Всем привет! Я в больнице...начинаю очередной курс. Пожелайте удачи!

Татьяна, от всего сердца желаю удачи! :) Бооольшой-пребольшой!!!;)

Это какой по счёту курс? Много ещё лечиться?

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Сима.;347932][QUOTE=Olushka_ina;347929]

Ну вот девчонки что за потоп.Что -то Вы у меня сосвем расклеились.

Нука отставить.

Насчет ядов оно конечно не плохо.Но это если печенка еще ничего в другом случае лучше не надо.А уж если кто хочет могу свести с онко больным который сам делает .он этого добра балонами запасает. Не помню какой город. Но девочкам он помогал кто просил.Он сам четвертую стадию имеет.а еще лучше сами зайдите и почитайте его дневник ссылки на посторонние ресурсы запрещены
На счет силы мысли то да очень действенная вещь.

Теперь Тибет это хорошо.У кого есть возможность есть смысл ехать.там не возьмут с Вас денег.Если только приношение в виде риса или других продуктов.В храмах вообще все по простому.
но не думайте что Вас там примут с обьятиями))).Я тоже заблуждалась и думала так.Там нужно еще завоевать доверие .Чтоб вам помогли и указали путь. А так будут наблюдать.К пришлым там относятся с осторожностью.
Насчет медитирования )))) на это нужны года и сила той же воли.И днями и ночами сидеть в определенной позе.Больному и 15 трудно бывает просто выстоять.Ой не так все это просто.

Сима, привет-привет!
Как Ваши успехи?
А про медитацию-так я имелла в виду ,что медитируют мастера Тибетские, которые могут излечивать больных. Ну и т.п. духовными практиками они занимаются, а посему некогда было бы настоящему такому целителю в Москву приезжать ,приёмы устраивать за деньги, понимаете....

Сима, про голодание недавно разговаривала с одной медицинской сотрудницей( у неё сын лечился тоже в ГНЦ, мы с ней там и познакомились), так вот она говорит, что голодание наоборот может дать толчок к развитию злокачественных клеток. Голодание и попытки снижения веса. Это когда я ей пожаловалась,что растолстела :D и что надо бы как-то себя ограничивать.

[QUOTE=NatalyM;347927]
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.

Посмеяться что-нить написать? Я вот растолстела почти на 10 кг, посмейтесь надо мной :D
Позавчера ездила в МОНИКИ мабтеру выписывать на полгода на поддержку, врач там спросила, не прибавила ли в весе( видимо,для расчёта,сколько надо мабтеры), ну я и сказала, что много прибавила ,около 10-ти кг :( А она такая:"Ой,это же ОЧЕНЬ хорошо!" :D
А-га, зашибись, у меня такое чувство ,что ,как в кино, моя душа внезапно переселилась в толстую тётку с идиотской стрижкой :D

Мда,у кого какие проблемыс...Меня тут на днях на работе "деликатно "так спросила админша "а вы хорошо питаетесь?" :cool:я от такой бестактности даже не знала как ответить..Мне на работе внезапно что-то так плохо стало,что они испужались и решили поинтересоваться.Я прозрачная и худющая,правда в одном весе всю жизнь 50 кг..
Так что золотая середина в жизни только мечта,реальность это вечные крайности.:D

Таня, приветик! :)
50 кг - нормальный вес. Я в юности 50-53 весила. До рождения ребёнка. Потом уже стала 57. Потом разожралась до 63-х. Но начала заниматься спортом и было всё ок 59-60, но смотрелась я супер,т.к. мышцы тяжелее жира :D А сейчас за неполный год я превратилась в этакую тётушку.
На днях ездили с дочкой купаться, она на меня в купальнике посмотрела и грит: " Тебе новый купальник надо,этот тебе мал"

Нет,надо быть в норме.Для моего роста ещё килограмм 6-7 надо.Выгляжу плохо,о чём мне папа по родственному говорит.Сама знаю,но не концентрирую внимание на этом.

у меня есть фотки с прошлого лета и теперяшние. Я тебе в ОК скину ,посмотришь- всё поймёшь сразу . Тут я стесняюсь выставить, всё открыто)

Добавлено через 35 секунд
а какой рост у тебя?

170 или 169,короче где-то так.А повод купить обновку из-за коррекции фигуры,очень даже приятное дело - шопинг для нас позитив,если деньги есть :D

На постройневшую фигуру позитив покупать , Таня! :D

Добавлено через 42 секунды
[QUOTE=maniola;347961]170 или 169,короче где-то так.

Ну ты у нас как модель)

Женщина выглядит так как чувствует.Я тебе говорю,что ты очень хорошенькая,а учитываю то через что ты прошла,а твой организм восстанавливается надо РАДОВАТЬСЯ и жить уверенно идя в завтрашний день.

Сима, про голодание недавно разговаривала с одной медицинской сотрудницей( у неё сын лечился тоже в ГНЦ, мы с ней там и познакомились), так вот она говорит, что голодание наоборот может дать толчок к развитию злокачественных клеток.

вот а потом меня и обвинят что я советовала голодать онкобольным)))).
Нет на форуме голодания есть подфорум онкология.Где в основном отказники общаются и пишут дневники.К голоданию там нет отношения.

Всем привет!
Набирала...набирала на планшета, не туда нажата и бац!!! Вся моя писанина исчезла!
Попробую сначала...
Я сегодня испытала шок! Наталья,Вы оказались не единственной жертвой отсутствия мабтеры! В Бресте её тоже нет! Узнала я об этом когда утром принесли капельницу...на мои вопросы доктор отводила глаза и разводила руками...что мол я могу поделать!? Бюджетное лечение... А купить тоже нельзя. Пришлось начинать ХТ без неё...отказаться побоялась, у меня только третий курс из восьми предстоящих...а теперь из велась вся, правильно ли я сделала...сижу реву ,как дура! Ужас...

Здравствуй, Татьяна.
Даже не знаю, что сказать, чем приободрить.
Купить мабтеру можно, но недавно она стоила 24 млн.бел.рублей за 50-мл флакон, а расфасовки по 10 или 20 в Минске и вовсе не было. Мне капали 70мл, т.е. надо было бы покупать 2*50, при этом 30мл выливать (а это примерно $1000).
Но химию я думаю, надо продолжать, и сделать контрольное КТ, чтобы посмотреть динамику. Спроси врача, но я сама себе назначала после 2-й химии (еще на мабтере).
Я прекратила химию не только потому, что мабтеры нет, но, главным образом, из-за отсутствия динамики по прошествии 6-и химий.
Лучше ли было твое состояние после химии без мабтеры? Она тебе плохо шла.

Привет,Таня!
У нас было такое,что люди иногда не успевали получить мабтеру по месту жительства. И тогда им делали без мабтеры, а мабтеру потом, через несколько дней капали. так тоже можно. Надеюсь, что как -то получится её найти! А пожаловаться у вас нельзя никуда? типа Росздравнадзора есть что-то?
на форуме у нас даже бывает мабтеру продают. Может,есть кто знакомый,кто бы приехал-купил. так ведь и дешевле. Хотя,конечно, стрёмно,что там говорить, но ведь что поделаешь, раз у вас нету.

Это ж больше 3 тыс. долл. за 100 мг. Они что творят, где обычный больной сам таких денег наберет. А на лапу если дать, найдут? Слов нет, пока ты здоров, ты везде должен государству, а если заболел, тебя просто вычеркивают.:cool::confused:

Олюшка, с привозом проблема есть (я бы купила в России, потому как в 3 раза дешевле) - надо соблюсти температурный режим - от 2 до 8 градусов тепла (т.е. везти в холодильнике! ). Я погуглила термосумки, но если ехать на поезде, их холодильного резерва не хватит. Кроме того, по приезде, например, в Москву, надо где-то морозить холодильные аккумуляторы (или как там их), а если негде? В общем, проблема.
Да и продается она через интернет-аптеки, как я поняла, т.е. для приезжих опять проблема.

А если на машине? Сейчас есть автоохладители от 12 вольт. А с интернет магазином какая проблема, непонятно.

Если на машине, да с автоохладителем, то проблемы нет, конечно, в том числе и с интернет-аптекой. Только тут уже нужна машина, с автоохладителем, и водителем :)

Ну можно же с друзьями поговорить, может попутно, это ж не баловство, не в кабак на пьянку. Ну не бывает же совсем безвыходных положений. Не сдавайтесь. А проводники, стюардессы? Если в России купят и передадут?

Если бы не температурный режим - не было б проблем! Проводники-стюардессы не будут смотреть, сколько градусов на термометре (если вообще возьмутся). А рисковать нельзя - это все-таки лекарство, и дорогое. Это надо кому-то самому ехать, а друзей просить махнуть туда-сюда по 700 км да плюс по Москве - это очень близкие друзья должны быть (с машиной и с как там его - автоохладителем). У меня, например, таких нет. А в Смоленске или Брянске, например, я мабтеры не нашла.
Может, у Тани машина есть - я бы присоединилась, бензин хоть пополам.

Олег,привет!
Вот когда я сделала ПЭТ за счёт Родины, мне высказали по этому поводу,что на это пошли деньги из того же бюджета ,откуда нам выдают мабтеру и др. лекарства. Я сказала :Вот видите.это было необходимо,т.к. если б не сделали, то вливали бы дальше химию, а уже специфической ткани нет. Поэтому людям в таком случае НАДО делать обязательно!"
На что мне ответили:" Если мы всем это будем делать за счет бюджета, то Вам даже мабтеру не на что будет выдавать. Потому что это всё из одного бюджета здравоохранения региона"
Смысл был тот, что мне ,видимо, должно стать совестно, что я сделала не за свой счёт!
А я на это сказала:"Так значит,надо увеличивать этот бюджет!"
Ведь государства изначально именно за тем и создавали люди, чтобы была некая система,которая бы во всяких таких вот жизненных случаях работала и защищала бы каждого.
А у нас вообще получается веселуха: Страна не бедная, другим странам помогаем всяко: то гуманитарной помощью, то долги прощаем...
А для своих граждан что?!? СНАЧАЛА надо сделать всё для себя,а потом уже помогать другим) Или это как-то не по русски будет? :D

NatalyM, доброго утречка! :)
А это идея, поискать в приграничных регионах, чтоб прям рядом.
Ведь там территория РФ, а значит, мабтеру люди там также получают и у кого-то остаётся от лечения,мало ли...
В инете поищите получше, на тех территориях тоже ведь есть гематологические больныеи где-то в инете они так же могут общаться. Вдруг повезёт! ;)

Олюшка, привет!
С рук все равно нельзя покупать - Бог его знает, как ее хранили. А деньги немалые -не на один раз покупать надо.
Похоже, в России только 3 интернет-аптеки работают с мабтерой, но у них есть доставка по регионам, в том числе индивидуальный заказ. Узнать, в какой ближайший город к границе могут доставлять. В общем, с ними надо связываться и узнавать, что да как.
Наверное, если плотно заняться, достать можно будет. Сейчас вопрос будет в том, нужна ли она нам категорически. Я вот поконсультируюсь пока, все равно время ушло... :)

Хуже намного! Побочки жёстче...меня ещё так не колотило ни разу и тошнит постоянно. Руки ноги выкручивает. С мабтерой было по мягче вроде.

Добавлено через 3 минуты
Наташа, я хочу попробовать через Польшу.

Татьяна, привет!
Значит, мабтера ни при чем была? Что врачи про побочки говорят?
Польша - это хороший вариант, от вас рукой подать. Только надо убедиться, что там по нашим рецептам ее отпускают.
Да, все хотела спросить, сколько дней тебя капают?

Было 4 с мабтерой в первый день. Сейчас незнаю. Про побочки , не комментируют. Да и спросить некого , выходные, только дежурный врач, а он ничего не объясняет. Завтра спрошу. У меня сегодня второй день.

Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .

Да что то подобное мне сегодня врач говорила. Буду надеялся что появиться или мабтера или Ацеллбия во всяком случае обещают. Купить у меня просто нет средств. :(

Здравствуйте,ЛоЛ. Моему мужу на Ацеллбии (ритуксимаб) сделали 6 курсов.Когда беседовали с теми,кто "сидит" на "веществе" довольно продолжительное время,услышали,что разницы в переносимости не было.У кого давление зашкаливало от мабтеры,так же мучался на ацеллбии,с тошнотой и прочими прелестями-та же история.Просто сразу попросили на госпитализацию приходить со своим Латраном. Нам,слава Богу ,ни разу не пригодился.

Добавлено через 2 минуты
Olushka_ina,здравствуйте.
Значит,ПЭТ у вас чистый? Отлично.А какие рекомендации врачи дали?

Химера,добрый день!
ну не прям вот чистый...относительно чистый,я бы сказала...
Радиологи описывают это как фиброзный остаток . В ГНЦ сказали,что этот остаток уже не есть опухоль, а что-то типа шрама. и что за ним надо следить.
02,07, делала контрольное КТ . И этот врач КТ увидел это уже не как остаток опухоли,а как тяжистый фиброз в окружающей клетчатке.
И он сказал,что если бы он не знал предыдущую картину, то этот вот фиброз сам по себе неприятно впечатляет. А по размерам этот фиброз равен ранее видимому остатку. Как я поняла, ничегошеньки от него за это время не убралось( гематологи говорили,что он может уменьшиться,но полностью не уйдёт), он не уменьшается. Т.е. как было по окончании лечения, так и есть. Просто разные врачи ,оказалось, видят и описываю по разному. :eek:
А рекомендации дали регулярно обследоваться: первый год раз в 3 месяца, второй год раз в полгода. И на 2 года мабтеру. Раз в 2 месяца прокапывать мабтеру в течение 2-х лет.

то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))

Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D

Вы совершенно правы,врачей нужно постоянно теребить по всем пунктикам,не стесняться и не лениться..Ведь это для них пунктики..А для нас-возможность иметь будущее. А у нас в заключении стоит лимфаденопатия на уровне исследования,пат.активности нет,частичная ремиссия.Для нас это вторая победа.а первая-что вообще начали лечение и борьбу...
Я читаю вот этого человека-https://instagram.com/rinat_vs_lymphoma/-и искренне им восхищаюсь...

[QUOTE=Olushka_ina;347953]Это же прелесть!!! Я после химии (основной) похудела почти на 15 кг, чего только не ела - и мак дональдс и пиццу (по целой ) по вечерам, вес не прибавлял сия.... Ноги как руки стали, честно говоря, совсем никакой надежды на светлое будущее не внушало.... И вот наконец,спустя почти полтора года стала поправляться, даже обрадовалась, что хоть какая-то зависимость от еды появилась! Сейчас уже 7 кг прибавила, может оно и не так все радужно, но хочется верить, что хоть какие то нормальные процессы возвращаются в организм.

Добавлено через 16 минут
Нет,не раздражает, наоборот, очень хочется узнать, как другие себя чувствуют с подобными диагнозами. У меня, например, после химии сильно зрение упало, и сейчас продолжает падать на мабтера, еще спина болит где-то между лопаток и чуть ниже. Врачу жаловалась , говорит, что и от мабтера такое может быть. Сейчас правда чуть лучше, но такое впечатление, что боль куда-то внутрь ушла, делала мрт, здорова говорят. Еще кости ломит от плечей и до локтя, спать не возможно, поворачиваюсь и просыпаюсь от боли. И противная потливость по ночам одолевает, причем если раньше только потела,то теперь то жарко, то холодно. Начинается все часа в три ночи и до утра. ПЭТ, в отличии от смелых наших форумчан ок, даже делать боюсь. Мысли такие-сейчас на мабтера, ну сделаю пэт,ну покажет что лимфома куда нибудь присела и что???? Новую другую химию (относительно того органа куда присела?) мабтера прекращать?? А я сейчас мабтера жду как воздуха, после нее недели 2-3 потливости ночной нет. Вот такая картинка умнея вырисовывается. А лимфома у меня с апреля 13 года( лечение с ноября 13). Ксати и такую статистику неплохо бы собрать на нашем сайте.

Добавлено через 7 минут
Я все таки думаю каждому свое, но Ваша ссылка на прогнозы все таки меня порадовала : 6,2 - 2 - у меня еще годика 4 есть - ура!

Олюшка, похоже у Вас ремиссия, дай Бог что бы стойкая и навсегда.кстати, когда я впервые диагноз свой услышала (шок , конечно, не то слово) подняла на уши всех своих знакомых и знакомых знакомых. Так вот один из знакомых знакомых - онколог одной из областей России ответил как-то так : "диагноз плохой, неизлечимый, но при теперешнем лечении пройдет химию и забудет.. , и умрет, поверье не от этого". Это не дословно, но суть та же. А еще у меня к вам вопрос - Вы, случайно не психолог по образованию? Ну или психотерапевт?

Лол,все таки люди такие разные...И даже при одинаковом диагнозе состояние и течение заболевания различны.Так же,как и реакции на препараты,да и на все на свете.Муж на первых 3х курсах похудел на четверть-конечно,.выглядело это страшно.. Сейчас почти вернулся к прежнему весу.Стал в футбол снова играть (по-тихоньку,конечно)-ноги болят,особенно пятки после нагрузки. А вообще я ВЕРЮ..Должно стать лучше.Нужно прилагать усилия."девочки и мальчики",выздоравливайте))))

Так то оно так, но вот что интересно,Вы пишете, что у мужа пятки болят, такая же проблема и у меня периодически бывает, сейчас правда под забыла про это, но иногда начинают пятки болеть так,что с кровати встать невозможно, потом проходят. Я думала может после химии такое, но у моего отца тоже окно диагноз, правда не с кровью связано, ему удалили опухоль, химию не делали (сердце слабое), так вот он тоже периодически на боль в пятках жалуется. Вот и диагнозы разные, и возраст ,и лечение, а почему интересно у окно больных пятки болят, что этому способствует и что вызывает боли именно в этом месте?
А футбол это хорошо, это здорово! Я вот не могу даже пылесосит, сразу начинаю потеть так, что буквально ручьем пот льется. Зато могу плавать, там пота нет или просто и так кругом мокро, не замечаешь его. Удачи ВАм и выздоровления.

Спасибо за пожелания,ЛоЛ )) Вы уж тоже выздоравливайте))) Странно,что потливость остается,да еще в такой степени.Врачи то что по этому поводу говорят?
...А человеческий организм штука странная,капризная и многослойная.И мозги наши кривовато работают (у всех без исключения,без обид пожалуйста)))...Пятки и раньше,до болезни болели-время от времени шпоры в них наростали. А после лошадиных доз преднизолона и лейкостима боли в костях-мышцах-связках просто усугубились.Но это явление тоже не постоянное.Врач сказала-год в себя приходить будешь-это последствия лечения.
ведь все пожгли-и сосуды,и нервные окончания,и связки высохли-сократились. Ладно.Будем жить.)))

Всем привет! Олюшка я тоже присоединяясь ко всем пожеланиям. Дай Бог!!!
А у меня не все так удачно пока. Анализ крови не очень. Бласты не уходят, да ещё поставили какую то хрон.дисплазии крови...толку немогу добиться от врача что это значит. Сказала как отбрила,что это осложнение лечения...и все?! Как то все грустно:(

У меня тоже пятки болят и суставы все поочередности.

Миелодиспластический синдром-видимо это они имели в виду..инфы в инете достаточно много..