Лучана, у Вас замечательный Максимка и это огромное счастье, что он 9 лет был рядом с Вами. Они самые преданные и бескорыстные существа на свете, которым нужна только наша любовь. Облегчить их уход и избавить от мучений, это часть нашей заботы о них. К сожалению есть ситуации, которые мы не в силах изменить, от этого еще тяжелее. Вы все правильно делаете, очень сочуствую и понимаю Вас, так как сама была в подобных ситуациях.

В 31 больницу в СПб благотворительный фонд подогнал большое количество ритуксимаба.

Лучанна, держитесь. Мы пережили такое же горе, потеряли собаку сестры. Сестра пошла на поправку после лимфомы, а ее собака внезапно лимфомой заболела. Все делали, чтобы продлить жизнь нашей любимой Дагни, на все предложения ветеринаров шли.. А сейчас я думаю, может, надо было дать ей умереть менее болезненно, не мучать ее «спасающими» процедурами.. Как вспомню глаза Дагули после всех этих лечебных манипуляций.. Очень понимаю Вас, Лучанна, очень сочувствую. Пусть Максимка уйдет легко по радуге..

Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился. Первые месяцы после злополучного ПЭТ КТ динамики не было,и гистология была не информативна,что дало мне некоторую надежду,что все обойдется. Но затем я перенес серьезное ОРВИ, после которого начала появляться субфебрильная температура по вечерам и сильный кашель с потерей веса. Было очень похоже на легочную инфекцию,но КТ показало сильный рост лимфоузлов ( с 2.5 до 4.5 см ориентировочно за месяц). Т.к.самочувствие быстро ухудшалось мне предложили начать терапию ниволумабом с ленолидомидом без биопсии. Первую дозу препарата удалось быстро приобрести,и через несколько дней после инфузии самочувствие стабилизировалось. В ближайшее время планирую заняться вопросом получения лекарства и съездить на консультацию в Питер по поводу аллоТКМ.

Ох, Сергей, расстроилась за Вас! :( Что же за напасть такая, никак не отстанет. Держите в курсе. Если чем нужно помочь, пишите.

ну т.е. биопсии все таки не было? хотя у меня и у самой второй раз ее не было и так все было ясно. Удачи в получении лекарств, держи в курсе.

Сергей, очень сочувствую... Извините, пожалуйста, за вопрос, может скажете, сколько продлилась ваша ремиссия? Самой идти на первую проверку в конце марта, эти ОРВИ... замучили, и в груди все время что то болит, надеюсь на проблемы с легкими сейчас.

[QUOTE=Сергей 1986;436780]Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился.

Я тоже расстроилась за Вас. Если что-то будет нужно подсказать по СПб- пишите.

Сергей, я надеюсь вы вовремя все предприняли, к сожалению эта гадость приставучая, но я желаю вам огромной удачи и здоровья вагон. Держитесь.

Добавлено через 4 минуты
Спасибо за поддержку, даст Бог еще немного поживет.

Добавлено через 5 минут
Спасибо, стараюсь, нам всем нужно держаться, жить и бороться.
Здоровья всем и вечной ремиссии

[QUOTE=Сергей 1986;436780]Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился.
Доброго здравия!Ох,Сергей дай Бог чтоб всё сложилось удачно, очень расстроена таким положением.

Сама сегодня иду на кт грудной клетки, тоже что то она мне по ощущениям не нравится, темпа скачет за день,к вечеру проходит, еще пятки болят ужасно, да и само состояние организма дает дрозда по всем фронтам. Ретуксимаб пока не дают,говорят еще нет в наличии,ну будем надеяться, что в марте все же дадут,на поддержку 12 ехать. Всем удачи и хорошего дня!

[QUOTE=Margokumiova;436812]Удачи вам, отпишитесь о результатах.

Расстроена, Сергей, такой новостью. Держитесь и боритесь! Сил вам!

Всем добрый день! Сегодня появился в аптеке СПб ритуксимаб.

Добавлено через 1 час 44 минуты
Съездила в аптеку. Выдали Редитукс.

Да,так и не смогли сделать. Сначала неинформативно было,а потом быстрый рост был и ухудшение самочувствия,а лимфоузлы в труднодоступных областях,операцию пришлось бы полостную делать,чтоб достать. Решили не терять времени,а уже в случае недостаточного ответа на лечение вернуться к варианту с биопсией. Знаю что это плохо,что не сделали,самому интересно что там за дрянь сейчас вылезла.

Добавлено через 2 минуты
Полгода после аутоТГСК ремиссия продлилась. Насчёт болей не переживайте,на погоду скорее всего.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;436804]Спасибо. Взял в клинику им. р.м. Горбачевой направление на консультацию,на следующей неделе поеду.

а брали те узлы, которые на ПЭТ светились или просто те, до которых дотянулись? В Горбаче сто проц будут на алло тянуть, они и мне на алло предлагали. Ауто они, как считают, в нашем случае бесполезно.

Буду там завтра. Надо что-нибудь узнать?

Спасибо большое,вроде нет,на консультацию записался,как добраться по карте посмотрю!

Добавлено через 3 минуты
Как раз до самых больших и светящихся не дотянулись. Я насчёт алло и еду,в моем случае других вариантов нет,ну разве что Ки с длительной и серьезной лекарственной поддержкой. А в твоём случае как раз аутоТГСК должна помочь,т.к.нет химиорезистентности! Так что не бесполезно!

Доброе утро! У меня в - клеточная 4 ст.прошла 4 курса химии и пересадку,и через 6 месяцев рицидив, сегодня 2 линя начинается высокодозка и потом опять пересадка.

Лира, скажите, а вы по какой льготе получили ритуксимаб по федеральной или региональной? И если знаете, то чем эти льготы отличаются? Позвонила в справочное, сказали,что лекарства этого в СПб нет.

Может в курсе кто-нибудь..? Прохожу четвертый курс химии. Перед химией прокапывали ретуксимаб. Сейчас сказали его нет, поэтому без него...На сколько это критично в схеме лечения? Врач сказала, что ретуксимаб будут прокапывать, когда он будет, все положенные шесть или восемь (пока не знаю) раз даже если это уже будет после курсов химии.

Врач все правильно вам сказал. Появится - прокапают. Курсы химии могут уже завершиться, будете просто на один ритуксимаб приходить.

Добавлено через 59 секунд
лично мне просто так дают :p Наверное потому что я самая умная и красивая.

Добавлено через 1 минуту
просто Горбачевка считает, что после алло с остатками лимфомы борется уже сам трансплантант. Ну и в принципе, правильно считают, так оно и есть.

Добрый день!скажите,пожалуйста ,когда капают один ретуксимаб падают ли показатели крови?

В листе назначения по вливанию ритуксимаба, написано, что льгота-региональная ( это в Москве)

Добавлено через 2 минуты
Падают лейкоциты, но незначительно. У меня после вливания падают до 2,5, а до следующего вливания поднимаются до 3,8. За 4 еще ни разу не перевалили.

Вероятно по федеральной. У Вас рецепт от гематолога есть? С ним нужно ехать в аптеку на Бонч-Бруевича. Там ставят на очередь, т.275-64-87. Но очередь относительная - у меня рецепт был от начала февраля, я сразу же зарегистрировала его в этой аптеке, но не стала ждать звонка от них, а сама постоянно звонила. Вчера узнала, что привезли что-то, но обзванивают только тех, кто ещё с декабря. Проверили меня по своим спискам и разрешили приехать. Жаль только, что выдали редитукс. Я как-то ему меньше доверяю.

Добавлено через 10 минут
Падают лейкоциты, но незначительно. У меня после вливания падают до 2,5, а до следующего вливания поднимаются до 3,8. За 4 еще ни разу не перевалили.[/QUOTE]
А у меня впервые 6,9 лейкоциты, а то всё время 3,8 - 3,95.
Меня, кстати, сегодня не госпитализировали - просрочен анализ на RW. Я раньше звонила, спрашивала - зав.отд. сказала, что возьмёт без проблем. Но сегодня была не в духе, видимо, и сказала, что эпидемиологи лютуют и нужно идти к ним договариваться. Я не пошла нервы трепать, решила сдать анализы и сделать поддержку уже после остеосцинтиграфии в середине марта.

Добавлено через 3 минуты
Федеральная льгота оформляется после получения инвалидности и оплачивается из федерального бюджета. А региональная льгота - это за счёт городского бюджета (если есть деньги) до оформления инвалидности. У Вас есть инвалидность? Если нет, срочно оформляйте.

Тогда все понятно. Инвалидность не хочу пока оформлять. В 31 больнице рецепт не выписывают пока ритуксимаб в аптеках не появится.

А почему не хотите? ее же потом снимут, а сейчас вам и пенсию будут платить и если вы работаете то на работу установка инвалидности не влияет. Вы даже не обязаны работодателя ставить в известность что у вас инвалидность.

У меня инвалидность с 34 лет, это ни на что не влияло, была 3 рабочая группа, а после ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом 2 и дальше 3 бессрочно.От соцпакета я отказалась много лет назад, но все лечение в гематологии мне было бесплатным и мабтеру 2 года я получала бесплатно из федерального бюджета.

Добавлено через 1 минуту
В Кировском НИИ гематологии и переливания крови сразу везут на МСЭ, чтобы получить инвалидность для дальнейшего лечения.

Ох Сергей, сказать что расстроилась за Вас, ничего не сказать. Донорская трансплантация очень тяжелая процедура, но многие после нее излечиваются, и живут. Нужно продолжать лечение. Удачи и везения Вам.

Добавлено через 2 минуты
Лира, муж сегодня был у нашего гематолога за рецептом на подкожную мабтеру, она сказала, что подкожной нет, но есть внутривенная.

Не хочу оформлять инвалидность,так как мне светит 1 группа, а я ещё поработать хочу.

Если 1 светит- значит со здоровьем не все хорошо. Подумайте о здоровье.

Выписывает-то она ритуксимаб, не указывая, что именно, а дали в этот раз не ацеллбию, а редитукс.

ужасно жаль за рецидив ((
но главное, что есть возможность проходить лечение.


заметил, что Георгий не появлялся уже почти 3 месяца :(

Всем привет и здоровья мешок!
.............................................

Добавлено через 2 минуты
Юлия, сейчас и с первой группой работать можно. К тому же Вас обязательно спросят , планируете ли Вы работать, и против Вашей воли первую Вам никто не даст, хотя,конечно, если предлагать будут, то лучше её, выгоднее.

Добавлено через 1 минуту
......................................
да, уже многие заметили :(

Добавлено через 3 минуты
отличаются финансированием. Региональные льготники финансируются своим регионом, а федеральные-из федерального бюджета.
Федеральным льготником быть выгоднее-больше финансирования и возможностей.
Есть ,конечно, исключения. В таких городах, как Москва или, например, Тюмень, и региональные льготники не страдают.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, приятного мало,конечно, но Вы же не сдадитесь.
Может,и не ОРВИ это было, а так начинался рецидив...

Добавлено через 6 минут
Внутривенную прям оригинальную дают Вам?
У нас то редитукс, то Ацеллбию дадут. Когда что...В этот раз дали Ацеллбию 2 по 50, т.е. 30 мл ,получается, не пригодились. Жалко. У меня уже 3 пузырька стоят в холодильнике по 30 оставшиеся, так жаль,что они все распечатанные. Как я пыталась кого-то найти, чтобы капаться в одно время, но так и не получилось.Надо,конечно, выкинуть, ведь открытые ,говорят,что нельзя уже вводить.

Но она же смотрит по свое базе в компе в какой аптеке какой именно препарат, и говорит, что там есть такая то мабтера, и именно в нее и направляет. Мужу на в/в рецепт не дали, так как он в списках на подкожную))), просто такой разговор был с гематологом. Да муж и не хочет в/в вводить, вены уже достать трудно, да и вводить лежать дольше.

Доброго здравия всем! Получила результат кт грудн клетки, без патологий, вот что там болит теперь вообще не понятно, видимо придется брать еще талон на фгдс. Ретуксимаба у нас по прежнему не дают, поеду в Челябинск 12 числа,может там в онко прокапают. Всем хороших весенних выходных!

А других отделов КТ вам не делают? Или это внеплановая проверка?

Люди, а с каждой химией лейкоциты всё сложнее поднимаются? Были после химии 3,06, подкололи лейкостим один, а они ещё и упали до 1.73(

Дорогие форумчане.Здравствуйте.Мои подчелюстные лимфоузлы так и не уходят.После болезни прошло 3 недели а они так и стоят.Подскажите как долго они могут быть увеличены? И не может ли это быть возвращением болезни? Что то уже начала переживать?

Добавлено через 2 минуты
Ну да может быть такое.Организм то истощается.Имунитет падает.Поэтому сложнее их поднимать

Да, с каждой химией с лейкоцитами все труднее растут (как и эритроциты и тромбоциты). Мне за 4 курса капали 4 раза эритроциты и 1 раз тромбоциты. По лейкоцитам стимуляция была после каждого введения, так как снижение критическое ожидалось.

Добавлено через 4 минуты
Если среагировали изначально на болезнь, то вероятность что это рецидив не большая, я по мужу своему смотрю - увеличились 4 недели назад как заболел, до сих пор на месте. У меня неинформативно, пока 2 недели держаться, заразил... когда у вас проверка? Расскажите, пожалуйста, как сходите проверитесь. Может ещё на другие симптомы обращайте внимание, если есть хоть малейшие подозрения, проверитесь...

Проверка через 3месяца.Других симптомов вроде нет.