Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Ириша82 12.01.2019 17:59

[QUOTE=lilac_gooseberry;434173]больше рисков чего? какой рак с лейкоцитами? вы поясните, пожалуйста.

Ну как? У меня они низкие) пока) это ведь и есть наш иммунитет. Я так поняла доктора, вопросов у меня по поводу бассейна нет. Нормализуется хотябы их количество - наверное нет проблем с бассейном)

Больше рисков заболеть какой-то инфекцией - вирус, бактерия.

Во время лечения лейкоциты падали до 0,19. Я не знаю как у других. Постоянный стоматит, белое горло и незаживающие царапины. Так что ну не знаю, я пока не будет норм с лейкоцитами, в бассейн не пойду наверное.

Добавлено через 1 минуту
Уважаемо форумчане, есть ещё вопрос. У кого стоит порт или стоял? Когда его снимают? Моют ли их в РБ (может есть кто нибудь из Беларуси)?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 434152)
Меня тоже интересовал вопрос спорта после лечения. Я несколько раз спрашивал у своего лечащего врача и у заведующего отделением. Все подтвердили что после того как организм восстановится после химии можно потихоньку начинать заниматься спортом, ходить в бассейн и делать легкие физиопроцедуры. Я начал через 3 месяца. Бассейн 5 раз в неделю и потихоньку тренажерный зал, без фанатизма.
Как мне объяснили основная опасность это не клетки которые могли остаться, а нагрузка на сердце. Мне даже разрешили ходить в сауну, опять же без фанатизма, не сидеть там по пол часа.
Единственное что запретили это инсаляции. Стараться как можно меньше быть на солнце и ни в коем случае не загорать специально. И не принимать никакие имуностимулирующие препараты.

Здорово!
Мне врачи говорили про активный образ жизни вот прямо во время химии и сразу же после. Во время химии совсем плохо было, еле ходила - с прогулки ежедневной приходила мокрая до трусов (извините за выражения). Сейчас бегаю каждый день. Сколько могу. Потею естественно, но я вроде бы по сравнению с прошлой жизнью совсем не активно и не чрезмерно это делаю. И тут появляется сразу много знакомых и которые говорят нельзя, поэтому и пишу спросить (испугалась немного).

Белка 02051963 12.01.2019 18:05

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434185)
Бассейн и прогулки были бы для вас хорошим вариантом физической активности. И диета. Не так важно сколько вы едите, главное что именно. Овощей побольше, углеводов поменьше.
если хотите - оставьте свою почту, я вам вышлю диету, которую мне дали в Институте Питания РАМН, диета длинная, 14 недель+выход из нее, но отсидев на ней полностью вы точно избавитесь от всего лишнего веса. Кроме того, она очень хорошо сбалансирована по КБЖУ.

И мне можно? Плиз bellakirov@mail.ru

Nett 12.01.2019 18:25

[QUOTE=Ириша82;434191]
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434173)
больше рисков чего? какой рак с лейкоцитами? вы поясните, пожалуйста.

Ну как? У меня они низкие) пока) это ведь и есть наш иммунитет. Я так поняла доктора, вопросов у меня по поводу бассейна нет. Нормализуется хотябы их количество - наверное нет проблем с бассейном)

Больше рисков заболеть какой-то инфекцией - вирус, бактерия.

Во время лечения лейкоциты падали до 0,19. Я не знаю как у других. Постоянный стоматит, белое горло и незаживающие царапины. Так что ну не знаю, я пока не будет норм с лейкоцитами, в бассейн не пойду наверное.

Добавлено через 1 минуту
Уважаемо форумчане, есть ещё вопрос. У кого стоит порт или стоял? Когда его снимают? Моют ли их в РБ (может есть кто нибудь из Беларуси)?

Добавлено через 6 минут


Здорово!
Мне врачи говорили про активный образ жизни вот прямо во время химии и сразу же после. Во время химии совсем плохо было, еле ходила - с прогулки ежедневной приходила мокрая до трусов (извините за выражения). Сейчас бегаю каждый день. Сколько могу. Потею естественно, но я вроде бы по сравнению с прошлой жизнью совсем не активно и не чрезмерно это делаю. И тут появляется сразу много знакомых и которые говорят нельзя, поэтому и пишу спросить (испугалась немного).

Я из РБ порт ставят у нас, но лично мой зав отделением был против. Лечилась в Мкод ( Минск)
Только сейчас перечитала про моют ли? Конечно) у женщины в палате он стоял, все отлично по обработке
Зоя по поводу авто загара, пробовала, мне не понравилось, одежда белая пачкается. )))

ordinary 12.01.2019 18:29

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 434179)
Неее но тут ещё решающий фактор, возраст.Мне вот 38 лет например.А ещё , я опять уже вешу 111 кг при росте 164.У меня уже ожирение ставят.Так ведь как то фигуру то наводить надо.Ем не много но мало двигаюсь.Работа сидячая.Вот и хотелось бы разогнать жирок.

мама тоже набрала, после химии +5-6 кг, с учетом уже лишних минимум 15. Сейчас примерно 85-86 кг с 167 рост.

Ириша82 12.01.2019 18:36

[QUOTE=Nett;434196]
Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 434191)

Я из РБ порт ставят у нас, но лично мой зав отделением был против. Лечилась в Мкод ( Минск)
Только сейчас перечитала про моют ли? Конечно) у женщины в палате он стоял, все отлично по обработке
Зоя по поводу авто загара, пробовала, мне не понравилось, одежда белая пачкается. )))

Ооо! Спасибо! Попробую обратиться) может смогут помыть. Может кто нибудь скажет когда снимают его? Через какое время после лечения? Не очень удобно, торчит, побаливает, рюкзак не поносить.

lilac_gooseberry 12.01.2019 18:45

Цитата:

Ну как? У меня они низкие) пока) это ведь и есть наш иммунитет. Я так поняла доктора, вопросов у меня по поводу бассейна нет. Нормализуется хотябы их количество - наверное нет проблем с бассейном)
ну пока они низкие - то никакой спорт не надо. Ни бассейн, ни тренажерку.

Добавлено через 30 секунд
Белка, я вам отправила письмо :) Если какие-то вопросы будут - пишите мне на почту.

Ириша82 12.01.2019 18:59

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434199)
ну пока они низкие - то никакой спорт не надо. Ни бассейн, ни тренажерку.

Почему? Врачи мои говорили обратное.

Добавлено через 6 минут
Я ссылку ранее сбрасывала, вот ещё: https://lymphoma-action.org.uk/about-lymphoma-living-lymphoma/exercise

Добавлено через 1 минуту
Вся инфа на английском в таком примерно ключе что я нашла. У наших врачей порой бывают прямо противоположные рекомендации (не только по этой части).

Светлана1980 12.01.2019 19:10

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434185)
Бассейн и прогулки были бы для вас хорошим вариантом физической активности. И диета. Не так важно сколько вы едите, главное что именно. Овощей побольше, углеводов поменьше.
если хотите - оставьте свою почту, я вам вышлю диету, которую мне дали в Институте Питания РАМН, диета длинная, 14 недель+выход из нее, но отсидев на ней полностью вы точно избавитесь от всего лишнего веса. Кроме того, она очень хорошо сбалансирована по КБЖУ.

Здравствуйте т.е эта диета нам разрешена?А то мне врач сказала что нельзя сидеть на диете.Сбросте пожалуйста буду благодарна. Svetlana-Shmakova00@mail.ru

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 434197)
мама тоже набрала, после химии +5-6 кг, с учетом уже лишних минимум 15. Сейчас примерно 85-86 кг с 167 рост.

Но у вашей мамы ещё вес нормальный по сравнению со мной.

Ириша82 12.01.2019 19:19

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 434133)
Плохо представляю, что в какой-либо стороне нашлись бы добровольцы, которые в ремиссии, при риске онко-рецидива, ради исследования стали бы заниматься тем, что не безусловно жизненно необходимо. Так что можно только вроде опроса провести, в т. ч. и тут у нас.

Ольга Владимировна, а почему вы считаете что это не жизненно необходимо? Нашла огромное количество исследований по другим ракам: молочная железа, простата в лидерах. По лимфома они тоже есть но их качество пока так себе (больных включённых маловато, наверное потому что это не такой распространённый рак как другие). Так вот если им верить, то риски рецидива при регулярных нагрузках достаточно сильно снижаются. А также риски других проблем со здоровьем.

Это все я нашла на английском языке. На русском я не нашла ни исследований ни опросов. Может я плохо искала.

Но чаще всего на русском попадаются или переводы зарубежных исследований о том что нужно заниматься спортом или инфа что нельзя заниматься спортом без подтверждающих данных.

Добавлено через 6 минут
Вот например общая информация:
https://www.cancer.gov/about-cancer/causes-prevention/risk/obesity/physical-activity-fact-sheet

Вера717 12.01.2019 19:31

В Питере в сети клиник Скандинавия есть клиника по реабилитации онкобольных после химиотерапии. Там основное - бассейн, тренажеры и лфк, психологи. Но берут только после обследования. Муж не ходил, не хочет, да и лечение у него продолжается. А у знакомой муж после операции и х/т по поводу рака кишечника ходил занимался, ему понравилось, домой потом какой то тренажер купил. Так что, если при медицинском центре такое есть, то наверное можно заниматься и на тренажерах и в бассейн ходить. Главное - без фанатизма.

lilac_gooseberry 12.01.2019 19:41

Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 434201)
Почему? Врачи мои говорили обратное.

Добавлено через 6 минут
Я ссылку ранее сбрасывала, вот ещё: https://lymphoma-action.org.uk/about-lymphoma-living-lymphoma/exercise

Добавлено через 1 минуту
Вся инфа на английском в таком примерно ключе что я нашла. У наших врачей порой бывают прямо противоположные рекомендации (не только по этой части).

ну не знаю как вы, а я на низкой крови бы просто не смогла заниматься спортом. Мне как-то раз пришлось съездить на такси в ближайший торговый центр, что бы купить себе что-то из одежды, потому что похудела я страшно, с меня сваливались не то что брюки, но и пардон трусы :o Так меня через пять минут нахождения в магазине начало тошнить, у меня кружилась голова, отдышка и в итоге я все равно ничего не купила.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Так вот если им верить, то риски рецидива при регулярных нагрузках достаточно сильно снижаются.
мне вот почему-то кажется, что мой рецидив вызван именно интенсивными занятиями аэробикой :( было как-то раз такое, что я отпрыгав час на степ-платформе осталась в зале на растяжку и лежу на коврике и чувствую прям как у меня разогретая кровь по венам течет. У меня еще промелькнула тогда мысль, что может и не стоит мне так разогреваться, но потом решила, что я уже давно в ремиссии, спорт это жизнь и вреда никакого не будет.

Ириша82 12.01.2019 19:57

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434209)
ну не знаю как вы, а я на низкой крови бы просто не смогла заниматься спортом. Мне как-то раз пришлось съездить на такси в ближайший торговый центр, что бы купить себе что-то из одежды, потому что похудела я страшно, с меня сваливались не то что брюки, но и пардон трусы :o Так меня через пять минут нахождения в магазине начало тошнить, у меня кружилась голова, отдышка и в итоге я все равно ничего не купила.

Добавлено через 5 минут


мне вот почему-то кажется, что мой рецидив вызван именно интенсивными занятиями аэробикой :( было как-то раз такое, что я отпрыгав час на степ-платформе осталась в зале на растяжку и лежу на коврике и чувствую прям как у меня разогретая кровь по венам течет. У меня еще промелькнула тогда мысль, что может и не стоит мне так разогреваться, но потом решила, что я уже давно в ремиссии, спорт это жизнь и вреда никакого не будет.


Ойой, сочувствую...

Вы знаете, у меня такое было чувство страха когда я заболела но ещё не знала диагноза что со мной что то не так... может все таки это не от спорта... конечно без фанатизма, не спорю, нужно контролировать... но после лечения мы в таком состоянии что даже адекватные нагрузки - и сразу разогрев и пот и прочее.

Выздоравливайте!

lilac_gooseberry 12.01.2019 20:25

Пасиба! Да может и не от спорта конечно, врачи сами не знают толком почему мы болеем и в каких случаях болезнь возвращается, но я уже наверное и не решусь чем-то активным заниматься. Мне вот как раз бассейн, йога, пилатес, лыжные прогулки. Что-то спокойное и без лишнего перегрева.

spock 12.01.2019 21:18

Мне кажется тут нет универсального ответа можно заниматься спортом или нет. Это зависит от многих факторов и каждый для себя принимает допустимые варианты и интенсивность нагрузки. Кто-то в зале до 7го пота прыгать может, а кому-то и вокруг дома прогуляться достаточно. Но как я понял бассейн еще никому не навредил, если только лейкоциты не на нуле :)

Белка 02051963 13.01.2019 05:57

Хочу сказать на счет диет. Мне мой гематолог сказал- никаких голоданий, никаких диет. Ограничь себя просто в питании и физкультура. Живи в гармонии, никаких стрессов. Ну это и понятно.

Ириша82 13.01.2019 19:32

Да, сказали что не знают причины почему болеем, но основная теория на сегодня - вирусы и вызываемые ими хронические воспаления. К сожалению вирусы эти мы победить не можем.

Но по завершении лечения настоятельно рекомендовали максимально здоровый образ жизни - налегать на овощи и фрукты, мясо не каждый день, стараться не есть мясо приготовленное на костре, стараться меньше есть красного мяса, омега 3 - растительные масла и рыба, физкультура, есть вопросы с легкими и сердцем поэтому физкультура обязательно (пот не важен, важен ЧСС), контролировать количество соли, следить за стулом (простите), стараться первый год меньше болеть (так как есть вопросы с кровью по лейкоцитам и вопросы с легкими - можно легко заработать пневмонию), вобщем следить стараться. Ну алкоголь и сигареты я и так не потр***яла никогда.

Записалась на четверг к реабилитологу, может подскажет что то ещё.

Anatoly84 14.01.2019 07:18

Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 434116)
Очень интересно на самом деле. Это все что вы перечислили касательно спорта бани и разогрева всего лишь рассуждения, логичные конечно в чем то, но рассуждения при чем не очень глубокие. Для глубины нужно было бы ещё рассказать про те оксиды озота и молочную кислоту и так далее, плюс про движения лимфы.

Приветствую. Вы провоцировать сюдя пришли, я вот не пойму. Просили поделиться опытом - что говорили врачи. Я вот поделился, написал свои умозаключения, логичные во многом. В ответ вы пишете - мол надо было еще про то и то написать. Так если все сами, якобы, знаете - зачем спрашивать?! Полемики ради?
Вы вот увлекаетесь зарубежными статьями на тему.Но меж прочьим не стоит забывать что "за бугром" могут и протоколы лечения отличаться и сооветственно реабилитация. Во многих странах медицина шагнула дальше чем в РФ, что тут говорить...менее токсичные схемы применяются все чаще - от этого и результат иных рекомендаций после лечения, да и во время.
И конечно же прописная истина - "ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО!" - не просто это слова. Кто вам сказал что человеку пролечившемуся по такому же заболеванию как у вас и по тому же протоколу, предположим, можно тоже что и вам после лечения?(какие у него были сопутствующие заболевания, а так же - как организм реагировал на лечения вцелом.) Для примера: доксорубицином прокапали, вроде бы здорового в плане сердца, человека и получил он сбой в сердечном ритме(как минимум), а потом почитавши такие умозаключения - пошел штангу тягать(лейкоциты ж с гемоглобином восстановились, ура!) и получил инфаркт. Приехали.

Лія 14.01.2019 08:09

Здравствуйте форумчане, хотела узнать, может кто-то сдавал анализ мочи (суточной) на имунограму, вроде бы так называется, что это? Сегодня сдала первый раз, результат аж в пятницу.

Ольга Владимировна 14.01.2019 12:05

Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 434206)
Ольга Владимировна, а почему вы считаете что это не жизненно необходимо?

Ну... это же истина. И наверное, все индивидуально: кто-то прыгает с парашютом, кто-то в проруби плавает в морозы, кто-то в спортзале свою дозу адреналина получает. Я про то, что плохо представляю, чтобы я одобрила участие своего родного человека в таких исследованиях, без которых ему, да и человечеству в общем можно обойтись.
И Зоя, мне тоже диету можно, если не затруднит? step1a@mail.ru. Спасибо!

Сергей 1986 14.01.2019 13:43

Мне кажется насчёт нагрузок,что надо на свои ощущения ориентироваться. Если организм требует движения,и нет противопоказаний по сердечно-сосудистой системе,показателям крови и т.д- почему бы и нет. Скорее всего лёгкие тонизирующие нагрузки только на пользу будут. А вот насчёт более серьезных тренировок- тут вопрос сложный,клинические испытания на эту тему вряд ли кто будет проводить в ближайшее время,так что можем только догадываться,что можно,а что нет. Знаю только,что есть успешные примеры возвращения в большой спорт после онкологии и гематологии.

Lira 14.01.2019 15:29

[QUOTE=Сергей 1986;434250]Мне кажется насчёт нагрузок,что надо на свои ощущения ориентироваться.

Ещё очень зависит от вида лимфомы. Если агрессивную полностью вылечили, то можно что угодно. А вот при индолентной, где вероятность рецидива до 90%, каждый сам должен выбор делать - гадать потом, повлияли ли нагрузки на рецидив, или заранее себя ограничить. Мне мой врач (Горбачевка) при фолликулярной однозначно сказал - потеть и перегреваться крайне нежелательно. А бассейн опасен грибами при низком иммунитете.

Svetlana YAzykova 14.01.2019 16:13

Здравствуйте. Сегодня готовы результаты биопсии (Злокачественная лимфома) Завтра везу в Рязань на ИГХ. Подскажите после прохождения лечения и достижения ремиссии, можно ли в дальнейшем иметь детишек? Детишек нет ещё, но очень хочется.��

lilac_gooseberry 14.01.2019 16:20

Цитата:

Сообщение от Svetlana YAzykova (Сообщение 434254)
Здравствуйте. Сегодня готовы результаты биопсии (Злокачественная лимфома) Завтра везу в Рязань на ИГХ. Подскажите после прохождения лечения и достижения ремиссии, можно ли в дальнейшем иметь детишек? Детишек нет ещё, но очень хочется.��

конечно можно, но врачи рекомендуют беременность не ранее через два года после окончания курсов химиотерапии для снижения риска генетических уродств. Хотя я знаю случаи, когда и в первый год девочки беременнили и все хорошо у них.
Только обязательно уточните у своего лечащего врача про защиту яичников. Обычно назначают гормональные таблетки или уколы.

Svetlana YAzykova 14.01.2019 17:12

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434255)
конечно можно, но врачи рекомендуют беременность не ранее через два года после окончания курсов химиотерапии для снижения риска генетических уродств. Хотя я знаю случаи, когда и в первый год девочки беременнили и все хорошо у них.
Только обязательно уточните у своего лечащего врачи про защиту яичников. Обычно назначают гормональные таблетки или уколы.

Спасибо большое, очень надеюсь, что вылечусь,:(

Сергей55 14.01.2019 18:12

Цитата:

Сообщение от Svetlana YAzykova (Сообщение 434257)
Спасибо большое, очень надеюсь, что вылечусь,:(

Мы возили из Рязани делать ИГХ в РОНЦ, но это было 2 года назад, может сейчас что то поменялось, или они сами(врачи) из Рязани туда возят

Ириша82 14.01.2019 18:55

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 434237)
Приветствую. Вы провоцировать сюдя пришли, я вот не пойму. Просили поделиться опытом - что говорили врачи. Я вот поделился, написал свои умозаключения, логичные во многом. В ответ вы пишете - мол надо было еще про то и то написать. Так если все сами, якобы, знаете - зачем спрашивать?! Полемики ради.

Спасибо что поделились! Я вроде поблагодарила)
В том то и вопрос что некоторые говорят нельзя ни в коем случае, другие говорят улучшает прогноз. Это же совершенно разные рекомендации.
Статьями иностранными увлекаюсь да, потому что там собирают данные и их анализируют, а не просто запрещают и все. Протоколы для ЛХ практически во всем мире более менее одинаковые, за кардио и легочной токсичностью должны следить доктора и корректировать схемы везде а не только там.
Ладно, основной момент более менее понятен, спасибо ещё раз за ответ. Я ни в коем случае не стараюсь сказать что всем это нужно, просто данные которые я нашла говорят так как написала. Мнение и точка зрения каждого это прекрасно, данные доказательные другое, я очень благодарна за ваше мнение, я просто ещё хотела бы узнать чем аргументируют доктора запреты кроме вот этих общих фраз, может доказательства есть роста опухоли после занятий спортом? Это и писала в первом своём вопросе. Возможно недостаточно точно сформулировала.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Svetlana YAzykova (Сообщение 434254)
Здравствуйте. Сегодня готовы результаты биопсии (Злокачественная лимфома) Завтра везу в Рязань на ИГХ. Подскажите после прохождения лечения и достижения ремиссии, можно ли в дальнейшем иметь детишек? Детишек нет ещё, но очень хочется.��

Есть три варианта если очень хотите детишек после:
1) заморозить яйцеклетки
2) вырезать яичник и заморозить (или его часть), после лечения вернут на место
3) препараты защиты яичников (но тут уже как получиться, индивидуально)

Возможна беременность и без всего этого, но вероятность будет меньше.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 434250)
Мне кажется насчёт нагрузок,что надо на свои ощущения ориентироваться. Если организм требует движения,и нет противопоказаний по сердечно-сосудистой системе,показателям крови и т.д- почему бы и нет. Скорее всего лёгкие тонизирующие нагрузки только на пользу будут. А вот насчёт более серьезных тренировок- тут вопрос сложный,клинические испытания на эту тему вряд ли кто будет проводить в ближайшее время,так что можем только догадываться,что можно,а что нет. Знаю только,что есть успешные примеры возвращения в большой спорт после онкологии и гематологии.

Спасибо) да конечно решать только каждому самому) только хотелось бы перед принятием решения иметь больше информации, а то вот мне насоветовали, а другие за голову хватаются и говорят ни в коем случае))) вот как так))) поэтому и ищу) что нибудь более достоверное чем просто советы, информации прочитала много, вот у вас спросила! Огромное спасибо!!! Схожу ещё к парочке докторов!

ordinary 14.01.2019 22:18

блин, ребята, каждый раз вроде меня тут посты воодушевляют, но мне становится все не спокойнее :(
Почему температура так скачет, сходили в магазин, пару часов на улице - меряет 37,4. Потом опускается. Сильная усталость после непродолжительных обычных нагрузок.
Примерно до декабря мама пила Кардиомагнил (ацетилсалициловая кислота, по сути аспирин, противовоспалительное), пила по 1й табл почти 3 месяца, одна из врачей назначила для профилактики (был период, что кровь густая была).
Осенью таких скачков температуры не припомню, может это и как-то связано (хотя когда все окпо ощущениям, то не мерили).
Кроме этого, последние пару недель добавилось еще нарушение сна. Бывает не может уснуть по 3-4 часа, либо вообще до утра (до 6).

Уже 5й месяц после 6й химии, и я бы сказал что общее самочувствие во время лечения было лучше чем сейчас. Но субъективное мнение то такое, сейчас я говорю про конкретные смущающие факты.

Я надеюсь, что уже на следующей недели должны лечь на 1ю поддержку. Но, что там на счет контрольных КТ\ПЭТ, надо ли и когда? Вообще врач сказал что для ФЛ более показателен будет ПЭТ, но мы уже светились и в мае и в сентябре, не многовато ли?
Хотя врач также отметил, что контрольными лучше не светиться лишний раз, если будет рецидив, то мол сами это почувствуете - но вот как раз текущее состояние я боюсь с этим связывать :(
А если сейчас обратно пошел рост? Что делать? Бежать делать КТ или делать поддержку, и смотреть на состояние?

Светлана1980 15.01.2019 00:12

Привет всем. Здравствуйте вчера задала вопрос в группе Лимфома Клаб по поводу бассейна и поездки в другие регионы.Ответ Шаркунова цитирую; Светлана], можно ходить в бассейн, никаких противопоказаний нет, поездка тоже не запрещается.

Svetlana YAzykova 15.01.2019 04:47

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 434258)
Мы возили из Рязани делать ИГХ в РОНЦ, но это было 2 года назад, может сейчас что то поменялось, или они сами(врачи) из Рязани туда возят

Да там сейчас делают за 5 дней. Балашиха за 10. Врач сказал что отличий нет. Повезу туда где быстрее :(

Ольга Владимировна 15.01.2019 04:52

Мне одной кажется, что пользователь с ником что-то вроде "геморрой аукнется" - это то самое дитя неразумное?

lilac_gooseberry 15.01.2019 11:03

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 434274)
Мне одной кажется, что пользователь с ником что-то вроде "геморрой аукнется" - это то самое дитя неразумное?

я вам даже больше скажу :cool: это он и есть. Теперь будет таскаться сюда как на работу, некоторым людям без внимания никак, пусть даже такого.

Lira 15.01.2019 15:03

Цитата:

Сообщение от ordinary;434267

Я надеюсь, что уже на следующей недели должны лечь на 1ю поддержку. Но, что там на счет контрольных КТ\ПЭТ, надо ли и когда? Вообще врач сказал что для ФЛ более показателен будет ПЭТ, но мы уже светились и в мае и в сентябре, не многовато ли?
Хотя врач также отметил, что контрольными лучше не светиться лишний раз, если будет рецидив, то мол [B
сами это почувствуете[/B] - но вот как раз текущее состояние я боюсь с этим связывать :(
А если сейчас обратно пошел рост? Что делать? Бежать делать КТ или делать поддержку, и смотреть на состояние?

В первый год контроль нужно делать 1 раз в 3 месяца, 2-й год - 1 раз в 6 месяцев, ещё 3 года - 1 раз в год. После 5-ти лет - по показаниям. Мне вот уже 2 года делают раз в 3 месяца - через раз - ПЭТ / МРТ.
И постоянно что-то светит, а рецидив или нет - кто знает?
Поддержку нужно делать, мне кажется. И так вместо 2-х месяцев у вас почти 5 прошло, а ритуксимаб работает только 3 месяца. Через 3-4 недели после поддержки сделаете контроль, что-то прояснится.
Про температуру Шаркунов всё время пишет, что в первый год это часто бывает.
А что касается усталости, то я тоже живу по графику: 1 день болтаюсь, 2 - отлёживаюсь. Но скоро дача - а там как-то весь день занят - и ничего. Потому что меняются занятия и позы.

Svetlana YAzykova 15.01.2019 16:26

Здравствуйте. Что вы можете сказать о лечении лимфомы в центре Блохина, или в Красногорске ?

lilac_gooseberry 15.01.2019 16:57

В Блохина лимфомы лечат хорошо, но дорого. А в Красногорске что за медицинский центр?

Добавлено через 20 минут
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 434267)
блин, ребята, каждый раз вроде меня тут посты воодушевляют, но мне становится все не спокойнее :(
Почему температура так скачет, сходили в магазин, пару часов на улице - меряет 37,4. Потом опускается. Сильная усталость после непродолжительных обычных нагрузок.
Примерно до декабря мама пила Кардиомагнил (ацетилсалициловая кислота, по сути аспирин, противовоспалительное), пила по 1й табл почти 3 месяца, одна из врачей назначила для профилактики (был период, что кровь густая была).
Осенью таких скачков температуры не припомню, может это и как-то связано (хотя когда все окпо ощущениям, то не мерили).
Кроме этого, последние пару недель добавилось еще нарушение сна. Бывает не может уснуть по 3-4 часа, либо вообще до утра (до 6).

Уже 5й месяц после 6й химии, и я бы сказал что общее самочувствие во время лечения было лучше чем сейчас. Но субъективное мнение то такое, сейчас я говорю про конкретные смущающие факты.

Я надеюсь, что уже на следующей недели должны лечь на 1ю поддержку. Но, что там на счет контрольных КТ\ПЭТ, надо ли и когда? Вообще врач сказал что для ФЛ более показателен будет ПЭТ, но мы уже светились и в мае и в сентябре, не многовато ли?
Хотя врач также отметил, что контрольными лучше не светиться лишний раз, если будет рецидив, то мол сами это почувствуете - но вот как раз текущее состояние я боюсь с этим связывать :(
А если сейчас обратно пошел рост? Что делать? Бежать делать КТ или делать поддержку, и смотреть на состояние?

там очень незначительная лучевая доза, сделайте КТ без контраста, хотя бы для самоуспокоения.
Рецидив лично я начала подозревать, когда там уже все практически до 10 см. выросло, до этого превосходно себя чувствовала - работа, спорт-зал, путешествия. Хотя, судя по размеру образования, он у меня уже три месяца зрел.
Но вообще конечно в самочувствии вашей мамы нет ничего удивительного, у меня было все тоже самое первый год после лечения - и усталость и температура и кровь скакала туда-сюда, хотя по основному заболеванию динамика была положительная. А вот как только почувствовала себя хорошо - сразу бац и рецидив :(

Svetlana YAzykova 15.01.2019 19:45

В Блохина даже по направлению все равно деньги приходится платить?

lilac_gooseberry 15.01.2019 19:53

Я сама там не лечилась, но те, кто лечился, рассказывали что постоянно приходилось что-то докупать. Одной девушке после ХТ назначили лучевую, а потом выяснилось что квоты на год кончились, ей пришлось платно делать.
Но лечат очень хорошо, сложные случае в том числе. Отделение гематологии там очень сильное.

Ириша82 15.01.2019 20:14

[QUOTE=lilac_gooseberry
Но вообще конечно в самочувствии вашей мамы нет ничего удивительного, у меня было все тоже самое первый год после лечения - и усталость и температура и кровь скакала туда-сюда, хотя по основному заболеванию динамика была положительная. А вот как только почувствовала себя хорошо - сразу бац и рецидив :([/QUOTE]

Вот же ужас то какой... не хочется в историю форума сильно погружаться. Если не сочтете за наглость... как заподозрили рецидив?

lilac_gooseberry 15.01.2019 20:51

Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 434302)
Вот же ужас то какой... не хочется в историю форума сильно погружаться. Если не сочтете за наглость... как заподозрили рецидив?

кашель и усталость :( сделала сразу КТ что бы исключить самое плохое, но увы.

ordinary 15.01.2019 23:19

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 434304)
кашель и усталость :( сделала сразу КТ что бы исключить самое плохое, но увы.

Прочёл предыдущие сообщения подумал уже "фух, ну ок", а это наоборот ((
Стабильно периодически подкашливает, и ещё эта усталость навалившаяся.
Ну короче, бессмысленно рассуждать.
ПЭТ был сентябре, который показал осторожное "типа ок", сейчас впринципе как раз 4й месяц идёт, сделаем поддержку а там видимо КТ или трепан костного мозга.

Dream 16.01.2019 03:00

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 434305)
Прочёл предыдущие сообщения подумал уже "фух, ну ок", а это наоборот ((
Стабильно периодически подкашливает, и ещё эта усталость навалившаяся.
Ну короче, бессмысленно рассуждать.
ПЭТ был сентябре, который показал осторожное "типа ок", сейчас впринципе как раз 4й месяц идёт, сделаем поддержку а там видимо КТ или трепан костного мозга.

Хочется верить в лучшее. Я так понимаю у наших мам одинаковый диагноз фл 3а цит. типа.
А зачем трепан? Разве для контроля его делают?


Текущее время: 01:48. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.