Ольга Владимировна, а как долго наблюдаетесь?

Вроде бы на стадиях больше 2 облучение не в стандарте протокола.

Но я тоже не сильно паникую не смотря на 2 стадию так как слишком большая бы была зона облучения если бы назначили (почти все зоны сверху были затронуты) а там и до другого рака не далеко...

[QUOTE=Lira;434451]Странно, маме как промежуточную оценку после 3 химии назначили как раз УЗИ и кт(

Здравствуйте! Закончили 4 курс. 11.01 сделали CHOP и преднизалон в таблетках. 12,13,14 пили преднизалон в таблетках, 15 преднизалон в таблетках и ацелбия( ретуксим) капельница. Не было ацелбии и они перевернули все. Спрашиваю у врачей, говорят можно ничего страшного, но боюсь всего, мало ли. R ( первый день же капают ) далее CHOP. А у нас наоборот, да еще и разрыв между первой и второй капельницей 4 дня. Кто нибудь сталкивался с таким ? Ваше мнение ?

Нужна консультация доктора... не сталкивалась, но протокол он на то и протокол чтобы его соблюдать... было такое что переносили начало курса из за осложнений

Кто подскажет, задерживают третью химию на 15 дней,так как мест нет в больнице. После второй химии ушло все на 95 процентов со слов Потапенко. Он мой врач. Я переживаю. Действовать третья химия уже не будет с такой задержкой?

Можете вот на этом сайте смотреть, немецкая группа по изучению ЛХ одна из лучших в мире. Они ВЕАСОРР разработали вместе с его вариантами. Все хорошо расписано.

https://en.ghsg.org/histology

По их стандартам не будет лечение отличаться в зависимости от подтипа ЛХ. Кроме одного случая, но это вроде не ваш случай.

я бы вам вообще порекомендовала в Питер лететь, раз уж все равно вы собираетесь билет покупать. В НИИ Горбачевой, все лучшие специалисты по лимфоме там.

Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8. Первый медицинский Университет им. ак. И.П.Павлова.
На консультацию лучше записаться через регистратуру, телефон 4290315, адрес ул Льва Толстого дом 17, корпус 54, кабинет 105, доктор Кондакова Елена Викторовна
Прием пн., среда, четверг с 8 до 16 часов (бесплатно).
При себе иметь медицинские документы (особенно гистологическое заключение) и желательно гистологические препараты.
Предварительно можно написать письмо, выслать выписку и согласовать дату приезда:
kondakovae@mail.ru

Добавлено через 6 минут
нарушение тайминга протокола это определенно плохо и снижает эффективность лечение, лучше все курсы проходить в срок. Хотя на практике конечно ситуации бывают разные, кто-то не успел восстановится после предыдущего лечения или действительно нет мест, больницы, к сожалению, переполнены.
Если у вас не круглосуточный протокол может быть вы сможете приезжать просто на капельницу, а потом уезжать домой?

Пожалуйста,ответьте на мой вопрос. У кого-нибудь была большая задержка химиотерапии? Чем это обернулось? Что делать, если не госпитализируют после выписки на 5 дней, а уже в понедельник будет 10?

А вот мужу сегодня будут МРТ шеи без контраста делать. Я вообще этого не понимаю. Уж лучше сразу же с контрастом?! Блин, и никак не повлияешь на это, военщина есть военщина. Там хирурги решают всё.

Задерживали на пару дней из за осложнений. 15 дней это реально много. И причина неуважительная. Всегда стремились начать вовремя, если не успевала восстанавливаться - капали эритроциты или тромбоциты, неуласту после каждого курса (поэтому с лейкоцитами вопроса не было).

Добавлено через 1 минуту
Не страшно, у меня без контраста было. Там же главное увидеть очаги вовлечённые + гистология. А так конечно ПЭТ-КТ лучше чем КТ или МРТ. Но мне МРТ делали уже после того как поставили диагноз по гистологии. А ПЭТ вообще исследование не полезное мягко говоря, сделаете уже после гистологии если что. МРТ без контраста хороший вариант на этом этапе.

Может там и не Онкология, зачем лишние вмешательства. Лучше бы нормальный образец взяли для гистологии - это да.

У меня на второй линии вообще сроки не соблюдались, я то ПЭТ ждала, то пневмонию лечила. По неделе, по две курсы сдвигались. Ничем это не обернулось, слава Богу, все обошлось и лечение действовало, но ничего хорошего в этом разумеется нет, лучше все делать вовремя. Так какой у вас протокол? Амбулаторно сможете капаться?

Вот позвонила мужу, говорю делай с контрастом. Ребят, так лучше с контрастом или без контраста сделать МРТ шеи? Как посоветуете?

У меня протокол r chop. Заведующая сказала врачу "Раз у нее все хорошо,пускай погуляет". После второй химии по словам врача все ушло на 95 процентов, хотя конгломераты в животе были 18 см.Потом она отправила меня к психотерапевту с диагнозом "эмоциональная лабильность",без заключения не примет. Обзваниваю их, заключения письменно не хотят давать.

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

Если честно это ужас... причина задержки, к сожалению, неуважительная. Пусть дают письменно, это раз, а вы не расстраивайтесь, наоборот настраивайтесь на то что все будет хорошо, это два.

Добавлено через 3 минуты
К сожалению, не разбираюсь в этом... могу сказать что мне делали без контраста. Все равно лечение вам начнут только после гистологии, и потом ПЭТ-КТ (может у вас вообще не онко). Сейчас с помощью МРТ могут посмотреть что да как там внутри, более точно чем с УЗИ. И МРТ без контраста вообще безвредная процедура, с контрастом возможно более информативна, в чем не знаю.

Это не chop, это epoch, если на 4 дня круглосуточно капельница. Амбулаторно конечно не получится, только в стационаре :( Но вы не волнуйтесь, у вас очень хороший доктор, он знает, что делает. Если бы задержка была критична, то Всеволод Геннадьевич обязательно бы вас положил в больницу.

Неужели врачи, зная,что нельзя задерживать, специально идут на это? В голове не укладывается. Может то,что у меня ни рентген ни УЗИ уже ничего не показывают, даёт им право задерживать?

Добавлено через 1 минуту
Доктор у меня хороший,но госпитализация зависит от заведующей.

ну если нет мест - куда они вас положат? как в фильме "Приключение итальянцев в России" к какой-нибудь бабке с лейкозом под бочок? Или надо выгнать бабку домой помирать и положить вас? В условиях нехватки мест, в первую очередь госпитализируют тех, кому нужнее. Значит ваши врачи считают, что у вас не критичная ситуация и вы можете подождать.

Если есть там возможность мрт с контрастом, обязательно делайте с контрастом. Именно благодаря контрастному веществу врач-ренгенолог сможет определить на снимках мрт, злокачественный процесс в очагах или л/узлах, или воспалительный. Без контраста мрт информативно только в случаях, когда все хорошо, для профилактики например.

Да, сегодня приехала, меня отправили к психотерапевту, а бабок по 78 лет положили,притом я сразу поняла,что из всех отправят меня.

Р-чоп капают за один день, все препараты по протоколу вводят в первый день и далее только таблетки преднизолона пьют до 5го дня вкл. Что Вам капают 4 дня круглосуточной капельницей без перерыва?
Амбулаторно в Питере капают в 1 меде в НИИ гематологии и трансплатологии им. Р.Горбачевой. И в других больницах города.

Ой спасибо, с контрастом значит сделаем!!!

не вы одна такая. Я тоже сегодня приехала, два часа оформлялась в приемнике, потом сдала кровь и поехала домой. Потому что ночью были поступления по скорой и мест больше нет. И вы знаете, даже и в мыслях не было возмущаться. Наоборот - как хорошо, что я иду домой своими ногами, а не приезжаю в больницу по скорой. И что с того что бабушкам по 78 лет? По вашему они уже отработанный материал и их лечить не надо?

С одной стороны все так. С другой таких ситуаций вообще не должно быть, мест в больнице нет.
К сожалению, наша реальность.
И вы правы! Не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней.

А что вы так агрессивно? Я против бабушек ничего не имею. Я завидую им,что они заболели в 78 лет, а я в 48, а казалось ещё есть время. Я на проезд туда и обратно потратила 1000 руб., так как вчера мне сказали,чтобы приезжала(больница далеко находиться,на общ.трансп. не могу ездить далеко,плохо). Теперь на психотерапевта надо+ анализы+невролог(заведующей не подошло его заключение). Да чего я объясняю, понятно, что я в ауте от происходящего и руки опускаются.

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.[/QUOTE]

А Ацеллбия у Вас на руках?
Я капаюсь на дневном стационаре в Горбачевке (1мед). Если есть ритуксимаб, платно капельница ритуксимаба стоит около 3000руб. (я платила в прошлом декабре, потому что квоты и ОМС закончились, а ждать до января я не хотела, хотя уже шла поддержка). Там капают в 1-й день - ритуксимаб, а на 2-й день всё остальное. Сколько стоят 2 дня R-CHOPа - не знаю, к сожалению.
Если заинтересовало - напишу лс.

Где вы здесь агрессию увидели? Вам уже все объяснили, постарались успокоить, а вы дальше ноете. А я в 30 лет заболела и что дальше? А моя подруга в 23 года умерла. Не надо тут своим возрастом трясти, перед болезнью все равны. А то прям Пашей повеяло, был у нас тут один форумчанин, который заявил, что мы тут все уже пожили и хватит, а ему в 28 лет обиднее помирать :D

Нет у меня ритуксимаба, так как в среду подала только документы в регистр. До этого лежала в больнице 2,5 месяца безвылазно, из них в реанимации 1,5 месяца. Менять больницу и курс не получится, так как и денег нет и время идёт и мороки много. Платно делать красную химию нереально, она по 70 тыс. стоит.

Там не чоп протокол, а эпоч, раз 4 дня капается. Его амбулаторно не получится, к сожалению.

На комментарии бешенного зайца я отвечать не буду, пусть плюется дальше.

:D правильно вас заведущая к психотерапевту отправила, вот туда и идите. А здесь истерить бесполезно, мы тут все с диагнозом и у многих ситуация посложнее вашей.

Я тут прочитала на сайте какого-то медцентра, что задержка химиотерапии на 1 день уменьшает действие химии на 5 процентов.

точно! а у вас 15 дней задержки. 15*5=75
Т.е. химию можно будет уже и не делать, эффективность ее составит всего 15% :(

Зоя, многие поначалу паникуют. Так что давайте постараемся быть терпеливее и вежливее. Тем более ситуация сложная. А болячка наша не щадит ни пессимистов, ни оптимистов - нам ли не знать.

Заяц сюда потролить пришел, похамить. Я таких людей жалею, им пар надо выпустить, а в реальной жизни не на кого или боятся в лицо сказать,поэтому анонимно.

Ну я сначала пыталась, но очевидно что случай там безнадежный. Человек не воспринимает информацию и продолжает ныть, накручивая себя и окружающих. Такое действительно надо с психологом прорабатывать.

Добавлено через 1 минуту
ваши слова да Богу в уши. Ах если бы, милая моя Юля, я сюда пришла потроллить и похамить :( Но нет, я здесь по той же причине что и вы, только диагноз у меня посерьезней и денег на лечение потрачено поболее.

Мне кажется, что дело в том, что в городе сейчас вообще нет ацеллбии. Гематолог пыталась мне вчера хотя бы рецепт выписать заранее, чтобы ещё раз не ездить, но программа компьютерная не даёт. При мне звонила про сроки поставки - ничего неизвестно. Посоветовала жаловаться в комитет и выше.
Если всё равно больницу не поменять, то успокойтесь, посоветуйтесь с Потапенко.

Я не из за ацеллбии переживаю. Мне должны красную химию делать.

Сначала сказали первая, потом както моментом пока легла в больницу сделали кт опять и уже 4 поставили

Добавлено через 3 минуты
Спасибо. Я сегодня в поликлиники добилась направления в Блохина в Москве.

о, тоже неплохо. Самый лучший доктор там по лимфомам это Тумян Гаяне Сергеевна, но я не знаю можно ли к ней попасть на прием. Она кажется сейчас заведующая гем.отделением.

Ну... в стандарте по 4 лучи только на остатки, если бы была вторая тогда они есть в стандартном протоколе, а так если несветится то куда лучи. Но конечно лучше уточнить! Если встречаете 2 разных мнения, надо консультироваться дальше

Добавлено через 7 минут
Не переживайте так сильно, будем надеятся что доктора понимают что делают. Я помню так сильно переживала каждый пропущенный день... зря... нам нельзя сильно нервничать. Если ничего нельзя делать, ждите понедельника и тогда настаивайте... может пожаловаться можно? Это же не докторов вина, а глав врач может место выделит, хоть в другом отделении.

Помощь психотерапевта таким как мы никому ещё не мешала. Принимайте любую предлагаемую помощь.