Сейчас открылось много мини гостиниц с посуточной оплатой. Пару дней побыть, посмотреть город, выставку - думаю по деньгам приемлимо, чем мотаться пусть и 9 - 12 часов. Как вариант - узнать об отправке заказным письмом....
сейчас результат отдают под личную подпись...

Точно! Обязательно спрошу про этот вариант.
У меня из-за работы возможно не получится уехать на 3-4 дня, вот и ломаю голову.

Я в шоке честно говоря. Давно доказано, что лимфома не передаётся по наследству. Спокойно рожают и после лечения лимфомы. А вот лично у меня в семье никого не было с онко и лимфомами, а у меня бахнуло( никто не знает, где ждёт беда, ваша врачиха что б на себя не накликала ничего такой злостью и некомпетентностью

Т.к. лечусь уже с 2016 года то успела заметить, что вокруг онкобольных всегда ошиваются какие-то сомнительные личности, "любители драматических сериалов" как я их называю, которым хлебом не корми, а дай запугать человека. Часть людей сами потеряли близкого от болезни и не могут смириться с его уходом, таких я боюсь больше всего. Я уверена, что в глубине души, они и всем остальным желают смерти, потому что "как же так, мой родной, любимый, самый лучший ушел, а эти продолжают жить". Плюс еще психологически им становится легче, когда они убеждаются в том, что все тщетно и это просто злой рок. Ну а кто-то просто лезет со своими непрошеными советами и комментариями "из любви к искусству". Думают, что они тем самым поддержали больного человека и заработали плюсик в карму.
Отсюда и все вот эти:
"ололо, рецидивы резистентны"
"ололо, от лимфомы еще не уходил"
"лимфома передается по наследству, провоцируется простудами, парадом планет и приемом витамина С"
гоните в шею таких "доброжелателей", ничего хорошего они вам не принесут и все их измышления не более, чем мифы Бабы Фисы. Блокируйте и не стесняйтесь посылать куда подальше, у вас и так достаточно источников стресса, что бы позволять вот таким вот паразитировать на наших страхах.

А куда гнать сестру, если она сама себе придумала что рецидив может быть из-за ОРВИ, с дому что-ли?). Не все люди стойкие, а переболевшишие или болеющие, тем более не все стойкие, страхи конечно есть что болезнь может вернуться это данность. Врачи тоже далеко не все пример профессионализма. Некоторые врачи норовят вообще подзаработать и втюхать какие-то Бады, мол они защитят. я еле отговорил один раз, не понятно что в этих бадах и не отрава ли это вообще, а бад был не по "заоблачной цене" как сказал врач, всего 30000 рублей.

Добавлено через 6 минут
Вы еще дело с бабушками не имели), которые живут в вашем доме и которых неудобно послать, но которые лезут с советами, одна например посоветовала делать сестре упражнения на твёрдом полу лёжа и тогда всё пройдёт))).:D

А вашей сестре может помочь практикующий онкопсихолог, который хорошо умеет работать со страхами.

...а что творят. я бы сейчас поубивал этих статистов! Четыре курса провели четыре разных врача...И где так практикуют ? В нормальной больнице раз в неделю зав.отделением проводит обход лично, здесь такого нет, эти статисты приползают после 8-00, потом плюшки жрут, к больным,ждущим с утра, дефилируют после 10-00. И вот эти пофигисты ввели на 4 курсе не 15, а 30 мг. гемзара. Короче, траванули и не хотели признаться. Заключение независимого гематолога-гемостазиолога :токсический гепатит лекарственной этиологии. Повышение температуры тела к вечеру до 39.5,с ознобами, головокружение,слабость. После курсов развился анемический синдром,лейкопения, тромбоцитопения. Лечение по рекомендациям гематолога.А эти твари умыли руки....:mad:

[QUOTE=родственник;432510]А куда гнать сестру, если она сама себе придумала что рецидив может быть из-за ОРВИ, с дому что-ли?). Не все люди стойкие, а переболевшишие или болеющие, тем более не все стойкие, страхи конечно есть что болезнь может вернуться это данность. Врачи тоже далеко не все пример профессионализма. Некоторые врачи норовят вообще подзаработать и втюхать какие-то Бады, мол они защитят. я еле отговорил один раз, не понятно что в этих бадах и не отрава ли это вообще, а бад был не по "заоблачной цене" как сказал врач, всего 30000 рублей.

Здравствуйте. Вы просто успокойте свою сестру,если не дай бог рецидив,то уж ничего не поделаешь. А вообще первое время страх у всех есть, где простынешь, закашляешь, температура и т.д сразу думаешь на плохое. Поверьте, все кто прошёл через это боятся рецидива,ни одна она.Потом с годами просто всё забывается и страх тоже. Поэтому не надо паниковать, а лечить простуду и всё. Если уж не помогает лечение к врачу.

Да, мы в Канаде, но скоро вернемся - мы тут на рабочей визе. Я даже думать боюсь, правильно ли я поступила, не заставив мужа ехать в Россию лечиться. Он взрослый человек, решение его. Бог мне судья, что я не стала вмешиваться. Его врач - основной специалист по т-лимфомам в Канаде. Известна даже в США. Но дает очень странные протоколы. В основном люди с т-клеточной лечатся иначе. Да и диагноз неуточненный - просто т-клеточная, и все :-/ Вначале CHOP - после 1-го же раза поставили резистентность (хотя обычно пробуют по-моему раза 3-4), потом сменили на GDP - резистентность после 4-го раза (но это понятно было, он явно работать перестал), и после него сразу Romidepsin - который не лечит, а дает временную ремиссию для ткм, другие протоколы даже пробовать не стали :-/ r-da-epoch не предлагали :-((( как и многие другие, про которые слышала, что помогают :-(((
Диагноз ставили 3 месяца (от момента, когда распухли лимфоузлы, и семейный врач по симптоматике сказал, что может быть лимфома). И вот для подтверждения предварительного диагноза потребовалось 3 (!!!) месяца :-(
Здесь по страховке лекарства все бесплатные, и ткм сделали по страховке, хотя мы просто на рабочей визе. Оборудование - космическое. Вроде бы идеальное место для лечения.

Ирина, расскажите, где лечение проходите в Новосибирске? Просто я из др города, недавно перебрались в Нск. После р-чопа в ремиссии. Сейчас вот пока устроится нужно, систему пока не поняла местную, где отделение гематологи и тд. Отправили на Ползунова. У них очереди только со сл недели... . Но терапевт уже ясно сказала, что на КТ очередь большая, мол сама-сама. С пэт должны дать направление. Может , подскажите , где лучше мскт сделать?

Ну что...Я знала,что ты это напишешь,Зоя...
"Часть людей сами потеряли близкого от болезни и не могут смириться с его уходом, таких я боюсь больше всего. Я уверена, что в глубине души, они и всем остальным желают смерти, потому что "как же так, мой родной, любимый, самый лучший ушел, а эти продолжают жить". Плюс еще психологически им становится легче, когда они убеждаются в том, что все тщетно и это просто злой рок."

Знаете,форумчане,что она написала мне этим летом? После того,как я пыталась поговорить с ней,отвлечь,поддержать????
Она долго пытала меня на личные темы,про смерть мужа,и то,какая между нами связь....На некоторые эзотерические темы...
Я не хотела ее жалеть,хотя очень переживала за нее и сочувствовала и получила вот что:
"Если ты можешь управлять Вселенной,что же ты не спасла своего мужа?"

Я понимала,что человек в шоке,ему больно и страшно,и чтобы не отвечать мерзостью на мерзость,просто отказалась от общения...
Зоя...Тебе здесь этого никто не скажет,кроме меня...Злобная ты ...И в болезни,и в здравии...И лицемерная.И судишь людей по себе...
Потому что ни один нормальный человек не будет с уверенностью утверждать ТАКОЕ... Я ничего небе не желаю.Совсем.
Ибо,когда ты сказала ТАКОЕ о человеке,которого я люблю больше жизни,для меня ты не существуешь....
А сообщение это больше для тех,кто возводит тебя в ранг героя и святой мученицы...

Отойдя от политики про эту гражданку Зою, просто почитал как она людям на форуме тут отвечала-"долбитесь сами", а о Павле покойном так я вообще уже молчу-травила его , писала-да что с ним станется теперь сидит в вк всем дерзит, а потом соболезнования в часовне выставляет.

[QUOTE=Химера;432526]Ну что...Я знала,что ты это напишешь,Зоя...
"
Химера, как горько читать Ваш пост, боль просто сочится из каждого слова.Но жаль, что Вы не сдержались. Знаете, есть такая житейская формула: "Любовь - это треугольник, в вершинах которого ПОНИМАНИЕ, ТЕРПЕНИЕ и ПРОЩЕНИЕ". Любовь - во всех смыслах этого слова: к любимому, ближнему, человечеству.
Пожалуйста, форумчане, вдумайтесь в эти слова и помните, что этот Форум создан для поддержки друг друга, а не для выяснения отношений.
Химера, я Вам желаю, чтобы эта боль не разъела Вашу душу как ржавчина, а со временем превратилась в светлую грусть. Вам трудно сейчас поверить, но так бывает. Я знаю, о чем говорю - сама прошла через это.

Добавлено через 33 минуты
[QUOTE=Наворовальный;432528]Отойдя от политики про эту гражданку

То, что здесь написано - ГНУСНО и ПОДЛО. ХАМСТВО, видимо, повышает самооценку. Откуда столько чёрной злобы? Лимфома все мозги съела? Как бы с таким мировоззрением не оказаться первым в очереди в ад.
Администратор, уберите, пожалуйста, эту гадость.
Что касается Паши - то светлая ему память! Как мне его жалко, как он хотел жить. Зоя была излишне резка, но лишь потому, что не могла и предположить в то время, что события могут развиваться так стремительно и так трагически. А разве кто-то из нас мог такое предположить? Теперь этот горький опыт у нас есть.

Всем здоровья и положительных эмоций!

Зато в словах вашей Зои Космодемьянской только желчь и сочится) долбиться ей теперь химией не передолбиться, вот и посмотрим сдолбится она или нет.

Зоя, пожалуйста на эти посты не отвечай. Помни про ПОНИМАНИЕ, ТЕРПЕНИЕ и ПРОЩЕНИЕ. И ни в коем случае не уходи с форума, а то мы от волнения за тебя поимеем стресс. А ты же знаешь, что для нас это не полезно.

"
Химера, как горько читать Ваш пост, боль просто сочится из каждого слова.Но жаль, что Вы не сдержались. Знаете, есть такая житейская формула: "Любовь - это треугольник, в вершинах которого ПОНИМАНИЕ, ТЕРПЕНИЕ и ПРОЩЕНИЕ". Любовь - во всех смыслах этого слова: к любимому, ближнему, человечеству.
Пожалуйста, форумчане, вдумайтесь в эти слова и помните, что этот Форум создан для поддержки друг друга, а не для выяснения отношений.
Химера, я Вам желаю, чтобы эта боль не разъела Вашу душу как ржавчина, а со временем превратилась в светлую грусть. Вам трудно сейчас поверить, но так бывает. Я знаю, о чем говорю - сама прошла через это.


Ей обязательно нужно уходить с форума! Она же сама писала, что только напишет про положительную динамику тут же ухудшение и надо завязывать с общением, подозревает вас в сглазе, что вы ей желаете на словах здоровья а на самом деле не желаете(как говорится русский русскому -русский):rolleyes: это туда же, что вокруг онкобольных собираются неадекватные злые люди(русские люди) какая-то руссофобия получается:D

Я дико извиняюсь, что в ваш холивар встреваю...так-то сидела тихо на скамеечке, в углу, и слушала, что умные люди говорят(мужу ставили диагноз лимфома, четвертой стадии, поэтому и попала в этот раздел) и прочитала все страницы. За это время "подружилась" с обитателями этого раздела. И сопереживала и расстраивалась и радовалась, просто молчала...ну, так бывает. Я вообще молчунья, редко прорывает на поговорить.
А тут не выдержала

Экий вы тут срачик развели. Любо-дорого почитать(сарказм, если что) Вот уж не ожидала. Вроде все в одной лодке.
Я собственно вот о чем...словом можно убить. Свято в это верю. Я прочитала выше страшные слова и стало не по себе.
Надеюсь, что модератор вашего раздела снесет это сообщение.
Перебор. Однозначно. Одумайтесь
Извиняюсь еще раз, но не смогла сдержаться

Химера, из чувства сострадания к вашему горю, я даже ничего не стану отвечать на то злобное дерьмо, что вы здесь понаписали. Просто вспоминайте почаще, что в смерти вашего мужа не виновата ни я, ни врачи моей больницы.

Что можно сказать. Раньше были как бы подруги,вмести учили форумчан,что можно,а что нельзя. (жуки,сало,чеснок и т.д.) Не сошлись во мнении и всё........

Ой, а мой верный политический поклонник опять зарегистрировался :D
и даже не поленился прочесть все мои сообщения с начала темы.
Обожаю наш форум: за окном декабрьская грязь и мразь и лишь у нас здесь вечная весна и обострения шизы.

Елена, на ул. Ползунова, 21 находится стационар, где капают химию, туда принимают только с сопроводительным листом от гематолога из поликлиники на пр. Дзержинского, 44. Чтобы попасть к гематологу на прием, нужно взять направление у терапевта по месту прописки. После того, как направление получите, можете звонить в поликлинику (пр.Дзержинского, 44) и записываться на прием, НО вас запишут на дату не раньше, чем через 3-4 недели.
Именно гематолог из поликлиники выписывает льготные рецепты (в т.ч. на ацелбию) и выдает сопроводительный лист в стационар (ул.Ползунова,21) если, не дай бог, возникла необходимость в госпитализации. В стационар тоже попасть непросто. Сначала нужно лично прийти с сопроводительным листом, вам назовут дату госпитализации.

Я делала МСКТ в ЕвромедКлинике, их диагностич.центр находится по адресу Красный проспект, 200. Грудная клетка + брюшная полость + диск = 7550.

Добавлено через 12 минут
Elena-r, всем, у кого городская прописка, капают химию в стационаре на Ползунова, 21 (ГКБ № 2, гематологическое отделение).
Ацелбию можно прокапать в "Клинике крови" на Пермитина, 24 (не знаю сколько они берут за капельницы), в этой же клинике платно принимают некоторые гематологи из ГКБ № 2 и поликлиники.

[QUOTE=Ира П;432560]Елена, на ул. Ползунова, 21 находится стационар, где капают химию, туда принимают только с сопроводительным листом от гематолога из поликлиники на пр. Дзержинского, 44. Чтобы попасть к гематологу на прием, нужно взять направление у терапевта по месту прописки. После того, как направление получите, можете звонить в поликлинику (пр.Дзержинского, 44) и записываться на прием, НО вас запишут на дату не раньше, чем через 3-4 недели.
Именно гематолог из поликлиники выписывает льготные рецепты (в т.ч. на ацелбию) и выдает сопроводительный лист в стационар (ул.Ползунова,21) если, не дай бог, возникла необходимость в госпитализации. В стационар тоже попасть непросто. Сначала нужно лично прийти с сопроводительным листом, вам назовут дату госпитализации.

Ирина! Спасибо! 🙏🏻Стала понимать систему) терапевт дала направление к гематологу. Там дальше дай бог на Ползунова попаду. Надеюсь успею к концу декабря на очередной курс Ацелбии. На кт записалась в Ж/ дорожную. По цене примерно так же

Elena-r, в день когда вам назначат госпитализацию, ацелбию с собой не берите. Т.к в этот день вам только ЭКГ сделают, на след.день утром возьмут на анализ кровь и мочу, и только на третий (а то и четвертый) будут капать.
Возможно, для тех, кому капают только ацелбию без химии, процедура поступления в стационар немного другая. Спросите об этом при записи на госпитализацию.

Может гемодиализ вам попросить сделать?

Добавлено через 19 минут
Дорогие форумчане, вспышки нетерпимости бывают у всех - мы же не ангелы, тем более, когда люди длительное время находятся в состоянии стресса и страха, переживая весь этот ужас связанный с болезнью - прежними мы уже не будем точно. Простите друг друга за эту слабость...
Желаю всем вам терпения и много сил для борьбы и поддержки друг -друга.

Вера717, я тут перечитывая форум, нашла ваш вопрос про лечение в Алмазова car-t. Вам удалось что-то выяснить на этот счёт?

Каюсь, ничего не выяснила, времени свободного не хватает, только то, что у нашего лечащего доктора в горбачевке есть вся актуальная информация по car-t, и есть пациенты под наблюдением, которые сделали car-t. И если что, то он направит нас дальше.
Спросила сейчас мужа, он говорит что в Алмазова пока еще разработка технологии ведется.

Сделали вымысле заграницей, а наблюдаются здесь? Я вот сегодня читала что в Алмазова исследования проводились, но пока эта схема является очень дорогостоящей, думают как удешевить.

В Москве пока не практикуется car-t, никто не в курсе?

У меня диффузная В-крупноклеточная, 4ст- ремиссия 8 лет.

Читала ваши Сообщения и они меня очень радовали, но я так понимаю двккл в отличие от фолликулярных лимфом считаются потенциально излечиваемыми. Напомните, чем вас лечили?

с 22.10.10 по 09.03.11г проведено 6 курсов ПХТ по схеме R-CHop, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса ПХТ по схеме R-ESHAP. Далее в 11.08.11 г выполнена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Получена ремиссия.Далее поддержка Мабтерой по 700мг №4- 2 раза в год в теч 2 лет. Вот с тех пор я в ремиссии. Раз в год делаю КТ. ПЭТ ни разу не делала. И вообще про болезнь даже не вспоминаю. Инвалидность -3 группа.

Да, делали не в РФ.
Насколько я понимаю, car-t помогает достичь временной ремиссии, в случаях, если хт не сработала, после car-t все равно нужно делать ткм (ауто или алло).

вырезка из газеты
 

при онко может содействовать лобария легочная (лишайник),возможно это кому то облегчит состояние

Я не лечилась ни травами, ни народными средствами. Доверяю только врачам.

У меня ДВККЛ нодальная 4 ст. Когда я спросила у своего врача насчёт того, возможно ли излечивание, она мне чётко ответила: "Ваше заболевание является хроническим". :(

Белка, я согласен. Народная медицина, сможет только облегчить состояние.
Я про это и говорю

вдруг кому то поможет

[url=http://imagestun.com/hosting/?v=img201jej.jpg]http://imagestun.com/hosting/kartinki/img201jej.jpg[/url]

Ой блин, эти травы. У кошки рак молочных желез, искал лекарство нашел некие Метастоп и Цитостат, как почитать про них что все натурально и на специальных травах вопрос чего людям не дают, раз такие афигенные целебные свойства. Точно как и этот витамин Б-какойто, типа миндаля, который чуть ли не таргетгл разрушает раковые клетки

Побочки
 

Здравствуйте. У моего знакомого человека началась некротическая энтерпатия и агранулоцитоз. Скажите пожалуйста кто сталкивался, насколько это опасно и какие обычно результаты?
Пс. я погуглил, что это, однако хочется узнать опыт люде

С Уважением

[QUOTE=santiel;432841]Здравствуйте. У моего знакомого человека началась некротическая энтерпатия и агранулоцитоз. Скажите пожалуйста кто сталкивался, насколько это опасно и какие обычно результаты?

Добрый вечер! Вам быстрее ответят на ЛимфомаClab -https://vk.com/lymphoma_club.

Постою послушаю. У мамы после первой химии, накануне второй снижены лейкоциты до 1.12 и нейтрофилы. Гематолог сказала 2 дня колоть лейкомтим, и пересдавать анализ. Надеюсь все придёт в норму. Препарат этот сильный, от него болят кости, на что врач сказала что оно так и должно быть- значит оно работает.