Всем доброго дня. Возвращаюсь на форум... ПЭТ-КТ от 19.11.2018 показало подозрение на рецидив. Свечение множества лимфоузлов( самый крупный 27 мм,SUV 8.5), глоточных и небных миндалин ( SUV 13 и17). Собираю справки для проведения биопсии (удаления миндалин). Перспективы( если подтвердится)- иммунотерапия и при получении удовлетворительного ответа-
аллогенная трансплантация в Питере.

Добавлено через 1 минуту
13 мм это совсем немного,возможно и от инфекции.

да твою ж мать! :mad:
она вообще что ли неубиваемая?

Сергей,да если подтвердится,то это вообще жесть.
Получается, после всего пройденного (Китая, ниволумаба и трансплантации) сколько по времени была ремиссия? Год-то хоть была или и года не прошло?
Оно как-то дало о себе знать или вообще никак не чувствуется, а только пришло время ПЭТ, и на ПЭТ засветилось?
И где лимфоузлы светятся? В области носоглотки или в других местах?
Если только носоглотка, может, воспаление какое...(хочется надеяться как-то...)

Добавлено через 4 минуты
Если всего 1 лу , то запросто может быть и воспалённый.
А размер лу для нас норма до 2 см. И свечение не очень сильное. Так что вполне можно надеяться на то,что воспалительный процесс...Но держать на контроле этот лу.
Врач не захотел его удалить? и где он находится,далеко?

Вот точно, по-другому и не скажешь. Прям гром среди ясного неба.

Светлана, не переживайте, у этого "кого-то" (это не я и не буду показывать пальцем:)) ПЭТ перенесли на сегодня, 3-е число. Так что вот. Поэтому мы и не видим результат.

Добавлено через 1 минуту
У Вас как результат? готов уже?
Киста,если функциональная, то не должна болеть.

Сергей, что кроме миндалин светит? Это же могут быть воспалительные как у меня на пэт они светили очень сильно все разы. Где ещё обнаружены узлы?

Всем привет!
Это я такая " везучая". Сегодня поехала на ПЭТ, а аппарат в ЕМС сломался. И опять мне перенесли ПЭТ на 11 число. А 13 уже к гематологу. Боюсь не успеют дать описание.
Самочувствие не особо. Может это на нервной почве или уже на другой почве.Но тревожно.
Прочитала про Сергея и окончательно расстроилась. Какая-то тяжелая эта осень.:(

Пмбкл в миндалинах это такое бывает? У тебя же ходж уже вроде, да?

Какие грустные новости у нас на форуме последнее время :(

Не похоже на рецидив ПМБКЛ, как раз это больше Ходжкину свойственно. А значит нужен Адцетрис, который хорошо его бьет и зарегистрирован для этой лимфомы. Обязаны дать бесплатно.
Теперь все упирается в биопсию, скорей бы ее сделали. Еще и праздники эти, как назло, когда вся страна не работает
Сережа, ты в ГНЦ остаешься лечиться? Надо как-то поторопить их с биопсией и бежать в Боткинскую к Птушкину за адцетрисом.

ГЗ[QUOTE=Olushka_ina;432167]Сергей,да если подтвердится,то это вообще жесть.
Получается, после всего пройденного (Китая, ниволумаба и трансплантации) сколько по времени была ремиссия? Год-то хоть была или и года не прошло?
Оно как-то дало о себе знать или вообще никак не чувствуется, а только пришло время ПЭТ, и на ПЭТ засветилось?
И где лимфоузлы светятся? В области носоглотки или в других местах?
Если только носоглотка, может, воспаление какое...(хочется надеяться как-то...)

Помимо миндалин много лимфоузлов в грудной клетке светит,в основном до 10-13 мм,но в корне левого лёгкого до 27 мм и SUV 8.5.

Добавлено через 1 минуту
Да,насчёт миндалин написано,что необходимо дифференцировать с воспалением. Тем не менее биопсию начнут как раз с удаления миндалин,т.к.все остальные узлы труднодоступны.

Добавлено через 4 минуты
На биопсию как раз в Боткинскую отправили,в лор отделение. А стекла уже в ГНЦ повезу. Пока будет проводиться ИГХ- сьежжу в Питер,в Горбачевку,узнаю насчёт поиска донора и алло. Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.

Добавлено через 2 минуты
И снова все бессимптомно и неожиданно случилось. Только лёгкий сухой кашель после ОРЗ очень долго держится,больше месяца. С декабря на работу выходить собирался,после ПЭТ.

Добавлено через 2 минуты
Ремиссия- с марта по ноябрь была,ауто в конце апреля...

Боткинский Гемцентр нихрена, как обычно, не знает. Я летом когда там последний раз была - поинтересовалась насчет ниво, на будущее. Потому что я точно знаю людей, которые его там получали. С моей первично-медиастинальной лимфмой, им их врачи их выбивали у Птушкина, но моя участковая сделала большие глаза "дескать я не я и лошадь не моя". И поняла я что она мне тут не помощница. Так и получилось. Когда мне все-таки потребовался ниво - пришлось покупать его самой. Ни Вифенд, который был мне назначен (20 тыр упаковка, которой хватает на неделю, я выпила их три), ни Вальцид, который мне тоже показан перед ткм (60 тыр упаковка, пью уже вторую) - ничего и никогда мне не давала Боткинская больница, у них никогда ничего нет. А между тем там сидит главный московский гематолог и самый большой лекарственный фонд. Парадокс...

Добавлено через 1 минуту
а тебе ниво-то будут бесплатно давать? Вроде третья линия для Ходжа - адцетрис.

Добавлено через 5 минут
Врачам в любом случае виднее. В Питер надо обязательно слетать, они же там тебе и схемы могут назначить. Могут даже адцетрис+ниво, делали они такую схему для одной девушки, а капалась она уже тут в Боткинской по их назначениям (все препараты получила по квоте).

Что-то мне подсказывает, что паниковать рано ещё. Если и рецидив ходжки то добьют пару курсами иммунки, хотя почему бы не воспалительный после болезни? Узлы же реагируют на любое телодвижение сейчас.

Добавлено через 1 минуту
А понаблюдать не вариант? Биопсия будет, как полноценная операция?

Да много вариантов есть. Пироговка год назад начала клинические исследования по Пембролизумабу (Кейтруда) как раз для тех, у кого рецидив ходжкинской лимфомы после ткм. И там в группе уже есть люди с полной ремиссией, а есть те, у кого устойчивая стабилизация и ничего не растет. И говорят, что пембро как раз не надо закреплять алло.

Здравствуйте.Полдня провела в больнице так и не дождалась результата аппаратура у них там какая то полетела сказали звонить узнавать.

Сергей , спасибо за ответ .будем надеяться все-таки, что и у вас и у нас это все таки воспаление ...

Нет Вы не одна такая.У меня должно было быть 06.11 тоже аппарат сломался перезаписали только на 29.11 ну прошла.

Олюшка, спасибо за ответ . Нам так и сказали следить за ним, следующее обследование в январе будет... просто странно что лимфоузел находится под мышкой и именно с той стороны, где на плече удаляли лимфоузел . Находится видимо где-то в труднодоступном месте , врач так и не смог его нащупать, как не старался...

Зоя,назначить они смогут только после получения результата ИГХ.

Добавлено через 1 минуту
Сергей, а куда собирались на работу? опять тренером по фитнесу?
Спортом занимались в период ремиссии?

Добавлено через 2 минуты
это ещё надо дождаться результата ИГХ. Ходжкина ли это ещё вылезла или та,что была. Или что-то другое вообще.

Добавлено через 2 минуты
Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.

Да,правда не по фитнесу. Занимался,тут мне врачи никаких запретов не делали. И до выхода в ремиссию занимался. Запрет только на загар и баню с физиопроцедурами. Но лето очень жаркое было,и все время прятаться от солнца не получалось...

Да я не верю в рецидив от солнца, я вот пряталась и тоже не уберегло :(
У тебя в ГНЦ не Яна Константиновна Мангасарова, кстати, доктор?

смотря,как заниматься... вообще-то во время занятий тело тоже разогревается. и кровь разгоняется. мне тоже не запрещали, но с оговоркой:"если эти нагрузки для Вас привычные" ну и следить,чтобы не потеть сильно. Но я больше уже не занималась.

Парадокс в том, что рецидивы случаются не по причине бань, спорта, солнца, массажей, а просто случаются...

А у меня шишка рецидивная именно на плече появилась. Я всё сарафаны любила летом носить. Мне в них было удобно, видите ли. Да и купаться я тоже купалась, там тоже плечи под солнцем,получается.
Этим летом не купалась ни разу :( и сарафаны лежали без дела,больше не ношу. Вот.:(

Это совсем грустно тогда получается:( Ну вот у человека ремиссия, а он все равно не живет, а прозябает. Спорт нельзя, купаться нельзя, открытую одежду носить нельзя, пить нельзя, курить нельзя, рожать нельзя. На что же тратить тогда свою драгоценную? Перед телеком жрать сидеть?

Конечно,грустно. и я совсем другая, и жизнь :(

А вот перед телеком жрать,кстати, даже очень приветствуется. Гематологи радуются,когда ты вес набираешь. И настороженно всегда спрашивают, не похудела ли и не худела ли специально.
Курить,кстати, после рецидива бросила совсем. До этого ещё покуривала электронные сигаретки. Теперь всё.

Девчонка в санатории рассказывала,что купается летом, одевая какую-то белую типа длинную майку... Грит, что люди на пляже косятся-наверное, думают, что она какой-то там веры))...
Я вот представила, на фиг бы я так в майке полезла бы,чтоб все косились... тоже сомнительное удовольствие...

А я летом загорала) спортом тоже занималась, массажи тоже делала интенсивные достаточно таки..еще пару грешков, о которых стыдно говорить немного)) так лето и прошло сентябрь кт-ремиссия.. все шишки от солнца это совпадение.

А почему купаться-то нельзя? :confused:
ну если не в пекло, конечно. После 17-00 солнце уже нет, а море теплое и ласковое. Я всегда на юге любила вечером поплавать.
а майку зачем надевать во время купания? Типа она предотвращает рецидив? Бред какой-то.

Дат манала я ходить целюлитной тёткой сомнительной..если рец не дай бог и будет то явно не от этого всего, а спорт укрепляет иммунитет. Что может спровоцировать так это стресс хорошенький такой, остальное все выдумки параноиков, пардон за резкость

Nett, я так понимаю, что если стадия была небольшая, и человека пролечили, то ведь оно может вообще уже и не вернуться, и это реально! И отдыхать ездят люди и т.д. и т.п.
А если мне 4-ую стадию пролечили, а ведь она же везде уже распространилась, по всем группам лу, т.е. по всей тушке.
и о полном излечении речи не было. то тут уже надо смотреть- чуть риск, и могут быть проблемы.
может,и совпадение... Тут не знаешь,на что думать. Думала даже на то,что в тот год пила за новогодним столом. вспоминала и злилась на одну свою подругу,которая меня всё подначивала пить. Ещё думала на то,что в позе "берёзка" любила постоять вверх ногами.))
действительно, только когда перед телеком валяюсь с тарелкой жрачки, то можно не думать :D и то подумаешь:" Блин, какое излучение вредное от телека...")

У нас в больнице спорт разрешается и даже поощряется. Запретили только инсоляции, физиопроцедуры, бани, сауны и лимфодренажный массаж. И роды. Беременность и роды провоцируют болезнь. У нас сейчас столько в отделении молодых мамочек:( Годика даже малышам нет. У кого лимфома, у кого лейкоз, и рецедив и первичное заболевание. Кошмар какой-то:(

....................................
загар она предотвращает.

Зой, а это Ходжкины с рецидивами после беременности? Я просто задумалась, но пока это реально страшно ещё..

Две лейкозницы было (одной, к сожалению уже нет, так и не вывели в ремиссию, сгорела за два месяца), рецидив Ходжа и фолликулярная. С ПМБКЛ в нашем отделении только я одна :)

А у вас какая лимфома была? Вроде как от типа лимфома больше зависит дальнейшее поведение болезни, нежели от стадии.

фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста.

Мне в очередной раз гематолог подчеркнула, что моя фолликулярная лимфома неизлечима. У меня SUV 5,85 в глотке, но считают, что возможно неспецифического характера.
Загорать я больше ни за что не буду - зачем провоцировать. И врач мне про спорт сказал, что потеть нельзя ни в коем случае. А почему пить-то нельзя? По-моему красное вино очень полезно для здоровья. Да и коньячок хорош к месту. Сын мой вчера из Тбилиси прилетел, привёз для меня бутылку красного настоящего вина, купленного в горах, настоящего. Так я второй день наслаждаюсь. Очень вкусно.

Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.[/QUOTE]

Олюшка, я уже и не знаю на что думать, но после чопа я даже вспоминать не хочу как мне плохо было,все же я сама по себе на здоровье слабая, вот и прут побочки. Грустно все как то, осень и правда выдалась тяжелой.
Ребят, все же будем верить, что и это все пройдет, здоровья всем и сил!

У меня вообще СHOPа не было, а побочки похожи по неврологии на Маргаритины. Всякое бывает.

Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки :D), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.

Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T :( Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?