Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409308)

Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409312)

Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Сообщение от Pete (Сообщение 408841)

Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409308)

Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)

Сообщение от Gusev (Сообщение 409313)

Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.

Сообщение от TatianaK (Сообщение 409353)

В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409422)

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((