Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Светлана1980 28.06.2018 05:17

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 422696)
Доброго всем дня! Мы, конечно, не врачи, но может быть доктор сама давно в отпуске не была, вот и отнеслась не совсем объективно к вашей идее. Или Байкал с Бали попутала.;) Климатические зоны разные - континентальный в Тюмени и резко-континентальный в Иркутске. "резкий" потому, что амплитуда температур побольше, но в среднем примерно одинаковые цифры. По статистике разница не великая, да и не в сторону повышения температуры:
Тюмень
МесяцМакс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 11° 8 дней
Июль 24° / 13° 9 дней

Иркутск
Месяц Макс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 9° 8 дней
Июль 25° / 12° 10 дней

не думаю, что такая поездка может чем-то навредить? Подумайте еще, погуглите, взвесьте.

Добавлено через 53 минуты
Вот Слюдянка
Июнь 17° / 9°
Июль 20° / 13°
даже еще попрохладнее

Спасибо за ответ.Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны. Так, на севере впадины Байкала она составляет 1900_2200 ч/год, в то время как на Рижском побережье _ 1830 ч/год, а на известном горном курорте Абастумани на Кавказе _ 1994 ч/год.
Форумчане что нибудь посоветуйте.Может кто на днях пойдет к докторам так уж спросите пожалуйста охото услышать еще мнение.

Ольга Владимировна 28.06.2018 05:32

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 422701)
Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны.

Да, мне уже тоже интересно - всегда думала, что вредно из холода в жару и наоборот, а тут еще и состав воздуха менять нельзя что-ли? А в прохладную солнечную погоду на улице тоже нельзя на пару часов больше привычного находиться получается? Может быть у Шаркунова в ВК спросим? Только сформулировать вопрос нужно правильно.

12343 28.06.2018 06:05

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 422678)
Я сегодня на прием съездила.Мне сказали надо Пэт вы звоните и узнавайте когда заработает.А ещё я сегодня расстроилась и наплакалсь хотели с мужем на Байкал в отпуск съездить.Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.

Добавлено через 25 минут

Вы сильно то уж не накручивайте.А по УЗИ структура и размеры лимфоузлов норма.

По УЗИ структура и форма в норме.размеры увеличенные.

Добавлено через 6 минут
Подчелюстные до 8 мм.подмышечные до 15 мм.паховые до 22 мм

Еля 28.06.2018 06:21

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 422701)
Спасибо за ответ.Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны. Так, на севере впадины Байкала она составляет 1900_2200 ч/год, в то время как на Рижском побережье _ 1830 ч/год, а на известном горном курорте Абастумани на Кавказе _ 1994 ч/год.
Форумчане что нибудь посоветуйте.Может кто на днях пойдет к докторам так уж спросите пожалуйста охото услышать еще мнение.

Добрый день,Светлана!Вы знаете, я родилась и долго жила в Сургуте) но много лет уже живу в Москве...Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)... мои врачи только рады за меня и говорят так и надо жить! Не бойтесь нечего, обязательно едьте отдыхать! Всем привет и крепкого здоровье!!!!

Светлана1980 28.06.2018 06:48

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 422704)
По УЗИ структура и форма в норме.размеры увеличенные.

Добавлено через 6 минут
Подчелюстные до 8 мм.подмышечные до 15 мм.паховые до 22 мм

А вы не болели последнее время может инфекция?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 422708)
Добрый день,Светлана!Вы знаете, я родилась и долго жила в Сургуте) но много лет уже живу в Москве...Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)... мои врачи только рады за меня и говорят так и надо жить! Не бойтесь нечего, обязательно едьте отдыхать! Всем привет и крепкого здоровье!!!!

Вот видите как мнение врачей расходится.Я вообще в растеренности и охото и боюсь. Еля а у Вас от поддержки сколько времени прошло? Доктора начинают отчет от последнего введения ритуксимаб а у меня оно было в январе 18.

12343 28.06.2018 06:52

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 422711)
А вы не болели последнее время может инфекция?

Добавлено через 3 минуты

Вот видите как мнение врачей расходится.Я вообще в растеренности и охото и боюсь. Еля а у Вас от поддержки сколько времени прошло? Доктора начинают отчет от последнего введения ритуксимаб а у меня оно было в январе 18.

Вроде особо не болела. Аллергия была весной.
По поводу поездки вашей на Байкал,я бы поехала.я не думаю что это навредит вам.

Светлана1980 28.06.2018 06:59

Еля
А у Вас вроде фолликулярная а у меня диффузная может в этом отличие.

Lira 28.06.2018 09:06

[QUOTE=Светлана1980;422678]Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.

Добрый день! Я тоже очень удивлена выводам доктора. Напишите обязательно Шаркунову в ВК, он обязательно ответит. Только опишите полный диагноз, лечение и степень поражения - от этого многое зависит.
Сначала всё выясните, но если и Шаркунов не порекомендует, скажите мужу, чтобы он решил сам. Приведите все мнения и аргументы, все высказывания, все риски. Напомните, что ребёнок и он - главное в вашей жизни, но все тяжести возможных проблем лягут именно на его плечи. Что ставка в этом споре - ваше счастье и, более того, ваша жизнь. Что он у Вас очень умный, надежный и может придумать классный вариант в вашем регионе - от санатория до турбазы или даже похода.

Добавлено через 26 минут
[QUOTE=Еля;422708].Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)..

С Израилем, пожалуйста, поосторожнее. Я была там в конце октября - было 35-40 градусов. А в январе появились признаки лимфомы. Мне не кажется это совпадением. Она сидела лет пять (так сказала Михайлова), но та поездка в Египет и Израиль наверняка дала толчок.
А на солнце всё действительно растёт, как на дрожжах. У меня в молодости был маленький узелок в матке 0,5х0,5см, но я месяц провела в Одессе, а потом месяц в Болгарии. Так вот он вырос в 4 раза за это время, а потом дошел до 4х5см. Хорошо, что был доброкачественным. Много-много лет я на море не ездила и дома от солнца пряталась. А потом осмелела, съездила пару раз в Испанию в сентябре - всё хорошо. Наконец решилась на Египет - уж очень хотелось на Красное море. Там лимфома меня и накрыла.
Так что, девочки, лучше не проверять врачебные истины на себе.
У меня-то теперь проблем с выбором нет, работать не хочу, а на пенсию доедешь только до дачи. А там свои радости и удовольствия, которых я раньше просто не замечала.

Anatoly84 28.06.2018 10:40

да уж.
 
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 422678)
Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.

Добрый день! Вы конечно извините, но буду резок. Ваш муж совсем в розовых очках живет или на половину?? Какой отпуск запланированный еще?? На кону стоит ваше здоровье, а если четче сказать то и жизнь. Ему важнее в отпуске нагуляться или жене жизнь, в конечном счете, сберечь?!
Я вообще в шоке порою от людей..В любой момент в жизни может произойти событие которое изменит всю дальнейшую жизнь и это с определенных лет уже нужно четко понимать и учитывать при любом планировании своей жизни, а не разводить детский сад и обиды на пустом месте.

п.с. по теме - что касается горного воздуха: не забывайте что высокогорный воздух разряжен(мало кислорода), это сказывается на многих процессах в организме. Гипоксия - вообще вредное дело в динамике дяже для здоровых людей. Сдается мне что и на гормональный фон женщин сие оказывает влияние, а любое измениние этого фона может дать толчок активизации заболевания...

Вера717 28.06.2018 14:00

Добрый день!
Вставлю свои пять копеек по поводу поездок на море)))
У мужа ведь тоже симптомы лимфомы вылезли после отдыха на корфу.
Я теперь даже думать не могу про моря и солнце, хотя понимаю, что через пару лет точно придется ребенка на море возить начинать. Я мужа даже на дачу стараюсь отговорить ехать лишний раз, это в Лен области, сейчас в Питере очень много солнечных дней стоит, а на даче весь день на улице проводишь. Считаю что солнце и нагрев кожи, тела - мужу противопоказано.
Можно жить и дома - спокойненько, тихо, зато все рядом, живы. У меня теперь такие мысли, мне никуда и не хочется....

Anatoly84 28.06.2018 14:09

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 422752)
Добрый день!
Вставлю свои пять копеек по поводу поездок на море)))
У мужа ведь тоже симптомы лимфомы вылезли после отдыха на корфу.
Я теперь даже думать не могу про моря и солнце, хотя понимаю, что через пару лет точно придется ребенка на море возить начинать. Я мужа даже на дачу стараюсь отговорить ехать лишний раз, это в Лен области, сейчас в Питере очень много солнечных дней стоит, а на даче весь день на улице проводишь. Считаю что солнце и нагрев кожи, тела - мужу противопоказано.
Можно жить и дома - спокойненько, тихо, зато все рядом, живы. У меня теперь такие мысли, мне никуда и не хочется....

Добрый день,Вера. А мы с супругой вот дачники))Каждый выходной там. В солнечную погоду: блузки с рукавами длинными по-большей части и шляпка)Да и если делает что-то то в тени чаще всего. Лучше себя поберечь лишний раз, чем потом плакать...

Светлана1980 28.06.2018 15:28

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 422731)
Добрый день! Вы конечно извините, но буду резок. Ваш муж совсем в розовых очках живет или на половину?? Какой отпуск запланированный еще?? На кону стоит ваше здоровье, а если четче сказать то и жизнь. Ему важнее в отпуске нагуляться или жене жизнь, в конечном счете, сберечь?!
Я вообще в шоке порою от людей..В любой момент в жизни может произойти событие которое изменит всю дальнейшую жизнь и это с определенных лет уже нужно четко понимать и учитывать при любом планировании своей жизни, а не разводить детский сад и обиды на пустом месте.

п.с. по теме - что касается горного воздуха: не забывайте что высокогорный воздух разряжен(мало кислорода), это сказывается на многих процессах в организме. Гипоксия - вообще вредное дело в динамике дяже для здоровых людей. Сдается мне что и на гормональный фон женщин сие оказывает влияние, а любое измениние этого фона может дать толчок активизации заболевания...

Спасибо за мнение.Полностью с Вами согласна.Сегодня муж сказал поедем до Омска а там на обратной дороге заедем в деревню потом на Тобольск к родственникам а там домой.

k_oleinikova 28.06.2018 15:40

Вложений: 3
Добрый день, форумчане! Прошла очередной ПЭТ перед аутоТКМ. Засветились позвонки c7 и th2, но перед этим за неделю до делали стимуляцию филграстимом для выхода стволовых клеток. Могли и из-за этого засветится кости позвоночника? Или всё таки прогрессия?

Lira 28.06.2018 19:05

Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 422758)
Добрый день, форумчане! Прошла очередной ПЭТ перед аутоТКМ. Засветились позвонки c7 и th2, но перед этим за неделю до делали стимуляцию филграстимом для выхода стволовых клеток. Могли и из-за этого засветится кости позвоночника? Или всё таки прогрессия?

Не накручивайте себя заранее. Подождите и перепроверьте. У меня в марте на ПЭТ засветилась сильно мышца плеча. Но в мае сделали МРТ и пришли к выводу, что проблема в остеохондрозе.

таня_85 28.06.2018 21:37

По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Ivushka 29.06.2018 03:14

Цитата:

Сообщение от таня_85 (Сообщение 422790)
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Доброе утро всем! Вставлю свои пять копеек. Что Иванюк, что Зюзгин (кто лечился в Санкт—Петербурге , наверняка слышали эти фамилии) ни каких запретов на отдых не ставят, только напоминают, длинный рукав, панама, средство от загара не меньше 50, ну и конечно не лежать под солнцем. На море до 11 и после 17. Девушки с кем ялечилась, ещё в том году летали и летом и осенью и в Италию и в Испанию (все хорошо, год прошёл).

kima1977 29.06.2018 07:15

Цитата:

Сообщение от таня_85 (Сообщение 422790)
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Таня, мы тоже живем в Кирове)) .

Георгиий 29.06.2018 08:35

[QUOTE=Георгиий;422515]
8 июня взяли л.у. на ИГХ ( кстати по решению ВК) , но сначала сделали биопсию здесь же, в онкоцентре, а 20 июня доставили биопат в краевое паталогоанатомическое бюро. Зная свою историю 2015 года, когда диагноз ставили три месяца, трижды вырезая л.узлы, подумал: ну почему сразу не отправили материал в бюро, где и провели бы эти исследования ?!....дальше только маты...:rolleyes:[/QUO
..в продолжение: сегодня звонил в лабораторию, ответили,что с материалом работают; или под действием химпрепаратов, или за три года но заболевание мутировало и теперь докрашивают образцы из-за сложностей в постановке диагноза. А еще недавно (в марте-месяце) один перец ( зав. хирургическим отделением) пищал: constans-cоnstans !:D, и отказал в операции, когда онколог из поликлиники дал направление на ИГХ л.узла.
Так что не только болезнь нам вредит, но и....
Если прикинуть, то с декабря 2016 (в октябре 2017 отказали, отправили домой) лечения не было.И два курса ABVD в апреле-мае 2018 были впустую; мои онкоклетки и их клоны лишь ухмыльнулись.:rolleyes:

Lira 30.06.2018 11:11

[QUOTE=Георгиий;422806]
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 422515)
Так что не только болезнь нам вредит, но и....
Если прикинуть, то с декабря 2016 (в октябре 2017 отказали, отправили домой) лечения не было.И два курса ABVD в апреле-мае 2018 были впустую; мои онкоклетки и их клоны лишь ухмыльнулись.:rolleyes:

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Георгиий 30.06.2018 12:04

[QUOTE=Lira;422895]
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 422806)

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Привет ! Да мне бы здесь результата дождаться, опять сложности с постановкой диагноза. Уж потом подумаем...

Георгиий 30.06.2018 14:11

[QUOTE=Lira;422895]
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 422806)

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз), хоть и называется лимфомой, но, по сути, ей не является, поскольку новообразование составляют клетки макрофагального и моноцитарного происхождения, а не лимфоциты и их предшественницы, поэтому заболевание принято рассматривать отдельно от остальных лимфом, ранее именуемых неходжкинскими, но в рамках злокачественных новообразований лимфоидной ткани, в которой оно и развивается. Лимфогранулематоз сопровождается образованием своеобразных узелков (гранулем) из специфических опухолевых клеток, поэтому такое название более точно определяет суть заболевания, но все же устоявшееся «лимфома Ходжкина» привычнее и широко используется по сей день.

Shlisschild 02.07.2018 07:12

Всем привет!

Давно меня не видно было на форуме, но раз в неделю или две заходу и перечитываю всех. Всем здоровья!
Я ушла на поддержку 2-х годичную, первый укол ретуксимабом уже был и КТ было первое на поддежрке, тьфу тьфу вроде пока всё в норме, есть отклонения от показателей и опухоль ещё есть и светится, но очень надеюсь что уйдет со временем.

Ребята, не могу найти информацию, месяц назад где то было, что 5 июля в алмазова будет открытая конференция "Онкология" и беременность, помогите найти где, во сколько и как туда попасть?! У кого ни будь под рукой есть информация о мероприятии?

Напомню о себе: 35 лет, фолликулярная лимфома, 3 "А" цитотипа на 3 стадии.

Anatoly84 02.07.2018 07:36

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 422973)
Всем привет!

Давно меня не видно было на форуме, но раз в неделю или две заходу и перечитываю всех. Всем здоровья!
Я ушла на поддержку 2-х годичную, первый укол ретуксимабом уже был и КТ было первое на поддежрке, тьфу тьфу вроде пока всё в норме, есть отклонения от показателей и опухоль ещё есть и светится, но очень надеюсь что уйдет со временем.

Ребята, не могу найти информацию, месяц назад где то было, что 5 июля в алмазова будет открытая конференция "Онкология" и беременность, помогите найти где, во сколько и как туда попасть?! У кого ни будь под рукой есть информация о мероприятии?

Напомню о себе: 35 лет, фолликулярная лимфома, 3 "А" цитотипа на 3 стадии.

Здравствуйте! Очень интересная и актуальная тема, большое Вам спасибо что написали!!

Нашел информацию на сайте Алмазова: Место проведения: Центр Алмазова, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, зал «Ланг», 20 этаж, начало в 17:00
Пропуск на территорию Центра осуществляется по документам удостоверяющем личность.

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=48936

lilac_gooseberry 02.07.2018 10:06

Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

александр ш 02.07.2018 10:44

Добрый день Зоя. Ну что можно сказать, очень жаль,что болезнь опять к тебе вернулась. Ты крепись, лечись и я думаю всё будет хорошо,не нам тебя учить.Не думай о том,что спровоцировало,а думай как выкарабкаться с этой ситуации.

lilac_gooseberry 02.07.2018 10:53

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 422988)
Добрый день Зоя. Ну что можно сказать, очень жаль,что болезнь опять к тебе вернулась. Ты крепись, лечись и я думаю всё будет хорошо,не нам тебя учить.Не думай о том,что спровоцировало,а думай как выкарабкаться с этой ситуации.

ну а как? ложится под капельницы, принимать благословенную химиотерапию и молиться что б помогло :D
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга.
Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой.
В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала.
А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно.
А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла.
Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало :(

александр ш 02.07.2018 11:05

Держись.На статистику не смотри.Церковь это хорошо,придаёт сил.Я тоже ходил при болезни,молился и Матронушке и всем святым.И сейчас хожу не часто конечно,но дома есть иконы всех святых и тоже считаю,что они мне помогли. Здоровья крепкого от чистого сердца желаю тебе Зоя.

Форумчанка 02.07.2018 12:26

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422981)
Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(

Эх, даже и не знаю, что сказать. Все мы живём "под Дамокловым мечом".... Очень Вас понимаю.... Ну что же, надо двигаться дальше, как бы ни было трудно и грустно. Сжав зубы, двигаться. Зоя, держитесь, я Вам желаю сил и оптимизма!

lilac_gooseberry 02.07.2018 12:33

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 423000)
Эх, даже и не знаю, что сказать. Все мы живём "под Дамокловым мечом".... Очень Вас понимаю.... Ну что же, надо двигаться дальше, как бы ни было трудно и грустно. Сжав зубы, двигаться. Зоя, держитесь, я Вам желаю сил и оптимизма!

спасибо! будем конечно лечиться и стараться выйти повторно в ремиссию со второй линией и закрепить ее пересадкой.
Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения.

galia 02.07.2018 14:17

Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости

lilac_gooseberry 02.07.2018 14:52

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 423011)
Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости

Спасибо от всей души! От вас всегда столько добра и теплоты в мой адрес. Помолитесь, как умеете, что бы вторая линия ХТ подействовала и я вновь была бы здорова. За молитвы я всегда искренне благодарна, уверена - что они помогают не меньше, чем мастерство врачей.

Форумчанка 02.07.2018 17:08

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423001)
Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения.

Всё-таки врачи знают своё дело. Это радует и обнадёживает. Зоя, Вы - молодая, "стойкий оловянный солдатик", будем вместе с Вами верить в успех.

Lira 02.07.2018 18:48

[QUOTE=lilac_gooseberry;422981]Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(

Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

lilac_gooseberry 02.07.2018 19:22

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 423024)
Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

ох, Лира, прям даже неловко как-то :( но удар я держу абсолютно недостойно, боевого духа, который сопровождал меня всю первую линию и в помине нет. Первую неделю после получения злосчастного КТ я только и думала, что о смерти, даже о ****иде. Гуглила в интернете разные статьи на тему: есть ли жизни после смерти, что происходит с нами после ухода из жизни, как душа отлетает от тела и прочую дичь. А все потому что я запомнила, что рецидивы моей лимфомы очень плохо поддаются лечению и выживаемость всего 15%.
Самое тяжело оказалось то, что рецидив случился когда я уже перестала бояться, везде пишут что вся прогресия и возврат болезни в течении года, а мне в прошлом сентябре сказали что все хорошо, что остаток почти полностью ушел и это шрам рассасывается. как она воскресла - я даже не представляю. И все мои врачи тоже, они были уверены что уж к кого, у кого - кого у меня все будет хорошо. Почти чистый ПЭТ, 40 СОД лучевой, положительная динамика в течении года после окончания болезни. А нет, не проскочила :(
Я более ли менее голову включила только после удачного забора стволовых и то, что на опухоль подействовал IGEV. Не знаю правда насколько хорошо, но чувствую я себя значительно лучше. У меня все очень быстро прогрессировало и левое легкое почти не дышало, был пережат бронх, сейчас он расправился и остался только небольшой кашель, ну и зуд. Значит резистентности к протоколам второй линии у меня нет, ну или во всяком случае не ко всем.
Правда я сейчас лишнюю неделю дома до декса-бим и очень боюсь как бы все опять не отправилось расти.
рецидивы действительно молниеносно прогрессируют, мой меня за неделю практически уложил в постель. Поэтому и не делали повторную биопсию, очаг в средостении, это торокальная операция, а времени на нее нет. Та же локализация и идентичные симптомы позволяют моим врачам думать, что эта прежняя подруга вернулась. А даже если и трансформировалась в какого-нибудь Ходжа - то в любом случае протоколы второй линии для всех одинаковые.
Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

Gallочка 02.07.2018 19:59

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422981)
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Вот как так....аж до мурашек :(

Зой, не смотря ни на что держись...через "не могу"!!!

Сил тебе вселенских и лёгкой побочки!!!

Lira 02.07.2018 20:36

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423027)
Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

lilac_gooseberry 02.07.2018 20:50

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 423033)
Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют :( Хотя у нас врачи в больнице говорят, что тащили медиастенальщиков с рецидивами и второй линией и даже без ниво. Но я параноидально думаю - вдруг они мне врут, что бы я им истерики не устраивала :D хотя я и не устраиваю, как-то покорно все воспринимаю - трепан? да пожалуйста. катетер? ну вшивайте. Вены у меня после тех еще далеких химий совсем ушли и не вернулись - кровь взять или переферию поставить у мед сестер целая проблема. Ну хорошо хоть стволовые собрали быстро, теперь можно и посильнее чего залить, а то после ХТ костный мозг истощается, вот в Горбачевке и сбор делают в полной ремиссии, а рецидивщики там такие уже измотанные химиями, что собрать не могут и они все уже на донорскую идут.
Мне скинули вк одной девушки, Юлия Лаврова, такая же лимфома как у нас Сергеем, первично-рефрактерное течение, вывел в ремиссию только ниво и год уже она на нем пока донора в Европе не подберут, а собственную пересадку ей не могут сделать, костный истощен совсем. Хоть ей даже делали стимуляцию какими-то крутыми уколами тыщ по триста.

Маргоша 03.07.2018 03:53

[QUOTE=lilac_gooseberry;423034]в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют :(

Зоя, сил вам и терпения в этой не легкой борьбе! Вы всегда были на позитиве, так вот и сейчас я не сомневаюсь, что позитивное настроение к вам вернется, вы боец по жизни и очень сильный человек, в вас чувствуется сила воли и характер. Все у вас получится, все будет хорошо, вы обязательно прорветесь вперед, а мы за вас будем молиться и ждать хороших новостей!И помните, что ваша сила духа она неисчерпаема!

12343 03.07.2018 05:15

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422981)
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Здравствуйте Зоя.Конечно новость меня очень расстроила,ошарашела(Но я верю ,что у вас все получится!вы сильный человек!выше нос!Верьте только в лучшее!настраивайтесь только на победу!А мы будем молиться за вас!

Anatoly84 03.07.2018 06:40

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422981)
Всем привет! Давненько я сюда не заходила

Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!


Текущее время: 18:10. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.