[QUOTE=Lira;431206]
Я вчера в главврача была, вышла от нее в шоке, до сих пор отойти не могу... Нам она дала направление в Блохина, но попросила мужа выйти и сказала, что "вас там с вашим диагнозом вряд ли возьмут, вы говорит понимаете, что это 4 стадия, она не лечится, он медленно умирает, у него уже организм не работает, почки, печень, все плохо. Тромбоциты ну нуле практически. Вам не помогут ни в России, ни за границей. Нигде!". Я говорю, и что нам теперь, сидеть дома м умирать? Если будет хоть 0.0001 шанс продлить ему жизнь, я буду за нее бороться.... В общем, сквозь слезы я у нее выпросила направление и выписку, сказали к пятнице будет всё готово. Так что на следующей неделе поедем. Сейчас мужу капают дексаметазон и Гептрал, в
понедельник анализы, если тромбоциты не поднимутся, будут вливать тромбоцитную массу, это хоть какой-то шанс начать химию второй линии

Примите мои соболезнования. Мы с Машей вместе лежали в больнице. В карты играли, фильмы смотрели. Она хотела в январе пойти в свой ВУЗ, переживала как ее примет коллектив, и что прическа к тому времени будет как у мальчика. Выписывались в один день, обменялись телефонами. Вчера написала ей сообщение, а сегодня получила ответ от мамы..... Форум регулярно читаю, вот и связала, что это о Маше. Целый день плачу. Чудесная девочка, упокой господь ее душу.

Добрый вечер! Наша Олюшка передаёт всем привет и мешок здоровья! Дали, Оля просила передать, что у неё тоже после первого курса р-чоп были отеки ног. Врач назначал верошпирон (мочегонные).

Спастибо большое! У нас оказалось намного серьезнее, хотя спохватись сразу. Завтра переводим в ЦКБ, возможно будет операция. Все прочитала здесь от корки до корки , и не раз. Ожидала все, но не это.

а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски :D[/QUOTE]

Да, гемзар помог,ответ на лечение положительный,поэтому добавили еще 3 курса к планируемым. Провели 4, но ОРВИ внесло коррективы. 5 курс отменили.Сейчас назначили ПЭТ КТ, но квоту откроют недели через две. Пока химики сказали пропить антибиотики дней 5, а участковый терапевт категорически против этого, мол иммунитет ослаблен. Опять дилемма.

Спасибо за соболезнование! Берегите себя, контролируйте показания крови, читайте форум-здесь много дельных советов люди дают. И еще посоветовала бы лишний раз не рисковать-не простужаться, не бывать в местах где большое скопление народа.
У Машеньки все шло гладко и промежуточные анализы были хорошие. Никто не ожидал такого!
Машенька была такой нежной и доброй девочкой, чистенькой и очень ответственной. Учителя говорили, что она всегда была готова к урокам.

Хотела спросить. А Вас тоже выписывали сразу после окончания хт? Почему с такой высокодозной хт не держат в стационаре хотя бы неделю?

[QUOTE=Ирина Никколаевна;431307]Спасибо за соболезнование! Берегите себя, контролируйте показания крови, читайте форум-здесь много дельных советов люди дают. И еще посоветовала бы лишний раз не рисковать-не простужаться, не бывать в местах где большое скопление народа.
У Машеньки все шло гладко и промежуточные анализы были хорошие. Никто не ожидал такого!
Машенька была такой нежной и доброй девочкой, чистенькой и очень ответственной. Учителя говорили, что она всегда была готова к урокам.

Хотела спросить. А Вас тоже выписывали сразу после окончания хт? Почему с такой высокодозной хт не держат в стационаре хотя бы неделю?[/QUOTEДа, сразу.
У меня другой протокол, его вообще капают во многих клиниках на дневном стационаре. Но сомнения по лечению есть. А с больницы быстрей сбежать я очень рада. Почему не держат не знаю. Нужно заключение консилиума почему так получилось и кто виноват. Сложно все....

быстрей сбежать я очень рада. Почему не держат не знаю. Нужно заключение консилиума почему так получилось и кто виноват. Сложно все....[/QUOTE]

Выписывали ее с хорошим результатам по анализам, но ведь они знали, что при такой концентрации показатели могут рухнуть уже дома. Как-то индивидуального подхода нету. А чтобы доказать, надо видеть само описание протокола в части стационара. Где ж его взять! Есть описание препаратов и схемы лечения, а рекомендаций по вопросу длительности пребывания в больнице не видела.
Не бегите из больницы, лучше побудьте под наблюдением, прокапать/пропить что-то из поддерживающей/восстанавливающей терапии, чтобы прийти к последнему курсу более подготовленной, т.с. с хорошим запасом по здоровью.
Ростовский онко.центр славится вообще-то. У меня двоих соседей (уже пожилых) вытащили из беды. Мы их уже и не ждали обратно, так были плохи, а они живут уже более 10 лет.
Лотерею напоминает какую-то страшную.

Выписывали ее с хорошим результатам по анализам, но ведь они знали, что при такой концентрации показатели могут рухнуть уже дома. Как-то индивидуального подхода нету. А чтобы доказать, надо видеть само описание протокола в части стационара. Где ж его взять! Есть описание препаратов и схемы лечения, а рекомендаций по вопросу длительности пребывания в больнице не видела.
Не бегите из больницы, лучше побудьте под наблюдением, прокапать/пропить что-то из поддерживающей/восстанавливающей терапии, чтобы прийти к последнему курсу более подготовленной, т.с. с хорошим запасом по здоровью.
Ростовский онко.центр славится вообще-то. У меня двоих соседей (уже пожилых) вытащили из беды. Мы их уже и не ждали обратно, так были плохи, а они живут уже более 10 лет.
Лотерею напоминает какую-то страшную.[/QUOTE]

Да, Вы правы, именно страшная лотерея. В жизни много необъяснимых вещей. Дай бог Вам сил это пережить

Добрый вечер всем! КТ без изменений от апреля, даже какие то узлы на 1 мм уменьшились. Спросила про мильгамму, разрешили. Ещё эндокринолог назначил мне пить витамин Д (почти год), онколог сказала, чтоб обязательно принимала(т к прошло уже почти 2 года). Стала спрашивать, можно ли сразу после химии/пересадки принимать витамины, ответ— Это решает лечащий врач. Завтра ещё на Песочку поедет знакомая и у своего врача то же спросит.

Да, гемзар помог,ответ на лечение положительный,поэтому добавили еще 3 курса к планируемым. Провели 4, но ОРВИ внесло коррективы. 5 курс отменили.Сейчас назначили ПЭТ КТ, но квоту откроют недели через две. Пока химики сказали пропить антибиотики дней 5, а участковый терапевт категорически против этого, мол иммунитет ослаблен. Опять дилемма.[/QUOTE]

...не дает покоя мысль о том, что ОРВИ и нет.Врач проговорилась , что от гемзара бывает побочка в виде температуры. Промежутки между курсами короткие, дозы приличные, интоксикация организма возможна. С утра 36.6, а вечером 38-39, ночью весь в поту. С зав.отделением давно терки, та постоянно уходит от прямых ответов, причины недомогания находит находит совсем в другой области. После того , как в октябре 2017 мне отказали в лечении и я полгода глотал таблетки до контроля в марте, доверия поубавилось к статистам. :mad:

Всем привет!:) Интересная статья на сайте https://media.nenaprasno.ru/
"Правда и вымысел вокруг иммунотерапии" Интервью с онкологом Михаилом Ласковым

https://media.nenaprasno.ru/articles/keysy/pravda-i-vymysly-vokrug-immunoterapii-intervyu-s-onkologom-mikhailom-laskovym/?fbclid=IwAR1IzyxA9PdIAXglBCda3Q8njKsYoTl1e2FzvX4E mo5K-fb_9oDNAcE6wrY

Доброй ночи! Скажите,пожалуйста ,преднизолон всегда вам назначали пить с уменьшением дозы ? Нам назначали 4 дня по 100мг,возникли сомнения. Правильно ли это

не всем и не всегда, но да, часто его действительно назначают с уменьшением дозы, без резкой отмены.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо! Вспомнила, что мне самой назначали витамины группы B еще на первой линии и я принимала их параллельно с самой ХТ. Поздравляю с хорошим КТ, это воистину счастье и камень с души на много месяцев вперед:)

Спасибо, только вот ремиссию не пишут и не говорят. Понервничала и теперь к зажатой шее сковывает левую скулу и руку, к неврологу только в понедельник.

Вот все болезни от нервов.А мы по другому не можем

Добавлено через 8 минут
Мне 5 дн по 16 таб без уменьшения и все на 6 дн уже не пила

Всем доброго дня и здоровья .моя девочка сломала руку завтра под общим наркозом будут ставить спицу сегодня знакомая врач кардиолог посмотрела на меня с сожалением и сказала' а ты знаешь что этот перлом может спровоцировать рецедив"? Описать свое состояние даже не берусь...кто что подобное слышал или сталкивался ?приведите меня пож.в чувства

Ни разу не встречала никого, кому бы перелом спровоцировал рецидив лимфомы, тем более спустя несколько лет после завершения терапии:confused:
Галя, я заметила, что у вас какие-то недобрые знакомые, постоянно вас пугают рецидивом и говорят, что все всегда возвращается. Некоторые люди прям подпитываются от чужого несчастья :(

При переломе и любом метостатическом раке повышается риск появления новых метостаз, правда к лимфоме это не относится.

Поздравляю с хорошим КТ! У нас тоже стоит частичная ремиссия в выписке, главное что прогресии никакой. А л/у со временем уменьшаются в динамике, это хороший знак.:)

Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((

У меня ФЛ, 2 тип, 2 ст. , образование в рото-носоглотке. Лечусь с октября 2016. Была монотерапия ацеллбией: 1р/нед х4 + 1р/мес.х2. Частичная ремиссия, поддержка ацеллбией 1р/2мес х 12. Прошла 10 курсов. На поддержке всё практически ушло, но что-то чуть-чуть "светит" на ПЭТ и МРТ. Спрашивайте, если есть вопросы. Можете почитать мой профиль с самого начала. Не паникуйте и зря не расстраивайтесь Где вы лечитесь?

И у меня ФЛ 2 тип,3стА. Массивное поражение лу в брюшной полости +надключичный лу слева. Лечение с ноября 2016 г. 8 курсов R-Chop + ритуксимаб. Ремиссия с июня 2017 г. Ритуксимаб в теч. 2 лет - по схеме раз в два месяца.
Во время химий работала, на больничном не была. Переносила всё нормально. Химии были в дневном стационаре районного онкодиспансера. В больницу не клали.
Тяжеловаты были только последние два курса и самый первый.

У меня фолликулярная 3"А" типа, 3 стадии.
Обнаружили год назад - 6 курсов Chop сейчас в ремиссии, на поддержке ретуксимабом раз в два месяца. Полет нормальный.

Лечились в Питере, Лен областная больница

Добрый вечер, фолликулярная/смешенная 3А, лечилась в НИИ Петрова(Песочный) 6 курсов RB (ритуксимаб + бендамустин), закончила в декабре 2016, ремиссию не пишут/не ставят, наблюдаюсь там же. Узлы — миндалина, шейные, паховые, большой конгломерат на почке, абдоминальные

Добрый день
Ремиссию не ставят, но и лечение больше не назначают?

Моей маме тоже поставили фолликулярную 3а с возможным переходом в ДВККЛ. лечение ещё не начали, пока что обследования.

Добрый день. Да, у нас тоже самое практически, частичная ремиссия, узлов меньше осталось - все небольшого размера. Это называется - "тактика наблюдения".

У супруги была Фолликулярная тип 1-2 стадия 3А. Лечились в 2016г- 4 введения Ретуксимаба.

У вас лечение может быть иным т.к. переходной тип, хотя скорей всего назначат классический CHOP, если противопоказаний в анамнезе нет.

При 1-2 типе слышали про тактику наблюдай и жди, не думала что и при 3 типе тоже такое применяют. А почему лечить начали, узлы больших размеров были?

Добрый вечер!
У моего мужа (51 год) такая же - фоллик.3а с подозрением (не доказано) на трансформацию в диффузную. Лечение - 8 курсов р-чоп, сначала хорошее улучшение по пэт кт, на 6-8 курсах прогрессия, через месяц вторая линия р-дхап 3 курса, частичная ремиссия, далее ауто трансплантация стволовых клеток. Сейчас с января 18 ремиссия, про полную или частичную никто не говорит, на пэт единичные л/у до 1 см. Проводят поддержку мабтерой подкожно раз 2 месяца, если лейкоциты позволяют. После лечения побочки, то одно то другое. Сейчас капали иммуноглобулин, хотя наш врач долго не хотел его применять, на очередном кт очаги в легких неспецифического характера, сделали бронхоскопию, нашли стаффилокок и герпес.

Спасибо за информацию. А до химии что было по пэт-кт? Химия получается может подействовать как в положительную сторону так и увеличить образования?
У мамы вырезали щитовидку и много чего рядом, светится около щитовидки, но это сказали может быть из-за операции+ один узел рядом почти 1 см светится на suvmax6 и несильно светятся внутрегрудинные и единичные забрюшинные узлы. думают насчёт схемы лечения. Пока надо получать мастеру и ждать госпитализации.
Побочки впринципе терпимые? Трансплантация как я поняла по форуму очень серьёзная тяжелая процедура и далеко не все ее могут выдержать...
А где лечение проходите?

Неправильно увидела, у вашей жены 1-2 тип и был. Получается ее лечат когда большие лимфоузлы уже?

У Вашей мамы костный мозг проверяли? Если в нем чисто, то по л/у которые Вы описали, не должно быть больше 3 стадии, лечения будет меньше, быстрее выйдет в ремиссию. Первая линия лечения переносится терпимо, лучше чем вторая и трансплантация.
Трансформацию в двккл Вам подтвердили как то ? Или на словах сказали? Как нам. У мужа много было л/у, и костный мозг был затронут. К сожалению болезнь себя никак не проявляла долго, и обнаружилась на 4 стадии. Лечится в СПб в центре им Р.Горбачевой при 1 мед.университете.

По пэт-кт не выявлено поражение, Трепанобиопсию пока не делали. Трансформацию подозревают по ИГХ, пересмотрев стекла в нии гематологии.
Да болезнь реально коварная, пункция не показывает ее и анализ крови тоже...

Точных размеров уже не вспомню, но подмышками были уже видны и усталось была не объяснимая длительно. Сдалили биопсию подмышечного л/у и поставили верный диагноз,а ине могли поставить его пол года до этого.:cool:

Добавлено через 2 минуты
Поражение костного мозга могут выявить только при его трепанбиопсии. ПЭТ-КТ это не показывает.

Добавлено через 1 минуту
Этот тип лимфомы медленно развивающийся, да, ждут пока качество жизни будет страдать от болезни. Потому как лечение, часто цитостатиками, наносит больший вред организму чем сама болезнь до поры до времени.

Ясно, мы надеялись что пэт показателен, хотелось бы чтобы он оказался прав. Я спрашивала про трепан, сказали всё что нужно будут делать. Остаётся доверится врачам.

ПЭТ показывает метаболическую активность костного мозга, но что это - лимфома или нет может показать только трепан. У меня после стимуляции он светился, а трепан был чистый. Если у вас по ПЭТ нет никакой активности вообще, то вряд ли есть поражение, но биопсию все равно нужно делать.

Спасибо за пояснения, мы 2 раза спрашивали врачей, пока не назначили. Ждём госпитализацию, а они пока думают над схемой, но почему-то без этого исследования. Может быть в стационаре возьмут этот анализ и после этого окончательно определятся чем будут лечить.

В диспансере не дают ритуксимаб, говорят капаться у них. Врач без трепана назначила rchop, сказала тогда ритуксимаб в диспансере и на сл день к ним на оставшиеся капельницы амбулаторно. Разве rchop не 6-дневная схема? До этого нам говорили лучше капать хотя бы первый курс под наблюдением, а теперь госпитализация отменяется.

Не волнуйтесь, я прохожу rchop в боткинской. Все курсы амбулаторно. Прихожу утром и заливают ацелбию, потом все остальное. Где то с 9-00 до15-00. Один раз два дня капали. Приехал утром, прокапался и домой. Этот курс считается не самым "убойным". На следующей неделе 4 курс. Два года стояла на учете, пока не слелали ПЭТ КТ, все засветилось как новогодняя елка- и понеслось.

В R-Chop все препараты вводятся в первый день, остальные дни вы дома пьете таблетки преднизалона. Но первый курс, конечно, стараются понаблюдать. Вы где проходите лечение? Возможно в стационаре нет мест, а начало лечения вам откладывать не хотят. Сейчас просто ужас как много стало гематологических больных :( Наша больница тоже переполнена. Бывает так, что люди по неск. человек сидят в коридоре капаются. Сама в прошлую пятницу так сидела. Кладут только совсем плохеньких или у кого круглосуточные схемы.