Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Маргоша 25.10.2018 01:36

Доброго здоровья всем! Прошла монотерапию ретуксимабом, 8 раз прокапали 22 числа, вот теперь пэт через месяц, а там что покажет и что решат химиотерапевты, но гематолог выразила свое мнение, в случае одного узла- облучение, если несколько засветятся то продолжаем ретуксимаб еще 2 года, если чисто, то ни чего ни делаем, но как договорятся химики с гематологом неизвестно, поэтому для меня сейчас полный раздрайв, и неизвестность как всегда пугает. Ждемс!

Добавлено через 54 секунды
Зоя, Олюшка, что то вас давненько не слышно?

Lira 25.10.2018 12:38

[QUOTE=Маргоша;430073]Доброго здоровья всем! Прошла монотерапию ретуксимабом, 8 раз прокапали 22 числа, вот теперь пэт через месяц, а там что покажет и что решат химиотерапевты,

Добрый день! Как все врачи по-разному трактуют ситуацию. Такое впечатление, что идёт эксперимент, и собирают материалы для статистики. А я вчера прошла 16-ю монотерапию, осталось 2, если ничего не случится. Говорила с лечащим врачом, как он считает по результату ПЭТ, всё ли ушло. Он сказал, что что-то наверняка сидит, потому что есть какие-то мелкие очаги со слабой активностью. Но биопсировать их глупо, нужно наблюдать. Так что тоже - ждёмс! Откапалась нормально, в лежачем положении. Сегодня горит лицо - как обычно, просто пылает. Зато шея болит чуть-чуть, вполне терпимо.
Всем здоровья!
Зоя и Олюшка, очень ждём от вас новостей.

ordinary 25.10.2018 21:11

[QUOTE=Lira;430071]
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 430070)

Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?

Добрый вечер! Не смогла прикрепить рисунок из доклада. Там такой график, что поддержка мабтерой через 24 месяца снижает риск рецидива на 50%, т.е. с поддержкой без рецидива 88%, а без поддержки - 66, через 36 месяцев - 75 и 55 соответственно. По годам - ещё грустнее, через 5 лет - 55% без рецидива с поддержкой и 5% без поддержки. Ещё написано, что с поддержкой у 45% ремиссия более 8 лет. Но это после R-CHOP, после RB результаты должны быть лучше.
Я лечусь в Горбачевке - здесь у всех поддержка, а в НИИ Петрова - нет поддержки. Есть теория, что без поддержки через 2 года можно снова лечить ритуксимабом, а иммунитет при этом не понижен.
Как у вашей мамы волосы? Сохранила косу? Театры уже посещает? Здоровья ей и вечной ремиссии.

А можно ссылку на этот доклад? Может как аргумент предъявить, в случае чего.
Ну да, на мабтере в течении 2х лет уж точно ничего не вылезит, но вот как на счет снижения иммунитета от нее за столько вливаний :confused: Хочется конечно, как говорится, сделать лучше, ну чтобы "типа" с гарантией, но чтобы не оказалось, что лучшее - враг хорошего. Столько мнений, капец.

Волосы полезли, существенно, но почти незаметно, сейчас у молодых бывает и то реже волос) Театры нет, изредка кино)
Закончили мы 03.08 и уже второй раз простудой болеет по 2-3 недели. Перед обеими простудами были поездки в метро, видимо вот так вот просто и подхватила. Энергии между химиями и то больше было.
Огромное спасибо за теплые пожелания!!!!

Натусяя 26.10.2018 07:14

Всем привет! Я уже писала про мабтеру, мне оставалась два вливания и у меня случился рецидив. Было ещё два рецидива не назначали ни чего на 2 года. Закончила лечение BR 6 сентября и всё под наблюдение.

Animashka 26.10.2018 10:16

[QUOTE=ordinary;430131]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 430071)

Закончили мы 03.08 и уже второй раз простудой болеет по 2-3 недели. Перед обеими простудами были поездки в метро, видимо вот так вот просто и подхватила. Энергии между химиями и то больше было.
Огромное спасибо за теплые пожелания!!!!

Всем доброго дня и крепкого здоровья!
У меня на метро та же реакция. 4 раза за год проехала - 4 бронхита.
После автобуса не было такого.
Не езжу на метро теперь )

Белка 02051963 26.10.2018 11:34

Всем привет! Ребят, мне капали мабтеру. Слава Богу, 8 лет ремиссия.

12343 26.10.2018 11:42

Всем приветик.мне капали мабтеру два года. Ремиссия 3 года

Ека 26.10.2018 16:30

Здравствуйте! Я писала тут раньше. Прохожу третий курс р- чоп, у меня нодальная б- клеточная лимфома.
Вопрос к коллективному разуму форумчан: после какого курса должньі исчезнуть пальпируемьіе лимфоузльі,и должньі ли они исчезнуть полностью?

Симпапупс 26.10.2018 18:37

Всем доброго вечера! Мне во вт вырезали кусок лимфоузла для игх,весь узел брать не стали - размером с куриное яйцо и-расположен неудобно под мышцей и сосудистым пучком. 6-го снимать швы,по идее и результаты игх уже будут готовы. Что-то настроение какое-то упадническое, мысли всё дурные в голове крутятся. Нет ничего хуже ожидания. Про протоколы лечения читать прям не могу - ком в горле и ничего не понимаю. Видимо до осознания надо дожить ещё.

Форумчанка 26.10.2018 20:41

Цитата:

Сообщение от Ека (Сообщение 430175)
Здравствуйте! Я писала тут раньше. Прохожу третий курс р- чоп, у меня нодальная б- клеточная лимфома.
Вопрос к коллективному разуму форумчан: после какого курса должньі исчезнуть пальпируемьіе лимфоузльі,и должньі ли они исчезнуть полностью?

У меня такая же лимфома. Пальпируемые л\узлы (шея, подмышки) исчезли сразу же после первого р-чопа (прямо на следующий день, как будто растаяли. Врач удивилась и повела меня к заведующей на прощупывание). Контрольные УЗИ и КТ грудной клетки мне делали вроде бы после третьего р-чопа, все л\узлы были в норме.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Симпапупс (Сообщение 430179)
Что-то настроение какое-то упадническое, мысли всё дурные в голове крутятся. Нет ничего хуже ожидания. Про протоколы лечения читать прям не могу - ком в горле и ничего не понимаю. Видимо до осознания надо дожить ещё.

Нам всем знакомо это состояние ожидания, неопределённости и страха. Тут уж ничего не поделаешь. Надо постараться собрать себя в кучку и ждать. Пока шло лечение, я принципиально ничего не читала про это заболевание, протоколы лечения и статистику. Уже когда ремиссия наступила, немного осмелела. Кому-то дополнительные знания дают силу, меня бы они только деморализовали.

Lira 26.10.2018 21:00

[QUOTE=ordinary;430131][QUOTE=Lira;430071]

А можно ссылку на этот доклад? Может как аргумент предъявить, в случае чего.
Добрый вечер! Ссылка на доклад: https://docplayer.ru/27137387-Recidivy-follikulyarnoy-limfomy-problemy-i-puti-resheniya-babicheva-lali-galimovna-kafedra-onkologii-gbou-dpo-rmapo.html. Но он, кажется, 2010года - многое изменилось к лучшему.

Белка 02051963 27.10.2018 09:36

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 430182)
У меня такая же лимфома. Пальпируемые л\узлы (шея, подмышки) исчезли сразу же после первого р-чопа (прямо на следующий день, как будто растаяли. Врач удивилась и повела меня к заведующей на прощупывание). Контрольные УЗИ и КТ грудной клетки мне делали вроде бы после третьего р-чопа, все л\узлы были в норме.

Добавлено через 5 минут

Нам всем знакомо это состояние ожидания, неопределённости и страха. Тут уж ничего не поделаешь. Надо постараться собрать себя в кучку и ждать. Пока шло лечение, я принципиально ничего не читала про это заболевание, протоколы лечения и статистику. Уже когда ремиссия наступила, немного осмелела. Кому-то дополнительные знания дают силу, меня бы они только деморализовали.

Полностью согласна. Я сама медик, но тоже не читала ничего про эту болячку. Да и на форумах тогда не читала ничего, полностью доверилась докторам. Все шло по плану, по протоколу. Ничего не обсуждала с врачами. Принимала все как должное. Одна мысль была в голове- поскорей вылечиться. Одно , тогда поняла, что жить нужно здесь и сейчас.

Дали 28.10.2018 17:59

добрый вечер! читаю форум с сентября. настала пора уже и написать. у мужа диагноз диффузная в крупноклеточная лимфома non GCB type. По порядку: вернулись в августе из отпуска,еще там начали его беспокоить боли в правом паху.Пошел по врачам, УЗИ и тд.Увидели , что селезенка увеличена. Сразу обратились в Герцена, Узи и пункция. -нехожкинская лимфома.ПЭТ КТ. Два раза биопсия. Первый раз в не информативно.Второй раз лапароскапия повздошных лимфоузлов.Собираемся лечится в Обнинске.

Белка 02051963 28.10.2018 18:44

Цитата:

Сообщение от Дали (Сообщение 430253)
добрый вечер! читаю форум с сентября. настала пора уже и написать. у мужа диагноз диффузная в крупноклеточная лимфома non GCB type. По порядку: вернулись в августе из отпуска,еще там начали его беспокоить боли в правом паху.Пошел по врачам, УЗИ и тд.Увидели , что селезенка увеличена. Сразу обратились в Герцена, Узи и пункция. -нехожкинская лимфома.ПЭТ КТ. Два раза биопсия. Первый раз в не информативно.Второй раз лапароскапия повздошных лимфоузлов.Собираемся лечится в Обнинске.

У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.

Дали 28.10.2018 18:54

[QUOTE=Белка 02051963;430259]У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.[/QUOT
где лечитесь?

Белка 02051963 29.10.2018 05:40

[QUOTE=Дали;430260]
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 430259)
У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.[/QUOT
где лечитесь?

Лечилась в 2010-2011 гг в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови

Elena-r 29.10.2018 23:26

Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )

Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт

Белка 02051963 30.10.2018 10:50

Цитата:

Сообщение от Elena-r (Сообщение 430308)
Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )

Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт

Добрый день! Как я уже писала, я в ремиссии с 2011 года. Мабтеру капала 2 года. Я проживаю в Москве, а на учете в г.Кирове. Проверяюсь раз в год, когда приезжаю в Киров. Первые года 4-5 делала КТ, ПЭТ ни разу вообще не делала.С меня пример не нужно брать. Не люблю ходить по больницам( хотя сама медик). Если какая простуда- лечусь сама. Живу обычной жизнью, диет не соблюдаю( а надо бы), спортом тоже не увлекаюсь.Регулярно езжу отдыхать к морю - Турция или Крым. Стараюсь жить позитивно, выучилась на флориста, увлеклась живописью, хожу иногда на съемки на ТВ. Вообщем, про болезнь почти забыла.

Elena-r 30.10.2018 14:05

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 430380)
Добрый день! Как я уже писала, я в ремиссии с 2011 года. Мабтеру капала 2 года. Я проживаю в Москве, а на учете в г.Кирове. Проверяюсь раз в год, когда приезжаю в Киров. Первые года 4-5 делала КТ, ПЭТ ни разу вообще не делала.С меня пример не нужно брать. Не люблю ходить по больницам( хотя сама медик). Если какая простуда- лечусь сама. Живу обычной жизнью, диет не соблюдаю( а надо бы), спортом тоже не увлекаюсь.Регулярно езжу отдыхать к морю - Турция или Крым. Стараюсь жить позитивно, выучилась на флориста, увлеклась живописью, хожу иногда на съемки на ТВ. Вообщем, про болезнь почти забыла.

Спасибо, Белка) мне 35. В ремиссии, капаюсь первый год на Мабтере. В кучу пытаюсь себя собрать, но почему то самочувствие такое, будто всегда с похмелья ... с работы списали по болезни , инвалидность ... но вот решили переехать в Новосибирск! Давно планировали. В четверг с детьми летим на новое место! Может, кто -то что-то может посоветовать про врачей Новосибирска?! К кому в первую очередь стоит обратиться.

Белка 02051963 30.10.2018 16:23

Цитата:

Сообщение от Elena-r (Сообщение 430389)
Спасибо, Белка) мне 35. В ремиссии, капаюсь первый год на Мабтере. В кучу пытаюсь себя собрать, но почему то самочувствие такое, будто всегда с похмелья ... с работы списали по болезни , инвалидность ... но вот решили переехать в Новосибирск! Давно планировали. В четверг с детьми летим на новое место! Может, кто -то что-то может посоветовать про врачей Новосибирска?! К кому в первую очередь стоит обратиться.

Елена, соберитесь! Все будет хорошо! У нас у всех инвалидность.Вы молодая, вся жизнь впереди.Мне уже 55, я не унываю. На счет Новосибирска ничего не могу сказать.

Светлана1980 30.10.2018 17:59

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 430396)
Елена, соберитесь! Все будет хорошо! У нас у всех инвалидность.Вы молодая, вся жизнь впереди.Мне уже 55, я не унываю. На счет Новосибирска ничего не могу сказать.

Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Elena-r (Сообщение 430308)
Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )

Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт

У меня такая же как уВас лимфома. Прошла химии и поддержку мабтерой 2 года в ремиссии с 2016 года

александр ш 30.10.2018 18:47

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 430398)
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.

Согласен. Я тоже не оформлял инвалидность.8 химий и ни какой поддержки -работаю,живу и всё.

ЛюбовьА 30.10.2018 19:11

Добрый день всем! Давно не заходила. Зоя, Георгий сил вам , скорейшего выздоровления!!! Кто меня знает и кто ни знает, мама в ремиссии с мая 2017 г , была лимфома неходжинская , 4 стадия , с удолением нескольких органов. Протокол чоп . Прошла на днях обследование, все ок, теперь через год! Побочек осталось куча, но это уже другая тема. Всем ремиссии на долгие годы.

Добавлено через 56 секунд
Т клеточная!( забыла написать)

Белка 02051963 31.10.2018 07:14

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 430398)
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.

Добавлено через 2 минуты

У меня такая же как уВас лимфома. Прошла химии и поддержку мабтерой 2 года в ремиссии с 2016 года

Я не знаю как у вас, а в НИИ гематологии и переливания крови( в Кирове), сразу дают группу инвалидности, чтобы лечение проводить бесплатно. Во всяком случае, мне так говорили.

александр ш 01.11.2018 05:04

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 430419)
Я не знаю как у вас, а в НИИ гематологии и переливания крови( в Кирове), сразу дают группу инвалидности, чтобы лечение проводить бесплатно. Во всяком случае, мне так говорили.

У нас в РБ сначала лечат,ты находишься на больничном (5 месяцев если не работаешь, до 6 месяцев если выходишь на работу), потом если лечение не даёт результата и надо продолжать лечится - группа. Я лично отлечился и просто ни какие документы на МРЭК не собирал,закрыл больничный и на работу.

Ирина Никколаевна 01.11.2018 20:43

Всем доброго здоровья! Давно не писала здесь-все шло гладко и по плану. Девочке вчера прокапали 6-ю- последнюю "химию". Скоро ПЭТ КТ. На нашу радость такой аппарат теперь есть и в Ставрополе. Даже квоту дают на него (это в конце-то года)!
Слабенькая, конечно, еще, но не так как раньше.
Будем надеяться, что все "ушло".
Протокол ХТ БФМ-90. Агрессивный, но зато действенный. Очень благодарны врачам, что выбрали именно его.
Всем здоровья, здоровья и здоровья!

Лучанна 01.11.2018 21:10

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 430398)
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.

Согласен. Я тоже не оформлял инвалидность.8 химий и ни какой поддержки -работаю,живу и всё.

А чего вы все боитесь инвалидность оформить, вам деньги не нужны в виде ежемесячной пенсии? на вашу работу наличие инв. ни как не влияет, да и на самочувствие тоже. Вам не запрещается работать имея даже 1 группу инвалидности. У меня 1 группа инвалидности и я работаю, да еще не на одной работе, а пенсию могу потратить на те же лекарства или обследования или просто поехать и чего то купить, в конце концов за квартиру заплатить

Добавлено через 8 минут
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?

александр ш 02.11.2018 03:17

Ну не знаю. Если инвалидность 2 группы, а тем более 1, то наниматели должны создать для инвалидов необходимые условия труда и отдыха. Работа не более 4-х часов и т.д. Так же будут вопросы при прохождении мед.комиссии. Наниматель просто не продлит с тобой контракт,а возьмёт другого. А льготы мелочь по сравнению с нормальной зарплатой. Поэтому как то неохота терять работу,а группу потом снимут через год, два и ищи другую.

lilac_gooseberry 02.11.2018 08:27

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 430405)
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.

VOLGA 02.11.2018 09:20

Доброго здоровья всем! Муж был вчера на МСЭ в Челябинске ( мы из области), т.к. по этому заболеванию все в областной центр. Снова дали 2 группу, до этого год назад понизили до 3, т.к. не проходил лечение. А в этом году сентябрь-октябрь - в стационаре, группа вернулась 2-я. Находился там 4 часа, хотя записан был на определенное время. Духота, больные люди, нет кулера с водой. Ужас-ужас. Жалко людей...

Olushka_ina 02.11.2018 09:24

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 430073)
Зоя и Олюшка, очень ждём от вас новостей.

Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.

Anatoly84 02.11.2018 12:19

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 430578)

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.

Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!

lilac_gooseberry 02.11.2018 14:28

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 430601)

Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!

ну всегда есть куда хуже, конечно. Но зачем нам на это ориентироваться? и у меня не стабилизация, а ремиссия. Пэт два балла и очень бы хотелось на этот раз ее сохранить на долгие годы. А я не могу на пересадку лечь. Духом я не падаю, но все происходящее очень раздражает и злит.

nadin_fisher 02.11.2018 15:21

Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Светлана1980 02.11.2018 15:45

Цитата:

Сообщение от nadin_fisher (Сообщение 430636)
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя главное не раскидать а бороться.А как не сойти с ума.Ну всем нам было не легко но видишь живём же.Не буду говорить "сколько отведено"Потому что всем хочется жить.Со временем привыкаешь к своей болячек и просто живёшь.Радуешся каждому прожитому дню.А вскоре и вообще о болезни забываешь а вспоминаешь только если что-то заболело или очередной контроль.Так что в бой с этой гадостью.Желаю скорейшего выздоровления и долгой ремиссии

Александра Г 02.11.2018 17:00

Цитата:

Сообщение от nadin_fisher (Сообщение 430636)
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя, здравствуйте! У мужа такой диагноз, узнали о нем в сентябре 2015, тогда мужу было 29 лет, в ремиссии уже 2,5 года, в июле этого года у нас родился сын. Живём и про болезнь не вспоминаем. Я понимаю, как вам сейчас тяжело и кажется, что весь мир рухнул, но поверьте, лимфома сейчас очень хорошо лечится, пройдёте лечение и забудете о ней! Желаю вам терпения, сил и скорейшего выздоровления! Если будут вопросы, постараюсь помочь!

Белка 02051963 02.11.2018 18:43

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 430578)

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.

Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 430104)

Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.

Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.

Olushka_ina 02.11.2018 18:58

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 430639)
Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.

Белка, я видела и ответила Вам в личке. Я сама уже написала Админу.
Помнится, так уже было у Форумчанки, ей тогда новый пароль вроде дали.

lilac_gooseberry 02.11.2018 19:15

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 430601)
Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.

господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.

Olushka_ina 02.11.2018 19:26

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 430578)

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно.

Цитомегаловирус-это вирус из семейства герпеса. Он есть у большинства людей к 40-ка годам(от 50% до 85%).Видимо, он уже давно был,но не проявлялся, т.к. при нормальном иммунитете его же не чувствуют,он не проявляется. А вот на фоне снижения иммунитета и вылез.
Конечно, с ним нельзя пересадку делать, т.к. при ТКМ показатели крови убиты будут все, и он вообще тогда разгуляется. Вот вроде бы ерунда, а надо же, как подгадил вирус этот.
Зоя, а как долго он будет вылечиваться, не говорят? А то ТКМ нужно успеть в ремиссии,конечно.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от nadin_fisher (Сообщение 430636)
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя, а стадию Вам поставили? С 1-2 стадиями Вас пролечат ,и она может не вернуться вообще никогда!


Текущее время: 17:49. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.