![]() |
Цитата:
Как самочувствие? |
Цитата:
Я ничего не платила, ни за диагностику, ни за лечение...у нас осталась "советская" система здравоохранения...единственное может возникнуть проблема с наличием лекарств оригиналов, теперь много аналогов лекарств белорусского производства которые даже сами врачи не очень одобряют, но тут у пациента есть право "выбора" купить самому оригиналы и лечиться...или довериться отечественному производителю...:rolleyes: |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты А у нас теперь появилась отечественная Мабтера, "Ацеллбия" называется. Но ведь в основе то же самое вещество-ритуксимаб, так почему же это должно быть эффектом плацебо. Я надеюсь, нормальный препарат это,т.к. плацебо мне никак нельзя :D |
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
Уж я не думаю, что вместо ритуксимаба вот там берут и специально делают какое-то другое вещество, а пишут,что это ритуксимаб... сомнения ,конечно, в качестве есть. Если при производстве и транспортировке должен какой-то особый режим соблюдаться (например,температурный), то он может где-нить взять,да не соблюстись :( Что плохо. А так в целом нельзя же совсем думать, что у нас всё делается на уровне племени мумба-юмба :D |
[QUOTE=Olushka_ina;347478]Ох, Натали, я почему-то думала,что у вас в стране больше порядка как-то...
Потому что одно время везде показывали,какие у вас хорошие дороги,как у вас чисто и т.д. и т.п. И ролики про вашего президента, прям думалось, такой там этот "Батька", так всё хорошо делает для своего народа. Думала ,что медицина тоже повыше уровнем.[/QUOTE Ах! Олюшка...мы сами по телевизору восхищаемся...в какой замечательной стране живем!!!...ну а в целом не все так уж и плохо...вот "кастылик" социальный дали и Слава Богу! теперь хоть тунеядкой слыть не буду, а то пришлось бы государству налог платить, что бы лечиться "бесплатно":D:D:D |
Всем приветик. Олюшка вот именно юмбо и получается -что касаемо нашего лекарства по онкологии.
Всегда всё жестче и побочки на порядок выше. Уж незнаю причину -но действительно только сожалеть приходится. |
Цитата:
|
Олюшка как ничего))).
Чем сейчас занята. |
Цитата:
Поэтому у нас "всё жестче и побочки на порядок выше". Но вот я уже прокапала эту "Ацеллбию" один раз, вроде ничего, особо не заметила разницы. Хотя я,конечно, не знаю, ЧТО там внутри. Но вот чувствуется,что народ у нас отечественному производителю не доверяет: Пришла в аптеку получать Мабтеру, а её уже и нет! А мне они давай объяснять,что вот,мол, теперь "Ацеллбию"-отечественный аналог будете получать прямо в поликлинике и типа "идите в поликлинику". Я сказала, какое они имели право мой препарат кому-то другому выдать. Они грят:"Ну вот он же у нас был в наличии,человек с рецептом пришёл и забрал"И что надо было сразу бежать получать,как только выписали. Т.е. люди,кто узнал, что вместо Мабтеры будет отечественный аналог,быстренько подсуетились и бегом в аптеку. |
[QUOTE=Olushka_ina;347483]Татьяна,приветик! :)
Как самочувствие?[/QU Приветик,Олюшка!... Лежу...жду кровь ! обещают сегодня...:rolleyes: |
Цитата:
А Вы как съездили в Китай? Подробности понимаю,что не напишете, но в целом положительной поездка оказалась? ;) Как там, нам можно порадоваться? :) |
[QUOTE=Татьяна45;347497]
Цитата:
Желаю,чтобы поскорей улучшились показатели крови! :) Татьяна, больше ешьте печёночки ,от неё оч хорошо гемоглобин поднимается ;) |
Цитата:
|
Все успешно но в плане поездки. А работа только началась))). Кучу придется всего проверять, исследовать и пробовать на братьях меньших.
А времени мало -часов бы 40 в сутки. А ездить сколько надо, впору спонсора искать))) -но не буду сама справлюсь. |
Цитата:
|
Цитата:
Не хочет лишний раз на своей шкуре пробовать. Но выбора нет. Может он и хороший. Но это быстро поймется. Покупают чуть и отзывы посыпятся. будем ждать. |
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Но отзывы по-любому будут,хотя бы от тех,кому выдают вот так по месту жительства. Добавлено через 48 секунд Сима, хотела спросить,как там Ваш родственник? |
Цитата:
И моя зарплата вот она с пенсией по инвалидности вся спускается еще и к мужу руки запускаю. Ну есть несколько товарищей заинтересованных. Они с билетами частично помогают. Ну тут главное ведь цель, интерес, и работа на результат. У меня другого пути нет. И назад отступать некуда. Так что вперед. Да и самой жутко интересно все. |
Цитата:
|
Олюшка дядя плохо но стабильно. Вес хоть перестал падать.. Анализы чуть лучше но не очень.
Гемоглобин главное вверх пошел. Пьет соду, минералы, ферменты, настойки, примочки и так. д. Работаем много на иммунитет. Думаю начать соду капать. Посмотрим. Добавлено через 3 минуты Цитата:
Мы за жизнь боремся. В моем случае тише и дальше. |
Цитата:
|
Цитата:
Лучше проверь на себе. Не долго недельки две, три. Твоему официальному лечению не помешает ни как, а вот помочь может. .А насчет волшебства жизнь заставит и волшебником станешь. А для дяди это актуально, всё что можно с официалки он взял. Теперь вот только на симптоматику списали. У него нет выбора и отступать некуда.. тоже. Жалко что нет у тебя на телефоне услуги. |
Цитата:
И еще важно не насиловать себя, не хочется - не пей. Еще обрати внимание на ph мочи - в любом анализе она указана, если больше 7 - не стОит, я думаю. На ю-тубе очень много видео на тему соды. (Сейчас хочу про перекись посмотреть). |
Цитата:
И сок морковный иногда с утра делаю, прям мне его хочется натощак. А надо бы морковь+свекла+яблоко. Но де-факто получается только морковь. В промежутках между курсами хт почти каждый день делала,а сейчас обленилась и лень соковыжималку потом мыть :D А ещё нам полезно творог обезжиренный с льняным маслом натощак. Давно уже ,правда, не делала так. А ещё столько всего полезно натощак, что проснёшься и не знаешь,что полезней...:D В результате иногда просто съедаешь,что повкусней :D |
Лимфома
здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?
|
Цитата:
Водичка с лимоном (лимон, в частности, да и практически все овощные соки) тоже ощелачивает организм, только не так быстро, как сода. А сок я делаю морковь(1)-сельдерей(2 ст***я)-лимон(0,5)-апельсины(2 шт)=400-450 гр. На счет творога натощак ничего не знаю, хотя не натощак ем довольно часто, но вот то что реально от судорог мне помогло - это молотая яичная скорлупа перепелиных яиц! После последней химии судороги в ногах были просто пипец, поняла, что дело плохо, и приступила к скорлупе. В случае необходимости рекомендую! Добавлено через 8 минут Цитата:
|
Добрый вечер, Olushka_ina!
Питер мне ответил сегодня,Что они делают исключительно "комплекс",а не ПЭТ от дельно((( естесственно,что мы оплачиваем "все", это грустно. И все почти лекарства длчя химии тоже покупали сами-с лекарствами нынче полный абзац((( иногда приходилось ездить по всей Москве,чтобы набрать курс.. В больнице сразу сказали.что их проверяет Роспотребнадзор.и склад опечатан.Веселуха полная.Никто не говорит,какого пр-ля лучше покупать и почему-разобрались только к 3му курсу...Все анализы пришлось делать платно-не потащишься в больницу Боткинскую,если температура и сил нет ни на что...Единственное,что получали бесплатно,это ритуксимаб-совдеповский...А главврач гематологии в боткинской отказала в лейкостиме и сказала открытым текстом-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего"..Вот честное слово-хотелось просто прибить эту бессердечную сволочь...Блин. Наболело...Извините...Просто понимаю одну вещь-тот,кто с этим не столкнулся,просто не поймет,каково ЭТО.. |
Цитата:
У меня тоже фолликулярная лимфома. А Вы где проходили лечение? Может быть, у вас совсем она маленькая была,поэтому врачам и так ясно,что ничего не осталось за 6 курсов? Поэтому только УЗИ? Какого размера изначально была опухоль? Хотя,странно,конечно. В любом случае, тем более после 6-го курса делают КТ. А в ходе лечения Вам делали контрольные обследования? Добавлено через 33 минуты Цитата:
Химера, здравствуйте! Знаю точно,что из ГНЦ уже ездили люди в Питер и делали там ПЭТ за 24000. Вам какую сумму озвучили в Питере? Соответственно я подумала, что 24000-это только ПЭТ (без КТ), потому что ПЭТ (без КТ) в Бакулева стоило 27000 не так давно,а сейчас 37000. Но если даже в Питере 24000 стоит комплекс,то это и хорошо. Сама я, когда записывалась в Бакулева по телефону, сразу сказала,что мне нужно ПЭТ. Меня и записали на ПЭТ и никто даже слова не сказал,что они отдельно не делают. Странные какие энсенуации :eek: Не доверяют что ли чужим томографам.... Я ,кстати, делала ПЭТ-то за счет Родины :D Месяц где-то выбивала, каждый день ездила почти, как на работу. Добилась, но никому идти таким путём не посоветую,т.к. нервов потратила немеряно. А в нашем случае это очень опасно. -"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего" , - Даа, абзац полный...даже не знаю,что Вам на это сказать, Но мне кажется,нельзя подобные вещи так оставлять. Есть же у нас Росздравнадзор в конце концов! Почему бы туда не позвонить.... Надо было при беседе телефон на запись включить...так...на всякий случай... А лекарства для химии за свой счет...склад опечатанный... я вообще в шоке, даже слов нет!!! Вот лейкостим-это да, я знаю,что его приходится иногда покупать за свой счёт в том случае, если ты выписан между курсами: типа ты же в больнице не лежишь. У нас многие покупали. Я предусмотрительно перед выпиской просила мне выписать с собой на всякий случай. Пару раз давали, но мне понадобился он лишь однажды. А второй раз я на следующий курс им его обратно привезла. Вот. А больше лейкоциты настолько не падали,чтоб его колоть. Многие, у кого между курсами дома приключалось падение лейкоцитов, покупали сами в аптеке. Стоит он недёшево, а ещё и по одной редко продаётся. Добавлено через 1 час 23 минуты Цитата:
ПЭТ перед лечением делать считаю нецелесообразным. Если только деньги лишние ) КТ с контрастом также показывает накопление препарата в проблемных местах, так что смысл в ПЭТ ? После лечения,конечно,надо. Добавлено через 13 минут Цитата:
А в случаях с заболеваниями крови какая сода-то... не знаю,конечно, но это моё мнение. |
Цитата:
|
Цитата:
У меня была очень большая опухоль, и изначально врачи сказали,что будет 8 курсов + пересадка стволовых. Поэтому,когда после 6-го курса мне сказали,что нужно сделать ПЭТ, я им стала говорить:" Там же ещё остаток, может через 2 курса,когда совсем ничего не будет и сделать ПЭТ?" На что мне сказали :" А ЗАЧЕМ ПЭТ, ЕСЛИ НИЧЕГО НЕ БУДЕТ" Видимо,они на КТ видели,что стало светиться слабо...не знаю. Короче, ПЭТ специфической ткани тогда не показало, и ещё 2 курса делать мне не стали, отправили на Мабтере пастись :D Лол, Вы меня напугали описанием своих ощущений от новой Мабтеры :eek: Очень надеюсь, что ночная потливость у Вас была не от Мабтеры, а от лимфомы. И что то, что теперь она у Вас прошла, означает не то,что Мабтера косячная наша, а то, что Вы полностью излечиваетесь и она всё - таки действует ( мабтера) !!! Блин, просто страшно подумать, если вдруг что....:confused: А ещё в тот раз в аптеке у них оставалась в наличии Мабтера по 500 мг. И одна фармацевт хотела мне выдать только 500, потому что маленьких у них не было, маленькие (2 по 100мг) мне пришлось бы в поликлинике брать наши ( у нас в здании поликлиники просто тоже аптека такая,где такие лекарства выдают). Но ей сказали, что импортная Мабтера и наша в одну капельницу не идут,что нельзя их смешивать. И поэтому мне выдали целиком уже "Ацеллбию". А я состав почитала- вроде то же самое. Лол, а какую Вам стадию поставили? Отпишитесь нам, как ко врачу сходили. |
Olushka_ina,добрый день.На счет записи того разговора-она есть у меня..А что с этой Ивановой сделаешь то? Еще в Боткинскую ходить и ходить..Иванова же была гл.гематологом Москвы-потом ее выпнули,и дали это место.В общем,смысла не вижу-гадостей может наделать. А как вы сказали выше-надо беречь нервы ,да и вообще. .Лейкостим -да по 1 не продают..По 3 или по 6...Типа,указание сверху. Между курсами приходилось делать по 3...иначе лейкоциты по нулям. Ну а чего удивляться то? Высокодозная химия-не стакан кефира. Мне вот что интересно-помимо соков и диеты-"нет жирному и сладкому",вы чем себя поддерживаете? Меня больше интересуют такие вещи,как микстура на черном орехе и настойка из веселки.Никто не пробовал?
|
Цитата:
Вот что обидно, у нас всегда так: естесственно, мы понимаем,что кто-то может наделать гадостей,а дело касается здоровья. И так думает каждый. От этого такой беспредел. Потому что такую фразу чтоб врач произнёс-это вообще должно быть противоестественно. Выпнули, видимо, тоже неспроста... Запись никуда не девайте, молодец,что сделали её ;) По весне будет прямая линия с президентом-можно будет туда позвонить. Конечно,в эфир такие вещи не пустят, но там по обращениям они работают, люди обращались. Может,и стоит попробовать... Можно найти,где по 1-му продают лейкостим, но это редко. Надо аптеки прям обзванивать. Бывает,что и продают. В плане питания особенного- так когда у меня только обнаружилась болезнь, я с перепугу старалась придерживаться всего полезного и т.п. И прям очень следила за питанием. А сейчас опять питаюсь...эээхх неправильно, ем всё и люблю,что повкусней и чего захочется. Надо бы ,конечно, следить за этим. И жирное и сладкое ем. Сладкое очень люблю. И себя оч жалко, чтоб отказываться. Хочу взять за правило хотя бы творог с льняным маслом по утрам употр***ять. Настойки ореха не пробовала, а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться. |
а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться.[/QUOTE]
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат.. ..и плесенью))) ..и дрожжами.. я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством.. Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа. Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками. Является естественным антигистаминным средством. Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции. осталось понять-правда ли все это) |
Лол, Вы меня напугали описанием своих ощущений от новой Мабтеры :eek:
Очень надеюсь, что ночная потливость у Вас была не от Мабтеры, а от лимфомы. И что то, что теперь она у Вас прошла, означает не то,что Мабтера косячная наша, а то, что Вы полностью излечиваетесь и она всё - таки действует ( мабтера) !!! Блин, просто страшно подумать, если вдруг что....:confused: Я читаю сообщения и вспоминаю свои ощущения, а ведь действительно ночные поты меньше стали после мабтеры!!!...хотя у меня на второй день после капельницы все периферические лимфоузлы стали особенно чувствительны, подчелюстные даже побаливали...но потом все прошло. Мы все надеемся на излечение...:cool:, но к сожалению( по статистике) это временное явление, болезнь все равно рано или поздно возвращается как сказала мне один доктор; у вас времени столько, насколько хватит ресурса организма выдержать курсы ХТ:rolleyes:... Добавлено через 25 минут Цитата:
..и плесенью))) ..и дрожжами.. я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством.. Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа. Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками. Является естественным антигистаминным средством. Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции. осталось понять-правда ли все это)[/QUOTE] Эх....! литературы и информации теперь завались, один интернет чего стоит.....как посмотришь и почитаешь, все так легко и просто...наверное есть счастливчики излечившие себя народным средствами, не спорю...но и тех кто не смог....предостаточно, это тоже лотерея. |
Цитата:
Добавлено через 9 минут Цитата:
|
Pete))) Я писала не о лечении.а скорее,поддержке-это,знаете ли,тоже важно.
Потому что прописля самовыписанный курс витаминов и микроэлементов(A.E.C.Se.Zn),и нужно думать о следующем шаге.Ведь нельзя останавливаться. |
Цитата:
-ела косточки абрикосов (съедобные) (по стакану в день) -пила сок свеклы (600гр в день) -пила сбор травы все это было примерно одновременно, пока мне почки не сказали "хватит", поэтому перешла на: -настойку аконита -АСД-2 недолго, 20 дней, после чего сделала КТ, которое показало бурный рост...:( и пошла на химию. Но с вами абсолютно согласна, что останавливаться нельзя. После химии собираюсь продолжить аконит, АСД пока под вопросом, нравится идея зеленого ореха на керосине, но где взять нормально очищенную настойку - не знаю. Еще у меня подрастает поколение жуков-знахарей :D, но их много надо на курс, пока не хватает. Есть в запасе болиголов, вот веселки и мухоморов тоже попробовала бы, но пока нет. Я тоже знаю, что лимфома возвращается, поэтому буду пробовать все. Вот и сода мне кое в чем помогла. |
Цитата:
..и плесенью))) ..и дрожжами.. я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством.. Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа. Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками. Является естественным антигистаминным средством. Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции. осталось понять-правда ли все это)[/QUOTE] "Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов", - Химера, а надо ли стимулировать выработку лимфоцитов при лимфоме??? Просто у меня уже очень много лет лимфоциты очень сильно были повышены, только терапевты внимания не обращали, говорили:" Что-то у Вас лимфоциты повышены..." и всё. После 6-ти курсов химии они у меня были 22, химия совсем прибила. Но сейчас уже 37-39, а это верхняя граница нормы. Добавлено через 9 минут Цитата:
Мне врач сказала, что ,например, если опухоль очень большая была (как у меня), то она даже при полном казалось бы излечении всё равно возвращается через 5 лет. Через 5 лет,как я поняла,это она говорила о тех, кому делали пересадку стволовых клеток. Потому что мы как раз про одну такую пациентку говорили( она как раз тогда на трансплантации лежала), а у этой пациентки опухоль была тоже изначально большая, поэтому я на себя и примерила. А про себя я думаю- хорошо,если 2 года на мабтере ничего не вырастет, а дальше как мабтеру отменят-неизвестно,что тогда будет... Но, девочки, в глубине души всё же хочется надеяться на полное излечение , что там говорить, эээх... Добавлено через 1 час 36 минут Цитата:
В инете наткнулась на творог с льняным маслом. И всё ела я его по утрам,как надо... Только опухоль росла не по дням,а по часам.:mad: Натали,а в чём сода помогла? И как Вы её пили? |
Olushka_ina,здравствуйте
тут вы правы,с лимфоцитами,не спорю. гораздо интереснее в описании антигистаминные свойства-это в данном случае важно(тяжелая форма аллергии и пища,и пыль,и пыльца и хрензнаетчто). Я просто интересуюсь,ищу,и что то тоже примеряю на эту старуху(лимфому,чтоб загнулась и жить дала) При выписке врач тоже оговорилась,что ежели частичная ремиссия не перейдет в устойчивую-надо будет колоть стволовые. Сколько противоречий в этой жизни..Пресса орет,что онкология провоцируется стволовыми,гематологи их применяют против онкологии..Чему верить? Бред..Сегодня увидела статью о том,что баня лечит рак..Якобы нагретое до 40 гр. тело начинает самоизлечиваться...Руки б оторвала за такие публикации..И ведь это повсеместно..Вчера зашла в чайный магаз-так мне тут же рассказали,что соусэп это прекрасная профилактика.. Это стало предметом спекуляции..ужасно просто.. |
Текущее время: 04:27. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.