|
Всем привет! Кто делал BR, ВОЛОСЫ ВЫПАДАЛИ,НУ НЕ ВСЕ, А ТАК СЫПАЛИСЬ. у МЕНЯ 2 МЕС.,ПОСЛЕ ХИМИИ, лезут ужасно. По поводу л/у на пэт, у меня после 2 рецидива, через 6мес, всё было чисто, а через год появился л/узел 1,3мм, наблюдали 2 года, за это время он вырос до 5 см, его удалили полностью. Так что 1,3мм будут наблюдать.
|
Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла :) В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
|
Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет
, фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11. У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут. |
Цитата:
Сейчас скриннинги на патологии развития беременности на очень высоком уровне, не волнуйтесь раньше времени, проходите все узи на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и тесты крови, есть дополнительный платный тест на генетику и патологии беременности. Идите к хорошему гинекологу вести беременность. Бог Вам дал ребенка возможно как надежду, когда уже ни на что не надеешься. Удачи Вам! Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила. |
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.[/QUOTE]
Пить только в этот день? У него непонятная схема. 1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб. |
Цитата:
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.[/QUOTE] спросите у вашего врача как пить. Я вам написала, как его пила я. Два раза в день, все дни пока шли химии и потом еще некоторое время. У меня на низком иммунитете вылезли все герпесы, даже те о которых я не знала. И избавиться от них стало ой как нелегко. |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше... |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Вот ещё интересный вариант. Пока только штаты,Англия и Южная Корея... https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530683?term=CD47&cond=Lymphoma |
Цитата:
Но условия труда у Вас, честно говоря, не для нашего заболевания. Берегите себя, насколько это возможно. |
Цитата:
Доказана по-моему только опасность ультрафиолета( загара) для нас... |
Сложный вопрос с запретами. Может Олюшка права, все зависит от типа лимфомы. Мне лично врачи не ставили никаких вообще запретов, загорать как гриль я никогда не любила и кстати до болезни ещё на Кубе в море купалась в майке и кепке. Потапенко вообще написал что и загорать можно.
Добавлено через 4 минуты Холя я конечно смотрю со стороны своей лимфомы, она в лимфоузлы не лезет, так почему мышцы нельзя разогревать? Я такого мнения что это стресс. Взять себя заболела после гос экзаменов дипломов, как и Эля кстати. Девочки многие после беременности, что тоже стресс большой. А вот что б была история, сходила в баню тли съездила на море и подцепила лимфому не слышала |
Всем привет! У меня после Турции, конечно это совпадение, ну думать надо на что-то. А второй рецидив вообще произошёл так, купила мне мама, носочки знаете такие с кислотой, одеваешь на 30 мин, нога потом как у младенца, я и одела, а на следующий день нащупала в паху л/узел. Врач сказала, что просто совпадение. Вот так.
|
Привет Всем очередной ПЭТ пройден результаты сегодня получила.Все хорошо метоболистической активности не обнаружено только опять киста на яичнике но по размерам меньше чем в прошлый раз.Под наблюдения перевели через полгода ПЭТ. Гинеколог оставил ещё на гормонах на 3 мес.Потом контроль УЗИ.Всем всего наилучшего.
|
Всем привет, хотел спросить у вас совет..., 4 месяца лежу по больницам, сейчас лежу в ЦКБ 2 в Москве, и много квалифицированных докторов и никто не видит , признаков лимфомы , типо анализы хорошие , ЛДГ да же ниже нормы, но у меня постоянная слабость, температура 37 , увеличенные лимфо узлы в илеоцекальной области до 1.2мм и на шее до 1.6 ( но они там с детства из хронического тонзиллита, но миндалины в последнее время увеличились сильно ), ещё нашли вирус Эпштейна Барр, вот все говорят все хорошо, но чувствую себя как то не очень , сегодня был у главного Гемотолога РЖД ( говорит можем операцию сделать , но могут разрезать все и не найти лимфоузлы 1 см, можем химию делать , останешься инвалидом если выжевишь, говорит нужно наблюдать) , я не много в шоке , до этого лежал в другой больнице в Люблено ДКБ там то же говорили все нормально, поделитесь советом...
|
Цитата:
При любых разогревах увеличивается кровообращение и ускоряются все процессы. |
Цитата:
Сегодня ездили на кровь в ГНЦ, и врач после первой химии обнаружила что не был сделан трепан, хотя я изначально напоминала перед лечением, сказали все сделают. В итоге взяли сегодня, как думаете информативно ли теперь исследование? Система у них конечно странная, между химиями сказали нужно ездить в районный онкодиспансер сдавать кровь. А когда сколько раз не расписали. Сами же уточнили сколько нужно ацеллбии прокапывать, в прошлый раз сказали в диспансере знают. В этот раз сказали 375 мг/кВ. М -700 мг, мама же говорит ей вроде один флакон делали, это я так понимаю 500 мг. Очень уж это неудобно когда в разных местах лечение нужно проходить( |
Цитата:
Добавлено через 14 минут [QUOTE=Dream;432414] Сами же уточнили сколько нужно ацеллбии прокапывать, в прошлый раз сказали в диспансере знают. В этот раз сказали 375 мг/кВ. М -700 мг, мама же говорит ей вроде один флакон делали, это я так понимаю 500 мг. Трепан после химии может ничего не показать - мне задерживали ХТ до его результата. Что касается количества - зависит от роста и веса, но и ещё от настроения врача (есть какой-то виртуальный жировой коэфффициент). Мне делают то 600, то 650, то 700. Выписывают 700 на курс, когда есть в аптеке по 200, а на 4 раза выписывали 500х2, когда 200 не было. В других регионах вписывали не по 2шт. по 500, а по одной. Видимо так и капали, или пациенты сами докупали. |
ребята, а подскажите, мне аж не по себе как-то стало.:eek:
мама нащупала прямо под мочкой выпуклость маленькую, с горошину, сначала не поняла что это,(думала прыщ), но это ЛУ. Самые первый лу у мамы появился как раз тоже за ухом, а сейчас вылезло под мочкой, и после первых нескольких химий ЛУ с шеи и за ушами ушли, так что это не старый...:confused: Что делать? ПЭТ только 2 месяца назад делали и показал, что почти все ушло. |
Цитата:
Мы уже на все думаем, потому что боимся(( |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 9 минут Цитата:
При r-chop-21 я кровь сдавала так: 1 раз - в 1 день, перед тем, как капать ацеллбию. Сдавала в РОНЦ. Общий анализ крови (ОАК). 2 раз - через неделю после химии, приезжала в РОНЦ за выпиской и там сдавала. Это был ОАК и биохимия. 3 раз - дня за 4 до следующего курса r-chop. Сдавала ОАК в ИНВИТРО и отсылала врачу, сколько у меня лейкоцитов, а она мне давала команду, колоть или нет Лейкостим, чтобы к следующему курсу поднять уровень лейкоцитов. Вот такой алгоритм сдачи крови повторялся каждый курс. Можно было 3 раз делать бесплатно в поликлинике, но мне было удобнее заплатить в ИНВИТРО, чем мотаться в поликлинику - источник инфекции. |
Вопрос
Здравствуйте, сестра болела лимфомой и ей сделали ТКМ и она уже 7 мес. считается здоровой, она постоянно общается по телефону с девочками с которыми в больнице познакомилась у двух их них рецидив лимфомы, к сожалению не могу точный диагноз назвать, случился по одному и тому же сценарию- простуда или ОРВИ, потом затяжной кашель, потом увеличенный л.у. и рецидив. Вопрос: Может ли ОРВИ спровоцировать рецидив. Это я к чему спрашиваю, сейчас сезон вирусов и сестра подцепила, всё как по копирке сначала горло, потом сопли, потом кашель, и уже началась лёгкая паника? Ещё вопрос если после ОРВИ вылезит какой-нибудь л.у -это же не обязвтельно всегда рецидив лимфомы? А тех девушек с рецидивом это может быть совпадения, ОРВИ болеют же все и только какая-то часть рецидивирует больных, которые может и без вирусов, простуд попали бы в эти неприятности?
|
Мне диагноз определили в туберкулезке, и когда стали лечить в онкологии где-то после второй химии р чопа я спрашиваю: как вы после курса химии будете меня проверять?
Она отвечает: кровь будешь сдавать каждые 3-4 месяца Я спрашиваю: По каким параметрам? Сейчас у меня биохимический анализ идеальный кроме повышенных витаминов Б в печени и скачущих после химии лейкоцитов Она говорит: у каждого по разному Я: может Эти Из лаборатории ошиблись... И нет у меня ничего вовсе.... Она нет: Эти не ошиблись Я: так как будете проверять? Она: по анализам крови Я: так сейчас анализы хорошие Она: У каждого по разному Все! круг замкнулся :( |
Цитата:
|
Цитата:
Это психосоматика, пусть меньше читает и общается и идёт уже на работу Добавлено через 33 секунды Цитата:
|
ОРВИ не провоцирует лимфомы, просто первые симптомы напоминают простуду - температура, слабость, кашель.
Добавлено через 47 секунд Цитата:
|
Цитата:
Но вообще если слишком вдумываться в то, что говорят врачи - рехнуться можно. Мужу вообще сказали, что ему детей нельзя иметь было - с учетом лимфомы и поломок генов. Дочке в тот момент 12 лет исполнилось, поздновато было несколько делать аборт. Так и брякнули "Ой как Вам повезло, что у Вас нет детей!" Я говорю "А что такое? У нас дочь." А нам в ответ "Ой ну тогда не так повезло". Я где стояла, там и села. Но по сути врач была права - муж после алло-ТКМ сейчас дальше лечится - доливают донорские клетки того же донора, чтобы они против лимфомы работали. |
[QUOTE=Форумчанка;432421]И чем дело с миомой закончилось? (у меня тоже она есть).
Она выросла во время беременности до 40х50мм (из-за этого делали кесарево), а после этого рассосалась, через 6 месяцев на УЗИ было чисто. |
Цитата:
Где Ваш муж делал ткм? |
[QUOTE=Lira;432470]
Цитата:
|
Цитата:
Вы все еще в Канаде находитесь? К сожалению, зарубежные специалисты вовсе не показатель высокого профессионализма. со мной летом лечилась девушка из Лондона, ну т.е. она русская, просто училась там и заболела. Тоже т-клеточная лимфома, так англичане запустили ее до такой степени, что у нее лимфома аж лопнула и начался сепсис, у нас тут ее еле спасли. Прокол ей делали r-da-epoch, вроде все хорошо у нее сейчас, ттт. |
Добрый день! После 4-х курсов R-CHOP (ДВКЛ) направляют на ПЭТ КТ в Красноярск.
Кто-то проходил ПЭТ в Красноярске? Через сколько дней выдают результат? |
Цитата:
|
Георгиий, спасибо! Я из Новосибирска. Пытаюсь понять как мне лучше поступить - ждать результат на месте или уехать и снова приехать за результатом. Дата мне еще не назначена, моя гематолог только к концу след.недели должна передать мои данные в Красноярск.
|
| Текущее время: 13:02. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.