Я стараюсь, но когда все болит уже неделю, особенно левый бок, как будто ноют рёбра и отдаёт в грудину, это страшно. А так то я веду обычный образ жизни, даже боюсь уже, что слишком обычный. Как-то ремиссию как должное приняла, ссылаясь на статистику о вылечиваемости пмбкл. Но понимаю, что статистика ни о чем не говорит. Врачи говорят уже не год, а два года, но опять как повезёт

Да, я помню эти постлучевые боли, от гимнастики легче, подвигаешься и проходит.
Все будет у тебя хорошо, у меня все таки ПЭТ три балла был, а у тебя чисто. Я все эти полтора года вообще не думала о рецидиве, была уверена что все хорошо и сейчас думаю, что слава Богу, прожила прекрасное время без страхов, отращивала волосы, путешествовала. Рецидив в любом случае бы случился, но моя ремиссия была бы не столь прекрасна :) А так это было чудесное время, особенно когда мне в прошлом сентябре сказали, что ура! у вас все чисто, это шрам регрессирует.

Добрый вечер, Татьяна! У кого лечитесь в Кирове?Я тоже там лечилась.

Зоя, и ещё насладишься ремиссией, надеюсь уже долгие годы! Серегу вот вытащили тоже из полной ж.. статистика, как ты говоришь полная фигня, пмбкл отлично реагирует на ниво и прочие коктейли. Вариантов у тебя куча ещё, да и химия поможет, главное что с тобой муж и куча поддержки, попивай себе коктейли и закусывай черешней и персиками! А в лысой голове свои прелести)) протерла салфеточкой и все круто, никаких шампуней и забот

да тоже r da epoch вливали, но не было лучей. И раньше не было таких ощущений как сейчас. Прямо иногда покалывает иногда то шея, то подмышка, то пах. А иногда не покалывает))) Хочется надеяться что это психосоматика. Спросил у врача отправили к неврологу и хирургу. Не знаю стоит идти или подождать.

Один в один ситуация... и шея и подмышка и пах. Я не думаю что это психосоматика. Может нерв поврежден и отдаёт боль по всему телу...

[QUOTE=Mariya48;423214]Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

[QUOTE=Ольга Владимировна;423274]Добрый день!!! Моему свекру давненько ставили лимфому, но потом лечили соркаидоз, оказалось что не лимфома. Когда Егор заболел, я подумала на генетику. Но мне кажется, что все таки не она.

отчет
 

Добрый день! Вчера присутствовал на школе пациентов в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», очень познавательно.
Именно про наследственность - сказали что не передается генетически по наследсву.
На нашем примере - наследственности лимфомной нет, другие виды онкологических заболеваний как у супруги так и у меня в роду были. Думаю у большинства людей такие родственники найдутся...

п.с. про сайт, где вы это прочитали, я писал выше.

Кратко о прошедшей школе:
- Главное что было повторено не один раз -беременность должна быть запланирована!
- Если вы проходили лечение химиотерапевчитеское то не ранее 3-х лет с окончания лечения(постановки диагноза - "ремиссия"), если ауто, аллоТКМ - не ранее 5 лет - можно планировать беременность. После трансплантаций конечно дела хуже т.к. агрессивное лечение может полностью стерилизовать...Но варианты все же есть, причем и помимо заморозки клеток ДО лечения.
- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания ео приема можно планировать беременность.
- Ведение беременности обычное, с консультацией гематолога лечащего не менее 3-х раз за ее время.
- КТ,ПЭТ/КТ противопоказаны при любом сроке беременности, возможно МРТ без контраста, рентген с экраном на область живота-для женщин, УЗИ.
- В первом триместре беременности никакие виды лечения применяться не могут т.к. несет вред для плода, в то время на 2,3 триместре возможны варианты и даже ПХТ.
- Все индивидуально и диагноз "лимфома" - сам по себе не является покзанием к прерыванию беременности. Все должно решаться на консилиуме врачей.
- было сказано что сам факт "прихода месячных" после окончания химиотерапии не означает что репродуктивная функция восстановилась и женщина может иметь детей в дальнейшем....
- Так же было отмечено что лимфома - не гормон-зависимое онко-заболевание(такие в основном рак груди и рак яичников), это хорошо т.к. снижается риск рецидива в следствие всплеска гормонального фона при беременности.

Что очень понравилось, были приглашены 2 успешно пролеченных пациента: мужчина который после агрессивной ПХТ сумел стать отцом дважды и женщина у которой на 27 неделе беременности выявили острый лейкоз(проходила химиотерапию параллельно с беременностью, родила здорового ребенка и после прошла аллоТКМ).

Привет всем, выписали меня из больницы, сильные боли сняли, остались терпимые, очень боюсь, что все вернется вновь. диагноза официально по моим проблемам отеков и болей не поставили, написала про холецистит, панкреатит и т.д. дальше собираюсь или в неврологию ложиться или в реабилитационное отделение. посмотрю где лучше.
Зы: мое лечение в основном состояло из 2 раза в день амитриптилин, 2 р. в день феназепам и 1 раз в день эгланил, еще таблетка карбомазепина. все остальные физио - магниты, ультразвуки, лазеры, массажи и иголки я сама себе навыписывала и оплатила.
Если честно, мне уже без разницы, что у меня за диагноз, главное справиться с болями.

Добрый день! хорошо что написали! Безусловно, для вас физически сейчас главное снять боли чтобы чувствовать себя лучше! Но причину понять все же надо т.к. обезболивающие не лечат, а лишь снимают симптомы....к сожалению. Странная конечно ситуация у вас..Какое-то воспаление малого таза, но не ясно почему..

п.с. холецистит не понимаю причем тут, у вас были когда-то или сейчас по Узи камни желчного пузыря, ну или хотя бы сгущение желчи(это пишут в результатах узи)?

Добрый день! я в Кировском НИИ гематологии стою на учете у Шерстнева С.М., от пхт отказалась, проходила лучевую терапию в онкодиспансере на дневном стационаре.

Здравствуйте, Лучанна! Смотрю, Вас совсем запичкали успокоительными... это вообще не лечение, а не понятно что... саолочи, а не врачи, рростите за мой француцский... я в шоке. И диагнозов, каких -то непонятных наставили. Вам хоть боль сняли? Как вы себя чувствуете?

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки, пишу с телефона... уж очень все мелко.

_____________________________________________
Я уже ни чему не удивляюсь, я более 4 мес искала в чем причина моих страданий и метаморфоз, но уже нет больше сил искать, надеюсь на русское авось - вдруг само пройдет?!
Насчет холецистита, у меня перегиб желчного пузыря и поэтому застой желчи постоянно, а вот камней нет, кстати, этот противный желчный разрушил мне печень и поджелудку, до селезенки пока не добрался.
Я даже уже насчет онкологии успокоилась - если даже она у меня есть,то будь что будет, я уже все предприняла что в моих физических и умственных силах.((
_______________________________________________
А не писала я раньше, потому что в больнице был только телефон, а я не помню ни логина ни пароля от этого форума, все только дома в ноутбуке

Добавлено через 3 минуты
_______________________________________________
я тоже была удивлена схемой лечения, но меня убеждали, что эти успокоительные и нейролептики очень помогают в болях корешков крестцово-копчикового отдела. Беда, я пока под действием все еще. Сильных болей вроде нет, но жжение осталось в ягодицах, очень боюсь возвращения сильных болей(((

Добавлено через 2 минуты
Мне тут одна знакомая, дала умный совет - "тебе нужен ДИАГНОСТ" что бы он тебе диагноз поставил. Я стала искать такого, а меня все спрашивают - " диагност в какой области?" ХА-ХА, если бы я знала в какой, то просто пошла бы к такому специалисту - например к хирургу и не искала диагностов.

Дааааа уж... кошмар. Действительно нейполептики помогают, немного снимают болевой синдром! Надеюсь боль к вам больше не вернется. Лучанна! Дома вы тоже пронимаете все эти лекарства??? Вас же выписали под наблюдение специалиста???
Если не секрет какого??? Наверное терапевта??? Блин что ж за медицина -то у нас в стране гадостная...

..и мучают меня грустные сомнения...
 

..получил результат, в чистоту которого,увы , не верю. Как будто двоешник переписал из старого конспекта. Зачем пересматривали старую ИГХ, если на исследовании свежий биопат? Утомили меня эти медики-педики..:confused:

дома я сама себе врач, только карбамазепин принимаю, вроде как будто болит помягче. А выписали именно под наблюдение тЭропеФта и Невролога.
Меня уже это не удивляет, лежала я как то в кардиологическом отделении, лежала там на соседней койке женщина после второго инфаркта, вся отекшая - сердце не справлялось. Начался у нее сердечный приступ, боли жутки в области груди, прибежал дежурный врачь, послушал ее, померил давление и сказал медсестрам что бы феназепам ей с анальгином по вене пустили. Женщина засыпая плакала, что умрет прям во сне и даже не пискнет. Медицина у нас ЖОПА
Кстати, поноса у меня нет только если я ем кашу рисовую на воде и рыбу отварную в небольших количествах, а если что то иное то опять на толчке сижу)))))))))) кстати на больничной "блевотной" еде не было поноса, но есть ее невыносимо))

Добавлено через 2 минуты
Георгий, вы держитесь, что за напасть такая, я не знаю, но эта темная полоса скоро закончится. Здоровья вам.

Добавлено через 7 минут
__________________________________________________ __________________________________________________ ____
Решила я, что боль еще усиливает мой старый диван, на котором я сплю, так вот, ищу кровать, она должна быть высокая, матрац ортопедический но не должна выглядеть громоздко, у изголовья должны быть дурочки, что бы выключатель через них выключать . Например вот что нашла, осталось только уточнить сделают мне ее 55 см высотой?!
как фотки вставлять не знаю, вот ссылка на нее.
http://krovati.nnov.ru/sempai-2-dvuspalnaya-krovat-tahta-yaponskogo-dizajna.html
что скажите? Не очень мрачно?

Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер, милая, Зоя! Как настроение?
Ты хоть пиши нам!!!

[QUOTE=Pantera;423313]Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

__________________________________________
да, я из нижнего новгорода, хотя, возможно я уже сошла с ума от своих болей и теперь нашла крайним свой старенький диван, служивший мне верой и правдой 15 лет подряд)) Просто в больнице кровать оказалась мягче и болело меньше, а тут стало сильнее.
Маме моей больше вот эта понравилась http://krovati-massiv52.ru/product/mariya

[QUOTE=Лучанна;423315]Доброго всем здравия! Лучанна, вас лечили транквилизаторами, отсюда и болей меньше и вы спокойней, но есть одно Но, вызывает жуткое привыкание, будете бросать пить карбомазепин, делайте это постепенно, ни в коем случае резко не бросать, теперь что касается поноса, от больничной еды у вас его не было, потому как она вся паровая и на воде, отсюда вывод, вам нужна жесткая диета, будете готовить сами будет гораздо вкуснее, привыкать к такому сложно образу питания, но можно и даже потом сами другого не захотите, организму станет легче, желчь ваша перестанет вам досаждать и все встанет на свои места, но на это надо время и терпения и главное спокойствие, я уже писала вам, что ЖКТ может создавать очень много проблем со здоровьем, самое главное что и не поймешь, что это ЖКТ тебе доставляет столько боли и проблем. По поводу диагноста, начните опять таки с диагноста ФГДС и хорошего врача гастро. И вот еще что, транки хорошо помогают в лечении проблем ЖКТ, но должны быть выписаны и основные препараты в лечении ЖКТ, чего вам почему то не сделали, как я поняла, но и запомните, что ни какие таблетки не помогут если не соблюдать диету стола 1 плавно переходящего на 5. Удачи и здоровья!

[QUOTE=Лучанна;423315]Тоже интересный дизайн! Обе кровати хороши, каждая по своему. Я к чему спросила про Нижний Новгород... у меня там подруга живет на Аытозаводе. Я раньше часто гостила у нее. Мне очень нравится ваш город. У меня сын служил в Нижегородской области в Мулино)

Всем привет и скорейшего выздоровления!
Вот и прошла вторая химия у нашей девочки. В этот раз было труднее. Даже в обморок падала. Стоматит никак не проходит, боли в костях. Аппетит зверский на фоне гормонов.
Я что спросить хочу. Ей, при проведении второй химии, опять давали гормоны-огромное количество таблеток.
У кого так было? И что в данном случае они дают?
Выписали с хорошими анализами. Лейкоциты 8.
И еще они (с мамой ее) так рвались домой, что отказались от последней капельницы с противогрибковым препаратом.
Так ли он важен? Просто я очень советовала им прокапаться, хотя и не могла это аргументировать, но ведь если назначили, значит это важно?
Вот такие они нетерпеливые. Боюсь, что из-за маминых хотелок (быстрей домой) у ребенка может развиться еще какая-нибудь гадость.

Добрый день! у меня фоликулярная лимфома, мне давали преднизалон по 20 таблеток в день курс был 5 дней, от них очень хороший аппетит, но я себя сдерживала))) капельницы после химии врачи мои говорят обязательно так как промывка организма после химии очень важна! выздоровление вашей девочки!!!!!

Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!

Доброго дня.
Преднизалон дают по протоколу лечения. Количество высчитывается в зависимости роста и веса пациента, как и весь состав химического коктейля.
Противогрибковые капельницы, значит опасаются грибковой инфекции. Стоматит так же во многих случаях вызван грибковой инфекцией. Или, что бы в открытые от пониженных лейкоцитов ранки грибки не разрослись. Что бы потом , леча грибковую инфекцию, не сдвигать курс основного лечения.
Если честно, страшно читать, как из-за сегодняшних нежеланий пробыть день на лечении, ставят под угрозу жизнь зависимого от тебя человека.

"Если честно, страшно читать, как из-за сегодняшних нежеланий пробыть день на лечении, ставят под угрозу жизнь зависимого от тебя человека."
Анимашка Вы не правы. В стационаре еще надо выжить. Здоровому это просто а человеку после химии краине тяжело. Нахождение лишний день в стационаре намного сокращает процесс восстановления. А противо грибковый препарат распрекрасно можно и в таблетках принять. Ранки обрабатывать кремом или мазью или гелем Камистад. Полоскать Ротоканом или хлоргексидина биглюконат 0,05 % только им не слишком увлекаться. И вообще я считаю что таких больных надо врачевать на дому. Больше толку будет чем в этом поганом стационаре. И чище дома и спокойней и не надо столько сил гробить на выживание в стационаре, кто лежал тот меня поимет.

Добавлено через 3 минуты
А преднизолон скажу я Вам, гадость еще та. И с ума сводит. Сама видела как женщина в Сочи по коридору голышом бегала. Выдернула капельницу разделась и вчистилапо, а медпесонал за ней. Но врачи почему то очень его любят.

Добавлено через 37 секунд
Почитаите о нем отзывы в инете.

Преднизолон будут давать все химии.Пьют с 1 по 5 дн.Так положено.

Огромное спасибо, всем за ответы. Становиться немного легче, уже не так чувствуется какое-то бессилие и растерянность.
Сейчас позвонила мама девочки. Ей очень плохо. Говорит, что горло "как парализованное" все в язвах и во рту тоже. Температура 38,4 была, сейчас сбили. И еще испугалась, что периодами она ведет себя "как под наркотиками". Из Ваших ответов поняла, что это может быть от преднизолона.
Попросила отвезти их завтра в больницу. Хотя они с врачом на вторник договорились.
Не стала ей выговаривать, что не надо было спешить из больницы, даже не докапавшись. Поймет как отказ или нежелание отвезти. Потом вообще не сможем общаться и помогать ребенку. Дипломатия, че)))

А я соглашусь с Анимашкой. Нам в принципе надо выжить. Поэтому какие-то свои "не хочу" надо убрать куда подальше ради конечного результата - восстановления и выздоровления. Извините, если мои слова покажутся Вам резкими.
Все компоненты химиотерапии - ещё бОльшая гадость. Преднизолон входит в большинство протоколов лечения - видимо, не зря. И у нас, и за границей. Наверное, не дураки эти протоколы разрабатывают и не от скуки в них включают преднизолон.

Давайте сначала.
1. Вся химиотерапия - не конфетки. Все протоколы разрабатываются и проверяются людьми, которые на этот вопрос очень долго учились.
2. Вы видели как преднизалон сводит с ума, вы для себя при этом отказались от терапии? А теперь обратите внимание, как мама, в угоду своим капризам и страхам, подговаривает ребенка не говорить о температуре, что б быстрее выписаться. Почитайте, как после химии могут мгновенно развиваться инфекции, и бактериальные и грибковые.
Извините за резкость, но в данном случае, зависимый взрослый за свои страхи рискует и играется с жизнью того, кто ему беззаговорочно верит.

Добавлено через 4 минуты
Дипломатия это всегда хорошо.
Вы молодец и делаете, на мой взгляд, больше возможного.
Мне кажется, мама девочки застряла на этапе восприятия свалившегося горя, на стадии отрицания. Возможно, она может обратиться к онко-психологу или просто психологу, проговорить свои вопросы и пойти к излечению. Если данный совет неуместен, то заранее прошу меня извинить, обмдеть не хотела. Искренне желаю помочь.

Спасибо огромное. Мы уже выезжаем и, в пути (200 км), у меня будет возможность поговорить с ней. Обязательно скажу про онко-психолога.
Вы очень точно охарактеризовали ее состояние. По крайней мере именно так и выглядит ее поведение со стороны.

Анимашка миленькая! Вы и вправду новичок. Спорить и доказывать что то не буду сил нет. И с учеными врачами не так просто. Не все там делается для больного. Там есть еще затраты финансовые больниц которые будут совать Вам что попроще и подешевле. И много много еще чего. От преднизолона я отказалась получила полностью один курс чуть не съехала по крыше. Но не сразу поняла от чего. Самое мягкое сто происходило во время капельниц невыносимо жутко хотелось выдернуть капельницу встать и уити я взрослый адекватный человек и то это давалось неимоверными усилиями. Об остальном писать не буду. Через год меня снова уговорили попробовать. Сделали капельницу через каждый час заходила врач меня навещать. А накрыло меня в два ночи. Хорошо что очнулась чуть не выдернула подключичный катетер. И успела по отдельности завернуть руки и ноги. Иначе наверное шкуру с себя я бы снесла. Приступ продолжался до рассвета и нет таких слов и определений не могу подобрать что со мной происходило. А то что у девочки с горлом да это вторичная инфекция. И скорее всего заболевание остро протекает. А температуру в стационаре лечить это извращение. Кетонал с димедролом можно и дома вколоть внутримышечно.Не дай Бог Анимашка чтобы Вам пришлось лежать в стационаре.

Георгий, т.е. по новому материалу все то же, что и в предыдущей ИГХ оказалось? Что собираются дальше делать?

Добрый день! У меня тоже перегиб этот есть и уже лет 15...Если до камней в желчном дело не дошло то чтобы их и не было надо "гонять желчь" раз или 2 раза в год(при камнях это категорически НЕЛЬЗЯ!). Можно желчегонный сбор пропить месяц или же какой-либо препарат урсодезоксихолевой кислоты(Урсофальк, урсосан..), который расчитывается по весу и пьется один раз на ночь, что удобно. Застои способствуют образованию камней, а вот если их нет то я не понимаю откуда в этой области могут быть острые боли....

П.с. Соглашусь с Маргошей, в больницах еда бывает не очень съедобная, НО она диетическая по сему и желудок на нее нормально реагирует, проблем не возникает..Рис крепит, его вам бы хорошо по-дольше поесть.

Добавлено через 8 минут
Знаете, не сочту этот совет за умный уж никак. Нет такой первичной мед. специализации - "диагност", есть курсы повышений квалификации и т.п. на эту тему...К тому же, действительно, они все специалисты в своей сфере и один врач не сможет адгностировать "все и сразу"...

п.с. Скажите, какие у вас показатели печени: увеличена-ли, АСТ,АЛТ,билирубин, ЛДГ?

Ирина Никколаевна,
Про преднизалон.
Мне химик после 5тидневного курса рекомендовала с негт 'сходить' ежедневно уменьшая дозу наполовину. Да, долговато получалось, но без ломки. Один раз я прощелкала взять своевременно рецепт, в воскресенье закончился преднизалон, врач по выходным не работала. Я с трудом дождалась понедельника, накрыло ломкой, после этого стала понятнее поведение наркоманов. И внимательнее к подсчету лекарств стала относиться.
Но где то, вероятнее всего на этом форуме, я читала, что в химиопротоколах надо отменять резко. Врачу я верю больше интернетов.
Вы можете поинтересоваться у лечащего про постепенную отмену.

Добавлено через 12 минут
За пожелания большое искреннее спасибо.
Меряться сложностями мне очень не хочется, прошлое должно оставаться в прошлом, а не давить и управлять настоящим.
По итогу пройденного лечения, я для себя всегда могу честно и не лукавя сказать - я и мой врач химиотерапевт сделали все возможное. И если прилетит, то мне не в чем будет себя винить и думать 'ах, если бы тогда...'

Николаевна, не пугайте новичков:), если у Вас такая негативная реакция на преднизолон и вообще на стационар, то это не значит, что такое происходит всегда и у всех.
Да, преднизолон не конфета. Это гормон. И только гормонами снимают побочку от химии, гормонами поднимают лейкоциты. Он входит в протоколы лечения. Это мировая практика. И как во всём, что-то лечим, а что-то калечим....иначе никак.
Здоровья Вам.

Был сегодня на ВК. Завтра госпитализация, с протоколом пока не известно, я предложил IGEV.:D

Моему сыну давали 8-9-9 преднизолон

У каждого человека свой опыт. И через призму опыта он смотрит на мир.
Через призму моего опыта. Я видела молодую девченку, лет 25, которая после родов 1 раз прокапалась, решила что ей нормально уже, а от химии тошнит, и ей она больше не надо. Так вот, видела я ее после полутора-двух лет с того ее решения. Девченку привезли уже лечиться на каталке и с отказавшими ногами.за три протокола, что я с ней пересекалась, ходить она не начала. И поэтому меня вызывают недоумения, хочу лечится -не хочу лечиться, сбежать пораньше из стационара, не сказать врачу про температуру...

Здравствуйте, Пантерочка. Мне пока нечего рассказывать, нет никаких новостей. В пятницу сделали ПЭТ, но результатов еще не знаю. Из-за этого я лишнюю неделю дома и мне кажется прогрессия прет ппц, кашель уже совсем измучил. И главное что я не понимаю смысла в этом ПЭТ :( адекватного рестадирования все равно не получится, потому что в меня уже залили один курс химии. И что им такого сакрального покажет ПЭТ, чего не видно на КТ? Что suv max овердофига? Что бы оценить динамику после ICEV можно было бы посмотреть просто на томографии, но врачам виднее, а денег у государство много, раз назначают такую дорогую диагностику теперь по любому поводу :D
В общем и целом, настроение у меня не очень. В конце июля я собиралась ехать в Варшаву пить зубровку, но вместо этого поеду в больницу - жрать дексаметазон. Как-то маловато поводов для веселья.

Добавлено через 1 минуту
ничесе :confused: а что так можно было?:D во я дура, по сорок таблов на курсе ела. Или врачи мои дураки - назначали мне такую жесть. Лимфома же лечится исключительно положительными эмоциями и ароматом цветов, а тут преднизалон какой-то.