Какие прекрасные новости! Так приятно читать, что несмотря на перенесённые испытания рождаются детки - значит, жизнь движется вперёд! Здоровья вам всем, счастья и радости!

Александра, как круто!!!! От всей души за Вас рада!!! У нас тут на форуме, получается, что каждые пол года рождается ребенок. Кто следующий??? Наверное жена Анатолия)))
Анатолий, держим за Вас кулаки)))

Здравствуйте!От души поздравляю!!Молодцы)))

Добавлено через 3 минуты
Добрый день)Спасибо, мы приступили к планированию:rolleyes: Заочно проконсультировались с лечащим врачом в Песочке по это му поводу: В августе надо будет сделать контрольное внеочередное КТ и сдать анализы для контроля. Фолиевую кислоту принимать разрешили)

Всем большое спасибо за поздравления и пожелания!)))
Анатолий, ждём от Вас такую же радостную новость)))))

Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Прошли две из шести химий, состояние слабое . Через неделю ей надо ложиться опять на третью ХТ (это в Ставрополе).
Мы обещали дать денег на обучение. Конечно дадим, но мне кажется, что надо бы закончить основное лечение. Тем более не известно, как оно будет протекать дальше. Могут срочно понадобиться средства на лекарства, содержание и т.д.., тем более нам уже намекнула врач, что лучше продолжить лечение в Ростове или Москве. Вот в замешательстве...

Ой Ирина Николаевна тяжело что то сказать.Конечно тяжело будет проходить обучение и лечение одновременно.Но опять здесь и другое жизнь то продолжается учиться тоже надо.Я например не могу посоветовать что то конкретное.

Ну что скажешь! Трудно жить с фанерной головой! Моя сноха так свою дочь мою племяшку и свела с ума. Она правда была здорова. Но Барыня решила что ЕЕ ДОЧЬ будет в универе изучать три языка. Дома ни еды вовремя ни сна полноценного. Результат девочка у нас теперь в "испании". Стали разбираться нашли ее несколько лет уже в больничке безвылазно. Вот тебе и три языка. Ну правда Ваша знакомая может быть хочет девочку таким вот дурацким способом поддержать. Хотя у меня сомнения у нее и так силенок кот наплакал а маманя с дурной головы еще на нее обязательства вешает. ща только о ремиссии читали, бывает, но не более 5 лет. И что девочка их угробит на обучение никому не нужное.

Привет всем прошла сегодня очередной Пэт КТ результаты в понедельник.Ждемс.:D

Светлана, все будет хорошо! Я бы с ума сошла, 2 дня ждать, ПЭТ же вроде сразу ответ отдают.

Я понимаю-поддержка, иллюзия полноценной жизни и т.д., но годик бы подождали, а там можно и на бюджет по льготной линии, как инвалид. ВУЗ - то выбрали самый дорогой, а денег особо нету.

Ирина, добрый день! Я обычно не пишу, только читаю. У меня муж лечится, т-клеточная лимфома. Другая, чем у Вашей девочки, но тем не менее.

Здесь на мой взгляд, 2 стороны медали:

1. Плюс огромный в поступлении в том, что девочка не будет вырвана из среды обитания. Если бы речь шла о бюджетном отделении, то, возможно, идеальный вариант был бы поступить и сразу взять академический отпуск на год, чтобы девочка знала, что где-то есть ее место. Но Вы пишете о деньгах, значит это не бюджет :-/ Но может можно поступить и взять академ и на платном?
2. Минус в том, что Вы не можете никак прогнозировать, как пройдут химии, какое дополнительное лечение/обследования могут понадобиться, сколько времени/денег/сил уйдет, в каком она будет состоянии, сможет ли приступить к очным занятиям. Лимфомы бывают устойчивы к химии, может потребоваться менять протокол, может потребоваться пересадка костного мозга (ттт конечно, чтобы не было нужно это ей).
Я бы сказала, что девочке обязательно учиться, чтобы удержаться на плаву. Ведь психическое состояние очень важно. Но тратить на это большие деньги, при этом вообще не зная, сколько уйдет на лечение, и сможет ли она очно учиться - безумие. Может есть возможность найти по ее специальности недорогие онлайн-курсы? Что-то пусть простое, но интересное, что будет поддерживать, чем можно заниматься из дома (!), пропуская неделями, когда плохое самочувствие?

Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.

Вы простите, ради Бога, но Вы же понимаете, "соответствовать однокурсникам" в ее случае будет нереально :-( Вы не знаете, сколько химий потребуется, как она будет выглядеть (и главное чувствовать себя!) после них, никто вообще не знает, какой путь до ремиссии потребуется пройти. И вносить в такой ситуации деньги не за лечение, а за дорогое обучение - действительно чревато последствиями.

Подготовительные курсы, если девочка училась хорошо - наверное, не будут ей интересны. Но ведь сейчас так много курсов онлайн по самым разным специальностям! Может, есть возможность начать учиться по выбранной профессии, но заочно? В простеньком недорогом ВУЗе (необязательно даже государственном)? Или поступать на очный, на бюджет, и либо брать академ, либо если ситуация нормализуется, переводиться в тот, которой захочется.

По опыту близких людей могу сказать, что при серьезных заболеваниях, когда человек долгое время не может каждый день ходить на работу или в институт, очень важно уметь организовать работу/учебу/жизнь онлайн.

Жизнь онлайн - это не только бессмысленные компьютерные игры и соцсети, это интересные курсы, проекты, профессиональный рост, подработки, сообщества специалистов. Программистам конечно легче в этом плане, но и в других профессиях намечается сдвиг в Интернет :-)

Я это к чему - я бы делала ставку на то, чем можно заниматься дома, появляясь очно не чаще 1-2 раз в неделю, и то с возможностью перерыва.

Добавлено через 5 минут
А если она училась хорошо - то неужели она не проходит ни в какой ВУЗ на бюджет? Я не сторонник экономить на образовании, но доучиться она сможет и потом.

Ивушка.У нас раньше на следующей день с утра результаты были, а теперь только через день у лечащего врача.А тут ещё выходные дни.Самочуствие вроде нормальное надеюсь все Ок.

Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.

Вам бы донести до мамы девочки, что серьезная болезнь меняет планы и жизнь всей семьи. Ну да, им хотелось именно тот ВУЗ и платно. И да, Вы думали о том, чтобы спонсировать это мероприятие. Но ситуация поменялась - причем серьезно поменялась. Сложно представить, что взрослый человек не понимает, что теперь многое будет "не по карману".
Если бы можно было объяснить маме девочки, что ситуация очень слабо прогнозируема. Невозможно загадывать - сможет она ходить очно учиться или нет, сколько времени займет лечение... У нее всего 2 химии из 6! И как пойдет лечение, как будет отвечать лимфома, какие будут еще побочки (я насколько помню, она и первые 2 химии очень тяжело перенесла) - кто знает?

всем привет
подскажите, как должна выглядеть ремиссия? :confused:
На носу ведь уже 6й курс из стандартных 6 R-B, и хочется верить что это финильный раунд... и как обычно тут пишут - полная ремиссия и курс поддержки :rolleyes:
НО
почти сразу после 5го курса, у мамы что-то начало периодически однократные подкашливания пару раз в день. Хотя до этого не было (было только перед началом 2й ХТ, когда эффект от 1й ХТ заканчивался).

Вот только сейчас обратил внимание, небольшая выпуклость как гроздь ЛУ на ключице, которые вроде как по КТ ушли и мама говорила что вроде как после 2-3 все визуально поуходило :(

Доброе утро! Сегодня и я не пройду стороной и напишу свое мнение. Я вот как раз закончила универ и через 4 месяца у меня подтвердился диагноз, лечение я как вы поняли ни какого не получала, но была такая жуткая утомляемость, что сил еле еле хватало, последние 2 года универа мне дались с трудом, но я их вытянула и не плохо, но думаю не без ущерба своему здоровью, все таки экзамены, зачеты, это не большой но стресс и переживание. И лет мне 35 и казалось бы еще полна сил, но вот болезнь выбивает из колеи, и голова уже плохо думает об учебе, а только лишь о том, как восстановить себя поскорее. У девочки вашей конечно уже все по другому и диагноз понятен и лечение проходит и молодость на ее стороне, но сможет ли она без ущерба себе и своему здоровью воспринимать достаточно серьезную информацию и готовиться к всевозможным зачетам, семинарам итд. Все же я считаю, что всему свое время и лечение с учебой нужно разделять, чтоб не получился лишний выброс денег, стресс и ущерб здоровью, о здоровье в первую очередь сейчас должна думать мама девочки, а вам сил и терпения в борьбе за девочку!

Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!". Конечно, если бы не висела угроза игнора с ее стороны, я бы нашла что ответить на такой тупой шантаж, но мне приходится быть до невозможности "толерантной", чтобы мы могли быть в курсе всего, что происходит с ребенком. Такой вот формат отношений у нас сейчас. Тут еще сказывается то, что я сама потеряла ребенка из-за этой проклятой болезни.
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Трудно нам с мужем сейчас. Я тут у вас на форуме только и нахожу поддержку. Иногда ведь кажется, что я сама не права.
Поэтому очень важен взгляд со стороны.
Еще раз всем спасибо и конечно же здоровья!

Доброе утро! Вставлю свои пять копеек, мне кажется, что попробовать стоит начать учиться. Всегда можно уйти на заочное, взять академку, в крайнем случае. Я работала все лечение, первые три курса ездила на работу, остальные три из дома. Вы знаете, мне некогда было расслабиться и себя пожалеть, дома ещё ребёнок-подросток, глаз до глаз, уроки, кружки и т д. Учеба будет девочку отвлекать, поможет внутренне собраться, но конечно при условии, что она сама очень хочет учиться.

[QUOTE=ordinary;424264]всем привет
подскажите, как должна выглядеть ремиссия? :confused:
Здравствуйте. Ремиссия- это когда ты здоров как до болезни т.е. КТ,МРТ и т.д ничего не находят,чувствуешь себя хорошо.Конечно первое время, то ноги крутит,то руки, то где то кольнён - но не надо забывать что мы прошли все химию и побочки конечно будут ещё долго беспокоить.Но не это главное,главное что бы болезнь не возвращалась.

Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет. Странная мама, честное слово. Девочке нужно благополучно пролечиться, войти в ремиссию, восстановиться, окрепнуть , чтобы, не приведи Господь, не потерять её навсегда. Мне дико читать такие вещи про обучение, когда надо думать о жизни. Если всё сложится благополучно, тогда можно думать о поступлении в следующем году.
Тем более, что девочка, судя по Вашим словам, не борец в прямом понимании слова.
При поступлении в этом году первый семестр явно будет потерян для полноценной учёбы. А потом придётся навёрстывать упущенное, создавая огромную нагрузку на организм. Не вижу смысла поступать на дорогое платное обучение, чтобы потом взять академический отпуск.

Добавлено через 3 минуты
Взять академку, когда уплачены за обучение хорошие деньги?:(
У Вас другая ситуация. Вы просто ОБЯЗАНЫ были полностью мобилизоваться, потому что у Вас ответственность перед Вашим ребёнком. Девочка, о которой идёт речь, пока что просто плывёт по течению. А направление течения создаёт не вполне дальновидная мама.

Привет, еще на дексабиме лежу, сегодня утром сняли последнюю дексу, измучила она меня. От гемзара не так мне плохо, как от этих кортикостероидов. Оставляют наблюдать надолго, курс мощный, должна по крови упасть ниже нуля, он сравним с кондиционированием перед ауто-тскк, те же препараты, только дозы пока меньше, на заливке переносится ок, суточных капельниц нет, а у кого и с дексаметазоном проблем нет - у нас тут розовые довольные гулять бегают и вес набирают. Им на нем прикольно :o
Новостей вообще у меня особых нет, после ИГЕВ клетки собрали, я вроде уже упоминала. Костный мозг был под подозрением на поражение, но в ГНЦ сказали чисто. Профилактику нейролейкоза мне уже сделали дважды, то ли это они после вопиющего случая с мужем нашей Химерочки так стра***тся, то ли при рецидивах агрессивных лимфом все таки так положено.
Всем здоровья, рада что мы в папский-мамский форум превращаемся, хочется всегда читать здесь только такие новости. Обняла!

Зоя, только не пропадайте, все переживаем за вас.

[QUOTE=Форумчанка;424270]Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет.
Добавлено через 3 минуты

Тут разговор велся не об учебе, а в ключе "потеряем ребенка"! Очень мощная такая манипуляция. Были красивые киношные выражения " убьем ребенкину мечту", хотя этот ВУЗ всплыл только недавно. Буквально полгода назад это был совсем другой.

Сегодня будем говорить о курсах и дальнейшем поступлении через год на бюджет как льготника. Услышит или нет, посмотрим.
Отец мамы тоже подключился, т.к. видит насколько слабенькая еще девочка, а ведь ч-з неделю новый курс химии, а в августе ее переведут во взрослое отделение. Там уже денежек, думаю, понадобиться больше.

[QUOTE=Ирина Никколаевна;424296]Ирина Николаевна! Вы сейчас наступили на те же грабли что и мы с мужем в свое время. Имею в виду наличку в руки тех кто их сам не заработал. Я тоже подумала что там какое то скрытое вымогательство. может быть дать ей понять что в руки она денег не получит.


У нас лечение онко заболеваний бесплатное но все равно то одного препарата нет то другого еще ни один курс не прошел без финансовых затрат. И У Вас по другому не будет. Моя точка зрения помочь девочке с лечением. А мамины завиральные идеи. Так пусть сама их и воплощает.

Честное слово, "детский сад" какой-то (это я о маме). Ну пусть ребёнкина мечта начнёт воплощаться через год. А, возможно, наоборот получится и нарисуется новая мечта, более обдуманная. Ну не мальчик ведь, в армию не заберут.:mad: Главное, добиться устойчивой ремиссии.

[QUOTE=Ирина Никколаевна;424296]Здравствуйте! Я не маг и не волшебник, но предрекаю-не дадите денег на желаемый Вуз- будете врагом номер1, мать эти деньги психологически уже как бы получила и отложила -она на них расчитывала и была уверена. С отцом конечно будет продолжать о6щаться а вот с вами думаю нет, ибо это вы его подговорили и отговорили как бы-нехорошей будете вы. Новости 6удете через отца узнавать в дальнейшем.Скорее всего так и будет.

Всем доброго вечера! По мере сил и свободного времени могу сориентировать по диагностике-лечению лимфом
Пишите в личку или здесь. Кому как удобно.
Могу взять на лечение (граждан России), но это обсуждается в каждом конкретном случае отдельно. Если мы сможем предложить что-то большее, чем в регионах, то это имеет смысл

[QUOTE=Д0РМИД0НД;424309]А это неизбежно один раз деньги не заработанные получила и всё. А отношения она не прекратит потому как Ирина Николаевна возит их в больничку она может и дура но не совсем понимает что создаст себе больше проблем.

[QUOTE=Д0РМИД0НД;424309]Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
С отцом девочки она общается очень редко, со мной чаще. В предыдущем посте я имела ввиду ее отца (дедушка девочки). Он полностью на нашей стороне.
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.

При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой. А тут все таки люди лечатся. И тема создана для обсуждения Лечения Лимфом, а не внутрисемейных отношений. Потом самим же будет неудобно через флуд этот продираться, что бы найти что-то полезное.

[QUOTE=Николаевна;424347]Вот знаете, тут сомнения. Уже было, что она не отвечала на наши звонки в ущерб своему ребенку. Мы, видите ли, не смогли приехать сами, а прислали и оплатили такси, чтобы свозить их на МРТ (тоже с нашей оплатой-перечислили на карту ей) в соседний город (недалеко, 20 км).
Это еще до больнички было, когда она не хотела слышать настоящий диагноз.
В результате поехала сама на др. такси. Так мы и не узнали и до сих пор не знаем результат МРТ, как, впрочем и ПЭТ и биопсию костного мозга. С ее слов-там все "замечательно".

Вот только биопсию лимф. узла знаем,т.к. сами возили в Ростов. После того, как стали безропотно выполнять все просьбы, нас милостиво допустили до кое-какой информации. Потом стала иногда прислушиваться к моим советам и в конце-концов поехали в Ставрополь в больничку.
Теперь вот следим, чтобы не удрали раньше, чем все прокапают, но это не всегда возможно. С врачом встретиться не дает, а по телефону, понятно, никто не будет разговаривать. Вот такая политика.

Добрый день. Хочу отписаться по поводу пройденного лечения мужа. Напомню- нодальная лимфома маргинальной зоны , по результатам ПЭТ задеты только 2 паховых лимфоузла. Вырезали узел на плече . Вот и встала дилемма перел врачами , как лечить же. Были собраны консилиумы , плюс муж ещё ездил платно к гематологам . Единогласно все решили попробовать обойтись 4 вливаниями Ритуксимаба раз в неделю и лучевой терапией . После 10 сеансов облучения по результатам УЗИ лимфоузлы пришли в норму. Довели до 15 процедур и отпустили нас до октября месяца . В октябре контрольный ПЭТ.очень надеюсь что все будет хорошо . Отпустила немного ситуацию. Всем проходящим лечение - удачи , всем, кто в ремиссии - пожизненной ремиссии. Всегда вас читаю, писать редко получается ... ещё недавно услышала по новостям сказали , что придумали какой-то новый генный препарат в борьбе с лимфомами и лейкозами, и что уже благополучно применяют его в клинике Рогачева. Может кто что знает эту информацию более подробней?

Речь идет о CAR-T cell терапии - перепрограммировании своих Т-лимфоцитов на уничтожение опухолевых клеток. При маргинальной зоне ее пока не применяют. Есть более доступные и безопасные опции для этого варианта лимфомы

Вот интересно, у меня такая же лимфома в анамнезе (3 года ремиссии), но ни разу ПЭТ не назначали. Якобы не при таком типе лимфомы ПЭТ не информативна.

Привет Всем.Пэт пройден все чисто только киста на яичнике.Ремиссия продолжается.Через 3мес опять контроль.

Светлана1980, хорошие новости! Так держать.

[QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.

Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?

Добавлено через 20 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424239]Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.

Мне кажется, что в разговорах Вы должны упор делать не на деньги, а на то, что девочка в таком состоянии просто не сможет достойно влиться в группу. Ведь начало студенческой жизни - это бесконечные тусовки, вечеринки, выезды за город, да просто пьянки. И это здорово. А девочка плохо себя чувствует, ей категорически нельзя находиться в таком массовом скоплении микробов. Да и самочувствие не позволит. Молодёжь - народ жестокий, поэтому она моментально станет изгоем. И исправить эту ситуацию в последующем будет практически нереально.
Но и вообще отложить на год - тоже неправильно, будет очень морально давить. Я бы сейчас выбрала какое-нибудь недорогое заочное отделение по выбранной специальности. Тогда в следующем году можно либо перевестись, либо заново поступить в выбранный ВУЗ. И появиться во всём блеске - здоровой, красивой, да ещё и знающей больше остальных. А за год многое может измениться. И у заочников бывают классные дружные группы, десятилетиями потом встречаются. Может и не захочет ничего другого.

Всем-всем много-много здоровья!
А я опять на дачу. Как же хорошо не работать! И почему я раньше думала, что буду изнывать со скуки.

Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?