Скажу за себя. За 8 лет ремиссии, у меня были моменты и повышения температуры, без каких-либо симптомов и кашель. Кашель был где-то в первые 5 лет. При любой простуде- все заканчивалось кашлем. Лечилась у пульмонолога.

Ой ой какой ужас...

Я тоже кашляю прилично, простудилась один раз так три недели проходило... доктора сказали что вопрос есть с легкими, проверяли функцию лёгких до и в процессе лечения, очень ухудшилась функция, процентов на 30, поэтому говорят что могут быть большие проблемы с этим, вероятность их намного больше чем даже вероятность рецидива...

Короче надо все смотреть и чаще проверяться наверное...

нет наверное, но хз что скажут, перед началом лечения уже началась лейкемизация костного мозга (по результатам анализа периферической крови), может скажут что было бы неплохо посмотреть как там сейчас.

мы пока искали где и как лечиться потеряли 2 месяца, а там процесс уже очень быстро начал идти в худшую сторону

А что можете сказать про Моники?

Сделал КТ,результат хороший. Слава Богу, без динамики.

У мужа тоже Кт в это воскресенье было, без динамики. Тоже - выдохнули пока, а то эти его ощущения в л/узлах напрягли нас сильно. И как только муж результат кт получил, ощущения эти стали сходить на нет.

Здравствуйте! Примите пополнение в рядах. Подскажите пожалуйста в Москве хорошего гематолога. Нашла центр Блохина и НМИЦ гематологии-здесь можно получить консультацию у грамотного специалиста? У меня история такая: пролечила Лимфому Ходжкина сделав 5 курсов химии, прошла ПЭТ и на этом этапе мнения врачей разошлись: один говорит ни чего не делать-просто наблюдать, второй врач говорит нужна лучевая, а третий врач говорит нужна пересадка моего костного мозга. Я в шоке и не знаю кого слушать. Хочу слетать в Москву и проконсультироваться, но вот у кого? Посоветуйте пожалуйста

Вот уж этот пзт, сплошная нервотрёпка. Переходи уже на раз в пол года, целее нервы будут

Ребята, здравствуйте! Я новичок, беда видимо постучалась и к нам. Я если честно прибываю в шоке от развития событий. Где-то за недели полторы до НГ у мужа воспалился лимфоузел на шее и был очень болезненный, он даже не мог повернуть голову. Я потрогала, но он мне сразу не понравился, какой-то большой и как-будто не один. НачМед наш сразу ему антибиотик прописал и мы все списали на то, что застудил шею. А буквально перед НГ смотрю, а у него увеличилось все очень сильно, прям опухоль большая на шее. Поехали 30 декабря на Узи, там пакеты лимфоузлов с одной стороны шеи, надключичных нет и остальных тоже нет. Как назло праздники, он на службе, шея опухает все больше и больше. 9 числа поехал в госпиталь в Ярославль. Там ему делают пункцию, расковыряли все, искали гнойник и всякую хрень. Колят антибиотики. После пункции под подбородком вообще разнесло все, отек. Естественно ничего не уменьшается, так ещё и голова начала болеть. В понедельник опять сделали пункцию под УЗи. Во вторник повели в ЦРБ, залезли в рот, в нос, а потом опять сделали уже третью пункцию. Из обследований сделали рентген лёгких, Узи органов брюшной полости. Вроде все чисто. Других групп лимфоузлов вроде нет. Сегодня говорят уже о заболеваниях лисфосистемы, но данных пункции ещё нет. Я не к тому, что я не верю им, я наоборот возмущена, что эти заболевания в первуюочередь они должны были исключить, надо было вырезать узел, сделать КТ и МРТ и т.д. Я сама думаю, что это лимфома. Но меня страшит то, что так быстро симптоматика нарастает. У него под челюстью отек очень сильный, он спит и ему давит, лёжа говорить не может, сглатывает слюну. И ещё голова болит сильно, вечером начинает болеть и ночью, ночами не спит. Я в шоке, неужели за какие-то 2 недели так быстро может симптоматика нарастать? Шея опухшая до ужаса, под подбородком отек, голова боли сильно. Отек сильный и головная боль начались после этих дурацких пункций. Сейчас речь идёт о том, чтобы его в Москву перевели, в госпиталь. Я очень переживаю ребят, что так симптомы нарастают быстро. У кого-то так было? За 2 недели выпростали лимфоузлы до громадных размеров?

Добавлено через 14 минут
На ЛГМ даже не надеюсь уже. А головная боль-это что ЦНС уже задета?

Виктория,лимфома так быстро не растет,это скорее всего воспаление!

Добавлено через 1 минуту
Отлично! Я же говорил,что это на перемену погоды узлы болят!

Добавлено через 2 минуты
Ну пока рецидив не опровергнут,надо через месяц- полтора КТ переделать. Есть ещё такой вариант,что у меня иммунитет сдерживает болезнь сейчас.

Неходжкинская лимфома тоже так быстро не растёт? Но у него конгломераты, какое воспаление? Просто сижу здесь читаю, ноне видела, чтобы на столько быстрый рост был, прям не по дням, а по часам... Я сама медик и сразу поняла, что что-то здесь не так с самого начала

Добрый вечер.

У меня была ЛХ, узлы росли медленно но верно, на биопсию отправили только после курса антибиотиков. Они не болели вообще. УЗИсты видят на картинке воспаление (гной), у меня на картинке его не было. УЗИст из Онкологии сразу определила характерные изменения лимфоузлов, наверное есть какие то признаки. Но я в положении была, поэтому увы ни ПЭТ ни КТ сделать не могли, по МРТ примерно стадировали.

Если честно то что вы описываете вообще не похоже на мою ситуацию... может самое плохое обойдёт стороной, желаю вам чтобы это была не Онкология.

Добавлено через 6 минут
Извините, не из Москвы, посоветовать никого не могу. Можете сказать, пожалуйста, что там на ПЭТ? Интересно для себя.

Приветствую всех!
Виктория,чтобы не думалось,может, пойти КТ самим сделать платно? Только шеи с контрастом. И будет уже ясно, имеет ли место быть злокачественный процесс . Одну шею недорого, а больше нигде ничего нет же.

Быстрый рост может быть, и обычно при этом температура при начале такого роста 37 с небольшим (самая плохая).
Но с другой стороны лимфомные узлы не болят
Может болеть то,что они сдавливают, но не сами узлы.
Когда материал кладут на исследование, то дня через три в лаборатории уже видят тип клеток(злокачественные или нет). Конечно,этого недостаточно для того,чтобы вынести вердикт, и срок исследования от недели и больше .
Но если Вы медик и есть возможность спросить там,узнать, то в принципе на 3-й день видно злокачественность.

Ой, Ирин, Ваши слова да Богу в уши! Они у него то болят, то не болят. Подчелюстные тоже сильно увеличены, других вроде пока нет. Но есть же агрессивная форма, вот боюсь может это она? Лимфоузлы вроде остановились, но тем неменее за 2 недели вымахали до большого конгломерата. Гноя там точно нет и врачи уверены, что это лимфома. Врачи конечно из госпиталя, не профильные. Температура 37. Но голова раскалывается. Сейчас бедный шею повернуть не может, все болит.

Т.к. я лечился в ГНЦ могу посоветовать обратиться туда. Они специализируются на лимфомах.

у вас в Новосибирске есть НИИФИКИ, там спецы не хуже московских. Вы туда пробовали обращаться?

Да, ситуация такая что хотелось бы побыстрее все решить. Надо чтобы узел вырезали один обязательно. У меня два раза резали, первый раз клеток не нашли, но узел был не весь, поэтому патологоанатом написал в заключении что исключить лимфому нельзя, резали второй раз. Ну биопсия конечно не такая травматичная, понимаю... но и результат...

Я бы советовала как можно скорее вырезать ему один узел на диагностику - это самая длительная часть... у меня оба раза стекла были чистые... без онко (стекла это то что быстро)... только блок после второго забора показал ЛХ. Потом блок и стекла возила в другую лабораторию на проверку. В итоге на все про все ушло 2,5 месяца. А за то время пока будут смотреть поделайте ему кт или мрт... наверное как то так. Все равно без гистологии никакого лечения нормальный онколог назначать не будет.

Головная боль например может быть из за того что шея пережата, может там какие то нарушения например кровоснабжения. В любом случае надо чтобы доктора смотрели. Надейтесь на лучшее пока. Пусть берут все нужные анализы, все смотрят нормально.

про Моники ничего не могу сказать, не сталкивалась. Но однозначно, что если вы можете получить направление в один из Федеральных Центров то необходимо воспользоваться этой возможностью.

Вот у него как раз быстрый рост и температура 37. Вот не можем КТ сделать, он там, а я в Вологде. Тем более, что в Москву поедет, там все исследуют точно. Я бы если могла и КТ и МРТ сделала бы, да вот, никак не могу повлиять на ход обследования, меня там нет.

у меня начался очень быстрый рост, после того как взяли узел на гистологию, буквально за ночь выскочили лимфоузлы на шее, но они были абсолютно безболезненны. А отек и голова болели, да. И проблемы с дыханием были, потому что основной очаг в легких уже достигал гигантских размеров.
других лимфомных симптомов нет? ваш муж не чешется? не потеет?

За 2,5 месяца не знаю, что с ним будет. Надеюсь, что в Бурденко отправят. Военный человек в госпиталях должен лечиться, блин. А я беременная на 36 неделе и в городке с ребёнком сижу, никуда сунуться не могу.

Добавлено через 3 минуты
Рентген лёгких в норме, Узи брюшной полости тоже в норме. Не потеет, не чешется, ничего такого вообще нет. Я и говорю, как гром среди ясного неба. У нас быстрый рост до пункции, прям сразу можно сказать и на глазах. Каждый день все больше и больше. А отек сейчас под челюстью такой, что как-будто 5 подбородков в одном уместились.

Не похоже это на лимфому и вообще на онкологию. Дай Вам Бог что бы все обошлось.

А можно ещё вопрос? При ЛХ другие группы лимфоузлов тоже определялись пальпаторно? У него только на шее, других нет вроде.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за добрые слова!!! Но врачи уверили, что точно заболевание лимфоузлов...

ну лимфоузлы могут не только лимфомой же болеть, они вообще на любой воспаление реагируют. Надо продолжать обследоваться и искать причину.
При ЛХ и других лимфомах может быть всего один очаг. У меня в начале болезни вообще видимых лу не было, все внутри.

Да нет, они именно про лимфомы говорят, что 100%. Я просто хотела узнать именно про вот такой быстрый рост, характерен ли? Говорит, если сильно нажать на лу, то болит. А началось с боли все, дотронуться не мог.

быстрый рост характерен, а вот боли нет.

Спасибо. Будем обследоваться. У него то болит, то не болит. То шея просто болит, не поймёшь.

Да, говорят у всех все по разному... мне когда все подтвердили, узлы были везде и все прощупывались... и шея и подключичные и надключичные и подмышечные, в груди вообще при УЗИ сердца сказали что мешают они работе органов, сердцу и легким... а я думала что все из за большого пуза... а ночью вся мокрая просыпалась меняла ночнушку несколько раз, не чесалась. Узлы не болели, но под конец уже были большие, невооруженным взглядом были хорошо видны. Но росли, правда совсем не так как у супруга вашего. Сейчас мой муж находит у себя на шее регулярно лимфоузлы, ходил за последние шесть месяце и на узи и к терапевту и к эндокринологу, вроде все ок, закончил свой обход у невролога, пьёт успокоительные неслабые...

Ясненько, спасибо. У него за километр их видно уже. Муж Ваш перепугался бедный, фобию заработал себе!Они же разные бывают лимфомы, есть агрессивные с быстрым ростом наверное...

всем привет. ранее отписавшихся поздравляю с хорошими результатами КТ! Даже чужие положительные результаты подкрепляют.

сегодня вспомнил про одну девушку 30 лет, знакомая-знакомых на фб, у которой прошлой зимой ужасные события были - сначала с отцом проблемы начались, обнаружили лимфому, не спасли, в тоже время у нее самой обнаружили особо редкий волосатоклеточный лейкоз, в Украине ни лекарств, ни лечения. Ее семья нашла одну клинику в Германии, где как раз такие редкие виды лечат, читал хронику ее лечения, тяжело все очень там у нее шло, и инфекции, и лейкоциты на 0 и все остальные анализы плохие, дошло что ноги отняло даже. Не уследил уже когда закончили курсы, но сейчас уже в хорошем настроение, ноги вернулись, полна оптимизма и похоже уже закончила лечение.

Извините, не из Москвы, посоветовать никого не могу. Можете сказать, пожалуйста, что там на ПЭТ? Интересно для себя.[/QUOTE]

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2 балла)

Добавлено через 4 минуты
Можете посоветовать врача?

Добавлено через 5 минут
Обращалась : была на приеме у гематолога и она дала направление на лучевую, а когда пошла на учет по прописки вставать то врач позвонила туда по моему вопросу и разговаривала с заведующей и зав. Ниифики сказала мне ни чего не надо делать, только наблюдаться. Вообщем я в растерянности

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2 балла)

Добавлено через 4 минуты


Можете посоветовать врача?

Добавлено через 5 минут


Обращалась : была на приеме у гематолога и она дала направление на лучевую, а когда пошла на учет по прописки вставать то врач позвонила туда по моему вопросу и разговаривала с заведующей и зав. Ниифики сказала мне ни чего не надо делать, только наблюдаться. Вообщем я в растерянности[/QUOTE]

В ГНЦ на первичный приём попадаешь к врачу на консультацию, как
Мы поняли они только устанавливают диагноз, затем отправляют на лечение по месту проживания или берут к себе на лечение, тогда это уже другое отделение и другие врачи.
Мы на консультацию ходили к Горячевой, но по сути диагноз был в игх определён...

И_0808

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2)

Добрый день!
Спасибо что написали! Дайте знать какое решение примите потом после консультаций дальнейших, может что то расскажут доктора. У меня тоже самое, ничего больше не делали, наблюдаюсь.

Сколько времени уже наблюлаетесь? Хорошо отпишусь что врач скажет. Только ещё в поисках к кому обратиться

Добавлено через 2 минуты
Спасибо . Поузнаю про этого врача

Наблюдаюсь с декабря 2018)))) только недавно закончилась терапия. Было 4 курса - 2х BEACOPP esc и 2х ABVD (правда на последнем курсе блеомецин убрали).

Доктор сказал что облучение не нужно, я прям вздохнула с облегчением... с одной стороны страшно, мало ли что, может надо что то добить, не хочется в эту ситуацию опять попасть, а с другой стороны что добивать если не светится ничего и побочки от лучевой тоже страшно.... вобщем сейчас вздрагиваю по каждому поводу и без повода...

Да, от лучевой куча побочек

А какая у вас стадия? У меня была 2А (Ann Arbor) с факторами риска

Такая же история, сказали, что лучить нечего и отпустили. мы больше нигде не консультировались, так что расскажите обязательно результаты.

Добавлено через 6 минут
В госпитале Бурденко хорошая тех. оснащенность и сильные гематологи, пусть просится туда! Пункция скорее всего неинформативная будет (тут у большинства только по целому ЛУ уточнили диагноз, при этом паховый тоже неинформативен у нас оказался, вырезали на шее). По симтомам тоже у большинства все-таки утомляемость и потливость патологическая, у вашего мужа, немного по-другому. Будем надеяться, что не зло.

Здравствуйте помогите разобраться. Диагноз лимфома Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 9651/3. Что это значит?

[QUOTE=Olushka_ina;434371]Приветствую всех!


Виктория,чтобы не думалось,может, пойти КТ самим сделать платно? Только шеи с контрастом. И будет уже ясно, имеет ли место быть злокачественный процесс . Одну шею недорого, а больше нигде ничего нет же.

Для шеи нужно делать не КТ, а МРТ - лучше с контрастом. Мне смотрят мягкие ткани шеи, а когда 1 раз сделали КТ, то в ответе было : возможно новообразование". Все посмеялись и отправили опять на МРТ. Лучше и точнее смотреть на аппарате 3 тесла. Стоит с контрастом примерно 8 000руб.
Вчера была у гематолога. Плохая новость - в СПб нет ритуксимаба - ни в какой форме. Мне-то ладно, у меня и капельница только 11.02, да и задержка не критична. А вот как бедные первичные, особенно с агрессивной формой. Просто караул!

Добавлено через 7 минут
Вам лучше написать Шаркунову на Лимфома Clab.