|
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Может где то все телефоны хранить? хотя с другой стороны, если человек не хочет выходить на связь, то это его право, а если другая причина, то мы все равно ему уже не поможем((( |
Цитата:
|
Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ :D
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь. Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы. Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так. На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19 |
[QUOTE=lilac_gooseberry;435705]
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Да ладно, а я без проблем переношу. Как-то раз даже заснула во время процесса, было ужасно неудобно, когда меня разбудили. Да и длится всего 22 минуты. Делала в онкоцентре в Песочном и в МИБС. В МИБС понравилось больше, там не нужно пить литр воды (правда заранее нужно выпить урографин), после процедуры час сидишь в комнате отдыха, там тебя ждёт горячий чай и наборчик: йогурт, печеньки и вроде бы ещё что-то. После этого обязательного отдыха выдают результат. А потом провожают к отдельному выходу - сразу на улицу, чтобы других не заражать. А в Песочке нужно пить воду и бегать в обычный туалет в общем коридоре, где сидят все к врачам. После процедуры выходишь в этот же коридор и ешь то, что принёс с собой, так как голод мучает к этому времени страшенный. И никто не советует тебе дома выпить сухого красного вина, как в МИБСе. Зато цены осенью были - 27500 и 31500 (я делала по ОМС, но выдали справку о стоимости). А вот МРТ - это круто. Полтора часа в трубе, в страшном грохоте. У меня ассоциация, что я в туннеле, а поверху непрерывно идут поезда. Да ещё команды типа "5 минут не глотать" или "не дышать". |
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Добавлено через 4 минуты Мне вас всех хочется поддержать, вселить надежду, что болезнь лечится. Я уже взрослая тетка, а большинство здесь молодые. |
В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать :confused:
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь. Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года. |
Мое мнение - надо делать что говорят доктора. Говорят надо пэт кт - надо сделать, говорят не надо - не делать. Процедура с большой лучевой нагрузкой, просто так никто не скажет делать, только по показаниям. Но для многих типов лимфом золотой стандарт диагностики, все сразу понятно.
До и после лечения для многих лимфом хорошо бы было делать это исследование. Вобщем слушайте докторов. Будем надеятся что все будет хорошо. |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 6 минут В 2011 году мне один раз заикнулись, что не мешало бы сделать ПЭТ, но делали тогда в Питере и в Москве. Но никто не настаивал на проведении этого исследования. А что бы изменилось ? Протокол лечения был проведен, ТКМ сделали, поддержка была 2 года. Слава Богу и низкий поклон докторам. |
[QUOTE=
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь. Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы. Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так. На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19[/QUOTE] __________________________________________________ _______________________________________________ В Казани я делала за свой счет, думала дадут кушетку или кроватку, а дали такое кресло раскладное, как при сдаче крови на станции переливании крови, не расслабилась. Процедура прошла быстро (не то что МРТ - там с ума сходишь точно), все кто делали за свой счет получили свои результаты через пару часов и консультацию врача, не взирая на то, что мы не должны были приближаться к персоналу после радиоактивной инъекции, но за деньги можно) После процедуры прям мне сказали, что полежать больше нельзя и я должна уходить) А я была уставшая и от дороги и от нервного напряжения, да и поезд только ночью обратно, пока ждала результат уснула на диванчике в холе (очень боялась захрапеть на весь холл, поэтому постоянно просыпалась и пыталась контролировать процесс)) цена 34 000 рублей. |
Не пойму что происходит, после 4 химиии у мамы лейкоциты упали раньше чем обычно. Укололи 2 теванрастима, маму опять колбасило, а лейкоциты вместо того чтобы подняться опустились до 1,64. Я в шоке. Было у кого-нибудь так? Почему так может? быть?
|
Цитата:
Я это к чему. Всё должны решать врачи. |
Спасибо огромное, обзвоним и найдём где делать платно. Пока дождёмся стёкол и найдём врача , кто будет лечить, если скажут делать, сделаем, по крайней мере сейчас прозвонимся по центрам и будем знать куда если чего ехать) ценник конечно по Москве охренительный....
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Нам тоже теперь не делать ПЭТ или что? Добавлено через 2 минуты Цитата:
Вон Паше приснопамятному тоже ПЭТ не сделали, хорошо у него все закончилось? Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 3 минуты Повторюсь, товарищи с тапками, я тоже ненавижу делать этот сраный ПЭТ, у меня уже когда назначена дата - тут же пропадает сон и аппетит, а накануне я вообще не сплю, потому что ночь наполнена кошмарами. И с удовольствием бы тоже делала какое-нибудь безобидное КТ или того лучше УЗИ. Но мне нельзя без ПЭТ, тем более, что вопрос с пересадкой еще не закрыт. Как идти на пересадку без ПЭТ? Ее возможно делать только в полной ремиссии, а как я узнаю полная она или нет? |
Пока опять спор не разгорелся: при одних лимфомах более информативна КТ, при других- ПЭТ КТ. А лимфом если не ошибаюсь около 70 видов. Нельзя все в одну кучу.
Добавлено через 5 минут Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Вера, а Вашему мужу сейчас назначают ПЭТ? Как часто?
Кстати, я помню, что ему делали платно в МИБС. Так вот, если вам дадут направление по ОМС в онкоцентр в Песочном, то там только комиссия, а ПЭТ делают в том же МИБСе. |
[QUOTE=Lira;43560
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. [/QUOTE] Лира, пару лет назад в начале года в Московской области тоже была задержка с ритуксимабом. Чиновники не успели(или не захотели с целью экономии) поучаствовать в торгах . И никто никого,заметьте, за это не наказывает. А для тех больных,у кого первая линия или тем более рецидив это может плохо кончиться. В этом году в январе поехала выписывать ритуксимабом в МОНИКИ, всё нормально с ним вроде, выписали на полгода. Сказали только,что давно не обследовалась и чтобы обследование прошла обязательно. Я-тоу них не лечилась, поэтому думаю, что им до моих обследований. .. видимо, "для галочки" все равно нужно, гематолог сказала,мол, выписываем Вам ритуксимаб, а может, у Вас уже давно рецидив, а мы всё ритуксимаб выписываем. Было как -то не по себе такое слышать) Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто. А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока... Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри. |
Цитата:
А по поводу если хотите делайте ПЭТ это вообще край... к сожалению... есть показания протокольные когда он нужен и врачи должны говорить об этом а не говорить делать если вы этого хотите. Я может тоже хочу его делать каждые пол года, врачи говорят четко - не по протоколу, вам сейчас его не надо делать и точка. Когда надо будет - скажем, надеюсь никогда больше не понадобиться, ттт |
Цитата:
|
Цитата:
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде. А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит. |
Например, меня ничто не раздражает. Если мне что-то не интересно- я просто не читаю.
|
Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал." И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв." Добавлено через 27 минут Цитата:
Форум же этот - для помощи, а уж никак не для выяснений, кто круче. Мне вот, например, и в сотый раз приятно прочитать про 8 лет ремиссии у Белки, я тоже так хочу. А новичкам это даёт НАДЕЖДУ и вселяет оптимизм. |
Цитата:
|
Цитата:
Вобщем делать надо только по показаниям, но диагностики более точной нет. В связи с тем что у меня маленький ребёнок врачи не рекомендовали к нему подходить 48 часов после процедуры. Просто вот такая рекомендация. |
Цитата:
Так и я о том же самом говорю. Лимфомы у всех разные, поэтому и нельзя все исследования делать "под одну гребёнку". Мне моя врач объяснила, что ПЭТ необходима, когда имеется какая-то генерализованная опухоль. Предположим, медиастинальная. Делают ПЭТ до начала лечения. Определяют, на сколько баллов что там светится. А после лечения, если не сделать снова ПЭТ, а сделать просто КТ, будет видно какое-то образование. Но только ПЭТ подскажет, это недобитый остаток опухоли или безобидный рубец. У меня все процессы шли только в л\узлах. Поэтому если УЗИ и КТ показывают, что л\у и селезёнка нормальных размеров, то этого достаточно. Зачем мне делать ПЭТ? Добавлено через 11 минут Цитата:
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ. |
Цитата:
Это же медицина а не продуктовый магазин... они должны оценивать риски/пользу для пациента. Наоборот, радуйтесь что не назначают! Это же значит что все хорошо!!! |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Муж до лечения делал пэт кт платно без направления, во время лечения делал пэт кт, и после всего лечения и трансплантации делал пэт кт. Следующим обследованием для контроля было просто кт с контрастом, и так и делает теперь каждые 3 месяца кт с контрастом. Это по назначению лечащего доктора. Все делал платно. Ни разу ему не дали направление ни на пэт ни на кт по омс. Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают. Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года? |
Цитата:
|
Цитата:
Да,продлили. Добавлено через 5 минут Цитата:
Смысл был в том,что нужно обследоваться... |
Цитата:
|
[QUOTE=Вера717;435866]Добрый вечер!
Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают. Для того, чтобы онколог дал направление, у вас в выписке должно быть написано: "контроль КТ (или ПЭТ-КТ) в .... месяце". На основании этого районный онколог ОБЯЗАН дать направление. А как-то мне и терапевт давала на МРТ. На КТ - в то учреждение, с кем договор у поликлиники заключен, а на ПЭТ - в Песочку. КТ приходится ждать пару месяцев, а с ПЭТ - вообще без проблем. В Песочке неделя, потом вызывают и дают направление в МИБС. А там запись по телефону и срок - 2 недели. Если на основании выписки не дали направление, то идите к зам. по экспертизе или начмеду. Я как-то сидела в очереди к онкологу с парнем, который уже лет 8 в полной ремиссии ходит за направлениями. Я пыталась рассказать ему про 5 лет, а он ответил, что у него в последней выписке было написано: 1 раз в год пожизненно. Ему дают без проблем. |
| Текущее время: 09:34. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.