Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Olla 19.01.2018 18:34

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Pete 19.01.2018 18:55

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))

Цитата:

A Study of Nivolumab Combined With Cabozantinib or Nivolumab and Ipilimumab Combined With Cabozantinib Compared to Sunitinib in Previously Untreated Advanced or Metastatic Renal Cell Carcinoma (CheckMate 9ER)
Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

Olla 19.01.2018 19:01

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 409874)
Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))



Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

Не, там написано ранее не лечившейся карциномой или метастатической. В любом случае я все узнаю и отпишусь.:) Хотя я наверно слишком оптимистична))

Romawa 19.01.2018 19:08

Olla, напишите на почту berezo4a@yandex.ru . в моем случае не опасно, он закрытый, Ровно с аптеки

Pete 19.01.2018 19:29

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Забыл ещё Вам сказать. Там хотят светлоклеточный ПКР.

Цитата:

Inclusion Criteria:

Histological confirmation of RCC with a clear-cell component, including participants who may also have sarcomatoid features
Всё равно попробуйте. Засветитесь, что Вы не против принять участие в КИ.

Сонечка 19.01.2018 19:35

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409806)
Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)

Добавлено через 7 минут


Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты

Спасибо Вам огромное за информацию, я сейчас туго соображаю от стресса, что опять менять лекарство (не понятно на какое), надо срочно делать ФДТ, так что пока разберусь времени много потеряю.

ПапинаДочка 19.01.2018 20:10

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409705)
ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.

Эти цифры буквы - только как ориентир. Надо звонить в учереждение и выяснять, кто занимается (вас там будут активно посылать, но стоять на своем), приезжать и разговаривать.

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 409722)

Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))

Не знаю, было б безопасно, каждую неделю делала бы(( Нервяк между контролями - тот еще...

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 409797)
Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...

А ничего страшного нет, как оказалось (говорю за Склиф и 62ю). Направление на консультацию- консультация: "да, вам показано по квоте, несите направление на госпитализацию" - собсна, все. Больше проблем оказалось с 057 в поликлиниках и диспансерах с госпитализацией...ОЧЕНЬ не хотят давать((( И в 62й, и в Склифе все подробно объясняют, почему можно, почему нельзя, вопрос заноса бабла или упрямства какого-то не поднимался. Респект им.

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Да, это тот же протокол, что на минздраве. Своему хирургу бесполезно, скорей всего, звонить, звонить надо в учереждения (а лучше - ехать и искать главного исследователя) и только с ним разговаривать. Предварительно хорошо бы изучить на том же клиниктриалс критерии включения и исключения, чтоб не тратить время зря. По одному из КИ инфы не было нигде, ни в клиниктриалс, ни в минзраве, мы приехали зря - после инсульта должно быть не менее 6мес, по всем остальным и читала, уточняла и потом только рвалась. Хотя, конечно, в 62й наш врач очень хорош, сражался за нас, чтобы включили.

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

Olla 19.01.2018 20:23

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409882)

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

Спасибо большое за ответы и советы)). В любом случае будем стучаться во все двери. А уж где откроют, посмотрим)

Gusev 19.01.2018 20:27

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409865)
Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?

Здравствуйте!
Я покупал Афинтор по программе Афина. Забирал в Москве и сразу три упаковки (т.е. вероятность того, что две пачки не продадут с заявленной скидкой - 98.5% была исключена). Можно было и в Вологде забрать, просто на две недели позже (не хотелось ждать).
Это не реклама!

Alesha 22.01.2018 13:44

Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.


Текущее время: 00:03. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.