Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Вера717 28.01.2019 16:36

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 435023)
Он ещё и меняется...
У меня у мамы он уже 60-70, на некоторых участках 80(

Сегодня в онкодиспансере вводили подкожную мабтеру. Кто-нибудь с этим сталкивался? Маму больше тошнит чем обычно и голова кружится.
Интересено это нормально, что то капают внутривенно реддитукс, то аццелбию, а теперь подкожную мабтеру...

Мужу вводят подкожную мабтеру в поддержке ритуксимабом. Уже раза 3. До этого была внутревенная ацелбия всегда, и 1 раз внутривенная мабтера. Муж отличий не чувствует, тошноты не было. Единственное, на что мыобратили внимание, после мабтеры лейкоциты медленне поднимаются, но может это у мужа уже долгое лечение и организму тяжко. Я считаю, что неправильно капать то одно то другое, если перешли на мабтеру нужно продолжать ее. А подкожно и внутривенно, врачи говорят разницы нет. подкожная, что бы вены лишний раз не трогать, а производитель заявляет, что подкожная для того, что бы пациент мог сам дома вколоть, но пародокс в том, что все равно нужна премедикация, и вводят ее в катетор в вену, да и укол мабтеры вводить нужно ровно 18 минут. Вообщем, мужу именно так делают. А наш лечащий говорит что и премидикацию можно дома, таблетки выпить)

Dream 28.01.2019 18:20

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 435038)
Мужу вводят подкожную мабтеру в поддержке ритуксимабом. Уже раза 3. До этого была внутревенная ацелбия всегда, и 1 раз внутривенная мабтера. Муж отличий не чувствует, тошноты не было. Единственное, на что мыобратили внимание, после мабтеры лейкоциты медленне поднимаются, но может это у мужа уже долгое лечение и организму тяжко. Я считаю, что неправильно капать то одно то другое, если перешли на мабтеру нужно продолжать ее. А подкожно и внутривенно, врачи говорят разницы нет. подкожная, что бы вены лишний раз не трогать, а производитель заявляет, что подкожная для того, что бы пациент мог сам дома вколоть, но пародокс в том, что все равно нужна премедикация, и вводят ее в катетор в вену, да и укол мабтеры вводить нужно ровно 18 минут. Вообщем, мужу именно так делают. А наш лечащий говорит что и премидикацию можно дома, таблетки выпить)

Спасибо за отклик. Что дают в диспансере, то и капаем, выбора то нет. Я так поняла супрастин и что-то ещё ввели капельницей, а мабтеру вкололи в живот.
А лейкоциты медленнее восстанавливаются сами по себе или вы уколами поднимаете?

Вера717 28.01.2019 18:49

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 435042)
Спасибо за отклик. Что дают в диспансере, то и капаем, выбора то нет. Я так поняла супрастин и что-то ещё ввели капельницей, а мабтеру вкололи в живот.
А лейкоциты медленнее восстанавливаются сами по себе или вы уколами поднимаете?

Нет, уколами не поднимаем, наш врач против стимуляции костного мозга.
ой, только что переспросила у мужа, говорит последние поддержки премедикации не было, врачи решили, что не надо, таблетку какую то дают и укол мабтеры в живот, а какую таблетку, он не помнит. Возможно антигистаминное что то.

Dream 28.01.2019 20:10

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 435044)
Нет, уколами не поднимаем, наш врач против стимуляции костного мозга.
ой, только что переспросила у мужа, говорит последние поддержки премедикации не было, врачи решили, что не надо, таблетку какую то дают и укол мабтеры в живот, а какую таблетку, он не помнит. Возможно антигистаминное что то.

А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

Ириша82 29.01.2019 08:47

Цитата:

Сообщение от И_0808 (Сообщение 434539)

Сказали что то светиться немного

Добрый день! Скажите, посетили ли вы уже доктора? Что вам сказали про облучение и остатки? Как дальше действовать будете?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 435048)
А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

У меня не такая лимфома, но лейкоциты падали в ноль. Поэтому всегда после каждого введения на следующий день делали неуласту. И все равно на 8 день лейкоцитов было 0,19. Но потом начинали расти и росли быстро. Это лекарство как объяснили не повышает лейкоциты а позволяет сократить период когда они понижены. Важно что есть исследования о ее безопасности конкретно по тем курсам что мне делали, я их читала. Очень сильно все индивидуально, поэтому доктора кому то назначают а кому то нет. Там ещё побочек столько, что они просто так не будут назначать, слушайтесь Врачей, все должно быть хорошо.

Вера717 29.01.2019 14:38

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 435048)
А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

Перед поддержкой, если лейкоциты низкие, просто ждем когда поднимутся сами. Был перерыв 4 месяца, сейчас третий месяц перерыва идет, ждем когда поднимутся до 3, но и препарата сейчас в Питере нет, обещают не раньше марта дать. В первой линии р-чоп лейкоциты сами восстанавливались быстро. Кололи лейкостим после 2 линии для сбора стволовых клеток для трансплантации. Конечно, в линии лечения нежелательно откладывать курсы. В поддерживающей терапии, особенно после тгск, все неоднозначно.

Lira 29.01.2019 15:02

[QUOTE=Вера717;435084]Был перерыв 4 месяца, сейчас третий месяц перерыва идет, ждем когда поднимутся до 3, но и препарата сейчас в Питере нет, обещают не раньше марта дать.

Добрый день! Сегодня к ним должны поступить бланки на рецепты. М.О. сказала звонить в четверг. Но лекарство будет только в конце февраля (не знаю - какое и в какой форме). У меня госпитализация последняя 11.02. Вероятно перенесут. Мне-то не страшно. А вот для первичных - просто катастрофа.

Добавлено через 13 минут
Получила результат МРТ. Хуже не стало, даже остаток ещё уменьшился. Так что подозрение на рецидив не подтвердилось.
Не успеваю до срока продлить инвалидность. Сдала документы ещё в декабре, а назначили только на февраль, так как долго переводили из печатной формы в электронную.

Натусяя 30.01.2019 12:54

Всем привет! Светлана, как дела, как МООД? А вы химию в 9 отделении делаете? Кто у вас врач?

Белка 02051963 30.01.2019 14:03

Добрый день всем! Вернулись из отпуска. Была на приеме у своего гематолога. Сдала кровь- лейкоциты 16,6. Думаю, что реакция на простуду, остальное вроде в норме. Назначил КТ, МРТ, ЛДГ. Нужно как-то собраться и все пройти. Всем желаю вечной ремиссии.

Лія 30.01.2019 20:07

Здравствуйте форумчане, очень нужен совет. Не знаю что делать, над местом удаления пахового л\у, вверху, появились какие-то уплотнения 2,5 см. Была у гематолога , после осмотра она сказала, что похоже на зло, и направила на КТ, УЗИ, анализ крови и мочи. По КТ-фиброз тканей, по УЗИ-лимфоденит, возможно липома? Анализы в норме. Была у ещё одного гематолога к.м.н. он предположил, что это келоидный рубец. Вот и думаю сейчас, что у меня зло, фиброз, липома, келоидный рубец, или что-то вообще иное. Если кто-то сталкивался с чем-то подобным, пожалуйста поделитесь опытом.

Ириша82 31.01.2019 04:46

Цитата:

Сообщение от Лія (Сообщение 435159)
Здравствуйте форумчане, очень нужен совет. Не знаю что делать, над местом удаления пахового л\у, вверху, появились какие-то уплотнения 2,5 см. Была у гематолога , после осмотра она сказала, что похоже на зло, и направила на КТ, УЗИ, анализ крови и мочи. По КТ-фиброз тканей, по УЗИ-лимфоденит, возможно липома? Анализы в норме. Была у ещё одного гематолога к.м.н. он предположил, что это келоидный рубец. Вот и думаю сейчас, что у меня зло, фиброз, липома, келоидный рубец, или что-то вообще иное. Если кто-то сталкивался с чем-то подобным, пожалуйста поделитесь опытом.

Доброе утро! У меня забирали л/у на шее (2 штуки). До сих пор лимфатический отек, реально некрасиво смотрится и не проходит. Мне забирали их летом 2018 в июне и в июле. По ПЭТ чисто. Все время пристаю к докторам с этим, а они ничего не говорят, руками разводят... вот думаю пластику сделать через какое то время....

Сергей55 31.01.2019 15:23

Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

Lira 31.01.2019 16:22

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 435213)
Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

Добрый день! Лучше бы Шаркунову написать, он быстро отвечает.

Вера717 31.01.2019 16:28

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 435048)
Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

Лучанна 31.01.2019 18:02

Цитата:

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 435167)
Доброе утро! У меня забирали л/у на шее (2 штуки). До сих пор лимфатический отек, реально некрасиво смотрится и не проходит. Мне забирали их летом 2018 в июне и в июле. По ПЭТ чисто. Все время пристаю к докторам с этим, а они ничего не говорят, руками разводят... вот думаю пластику сделать через какое то время....

Должно восстановиться без пластики. Но вообще, отек это ерунда по сравнению с лимфомой.

Dream 31.01.2019 18:21

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 435215)
У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

Спасибо за информацию. Ремиссия продолжается? А то крайние сообщения были тревожные.

Белка 02051963 31.01.2019 20:44

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 435213)
Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

Я, как медсестра, в прошлом отработавшая 10 лет в стационаре в отделении эндокринологии, могу сказать, что наши врачи не рекомендовали йодомарин. Но это было 10 лет назад. Может сейчас по-другому.Почитайте в инете, посоветуйтесь с доктором.

Форумчанка 01.02.2019 06:09

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 435215)
У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

Спасибо, что ответили. Всегда тревожно, когда кто-то надолго пропадает "из эфира".

Svetlana YAzykova 01.02.2019 16:07

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 435144)
Всем привет! Светлана, как дела, как МООД? А вы химию в 9 отделении делаете? Кто у вас врач?

Привет. Дообследование сделали, делали трепанбиопсию костного мозга. Слава Богу все в порядке. Поставили Лимфому Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 2В. Лежу в 9 отделении , начали химию beacopp21. Врач у меня Виктория Игоревна Сарычева . Положили меня на 10 дней, т к первая химия. Помыться негде, пришлось договариваться в соседнем отделении. Врач мне понравилась, все объясняет подробно.

Ириша82 01.02.2019 16:13

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 435217)
Должно восстановиться без пластики. Но вообще, отек это ерунда по сравнению с лимфомой.

Спасибо, надеюсь, пока буду ждать. Конечно ерунда.

Натусяя 01.02.2019 16:17

Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

Svetlana YAzykova 02.02.2019 07:52

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 435253)
Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

Врач Сарычева Виктория Игоревна

Mariya53 06.02.2019 22:15

Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

Mariya53 07.02.2019 01:13

Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

Dream 07.02.2019 02:35

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435501)
Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

На основании чего ставят диагноз?
Биопсию лимфоузла брали? ИГХ исследование делали?
ИГХ показывает тип лимфомы, +для определения распространённости процесса делают ПЭТ-КТ и трепанобиопсию.
Обращаться в онкодиспансер или в лечебное заведение, в котором хотите лечиться, сначала за консультацией.

Ириша82 07.02.2019 08:10

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435503)
Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

Для вас на данном этапе важно узнать какая лимфома, чтобы начать правильное лечегие. Биопсия и пэт-кт. Вот эти два исследования критично важны при чем в идеале пэт делать уже после того как у вас на руках будут результаты биопсии.
Разные лимфомы лечатся разными курсами химиотерапии.
Вдруг и не лимфома вовсе, желаю чтоб вас это минуло.

Lira 07.02.2019 18:47

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435501)
Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

Добрый день! Нужно во-первых успокоиться, во-вторых уточнить диагноз - это самое важное. Счет на дни не идёт, это точно. Диагноз - гораздо важнее. Если вы в Москве в Боткинской больнице - можете расслабиться, вы в надёжных руках. Это городская больница, квота федеральная туда не нужна, по-моему, достаточно направления. Получив результат ИГХ хорошо бы отдать материал на пересмотр (платно, к сожалению) в ведущий федеральный центр (в Москве, говорят, ГНЦ, но лучше москвичи подскажут). Типы лимфом различаются экспрессией различных клеток, для каждого типа - свой протокол лечения. Второй пересмотр важен не только потому, что врач что-то просмотрел, но и тем, что используются разные маркеры, а лучше всего, чтобы от блока взяли другой кусочек материала. Так повышается точность диагноза.
А готовиться нужно к длительному лечению и соблюдать ВСЕ рекомендации врачей.
Удачи вам и терпения!

Добавлено через 2 минуты
Всем привет и много-много здоровья!
Георгий, Зоя, как у вас дела?
Я прошла МСЭ - 2 группа на год. Ритуксимаба по-прежнему нет, лечение откладывается.

lilac_gooseberry 07.02.2019 21:25

Привет, я здесь, зорко слежу за порядком :D
В Москве с риктусимабом вроде перебоев нет, мне смой капали его на прошлой недели, при чем даже не отправили к районному гематологу, а выдали из больничных запасов. Ацеллбию при чем, не какой-то риддитукс дешевый.
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно, слава Богу не все на чужом горе наживаются. Попробуйте вконтакте кинуть клич.
Георигия что-то действительно давно нет и это прям пугает :(

Lira 08.02.2019 12:46

[QUOTE=lilac_gooseberry;435560]
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно,

Добрый день! Спасибо, что ответила, сразу спокойнее стало. Я как-то переживаю за всех, очень хочется, чтобы всё было хорошо.
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. Так что если у кого-то что-то и осталось, пусть лучше отдадут тем, у кого 1 линия. У меня в своё время тоже 200+500 оставалось. Никто не откликнулся, срок годности подходил к концу, и я отдала его на отделение. Там раньше был приличный запас, что позволяло сначала проводить лечение, а потом уже пациент приносил лекарство. Но сейчас, увы, закрома пусты...
Просто не очень удобно, что нужно ждать звонка, сложно что-то планировать, билеты в театр заранее покупать.
Но это ведь всё фигня по сравнению со здоровьем.

Георгий, отзовитесь, пожалуйста, хотя бы парой слов.

Mariya53 08.02.2019 14:43

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Лучанна 08.02.2019 16:41

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435609)
Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

В Москве очень дорого, я когда проходила ПЭТ КТ то в Питере было подешевле, а в Казани самое дешевое было 34 тыс рублей этим летом.

Форумчанка 08.02.2019 17:53

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435609)
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Чего нет у Вашего мужа? ПЭТ КТ? А просто КТ есть? Если есть просто КТ, то я бы не стала тратить деньги, не посоветовавшись с врачом. Мне, например, при неходжкинской нодальной лимфоме ни разу не назначали ПЭТ КТ. Сказали, что в моём случае это обследование не информативно. Решать, конечно, Вам.

Лучанна 08.02.2019 18:12

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 435560)
Привет, я здесь, зорко слежу за порядком :D
В Москве с риктусимабом вроде перебоев нет, мне смой капали его на прошлой недели, при чем даже не отправили к районному гематологу, а выдали из больничных запасов. Ацеллбию при чем, не какой-то риддитукс дешевый.
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно, слава Богу не все на чужом горе наживаются. Попробуйте вконтакте кинуть клич.
Георигия что-то действительно давно нет и это прям пугает :(

может у кого нибудь есть его какие то координаты? типа электронной почты или телефона, или знакомые общие где то в одном городе живущие? Переживаю уже.

Dream 08.02.2019 18:54

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435609)
Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Если Бесплатно проходить пэт нужно направление и только после этого записываться по единому номеру. Ждать всреднем 3 недели, если хотите в определённое место, то может быть и дольше.
Платно точно можно в Блохина сделать. Если не ошибаюсь стоит там около 50-60 тыс.

Ириша82 08.02.2019 19:39

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435609)
Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Если доктор скажет надо, то делайте ПЭТ КТ обязательно. Желательно конечно если вам результат отдадут 21 и доктор скажет надо, то чтобы 22 вы его сделали и сразу химию начали. Как то так.

lilac_gooseberry 09.02.2019 11:07

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 435619)
может у кого нибудь есть его какие то координаты? типа электронной почты или телефона, или знакомые общие где то в одном городе живущие? Переживаю уже.

у меня нет:( И в контакте я его найти не смогла, хотя видела раньше, что он что-тог писал у Шаркунова.
Многих на самом деле не видно :( Помните, у нас был Олег с раком прямой кишки, который в Америки лечился? Тоже очень давно не заходил. Pete из рака почки с лета не видно.

Галина Ростов на Дону 09.02.2019 11:12

Добрый всем день! Желаю всем здоровья, долголетия и хороших результатов!

Светлана1980 09.02.2019 15:57

Сергей 1986 тоже уже месяц нет на связи и 12343 тоже не появляется а Георгия действительно долго нет уже.

Сергей 1986 09.02.2019 16:02

Со мной все в порядке,рецедив так и не подтвердили,последнее КТ без динамики было. Правда ОРЗ противное словил,3 недели уже , то выздоравливаю,то опять осложнения вылезают.

12343 09.02.2019 18:07

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 435673)
Сергей 1986 тоже уже месяц нет на связи и 12343 тоже не появляется а Георгия действительно долго нет уже.

Я здесь!)телефон новый поменяла и пароль забыла)заходила часто просто читала вас всех,но писать не могла.у меня все хорошо!чего и вам всем желаю!


Текущее время: 01:00. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.