![]() |
Цитата:
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для:rolleyes: Как самочувствие? Добавлено через 14 минут Цитата:
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется! 2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно. 3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо. В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания? |
Цитата:
1. А разве вы можете ускорить начало химиотерапии? Пока не пройдёте назначенные обследования - не начнут. Поэтому не вижу смысла зря переживать. Надо постараться не подхватить какую-нибудь простуду\заразу в это слякотное время года, чтобы не было задержки с началом химии. 2. Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе. Не знаю, сколько стоит мабтера, но ацеллбия на 1 курс примерно 60-70 тысяч. Учитывая, что курсов меньше 6 не бывает, тоже вполне ощутимая сумма набегает, если покупать самим. |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
[QUOTE=lilac_gooseberry;431879]хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут.
Зоя, добрый день! Ситуация твоя непростая, но ты молодец, прорабатываешь все варианты. Знаю ситуацию, когда с очень агрессивной Т-клеточной полгода на НИВО держали перед ТКМ, печень восстанавливали. Но в Горбачевке НИВО давал фонд.Что касается денег - подумай всё-таки о группе. Удачи тебе! Только не пропадай, пожалуйста. Можешь писать любую чепуху не по теме, но хотя бы что-то пиши. Добавлено через 2 минуты Добрый день! Администраторы, помогите, пожалуйста, Маргоше зайти на форум. Передаю от неё информацию : "пэт показал полную ремиссию, смущает только меня что пневмофиброз описывают, и узлы в средостении без активности , у меня изначально не было никаких проблем в средостении, вообщем сказали кт сделать через 3 месяца и назначен ретуксимабе на 2 года. Вот такие дела. На форум зайти не могу только читаю его почему то не пускает, уже и пароль поменяла, завтра попробую ещё раз, ну если вдруг не получится то от меня всем здоровья и благополучия!" |
У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы :(
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Спасибо вам, Лира, искренне. Вы одна из немногих, кто всегда находит невероятно правильные и мудрые слова, которые поддерживают и не дают упасть духом. Без всего этого глупого ура-позитива, хотя я понимаю, что никто мне тут не желает зла, но от дежурных фраз:держись, живи, борись уже просто тошнит.
|
Всем доброго времени суток и мешок здоровья!
Читала форум,но писать с телефона не получалось. Ирина Николаевна, опечалила новость про девочку.:( мои соболезнования. все-таки очень важно внимательно к себе относиться во время лечения. Кто писал про ЛДГ, норма его зависит от медучреждения. В разных медучреждениях могут использовать разные реактивы, отсюда и нормы разные. В нашей поликлинике,например, норма до 430-ти. А в ГНЦ что-то до 270-ти вроде (чётко прям цифру не помню, но намного меньше,чем у нас). И если при норме 430 оно будет 500, то это не так и критично. У меня перед началом первого лечения ЛДГ было очень намного больше нормы, при рецидиве тоже было большое. И вот однажды кровь сдавала,смотрю-ЛДГ высокое ( а я его сама всегда в биохимии подписываю себе, чтоб делали), что-то 500 с чем-то было при норме 430. Но вроде ничего не случилось, потом в след.раз сдавала-оно уменьшилось. Добавлено через 10 минут Цитата:
И ,конечно, неправильно то,что назначить не могут. получается,что оснований нет, а по факту препарат людям помогает. а раз помогает ( и уже не впервые с этим сталкиваются), то почему тогда нет оснований до сих пор... Добавлено через 30 минут по поводу пользователя Маргоша написала Админу. Добавлено через 14 минут Кто пишет текст в тему,долго набирая, в итоге может выкинуть с форума. Поэтому,если написали много, то скопируйте текст на всякий случай. Если вдруг выкинет, сможете снова зайти паролем и просто вставить скопированный текст,чтобы не набирать его заново. |
Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D
|
Цитата:
Правда, из процедур в санатории мне санаторный врач разрешила только соляную пещеру и ингаляции минеральной водой. Ну, и ещё мин. воду пить и кислородный коктейль. Ну и в бассейн ходить можно было. В бассейн один раз зашла - очень пахло хлоркой, и я не стала ходить. А потом,перед отъездом за неск. дней прям меня приспичило ходить туда, т.к. у них там всякие приспособления для занятий в воде, и что-то я даже о хлорке пыталась не думать. и жалела,что поздно начала ходить. В соляной пещере классно, понравилось там балдеть. Но в конце у меня стали почёсываться ноги снизу, начиная от щиколоток и вверх. Но я так и не поняла,от чего это было-от хлорки в бассейне или от пещеры. Ноги в тех местах у меня всегда в начале лимфомы начинали чесаться, поэтому я подиспугалась слегка. В принципе пещера повышает иммунитет, а надо ли нам его повышать, если повышение иммунитета есть активизация клеток иммунных, т.е. лимфоцитов. Там очень классное грязелечение у них, т.к. там Сакские грязи (Саки там рядом, грязь одна и та же). но мне сказали,что грязи мне нельзя , т.к. они работают только при нагреве, а греть мне ничего нельзя. Ну вот так в общем. Тока жрать можно было немерено, т.к. шведский стол, и кормили хорошо. я,конечно же,разожралась. |
Вложений: 1
В море искупаться не решилась, т.к. уже холодно было для купания. За пару дней до нашего заезда ещё купались. и вода была 20 градусов, а мне уже не свезло. Хотя отдельные люди купались в первые дни. но они,наверное, более закалённые))
Я только ножки помочила. |
@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение? |
Всем спасибо большое за ответы!
Цитата:
Цитата:
Еще раз всем спасибо за ответы! |
Цитата:
Цитата:
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие. |
Цитата:
В теме у лимфолейкозников как-то прочла,что им гематолог пещеру разрешает. В санатории,где я была, бывают онкобольные, им там санаторный врач разрешает эту пещеру.Но у обычных онкобольных дело другое-им иммунитет как раз нужен. Со мной были две девчонки ( ну,как девчонки, им по 40+...), с РМЖ и с раком почки в прошлом. Сейчас ремиссии у них. Так им даже массаж разрешили. Одна,правда, начала ходить,но потом перестала, сказала ,что боится, хотя РМЖ у неё была вторая стадия, и там всё зло удалено и пролечено, а массаж вообще в области поясницы был. А другая массаж делала, но ей назначали на ноги, ступни. А мне вообще даже разговора не было, доктор тамошняя сказала,что нельзя, и всё. Я, ессно, ничего просить не стала. А вот гематолог в МОНИКИ ,когда я пришла тогда с шишкой на плече, не посмотрев внимательно саму шишку, а почитав заключение предыдущего КТ, в котором было написано про остеохондроз, сказал, что это мне надо к невропатологу,и что невропатолог мне массаж назначит :D. А я тогда его спросила:"А массаж мне разве можно?", на что он сказал,что можно:D. А в пещеру когда начала ходить, мне дочь моя прислала выдержку типа этой : Противопоказания: острый период заболевания, высокая температура, инфекционные заболевания до окончания карантина; туберкулез; период обострения хронических заболеваний; клаустрофобия, психические заболевания; злокачественные новообразования; склонность к кровотечениям, все болезни крови. это противопоказания к посещению соляной пещеры. аж все болезни крови.:( Но я уж грешным делом доходила. мне там так нравилось. Правда, к концу моего пребывания стали почёсываться лапы, но и время пребывания уже подошло к концу Может,и зря,конечно,ходила... Добавлено через 6 минут Цитата:
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому. |
Цитата:
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе. В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии. |
Цитата:
Скажите врачу,что Вам нужно получать Ацеллбию, пусть он напишет Вам выписку,если они Вам в РОНЦ будут делать химию. Скажите:"Напишите мне, что нужна Ацеллбия,чтобы я смог её по месту жительства получить". Обычно это пишут в рекомендациях. Потому что Вам ещё надо будет её выписать в МОНИКИ. Если,как положено,записываться. то на это ещё и время уйдёт. В МОНИКИ надо тоже направление брать к гематологу у онколога по месту жительства. а потом ещё по записи ждать долго. Вы, как направление возьмёте,езжайте сразу без записи, говорите, что Вам нужна срочно Ацеллбия, и что больше ничего Вам от них не надо. Чтоб приняли и быстро выписали. |
Цитата:
|
Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили. |
Цитата:
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4. На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей. 2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких. Но если не дают с собой, значит, вариантов нет. Придётся сначала прокапать, а потом туда. |
Цитата:
|
Цитата:
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки. Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст) Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб. |
Цитата:
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу. |
Цитата:
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь... Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно. А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная. Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место. Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...". А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку. |
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Цитата:
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало. |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья. |
Цитата:
Удачи на результат! |
блин, аж завидую как классно организована возможность лечения у вас там. Надо лекарство получить - бери да получай. КТ - на талончик.
а у меня пока еще непонятно, дадут нам поддержку на два года либо нет, и не дадут потому что хотят сэкономить или потому что действительно нет необходимости.. или что :confused: |
Доброе утро! Это я Маргоша, теперь буду заходить как Маргокуминова. Долго не могла зайти, но каждый день все читала,была с вами. Прошла пэт 23, по заключению полный метаболический ответ после монотерапии ретуксимабом. Продлили на 2 года поддержку, но у меня как у того везунчика, побочек море. Полезли кисты по всем фронтам, в пятницу лишилась очередного зуба ( с кистой был), поднялась температура 37,2, пью антибиотики, с зубами проблемы конкретные, рушатся все, заработала проктит, кишечник в полном ауте, запоры мучают, слабость неимоверная, по пэт еще проблемы по гинекологии нарисовались, да и с суставами проблемы,за что вперед хвататься даже и не знаю. Вообщем чтоб лечиться в моем случае надо иметь здоровье. Не знаю как я с этим всем справлюсь, но настроение упало ниже плинтуса,выходит так что что страдаю я больше от побочек нежели от основного заболевания. Всем здоровья!
|
Цитата:
|
Цитата:
Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года? Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить. Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
У меня преднизалон нормально только капельницей заходил, таблетки - жуть. Тошнота, отеки, постоянный противный привкус во рту, жрешь все, что не приколочено и вся эта еда прям каким-то кирпичом лежит в желудке.
Сейчас заканчивается вторая неделя капельниц медрола, тоже из той же группы препарат. Сначала все было нормально, но последние два дня тоже ужасно переношу, опять отекла как шар и слабость :( Сцепила зубы на две последние капельницы, надеюсь во вторник отменят. |
[QUOTE=Форумчанка;432113]Ну вот и замечательно, что полный метаболический ответ.
Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года? Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить. Я монотерапию ретуксимабом проходила по схеме 4 вливания в месяц,потом 4 раз в 2 месяца. А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось, хоть криком кричи, не могу привыкнуть к тому,что теперь лечение это и есть моя работа, у меня 33 шила, а теперь здоровье не позволяет, вот видимо и не могу пока смириться. А самое обидное, что на ретуксимабе такие побочки, ведь это не чоп. |
Цитата:
|
Здравствуйте. Может кто поделится , бывало ли у кого по ПЭТ КТ увеличение размеров( с 6 до 13 мм max) и метаболической активности ( с 4 до 6) одного лимфоузла , если обследование проходили немного простуженными. У мужа на контрольном обследовании выявился такой лимфоузел . Врач сказал может просто воспалился . Но мало верится что-то((
|
Текущее время: 07:46. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.