Мы из Украины. Лечимся в Запорожье.

Интересные ощущения от dexa - Beam, делюсь. Курс действительно пролонгированного действия, вроде сейчас еще не закончили заливать основные жесткие препараты, но брови и ресницы выпадают еще с прошлого раза и довольно активно.
Неудивительно, что в Европе его уже давно делают. Токсичность просто запредельная.

Добрый день! Моё СОЭ 79, ни кого не удивило, температура прошла, вообще полегчало. Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье. Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?

Добрый день! Я тоже не понимаю, что от возраста, а что от лекарств. И у меня тоже накопление РФП в плече. Принимаю постоянно Артрозилен - выписал больничный невролог, т.к. можно его принимать до полугода без вреда для ЖКТ.
Вчера откапалась очень хорошо, потому что капали лёжа, отодвинув и разложив кресло. Гораздо удобнее, чем сидя. Поэтому особенных болей нет, и это здорово. Врач на всякий случай выписал меня сразу же, чтобы мне за выпиской лишний раз не приезжать. Я думаю, что не хотел, если что, невролога вызывать и т.д. Сегодня горит лицо, пылает просто. Но это каждый раз так, я уже привыкла. Завтра-послезавтра пройдёт.
Жизнь продолжается! Уже записалась к онкологу за направлением на МРТ плеча, а потом к гематологу - за рецептом на ацеллбию. Кстати, на последние 4 введения мне выдавали по 2 флакона х 500. Естественно, флакон делить нельзя. Медсёстры, я думаю, комбинировали с другими больными, и у них создался неплохой фонд. Но это хорошо, они капают "своё", если кто-то не успел получить лекарство.
Всем здоровья!
Зоя, тебе персонально ещё особенной удачи, чтобы ХТ попала "в яблочко". И обязательно спокойного позитивного настроя - это очень важно.

Добавлено через 1 час 50 минут
[QUOTE=Натусяя;426854]Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье.
Может быть попробовать найти федеральное учреждение, где можно сделать курс по ОМС или квоте? В Горбачевке, например, по направлению ОМС берут из многих регионов.

Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!

Лимфома Ходжкина
 

Спасибо Вам за ответ. Да у мужа протокол абвд. Наш лечащий врач говорит что 4 курса химии и на лучевую. После 4 курса мы планируем пет кт. Но дело в том что пет кт показывает агрессивность. Что было у нас в начале не знаем. Я просто переживаю, а если что то покажет. А нам сразу на Лучи отправят. Слышала что некоторым добавляют еще курсы химии и потом смотрят что да как.

Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.:mad:

Добавлено через 8 минут
АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.

Добавлено через 15 минут
Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.

Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.

Добавлено через 4 минуты
Меня тревожит то что лдг с каждым разом растет. У нас до химии он был чуть выше нормы. А сейчас оного.

Обычно делают 6 курсов и вот после них могут назначить ПЭТ КТ.
Почему -то у Вас решили остановиться на 4-х курсах. Возможно, врачи из опыта своего знают, что именно в вашем случае лучше будет 4 курса + облучение.
Непосредственно в отделении лучевой терапии могут ещё сделать КТ,и не один раз для того,чтобы разметить поле облучения. Плюс потом месяц облучать будут. И в добавок ко всему Вы ещё хотите ПЭТ.
Когда Вы настаивали на ПЭТ, врач не отговаривал?
Вообще,конечно,делайте, если решили, а то потом будете сомневаться...

Нет, нас врач не отгаваривал. Просто я понимаю что пет кт дает более четкие показатели. А что вы считаете что не стоит делать? Почему? В Киеве врачи назначают своим пациентам и до и после.

спасибо!просто немного страшновато

Лек-ва я получаю в пол-ке и еду в МООД, делаю там амбулаторно, так что к ним нет вопросов. У них изначально нет этих лекарств.

да, ПЭТ КТ даёт более чёткие показатели.
Просто в вашем случае всё равно же делать эти сеансы облучения. Сделаете вы ПЭТ или не сделаете-их всё равно делать надо будет.
По итогам лечения (уже после облучения) ПЭТ КТ,конечно,имеет смысл сделать. но тогда надо будет подождать,а не сразу делать, т.к. после лучей возможен ложный результат.
Направляют до и после для того,чтобы было, с чем сравнивать.
Если врач не отговаривал, то я и тем более не стану);)

Добавлено через 1 минуту
..........................................
и что теперь делать будете?

Я, 6 курсов RCHOP лучевой не было.2 года поддержка ацелбией.Болею с августа 2015г

Приветствую. В Ваших предыдущих сообщениях сказано, что опухоль в средостении и была операция. Решил ответить, ибо ситуация схожая. У меня опухоль в средостении удалили, потом 8 курсов ABVD. ПЭТ КТ делали до и после лечения. Лучевую не делали так как с моим диагнозом - лимфома Ходжкина, лимфогранулематоз - невозможно целиком облучить ;) Подробнее посмотрите в профиле, долго пересказывать.

Мне, когда гематолог назначал лечение по схеме ABVD, сказал, что после него обязательно будет лучевая терапия. Вроде бы это стандарт - закреплять именно эту ПХТ лучевой терапией. И, читая рекомендации Н. Н. Шаркунова, я тоже вижу, что почти все придерживаются этой схемы.

Всем доброе утро! Девушки нужен совет. Пришла к гинекологу проконсультироваться по поводу приёма регулона. Сказала ни в коем случае, ХМТ это противопоказание. Сама боюсь начинать принимать.

И смех и грех, после химии кровь комарам слаще видимо стала. Комары дома маму просто загрызли полностью, руки, ноги, укус на укусе. Не смотря на то, что уже и включена на ночь убивалка, а меня не трогают

Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения,
[QUOTE=lilac_gooseberry;426946]Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения, приближенный к пересадочному. Им лечат только только агрессивные лимфомы с крайне н***агоприятной статистистикой выживаемости. Типа как у меня. Искренне надеюсь, что никому из наших форумчан, не придется проходить через это ад лично. Ну а в Европе от него уже давно отказались, токсичность у него запредельная. Хотя могу и показать, раз так любопытно, после такого и RB веселее зайдет.
Упс, не судьба, форум наш через одно место работает, почините уже картинки что ли, не отображается ни один файл нормально.

Добавлено через 6 минут
Ерунду вам сказали, ищите нормального гинеколога, иначе ранний климакс вам обеспечен. Проверяйте миомы, в их случае регулон не желателен, в остальном он для этого и нужен. И всегда есть Золадекс, девушки после ХТ даже успешно рожают.

Ека, у мужа была шишка на внутренней стороне плеча... все хирурги говорили, что это жировик . И ещё одно уплотнение было в паху. До последнего врачи уверяли, что это вовсе не лимфоузел. И даже когда вырезали не поняли, что это лимфоузел. Он был диаметром 5 см( рос очень очень медленно на протяжении 4-5 лет). Гистология пришла такая. По результатам Пэт высветился только один лимфоузел в паху, как оказалось это было конгломерат из 2х. Хотя по идее это уже 3я стадия , учитывая все обстоятельства консилиум решил лечить мужа как при 1й стадии . Спасибо большое Вам на добром слове��здоровья вам тоже на долгие долгие годы . Если ещё что интересует спрашивайте. ��

Maya1986, спасибо за ответ и за добрьіе слова.
Завтра поеду в онкодиспансер с результатом иммуногистохимии, интересно,что скажет гематолог.
У меня увеличеньі паховьіе,подмьішечньіе, шейньіе,подчелюстньіе узльі плюс много внутри. И какие- то узелки 2-3 мм в правом легком.
Вот думаю,третья ето или уже четвертая стадия.
При етом самочувствие и анализьі как у космонавта... Интересная гадость ета лимфома:confused:

[QUOTE=lilac_gooseberry;426946]
Упс, не судьба, форум наш через одно место работает, почините уже картинки что ли, не отображается ни один файл нормально.

нашёл единственный способ выложить фото на форуме -с хостинга [IMG][URL=http://piccy.info/view3/12587406/f5c0a22400f9081f50180de659025954/]http://i.piccy.info/i9/419a39157ec93...LE7RtA_240.jpg[/URL][URL=http://i.piccy.info/a3c/2018-08-31-06-46/i9-12587406/158x240-r]http://i.piccy.info/a3/2018-08-31-06...58x240-r/i.gif[/URL][/IMG]

http://piccy.info/code2/12587406/f5c0a22400f9081f50180de659025954/ и копировать первую сылку сверху для форумов.

Лируся, спасибо за рекомендацию ингалятора с беродуалом, спасаете просто :* :* :*
Что бы я без вас делала?:)

День добрый.
У меня так. Лучевой не было, сейчас в ремиссии. Было 6 курсов

Ацеллбия
 

Может кому нужна намного дешевле новая ацеллбия?

мне нужен свежий фенозепам, куплю Москва с доставкой на Октополе. Ибо уснуть без него просто нереально:( Пишите в ЛС.

Зоя, попробуйте чай травяной фирмы эвалар " Вечерний успокаивающий", с него очень хорошо спишь, если не сможете достать фенозепам.

Ека, да у мужа все так же- никаких симптомов и кровь идеальная. Это при том, что болен он был года 4 минимум... такой тип лимфом очень хорошо поддаётся лечению. Врачи нам сказали- пролечитесь и забудете ! Надеюсь так и будет ))

Во вторник ложусь в гематологию,сказали,недели на две точно. Будут дообследовать,вьібирать лечение и сразу начнут капать химию.

[QUOTE=Владимир Александрович;422440][QUOTE=Маргоша;422402]Доброе утро, Владимир Александрович!

Через контакт не смог связаться, пишет такой страницы нет.

Прошу написать Ваши контакты на мою почту Email:alexnik100-1@ya.ru.

Вопрос крайне срочный. Врачи запустили лечение, пошли метастазы рака горла.

С уважением, Александр Юрьевич.

Всем снова привет. Хотел спросить – как относиться к субфебрильной температуре в районе 37-37,1? Потому что днем такая постоянно держится.

6й курс РБ мы прошли 04.08, в конце августа нам сказали сделать ПЭТ\КТ, но придется ждать аж до 20 сентября т.к. нет бесплатной записи на раньше. Как думаете это ок или не ок? С одной стороны уже точно будет видно какой результат лечения?
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.

У меня в течении дня всегда такая а вечером ложусь мин 20 проеду и 36.6 стает.Так что не знаю для меня норма.Я ее не чувствую.Да и теперь не меряю вообще.

Почитала тут в Кратце форум, у меня такой вопрос: а чем лимфома серой зоны отличается от первичной медиастинальной? И та и другая промежуточные между ходжкина и диффузной.. задавала раньше этот вопрос, но все же... по сути это же одно и тоже...
Сергей, с долгожданной ремиссией! Зоя- держим кулачки)

Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.[/QUOTE]

Всем здравствуйте! Простите что я совсем пропала, столько бед и проблем навалилось что я на форум даже не заходила; Но с мужем слава Богу все хорошо. Отчитываюсь:
Прошли 6 курсов ритуксимаб/бендамустин.
Через месяц после последней химии был контрольный сканнер - все чисто.
Была объявлена полная ремиссия.
Назначена 2 летняя поддержка ритуксимабом и до конца года (do января) продолжать принимать антибиотики 3 раза в неделю, антивирусный каждый день и гепопротектор каждый день.
Из побочек na протяжении всей химиотерапии были: сухость и зуд кожи и кашель. Последние две химии падали лейкоциты и первые три дня была тошнота. Два раза делали уколы чтобы поднять. Так что химию он перенес очень легко.
Но я все таки свои 5 копеек вставила
До начала лечения у моего мужа была сильная анемия с показателем гемоглобина 82 и сильное истощение. При росте 1.82 он весил 54 KG.
Несмотря на рекомендации врачей включить в рацион большое колличество белка я ему мясо на протяжении 7 месяцев voobshe не давала. Ну может в ресторанах он пару раз заказывал курицу...
Он пiтался исключительно сырыми салатами, фруктами, сыром, яйцами, пастой и коричневым рисом. Плюс каждый день морковный, апельсиновый сок и стакан овсяного отвара. Так же орехи, льняное и сливочное масло. И немного розового вина каждый день за ужином.
На таком питании у него гемоглобин поднялся до нормальной отметки уже через месяц после первой химии и ни разу не опускался по сегодняшний день. И в течении первых двух месяцев он набрал 10 килограмм.
Пожалуйста не закидывайте меня камнями кто с этим не согласен и не воспринимайте это как какие-то рекомендации, я просто делюсь своим опытом который к счастью оказался очень удачный.
Всем желаю скорейшего выздоровления!!!
Dlya новичков форума: наш диагноз : неход. фолликулярнаия B лимфома. Мелкоклеточная, индолентная, стадия 4А.

Добавлено через 6 минут
Забыла ответить, температура у nego ни разу ne поднималась. Может благодаря ежедневной и антибактериальной терапии что ему прописали на один год. Кстати никаких проблем с желудком у нас Славу Богу пока нет.

Знаем мы эти гарантии на 100 и опыт тех, кто поверил. Царство им небесное ок

Гистология другая совсем. У меня когда ставили ПМБККЛ была экспрессия CD20,CD45,CD19, коэксперрия CD30,CD23.
При повторной биопсии,когда поставили лимфома серой зоны,морфология была соответствующая ЛХ. CD30+, CD19-,CD20-,CD23-. В опухоли присутствовали клетки Березовского-Штернберга. Думаю ЛХ мне не поставили только потому что НХЛ в ХЛ по идее трансформироваться не может. А так,кто знает,может после новых методов лечения на самом деле и может,или это вообще вторичная онкология. Гадать долго можно,главное- вылечили.)

Всем здравствуйте! Простите что я совсем пропала, столько бед и проблем навалилось что я на форум даже не заходила; Но с мужем слава Богу все хорошо. Отчитываюсь:
Прошли 6 курсов ритуксимаб/бендамустин.
Через месяц после последней химии был контрольный сканнер - все чисто.
Была объявлена полная ремиссия.
Назначена 2 летняя поддержка ритуксимабом и до конца года (do января) продолжать принимать антибиотики 3 раза в неделю, антивирусный каждый день и гепопротектор каждый день.
Из побочек na протяжении всей химиотерапии были: сухость и зуд кожи и кашель. Последние две химии падали лейкоциты и первые три дня была тошнота. Два раза делали уколы чтобы поднять. Так что химию он перенес очень легко.
Но я все таки свои 5 копеек вставила
До начала лечения у моего мужа была сильная анемия с показателем гемоглобина 82 и сильное истощение. При росте 1.82 он весил 54 KG.
Несмотря на рекомендации врачей включить в рацион большое колличество белка я ему мясо на протяжении 7 месяцев voobshe не давала. Ну может в ресторанах он пару раз заказывал курицу...
Он пiтался исключительно сырыми салатами, фруктами, сыром, яйцами, пастой и коричневым рисом. Плюс каждый день морковный, апельсиновый сок и стакан овсяного отвара. Так же орехи, льняное и сливочное масло. И немного розового вина каждый день за ужином.
На таком питании у него гемоглобин поднялся до нормальной отметки уже через месяц после первой химии и ни разу не опускался по сегодняшний день. И в течении первых двух месяцев он набрал 10 килограмм.
Пожалуйста не закидывайте меня камнями кто с этим не согласен и не воспринимайте это как какие-то рекомендации, я просто делюсь своим опытом который к счастью оказался очень удачный.
Всем желаю скорейшего выздоровления!!!
Dlya новичков форума: наш диагноз : неход. фолликулярнаия B лимфома. Мелкоклеточная, индолентная, стадия 4А.

Добавлено через 6 минут


Забыла ответить, температура у nego ни разу ne поднималась. Может благодаря ежедневной и антибактериальной терапии что ему прописали на один год. Кстати никаких проблем с желудком у нас Славу Богу пока нет.[/QUOTE]

Здравствуйте, очень рад за Вашего супруга, вы с ним большие молодцы, он лечился, а Вы о нем так заботились. Вон какую диету ему придумали, у меня примерно такая же, за исключением сырых салатов, яиц, коричневого риса, овсяного отвара, морковного сока, орехов, льняного и сливочного масла:) Здоровья Вашему мужу на долгие годы, не пропадайте
au revoir

класс! поздравляю! супер новость!
А Вам делали КТ или ПЭТ/КТ?

А какой режим выбран для поддержки ритуксимабом?

нам не повезло, прошли все химии и через неделю заболела простудой, но хорошо что хоть не во время курсов :(
Скажите, а какие антибиотики вам прописали для профилактики, и что противовирусное. Попробую найти аналоги

С питанием тоже лажа вышла)) первые три курса диета, только рыба, максимум фруктов\овощей\натуральный сок, а под конец скатилось как в обычном режиме, нужно исправлять это.

Что тишина на сайте Все в делах наверное.Картофель прибирают.

Доброе утро! Да, видимо все в заботах, кто картофель, кто в лес за грибами, главное чтоб у всех все было хорошо! Зоя, как ваши дела, как чувствуете себя?