Тоже думаю, что максимум - это заочное, а там посмотрят, его бы потянуть. Сейчас главное настроиться на лечение, возможно долгое и очень нелегкое (мягко говоря), и все силы направить только на выздоровление и своевременную борьбу с побочками. И еще - они инвалидность не оформляют? На время лечения могут 2 или даже 1 группу дать, там все-таки пенсия. И в ВУЗах есть квоты для инвалидов, небольшие, но есть. Или психологически трудно ребенку об инвалидности говорить? Ну это их дело, мы смирились, что на год дали возможность на карманные расходы получать от государства.

Зоенька, дружочек, ну ты же знаешь, что хреново бывает во время лечения, ну потерпи. Говори тут нам, если чем помочь нужно вдруг будет.

[QUOTE=Ирина Никколаевна;424354]Извиняюсь , может не по теме, я в своё время поступал на бюджет на очное и брал 2 академических отпуска-лежал в больнице и пропустил, если больше 1.5 месяца пропускаешь уже не догнать. А 5 курс оплачивал учёбу и поэтому перевёлся с очного на заочный так дешевле. Очный с таким лечением как у вас не потянуть, заочный можно-там в сентябре приходишь на 2 дня приносишь справки о прививках регистрируешься и уходишь. Потом обычно 3 недели в октябре и 2 месяца перерыв, но важно эти три недели не пропустить-там выдача домашних индивидуальных заданий, схем их сдачи, вопросы по самоизучению предметов. Эти преподаватели что ведут заочников потом задействованы в процессе обучения очников потом их не выловить.Если и заочный не потянет-не беда, сейчас ЕГЭ на 4 года как тут написали, мы то в своё время вступительные в вуз здавали каждый год. Куча вариантов есть.

Здравствуйте всем! :)

Зоя, у нас тут недавно был пример яркий-Сергей, и ему всё-таки удалось выкарабкаться. Я когда читала его, думала, что я бы,пожалуй, не смогла бы так,если что. Потому что ни поддержки толком, ни материальной составляющей хорошей,чтобы в случае чего,можно было вот так за границу поехать на что-то там...
А вот у Вас и муж хороший Вас поддерживает, и возможность,думаю,найдётся,если нужно будет, и на CAR-T попасть. тем более вон пишут,что уже в нашей стране эти исследования начались ( интересно,вот реально ли попасть,если что). и врачи у вас хорошие.
И Вы же не можете изменить то,что случилось, т.к. оно уже произошло. Мы бы многие тут хотели,наверное,это сделать, но никак. Но каждому надо жить и свой жизненный путь пройти,даже если испытания такие выпали. Вы же не откажетесь от лечения, несмотря на то, что это тяжело и т.п., потому что если ещё есть варианты лечения, то не проходить его-сродни *******йству(ну,вы поняли),а это тяжкий грех.

а я припомнила тут Вашу бывшую сопалатницу-лейкозницу, которая собирала на ТКМ, ничего не знаете про неё, она жива?

Добавлено через 11 минут
Гарантий,к сожалению, нам никто не даёт.
И рост на КТ,конечно,страшен. Но когда Вы несколько месяцев назад КТ сделали, и всё типа ушло , Вы обрадовались, а в итоге что :(
Когда у меня шишка на плече появилась, я тоже как раз КТ делала, и вот на КТ остаток мой старый описали,как чуть-чуть уменьшающийся тогда,хотя до этого ни фига он не уменьшался, но зато на плече в то же время рецидив. Словно чёрная дыра перед взрывом сжалась.
Так что ну будет КТ, и будет- лечение всё равно Вам продолжать, рост там или не рост. Может, ещё и не рост, чё Вы уж прям сразу ;)

Добавлено через 11 минут
Ирина Николаевна, а до болезни отец совсем не общался со своей дочерью? Конечно,тогда это его упущение. А сейчас дочь так серьёзно больна,и это давит на совесть. он помогал дочери раньше, до болезни?

Добавлено через 5 минут
Почему отец не сможет узнать и помочь? Он такой же родитель, и если он приедет к дочери в больницу и с врачами поговорит,мол, хочу ребёнку своему помочь, что нужно и т.д. и т.п., почему Вы думаете,что с ним никто общаться не будет и никто информацию не даст по состоянию здоровья дочери (не имеют права вообще-то, т.к. он не лишён родительских прав,и имеет право знать и участвовать в жизни ребёнка).

Просто ему самому лично надо больше общаться с дочерью, поддерживать её. Если она будет видеть, что отец за неё переживает, и что,если надо, он и материально ей всегда поможет и т.п., то,что она, дурочка что ли, чтобы от него отворачиваться, даже если мама что-то станет ей говорить и т.п.

Добавлено через 15 минут
Ну и у мамы от ,может быть,старых обид на бывшего мужа, сейчас пойдёт желание стрясти с него как можно больше денег в независимости от того, необходимо это или нет.
Может быть, в таком случае лучше было бы ему вот именно иногда бывать в больнице, пообщаться с врачом лечащим и,как мужику нормальному,сказать дочери, что если что нужно будет по лечению,то он всё для неё сделает,что в его силах. и врачу сказать,чтобы в случае,если что понадобится (мало ли, обследование какое платно сделать или купить что-то...),ему чтоб сразу звонили. Нужно внеплановое МРТ -приехал и оплатил, всё, вопросов больше нет. И врачи видели бы,кто за всё платит.
А так поди-разбери, там,может, и обследование всё плановое было, а жена может позвонить и сказать,что надо на него денег. Потому что , извините, но девчонка ещё даже не совершеннолетняя-как можно не назначать положенные обследования ей по ходу лечения. Если кто грамотно пожалуется, то неприятности могут быть.

По поводу обучения отцу прежде всего нужно лично пообщаться с дочерью и с лечащим врачом дочери (обязательно!). У дочери узнать,насколько для неё важно поступать именно в тот престижный ВУЗ, сохраняются ли именно эти амбиции или,может быть, её заинтересует возможность поступить именно на бюджет, а эти денежки,которые были бы уплачены за её обучение, пойдут потом ей же, но на что-то другое ( не может молодой девочке,пусть даже больной, ничего не хотеться для себя лично).
Поступление по льготе инвалидам-вообще вариант,от которого жаль отказываться.Если,конечно, у девочки не столько много баллов, что она и без этого в ряд ВУЗов может подать документы и пройдёт и так.
Просто пойти учиться-это ещё не всё. Из поступивших 100% ВУЗ заканчивают далеко не все. Порядка 30% отчисляется в процессе обучения. На некоторых факультетах отчисляется до 70% поступивших. И заметьте, что всё это молодые и здоровые ребята.

А с лечащим врачом обязательно нужно пообщаться по поводу перспектив дочери, в частности по поводу обучения и советовали бы врачи именно сейчас его начинать.Потому что девочке врачи могут и не всё сказать,собственно. Но если скажут,что обучение начинать можно, и что это даже поможет в плане морального настроя и т.п., то почему бы и нет.

Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.

Да, я хорошо помню,что он писал,что чувствует себя хорошо, но и опухоль у него хорошо себя чувствовала и не уходила ни от какого лечения. Не брала химия, отсюда и хорошее его самочувствие было. Зоя, желаю Вам хорошего КТ, и чтобы хождения по стеночке того стоили в итоге.

Зоя, сил Вам! Знаю, что многие не любят слово "держитесь", но не знаю, что пожелать в такой ситуации. Многие за Вас переживают.
Полностью согласна с Вами насчёт институтских планов. Мама девочки как будто в розовых очках живёт. Ничего не знает про болезнь дочери и знать не хочет.

_________________________________________________
Хочется, что бы у всех было все хорошо, а у вас еще лучше. надеюсь, что так оно и будет.

Добавлено через 1 минуту
Друзья, всем привет.
Мне как то и не удобно про свои глупости писать, но боли у меня вновь стали нарастать, таблеточки волшебные больше не помогают, вновь начинаю хождение по врачам. И дай нам всем Бог здоровья и сил.

Добавлено через 10 минут
Извините, а куда вы приглашаете лечиться? И можно ли у вас пройти обследование?

Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече 😨) и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей 🤷🏻♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?

Добавлено через 4 минуты
Ozzy, ммм понятно. Будем знать так для общего развития. Надеюсь нам этот вариант не пригодится 🙏

[QUOTE=Maya1986;424453]Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече ��) и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей ����♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?
/QUOTE]

Мне контроль л\узлов, селезёнки и печени делали только с помощью УЗИ, а контроль л\узлов в грудной клетке - с помощью КТ (без контраста). Сказали, что когда нет генерализованной опухоли, а только нодальные проявления, ПЭТ не информативна. Лечилась на Каширке.

[QUOTE=Lira;424390][QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.

Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?

Добавлено через 20 минут
Я прошу прощения. Может действительно я не в теме развела эту дискуссию.
Но основная цель и желание-помочь девочке выздороветь.
Скоро год, как не стало моей доченьки и я знаю весь кошмар этой боли. У меня не было возможности помочь ей вовремя. А тут на глазах происходит такое!
Сегодня ситуация разрядилась. Решили, что будет обучаться дистанционно.
Сдали кровь, тк. послезавтра повезем на третью химию. Гемоглобин 130, лейкоциты 5,2. Дальше не знаю. Думаю, показатели нормальны?
Стоматит понемногу уходит. Так что опять улыбаемся!
Спасибо всем неравнодушным к нашей проблеме. И конечно же искреннее пожелание здоровья!

Доброе утро! Показатели крови хорошие, должны взять на курс!
п.с. Хорошо что ситуация с обучением разрешилась - одной нервотрепкой меньше!

А я думаю они стоматит будут лечить, а химию побоятся делать, лейкоциты могут снизиться меньше 4 и тогда тоже очень плохо. А сейчас у нее в пределах нормы. От 4до 9. Кстати за стоматит маманьке бы звездюлей навешать.

Добрый вечер всем! На химию у нас брали и с 2,7 лейкоцитами, стоматит на 1-2 курсах почти у всех был, у кого сильнее, а у кого то нет. Если надо, то лейкоциты поднимут.

Приветствую! Как ваше самочувствие в такую духоту в городе?

Георгий, как дела на Ваших полях сражения?
Всем доброго дня и позитивного настроя, насколько это возможно!
Зоюшка, все переживаем за тебя, расстраиваюсь из-за твоего настроения, сильно не кисни уж, ладно? Как говорят - не падай раньше выстрела.

Спасибо.Состояние в норме, температура сразу ушла, что меня больше всего доставало. Следующая госпитализация 9 августа. Пока контроль крови рекомендовали каждые три дня в своей поликлинике, что не реально. Записался на прием к терапевту, ближайшая дата 26 число, вот весь сказ. При выписке гемоглобин 98, выброс лейкоцитов 12.41. Думаю к августу будет все в норме.

Добрый вечер, как то не очень, ещё и шею зажало. Да уж, для нашего города 28-29 это перебор, еле ползаю.

Ivushka, кондиционер надо обязательно. он не только охлаждает воздух, но и подсушивает его, так что дышать станет легче.


У меня дома есть кондей, правда, я его не чистила (имею в виду наружный блок) давно уже. А говорят,что надо чистить, но,блин,не знаю, когда работает,вроде и неохота звать никого...Но иногда думаю, вдруг мне уже грязный-прегрязный воздух гонит он из-за того,что не чищенный.Внутренние-то фильтры я сама как-то доставала и промывала, а вот внешний нет,конечно.
У нас эти дни были как раз прохладными, а завтра в прогнозе стоит уже жара.

Всем здравствуйте!Прошла очередной контроль,Пэт,все хорошо!Ремиссия продолжается!Чего и вам всем желаю!(ремиссии 2 года 9 месяцев) Всем здоровья и удачи!

Доброе утро, а у нас и жара и самое главное духотища, что дома, что на улице, в метро на моей ветке, как в сауне

Давно не заходил,перечитал сейчас что за это время происходило. Очень расстроила Зоя...Надеюсь вторая линия и трансплантация будет успешной! Тяжёлая,противная процедура,но надо пройти...

У меня 3 месяца с трансплантации прошло,с КТ я правда немного затянул,завтра скорее всего направление получу. Сегодня сделали УЗИ брюшной полости- все чисто.

Да в свете открывающихся мрачных перспектив, сама трансплантация вообще меня не пугает, тем более до нее еще как до Луны пешком. А вот осознание того, что если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем, сильно действует на психо-эмоциональное состояние. И волей не волей закрадывается мысль - а не ошиблись ли врачи, поменяла мне схему? На IGEV-то ответ был, может и надо было проводить ее до победного? Но здесь сочли, что она была хороша и эффективна для афереза, а все остальное должен сделать Бим. Но я вообще не чувствую от него улучшений:( Наоборот - кашель уже стал просто нестерпимым, такое ощущение что все слизистые высушены.
Но лечение разумеется надо продолжать, я удивлена что мне некоторые пишут "потерпи" как будто уговаривают остаться в больнице. Вариантов у меня нет. И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом, чем отправят домой на преднизалоновую поддержку. Хотя первичная-медиастенальная убивает быстро, просто сдавит легкое и все. Но мне бы все равно лучше в больнице:)

Здравствуйте! Главное сильно не пересушить воздух...У тех, например, у кого носовая перегородка искривлена пересушенный воздух создает проблемы с носовым дыханием т.к. сильно расширяет сосуды что приводит к отеку слизистой(что в народе называют - "нос заложило"):rolleyes:

Вообще прогретый влажный воздух даже полезен для легких.

Добавлено через 1 минуту
Да уж это точно...У нас дом сильно прогрелся за все время и дома вообще баня - на улице прохладней даже! Мы купили вентилятор - хоть немного гоняет воздух, стало по-легче.

Всем доброго здравия!
Вчера сделали ПЭТ-все в норме, но в легком обнаружен очаг поражения 1,57 см. написано (mts).
Врач успокоила, что это может быть "гриб" и все что угодно (?). Посоветовала сделать ПЭТ КТ в Москве для точного диагностирования.
Девочка второй день проходит ХТ, которая назначена на 5 дней. В этот раз вроде легче переносит (ТТТ).
Собственно вызывает сомнения то, что данный вид рака редко метастазирует у молодых пациентов. По крайней мере так написано во многих статьях.

А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ? Может,просто диск в другом месте пересмотреть? ведь другой аппарат покажет скорее всего то же самое. Главное-как истолковать.

Добавлено через 1 минуту
Да, и всем большой привет и мешок здоровья!;)

А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".

Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.

В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл :(, да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать :D А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.

В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать :confused:

Зоя,я только что был в Боткинской,у них есть Адцетрис в наличии,он актуален в твоём случае. Анти pd-1 ( ниволумаб/пембролизумаб) нету, тут надо или побегвть по инстанциям ( на что понятно что сил нет сейчас) либо обратиться в фонды...ленолидомид- цена на дженерик относительно доступная( 550 $ 2 пачки,это почти на 3 месяца хватит, по 25 мг). Я не врач,рекомендовать не имею права,но мне именно об этих 3 препаратах врачи говорили в аналогичной ситуации...

Прониклась фразой и как-то жутко стало:(
Зоя, когда будет КТ?

У нас в Тюмени категорически запрещают оставлять лекарство это открытое. Тоже было несколько раз больше.все выбрасывали!у меня кстати дома остался редитукс 7*100 новые напечатанные.может кому надо?жалко выбрасывать.годность 2019 год

на крайний случай остаётся ниволумаб. именно он помог тогда Сергею и был хоть как-то результативен по сравнению с другими протоколами химии. Но,насколько я помню,Сергей его покупал. Хотя время прошло,может, как-то и получить можно, как Сергей выше написал...

Получить наверное можно,но долго и сложно. Слышал в Питере капают его по квоте,но Зое сейчас тяжело летать туда будет,и как выйти на эту квоту- подробностей не знаю. Но то что Адцетрис сейчас могут дать бесплатно- уже большой плюс,год назад такой возможности не было.

Адцетрис вроде бы для Ходжкина применяется...

и так расстраивает отставание нашей медицины,конечно:(
сразу становится страшно, потому что далеко не каждый в нужный момент найдёт силы чего-то добиваться и средства куда-то лететь на лечение

Медиастинальная лимфома даёт экспрессию CD30, не такую выраженную,как в Ходжкина и Анапластической B- клеточной, но тем не менее эффект от препарата должен быть. По хорошему конечно надо было бы свежую биопсию сделать,для определения дальнейших вариантов лечения.

вона как, может,поэтому она у Вас тогда в Ходжкина и перешла после CAR-T...
мне кажется,куда сейчас Зое ещё и биопсию, она и так если совсем слаба.да и расти у неё стало в прежнем месте. т.е. то.что было,то и выросло,получается.

Делали ПЭТ. А что, в данном случае, более информативно?

Добавлено через 5 минут
Только что была врач и забрала диск. Будут отправлять в Москву на доп.исследование. Сказала, что был случай, когда не подтвердилось их заключение. Что уж там было-не знаю, но главное- не mts.
Все органы в норме, ЛУ тоже.

Добавлено через 15 минут
Прошу прощения. Только что прислали скан. заключения. Это было КТ исследование. Мама перепутала.

Ой, простите, я не хотела так вас всех напугать и мрачнухи нагнести. Просто BEAM тяжело зашел, я из-за него уже неделю не сплю нормально и не ем. Лежу в этой одноместной келье и пялюсь в потолок, нет сил даже книгу читать, только и думаю свои депрессивные мыслишки.
Конечно есть еще иммунка. То, что адрик бесплатно стали нам давать вообще отличная новость. А ниво...ну на первые пару курсов купить, потом Фонд или квота, если будет ответ.
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут :( А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.

...................
телек - то есть там?

Добавлено через 3 минуты
эххх,как же ж они так :( вот подстава.
может,там материала уже не осталось после пересмотра или не может такого быть?
получается,что опять же везде бардак)

Нет, телевизора тут нет, а если бы и был - то я все равно бы его не смотрела. Меня от химии никогда не тошнит, а вот от просмотра телепередач - да:) Есть планшет с кучей сериалов, но нет сил их смотреть.

Как насчет аудиокниг? Даже если книжка скучная, может удастся заснуть.

Ну или просто попросить у медсестры фенозепам:)