Несколько дней неписала так как особых новостей нет.Состояние наше всё такое-же-сильные боли по ночам, слабость,аппатия днём.
Оживился только сегодня,когда стали наряжать ёлку,сейчас лежит,глаз с неё не сводит.на какое то время занятие нашли.в общем вот такая вот ситуация.

Отдельное спасибо тем кто пишет,звонит,поддерживает.как морально так и материально!

Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)
* ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
* БИК 044525225
* Р/С 30301 810 0 3800 6003818
* КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
* 30101 810 4 0000 0000225
* ИНН 7707083893
* Код ОКОНХ 96130
* Код ОКПО 00032537
* ТЕЛ.433-50-09

№счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.

Сегодня на карту пришло ещё 500р.Незнаю от кого,но очень благодарна.Спасибо!

Опять не спим,совсем не спим.Устали жутко,и Давид и я.Сегодня долго собирались на прогулку,а в результате нормально погулять тоже не получилось.Устал буквально через полчаса,и стал проситься домой.После улицы правда уснул,надеюсь проспит хоть пару часиков.А то совсем стал капризный.

Наконец то записались на консультацию к неврологу в РДКБ.Все врачи у которых мы побывали до этого от нас фактически отказались,причём не только в плане лечения,но и в плане какой-нибудь помощи вообще.Очень долго не могли с ней связаться но в конце концов 29-го поедем.Светлана Витальевна не просто врач генетик-невролог,она врач специализирующийся конкретно на Лейкодистрофиях.Оставшиеся дни будем молится о том что она хоть как то сможет нам помочь.Во всяком случае отзывы о ней позволяют надеятся на это.

Сегодня на ЯК 300р. с другого ЯК.
Спасибо Таньяна!

Огромное спасибо Яне и её семье за то, что готовясь к Новому Году они *вспомнили и о нас.Привезли продукты,подгузники и ещё некоторые очень нужные вещи.А ещё Давид получил свой первый подарок к Новому Году.Светящуюся, поющую машину.Мы её уже освоили,играем.Денег тоже оставили(1.500р.)Так что сегодня я в очередной раз убедилась -мир не без добрых людей

ДАВИДИК -СОЛНЫШКО МЫ ТЕБЯ ЛЮБИМ!!! (K) (K)

Давиду совсем плохо.за две последние недели состояние ребёнка значительно ухудшилось.Спазмы были в основном ночью,днём крайне редко.сейчас же мучится сутками.Сами приступы стали длиннее,а интервал между ними короче,и судя по всему гораздо болезненее.И както можно было отвлечь,заговорить,сейчас же не помогает вообще ничего,что бы я не делала ребёнок кричит не своим голосом,пока само не отпустит.Малейшее движение вызывает боль,в глазах всё время стоят слёзы.Есть отказывается уже третий день,даже от "вкусняшек" отварачивается.Что делать ума непреложу.Как завтра поедим в больницу?Как его буду одевать? *очень надеюсь что завтра подскажут как быть,чем помочь, нет сил смотреть на то как ребёнок мучается.

Наташенька, как Вы съездили? Чем обнадежили? Как Дивидик перенес поездку?