Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 423049)

Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423060)

ну я вот тоже всегда считала, что статистика вещь упрямая поэтому тяжело поверить, что все будет на этот раз легко и безболезненно. Ну а что делать? Лечится я не отказываюсь, будем пытаться, а там будь что будет.
попала же я в тот маленький участок статистики у кого агрессивные лимфомы рецидивируют после года устойчивой ремиссии :D вдруг теперь мне и наоборот повезет?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 423063)

п.с. и бодрить себя!!Находить поводы для хорошего настроения в мелочах жизни:rolleyes:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423065)

ну да мне уже даже посоветовали поблагодарить Вселенную за рецидив и все что не делается - все к лучшему:)
"а что потом, если" - мы и так все знаем: кто-то раньше, кто-то позже. Селява

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422981)

Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Сообщение от Pantera (Сообщение 423077)

Зоя! Добрый день! Уж очень сильно расстроилась, прочитав твой пост(
Как я радовадась за тебя, когда ремиссия , татушка на твоей ручке, выпитая бутылочка вина с подругой.... я от всей души тебе желаю : легких побочек, держись, крепись, буду молиться за тебя!!! Очень часто вспоминаю, когда я сидела вся в соплях и слезах, как ты меня поддерживала. Это действительно мне помогало. Теперь буду тебе помогать я . Ходить в церковь и молиться. Напомню немного о себе: я из рак почки. Держись девочка моя!!! Терпенья и здоровья тебе!!!

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 422990)

ну а как? ложится под капельницы, принимать благословенную химиотерапию и молиться что б помогло :D
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга.
Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой.
В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала.
А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно.
А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла.
Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало :(

Сообщение от spock (Сообщение 423106)

Зоя здравствуйте. Как сказали выше статистика вещь относительная и не стоит ее на себе примерять. Уверен все у вам будет хорошо.
Расскажите лучше какие симптомы у вас появились и за какой период. У меня просто нечто похожее что и вас, агрессивная форма, в ремиссии полгода, но вот с неделю болит грудь. Остальных симптомов вроде нет. Может накручиваю себя...

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423116)

........Проходите вовремя контроли и все будет хорошо.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423134)

ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 423136)

Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423138)

ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 423139)

Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423140)

я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 423153)

Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423156)

полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 423157)

Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 423157)

Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423116)

Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423138)

ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423140)

я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423159)

нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 423160)

Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 423164)

.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423166)

Вообще даже грешным делом думаю :D что или я сама себе вызвала этот рецидив

либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423166)

да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю :D что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.

Сообщение от spock (Сообщение 423170)

Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423166)

...в марте адски уставала на работе...

Сообщение от andrmos (Сообщение 423210)

Привет Зоя! Да, невеселые дела получились, но выход то только один - лечиться, у Вас такая возможность есть, тем более я так понял, организм отозвался хорошо на начатое лечение. Неприятно конечно всё заново, но результат обязательно будет хорошим, даже и не сомневайтесь. Не теряйте пожалуйста присутствия духа и свой, всем нам приятный ироничный настрой. А то я заметил Вас в религию поволокло, не надо этого, глубокое погружение в религию даёт совершенно обратный эффект от Вами ожидаемого. Вы надеясь на помощь Бога, будете тратить часть своих эмоциональных сил на тщетную надежду, а Ваше внутренне психоэмоциональное состояние, это и есть в конце концов Ваш иммунитет. Не унывайте, поправитесь обязательно, выпьем ещё с Вами Божоле :) В ноябре, а Вы уже тогда закончите лечение, бутылочка с меня

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 423164)

Мне вообще никто ничего не ставил у меня с самого начала кроме опухоли которую вырезали ничего не было.Это я сама себе поставила.Просто пришла в этот раз на контроль.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

Сообщение от Mariya48 (Сообщение 423214)

Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

1. Лимфомы - что это за заболевание, причины возникновения, симптомы
2. Лимфомы - виды, стадии, разновидности, диагностика и методы лечения

Статьи здесь - http://www.edismedco.ru/o-klinike/science-articles

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 423240)

Спасибо на добром слове, но в религию меня "не поволокло", я всегда была верующая христианка, просто к сожалению, как и многие современные православные, обращаюсь к Всевышнему только в минуты нужды, что неправильно конечно. А Вера эмоциональных сил у меня не отнимает - наоборот, после посещения Храма или молитв мне становится легче и я уверена в помощи свыше. Лечусь я все равно химиотерапией, а не ладаном и святой водой поэтому не понимаю, чем это может мне помешать. Не представляю как можно жить ТОЛЬКО материальным миром.
К вашему сведению, Альберт Эйнштейн, Дарвин и Исаак Ньютон были глубоко верующими людьми. А когда у Святителя Луки (он же профессор нейрохирургии профессор Войно-Ясенецкий) спросили как он может верить в то, чего никогда не видел, он ответил:
«Вы знаете, я много раз вскрывал черепную коробку, но не видел там также и ума. И совести я там тоже не находил".

Сообщение от andrmos (Сообщение 423246)

Ну дело Ваше, конечно, но я негативно отношусь к религии (любой) не потому что я такой вредный и не из принципа, я просто привык опираться на факты и делать объективные выводы. ну мы с Вами ещё поболтаем на эту тему когда выздоровеете. Поправляйтесь, Вы нам нужны здоровенькой и весёлой:)
P.S. Насчет Ньютона не знаю, а Дарвин и Эйнштейн точно никогда не были верующими

Сообщение от spock (Сообщение 423170)

Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

Сообщение от Nett (Сообщение 423252)

Один в один такая же фигня! Решила зайти на форум, жутко болит грудина, я просто хочу забыть все и вести нормальный образ жизни, на погоду грешу или успокаиваю себя этим. Вас помню, тоже эпоч был, почти одновременно лечились только у меня такая же как у Зои лимфома( редкостная с..ка

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 423167)

Странно у Вас в Тюмени. У нас не так. Закончилась последняя химия - начался отсчёт времени для регулярного контроля (1-й год каждые 3месяца у меня были КТ и УЗИ, 2-й год - каждые 6 месяцев). И неважно, есть в это время поддержка ретуксимабом или нет. Регулярный контроль - одна история, ретуксимаб - другая история. Между собой они не связаны. У меня вот они наложились, эти 2 года поддержки и регулярного контроля. С третьего года - контроль один раз в год.
То есть, пока у Вас 2 года шла поддержка ретуксимабом, Вам никакой контроль не проводили?:eek:

Добавлено через 3 минуты


Эх, да разве кто-нибудь даст ответ на этот вопрос...Случилось то, что случилось...Теперь главное - бороться.

Сообщение от 12343 (Сообщение 423244)

Добрый вечер.это вам в 214 кабинете поставили?мне моя врач говорила ремиссия считается после последнего курса химии или лучевой. Первый раз слышу что после поддержки считать)даже позавчера я была на комиссии по группе,мне сказали так как у вас стойкая ремиссия 2.5 года, то мы снимаем вам вторую группу на третью.