Привет! А что хоть написали?
Вот у меня без динамики от марта (по большому образованию). А если учесть, что без динамики было и до операции и до марта, то что это вообще такое?
Мабтеры нет, врачи предлагают делать без нее (и без доксорубицина), на что я предложила им прописать мне морковный сок. А они от меня требуют отказ от лечения. И вот что делать? Срок химии уже прошел.
Вчера поехала на дачу, первый раз с прошлой осени, только вернулась, косила траву простой косой. Пока работала и отвлекалась от мыслей - вроде как было и до болезни. Но как мысли накатываются - тоскааааа...

Натали, приветик!
Написано: "Образование брюшной полости,видимое ранее, при настоящем исследовании не определяется. Сохраняется неравномерная инфильтрация забрюшинной клетчатки тяжистого характера до 10 х 2,5 х 8 см (вероятно, фиброз)..."Дальше про лимфоузлы,что они уменьшились.
Странно, этот врач видит это как фиброз в клетчатке... А мне после лечения говорили,что это остаток опухоли (тоже фиброзный,типа шрама)
Самое главное, что врач в самом начале пишет :"В сравнении с предыдущим КТ от 21,11,2014..."
А КТ от 21,11,2014 было сделано после первых двух курсов ХТ.
И чего с ним сравнивать. Ясное дело,что по сравнению с ЭТИМ будет уменьшение лимфоузлов.
Сегодня звонила врачу этому в надежде на то,что сравнивал он всё-таки с последним, а просто перепутал дату. ТАК НЕТ! Он мне сказал,что у него на диске что-то там не открылось(последнее) и он описал в сравнении с тем,что открылось! Пипец вообще. В общем, договорились, что подъеду я к нему ещё и посмотрим,что там к чему.

Добавлено через 8 минут
Натали, не надо ни в коем случае писать отказ от лечения! Наоборот надо говорить,чтобы делали,как положено. Должны же лечить. Найдут,наверное,мабтеру, куда они денутся. А почему без доксирубицина? Его тоже нету?
И странно,что они предлагают написать отказ от лечения. В крайнем случае могли бы предложить приобрести мабтеру за деньги. Или они считают,что уже достигнута ремиссия и дальнейшее лечение было бы для закрепления ,так сказать...поэтому можно его и не продолжать?

Да, надо до конца разбираться!
Если не смог открыть с диска, то обычно скачивают данные на комп. Впрочем, можно поехать и еще раз записать, сейчас все хранят.
И пусть покажет тебе что было и что стало, поймешь, когда показывают.

Хм, про приобрести мабтеру речи не возникало. Просто думаю, что они сами понимают, что это как ... припарки.
А доксорубицин мне отменили после 3-й химии, потому как у меня падали лейкоциты до 0,5.

Ох, уж прям показывать и объяснять вряд ли он мне подробно будет, т.к. по телефону не приминул сказать, что у него полный корридор народу :D

(пока мы с одним врачом препирались, другая принимала пациентов. Так я такого наслушалась! Теперь я понимаю - люди идут потоком, у врачей не хватает времени искать подходящие и утешительные слова, а помочь они уже ничем не могут. УЖАС!)

Добавлено через 2 минуты
А ты возьми какой-нибудь подарочек, скажи, типа "ну очень хочется посмотреть чего там у меня", и ему будет неловко послать тебя :)

Ох, даже читать страшно про "помочь они уже ничем не могут" :(
Ведь сейчас медицина всё-таки не так беспомощна,как раньше. Как-то хочется надеятся , что помочь как-то могут,пусть даже и не всем.

Добавлено через 3 минуты
С одной стороны вариант,конечно.
Но с другой- я третий раз туда попрусь по причине того, что просто он невнимательно диск посмотрел и сравнил не с тем,с чем нужно было.
Просто мне как-то не совсем понятно: если на одном диске записано 2 КТ - первое и последнее, то как так может быть, что одно открывается, а второе нет?!? Либо диск бы не открывался, либо они оба нормальные, просто он даже не посмотрел,что есть второе!

И смех, и грех, но у меня на компе дисковод заедает,не открывается :D
Так что я даже и не смогла посмотреть,что там на этом диске открывается,а что нет :D

Ну вот видишь! всякое бывает.
Я тоже на днях решила пересмотреть самый первый диск, так в нем 3 вида информации (ну, условно говоря, в разном цвете) под номерами 1,2,3. Так вот под номером 2 информация не прочиталась.
Так ты хоть попытайся посмотреть!

:D Да как же я попытаюсь, если диск в дисковод не засовывается :D

Добавлено через 1 минуту
Если действительно не прочитается последняя запись, то поеду в ГНЦ ещё раз записывать.

Да не сама!, к нему надо ехать, сама в любом случае ничего не поймешь, даже если что-то откроешь! Не ленись!

Да уж не поленюсь :D Поеду,конечно.
Но вот я думаю,ведь диск этот мне для ПЭТ записывали. И на ПЭТ с последним КТ всё сравнивали. Если бы оно там не открылось, то я б на пэт и узнала.
Вот я и думаю...
для ПЭТ записывают,чтобы врач пэт на это кт "накладывал". Может, тогда врач-пэт его на пэт-диск перетащил,да и всё. Поэтому на этом диске его и нет...
По-любому ехать надо,какая бы хрень ни была.

Натали,какие ещё ,блин,припарки!
Это серьёзные препараты, которые действительно значимы в лечении наших болезней.
И от их применения реально опухоли уходят! хотя бы на время (желательно продолжительное, а желательно и вообще навсегда)
У нас в больнице очень у многих лейкоциты падали. Но доксирубицин по этой причине никому не отменяли. Лейкостимом поднимали и делали дальше всё по протоколу. А после химии всё в норму приходит.
Между прочим,это даже хорошо,когда вот такая реакция организма. Значит, очень сильно действуют на организм препараты, в т.ч. и на те поганые клетки!!! У меня вот после первого курса жуткий стоматит был, лейкоциты упали, так и опухоль убралась на 55% , а дальше уже ничего так не падало, побочек особо и не было, но и опухоль уже прям по чуть-чуть уменьшалась.

Добавлено через 18 минут
Со мной лечилась одна пациентка, которая вот так тяжело химию переносила. У неё падали лейкоциты постоянно. Гемоглобин снижался так,что её клали в стационар между курсами и вливали железо. Но тем не менее 6 курсов ей всё равно откапали срок в срок.
После 6-го курса она делала ПЭТ и ПЭТ показала, что у неё ещё остаётся специфическая ткань. Тогда ей назначили лучи, потому что она химию тяжело переносит. И доубирали уже лучами. Но надо сказать, у неё местоположение опухоли на шее сбоку,т.е. очень доступно для лучей. В забрюшинном пространстве с лучами сложнее.

Добавлено через 2 минуты
В любом случае если лечение необходимо продолжать, его должны продолжить!
Натали, может быть, дело в том, что ваши врачи считают,что у Вас уже ремиссия?
У Вас вообще есть сейчас как таковая опухоль?

А ПОЧЕМУ МАБТЕРЫ НЕТ? Вы по месту жительства лечение получаете?...Просто у нас в Бресте с Мабтерой нет проблем. К началу курса зав отделением заявку делает и на следующий день уже есть...
И что значит требуют отказ от лечения???
У меня просто случай был, во время второго курса. Мой лечащий врач в то время как раз отсутствовала и вел меня другой доктор...после того как откапали химию, уже почти перед выпиской состоялся у нас очень непонятный для меня разговор, он мне начал такую "пургу" нести и по поводу неясного диагноза, и что лечение не совсем адекватное...вообщем такую сумятицу в мою душу вложил!? что я из больницы вышла с полным ощущением того, что меня неправильно лечат. А оказалось все банально просто...дохтур этот почти всем такую "пургу" задвигает...развлекается что ли так, не знаю! Но оказалось ни я первая, и думаю не последняя....

[QUOTE=Татьяна45;347807]А ПОЧЕМУ МАБТЕРЫ НЕТ? Вы по месту жительства лечение получаете?...Просто у нас в Бресте с Мабтерой нет проблем. К началу курса зав отделением заявку делает и на следующий день уже есть...
И что значит требуют отказ от лечения???

День добрый, девушки.
Мабтеры нет, потому что кончилась в городском онкодиспансере. В Боровлянах есть, в Витебске, Бресте и т.д. есть, а тут кончилась. А поставок на этот год еще нет. Т.е. нет денег (это раз), собираются выпускать собственную, а когда еще соберуться, не известно (это 2). Раньше в таких ситуациях отправляли капаться, например, в Боровляны, а сейчас они "чужих" не берут (это 3). А заявку ваш зав. делает в больничную аптеку :D. И если там есть - все ОК.
А отказ потому, как на курс без мабтеры я не согласна (считаю бессмысленным). А выпустить без всех химий они не хотят.

Олюшка! Какая ремиссия, если "без динамики" 2,3х1 см с начала заболевания! (В правом легком вырезали, а в левом все как и было). Они считают, что "как мертвому припарки", потому что нет положительной динамики. Поэтому и без того, и без этого, лишь бы в протоколе галочку поставить. Типа, лечили - не получилось.
Я им предлагала - пишите "стабилизация" и отправляйте под наблюдение. Не хотят (по выше приведенной причине).

[QUOTE=NatalyM;347808]Капец!!! Я в шоке. Я только в середине лечения и от таких историй всегда кровь стынет в жилах...И что конкретно они предлагают? как теперь...??? или уже все, крест поставили?!

[QUOTE=Татьяна45;347814]Пока договорились, что напишут направление на консультацию в Боровляны (в среду напишут, а когда консультацию назначат -неизвестно, а время химии у меня уже прошло). Что те присоветуют - неизвестно. Расчет на то, что вдруг предложат докапаться у них. Так что все это чтоб отвязаться. :D

Натали, держитесь...главное что бы не махнули рукой, докапаться одно...главное что бы динамика пошла...блин!

NatalyM,если "нет динамики",значит,дело в неверном диагнозе или в непрофессионализме врачей.Чтобы не было "совсем никакого ответа" на терапию при верном диагнозе-это скорее исключение из правил.Не опускайте рук ни в коем случае...Может,имеет смысл стекла переслать в другое учреждение?

Спасибо, девочки, за поддержку.
Если б той динамики не было ни в какую сторону, так и Бог бы с ней. Боязно, что может наступить отрицательная динамика.
Официальные процедуры, похоже, подошли к концу. Вот, скоро очередь до аконита дойдет. И далее по списку :D :D.

Не дожидайтесь нехороших новостей. Я Вам очень сочувствую,и понимаю,что страх усталость моральная и физическая очень угнетают .. Если есть возможность проверить диагноз-сделайте это. Жизнь-странная штука.И великий Дар. Мы начинаем понимать это,когда оказываемся в подобных обстоятельствах..Желаю Вам найти выход из этой сложной ситуации,надеюсь,Ваши близкие Вам помогут.

Натали, всё-таки поосторожнее с народными средствами.

Хм, еще перед химиотерапией я пыталась уточнить диагноз, потому как патоморфологи в диспансере и гистохимики написали немного по-разному. Разница вроде небольшая, но лечение и исход разный. Так на меня главный по ИГХ наорал и выгнал, типа я подвергаю сомнению его диагноз :D. И еще у меня гиперэкспрессия белка bcl2. Что плохо. Так что результат меня не очень-то и удивил, хотя и не порадовал. Но, конечно, фокуса с мабтерой не ожидала :(
Живу одна, так что с близкими напряженка. Самые близкие в Тольятти живут, ближе нету :)

[QUOTE=NatalyM,раз такая фигня с самого начала,то и удивляться нечему.На сколько я поняла,от точности диагноза ЗАВИСИТ ВСЕ. Когда ставили уточненку моему мужу,то мурыжили более месяца стекла...Уточняйте диагноз,не тяните-откройте свой блог,начните собирать деньги,отправьте стекла в специализированный центр-люди посылают и в Москву,и в Питер,и в Германию,Израиль,Корею..Только не кисните,и не сидите ровно.. Да,сейчас большинство людей бездушны ,некоторые еще и жестоки,но всегда найдется тот,кто поможет-общением человеческим,полезной инфой,нужным контактом,деньгами..Вы же не старуха древняя,которой все равно,которая "все уже сделала и более ни на что не способна"..Двигайтесь.Это непросто-узнавать,пробивать,просить.Но вам это жизненно необходимо.

Натали, согласна с Химерой. Если такая фигня с диагнозом и Вас это беспокоит, то вот Вы же всё равно приезжали ПЭТ делать в Бакулева. Ну и захватили бы стекла с собой или что там у Вас. И сдали бы на исследование в Гематологический центр в Москве. Стоило это тогда 10000( по сравнению с ПЭТ не так уж и дорого).

Привет!
Да теперь как раз уже без разницы, химия пройдена. Тем более, что все равно все эти разновидности лимфомы (В-клеточные) лечатся одинаково, разница только в степени агрессивности химиопрепаратов. Как раз все правильно, что не сразу высокодозная. Многие пациенты вообще толком не знают диагноза - лимфома и все на этом, и правильно делают, что не заморачиваются, живут спокойно.

Извините,но Вы не правы...Разновидности лечатся по разному. Но Ваша жизнь и Ваши решения-они только Ваши.

Натали, Вы извините за вопрос, на форуме я недавно, а какая лимфома у Вас? Сколько химий было? Сейчас ремиссия?

Всем здравствуйте! :)
Девочки, я думаю, что Натали надо было раньше этим заниматься. Сейчас уже,действительно ПОСЛЕ нескольких курсов химиотерапии не будешь же начинать другое лечение,это же не шутки! Тем более если оно расти не будет пока.
Конечно, если вдруг представится возможность куда-то сдать материал для более тщательного анализа, то Натали это сделает, я думаю. Но чтоб сейчас переполошиться по этому поводу...:confused:...мне кажется, пусть она лучше пока в себя придёт, там ещё с лечением до конца не ясно, насколько оно закончилось...

Привет всем!
Олюшка, ты абсолютно права!
Вот поехала я вчера в Боровляны на консультацию. У меня забрали стекла и диски на пересмотр, да еще сказали привезти стекла, которые делали при ИГХ, потому что по привезенным смогли определить только, что картина неходжинской лимфомы (без уточнения). Так что закручивается все по-новой.
Лол, в том-то и фокус, что динамики от лечения нет, и продолжать курс до 8-и химий без двух самых действенных препаратов нет смысла.
А сегодня начала пить аконит.:)

Натали,а Вы с врачами советовались по поводу аконита и т.п.?

:D Да нет, конечно, что с ними советоваться - у них свои протоколы. Видишь, как у меня - помогает-не помогает, но будем делать как протокол велит. Все надо проверять на себе. Тут, по крайней мере, не такие дозы как в химии, просто как поддерживающий препарат. Я его уже начинала пить до химии (недели 2), но эффекта не прочувствовала, потому как пошла на химию и прекратила его. А через недельку начну пробовать жуков :). На одну химию у меня надежды нет. Правда, вчера уже прозвучало "облучение". Но это уже действительно кранты.
Кстати, почитай ссылки на посторонние ресурсы запрещены

Натали, писала Вам, писала, но, похоже ничего не отправилось. Не очень я еще ориентируюсь в форуме, никогда раньше не занималась этим. Но всё равно, пусть повторюсь - облучение - это не кранты! Кто Вам такое сказал? С грибами и жуками всё же не торопитесь! НХЛ - это не приговор! Не надо ЛД! И всё же какая у Вас опухоль, где и какого размера? И самое главное - как Вы себя чувствуете физически?На что сил хватает? Может не всё так грустно? Ответьте, если не сложно. с уважением. ЛОЛ.

[QUOTE=NatalyM;347887]:D Да нет, конечно, что с ними советоваться - у них свои протоколы. Видишь, как у меня - помогает-не помогает, но будем делать как протокол велит. Все надо проверять на себе. Тут, по крайней мере, не такие дозы как в химии, просто как поддерживающий препарат. Я его уже начинала пить до химии (недели 2), но эффекта не прочувствовала, потому как пошла на химию и прекратила его. А через недельку начну пробовать жуков :). На одну химию у меня надежды нет. Правда, вчера уже прозвучало "облучение". Но это уже действительно кранты.
Кстати, почитай ссылки на посторонние ресурсы запрещены

Натали, глянула этот "сайт тибетской медицины".
Что могу сказать. Конечно,может,в этом что-то и есть... Но с другой стороны коммерческий подход тоже вполне и очень даже вероятен. Доктор их тибетский ведёт приём в Москве. Сайт такой очень даже заманчивый. Есть подозрение,что это для них неплохой способ заработка. Даже не знаю. Если б лично не пообщалась с простым человеком ,которому в реале все эти чудеса помогли, не могла бы довериться.
Ну,вот например это (цитата с их сайта):
"С точки зрения тибетской медицины, одной из коренных причин приводящих к расстройству «желтой лимфы» является вредоносное влияние на человека нагов (по-тибетски лус), существ, проживающих в водной стихии и хозяев земли сабдаков. Они, иной раз, приходя в наше измерение из своей водной или земной обители, мстят людям за разграбление природных ресурсов и загрязнение водного пространства-среды своего обитания."
Как Вам?

Добрый вечер, Лол.
Я и Олюшка уже вели здесь дискуссию на тему жизни с НХЛ, не буду повторяться. Опухоль у меня в легких, В-клеточная из клеток маргинальной зоны экстранодальная диссеминированная с поражением внутригрудных л/у. Или нодальная с поражением легких. В этом и есть различие в диагнозах. В правом легком удалена средняя доля с атипичной резекцией нижней и верхней. В левом аналогичная картина без вырезания. Через месяц после последней химии чувствую себя хорошо, сил хватает скосить на даче 6 соток простой косой. А кто тут грустит? Срок жизни с индолентными лимфомами не зависит от результатов лечения.:D
А травы и жуки вреда не принесут! Я ими химию не заменяла, они в прицепе!

Добавлено через 21 минуту
Привет!
Что касается этой выдержки, то она дана курсивом, т.е. это "историческая справка" представления о болезни в далеком прошлом. Но это нисколько не умаляет многолетней практики использования аконита, как на Тибете, так и в России и других местах. Что касается способа заработка, то не вижу криминала, потому как я купила свой аконит на рынке неизвестного происхождения, неизвестного сорта, получила из него настойку неизвестной концентрации и с неизвестными последствиями, вместо того, чтобы купить ее с заданными свойствами.
И вспомни недавно ушедших форумчан: они свято верили в официальную медицину, но она не оправдала их надежд.

На это что могу сказать:
Я совершенно согласна,что на Тибете творятся некоторые чудеса. И бывают случаи исцеления у приезжавших на Тибет с неизлечимыми болезнями.
Но вот данный сайт меня смущает...Он очень уж красочный,пестрит непонятными словами , если начинаешь углу***ться в суть. В общем, я подозреваю нацеленность на извлечение коммерческой выгоды.
И настоящие тибетские практики,это люди духовные , они там медитирую целыми днями, чтобы попасть к такому, надо ехать туда.
А тот, кто тут принимает людей, это совсем не то, это коммерция. Вот стопудово. Думаю,деньги немалые за это берут.

Добрый день, Олюшка!
Что касается аконита, то про него можно читать бесконечно, вот смотри другой сайт ссылки на посторонние ресурсы запрещены

Про результат лечения я имела ввиду вот это: (НЗЛ расшифровывается как Неходж.злокач.лимф.)
"Для лечения НЗЛ применяются все виды противоопухолевой терапии. Следует отметить, что опухоли низкой степени злокачественности характеризуются медленным прогрессированием, длительной выживаемостью, низкой пролиферативной активностью клеток и поэтому лишь умеренной чувствительностью к противоопухолевой терапии. Их лечение – сложная проблема, а его результаты нельзя назвать удовлетворительными. Стандартные методы терапии редко вызывают полную ремиссию. Комбинированные схемы полихимиотерапии привели к увеличению числа полных ремиссий, однако не способствовали значительному продлению жизни больных. Медиана выживаемости для больных НЗЛ низкой степени злокачественности составляет 6,2 года от момента постановки диагноза и 5 лет от возникновения первого рецидива."

Прямо совсем печально :(

Только я не пойму: когда оно низкой степени злокачественности( т.е. не растёт или очень медленно), то её стараются и не трогать,а только наблюдать.
А когда она оч быстро растёт, то тогда уже это разве НИЗКАЯ степень злокачественности?

Олюшка. Я же говорила, не надо заморачивать себе голову! Вот сейчас я начну тебя грузить историей о том, что индолентные лимфомы могут перерождаться в агрессивные (синдром Рихтера). Агрессивные лучше поддаются ХТ, потому что клетки быстро делятся, а ХТ действует именно на делящиеся клетки, поэтому за раз можно прихлопнуть бОльшее количество опухолевых клеток. Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. "Спокойствие, только спокойствие" (Карлсон). Ты читала исследования Брюса Липтона о том, что "Сила мысли способна изменять генетический код организма"(название статьи). Вот и следуй этому постулату.
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.:):):cool:
Татьяна у нас что-то давно не появлялась!

[QUOTE=NatalyM;347927] Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. /QUOTE]

:D я именно так и начала думать, и именно лихорадочно :D

[QUOTE=Olushka_ina;347929]Ну вот девчонки что за потоп.Что -то Вы у меня сосвем расклеились.

Нука отставить.

Насчет ядов оно конечно не плохо.Но это если печенка еще ничего в другом случае лучше не надо.А уж если кто хочет могу свести с онко больным который сам делает .он этого добра балонами запасает. Не помню какой город. Но девочкам он помогал кто просил.Он сам четвертую стадию имеет.а еще лучше сами зайдите и почитайте его дневникссылки на посторонние ресурсы запрещены
На счет силы мысли то да очень действенная вещь.

Теперь Тибет это хорошо.У кого есть возможность есть смысл ехать.там не возьмут с Вас денег.Если только приношение в виде риса или других продуктов.В храмах вообще все по простому.
но не думайте что Вас там примут с обьятиями))).Я тоже заблуждалась и думала так.Там нужно еще завоевать доверие .Чтоб вам помогли и указали путь. А так будут наблюдать.К пришлым там относятся с осторожностью.
Насчет медитирования )))) на это нужны года и сила той же воли.И днями и ночами сидеть в определенной позе.Больному и 15 трудно бывает просто выстоять.Ой не так все это просто.
Девочки извините идиота-поздороваться забыла.
Приветик Всем))).
почитала вас тут и все забыла.