотреть меня. Вечером она мне перезвонила и сказала, что зав. онко. отделением ждет меня завтра с утра. Естественно денежку в конверт. поеду, что то нужно делать, жить так не возможно.

Как приятно читать такие сообщения! Здорово, что теперь можно выдохнуть и жить обычной жизнью без страхов и отчаяния! Поздравляю!
Желаю Вам все же разумного отношения к своему здоровью и ценить каждую минуту, что дарит нам жизнь!

А у нас девочке стало получше. Температура ушла. Все это, конечно, по словам мамы ее. Купили ей парик и наряд на выпускной.
Я уже думаю, а может правильно, что они не поддаются всем предписаниям, а живут так, как будто нет никакой лимфомы 4 ст.?

Это точно, такие сообщения всегда радуют! Побольше бы их.

А я думаю, что это неправильно. Им решать с выпускным и пр. Про вручение аттестатов, когда в душном зале собирается тьма народа, и подумать страшно. В период химиотерапии надо к себе относиться максимально бережно. Чтобы не схватить вирус и не нарушить график капельниц. Соблюдать положенные интервалы между курсами крайне важно.

[QUOTE=Ирина Никколаевна;
А у нас девочке стало получше. Температура ушла. Все это, конечно, по словам мамы ее. Купили ей парик и наряд на выпускной.
Я уже думаю, а может правильно, что они не поддаются всем предписаниям, а живут так, как будто нет никакой лимфомы 4 ст.?[/QUOTE]

Добрый день.Вы знаете,может и правильно,что они стараются не зацикливаться на болезни,когда общаешься с людьми в живую,забываешь про болезнь,дурные мысли меньше посещают голову.
Я между химиями выходил на работу,забывал про болезнь,настроение улучшалось,в голову не было времени лезть всякой ерунде. А первые пару химий сидел дома,боясь выйти на улицу,жалел себя,всё думал за что это мне. В семье напряг. А потом плюнул,хватит ныть и на работу, два дня химия,работа 18дней и т.д. На работе удивились, живой ( кто лечится в онкологии,тех обычно хоронят).Как то так и выкарабкался, даже о группе и не думал,хотя направляли на комиссию,врачу сказал,что не пойду,не нужна мне группа.
Здоровья Вашей девочки и пускай не унывает.

Добавлено через 1 минуту
Если не хотите зря тратить время и деньги, при этом еще хотите остаться в живых - приезжайте. Можно вылечить без лекарств и операций методом иглотерапии, примерно 15 сеансов с интервалом через день. Сильно не затягивайте, через пол года я уже не смогу вам помочь. Стоимость лечения по результатам и на ваше усмотрение. Если результат не устроит, можете и не платить.
А еще у вас есть родственница, возможно племянница лет 15-ти, у неё проблема со здоровьем, скорее всего что-то с гормональным фоном, если надумаете можете и её захватить. Вы вроде искали у кого бы её вылечить. Я предлагаю квалифицированную враче6ную помощь в сочетании с опытом восточной и нетрадиционной медицины.

Добавлено через 37 минут
Здравствуйте. Понаблюдал ваш случай.
Во первых какая-то ошибка в диагнозе. Цитология скорее всего была выполнена небрежно. Самая обычная ситуация, хотя заболевание безусловно есть, но не совсем то, чем вас пугают. У девочки болезнь в принципе излечима, поэтому прежде чем пускаться в крайние меры, лучше еще повнимательнее посоветоваться и посовещаться, не обязательно со мной, но и возможно с другими специалистами. Не спешите.
Если мать девочки предпочитает нетрадиционную медицину, то могу предложить лечение с помощью иглотерапии. Сам без малого 40 лет проработал в хирургии и более щадящего метода для лечения некоторых форм рака не нашел, за более чем 20 лет практики иглотерапии (начал изучать еще у истоков, до того как этот метод появился официально в нашей стране) многочисленные положительные результаты.

Сегодня я была у онколога в онкологическом отделении. Услышав мои неутешительные симптомы он сказал что бы я сделала онкоскрининг мрт. Про ПЭТ-КТ сказал, что это немного не то и не дает того что даст МРТ. Беда, завтра еду на онкоскрининг. Он предполагает, что у меня опухоль в брюхе или в забрюшинном пространстве(((

Добавлено через 5 минут
боли сегодня не прекращаются, ужас

вот теперь по симптоматике все совпадает при опухоли забрюшинного пространства. тут вам и боли в крестце, жидкий стул, отек конечностей

На полноценную злокачественную опухоль не тянет. Процесс другого типа, не рак и не саркома. Удачного продолжения диагностики.

Спасибо, уже 4 мес диагностируюсь.
онкоскрининг на 3 Тесло - рак не нашли, зато нашли - кисту в печени, множественные мелкие кисты в почках, кисты на шейке матки. а самое главное какой то очаг 2 мм в правой лобной доле мозга - рекомендовали провести мрт головного мозга. Еще нашли 5 грыж в позвоночнике - 4 из них маленькие, а одна большая.
Кстати, я и не знала, что при онкоскрининге не видно легкие, кишечник, желудок и грудь. Раньше у меня был опыт прохождения мрт на 1,5 тесло и скажу вам, это для меня было пыткой, особенно когда дело касалось головы - эти безумные грохотания вынести очень сложно, к тому же я реально ощущала будто мене молотками стучат по голове. Тут же появлялась тошнота головокружение и прочая гадость - а 3 Тесло такой тихий, такой приятный,(хотя возможно программа другая стояла онкоскрининг) что я даже несколько раз засыпала, но боролась со сном, вдруг бы во сне пошевелюсь и все обследования испортила, ну и захрапеть на всю катушку было бы стыдно)
обследование длилось 1 час 20 минут.

Добавлено через 15 минут
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге. Узнали они сами сделав мрт головного мозга, когда у мамы стало все двоиться в глазах и кружиться голова. Когда врачи узнали про метастазы ей отказали в химии, сказали что ей это только навредит. Подруга купила маме "болеголов" и дает ей по какой то системе. Скажите пож, что делать? помогает ли этот "болеголов" или нужно что то другое? маме 73 года. Нужно ли делать химию, может что то другое нужно?

Добавлено через 5 минут
и еще вопрос - разве лимфома дет метастазы в мозг? или ей не правильно поставили диагноз? Обнаружили эту лимфому, когда у мамы вылез лимфоузел на шее, его удалили и сказали после гистологии что это лимфома, назначили лечение.

плохо быть в неведении, но вам бы нормального специалиста, который бы проконсультировал бы по этому.
ну ваще, спасибо, чето мне теперь неспокойно стало. Почитал симптомы, и как обычно бывает на все что угодно совпадения найдешь :(
у мамы бывают капец сильные головные боли, последние буквально пару дней назад были, давление 130\95, пила панадол (парацетамол) - не помогал, только на следующий день отпустило. И так бывает раз в пару месяцев/или даже раз в месяц, можно списать на смену погоды, но теперь хз+говорила что зрение немного не такое острое стало когда вдаль.
Вообще чем бы снижать давление? И какими анальгетиками пользоваться? Дома было одно средство - Андипал, у самого не так давно тоже была сильная головная боль+давление - быстро сняло, хоть и грошовый препарат. Но я почитал описание, там во-первых АНАЛЬГИН - который уже общепризнан как отрава для организма, а еще написано что стимулирует иммунитет, провоцирует чето-там какие-то стволовые клетки вырабатывать. Короче точно нельзя такое. А что же тогда можно? Ибупрофен тоже такое себе средство

Лимфома Ходжкина
 

Добрый день. Уважаемые форумчане! Подскажите, кто лечит лимфому по схеме ABVD без Блеомицина? Врач не назначил препарат, т.к. в Украине его нет. Кто покупает этот препарат в Украине? Возможно кто покупает его с рук и как ваши врачи реагируют, ведь они знают что его нет.
Я так понимаю что без данного препарата лечение проведено не полностью и данный международный протокол тогда не выполняется.

Здравствуйте.Во первых хочу Вас успокоить головные боли бывают у всех.Давление 130/90 не такое и высокое и не требует сбивания.Если конечно не гипотоник.Я от головной боли принимаю Найз он у меня от всех видов болей.От давления маме врачи назначил пить Лозап+ 1/4 таблетки 1 раз в день.Но это при том что у нее давление поднималось 180/120

Всем привет! Давно не писала, но захожу-читаю всех вас;)

Лучанна, мы уже,наверное, все тут заинтригованы и ждём развязки,когда Вам уже наконец-то будет поставлен диагноз. Вы,главное,оставьте мысли про онкологию, т.к. чистое ПЭТ, чистое МРТ...в плане онкологии можно не волноваться.
Кисточки в почках есть больше,чем у половины народа, на шейке матки тоже у многих. Это так называемые "простые кисты",которые ни на что не влияют,и с ними ничего не делают.

[QUOTE=Лучанна;421957]
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге.
Подруга купила маме "болеголов" и дает ей по какой то системе. Скажите пож, что делать? помогает ли этот "болеголов" или нужно что то другое? маме 73 года. Нужно ли делать химию, может что то другое нужно?

Добрый вечер! Это зависит от вида лимфомы и степени поражения. Лимфома может уйти и в ногу, и в руку, и в позвоночник, и в мозг, и в ЦНС. Но я где-то читала, что вероятность этого примерно 2%. Но для того, чтобы решить, что это лимфома, нужна повторная биопсия. "Болеголов", вероятно, вряд ли поможет. Пусть ваша подруга пошлёт документы на консультацию хотя бы к Шаркунову. Или в клинику Гобачевой - kondakovae@mail.ru.

Всем много-много здоровья!
Кто-то с Зоей общается? Как у неё дела? Вроде бы с Сергеем 1986 она переписывалась.

Вот уж странная история. Это уже не ABVD ведь получается, а эксперимент какой-то. Если помощь в доставке нужна - скажите.

Лимфома Ходжкина
 

Препарат Блеомецин можно найти, но на него просят сертификат качества. Позвонив в Киев, Харьков, они сертификаты не дают.

Всем добрый день! Лучанна, как Ваши дела? Мы беспокоимся.
Это лето, были на консультации? Что Вам врачи сказали?

Здравствуйте, ЛУЧАННА! Злокачественных опухолей у вас нет.Лечить надо консервативно: иглотерапия, массаж, мануальная терапия. Ни в коем случае не плавать, не вытягивать позвоночник, никакой лечебной физкультуры, не сгибать позвоночник, не поворачивать сильно туловище вправо, влево. Очаг в мозге- неопасен.Внутричерепное давление не особо повышено. Спокойный режим жизни, тяжестей не поднимать, ни в коем случае не курить, не пить алкоголь кавказского производства. Теперь о маме вашей подруги. Злокачественный процесс у нее есть, пронизывает половину организма. Любая химия будет низкоэффективна.Кто-то из близкого окружения этой женщины очень мешает моей работе. Не удивлюсь, если кто-то на нее наслал черную магию. Болеголов- это седативный препарат, на рак никак не действует. Лимфома дает метастазы куда угодно.Подобные больные у меня периодически бывают, в некоторых случаях положительные изменения встречаются, но не всегда, поэтому ничего обещать не могу.

Всем добрый вечер! Прошла первый курс бикопаа, отпустили на неделю домой. Переносила очень плохо,но обрадовало что жуткий мой зуд всего тела прошёл после первой же капельницы. Читала форум сначала,большое всем спасибо что подробно описываете побочки и методы борьбы,это выручало.

Держитесь Светик! К сожалению лечение не бывает легким практически ни у кого. Но потом становится легче и не забыаите будет ремиссия. То есть жизнь без химии.

Здравствуйте Вы экстрасенс?Что можете рассказать обо мне?

Лучана всем передаёт привет,сейчас она находится в больнице в гастро, так же планируется у неё консультация нейрохирурга.

Светлана, надеюсь Вы это не серьезно? ;) Думаю, шоу шарлатанов тут неуместно. Мы, люди взрослые :cool: посмеемся, конечно, но некоторые особо впечатлительные новички могут заблудиться.

Мне просто интересно что человек может видеть на расстояние, что он расскажет обо мне, не зная меня. Вот и проверим шарлатан он или нет.

Добавлено через 57 секунд
Переживаем за нее пусть хоть отписывается что проходит.А то жить в неведении тяжко.

Добавлено через 8 минут
Да действительно Светик лечение наших заболеваний не легко проходить.Куча побочек от паноса до некроза тканей некоторых органов, не говорю уж о печени и желудке. Нужны силы и вера в выздоровление а там потом уж привыкаешь и живешь как все.Только вспоминаешь когда что то заболит или когда на очередное обследование.Я вот даже себе анализы подделывала чтоб пройти очередной курс химии. Завышала показатели крови когда они падали чтоб не отменили курс. Так что терпите это временные трудности и верте что все будет хорошо. Мы все теперь одна семья и будем помогать друг другу морально.

Добавлено через 5 минут
У меня на 27 июня 2018 назначен контрольный ПЭТ КТ а 29 я иду на прием к врачу узнавать результаты обследования.А еще если все будет ОК мы с мужем и ребенком планировали с 1 июля 2018 уехать на Байкал к родственникам на своей машине, конечно от Тюмени это далековато 3600 км.Ну мы уже давно не где не бывали.Муж в отпуск и я за ним. Как думаете мне не вредна смена климата?

Светлана трудно это сказать но нагрузки в поездке будут. Я в сентябре 2017 слетала к сестре в Сочи вернулась 8 ноября с цифрами лейкоцитов 57. Ну как всегда в конце года лекарств в гематологии уже нет в начале еще нет. И я до 15 февраля 2018 анализы не сдавала, а когда сдали офигела лейкоциты были 304. Сейчас прошла уже не то 5 не то4 курса химии и лейкоциты не сдаются держатся 137 гемоглобин упал до 70 а был и 42. Тяжко спасу нет чуть пошевелилась сердце выскакивает об грудину бьется кажется треснет. Так что решаите сами . Что перегрузки и солнце опасны для нас это точно. Хотя от поездки я получила массу замечательных ощущений и эмоций. В общем то не жалею.
Но сейчас тяжко очень.

У нас нынче в Тюмени холодно тепла вообще еще не было все дожди.А ведь июнь уже заканчивается. Не знаю посмотрю по результатам обследования.Спасибо за информацию:rolleyes:

Блеоміцин
 

Люди добрые, кто из Украины. Подскажите, кому капают Блеомицин в Украине. Он не зарегистрирован. Назначают его Вам ваши врачи. Отзовитесь. Нет ли у вас проблем с этим препаратом чтоб его Вам прокапали? Очень нужна ваша помощь. Я уже ранее писала по поводу препарата. Нам его не капают. А он а ходит в протокол.

Добавлено через 1 час 51 минуту
Еще я прочитала все схемы лечения ABVD. Там написано что Блеомицин нужно вводить в 1 и 15 день по 10 мг/м2. А наш лечащий врач говорит если капать то 20 мг. Опять вопрос не много ли это. Или тут от веса все зависит?

Блеоцин (блеомицин) по протоколу ABVD вводится 18-20 мг на 70 кг веса на каждом этапе. Причем здесь метры квадратные ?! Каждый курс состоит из двух этапов с промежутком 14 дней.