Да, Белка, тоже интересовались профессией, где мог найти этот саркоидоз, что-то связанное с долговременной токсичностью, чего не было в прошлом, очень похоже, как и у Вас...

У меня этот диагноз отпал сам по себе. Никто мне его даже не упоминает.

Леноленомид, говорят в Москве его тоже можно по назначению получить, а еще у нас вроде как всем адцетрис и ниво раздают, правда-правда :) Вот врач напишет в назначении, идешь в Боткинскую больницу на комиссию и сразу тебе ниво лить начинают. Но я не знаю насколько это правда, мне он, пока слава Богу не нужен, и если мы с моим врачом рассматриваем вариант закрепление иммункой после ауто, то за свой счет. Уже откладываем деньги и думаем где кредит взять, не верю я в щедрость нашего Министерства Здравоохранения, что он просто так мне ниво отсыент.
А леноленомид хороший препарат, я читала что его с химией удачно сочетать можно. Сергей нам вроде его принимал параллельно с ниволумабом.

Всем добрый вечер.
Olushka_ina, спасибо Вам, за то, что переживаете за нас. Я была целый месяц на лучевой терапии, прошла 15 сеансов.Теперь буду проходить КТ, а потом видно будет. Так сказали врачи.
lilac_gooseberry, я с Вами полностью согласна. Что-то с трудом верится, что могут ниво прокапать. Может в Москве и Питере могут, а вот в других регионах- вряд ли.

Наверное везде по разному,в Питере я слышал опдиво капают,а мне в Боткинской сказали,что только Адцетрис есть в наличии. А во многих регионах скорее всего ни того ни другого...Ленолидомид да,параллельно с опдиво принимал.

А еще лучше - попросить соседа погладить:eek:

Всем здравствуйте! Подскажите пожайлуста можно ли нам в ремиссии имунноглобуллин?может кто слышал мнение врачей на счёт него?

Вот что нашла в контакте На сколько велик риск прокапать иммуноглобулин в дозе 10гр, если однажды после того, как начали капать плазму была реакция - температура 41, потеря сознания. Может быть вопрос глупый, если можно ответьте. не может ли иммуноглобулин спровоцировать лимфому?
Отвечает Шаркунов
При внутривенном введении белковых препаратов, в т.ч. иммуноглобулина, небольшой риск острых трансфузионных реакций всегда есть, тем более был негативный опыт при введении свежезамороженной плазмы. Рекомендую проводить введение иммуноглобулина с премедикацией - за 30 минут до процедуры прокапать 8 мг дексаметазона и 2 мл раствора антигистаминного препарата - тавегила. При возможности вводить иммуноглобулин с помощью инфузомата - с начальной скоростью 20-30 мл/час, с постепенным увеличением скорости. Это значительно уменьшит риски. Теарпия иммуноглобулином не может спровоцировать развитие лимфомы, такой связи не отмечается.

Добрый вечер! Если не затруднит и мне скиньте такую статью. Заранее благодарю!

Добавлено через 23 минуты
Вечер добрый! Я борюсь!! С этой напастью.

Была у иммунолога по месту жительства. После сдачи анализов, дали направление на Каширку в иммунологию. Там взяли свои анализы. Иммунитета , практически, нет. Удалось попасть на прием к заведующей отделения, КМН. Она любит таких сложных больных. Положили меня в отделение, капали иммуноглобулин. При выписке было рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это очень недешево. Но , после консультации со своим гематологом, он мне не посоветовал капать. Сказал, что нежелательно стимулировать.

Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!

Дешево у вас. Мне насчитали около 40 тыс. на 1 кап-цу

А Вам его для чего гинеколог назначил?
Я года 2-3 назад капала человеческий имуноглобулин, для снижения каких то там антител, во время планирования беременности. Толку было ноль. Да еще и простыла сильно потом, это было летом. Позже другая врач мне скзала, что это недоказанная методика. Для снижения антител, которые иммунитет вырабатывает против беременности, пила метипред до 16 недель, с мальчиками вроде до 10 только можно его.
А мужу его тоже обсуждали для имунитета, его лечащий сказал, дословно, что это "палка о двух концах". И при лимфомах его лучше не капать, чем капать, а если очень надо, то смотрят риск-польза, и как потом повезет.

Поздравляю.Знаю что рано ноооо.Надеюсь желанная беременность? Очень рада.

Спасибо за ответ всем!мы точно решили его уже не ставить с моим онкологом.Гинеколог начала кипишевать что то по моим анализам и сказала надо его срочно ставить)

Добавлено через 4 минуты
Спасибо!беременность очень неожиданная так скажем)год назад я прошла обследование на планирование беременности, по анализам только Эко.мы решили с мужем что не будем Эко делать и возьмём ребеночка из детского дома)полтора месяца назад взяли!Причём брата и сестренку) и сразу беременность)) конечно будем все сохранять!вот так бывает)

Какие вы молодцы! Я низко склоняю голову перед такими людьми, которые усыновляют деток! И Бог вам посылает своего ребеночка! Дай вам Бог сил и здоровья! Все будет хорошо!

Всем привет, получили результаты пэт\кт от 21.09.

К врачу попадем только через 2 недели + на пункцию КМ, но думаю что могу тихо радоваться такому результату (в сравнении с тем что было в начале года:(). Химию 6хRB закончили 03.08.

Немного смущает что что-то осталось в брюшной полости, будем ждать пояснений врача.

http://piccy.info/view3/12656510/6748694f96182298168623c71ccaeb77/
http://piccy.info/view3/12656503/06404fd4c7c7842b999ce050af10c283/
http://piccy.info/view3/12656504/af074c18b08a90f09cd8144205079261/

Ууууу так у Вас уже 2 есть а это получается первенец. Вообще круто.Да беременность наступает того когда ее совсем не ждёшь.У нас тоже типа так же получилось.Еще раз поздравляем.

Просто чудо чудное!!!
Да, беременность к некоторым приходит когда уже ни на что не надеяшься. Какие же Вы с мужем молодцы!!! Дай Вам Бог что бы все у Вас было хорошо!

Добрый день! От души поздравляю!!Зато теперь у вас будет большая семья:))

Коротко о нас: в конце сентября супруга прошла контрольное КТ - все хорошо, ремиссия продолжается!!!!Гематолог дала добро на планирование;):rolleyes:

[QUOTE=Anatoly84;428942]
Коротко о нас: в конце сентября супруга прошла контрольное КТ - все хорошо, ремиссия продолжается!!!!

Поздравляю. Очень за вас рада.
Я тоже прошла контроль - ПЭТ. Всё хорошо.
А как дела у Ivushka? , Это Лето и Маргоши? У них вроде бы тоже должны быть ПЭТ или КТ.

Прямо дни хороших новостей пошли. И это так здорово!

Добрый день всем! Захожу не часто, но так приятно читать хорошие новости! Все мы здесь друзья по несчастью. Кто-то только в начале пути, кто-то уже в ремиссии. Хочу сказать всем- друзья, не падайте духом, все сейчас лечится и вылечивается. Я 8 лет в ремиссии. Желаю всем здоровья и счастья!

Всем добрый день и много-много здоровья.
Маргоша передаёт свои поздравления, так как сама сейчас может форум только читать. У неё ПЭТ будет в ноябре, а пока борется за получение очередной порции ритуксимаба. Ей сказали, что его сняли с производства и предложили заменить флудорабином, но это совсем не так. Просто дозировка 2х100, а ей не хотят выписывать. Надеюсь, что всё будет хорошо.
Мне, кстати, тоже последний раз на 2 вливания дали 7 коробок 2х100. Но без всяких проблем.

Всем доброй ночи уже! Здоровья всем-всем!
Ритуксимаб сейчас как раз получает муж на очередное вливание 7 коробочек 2х100. Мы с Маргошей из одной области, так что пусть добивается ! Удачи ей!

Всем привет. Мне скоро предстоит очередная комиссия МСЭ для продления инвалидности. Слышал что правила изменились, по крайней мере в Москве. Теперь не нужно идти к районному онкологу, а потом к врачам. Теперь говорят нужно идти сразу к терапевту, он уже направит к нужным специалистам.
Подскажите, пожалуйста, кто что знает?

Да, бумаги оформляет участковый терапевт, но заключение по основному заболеванию дает онколог, так что идти придется.

Доброго дня!
Не знаю на сколько менялась процедура. Но, направление на МСЭ в начале 2018 г я брала у гематолога своего в онкодиспансере. С ним записывалась к терапевту, терапевт дала направление на кровь, рентген легких, узи брюшной полости, направление к неврологу. Еще в направлении МСЭ был хирург и гинеколог, к ним запись свободная, без терапевта. После всех опять к гематологу, она и писала заключение для комиссии.

Бэлла, а Вы сейчас обследуетесь регулярно, 1 раз в год, как положено? Что именно делаете? Появляетесь у своего врача или уже сняты с учёта? Кто-то ведь должен вести статистику.

Лена, я живу в Москве, а на учете в Кирове. Как приезжаю в Киров- стараюсь попасть к своему гематологу. Сдаю кровь и иду на прием. КТ давно не делала, ПЭТ вообще ни разу.Гематолог смотрит мои анализы, ну Л/У пощупает, поболтаем и все.

Добавлено через 2 минуты
В мае была в Кирове, сдала анализы, а записаться на прием не смогла- запись была аж на июнь. Я в наглую зашла в кабинет. Говорю смотреть меня не надо, посмотрите кровь. Он глянул, сказал все как всегда. Так что в этом году меня даже не пощупали и не записали в карточке.

То-то и оно, что у меня к районному гематологу запись уже закрыта (как рецепты на ацеллбию перестала получать), а записаться к нему - тот ещё гемор. Плюс уволилась с Каширки врач, что меня вела. Так-то я к ней могла всегда приехать, показаться, на УЗИ и КТ она меня записывала. А теперь надо иначе свою жизнь выстраивать. После последних УЗИ и КТ прошёл год, надо бы снова сделать, вот думаю, где и как. А в анализах крови показатели в норме, раз кровь врача устраивает?

Да, сейчас такой гемор. Если не по записи, то только к платному. Теперь буду записываться заранее.

Добавлено через 2 минуты
На счет крови- сказал, что жить будешь.

Белка, у Вас есть или бывают какие то отклонения в анализах крови?

За все 8 лет были повышены лейкоциты и СОЭ, но это было в период простудных заболеваний.

Добавлено через 1 минуту
и тромбоциты вроде отличаются от нормы, но врач говорит, что все у меня нормально.

Добавлено через 1 минуту
Кровь сдаю раз в год. В течении года в больницу не хожу. Если простуда- лечусь сама.

Доброго всем утречка ну и конечно здоровья! Хочу рассказать, что теперь стало у нас в озерске с получением ретуксимаба. Пришла я вчера на прием к онкологам и спрашиваю, что же все таки произошло и как мне быть, онколог говорит, а вот теперь езжайте в челябинск на прием и они скажут что вместо него вам поставят ведь его сняли с производства, тут медсестра говорит онкологу, да не сняли его с производства, просто сказали отправлять всех в челябинск. Ответ был исчерпывающий, но я говорю, гематолог мне по этому вопросу сказала так: есть ретуксимаб, но по 100мг, тебе должны дать рецепт на получение, но только на 6 коробочек по 100мг. Как итог меня опять послали в челябинск. Вообщем позвонила я в челябинск в онкодиспансер к химиотерапевтам, спрашиваю как быть? И как мне объяснили, все просто, беру анализы еду к ним госпитализируюсь на несколько дней и там мне капают ретуксимаб. И вот как же сложно с нашим онкологом, они сами не понимают, что говорят, когда я им позвонила и спросила, что вместо ретуксимаба капать будут, сказали флудоробин. Пофигизм и непрофессионализм зашкаливает у наших озерских врачей. Но для меня все равно не много печально ведь капалась то я в железнодорожной больнице , а теперь придется в онкодиспансер ехать, что приятного мало. Ну и это мы переживем!
Пока лежала в больнице, форум читала, но вот ответить не могла. Очень вы меня все порадовали хорошими новостями, и пусть так будет всегда, побольше хороших новостей!
Зоя, как вы там, держите оборону? Как самочувствие ваше?

Всем здравствуйте! Девочки и мальчики у меня в холодильнике лежит остался Реддитукс(индийский аналог Мабтеры)6*100 срок годности хороший!может надо кому?бесплатно! (У меня кстати во вторник из Тюмени в Москву летят родственники, могут привезти!

Всем здоровья!
Маргоша! Читаю Вас и удивляюсь врачам местным.Муж получал ретуксимаб без проблем по месту жительства. Тем более меньше, чем за месяц с середины сентября и по сегодняшний день , он получал 3 раза 7 коробочек по 100 мг. Второй раз выдали прям в областной больнице, чтоб домой не кататься. А третий раз в субботу приехал домой, в понедельник к терапевту, она выписала направление, затем на комиссию, там рецепты и с ними в аптеку. В среду позвонили из аптеки забрать препараты и в четверг в Челябинск в областную снова. В пятницу - капельница. Итак и в четвертый раз. Мы еще переживали, что не уложимся в сроки из-за оформления и задержки лекарств, но всё прошло гладко. И каждую пятницу была капельница. Вчера,т.е. в субботу приехал домой.Теперь раз в месяц к гематологу в поликлинику в область на анализы.

У меня у самой волосы дыбом встают от наших медиков, они видимо информацию как то не так воспринимают, видимо особо одаренные, хорошо что хоть химикам в онкодиспансер дозвонилась, сказали что там все дадут, но сей факт хочу еще на раз выяснить у нач меда нашего озерска, и высказать про информативность их сотрудников, чтоб объясняли им все на пальцах, как людям нужно информацию преподносить, а не спорить на приеме медсестре с врачом сняли ретуксимаб с производства или нет. Жаль очень жаль и страшно, когда в городе атомщиков такая медицина.

Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, как у тебя дела? Если можешь, напиши, пожалуйста.
Георгий, а у Вас?
Да и вообще, народ, не пропадайте. Сообщайте новости, пожалуйста.

Спасибо и всем добра ! Провели три курса Gem-oX, еще три добавили, к декабрю закончим заливку.:D По себе чувствую улучшение ( тьфу-тьфу), л.у. на шее еще не ушли, но не увеличиваются. После капельниц падают лейкоциты, но ставят уколы в поддержку и к след. капельнице восстанавливаюсь.