Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Anatoly84 28.11.2018 12:40

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431754)
когда кажется, креститься надо :D
ауто планировали отложить всего на неделю, а сейчас на неопределенный срок:( Я же сказала, что КТ с отрицательной динамикой, а вы все - поздравляю! поздравляю. Было бы с чем поздравлять. Теперь опять очередные сто тысяч искать на ниво.

Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для:rolleyes:
Как самочувствие?

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431854)

1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?

Спасибо большое за ответы.

Здраствуйте.
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется!
2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно.
3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо.

В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания?

Форумчанка 28.11.2018 14:03

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431854)

1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
.

Анатолий выше Вам уже ответил.
1. А разве вы можете ускорить начало химиотерапии? Пока не пройдёте назначенные обследования - не начнут. Поэтому не вижу смысла зря переживать. Надо постараться не подхватить какую-нибудь простуду\заразу в это слякотное время года, чтобы не было задержки с началом химии.
2. Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе. Не знаю, сколько стоит мабтера, но ацеллбия на 1 курс примерно 60-70 тысяч. Учитывая, что курсов меньше 6 не бывает, тоже вполне ощутимая сумма набегает, если покупать самим.

lilac_gooseberry 28.11.2018 14:28

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 431868)
Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для:rolleyes:
Как самочувствие?

хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431854)
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.

разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431854)
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?

метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.

Лучанна 29.11.2018 00:13

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431879)
хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.

Добавлено через 4 минуты


разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.



метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.

Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!

lilac_gooseberry 29.11.2018 06:02

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 431901)
Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!

спасибо, Лучанночка милая, за добрые слова. Но моим врачам год назад тоже казалось, что у меня будет все хорошо и по моим КТ не было даже видно, что я когда-то болела. А в мае этого года уже давали всего 10% к выживанию :( так что поскрипеть еще конечно хочется, но не от нас это зависит.

Lira 29.11.2018 06:35

[QUOTE=lilac_gooseberry;431879]хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут.

Зоя, добрый день! Ситуация твоя непростая, но ты молодец, прорабатываешь все варианты. Знаю ситуацию, когда с очень агрессивной Т-клеточной полгода на НИВО держали перед ТКМ, печень восстанавливали. Но в Горбачевке НИВО давал фонд.Что касается денег - подумай всё-таки о группе. Удачи тебе!
Только не пропадай, пожалуйста. Можешь писать любую чепуху не по теме, но хотя бы что-то пиши.

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Администраторы, помогите, пожалуйста, Маргоше зайти на форум.
Передаю от неё информацию :
"пэт показал полную ремиссию, смущает только меня что пневмофиброз описывают, и узлы в средостении без активности , у меня изначально не было никаких проблем в средостении, вообщем сказали кт сделать через 3 месяца и назначен ретуксимабе на 2 года. Вот такие дела. На форум зайти не могу только читаю его почему то не пускает, уже и пароль поменяла, завтра попробую ещё раз, ну если вдруг не получится то от меня всем здоровья и благополучия!"

lilac_gooseberry 29.11.2018 07:14

У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы :(

Lira 29.11.2018 07:18

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431917)
У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы :(

А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.

lilac_gooseberry 29.11.2018 07:30

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 431919)
А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.

Так врачи мне его не могут назначить, оснований нет. Знаю, что его можно как-то получить стоптав семь железных сапог у нашего главного гематолога в Боткинской, но это уже третья линия, кому ткм не помогла. А со мной там пока даже разговаривать не станут. Если бы ГНЦ хотя бы не потерял мои стекла и я бы сделала этот анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам - уже было бы проще. Если опухоль показала бы чувствительность к ниво. А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.

Lira 29.11.2018 08:25

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431920)
А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.

Морально - это очень важно. Ты молодец - аналитически мыслишь и взвешенно ко всему подходишь. Как Сергей (моя ассоциация), поэтому надеюсь очень, что всё получится. А про 10% - только что болтала с подругой, которой 5 лет назад давали 15% и 3 месяца.

lilac_gooseberry 29.11.2018 12:19

Спасибо вам, Лира, искренне. Вы одна из немногих, кто всегда находит невероятно правильные и мудрые слова, которые поддерживают и не дают упасть духом. Без всего этого глупого ура-позитива, хотя я понимаю, что никто мне тут не желает зла, но от дежурных фраз:держись, живи, борись уже просто тошнит.

Olushka_ina 29.11.2018 13:17

Всем доброго времени суток и мешок здоровья!

Читала форум,но писать с телефона не получалось.
Ирина Николаевна, опечалила новость про девочку.:(
мои соболезнования.
все-таки очень важно внимательно к себе относиться во время лечения.

Кто писал про ЛДГ, норма его зависит от медучреждения. В разных медучреждениях могут использовать разные реактивы, отсюда и нормы разные. В нашей поликлинике,например, норма до 430-ти. А в ГНЦ что-то до 270-ти вроде (чётко прям цифру не помню, но намного меньше,чем у нас). И если при норме 430 оно будет 500, то это не так и критично.
У меня перед началом первого лечения ЛДГ было очень намного больше нормы, при рецидиве тоже было большое.
И вот однажды кровь сдавала,смотрю-ЛДГ высокое ( а я его сама всегда в биохимии подписываю себе, чтоб делали), что-то 500 с чем-то было при норме 430. Но вроде ничего не случилось, потом в след.раз сдавала-оно уменьшилось.

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431920)
Так врачи мне его не могут назначить, оснований нет. Знаю, что его можно как-то получить стоптав семь железных сапог у нашего главного гематолога в Боткинской, но это уже третья линия, кому ткм не помогла.

Жаль,что в критической ситуации ещё можно вот так не получить нужные препараты. Хорошо, что у Вас есть средства на то,чтобы их приобрести. Это,конечно, повышает шансы.
И ,конечно, неправильно то,что назначить не могут. получается,что оснований нет, а по факту препарат людям помогает. а раз помогает ( и уже не впервые с этим сталкиваются), то почему тогда нет оснований до сих пор...

Добавлено через 30 минут
по поводу пользователя Маргоша написала Админу.

Добавлено через 14 минут
Кто пишет текст в тему,долго набирая, в итоге может выкинуть с форума. Поэтому,если написали много, то скопируйте текст на всякий случай. Если вдруг выкинет, сможете снова зайти паролем и просто вставить скопированный текст,чтобы не набирать его заново.

lilac_gooseberry 29.11.2018 13:28

Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D

Olushka_ina 29.11.2018 14:05

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431946)
Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D

Да, я именно по льготной путёвке от соцзащиты была.
Правда, из процедур в санатории мне санаторный врач разрешила только соляную пещеру и ингаляции минеральной водой. Ну, и ещё мин. воду пить и кислородный коктейль. Ну и в бассейн ходить можно было.

В бассейн один раз зашла - очень пахло хлоркой, и я не стала ходить.
А потом,перед отъездом за неск. дней прям меня приспичило ходить туда, т.к. у них там всякие приспособления для занятий в воде, и что-то я даже о хлорке пыталась не думать. и жалела,что поздно начала ходить.

В соляной пещере классно, понравилось там балдеть.
Но в конце у меня стали почёсываться ноги снизу, начиная от щиколоток и вверх. Но я так и не поняла,от чего это было-от хлорки в бассейне или от пещеры.
Ноги в тех местах у меня всегда в начале лимфомы начинали чесаться, поэтому я подиспугалась слегка.
В принципе пещера повышает иммунитет, а надо ли нам его повышать, если повышение иммунитета есть активизация клеток иммунных, т.е. лимфоцитов.
Там очень классное грязелечение у них, т.к. там Сакские грязи (Саки там рядом, грязь одна и та же). но мне сказали,что грязи мне нельзя , т.к. они работают только при нагреве, а греть мне ничего нельзя.

Ну вот так в общем. Тока жрать можно было немерено, т.к. шведский стол, и кормили хорошо. я,конечно же,разожралась.

Olushka_ina 29.11.2018 14:16

Вложений: 1
В море искупаться не решилась, т.к. уже холодно было для купания. За пару дней до нашего заезда ещё купались. и вода была 20 градусов, а мне уже не свезло. Хотя отдельные люди купались в первые дни. но они,наверное, более закалённые))
Я только ножки помочила.

lilac_gooseberry 30.11.2018 05:03

@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение?

Lapampam 30.11.2018 05:31

Всем спасибо большое за ответы!

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 431868)
Здраствуйте.
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется!
2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно.
3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо.

В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания?

Ki67 в 95%, IE-A стадия, что означают эти цифры? Я так понимаю высокая злокачественность и не очень высокая стадия заболевания?

Цитата:

Сообщение от Форумчанка
Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе.

Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?


Еще раз всем спасибо за ответы!

lilac_gooseberry 30.11.2018 06:03

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431969)
Ki67 в 95%, IE-A стадия, что означают эти цифры? Я так понимаю высокая злокачественность и не очень высокая стадия заболевания?

нет, у вас небольшая стадия, но с поражением внутреннего органа (вот как раз об этом говорит буква E), а так вроде пока даже первая. Но нужна еще обязательно трепанбиопсия, вам ее после госпитализации в РОНЦЕ сделают и если будет поражение костного мозга, то стадию сразу поменяют на четвертую (не дай Бог конечно) Но зато растет все сверхагрессивно, вам надо как можно быстрее начинать лечение.

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431969)
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?

Ацеллбию мы все получали по месту жительства у районного гематолога, многие там ее и прокапывают, а уже на следующий день ложатся на основную химию.
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие.

Olushka_ina 30.11.2018 06:18

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431966)
@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение?

Я вот как-то не спросила гематолога, постеснялась беспокоить ГНЦ-шного, а у нас-то гематолога нет, у меня тут онколог, который говорит,что он гематологию практически не знает))
В теме у лимфолейкозников как-то прочла,что им гематолог пещеру разрешает. В санатории,где я была, бывают онкобольные, им там санаторный врач разрешает эту пещеру.Но у обычных онкобольных дело другое-им иммунитет как раз нужен. Со мной были две девчонки ( ну,как девчонки, им по 40+...), с РМЖ и с раком почки в прошлом. Сейчас ремиссии у них.
Так им даже массаж разрешили. Одна,правда, начала ходить,но потом перестала, сказала ,что боится, хотя РМЖ у неё была вторая стадия, и там всё зло удалено и пролечено, а массаж вообще в области поясницы был. А другая массаж делала, но ей назначали на ноги, ступни.
А мне вообще даже разговора не было, доктор тамошняя сказала,что нельзя, и всё. Я, ессно, ничего просить не стала.
А вот гематолог в МОНИКИ ,когда я пришла тогда с шишкой на плече, не посмотрев внимательно саму шишку, а почитав заключение предыдущего КТ, в котором было написано про остеохондроз, сказал, что это мне надо к невропатологу,и что невропатолог мне массаж назначит :D. А я тогда его спросила:"А массаж мне разве можно?", на что он сказал,что можно:D.
А в пещеру когда начала ходить, мне дочь моя прислала выдержку типа этой :
Противопоказания:

острый период заболевания, высокая температура, инфекционные заболевания до окончания карантина;
туберкулез;
период обострения хронических заболеваний;
клаустрофобия, психические заболевания;
злокачественные новообразования;
склонность к кровотечениям, все болезни крови.

это противопоказания к посещению соляной пещеры.
аж все болезни крови.:(

Но я уж грешным делом доходила. мне там так нравилось.
Правда, к концу моего пребывания стали почёсываться лапы, но и время пребывания уже подошло к концу
Может,и зря,конечно,ходила...

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431969)



Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?


Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.

Lapampam 30.11.2018 06:48

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 431972)
нет, у вас небольшая стадия, но с поражением внутреннего органа (вот как раз об этом говорит буква E), а так вроде пока даже первая. Но нужна еще обязательно трепанбиопсия, вам ее после госпитализации в РОНЦЕ сделают и если будет поражение костного мозга, то стадию сразу поменяют на четвертую (не дай Бог конечно) Но зато растет все сверхагрессивно, вам надо как можно быстрее начинать лечение.



Ацеллбию мы все получали по месту жительства у районного гематолога, многие там ее и прокапывают, а уже на следующий день ложатся на основную химию.
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие.

Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.

Olushka_ina 30.11.2018 06:59

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431985)
Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.

Конечно,Ацеллбия нужна. и её нужно получить до начала химии.
Скажите врачу,что Вам нужно получать Ацеллбию, пусть он напишет Вам выписку,если они Вам в РОНЦ будут делать химию.
Скажите:"Напишите мне, что нужна Ацеллбия,чтобы я смог её по месту жительства получить". Обычно это пишут в рекомендациях.
Потому что Вам ещё надо будет её выписать в МОНИКИ. Если,как положено,записываться. то на это ещё и время уйдёт. В МОНИКИ надо тоже направление брать к гематологу у онколога по месту жительства. а потом ещё по записи ждать долго. Вы, как направление возьмёте,езжайте сразу без записи, говорите, что Вам нужна срочно Ацеллбия, и что больше ничего Вам от них не надо. Чтоб приняли и быстро выписали.

Lapampam 30.11.2018 07:11

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 431978)
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.

Спасибо за подробное разъяснение:)

Dream 30.11.2018 09:08

Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.

Olushka_ina 30.11.2018 09:25

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432003)
Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.

Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.

Dream 30.11.2018 10:11

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 432006)
Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.

Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.

Olushka_ina 30.11.2018 10:22

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432009)
Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.

Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.

Dream 30.11.2018 11:57

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 432010)
Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.

Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.

Olushka_ina 30.11.2018 12:19

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432029)
Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.

Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.

Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.

Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.

Форумчанка 30.11.2018 12:32

Цитата:

Сообщение от Lapampam (Сообщение 431969)
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?

Я живу в Москве. Получала ацеллбию по рецепту своего районного онкогематолога, приезжала в РОНЦ на капельницу со своим флаконом ацеллбии (там очень важно хранить его и перевозить при правильной температуре). В первый день мне в РОНЦе капали мою ацеллбию, во второй день капали свою химию.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 431978)
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. .

Да, мне тоже в РОНЦе дали письмо для районного онкогематолога, что я буду проходить лечение в РОНЦ и мне нужна ацеллбия.

Dream 30.11.2018 13:26

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 432030)
Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.

Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.

Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.

Спасибо за ответ. Да назначения дали, выписку только в самом начале, получается будем каждый раз с ней обращаться в диспансер.
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало.

Светлана1980 01.12.2018 16:11

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432040)
Спасибо за ответ. Да назначения дали, выписку только в самом начале, получается будем каждый раз с ней обращаться в диспансер.
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало.

Обычно на преднизалоне апетит хороший.Я жрала даже ночью, не знаю может у всех по разному.

Добавлено через 4 минуты
Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья.

Dream 01.12.2018 16:39

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 432095)
Обычно на преднизалоне апетит хороший.Я жрала даже ночью, не знаю может у всех по разному.

Добавлено через 4 минуты
Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья.

Вот и слышала что наоборот обычно поправляются во время химии, может ещё кто-то поделится как переносили r-chop 21.
Удачи на результат!

ordinary 01.12.2018 22:34

блин, аж завидую как классно организована возможность лечения у вас там. Надо лекарство получить - бери да получай. КТ - на талончик.

а у меня пока еще непонятно, дадут нам поддержку на два года либо нет, и не дадут потому что хотят сэкономить или потому что действительно нет необходимости.. или что :confused:

Margokumiova 02.12.2018 01:02

Доброе утро! Это я Маргоша, теперь буду заходить как Маргокуминова. Долго не могла зайти, но каждый день все читала,была с вами. Прошла пэт 23, по заключению полный метаболический ответ после монотерапии ретуксимабом. Продлили на 2 года поддержку, но у меня как у того везунчика, побочек море. Полезли кисты по всем фронтам, в пятницу лишилась очередного зуба ( с кистой был), поднялась температура 37,2, пью антибиотики, с зубами проблемы конкретные, рушатся все, заработала проктит, кишечник в полном ауте, запоры мучают, слабость неимоверная, по пэт еще проблемы по гинекологии нарисовались, да и с суставами проблемы,за что вперед хвататься даже и не знаю. Вообщем чтоб лечиться в моем случае надо иметь здоровье. Не знаю как я с этим всем справлюсь, но настроение упало ниже плинтуса,выходит так что что страдаю я больше от побочек нежели от основного заболевания. Всем здоровья!

12343 02.12.2018 05:16

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432098)
Вот и слышала что наоборот обычно поправляются во время химии, может ещё кто-то поделится как переносили r-chop 21.
Удачи на результат!

Я тоже проходила r-chop 21.я до химии ничего не ела почти, похудела сильно.после первого курса пришёл аппетит и я начала кушать потихоньку а после второго курса просто начала жрать))тошнота была после капания примерно три дня, обходилась без преппаратов

Форумчанка 02.12.2018 09:05

Цитата:

Сообщение от Margokumiova (Сообщение 432105)
Прошла пэт 23, по заключению полный метаболический ответ после монотерапии ретуксимабом.
Продлили на 2 года поддержку, но у меня как у того везунчика, побочек море.

Не знаю как я с этим всем справлюсь, но настроение упало ниже плинтуса,выходит так что что страдаю я больше от побочек нежели от основного заболевания. Всем здоровья!

Ну вот и замечательно, что полный метаболический ответ.

Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года?

Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить.


Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 432108)
Я тоже проходила r-chop 21.я до химии ничего не ела почти, похудела сильно.после первого курса пришёл аппетит и я начала кушать потихоньку а после второго курса просто начала жрать))тошнота была после капания примерно три дня, обходилась без преппаратов

Вот ни разу у меня не было тошноты на такой же линии лечения. Может быть, хорошую премедикацию делали? Не знаю. Не заметила я никакого особого аппетита на фоне преднизолона. Всё шло, как обычно. И весь период лечения вес держался.А до начала лечения я похудела прилично, килограммов на 8. Но это и болезнь виновата, и на нервной почве.

lilac_gooseberry 02.12.2018 11:29

У меня преднизалон нормально только капельницей заходил, таблетки - жуть. Тошнота, отеки, постоянный противный привкус во рту, жрешь все, что не приколочено и вся эта еда прям каким-то кирпичом лежит в желудке.
Сейчас заканчивается вторая неделя капельниц медрола, тоже из той же группы препарат. Сначала все было нормально, но последние два дня тоже ужасно переношу, опять отекла как шар и слабость :( Сцепила зубы на две последние капельницы, надеюсь во вторник отменят.

Margokumiova 03.12.2018 00:17

[QUOTE=Форумчанка;432113]Ну вот и замечательно, что полный метаболический ответ.

Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года?

Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить.


Я монотерапию ретуксимабом проходила по схеме 4 вливания в месяц,потом 4 раз в 2 месяца. А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось, хоть криком кричи, не могу привыкнуть к тому,что теперь лечение это и есть моя работа, у меня 33 шила, а теперь здоровье не позволяет, вот видимо и не могу пока смириться. А самое обидное, что на ретуксимабе такие побочки, ведь это не чоп.

Форумчанка 03.12.2018 07:11

Цитата:

Сообщение от Margokumiova (Сообщение 432138)
А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось

Конечно, справитесь. Как говорится, "всё проходит, пройдёт и это". Мне с 2-х годичной поддержкой ритуксимабом, наоборот, жилось гораздо спокойнее, чем вот уже полтора года без поддержки.

Maya1986 03.12.2018 08:20

Здравствуйте. Может кто поделится , бывало ли у кого по ПЭТ КТ увеличение размеров( с 6 до 13 мм max) и метаболической активности ( с 4 до 6) одного лимфоузла , если обследование проходили немного простуженными. У мужа на контрольном обследовании выявился такой лимфоузел . Врач сказал может просто воспалился . Но мало верится что-то((


Текущее время: 07:46. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.