Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так :(

Мы всегда чувствуем вину перед ушедшими. Кажется, что не все сделали! А маму девочки я не виню. Она сейчас в таком страшном горе! Я знаю, как это невыносимо больно и нет средства от этой боли. Стараюсь поддержать ее, как могу. Она сейчас ко мне больше всего обращается Мы ведь вместе пытались отвоевать ребенка у болезни и обе потеряли детей... Я чувствую эту ее боль и отчаяние и безысходность.
Мне тоже не понятно отношение врачей к той ситуации. Не может быть, чтобы они не знали, что такое может быть и выписывали на 2-ой день после сдачи анализов, зная агрессивность данного протокола.
Многое не понятно в нашей медицине, как и то, что врачи скорой ее не хотели госпитализировать . Раковая больная... Только через знакомых и главврача удалось.

..
 

Примите соболезнования и держитесь.

Добрый день!

Подскажите, где делают пересадку костного мозга? В какой клинике Вы лечились? У мужа 4 стадия неходжкинской лимфомы, задет костный мозг

Сопереживаю вместе с Вами.
Спасибо, что написали. Для нас это важно.

Рецидив
 

Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать:(

вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.

Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.[/QСоболезную,Царствие Небесное

Примите соболезнование,очень жаль, печально.

Господи, совсем ребёнок, примите соболезнование

Ирина Никколаевна! Примите соболезнования, читать сообщение - не по себе было, совсем ребенок... держитесь

Что такое химия второй линии???:confused: Простите за глупые вопросы, но я совсем ничего не знаю, я в этой теме новичок( вот сейчас пытаюсь вникнуть...

ну r-chop это первичное лечение, его называют первой линией, а если он не помогает, то делают уже химию посильнее, это называется второй линией.

Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас

Ирина Никколаевна, примите соболезнование! Как же так, в голове не умещается ((((

https://vk.com/lymphoma_club
и еще вот
https://vk.com/lymformation
по последней ссылке есть тема в обсуждениях, где отвечает гематолог НИИ им. Горбачевой Кирилл Лепик. Я видела, что он рекомендовал конкретных специалистов в регионе, где проживает пациент.
Вы сами откуда будете?

Irinushka, от себя совет дам (муж болен, т-клеточная лимфома). Очень хорошая группа на Фейсбуке - ОНКОЛОГИЯ https://www.facebook.com/groups/oncolog/
Дают очень дельные советы, консультируют врачи. Хотя группа не по лимфоме, а вообще по онкологии - там много дельных советов пишут.
По поводу Лимфома Клаб на ВК. Прежде, чем писать туда, лучше почитать что-то еще (простите меня те, кто любит эту группу). Там врачи достаточно прямолинейны, если сочтут, что "прогноз плохой", то так и скажут сразу, причем не стесняясь в формулировках и не рассказывая о других вариантах лечения. Надо иметь хорошую выдержку и здоровую долю пофигизма, чтобы с ними общаться. Но правильные контакты в больницах они знают, это да.

Добавлено через 4 минуты
Ирина Никколаевна, мои соболезнования!
Простите, если задену этой фразой, но мне кажется обязательно надо надеяться, что там, где она теперь, ей хорошо и спокойно.
Сил Вам и Вашему мужу выдержать эту боль! Бедная мама девочки :-((((

Спасибо за ссылки. Мы из Иваново

Я в шоке - соболезную, ни как не ожидали, организм молодой, думала справится((

если из Иваново - то вам ближе в Москву, наверное. И надо обращаться в Федеральные Центры: ГНЦ, Блохина или Пирогова, что бы можно было получить квоту и остаться на лечение.
И у нас тут был Паша из Иваново, у него была тоже прогрессия сразу после завершения первой линии и он не захотел у себя в городе лечиться, а в итоге потерял время и все закончилось очень плохо :(

Ирина Никколаевна соболезную...это ужасно!!!

Немного про себя расскажу, потому что оказывается бывает и так...
Год назад диагностировали фолликулярную лимфому Grade 3"А" на 2-3 стадии.
Первая линия Chop и отпустили с частичной ремиссией на поддержку "R" каждые два месяца. Узел окончательно не ушёл и чуть светился на ПЭТ. И на поддержке узел так и не ушел, а 1,5 месяца назад начал увеличиваться в размерах, отправили на операцию и биопсию. Надежды таили так как увеличивался тот же узел который был первоначально воспален год назад.
И только спустя 1,5 месяца:пока все приёмы, пока операция, пока биопсия - и в моем заключении написано, что признаков онкологии не обнаружено.
Да теперь надо найти почему он увеличился, но какое же это маленькое счастье когда надежды уже не оставалось получить заключение что всё в порядке и лечение работает. Колимся "R" дальше

Сегодня были на приеме у врача, она нам тоже рассказала, что был у них молодой человек с тем же диагнозом, не захотел в Иваново лечиться и взял направление в Москву, потерял время порядка 1.5 месяца, пока обследование, приемы м и.д. А в итоге ему назначили в Москве туже химию, что и в Иваново. Врач нам посоветовала взять выписку полную и поехать пока в Москву по хоз.расчету на консультацию, а от химии здесь не отказываться, чтобы не терять время, а там говорит потом решите, если вас они возьмут, где и что делать, потом взять направление и двигаться дальше. А то вы говорит откажитесь от химии, взяв направление, а там пока все начнут время будет потеряно...

Приветствую форумчан. Поддержу тему лечения.Сегодня была госпитализация на 5 курс, которую отменили. Числа с 4 начала расти по вечерам температура 38-39, о чем я рассказал леч. врачу, та подтвердила,что такое возможно от гемзара; т.е. интоксикация препаратом. В беседе предположила, что нужно уменьшить дозу и пошла к зав.отделением для консультации. Затем в кабинет вызвали меня и... я виновен в том, что ни разу не вызвал скорую; виновен в том, что занимался самолечением, принимая ибупрофен и зарабатывая язву и вообще у меня может быть пневмония и я мог умереть... короче, был обескуражен. Прошел рентген легких - чисто. Завтра сдать анализы .Намекнул, что пора провести ПЭТ КТ - получил добро. :D

ой, это точно про Пашу :( так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер:(
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.

Добавлено через 1 минуту
а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски :D

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430955]Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях![/QU

Добавлено через 1 минуту
Примите мои соболезнования! Так горько и печально.....Просто несправедливо...царствие небесное девочке.

[QUOTE=lilac_gooseberry;431158]ой, это точно про Пашу :( так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер:(
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.

Мы готовы и чай с тараканами пить, лишь бы избавиться от этой болезни, если бы были уверены в правильно подобранном лечении...
Но к сожалению, уверенности в наших врачах нет! Как можно месяц нас лечить от остеохондроза, зная про наш диагноз и возможность рецедив?!!!?!
Почему они сразу не взяли анализ крови??! Может тогда ещё тромбоциты не были на таком низком уровне...
У нас после 6 химий по схеме даже обслуживания не назначили никакие, просто сказали потом раз в 2 месяца колоть ретуксимаб, и все! На вопрос, есть ли у нас улучшения, или все также, или ухудшения никто ничего не говорит. Мы сами выпросили направление на КТ, после него нам сказали, что все также, главное что нет ухудшений и все.
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен... Может кто подскажит, какие еще нужно делать анализы и обследования для получения дополнительной информации по нашему заболеванияю??? У нас даже информация про то, что задет костный мозг сделана врачом на основе того, что упали тромбоциты, она говорит, что тромбоциты падают в 2 случаях, либо от химии, либо задет костный мозг, а так как химия была типа давно последняя (июль), значит у вас задет КМ

Поражение костного мозга ставится только на основании трепанбиопсии, а вовсе не по анализу крови. Если все так страшно у вас с врачами, бегите конечно в Москву. В Блохина или ГНЦ. Просите квоту или на коммерческой основе, но это конечно очень дорого вам обойдется.
трепанбиопсию обязательно надо сделать, еще биохимический анализ крови, посмотреть уровень ЛГД, ну и ПЭТ КТ конечно.

Только что смогла зайти на форум. Какая ужасная весть... Мои самые искренние соболезнования...

Добавлено через 4 минуты
Да это не маленькое счастье, а огромное. Желаю разобраться и скинуть бремя опасений.

Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.

Привет Всем.Меня вот тоже всю стенуло.Весь позвоночник ломит и в ногу отдает.Еще под левым ребром тыкает.Вот тоже незнаю Толи это остеохондроз или наша халера.На Пэт только на 29.11 записана.Поделитесь у кого-то ещё есть схожие симптомы может правда осеннее обострение.

Про витамины очень интересно, спросите пожалуйста. Как я уже писала ранее. Лечу сейчас инфекцию ЦМВ, иммунолог порекомендовал к таблеткам, которые я принимаю, добавить лизин-L, цинк и витамин С, потому что цинк без него не усваивается. Но в больнице мне, к сожалению, не одобрили ничего из этого. Вот ответ моего лечащего врача:
при том, что я условно в ремиссии, контрольный ПЭТ на два балла. Очень меня это расстроило, все что я читала про герпес-вирусы сводиться к тому, что в итоге их побеждает сам иммунитет, а он у меня почти совсем на нуле после высокодозок.

Зоя, спрошу. ПЭТ 2 — это очень хорошо. Да уж вирусы бяка ещё та

ПЭТ неплохой конечно, но нужно скорее делать ткм, потому что болезнь может в любой момент вернуться и тогда усилия врачей и мои мучения пройдут даром. А мне пока никак:( И будет ли пересадка когда-нибудь - неизвестно.

Доброго всем вечера ! Тоже есть тревожные сигналы. Немеет спина между лопатками и тоже болит левый бок под ребрами.
Вот очень хотелось бы, чтобы это было обострением осенним остеохондроза.
На ПЭТ записана 28.11. Тревожиться еще долго.

Я мучаюсь с шеей. Тоже всё сковано и болит постоянно. Спасает артрозилен - его можно принимать полгода, на желудок действует щадяще. ПЭТ был 25.09 - "ассиметрия накопления РФП в проекции длинных мышц головы и шеи без позитивных образований по КТ, может иметь неспецифический характер". Ещё есть накопление РФП в проекции глотки. Лечащий сказал: "Ну, вероятно, что-то есть, но не биопсировать же всё подряд" Будем наблюдать." А невролог говорил, что при поражении сосудов от ХТ ухудшается кровоснабжение шеи, соответственно возникают проблемы.

Добрый вечер! Мужу прокапали 1 курс, R-chop. Перед этим еще несколько дней капали подготовительную терапию. Так же сделали уздг нижних конечностей. Химию перенес хорошо. Дома пили проднезолон 100мг, вчера вечером отекла нога, утром позвонили врачу, сказал сдать кровь на коагулограмму и сделать уздг нижних конечностей, пошли делать узи, узист вызвал скорую и нас заборали больницу. Признаки острого флеботрамбоза глубоких вен. БПВ и ее протоков слева без признаков флотации на момент исследования. На данный момент под капельницей.пожалуйста, отзовитесь, у кого так было. Я правильно понимаю, что это побочка??
Лрую

[QUOTE=Irinushka;431163]
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен...

Как ваши дела? Как кровь у мужа? Если будете рассматривать СПб для лечения, то могу узнать, можно ли лечиться в Горбачевке. Возможно будет возможность положить туда по ОМС или квоте. В прошлом декабре девушку из Ярославля взяли по ОМС, а всех из СПб - только платно (все финансы закончились). Вместе оформлялись.

Мильгамма это по сути своей витамины в основном группы В.

Ну будем надеяться что остеохондроз